söndag 30 oktober 2011

Drömmer mig tillbaka till Provence

Ingen medicin  är mer värdefull, 
ingen är mer effektiv, 
ingen är bättre lämpad att bota allt vårt onda,
än en vän som vi kan vända oss till för att få tröst av i svåra tider, 
och som vi kan dela lyckan med i glädjens stund.
(Vänner, Tukan förlag)


Nedan följer bilder från Provence som vår egna papparazzifotograf Gitt har tagit;








 Här kan vi ana fotografen Gitt i speglingen....






Tjejerna köpte 3 huvudbonader i förebyggande syfte och det är jag glad för nu när det är lite tunt.



Tre trallande jäntor i Provence; Jenny, Åsa och Pernilla








Sista kvällen tackade tjejerna, min mamma och min svärmor för att de fick följa med på resan!

Det är inte så mycket våra vänners hjälp som hjälper oss, 
som vissheten att de finns där när vi behöver dem.

Tacksamhet är hjärtats minne.
Elisabeth


fredag 28 oktober 2011

Jag orkar inte #5!!!!!

Skönt att det varit lite mulet och regn idag. Perfekt dag att bara få vara inne.
Jag har mest skrotat runt här hemma utan hantverkare INOMHUS... igår bilade de bort golvet i badrummet och det låter som hela huset håller på att braka samman.
Idag har jag bara haft två hantverkare UTOMHUS som håller på att bygga tak över entré rampen.

Isac skickade jag iväg vid lunchtid till Rättvik där han ska vara och spela bandy i helgen. Hoppas verkligen han får kul. Det var ett tag sedan Isac fick åka iväg. Det har mest varit Adam som är i väg på saker på helgerna.
På eftermiddagen innan Joel kom med taxin så gick jag och vilade i två timmar. SÅ BEHÖVLIGT!

Nu på kvällen har Jörgen skjutsat Adam till träning i Mälarhöjden och sedan skulle vi mötas upp hos Åsa och JP i Nacka.
Jag startade bilen (den stora handikappsanpassade som gick sönder i Karlstad i september) och kom 100 meter... då la den av helt plötsligt!?!? oljelampan lös, allt annat slocknade!?
Grannen Peter hjälpte mig rulla tillbaka bilen till vår tomt. Tack Peter!
Jörgen får kolla på bilen i morgon. Han hade redan fått i sig lite vin så nu väntar jag på att bli hämtad av Åsa.

Varför händer allt detta mig och oss????
JAG ORKAR INTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!

onsdag 26 oktober 2011

Jag orkar inte!

Vet inte riktigt vart jag ska börja. Jag har verkligen "chemobrain" och särskilt så här dagen efter en behandling.
Jag var uppe och vände Joel två gånger i natt (Han sover i en slags stretchskena för benen). När han sedan vaknade 04.15 körde jag upp Jörgen att gå och lägga sig med Joel som ville att någon skulle gosa med honom. Jörgen är ju inte den muntraste killen när han blir väckt... Lite svordomar och han lunkade iväg till Joels rum. Jag däremot kunde inte riktigt somna om och började bli hungrig.
Klockan 5 gick jag upp och kokade välling till mig som jag åt i sängen samtidigt som jag startade datorn. Tänkte att jag kunde gå igenom UNIKUM inför utvecklingssamtalet som var senare på dagen och kolla igenom alla Adams svar och även kommentarerna från alla lärare. Självklart så hade Unikum krashat det senaste dygnet och jag kunde inte läsa någonting. Istället gick jag igenom mail och uppdaterade mig på några bloggar.
Slumrade till en timme till innan det var dags för en ny dag...
(fattar faktiskt inte själv att jag orkar ta mig upp och känner mig så pass ok med bara 5-6 timmar per dygn??)

8 kom snickaren som skulle börja riva golvet i badrummet. Samtidigt kom Joels kurator från Nacka habiliteringscenter. Jag och kuratorn hade möte till 9.30 så jag skulle hinna till min kundaliniyoga klockan 10 som känns så viktig för tillfället. Det vi diskuterade var en hel del frågor inför skolstarten för Joel nästa höst. Vilken skola och i vilken form? fortsättning följer.
Såg en reklamsida i lokaltidningen som jag tyckte liknade min vardag;


Kundaliniyoga och sedan lunch med mamma en kortis innan hon skulle åka och hämta Joel på dagis 12.20. Köksfia (Sofia på Studio Plong som ritat vårat svarta kök som vi satt in 2008/2009) kom och löste av mamma och vi han umgås en liten stund innan jag skulle på utvecklingssamtalet med Adam klockan 13.
Mamma har Joel ett dygn nu och tar alla 5 olika instansbesök som han har det närmaste dygnet...
Idag hade han ögonläkaren på St Eriks ögonsjukhus och i morgon bitti är det 3 besök på södersjukhusets handkirurg; sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare. Sedan ska mormor vara med på Specialförskolan Ballongen under dagen. Efter Ballongen ska de till BVC och ta spruta och göra femårskontroll.
SÅ SKÖNT att mamma/mormor går in ett dygn och tar allt detta.  JAG ORKAR INTE! har fullt schema ändå.

I morgonbitti 7.30 har jag möte med arbetsledaren som har hand om vår fuktskada i badrummet. Dels ska vi kolla på hålen i väggen in till toaletten. Vi vet ännu inte hur långt skadan har gått. Det ser inte ut som det har gått till lilla toan men med tanke på att de har skadat väggen till lilla toan så måste den också fixas.
Däremot efter att de börjat riva golvet idag så ser det ut som det kan ha gått både mot värmepannan och mot tvättstugan. JAG ORKAR INTE! (#2 i detta inlägg)

Klockan 8 kommer även snickaren igen och fortsätter riva. I morgon har de lovat plasta upp två "slussar" mellan arbetsområdet och resten av huset. Idag när jag kom hem hade jag byggdamm i HELA huset. Fin fint damm ända bort och in i grabbarnas sovrum. Hur är det möjligt?
Tyvärr hade jag inte kommit ihåg att stänga alla innedörrar innan jag stack i morse. Detta innebär att jag fått dammsuga hela huset och dammat i stort sett allt. Jörgen har våttorkat. (vågar inte tänka på hur mycket damm jag har i sofforna. Täckena i sängarna har jag haft ute och skakat/vädrat)
OM det kommer att upprepas så har de lovat att skicka städfirma för JAG ORKAR INTE! (#3 i detta inlägg)

Så här ser det ut just nu i badrummet; Som tur är kan ni inte känna doften via datorn men jag kan berätta att de ska sätta in en luftrenare här i morgon.
En sak till idag är att jag har gått och frusit hela eftermiddagen och kvällen och nu kom jag på vad det beror på. Elementen i Joels rum och hallen är iskalla. Iskalla på grund av att man brutit vattenledningen i badrummet. Hallen och Joels rum ligger på samma slinga som badrummet. Attans vilken skillnad det blir. Burr.

Börjar känna mig trött och tror att jag ska försöka komma i säng efter "Bonde söker fru". Tror jag behöver lite sömn och ska försöka få det i natt när Joel inte sover hemma. Önskar så att jag kunde ta ett varmt bad innan men det lär dröja några månader innan jag kan bada igen.
Ska på min vattengympa i morgon så jag får väl glida ner en sväng i bubbelbadet efter.

I morgon kväll jobbar Jörgen och jag får ta Isacs hockeyträning och sedan även Adams hockeyträning samt gymnasieinformation från Djurgårdens Hockeygymnasium. Farmor och farfar kommer hit och är barnvakt till Joel. Det blir kul för Joel då det var några veckor sedan de var här.

Nu måste jag kolla hur det går i dokusåpan.

Undrar ni varför jag kollar dokusåpa och inte "Rosabandet galan"?
Svar; -JAG ORKAR INTE! (för fjärde gången i detta inlägg)

måndag 24 oktober 2011

HES efter allt hejjande!

Fasiken, var precis klar med ett inlägg så bryts internetkopplingen och jag kunde inte få bort en varningsruta utan att stänga ner inlägget varvid allt försvann. Skit.
Nu blir det en snabbvariant. Orkar inte mala om allt en gång till.

Adam och Djurgårdens U16 vann Tibro Trophy. Finalen gick mot Brynäs och slutade 7-3. SÅ roligt då det är en ärofylld turnering.
Tibro Trophy har samlat eliten bland Sveriges U-16 lag sedan 1978. Många av Sveriges största stjärnor har en gång spelat denna cup.

(hittar ni Adam ihopklämd ovanför trästatyn som var vandringspriset)
Nackdelen med att gå till final är däremot att det blir sent och Adam var hemma 01.30 i natt. Idag har han också haft lång skoldag till 16. Kom hem trött, hängig och ont i halsen och gick och la sig klockan 19. Hoppas på bättring tills i morgon då han har Svenska prov. Eller kanske inte för han pluggade ingenting ikväll då han var helt urlakad.

Jag har haft snickarna som river vårt fuktskadade badrum här. Skulle stänga lilla toaletten innan jag åkte till vårdcentralen i morse och ser till min fasa att man dragit en kofot rakt genom väggen!!!??? Lilla toan var inte tänkt att den skulle behöva rivas då fukten inte verkar ha nått dit. Men nu då? Vad  händer?
Orkar inte. Stängde dörren och åkte till Vårdcentralen och tog prover (har fått svar att det är ok för cellgifter i morgon) och sedan vidare till yogastudion och kopplade av. kan inte göra något åt eländet ändå själv. Så här ser det ut nu (lilla toan överst där de har tejpat över ena hålet och sprickan men även åstadkommit ytterligare ett hål uppe i hörnan);
Efter yogan åt jag lunch med Maria och sedan promenad och fika. Vi stötte på en varning för Anna Anka på vägen.
Var tvungen att ta en bild på vackra rönnbär härom dagen.

Tack för alla peppande kommentarer och jag är glad att jag kan förmedla styrka till alla medsystrar och till övriga också så klart.

Nattikramen till er alla från en hes Elisabeth.
(I morgon mindfullnes på förmiddagen och sjukhuset på eftermiddagen. Ismössa på!)


lördag 22 oktober 2011

Lördagmorgon i Tibro klockan 07.15


Ja vad gör man egentligen uppe klockan 7 på en lördag morgon i Tibro. Vi har inga småbarn med oss och vi bor på en underbar Herrgård, ändå lockas man upp av spänningen när det är match mellan Leksand och Djurgården.
Det känns som vi fick lön för mödan. Djurgården vann mot Leksand och har därmed vunnit gruppen. De gick obesegrade genom hela grundspelet. I morgon söndag klockan 12 är nästa match så nu är vi "lediga" resten av dagen.  Det blir bra för Adam också att få vila då han har haft problem både med sin gamla axelskada och sträckt ljumsken. Idag ska grabbarna iväg och bada och ha kul i Skövde.
Här bild på målvakten Linus Söderström och Adam;

Grabbarna bor i en skolsal i Tibro. Jag och Jörgen bor på Ruders Egendom. Ett litet charmigt ställe med bara 5 dubbelrum men med fantastisk service och god frukost.


Igår fredag var jag ute och tog en morgonpromenad. Är det inte vackert med hösten... 


Vi var också mellan matcherna och åt lunch på Syster Yster i Tibro som Cece (bloggläsare) tipsat om. JÄTTEGOTT och hemtrevligt.
På kvällen åt vi middag i Hjo. Väldigt mysig sjöstad. Kan tänka mig att sommaren är fin där.

Jag har inte bloggat på några dagar men jag vill meddela att jag mår bra. Lite sandpapprig i halsen på mornarna men inga jobbiga cancersviter.

I veckan fick jag ett smycke av Åsa. Ett smycke som jag bara älskar. Ett kors i silver och skinn. SÅ vackert! Tack älskade vännen.
Vi har också bokat resa till Spanien igen... man måste våga tro och hoppas! jag och Åsa har bokat en vecka, lördag till lördag i mars. Våra män som måste jobba lite mer än oss får åka med lördag till tisdag...
Alla behöver ibland lite "tid för eftertanke"...

Måste också visa min alldeles egna kalender som jag beställt;

Vart du än går är du där.

tisdag 18 oktober 2011

Dåliga värden.

SKIT. Det blev ingen behandling idag så mina värde var för dåliga. F-N, vad irriterad jag blev. Jag kände mig riktigt pigg i kroppen men självklart lite trött då min sömn inte alltid är den bästa.
NU är jag pigg hela jag. I morse visste jag ju inte att behandlingen inte skulle bli av så kortison samt all premedicinering har jag tagit ovetandes om den inställda behandlingen.
Nytt försök nästa Tisdag och tills dess ska jag ha SÅ BRA värden så de kommer att häpna!

Efter att jag pratat med en kontaktsjuksköterska igår om att jag fortfarande har ont i vänster sida i nacken (6 veckor nu) så tyckte hon läkaren skulle titta på mig men självklart hade hon inga tider att tillgå men som alltid så brukar de försöka lösa det och läkaren kom upp till mig på behandlingsavdelningen direkt när jag kom så det känns inte som sjukhusbesöket var förgäves. Läkaren ska skicka nya förfrågningar till röntgenläkaren om de sista bilderna och sedan blir det eventuellt strålning mot nackkotorna.
(Bröstryggen var det senaste som strålades i januari i år)

Även diakonissan i SÖS sjukhuskyrka skulle vara med mig under behandlingen så att vi kunde prata. (Hon är verkligen helt fantastisk och så bra att prata med. Något som kan rekommenderas de som är mycket på sjukhus och vill prata med någon utanför familjen.)
Efter att jag pratat klart med läkaren upp på behandlingsavdelningen så gick jag och diakonissan ner till sjukhuskyrkan i stället och hade vårat samtal. Känslorna i kroppen var lite blandade angående den inställda behandlingen men det är självklart att jag inte vill få behandling för att sedan riskera att åka på en infektion och bli inlagd. Jag och Jörgen ska ju till Tibro på torsdag och sedan spendera helgen och det känns MYCKET trevligare än att ligga på sös onkologavdelning 21!

Mamma hämtade mig på sjukhuset och på väg hem så ringde vi Jörgen för att stämma av läget. Han hämtade Joel på dagis och gjorde middag så att jag och mamma istället kunde ta en sväng på nacka Forum för att vända dagen till något positivt.
Vi strosade runt och småshoppade lite. Allt för att humöret skulle vända till det bättre.
Här provar vi mössor. Mamma köpte en i förebyggande syfte för Isacs kalla bandymatcher;
Förresten så har jag idag hittat min hemmanyckel som varit borta sedan vi kom hem från Frankrike. jag har letat i resväskan och handväskorna jag använt där och hemma samt träningsväskan. Alla kläder och jackor jag kunde tänka mig.
Sedan vi kom hem har jag haft en Diselväska som handväska med många bra fack i..... det fanns ett smart innefack där jag vanligtvis bara har lite reservmediciner.... DÄR låg nyckeln!
:) Det innebär att jag gått och burit runt på nyckeln i snart en månad.. kan man annat än skratta?
(Jörgen beställde precis idag på förmiddagen 2 till hemma nycklar... men det behövs. Assistent, städfirma och alla möjliga hantverkare samt föräldrar ska ha nycklar också.)

En mamma är någon som kan ta plats i alla andras ställe, men vars plats ingen annan kan ta.

De flesta andra fina saker i livet kommer flera åt gången, dussinvis eller i hundratal.
massor av rosor, stjärnor, solnedgångar, regnbågar, fastrar och kusiner, 
men det finns bara en enda mor i hela världen.

Tack mamma för att du ger mig trygghet, värme och kärlek på ett sätt som ingen annan kan.

Jag älskar dig.
Som jorden älskar sina blommor.
Och fåglarna älskar solen.
Som vågorna älskar vinden.
Älskade mamma, Tukan förlag



måndag 17 oktober 2011

Ointressant inlägg, eller kanske inte helt?

Hade inte tänkt blogga för det känns inte som jag har något vettigt att komma med.

Haft snickare här som kalkylerat på det fuktskadade badrummet, rörmokaren har bytt säkerhetsventil på värmepannan, jag har tagit prover på vårdcentralen, yogat, varit till läkaren med både Adam och Isac.
Isac har haft ont i ryggen en längre tid och de kunde känna att han var spänd på vänster sida men de tror att det har att göra med den stressande livssituationen som Isac lever i. (no kidding!??)
Adam fick en puck på utsidan av benet mellan benskydd och skridsko när han täckte ett skott för 2,5 vecka sedan och det är en hård svullnad där fortfarande. Adam blev dock skickad vidare till Nacka och har röntgats där idag. Eventuellt kan det vara en spricka men antagligen gör man inget åt det i alla fall. Han har bara ont när man tar på det. Att köra hockey fungerar vilket är det viktigaste för Adam just nu. (Det är mer jag som är mån om att allt är ok.)
I kväll har vi varit hos kusinerna då mittenkusinen Ida fyllde 7 år.

Helgen var urmysig och jag har blivit så ompysslad av mina tjejkompisar.

I morgon är det cellgiftsdos 5!
Hoppas, hoppas, hoppas verkligen att det biter!!!!!!!!!!!!!!

hmm... så du läste det ointressanta inlägget i alla fall? :)
I så fall tycker jag du ska fortsätta läsa några rader till som är lite mer seriösa än mitt blaj här ovanför.
Det är några rader ur "Trösterikt" om Ensamhet.

Ensamheten har många ansikten.
Den självvalda ensamheten kan vara njutbar medan den ofrivilliga kan upplevas oerhört smärtsam.
I ensamheten kommer ofta minnen.
En fördel med ensamheten är att vi i den har möjlighet att möta oss själva.
I vardagen ger vi oss inte tid att lyssna utan fyller tillvaron med musik eller tomt prat.
Det finns ny kraft i tystnaden och stillheten.


lördag 15 oktober 2011

Boosthelg

Neurologen med Joel i morse och han vägde NÄSTAN 17 kg nu! och 110 cm lång. Viktkurvan har äntligen rört sig uppåt. Det är inget kraftpaket direkt...
Efter läkarbesöket var jag två timmar hos Joels kurator vilket var mycket länge sedan. Vi hade en del att gå igenom och uppdatera oss på. Dels på assistansfronten men mycket handlade om val av skola för nästa år och att Joel ska genomgå en utvecklingsbedömning av psykolog på Habiliteringen.

Jag var hemma runt lunch en sväng och packade ut matvaror jag handlat på vägen.

Eftermiddagen var "Adam tid" då jag mötte upp honom hos frisören och sedan var vi och köpte nya NHL2012 till Playstation.

Kvällen var "Isac tid". Jag och Isac träffade Hillevi och barnen på Thairestaurangen i Sickla och åt middag och sedan var vi på bio och såg Johnny English Reborn. Riktigt mysigt när man får de här stunderna med barnen på tu man hand.

I morgon och på söndag så ska jag "boosta" lite energi med mina tjejkompisar. I morgon ska jag sova över hos Camilla och Patrice har kommit ner från Sandviken också. Vi ska äta gott hoppas jag (Patrice och Camilla ska koka ihop något?!) och bara slöa i soffan och prata, prata, prata. Det är som ett eget forum när tre "handikappsmammor" träffas.
På söndagen åker jag direkt till min Mindfulneskurs inne i stan. Vi har en heldags workshop på söndag till klockan 16. Klockan 17 åker jag vidare till nästa dukade bord hemma hos Hillevi där gamla aerobictjejerna ska träffas. Samma sak där. Man kan komma som man är, vilket lär bli i myskläder.

Ser fram emot närmsta dygnen och hoppas att det kan fylla på mina sinade depåer en del.

torsdag 13 oktober 2011

Morgonstund har guld i mun.. eller?

Vad händer egentligen bakom väggarna i familjen Ollas Mattssons hus mellan 7 och 8 på morgonen?
Jo, GANSKA mycket....
Jag vaknar 7.07 och det är torsdag. Oftast är det torsdagar som jag kan ha sovmorgon och inte har något direkt på morgonen så jag försöker ligga kvar i sängen medans jag lyssnar på kaoset utanför dörren.

Adam hade match igår kväll och var hemma sent så han orkade inte plugga något för matteprovet som är första lektionen klockan 8 idag. Planen var att gå upp 6.15 och plugga. Tror ni han var vaken 7.07 när jag vaknade? Nix. INGEN var vaken för den delen. Jag fick väcka Jörgen som somnat om, lika trött han som Adam.
Jörgen gick och väckte Adam som fick lite bråttom då hans buss går 7.30 (för kallt för att åka moppe nu på mornarna). Adams ritual på morgonen grejjar inte allt på 23 minuter; frukost, klä sig, toaletten, sätta i linser och promenera till bussen. Denna morgon skulle han ju även hinna plugga lite matte också..
TUR att morfar finns och kom förbi och körde honom till skolan 7.50 då hann han ju plugga lite matte i 10 minuter också... Håller tummarna att det gått bra för honom. Han har en bra grundintelligens att stå på.

Joel ska i väg till Ballongen på torsdagar och fredagar och åker färdtjänst med resurs Amanda 7.30. Det vill säga de gånger taxin kommer i tid. Klockan 7.45 ringde Jörgen och undrade var taxin tagit vägen?
" - Kommer om 10 minuter." Tänk att det är mer normalt att de är försenade än att de är i tid. Och snart kommer vintern...
Amanda kommer strax före 7.30 och hennes arbetstid tickar och Joel får sitta på en pall i hallen påklädd och vänta. Känns så respektlöst från färdtjänst sida men jag vet inte riktigt vem man ska skylla på. Chaufförerna kör väl så gott de kan så det måste vara något annat som felar i systemet. 
Jag har även hört att från februari är det Taxi Kurir som har hela avtalet för färdtjänst vilket innebär att Värmdö Taxi inte får köra färdtjänst. HUR ska det gå till? HUR många Taxi Kurir bilar är på Värmdö och snurra på mornarna? HUR ska det gå för Värmdö Taxi?

Mitt i röran med alla hjälpmedel som ska med Joel och Amanda och Joel som sitter och väntar i hallen kliver Isac upp med kudden i ansiktet som vanligt. Han går och lägger sig 21 men har oftast svårt att somna och vill helst vara uppe till 22 då ALLA ANDRA i hans ålder får vara uppe till 22. Är det så?
Alla kompisar är i och för sig ett år äldre också än han själv så det kan bli lite kluvet.

Adam kommer iväg med morfar, Joel och Amanda kommer iväg med taxin. DÅ kliver jag upp och sätter mig en stund med Isac medan han äter sin frukost. DÅ kommer takläggaren!
Äntligen kanske man ska säga med tanke på att de skulle komma när skolorna började. Har för mig de började i mitten av augusti? Som alltid kanske med hantverkare:)? Jag är i alla fall glad att de är här och att det blir gjort innan snön kommer.

Isac går till skolan strax efter 8 och lugnet lägger sig lite.
Måste flytta på bilarna så att takläggarna kommer fram på uppfarten. 
Vår kvalitetsansvariga snickare kommer för att kolla på utbyggnaden. Han pratar lite med takläggarna och sedan går vi en rundvandring i vår nya del. Vi pratar om att vi behöver ett entretak över rampen. Detta är något som inte ingår så vi pratar om att bygga ett rejält tak över hela rampen vs att köpa ett färdigt glastak men detta täcker i så fall inte hela rampen. 15000-20000,- för hela rampen kontra ett färdigt glastak måttbeställt för 9000,- inklusive montering. Detta är frågan idag?

Väntar på att vårdcentralen ska ringa upp. Måste gå till doktorn med Isacs rygg. Han har klagat i tre veckor nu på att han har ont i ryggen. Funderade på om det var växtvärk eller sträckning men tycker att det borde ha givit med sig nu? 

Väntar även på att snickarfirman som ska ta hand om rivningen och fuktskadorna i badrum och toalett ska ringa. Vi ringde om varandra igår och NU i skrivande stund ringde de. De kommer på måndag morgon 7.30 första bedömning och mätning och sedan ska de riva nästa torsdag och fredag. (perfekt, då är vi bortresta i Tibro)

NU ringde vårdcentralen också. Isac fick tid på måndag em med ryggen, bokade även in Adam på en gång som fått en puck på smalbenet för några veckor sedan som svullnaden inte går ner. Båda bokade och klara inför måndag.

För en liten stund sedan plingade min mobil;
Sachsska Barnsjukhuset vill påminna om tiden 14/10 klockan 8.30. Välkomna!
Ehh??????????????? Vem ska till vem? Antar att det är Joel som ska till Neurologen. Varken jag, Jörgen eller min mamma har något uppskrivet. Jag har även letat i mappen för alla kallelser.. ingenting.
Har nu ringt dit och fått det bekräftat att det är Joel som ska till neurologen.
Måste alltså ringa taxi och boka om resan i morgon bitti till ballongen samt stämma av med förskolan och med Joels resurs. Jag får åka med Joel till sös i bil och sedan får Joel och resurs Amanda ta taxi från Sachsska till förskolan.

Är hemma och roddar allt detta under förmiddagen och efter lunch ska jag på min rehab vattengympa.

Morgonstund har guld i mun? Äh, kyss mig i --.
:)

tisdag 11 oktober 2011

Speedad och cellgiftsbehandlad

Hej där alla läsare,
Känner mig inte riktigt på humör för att blogga ikväll. Jag har idag varit på min Mindfulness kurs samt fått min fjärde behandling med nuvarande cellgift. Kortisonet gör sitt och jag känner mig fortfarande ganska speedad. Jag och mamma har fixat på tomten nu ikväll efter sjukhuset och jag har haft mycket energi men nu känner jag att det börjar svikta.

Den lilla energi som finns kvar måste jag använda till att sätta schemat kring Joel för en månad. Taxis ska bokas, någon tur även avbokas. Vilka timmar och dagar tar Jörgen Joel och vilka dagar assistent Malin? Mormor kan ta besök för Joel på Södersjukhuset i morgon hos handkirurgen. Jag avstår gärna SÖS om jag kan.... (som ni förstår) och sedan krockar det även med min "LEVA-grupp" där jag träffar andra kvinnor med spridd cancer. Mormor kan även ta läkarbesök och BVC besök i slutet av oktober vilket verkligen avlastar. (då krockar det med min rehab vattengympa)

Nej, jag ska inte sitta här och rabbla alla besök och instanser för då kommer ni bli alldeles snurriga.
Istället ska jag dela med mig av INTERVJUER med oss fem finalister inför Årets Mama Blogg 2011;

Hoppet driver oss alltid framåt och säger att i morgon ska det bli bättre.
:)



måndag 10 oktober 2011

Bostadsanpassning och hjälpmedel

I någon av tidigare kommentarer så ville någon se bilder på resultatet av vår utbyggnad. Här är bilder på badrummet och hallen som vi fått bidrag till. Man får självklart lägga till för kakel och golvvärme annars hade det blivit ett ganska kallt badrum med elradiator som ingår enligt offerten...
TUR att anpassningen är klar och att vi har ett nytt badrum då båda tidigare våtutrymmen är fuktskadade. Detta upptäcktes dagen innan vi åkte till Karlstad för TVpucken. Försäkringsbolag och Anticimex har varit här. Nu väntar vi på att snickare ska komma hit och riva. Lite nervös för att det har spridit sig. Förstår att det kommer bli byggarbetsplats under hela vintern. Trodde vi var klara för en stund och kunde få fokusera på annat. Typ att fokusera på hälsan och att försöka läka lite...
I samband med anpassningen så har vi även själva byggt till ett nytt TV rum. Tidigare hade vi ett TVrum i gamla förrådsdelen men allt detta rev vi då carporten revs. Här är resultatet av nya TVrummet. Mediestation, elskåp etc är inbyggt.
Vi är så nöjda med utbyggnaden som snickarna Kim och Kenta här på Värmdö har gjort och min pappa som har dragit all el och även stått för hela materialkostnaden. TACK till MIN ÄLSKADE PAPPA!! Puss!
Hela utbyggnaden är gjord utan någon som helst nivåskillnad och det är så coolt nu att Joel kan ta sig fram med elrullstolen överallt även om han inte använder den inomhus direkt utan elrullen är mest för utomhusbruk. När han nu är på väg ut så kan han "rulla" ut till de stora grabbarna i TVrummet på vägen och slänga ur sig några kommentarer vilket känns stort för honom. Största grejjen med anpassningen är ändå att Joel kan ta sig in och ut ur huset själv med hjälp av elrullstolen.
Idag på eftermiddagen så har jag haft sådan huvudvärk och legat på soffan. Det var Extreme Home Makeover från USA och det handlade om en kille som var 19 år, vet inte riktigt vad han hade för diagnos men han hade bara manuell rullstol. Tv programmet såg till att han fick en elrullstol. Tänk att detta inte är en självklarhet i alla länder när man har det behovet!? Vi har det ändå väldigt bra här i SVEDALA. Eller jag kanske inte ska svara för hela Sverige då jag vet att vissa län (exempelvis Gävleborgs län) är mindre bra. Vet inte om jag skrivit det förut men Joels kompis i Gävleborgslän har fått köpa sin cykel själv för 13000,-!!! (eller om det var 17000!!!???) medan Joel har fått cykel sedan han var 3 år. När han sedan har växt har vi lämnat in cykeln och provat ut en ny. Hjälpmedel är något som jag tycker vi får väldigt mycket hjälp med kring Joel och det är tack vare hans Habiliteringsförskola Ballongen.
Jag mår bättre igen men inte riktigt på topp. Tarmar och organ ömmar och knyter sig fortfarande och vänster höft är lite "gnisslig". Kanske, kanske är det cellgifterna som sätter in en stöt:)?? En kort sammanfattning om dagen i övrigt; kört Adam till skolan, tagit prover på vårdcentralen, varit på yogaworkshop som även inkluderade lunch på Niyama, handlat, varit på ByggOle för att kolla på Entretak (måste inhandlas och monteras INNAN snön), legat på soffan en timme med huvudvärk, lagat middag, tvättat, skickat iväg Isac på fotbollsträning, skickat iväg Adam på hockeyträning, varit på föräldramöte på Isacs fotboll, löst av Joels assistent, nattat Joel och nu slutligen i soffan med Isac och kollar på "Ensam mamma söker" med en äppelkaka att smaska på. (Jörgen jobbar och kommer hem vid 23, Adam brukar vara hemma från träningen 23.30)
PS. Jag skulle lägga in en filmsnutt på Joel när han läser min skolbok från när jag gick i ettan. "Nu läser vi", men jag lyckades inte... Men om ni söker på Joel Ollas Mattsson på youtube eller klickar på den här länken nedan så BÖR det fungera nu. Visst är jag "skrytig" när jag stolt visar upp hur duktig Joel är på att läsa men det tar jag för jag är superstolt över de saker han klarar. Det är så mycket som han inte kan så då blir det extra roligt när han är duktig på något. DS
Attans, vet inte ens hur man lägger upp en direkt länk.... men kopiera följande om ni är intresserade;
http://www.youtube.com/watch?v=9Jy8HOUr2Uk

lördag 8 oktober 2011

Utslagen

Hmm, kanske inte skulle skriva att jag mådde så bra i onsdags på kortisonruset. Igår fredag slog något/någon tillbaka. Tarmarna skrek i magen och slog knut på sig själva. Ni som fått cellgifter vet hur det kan bli när man går på toan efter och gör nummer 2. Det riktigt brinner där bak.
Detta fick jag uppleva igår men hundra gånger värre. Kramper, frossa, magknip. SAH kom hit och tittade till mig så att jag fick i mig mina mediciner som jag skulle.
SAH trodde det kunde vara matförgiftning. Jag och Jenny åt varsin kycklingsallad till lunch men Jenny har inte blivit sjuk!?

Isac hjälpte mig under kvällen och tappade upp ett varmt bad (som verkligen hjälpte) och tände en brasa själv som han sedan höll vid liv under kvällen.
Då jag inte var kapabel att laga middag så ringde han själv och beställde pizza. Han är så försigkommen.
Jörgen kom också hem på kvällen men han hade varit ute hela dagen och spelat ölgolf så han var inte mycket att räkna med.
Han låg i soffan och jag i fåtöljen och Isac passade upp på mig. Älskling.

Igår den 7 oktober skulle varit Joels födelsedag. Tänker fortfarande på det fast det är 5 år sedan. Joel föddes 10 veckor för tidigt och tittade ut den 2 augusti i stället, direkt efter semestern.:)
Vår älskade Joel. För att göra inlägget lite muntrare så kommer här lite bilder på Joel som hans resurs tagit på förskolan.

Joel gungar med Sara. (Tror jag... eller om det är Hanna? Tvillingtjejer, och lika som bär.)

Sara och Hanna fixar frisyren på Joel;

Där satt den!

Joel följer med sina kompisar till skogen. Väl framme slipper han rullstolen och får krypa runt lite.

Vad får det lov att vara? Joel har affär.


I onsdags var Joel extrainkallad till Ballongen för att vara med i en liten studie och pröva dataspel som man styr med underkroppen. Happy Rehab. Han tyckte det var jättekul och med lite övning så skulle han nog få snits på det hela.
Vore jättekul om det fanns att tillgå men priset på hjälpmedlet är 100000,-!