Sol, Joel sjukhus, hemsjukvård, Dalarna

Oj, oj , oj nu har tiden tickat på några dagar igen. Några dagar som har varit lite upp och ner men mest upp i alla fall.

Börjar bli kompis med min nya dator.

På tisdagen var jag och Adam och tränade med Maria på gymmet!!! Och det kändes faktiskt helt ok. Ingen träningsvärk alls men å andra sidan så får jag ju inte lyfta några tunga saker så det kanske inte är befogat att få träningsvärk genom att bara närvara på gymmet!? Härligt var det i alla fall att vara där.

Tisdagen bjöd på kanonväder och både Adam och Isac var i väg till badstranden med kompisar hela dagen. Jörgen var med Joel på sjukhuset hela dagen.
Det var Botoxdag och injektionerna gjordes på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Denna gång fungerade allt klockrent och han fick botox i baksida lår, vader och i hans bushand. Allt under lustgas och morfinpreparat men ingen narkos denna gång.
Effekten borde märkas inom några dagar.

Jag och Maria åkte ut till Björkviks havsbad några timmar på klipporna och njöt av den svenska sommaren sedan var jag och mamma på Ikea på kvällen. Snacka om kontraster. Att klämma in Ikea innan semestern kändes ändå bra. Det var så mycket smågrejor som skulle inhandlas och nu ligger de där hemma och väntar på oss när vi kommer hem i vecka 28. Hyllor, rullgardin, förrådsförvaring och förrådshyllor. Jörgen kanske var mindre glad… han såg allt jobb som han kommer att få göra… jag är bra på att planera och mäta innan men sedan måste jag ha en hantverkare som förverkligar det jag har planerat.

På onsdag morgon klockan 8 kom hemsjukvården och tog massa faste prover som jag fått svar på idag torsdag och alla värden såg bra ut. Man kollade mineraler, järn, vitaminer etc i kroppen för att utesluta att mina domningar och sockerdricka fötter kommer från någon brist. Läkaren frågade till och med när hon ringde idag om jag tog någon multivitamintablett då allt såg så bra ut och det gör jag inte. Jag äter det som jag är sugen på för stunden och det verkar fungera. HB t var lågt när jag fick cellgifter sist men det var återigen på bra nivå. Det känns ju bra att jag är FRISK för övrigt. Tänk om jag bara kunde få vara fri CANCERN också!

Jag har bytt kortisonpreparat men det motsvarar fortfarande 8 tabletter per dag. Från i morgon trappar vi ner till 7 tabletter i 5 dagar. Vill så gärna minska ner på kortisonet då det är jobbigt att vara svullen i kroppen och fylld av vätska. Dubbelhaka, nyckelbenen syns inte, och svullen i armhålorna kring lymfkörtlarna.
Nu har jag ju en trogen man som fortfarande finns vid min sida men så här kan det kännas ibland.

Mina ben har varit ok dessa dagar trots långpromenad i måndags och träning i tisdags. Fötterna har domnat på kvällarna men efter någon timme med benen i högläge så har de känts någorlunda. Händerna är jättetorra och jag flagnar lite i handflatorna.

Igår eftermiddag åkte vi hit upp till sommarstugan i Dalarna med ett middags stopp i Sandviken med Joels kompis Steven och Patrice som bor där. Det känns helt ok att vara i Dalarna nu. Jag kände mig lite nervös innan vi kom iväg då det alltid känns tryggare att vara i Stockholm där det är nära till sjukhuset om något händer. Men som sagt så har jag fått hemsjukvård här uppe också som jag kan ringa om det är något och nästa vecka är det Rättviks hemsjukvård som ska komma hit och spola och lägga om min Piccline.

Idag har vi varit på stranden jag och alla mina pojkar. Fick dem faktiskt på bild med mobilen. Alla på samma kort vilket inte händer så ofta.


Hade en fundering på att ta en kvällspromenad men det börjar faktiskt regna nu och mullrar så smått så jag hoppar den. Kanske en i morgon i stället. Vi får se vad jag känner för. I morgon är en annan dag.

På sjön

Vi hade inga direkta planer idag Jörgens första semesterdag. Vi pratade om Skansen men det ville inte de stora killarna och sedan började vi spåna om vi skulle ta oss till Ikea och köpa inredning till våra garderober... DÅ ringde Maria och Robin och frågade om vi skulle med på sjön!
Alla planer på Elfa system, matttor och hyllor vart som bortblåsta.
Självklart ville vi med på sjön. Syns vid båten om en timme.
Sagt och gjort. Vi packade ihop oss snabbt och åkte via affären och köpte med oss färdiga lunchsallader.
HELA familjen följde med men Adam och Wille drog i väg på vattenskotern med lite andra jämnåriga killar så dem såg vi bara lite av och till.



Även Joel fick åka vattenskoter med Jörgen. Vi trodde han skulle tycka det var läskigt men han jublade av lycka och gillade när vattnet sprutade omkring honom.

Nu ikväll har jag och Maria varit ute och gått 1,5 timme på cirka 6-7 kilometer. Efter båtfärden domnade jag lite i högerfoten men under promenad så försvann det och jag kände mig jättestark. Det var ju också en underbar sommarkväll så det kändes som man kunde gå på som ett duracellbatteri. Ikväll kändes det bra. Vi får se hur det känns i morgon? Jag har ju inte varit ute och gått någon längre sträcka sedan jag var på rehab i Mösseberg.

Måste avsluta med att avslöja att vi vunnit på postkodlotteriet... nu kunde man ju hoppas på att det var pengar då det är bristvara och vårt bygge för bostadsanpassningen har dragit över budget. Men som sagt inga pengar utan cyklar. Och då menar jag att vi vunnit cyklar i plural. Vi har två lotter var och både jag och Jörgen har vunnit vilket innebär att vi vunnit 4 stycken!!! till ett värde av 7900,- styck!
De lottade ut 6000 cyklar och vi har vunnit 4 stycken av dem. Helt galet! Och jag som precis sålt iväg min cykel för en månad sedan då jag inte kan cykla längre på grund av mina tumörer i bäckenet. Nästan skrattretande.
Cyklarna är 7 växlade unisecyklar med Shimano Nexus nav, färdigmonterade med lås och till och med cykelpump!
Kanske någon som är behov av att köpa en ny fin cykel?

I morgon ska Joel in på Botoxoperation över dagen, jag ska hämta bilen som förhoppningsvis är färdigservad, köpa lite mer kakel (saknades typ 4 plattor i badrumsgolvet), Isac har en kompis som sover över i natt samt att hemsjukvården kommer i morgon förmiddag och lägger om min piccline.

Håll tummarna för att mina ben inte känns som sockerdricka i morgon!
God natt.

God gemenskap

Det blev spontangrillning med Maria, Robin och Wille samt Åsa, JP, Hugo, Julia och Linus.
Vi rensade i kyl och frys inför semestern så det bjöds på lax och nötkött med ljummen potatissallad samt grillade grönsaker. Allt anordnat på Jörgens nya grill. Han har köpt till särskilt galler för fisk och även en särskild låda som han kan grilla grönsakerna i. Han är SÅ nöjd.

Maria hade med sig jordgubbar till efterrätt och vi kompletterade med glass, grädde, kolasås och maränger. Det gick ingen större nöd på oss under kvälllen kan man säga.


Joel har fått en dator av Åsa och JP som han har på sitt rum. Här rockar han fett med Mora Träsk.

Festen är slut och mina pigor i köket (Maria och Åsa) har gått hem:

En disk körd, två till att köra.

Sammanfattningsvis en JÄTTETREVLIG KVÄLL i goda vänners sällskap!

En midsommar i Stockholm fick det bli

Vi började med sillfrukost klockan 10 hemma hos Benny och Rian på Ingarö. Jessicas föräldrar. (Tack så innerligt för inbjudan) Vi hade med oss lite sill och jordgubbstårta som bidrag.
Först var det sillfrukost, observera utan nubbe.

Joel sitter självklart nära sin idol Hampus Sjödahl så fort tillfälle ges;


Sedan var det fotbollsmatch nere på gräsplanen och Joel var med och stod i mål med elrullen.

Joel och Benny var även publik i gräset.
Inte trodde vi väl att vi skulle få en så härlig solig förmiddag på midsommarafton?!

Efter den obligatoriska jordgubbstårtan som Jörgen gjort åkte vi in till staden och parkerade vid Ersta sjukhus.
Vi promenerade till Kungsträdgården med en del mat stopp på vägen, det var korv och pizza och en glass som muta innan vi gick tillbaka till Ersta. Jag kan meddela att jag tror inte jag sa ett ord på vägen tillbaka från Kungsträdgården till Ersta.
Jag var HELT slut. Kortisonet och alla mediciner härjade runt hej friskt i kroppen på mig.

Joel åkte elrulle hela vägen men på väg tillbaka fick Jörgen göra i ordning en liten anordning med band då Joel själv höll på att somna och inte orkade styra elrullen själv.


På kvällen åkte vi hem till familjen Sjödahl/Nilsson och grillade. Barnen badade i poolen och spelade en del fotboll på gräsmattan.
Inte en midsommarstång har vi sett på hela dagen och inga små grodor. Efter middagen slog jag mig ner i deras divan i uterummet. Kändes som en lagom midsommar.
Inga måsten och inga planeringar på hela dagen. Skönt. Knäna höll men idag midsommardagen har jag varit ganska trött.

En fika hemma hos Åsa och JP var dagens höjdpunkt i deras nya hus vid skurusundet.

Vill också poängtera att detta är mitt första inlägg från min nya dator. Tänk att det ska vara så svårt att komma igång med nya tekniska saker. Har haft datorn i 3 veckor men det är först nu jag grejjat av ett inlägg.
Man tror ju att det bara ska vara att köra igång men det första jag var tvungen till var ju att installera word och excel som jag bara känner att jag måste ha. Sedan har jag Media Go där jag tar in in alla bilder som jag fotar med mobilen. Min kamera är Olympus Master så egentligen skulle jag vilja ha ett program för den också men nu har jag fått in dessa bilder i Media Go. Något jag inte lärt mig ännu är att maila iväg bilder och spara ner dem så att de blir mindre. Varje bild är ju gigantisk och tar upp massa utrymme på hårddisken. Och sedan alla program som dyker upp varje gång jag startar burken. Vill du installera? Hur ska jag veta?
Jag vill att det ska fungera som med bilen. Man tankar och kör. (sedan är det någon annan som servar den när jag inte ens märker det...)

PS. såg att någon kommenterat att man ska hålla sig från sötsaker och kolhydrater när man har cancer och i alla fall sötsaker har jag hört. Borde verkligen försöka tänka på sockret. Men om livet nu är så kort och mina månader är räknade. Ska man inte äta det man vill då? Kluven. Vill verkligen komma igång med träningen igen för då äter jag bättre automatiskt. Rygg och knän sätter käppar i hjulet för mig. DS

PS2. Ni som fortfarande mailar på min arbetsmail. Gå in och ändra om så att ni skickar till min GMAIL adress i stället. DS2.

Dagen för midsommar

Hemma igen. Vet inte om jag ska skriva äntligen eller om det hade varit bättre att få sova kvar en natt till. Jag är helt utpumpad. 84 kortisontabletter i kroppen och en hel dos cellgifter så här till midsommar. Känner jag mig pigg? NOT!

Kom hem vid 17 igår. Boendestödet var här och lekte med Joel, mamma fixade middag, Isac var på fotbollsträning och Jörgen var med Adam till Flemingsberg på hockeyträning och innan skulle de köpa skridskor. Jag åt middag och somnade sedan i soffan.
Isac kom hem från fotbollen och hade bestämt att sova över hos Abbe vilket passade väldigt bra då jag inte har någon energi att hitta på något kul med barnen för tillfället.
När Isac åkt flyttade jag över mig till sängen och gosade ner mig med Joel.

Vaknade klockan 2 jättepigg på grund av kortisonet, men ändå helt slut i kroppen. Jag låg och vred mig resten av natten och var uppe en sväng vid 7.30 när Jörgen gick till dagis med Joel men sedan somnade jag om till 9.30. Skönt men jag har så ont i kroppen, särskilt ryggen. Till och med att jag sov bättre i sängen på sjukhuset. Man skulle ha en reglerbar säng här hemma också, det hade varit kanon. Tror jag ska prata med min sjukgymnast om ytterligare något alternativ att pröva ut vad gäller madrass.

Här hemma rullar bygget på men på grund av ösregn så är snickarna lediga idag, de skulle annars spika panel. Kakelsättaren Tajsto är däremot här. Han har gjort alla våra badrum och kök de senaste 18 åren, känns tryggt att ha honom här igen och fixa Joels handikappsbadrum.

Tajsto sitter i vår nya hall mellan Joels HWC och vårt nya förråd som ska rymma även Joels elrulle och laddningsplats.


Foto av gången mellan nya hallen och barnens nya TVrum. Här blir också en garderobsvägg med skjutdörrar. Hoppas Jörgens 17 jackor får plats här och att även gästerna kan få en liten plats.

I morgon är det Midsommarafton och att åka till Dalarna över helgen har vi lagt ner. Jag har ingen som helst ork att packa ihop allt samt att sitta i en bil i 4 timmar med 3 barn.
Vi blir kvar på hemmaplan, antagligen med Jessika och Mattias med familj. Det blir en lugn dag.
Bild på Adam med Joel i famnen;

Kusinerna Emil och Isac igen;

Joel cyklar på sin nya cykel från Tri Lo, där man endast tar sig fram med armcykling. Bra träning;

Mitt 400de inlägg samt 400000 träffar på bloggen totalt

WOW, värt att fira! Men med vadå? Sitter i sjukhussängen och kollar på Dr House. Ska gå ut och be om lite kvällsfika. (Några rostisar med apelsinmarmelad och yoghurt.)
Men visst är det väl lite häftigt att jag har haft 400000 träffar på min blogg sedan jag började blogga april 2009, ca 2 år sedan alltså. Och undra hur många ord jag har plitat ner på dessa 400 inlägg!? Jag hoppas verkligen att jag kan dela med mig lite av livet och att ni läsare tar var på livet ni lever. Alla kommentarer jag får på bloggen värmer och jag känner att jag får lite energi tillbaka från er.

Ikväll har Maria varit förbi en sväng och vi tajmade en liten promenad mellan två regnskurar och dunder och brak. jag behövde verkligen komma ut och få lite frisk luft. Att bara ligga i en sjukhussäng hela dagarna får mig att bli tokig. Igår kväll runt 22 tiden så släppte domningarna, antagligen på grund av allt kortison. Idag har jag fått 32 tabletter till. Snacka om att jag är speedad, trots att kroppen är trött och jag ser ut som jag suttit i solen en hel dag utan solskyddsfaktor. För er som inte vet så blir man tomatörd i ansikte och på bröstet av kortisonet.

Jag har fortfarande inte fått svar på Magnetröntgen hur mina tumörer ser ut, det får jag i morgon. De måste mäta och jämföra med tidigare röntgen. Jag har i alla fall fått reda på att det inte är någon tumör som trycker på någon nerv vilket är ett bra besked som innebär att det inte är något som måste opereras.
Efter frukost i morgon får jag reda på när de drar igån med cellgifterna. Det är bestämt att det kör på med Caelyx några gånger till så det är bara hålla tummarna att vi får se ett bättre resultat efter sommaren. Ny röntgen av levern i slutet av Augusti. Vad händer om det växt ännu mer då? Det vågar jag inte tänka på. Jag ska till Spanien i augusti och Provence i september och i november tänker jag fira min 38 års dag. Så det så!

Jag har under kvällen sedan skrivit födelsedagskort till pojkarna igen. Ett varsitt har jag "fått ur mig" ikväll. Det är inget man bara sätter sig ner och skriver utan man måste vara laddad för det. De gånger jag legat på sjukhus har varit bra tillfällen. Dels för att jag har tid till det och dels för att tankarna börjar snurra och det finns mer tid till eftertanke på riktigt.

Magnetröntgen på Karolinska i Solna

Jag har sovit sisådär p g a all kortison.Fick dock stesolid innan sängdags men sedan kommer de in och tittar till mi kl 2 och 6. Klockan 7 kommer morgonpersonalen och sedan är det medicindags och frukost på sången vilket känns trevligt. Vid 9 kvarstod min läkartid och jag fick svar på minDT jag gjorde förra veckan vilken var positiv på så sätt att det inte var några nytillkomna metastaser men tyvärr hade minatidigare monster växt ytterligare en centimeter i levern, nu 55mm.
EFter läkarbesöket gick jag till entren och tog taxi till KS (Karolinska). Magnetröntgen 10:40 vilken tar sin tid men nu är jag återpå sös och hoppas på sparad lunch.
Svar kommer under dagen och sedan får vi se vad som händer.
Min läkare i morse måste också tänka igenom om jag ska få fortsätta med Caelyx cellgiftet då man inte vet om det fungerar. De hade ju hoppats på att monstren skulle stått still åtmindstonde vilket de inte gjort.
hmmm
Tack alla för era sms och kommentarer på bloggen. Tyvärr har jag inte så mycket svar på frågorna jag får. Kanske i morgon.

Inlagd igen

Så less på det här.
Vaknade i natt vid 3 och skulle gå på toaletten och hade domningar i fötterna. Känseln kom aldrig tillbaka trots att jag var uppe och vandrade ett tag. Passade på att fixa tvätt etc och försökte göra lite tåhävningar men känseln under fotsulorna kom aldrig tillbaka och då började jag bli rädd och förstod att jag måste ringa SAH. jag drog mig verkligen in i det sista för jag sörstod att de skulle säga att jag var tvungen att åka in. Attans!
Jag mår annars för tillfället väldigt bra så därför känns detta som ett JÄTTESTORT NEDERLAG.
I morgon tisdag har jag planerade cellgifter också som jag gärna vill ha... men...

Klockan 6.45 i morse åkte jag och Jörgen in till KS akuten i Solna (Joel sov hos mormor som tur var).
Jag behövde inte ta någon nummerlapp utan kunde gå rakt fram till luckan! INGEN KÖ!?!?
Efter lite provtagningar och träff med läkaren där så kom de fram till att jag skulle läggas in på sös (Radiumhemmet var fullt, men SöS känns bättre då det är min hemarena).
Att vi åkte till KS var för att hemsjukvården hänvisat dit.
Vid 11 kom jag till SÖS och möttes av många leenden då 90% av personlaen känner mig vid det här laget. Jörgen åkte och jobbade när han visste att jag var i trygga händer.
Jag har bara ätit och försökt sova lite under dagen, vilket var svårt då det borrade i betong på våningen över.
Kan också bero på att jag fått 32 kortisontabletter.

Ska nog ta och beställa TV för 24 timmar så jag har något att titta på ikväll. Viktiga program som Bacherolett och Beverly hills fruar. ha ha. Ganska skönt att drömma sig bort och glömma vardagen för en stund.
Jag mår bra förutom lite stickningar i fötterna fram och tillbaka men har fått godkännt att gå till Pressbyrån och köpa mig något gott.

I morgon har de avbokat min läkartid klockan 9 samt min behandling efter men istället har jag fått en MR tid på KS Solna 10.40. OM denna röntgen ser bra ut kan jag få min behandling på onsdag kanske. Om röntgen INTE ser bra ut, ja då vet jag inte hur min framtid alls ser ut. Jag borde även få svar i morgon på min DT (Datortomografi) som jag gjorde på Ersta förra veckan som man ser hur min lever mår.
Nä, nu ska godisgrisen gå och se vad hon kan hitta för gott. Undra om de har mörk choklad med Seasalt från Lindt?

Lets see the bright side of life!
PS. mina prover såg bra ut idag, även leverproverna. DS.

Domningar i fötter och ben

Nu har flera dagar rasat på igen.
I fredags var jag på gyn och tog cellprov och ska få svar inom 4 veckor. Sedan gick jag upp en trappa till SAH och träffade överläkaren på hemsjukvården som jag aldrig träffat tidigare. Vi pratade allmänt till en början och sedan tog han upp mer allvarliga frågor som att hur mycket mina närmst vet och om jag och de är förberedda på vad som komma skall. Självklart vet jag hur allvarligt sjuk jag är och även min man, även om jag tror min man ibland blundar för det. Det gör jag också de dagar som jag mår bra.
Samtalet gjorde mig riktigt deprimerad då han verkligen lyfte upp hur trasig jag är och då känns även krämporna mer som jag kanske blundat för tidigare.
Mina vader och fötter har ömmat senaste dagarna vilket kan bero på min inflammation i de ytliga kärlen.

En timme senare och en massa tårar tog jag hissen till plan 7 på Nacka Sjukhus där Habiliteringen håller till och där jag skulle träffa Joels kurator för att gå igenom breven från Försäkringskassan och Kommunen angående Personlig Assistans. Vi satt i tre timmar och jämförde fram och tillbaka och försökte förstå hur instanserna har tolkat vår ansökan, samt tog fram Försäkringskassans handledning som de ska använda sig av och hittade en del "hål" i deras utredning. Fortsättning följer.

I Lördags kom Steven från Sandviken med sin mamma Patrice och sin assistent Johan och sov över till idag. Camilla och Elliot kom också över för att umgås. (Joel, Elliot och Steven träffades för snart 3 år sedan på Move and Walk träning och sedan dess träffas vi med jämna mellanrum)
Vi åt middag och avslutade med Camillas berömda äppelpaj. Barnen spelade fotbollspel och cyklade. Steven provade Joels nya TriLo cykel som man cyklar med händerna.


Jag hade lite stickningar i fötterna under kvällen och funderade på att ringa SAH men avvaktade. När jag skulle sova så låg jag med benen upp mot taket ett tag. Natten gick bra men jag har haft känningar till och från under dagen. På kvällen har jag även haft ont i min högra handled igen. Varför???
Vid middagstid ringde jag SAH i alla fall och berättade. De kommer hit i morgogn klockan 9 för provtagning och förhoppningsvis händer inget före det. Det kan vara en nerv som ligger i kläm och blir det riktigt illa kan man behöva operera. Fngerar inte mina cellgifter eller?

Ikväll kom vår granne Evy över med en marängtårta för att muntra upp lite. Tack snälla Evy.

Datortomografi samt beslut från kommunen

Tack alla för era tips om hur man får i sitt barn Penicillin. Jag hade målat upp värsta planerna för dagens alla tre tillfällen men i morse när han vaknade så frågade jag om vi skulle visa pappa att han var en duktig kille som inte grinade som en bebis... DÅ, tro det eller ej men han tog muggen själv och svepte alltihopa!!! Tror ni att vi tappade hakan eller?! Vi gjorde High Five med honom och han var jättestolt. Medicinen till lunch och middag gick också smärtfritt så nu håller iv tummarna att det håller i sig samtliga 10 dagar.

Joel har varit pigg idag och ingen feber men varit hemma här hela dagen med farmor och farfar medans jag varit på Ersta sjukhus på datortomografi. Usch, där hade de kontrastvätskan som smakade lakrits. Gillar lakrits annars men denna ger mig kväljningar. Nu är det gjort i alla fall och hoppas få svar innan midsommar.

På eftermiddagen (medans jag var hemma och vilade) tog Jörgen och Joel färdtjänst fram och tillbaka till Olmed och hämtade upp Joels nya ortoser. Han har själv valt mönster och färg. RÖDA!? Och mönstret är med hjärtan, ha ha. När jag sa till Joel att han hade fina nya orotser sa han att han valt hjärtan för att jag tycker om det. Hur gulligt var inte det? Min lilla älsklings-Joel.

Medans jag vilade och Jörgen och Joel var på Olmed målade farfar delar av panelen till vår utbyggnad. (Du farfar, man kan faktiskt ta en paus och fika ibland...)

Med posten idag kom vårat nästa beslut vad gäller Joels Personliga Assistans. Kommunen ansåg i alla fall att Joel hade mer än 20 timmar i "grundläggande behov" varvid han är berättigad till Personliga Assistans (PA). Kommunen ansåg att Joels grundläggande behov är 21,1 timmar per vecka.
När man kommer över 20 timmar och alltså är berättigad till PA så tar de även hänsyn till övriga hjälpbehov vilket slutligen resulterade i att kommunen godkänt 37,5 timmar i veckan utöver dagistiden då han har resurs. Låter helt OK men vår jurist tycker att vissa delar är missade och ska i alla fall skicka in en del synpunkter.

Sommarlov. Men inget som märks ännu...

Mitt liv känns som mer än ett heltidsjobb för tillfället.
Joel och Jag har fått kallelser samma tid och samma dag. Joel för att få botoxinjektioner på KS och jag för datatomografi på Ersta sjukhus i morgon torsdag klockan 8.30.

Joels tid har vi fått boka av tyvärr då han har haft feber till och från de senaste dagarna. Idag fick vi tid på skärgårdsakuten klockan 9.30 och det var inga streptokocker men körtlarna är väldigt svullna på halsen samt att han hade 54 i crp (ska vara lägre än 10). Han fick pencillin….. vilket vi inte får i honom. Han grinar och skriker och är helt hysterisk och när vi väl lyckas hälla i honom så hulkar han och det kommer upp dubbelt så mycket som vi hällt i. Suck. Första gången tog han det utan problem, sedan har han börjat ojja sig. Något tips? Jag tror vi mutat med allting.
Alvedon (supp) funkar i alla fall och den tar ner febern var fjärde timme. Febern är uppe runt 39-40 så fort han inte får alvedon. Han är inte snorig och verkar inte förkyld i alla fall!??

Övriga besök som fått strykas idag är vårtborttagning för Joel 11.30 på Sabbatsberg (farfar körde dit Adam i alla fall som går samtidigt som lillebror), klockan 13 hade Joel sedan tid för att hämta sina nya fotortoser.

Ett klipp från väggkalendern;

Visst är det skönt att få stryka några punkter och ha det lite lugnt med lite mys i soffan med ynkliga Joel men alla besök som avbokas ska ju in någon annanstans i schemat… Suck nummer 2!

Jag har idag varit på Nacka sjukhus idag på ultraljud då jag har små knölar på vänster vad och de ville kolla upp att det inte var några proppar vilket tydligen kan uppkomma om man har tumörer i andra delar av kroppen. Det visade sig att jag hade inflammation i mina ytliga blodkärl där.!?!?

I morgon är som sagt Joels KS besök avbokat men min röntgen på Ersta kvarstår med den härliga drycken med kontrast som ska drickas innan. Härlig? Not!

Fredag morgon ska jag åter på Nacka sjukhus där jag har tre besök på raken. Det jobbigaste först. Gynekologen och ta cellprov. Scary. Efter det ska jag träffa min läkare och överläkare på SAH (hemsjukvården, men denna gång kommer jag till dem). Sista besöket är hos Joels kurator och gå igenom synpunkterna i vår överklagan till Försäkringskassan.

Nu till skolavslutningen som var i tisdags. Jag och Jörgen var med på Isacs avslutning men Adam ville inte ha någon med sig. Kanske inte så konstigt när man går i åttan? Han kom hem med bra betyg i alla fall. 1 G, 3 stycken MVG och resten VG. Han var dock mycket besviken på att han inte fick MVG i tyska. Han har skrivit MVG på samtliga tyskaprov ända sedan i sexan. Att han fick VG i höstas var väl ok då det var första terminen de fick betyg men nu var Adam säker på att han skulle få MVG stackarn. Nåja, jag försökte peppa honom att han måste räcka upp handen mer och visa sig mer engagerad. Vi hoppas på ett MVG i höst. (Om han inte tappat sugen då och kanske givit upp ett MVG)

Avslutningslunch blev på Bullandö med Jörgens bror och familj samt Jörgens föräldrar. Min mamma var snäll och tog Joel som redan då var hängig och min pappa var tvungen att jobba.
Min svägerska Annika tog lite bilder;


Kusinerna Isac och Emil;



Hmm Avslutningsvis; börjar mina ögonfransar bli glesare?

Försäkringskassan

Börjar med att besvara en fråga från en bloggläsare;

Joel har resurs på dagtid som är med honom på Ballongen 2 dagar i veckan 8.30-14. Övriga dagar är resursen med på den ”vanliga” förskolan. Jag tycker det fungerar bra och han verkar accepterad av alla. Barnen ropar alltid på Joel när han kommer på mornarna och verkar tycka det är kul och spännande med alla hans hjälpmedel. De är ganska frågvisa men när de fått svar så säger de oftast bara –Jaha. Och sedan springer de iväg och leker igen.

Jag är mer orolig hur det kommer bli när han börjar skolan. Tack och lov är det ett år kvar på förskolan, orkar inte tänka på skolval riktigt ännu. (ska han gå i ”vanliga” skolan med resurs eller i anpassad skola för rörelsehindrade och då utan resurs. En fråga att ta tag i om ett halvår antar jag!?)

Äntligen svar från Försäkringskassan vad gäller ansökan om assistansersättning som vi skickade in 8 december 2010. Drygt 6 månader för att få ett svar, bra jobbat försäkringskassan.
Vi har fått ett förslag till beslut som vi absolut kommer att lämna in synpunkter på. Försäkringskassan anser att Joels grundläggande behov uppgår till 19 timmar och 15 minuter per vecka. För att ta ett exempel så har de räknat ut att Joels samtliga måltider per dag berättigar till ett behov på totalt 5 minuter assistans!!! Va??? Det tar 5 minuter varje måltid att bara få han till stolen och spänna fast han ordentligt i midjan och fötterna så att de inte sprätter iväg när spasticiteten slår till.

Det grundläggande behovet måste uppgå till minst 20 timmar per vecka för att de ens ska räkna med de övriga hjälpbehoven. Försäkringskassan tar kostnaden om det är mer än 20 timmar i grundläggande behov och är det färre timmar så tar kommunen kostnaden. SJÄLVKLART gör försäkringskassan allt för att slippa kostnader och då kan man ju som sagt laborera med tiden för varje hjälpbehov som att bara godkänna 5 minuter totalt för samtliga måltider på en hel dag. HUR skulle det gå till att Joel skulle klara sig själv för övrigt under en måltid?

Om Försäkringskassan skulle godkänna totalt 12 minuter hjälp vid måltider på en dag istället för 5 minuter skulle de ticka över 20 timmar per vecka totalt i hjälpbehov vilket skulle innebära att Försäkringskassan skulle få ta kostnaderna samt att övriga hjälpbehov också skulle räknas med.
Det står att viss del av hans hjälpbehov ingår i föräldraansvaret och det kan jag väl hålla med om men Joel behöver hjälp all vaken tid. Han behöver inte aktiv hjälp varje minut under dagen men någon måste alltid finnas till hands.
Det är lite märkligt också att man inte tar hänsyn till min sjukdom när man hänvisar till föräldraansvaret.

Jag känner att jag inte orkar ta tag i detta utan har lämnat över ärendet till vår jurist på Assistansia. Synpunkterna ska vara inne senast den 22 juni så fortsättning följer.

Avslutning på habiliteringsförskolan Ballongen

Nu har det hänt, grannen har backat på vår bil.
När vi bygger nu kan vi inte parkera på uppfarten utan står ofta ute på vägen och då vet jag att vi står i faroszonen när grannarna som är äldre backar. Det finns plats, det är bara att de behöver lite extra säkerhetsmarginal. Jag skulle iväg och handla vid 10 så jag tänkte att jag hinner åka innan de behöver ut med bilen och om inte så lär de be mig flytta den. Strax före 10 hörde jag en dunk och visste exakt vad det var...
Jag har själv aldrig krockat eller kört på någonting. (Vågar man skriva det? Jag kanske backar på någon idag? Nej, det får jag hoppas att det inte händer. Det finns ju backspeglar, plus att jag har backsensor.)
Tror bara det blev kofångaren som vek sig men Jörgen får kolla närmare på det när han kommer hem. Han jobbar idag Lördag, Paradisloppet går av stapeln här på Ingarö IP.

Igår var det avslutning på Ballongen och jag, farmor och farfar var där och tittade på när Joel och hans kompisar hade uppvisning.
Här förklarar Joel hur man kör dans stopp; (tyvärr vet jag inte hur jag fixar filmen så den blir åt rätt håll...)

Här är det dags för dansstopp;

I sommarpresent fick alla fantastiska fröknar varsin handmålad mugg med sitt namn av Joel.


Vi fikade i skuggan av träden på deras utegård. Joel lånade min mobil och tog lite foton. En del lyckades han ganska bra med. Här är farmor och jag;

Såpbubblor är alltid kul och särskilt när de blir stora och många;



Ikväll blir det lite enklare grill på altanen bara famijen. Korv och korvbröd med läsk till... Inte direkt hela kostcirkeln men vi får hoppas att dietisterna blundar.

Njut av solen och värmen! (själv sitter jag dock inomhus, för varmt ute)

PICcline och PICnick

Varma och soliga dagar samtidigt som jag har bra dagar. Kan det bli bättre?

Vill börja med att tacka för alla peppande kommentarer och nu kan jag även stava till fascinerande, ha ha. Det går ju att kolla upp, men som sagt när jag skriver på min blogg så skriver jag direkt från hjärtat och skulle tappa tråden om jag skulle avbryta för rättstavningskontroll. Not my thing. Ingen är felfri, inte jag heller som ni märker.

Någon skrev också att de undrade hur jag mår om jag inte skriver på ett tag. Som ni märkt så skriver jag inte varje dag utan bara de dagar jag har något jag känner att jag vill och kan dela med mig av till omvärlden, och det är inte alltid jag är i rätt stämning för att skriva heller. Och visst kan det ibland vara tyst några dagar för att livet snurrar så fort och jag gör massa roliga saker så att jag inte hinner skriva något, och ibland är det tyvärr så att jag känner mig för trött eller risig för att uppdatera. Just nu mår jag bra… idag är jag stark!

Jag har dock börjat få lite biverkningar från cellgifterna tror jag… jag flagnar under hela vänster foten, riktigt ömsar skinn, det är bara att dra. Även händerna är jättetorra och min vänster hand har röda märken mellan fingrarna. Förlovningsringen och vigselringen har båda fått åka av då jag vaknade härom natten av att det pulserade i fingret och när jag gick på toaletten och tände lampan visade det sig att fingret började få en blå nyans. Trots mycket tvål fick jag slita och dra så mycket att jag fick sår av min misshandel av fingret.

Joel, jag och min mamma har haft lite picknick med räksallad i gräset. Ingen större grej, men jag märker att för Joel så kan det vara jättespännande. Tänk vad en sådan liten enkel grej kan betyda så mycket. Jag hade köpt med mig sallad och risifrutti från affären, samt mums mums till efterrätt.

Hemsjukvården skulle lägga om min piccline samtidigt men anpassade sig till att vi satt ute i gröngräset. De är ju väldigt mobila redan och har allt i sina väskor.

Min kompis Katrin kom förbi med en Ängel. Hon gör smycken själv och den här var lite annorlunda mot den jag redan fått av en bloggläsare tidigare. Så nu har jag en liten turkos ängel och denna nya lite rosa ängel. Man kan aldrig få för många änglar!

Statistik

Jag är helt fashinerad (hur stavas detta ord? rättstavningsprogram kanske man borde ha?) av att så många läser min blogg!? Var inne och kollade runt bland statistiken och kan se att jag har läsare runt hela jordklotet. Självklart är de flesta nordenbor från Sverige, Norge och Finland men även ute i Europa är man intresserad av vad jag har att dela med mig.

I USA kan jag tänka mig att det från början har varit min släkt som följt mitt liv via bloggen och att det sedan har spridit sig som ringar på vattnet.


Oavsett var mina läsare bor i världen så är jag tacksam och glad att jag har lyckats fånga ert intresse och att ni stöttar mig i min kamp mot denna sjukdom.
Era kommentarer stärker mig och de dagar jag mår som sämst kan jag gå in och ”ego boosta” mig och suga åt mig allt positivt jag får tillbaka från er.

Nu är det dags att sova. (Jag har tagit lite extra morfin i kväll då mina knän spökar lite och morfinet gör mig lite pömsig.)

NATTIKRAMEN till er alla och tack för er support!