söndag 28 februari 2010

Kalashelg för Isac

Helgen började med att Isacs kompis Jakob sov över från fredagen till lördagen. På lördagen jobbade Jörgen, jag var och tränade på förmiddagen och sedan åkte jag på match med Adam som spelade med B-juniorerna.
Isac och Jakob huserade själva här hemma men det märks att de blivit äldre. De fixar med lunch och allt själva och plockar undan efter sig. Då blir man stolt som mamma. Lunchen bestod av farmors hemlagade piroger.
(Håller faktiskt precis nu på och bakar Pizzabullar som jag hittade recept på i Mama. De håller på och jäser men de ser riktigt goda ut i alla fall. Vi får hoppas att de är det också. Tänkte fylla frysen så att det finns nu när grabbarna har sportlov.)
I går eftermiddag var Isac på Laserdom kalas som Abbe bjöd in till. Abbes kalas fortsatte sedan även på kvällen och då fick övriga familjemedlemmarna komma också. Jag, Isac och Joel var där. Tonåringen fick jag inte med mig och Jörgen… ja, just det… jobbade.
Det bjöds på paj och sallad och Melodifestival. Jättetrevligt och skön avslappnad stämning i all enkelhet. (Bra intiativ Abbe!)
Isac sov även över och det blev tydligen inte så många timmars sömn.

Idag har Isac varit på Nisses kalas på Hovet. Det var skridskokalas med fika och dans i duschen efteråt.
Födelsedagsbarnet Nisse 10 år:

Joel satt vi på en domarstol:


Nisses pappa Matte visade även runt grabbarna (och oss föräldrar som var där) bakom kulisserna på hovet. De fick gå in i Djurgårdens omklädningsrum och var mega imponerade. (De hade till och med sina rakhyvlar i ordning i duschen!)


Efter en liten sväng hem och slå in paket till Kevin så var det dags att åka iväg på helgens sista kalas.
Isac är där just nu, Joel kollar Musses Klubbhus, jag bakar Pizzabullar och Adam spelar med B-juniorerna idag igen, och Jörgen är och tittar på matchen.
Är det redan måndag i morgon?

måndag 22 februari 2010

Snö

Idag har det varit så vackert. Vilket vinterlandskap!
Så mycket snö som vi har den här vintern i Stockholm har jag inget minne av i mitt vuxna liv. Möjligen att det var så här mycket när jag var liten och byggde snökojjor med de andra barnen hemma på Rådjursvägen.
Jag känner att snön definitivt måste dokumenteras i bilder.

Här är Jörgen uppe och skottar taket i söndags. Flera av grannarna har gjort det efter att de hört att det börjat knaka... så det var nog bäst att skotta bort några ton.

Efter snöskottningen blev våra snövallar på marken ännu högre och Adam och Isac ser inte ut från deras fönster längre.


Det är inte bara mycket snö vi har haft utan även väldigt kallt. I morse var det minus 27 grader och det är inte många dagar som har visat på plus sedan mitten av december. Jag kan tänka mig att de kan räknas på en hand.
Och med kylan kommer elräkningen... den var INTE rolig.

Nattikramen!

lördag 20 februari 2010

Kortisonspruta

5 dagar på rad har det varit besök på olika instanser.
I måndags var jag på Hjälpmedelcentralen med Joel och prövade rullstol och jag själv på sjukgymnastik på vårdcentralen.
I tisdags var jag på vårdcentralen och tog prover på morgonen och på kvällen på Nacka Sjukhus och skrev överklagandet till Länsrätten angående vår obefintliga bostadsanpassning tillsammans med kurator och arbetsterapeut.
I onsdags jobbade jag och Jörgen fick ta Joel på hans två sjukhusbesök. Först Olmed vid St Görans klockan 12 och fixa nytt ståskal samt hämta sittskal, fotortoser och töjortoser. Klockan 14 var det sedan filmning på handkirurgen på Södersjukhuset.
I torsdags som ni vet hade jag läkarbesök för att få mina provsvar.
Igår fredag, mitt i snökaoset var jag tvungen att åka åter till Södersjukhuset för att få en kortisonspruta i min andra handled. Det tog mig över 1,5 timme in till stan som normalt tar max 30 minuter. Inte nog med att det snöade, tunneln var också stängd och då blir det snabbt kö på Värmdöleden.
Jag kom en halvtimme för sent till läkarbesöket vilket gjorde att jag fick vänta ytterligare en halvtimme innan jag fick komma in. Att sedan få sprutan tog 5 minuter. Så j-la ont gör det. Denna gång träffade han nog exakt i senskidan för smärtan var outhärdlig. Men när man vet att det blir bättre efter så är det bara att bita ihop. Idag känns det redan mycket bättre!

Tjejmiddag i Örnnästet.

På kvällen träffades en del av gamla aerobicgänget hemma hos Milene och hade tjejkväll. Hilles dotter Agnes var med som förstärkning.
101 trappsteg upp är det till Milene och Per men när man väl är uppe får man en härlig utsikt mot Skurusundet som belöning.
Tyvärr har jag ingen bra kamera så att jag kan ta på utsikten, men jag tror ni förstår av tidningsomslaget att dömma.



Vi tittade på Lets Dance och hejjade på favoriterna Stefan och Claudia. Undrade också när Iprenmannen Willy ska åka ut?
Efter det var det Solsidan och kul att se att de filmat från WolrdClass i Saltis.
Som vanligt var det också mycket skratt och trams och "äkta tjejsnack"...
En underbar kväll som avslutades efter midnatt.

I morse vaknade man till ännu mer snö. Låten "Jag ser det snöar, jag ser det snöar, det var väl roligt, ha ha....." känns inte lika kul längre.
När ska det ta slut? Det går inte ens att skotta bort snön för det finns ingenstans att göra av den.
Här en bild på vår altan på baksidan. Snön har kommit upp över fönsterkarmarna.

I helgen är det bandy, hockey, hockey, bandy, bandy, bandy och avslutningsvis en hockeymatch till!

PS. En bloggläsare undrade vad jag menar med stjärnor. Om proverna går utanför det normala får man en stjärna bakom siffran och det vill man absolut inte ha då det kan indikera på att något är fel. DS

torsdag 18 februari 2010

Provsvar

Alla blodprover såg bra ut och jag hade inte en enda stjärna. Puh! Känner mig så lättad. Trots detta kom det många tårar under läkarbesöket idag. Jag kände att jag var tvungen att prata om Ulrica och min läkare hade full förståelse för min oro men försökte peppa mig att alla patienter är olika.
Hon vågar självklart inte svara på frågan hur lång tid jag har kvar utan säger att man ska leva i nuet och njuta av livet så länge man har det. Så rätt hon har.

Nu leker livet en månad tills det är dags för blodprover igen. I slutet av mars är det sedan dags för ny röntgen.

Tack alla bloggläsare som tänker på mig.

Nattikramen!

onsdag 17 februari 2010

Nu stängs boken för gott.

Nu har den tredje och sista deltagaren i boken ”Livet kan inte vänta” somnat in och jag stänger boken för gott. Jag känner mig otröstlig ikväll, trots fina blommor från Åsa med familj och en fin kalender från en kompis i Göteborg.
Ulrica somnade in klockan 8 i morse, drygt en vecka efter sitt besked att inget mer fanns att göra. I fredags ville hon ha Ben & Jerry glass. Jag känner paniken! Kan det verkligen gå så här fort?
Ska själv till läkaren i morgon bitti och är livrädd.
Läs Ulricas mans sista ord:
http://ulricasboxofchocolate.blogspot.com/2010/02/karlek.html

Tänk Kärlek!!

tisdag 16 februari 2010

Slutet

Så skriver Ulricas man Lasse på Ulricas blogg. Ulrica från ”Livet kan inte vänta”, Ulrica som jag åt lunch med i höstas, Ulrica som jag haft mailkorrespondans med i snart ett år, Ulrica som mailade mig i torsdags senast.
Hon har haft återfall i 3 år, jag i 1,5år. Betyder det att jag bara har 1,5 år kvar? Eller kortare? Eller om jag har riktig tur lite längre?
Ulrica ligger nu och blir ipumpad lugnande medicin och är inte kontaktbar. Detta bara efter att hon känt sig trött och gått och lagt sig tidigt i lördags. För en dryg vecka sedan berättade hon för sina barn att det inte fanns något mer läkarna kunde göra. Jag blir livrädd att höra att det kan gå så fort.
Här är mitt senast mail från Ulrica för mindre än en vecka sedan:

Hej.

Alla levervärden är mycket förhöjda med stjärnor efter och bilirubinvärdet är nu uppe i 120 och fortsätter att öka vilket visar på att levern inte orkar jobba längre. Jag är otroligt svullen om buken som gör mig orörlig, sjukligt trött, gul och jag klarar inte av att ta hand om mig själv längre.

Det kommer att gå bra för dig nästa vecka när du tar dina prover. Och i framtiden också.

Jag önskar dig allt gott och ett friskt liv. Jag hoppas och tror du grejar det här.

Tänk kärlek! Chokladhälsning Ulrica


Jag har haft en riktigt jobbig dag och att läsa detta tog knäcken på mig. Ska försöka komma på andra tankar innan jag går och lägger mig så att jag kan sova för det behöver jag verkligen.
Den här dagen har varit tuff från morgon till kväll. Började med att åka till vårdcentralen för att ta mina prover. Hängde på låset 7.45. Snabbt tillbaka hem och hämta Joel som fick vara på dagis en timme på morgonen innan vi kunde åka till Ballongen. Majsan (Joels resurs) har varit hemma måndag och tisdag med sjuka barn så vi har fått lösa dessa dagar så gott vi kunnat.
Vi kom alltså lite sent till Ballongen och missade tyvärr morgongympan men resten av dagen har det tränats för fullt. Det är kul att vara med Joel på Ballongen men jag blev jättetrött och min rygg skriker att den inte vill vara med i alla konstiga ställningar. På väg hem stannade vi på Mc Donalds och åt mellis och jag tog en cola för att orka hålla mig vaken när jag körde.
Väl hemma han jag bara kolla posten, röja undan och förbereda för middag.
16.45 hade jag möte med kurator och arbetsterapeut angående bostadsanpassningen. Det blev ett långt möte och skrivelse som ska till Länsrätten och jag åkte därifrån 19.30. Storhandlade på vägen för att sedan plocka upp Adam 20.45 på hockeyn.

Nu är jag helt slut! Men inte nära slutet hoppas jag.

Tog lite bilder på Joel i dag som jag hoppas kan lätta upp stämningen lite.
Det är när vi bakat semlor och Joel och hans kompis Wille visar stolta upp resultaten. En bild från musikstunden och även från stretchstunden när barnen ligger på rad och blir stretchade av sina assistenter och resurser.




lördag 13 februari 2010

Grease och festival

På lördagar brukar jag alltid vara på gymmet och träna på morgonen för att sedan avnjuta deras frukostbuffe där men idag kände jag inte att jag varken hade lust eller tid att åka dit. Jag gav mig istället iväg med mina löparskor och dobbar på en liten promenadjogg. Det vill säga att jag sprang några hundra meter för att sedan gå i rask takt. Jag var ute i 45 minuter och det kändes så härligt efteråt när jag la mig i ett varmt bad. Och så slog tanken mig igen som den gör så många gånger varje dag. Är jag verkligen sjuk? Ska jag verkligen dö? Det känns helt ofattbart. Men vi ska ju alla dö någon gång.
Nu slår vi bort de tankarna och går vidare.

Vid lunchtid åkte jag och Isac förbi födelsedagsbarnet Åsa och tog en snabbfika.

Eftermiddagen har jag och mamma spenderat på tu man hand på söder. Vi började med att gå in på Greken på hörnet och beställa en överraskning till Åsa som skulle dit senare på kvällen med sin familj. Det fick bli en alkoholfridrink då hon skulle ha bilen. Tanken var från början att vi skulle beställt champagne. Tyvärr hade inte Greken riktigt öppnat när vi kom förbi så vi fick gå vidare och äta sen lunch på Jimmys Steakhouse vilket visade sig vara en lyckoträff. Supergod avokado sallad med grillad biff.

Promenad till Göta Lejon där vi hade biljetter till Grease. Tack mamma!!

Då det var en eftermiddagsföreställning så han jag även med en pizzakväll med melodifestivalen också. Så himla mysigt att ha alla barnen hemma en lördagkväll i soffan.

Måste också lägga in en bild på mig med min nya favoritmössa som min kompis Lullan stickat! Och färgen är……….

torsdag 11 februari 2010

Älskade Förbannade Tonåring


Fick låna en bok av Åsa som är av mycket högt intresse för tillfället; Älskade Förbannade Tonåring.
Igår morse när jag var och lämnade Joel på dagis kommer Adam dit:
-”Öh, mamma, du måste skjutsa mig till skolan. Jag har glömt busskortet i skåpet på skolan.”
Grrr. Jag hade sett fram emot att få en timme själv hemma och äta frukost i lugn och ro innan jag skulle på Yogan. Det blev en macka i bilen.

Idag ringde han 9.10 och säger att han tappat busskortet på bussen! Efter att suttit i telefonköer till Sl och Busslink så fick Jörgen tag på en kompis som kör värmdöbussarna. Han i sin tur fick tag på bussen ifråga som var på väg in till slussen. Chauffören hade hittat busskortet och Jörgens kompis mötte upp i slussen, hämtade busskortet och körde tillbaka till Mölnvik där Jörgen i sin tur fick åka och hämta upp det.

Adam fick sedan på eftermiddagen hämta Joel på dagis. Var det för mycket begärt eller?

Idag på dagen tog jag och Katrin ( barndomskompis) en promenad i det underbara vintervädret. Tyvärr hade jag bara mobilkameran, men jag tror ändå ni kan få en bild av hur vackert det var.


Ikväll har Joel haft kompisen Frida här och det var mycket skratt kring en viss bok; Bajsboken!

onsdag 10 februari 2010

Le Rouge

Idag hade jag och Jörgen lite egentid på kvällen och åkte in till Gamla stan på Le Rouge med Jenny och Camilla. Vi träffades vid 17 och han med mycket mat, snack, skratt och även lite planering inför sommaren. Vi bokade in att de och sonen Elliot kommer upp till oss i Dalarna en helg. Då får barnen umgås ordentligt, och likaså vi vuxna. Det ska bli jättetrevligt. Tänk att några timmar utan barn kan tanka energidepåerna så mycket.
Vi var hemma vid 20.30 igen och nu undrar ni förstås vart barnen varit under tiden?

Efter att jag, mormor och Joel hade varit på habiliteringens simning på eftermiddagen åkte Joel med mormor hem och sover där i natt. Isac har varit hos en kompis och lekt och Adam var där och hämtade honom klockan 20.

Efter bloggandet nu ska jag ta mig ett varmt bad. Börjar känna mig lite orolig inför kommande provtagning. Det blir inte förrens på måndag men det känns att det börjar dra ihop sig. Blev också väldigt ledsen igår när jag läst att Ulrica från boken ”Livet kan inte vänta” fått tråkiga besked. Vi har båda spridd cancer till lever och skellett. Hon har haft sitt återfall i 3 år och jag i snart 1,5 år. Hennes levervärden är inte alls bra längre och man kan inte fortsätta med cellgifter. Man låter nu det ha sin gilla gång och hennes man är sjukskriven helt för att spendera den sista tiden tillsammans med sin fru.
Jag har svårt att ta in detta, svårt att förstå att jag kommer att få samma besked som Ulrica en dag. En dag när det inte finns något mer läkarna kan göra.
Jag hoppas innerligt att det är långt kvar till den dagen. Det är så mycket jag vill göra och uppleva innan jag säger adjö.

Jag och Ulrica träffades i höstas över en lunch och precis som med mig så finns det ingen som skulle kunna se att vi är så sjuka som vi egentligen är.
Tänker på dig Ulrica.
Fan vad livet är orättvist.

måndag 8 februari 2010

Livsglädje och Livskraft

Har precis tittat klart på ”Himlen kan vänta” på TV. En fin skildring av människor som lever liksom jag med en obotlig sjukdom.
Det är inte bara cancer som är obotligt, det finns så många fler sjukdomar. Exempelvis ALS. Så tragiskt att se en kille försvinna och tyna bort på bara ett år. När de filmade honom 2008 sa han: -”Allting ordnar sig - Eller det kanske inte gör det?”
Sommaren 2009 kan han knappt prata och sedan kommer ett sista klipp där frun berättar att han somnade in i hemmet den 22 september. Alla var närvarande och hans barn fick möjlighet att vara med de sista 40 minuterna i hans liv. De fick säga sina sista ord till sin pappa.
Det var tungt att höra. Hur kommer min sista tid i livet att se ut? Kommer jag hinna säga allt jag vill till barnen? Kommer de att få säga det som de vill innan det är för sent?

Den unga tjejen Frida säger 2008; -”Det här suger! Det är inte roligt att ha cancer.”
Och det kan jag verkligen hålla med om.
Idag är Frida botad men går på regelbundna kontroller. Hon verkar ha hittat sitt friska liv i Yogan.

Helena, djurtjejen gick bort i augusti 2008 och ett år senare har hennes man träffat en ny flickvän och har kunnat gå vidare i livet. Han bar fortfarande sin vigselring och ett örhänge som var Helenas på halsbandet, vilket jag tyckte var fint.
När man ser detta är det självklart att man tänker på hur livet kommer se ut för mina barn den dag inte jag finns, och om Jörgen kommer att ha en ny fru. Självklart kommer han med tiden att träffa en annan kvinna. Men det finns bara en mamma till mina barn, och det är jag!

Hela programmet satt jag i soffan med Joel sovandes i min famn och tänkte på hur lyckligt lottad jag är.
Jag lever mitt liv.
Jag lever idag.
I morgon är ett oskrivet blad för oss alla.

söndag 7 februari 2010

Ett gott skratt

Ett gott skratt förlänger livet sägs det. Och då kan ju jag behöva många skratt. Eller hur?
Det har inte hänt något spektakulärt de sista dagarna. De har liksom bara rullat på. Jag har tränat och grabbarna har spelat matcher som vi varit och hejjat på. Isac och hans lag vann mot Nacka igår och idag spelade Adam oavgjort mot AIK.
I går var det Melodifestivalen och direkt när vi hört låtarna första gången så tippade vi på att det var Ola och Salem som gick till Globen, och ack så rätt vi hade.
I morgon är det måndag och dags att jobba igen.

Men innan dess bjuds här på ett gott skratt som jag fick av Åsa:
När en lastbilschaffis stannar för rött glider en liten Nissan Micra
upp jämsides...
Ur Micran hoppar en blondin, som springer runt till lastbilens förardörr och knackar på.

Lastbilschaffisen vevar ned rutan och blondinen säger:
-Hej, jag heter Linda och din last håller på att läcka ut!
Lastbilschaffisen struntar fullständigt i blondinen, men när han stannar vid nästa rödljus glider Micran upp jämsides igen. Blondinen hoppar ur, springer runt och knackar på förardörren…


Lastbilschaffisen vevar ned fönstret och blondinen utbrister igen:
-Hej, jag heter Linda och din last håller på att läcka ut! Lastbilschaffisen skakar på huvudet och fortsätter nedför gatan...

Vid det tredje rödljus-stoppet händer samma sak igen... Andfådd hoppar blondinen ur Micran, springer runt och knackar på fönstret på förardörren.
Lastbilschaffisen vevar ned fönstret och blondinen säger på nytt:
-Hej, jag heter Linda och jag sa att din last håller på att läcka ut! När det blir grönt drar lastbilschaffisen på och hinner fram till nästa rödljus i god tid innan Micran.

Den här gången hoppar lastbilschaffisen ur och skyndar iväg att möta
Micran. Han knackar på fönstret till förardörren och när blondinen vevar ned rutan säger han:
-Hej, jag heter Bosse, det är mitten av januari och jag kör saltbilen!

Nattikramen till er alla läsare.

torsdag 4 februari 2010

Hormonstint här hemma.

Idag är det dags att gå till vårdcentralen och få Zoladexspruta igen, fylld med hormoner. Jag började ta denna spruta direkt när jag blev sjuk och tog den då en gång i månaden fram tills i somras. Nu får jag en högre dos var tredje månad i stället vilket känns skönt. Man vill ju ha så lite sjukhusbesök som möjligt…
Priset för denna lilla hormoncocktail är 3816kr per spruta!! Det är tur att det finns högkostnadsgräns.
Jag vet inte om det är sjukdomen i sig eller om det är alla hormoner som jag trycker i mig från alla håll och kanter som gör att humöret sviktar. Jag är som de flesta i min omgivning vet en väldigt glad och positiv person men det känns som jag har mycket kortare stubin nu än tidigare.
När jag skulle förhöra Adam i går morse på glosor samtidigt som jag rullade pannkakor till Isacs utflykt vart det hormonkatastrof här hemma. Jag hade precis fått iväg Joel med taxin till förskolan, Adam skulle förhöras och jag skulle till jobbet.
Adam som är mitt i puberteten har nog också lite hormonsvallningar tror jag. Han är trött och stönar och är okoncentrerad.
Han sitter i soffan och kollar på tv samtidigt som jag står i köket och försöker läsa glosorna vid diskbänken. Jag ställer frågor och får inga svar, jag går in och stänger av tvn varvid han börjar åla runt i soffan och dra filten över huvudet och svaren jag får är öhhh, suck, stön, pust, vet inte..
Säg då för xxx inte att du kan glosorna och vill bli förhörd!! Det brann till ordentligt i huvudet på mig och jag kastade iväg hela högen med läxböcker och papper, skickade iväg Isac till skolan och åkte iväg till jobbet.
Adam hade inte klätt sig och ställde sig och spelade innebandy mot garderoberna i protest när jag gick. Han missade bussen och kom för sent till skolan.

På kvällen var vi vänner igen och denna gång satt vi ensamma i köket och förhörde Svensk Folktro. Detta kanske lite mer enligt regelboken. Lite mer harmoniskt kan man säga...

Men visst är det mycket hormoner i det här hemmet för tillfället! Även Jörgen har ju sin PMS!

måndag 1 februari 2010

Artikel i Aftonbladet

Då var det dags igen, att bli påmind om den grymma verkligheten. Aftonbladet har gjort ett reportage om mig och det är tungt att läsa igenom. Just nu lever jag annars i ett slags lyckorus av att kunna röra mig som vanligt (nästan). Jag klär mig och sminkar mig och går till jobbet några timmar och känner mig som vanligt. Sedan hugger det till ibland i ryggen eller levern som en liten påminnelse. Det är som en svart tung ryggsäck som förföljer mig vart jag än går.
Jag hoppas artikeln i Aftonbladet idag får människor att förstå att man ska ta tillvara på tiden man får här på jorden. Det finns så många som klagar på småsaker.
Det viktigaste i livet är väl ändå sin egen hälsa och sina nära och kära.

På sjukgymnastiken så kan jag känna folks frågande blickar ibland, som att – Vad gör den där tjejen här? Hon som ser så ”frisk” ut… Om de bara visste…

(Aftonbladet har skrivit fel text till en av bilderna. Adam är inte med på någon utan det är Isacs kompis Tim.)

Idag har jag varit på jobbet några timmar för att vid lunchtid åka till Habiliteringsförskolan Ballongen på behandlingsmöte. Jörgen hämtade mig på jobbet och det blev en Sandymacka i farten.
Närvarande var sjukgymnasten, Joels resurs, specialpedagog och vi föräldrar. Vi diskuterade och planerade för Joels vårtermin angående träning och hjälpmedel som är aktuella. Jobbiga möten men nödvändiga.

Efter det åkte jag direkt till Sjukgymnastiken där jag tränade och fick massage. Ringde min kontaktsjuksköterska på vägen och meddelade vilka recept som behövde förnyas. Mer hormonmediciner både i tablettform och i spruta, och fetare blir man. Har gått upp 10 kilo på ett år!! Och som sagt är det inget jag kan göra något direkt åt. Jag äter som jag brukar, nyttigt men ändå som en livsnjutare och tränar cirka 3-4 gånger i veckan.

På väg hem hämtade jag Adam och Isac på hockeyträningen. Och nu efter lite bloggande ska jag slå mig ner i köket och äta middag som Jörgen lagat och även läsa igenom artikeln en gång till. Har bara skumläst den tidigare idag. Har inte orkat.

"Ta dig tid att drömma-
det betyder att sikta mot stjärnorna.
Ta dig tid att älska och bli älskad-
det är ett gudomligt privilegium.
Ta dig tid att se dig omkring-
dagen är alltför kort för att du ska stänga dig inne.
Ta dig tid att skratta-
det är musik för själen."

Jag tar mig tid att skratta.