söndag 29 augusti 2010

Slösöndag

Efter att ha varit på Wermdö Golf i gårkväll så är det lite trött här hemma idag. Jörgen som har annat i glaset, än jag som dricker isvatten har lite ont i huvudet idag. Det är himla intressant att vara nykter och se på hela skådespelet. Det var "russin" disco, dvs 30+. Det är som om alla medelålders helt plötsligt är tonåringar igen, ha ha. Det var jättetrevligt att träffa så många som jag kände men mycket fyllesnack blev det och när klockan var 01 kände jag mig rätt nöjd.

På förmiddagen var jag, mamma och Joel och kollade på Isac när han spelade fotboll på Stora Essingen och Jörgen hade Kafeteriatiden här på Ingarö för Isacs lag.
Slösöndagen startade efter lunch och då har vi inte gjort många knop här hemma. Diskmaskinen och tvättmaskinen går i alla fall. Jörgen har "vilat ryggen" i soffan större delen av dagen och jag sitter och betalar räkningarna.

Jag bad Joel hjälpa mig att sätta dit nya "tassar" under pallen. (som ni ser så har han klarat uppdraget. Alla tassar är på undersidan av pallen. Dock sitter inte alla längst ner på benen..)

Kolla in vad duktig han är med bushanden;

I morgon är det ny arbetsvecka och för mig börjar den med ett läkarbesök med Adam på Sabbattsberg på morgonen och sedan ska jag till jobbet och göra lite nytta. På kvällen är det föräldramöte med Isacs nya fröken.

torsdag 26 augusti 2010

Min arbetsdag idag.

Åkte hemifrån klockan 8 efter att ha fixat Joel och packat alla saker för första dagen på Ballongen för terminen (Fotortoser, ståskal, benstretchortoser, rullator, rullstol och mellis matsäck)och fått iväg honom med Majsan i taxin.

8.20 Sjukgymnasten på Vårdcentralen i Gustavsberg.

9.10 Skjuts av svärfar in till Södersjukhuset.

10.00 Läkartid på ortopeden. Det blev som jag befarade; en kortisonspruta i varje handled, rätt in i "senskidan" vid tumroten. SÅ J-LA ONT gör det! Men förhoppningsvis vänder det och jag kan leva med fungerande handleder MINST 6 månader till. (Förra gången jag fick kortisonsprutor så höll de i 7 månader.)
10.45 Onkologen och träffade en kontaktsjuksköterska som gav mig svar på de extra blodproverna jag tog i tisdags. HB är nu normala 131 och mina Trombocyter är också inom normalgränsen igen. PUH vad skönt.
Buss och tunnelbana in till Sergelstorg. (Tur att jag inte hade bilen... var tvungen att gå med händerna i högläge under några timmar tills värsta smärtan släppt)

12.00 Lunch med några av mina favoriter på Kulturhuset. Jenny, Gitt, Åsa och Pernilla.


14.00-16.30 Samtalsgupp på Bröstcancerföreningen på Frejgatan. Där pratade vi om hur viktigt det sociala stödet är. Stödet där jag är i detta NU på min "healing" resa. Det kan verka som en liten grej att äta lunch med några väninnor som idag. Men att de tog sig tid för att umgås en liten stund på dagen betyder så mycket.

Vi pratade också om hur omvärden ser på sjukskrivningar och hur vi mammor alltid måste vara så duktiga och försöka leva upp till omvärldens förväntningar. Att det ses som "fult" att vara sjukskriven.
Jag med cancerdiagnos måste lära mig att använda sjukskrivningen till min egen hälsa i första hand, sedan kommer hem och familj och även en relation till jobbet. Detta försöker vår samtalsledare printa in i huvudet på oss cancersjuka.
Det är en jättesvår avvägning för jag gillar verkligen mitt jobb, men om jag nu bara har en kortare tid kvar här på jorden så måste jag ställa frågan vad jag vill göra med tiden. Jobba eller umgås med familjen? Där har vi alla olika svar och mitt svar är att jag vill faktiskt jobba lite grann. Att jobba påminner mig om mitt tidigare friska liv och det får mig att känna mig levande. Min läkare har sjukskrivit mig 75% året ut sedan vet man inte vad som sker på vägen men det får vi ta då.

Vi diskuterade även hur vi kvinnor har en förmåga att trots att energin är helt uttömd så tar vi på oss lite till. Ungefär som att det redan är kört. Jag är redan så slutkörd så det gör inget om jag sliter ut mig lite till. Jag tar både lämning och hämtning på dagis och däremellan jobbar jag och tar några läkarbesök för att sedan komma hem och ta hand om middag, disk och tvätt.
Nu är detta väldigt hårdraget i diskussionen men visst kan vissa dagar se ut som ovan. Som tur är så är jag inte ensamstående utan har en man som kan glimma till ordentligt när han känner för det här hemma, samt att han tar allt med de stora grabbarnas aktiviteter.

Det är skönt med samtalsgruppen att prata med kvinnor i samma situation och ventilera och gråta en skvätt tillsammans. Och det är faktiskt rätt skönt att vi inte egentligen känner varandra utan det är bara i denna samtalsgrupp vi träffas, sedan lever vi våra liv på skilda håll. En av kvinnorna som jag körde hem efter förra träffen ligger nu på sjukhus och är riktigt dålig vilket känns jättetråkigt. Vi skrev ett kort till henne tillsammans.

Vår samtalsledare som intresserar sig för Kinesisk medicin berättade att levern (där mina tumörer sitter) står för "förtryckt ilska". Hmm hur ska jag tolka det? Allt med bostadsanpassningen eller?

Efter Bröstcancerföreningen åkte jag kommunalt hem. (Somnade på bussen.) Väl hemma lagade Jörgen den godaste köttfärsås och spagetti jag fått på länge!

Nu undrar ni när jag har jobbat på "riktigt" idag kanske, med tanke på överskriften... Det här var min dag som sjukskriven.

Varje människas dag är en mörk natt. Ingen vet vad som ska hända i nästa minut, ändå går man vidare.
För att man har tillit. För att man har tro.

tisdag 24 augusti 2010

Bra och dålig dag.

Idag har jag varit hos min läkare och alla röntgensvar och provsvar är ok men inte mer. Leverproverna ser bra ut och levern fungerar som den ska och alla tumörer i levern står still förutom en som har växt från 14mm till 21mm. På grund av detta kommer jag att få göra en ny röntgen om ca 1,5 månad. I vanliga fall brukar det gå 3 månader mellan tillfällena.
Nu är både datortomografi och magnetröntgen beställt till nästa omgång. Blodprover fortsätter jag att ta en gång i månaden.
Jag tog även ett till blodprov idag för att kolla HB. Jag får svar i morgon.
Ja, det här var både positivt och negativt på samma gång men nu till något som känns som en seger....

Efter allt "ris" jag skickat till Värmdö Kommun och även ccat till Nacka Värmdöposten så känns det som vi har fått rätt. Alla kommentarer sedan i våras har jag skickat till tidningen också men de har inte återkommit och då har jag antagit att de inte varit intresserade av att skriva om vårat bostadsanpassningselände. Men nu idag så är det med i tidningen!! NVP har inte kontaktat oss något angående artikeln vilket kan verka konstigt men just nu är vi bara nöjda att kommunen "erkänner att man agerat för långsamt". YES!

måndag 23 augusti 2010

LONDON

Innan jag bjuder på min Londonhelg i bilder så vill jag bara skriva till alla er bloggläsare att era kommentarer berör och värmer. Det är kul att se att bloggen läses även utanför Sveriges gränser och av en väldigt blandad publik. Det verkar vara alla åldrar och av båda könen. Jag hoppas ni tycker att jag har något att dela med mig av och förstår mitt budskap här i livet.

Nu följer lite bilder från en avkopplande helg i London med Isac, min trogna vän Åsa, Kicki samt deras döttrar.
Trafalgar square;




Utsikt från lägenheten över Harrods;

The Big Bus Company körde oss genom Londons gator och tog oss förbi de större sevärdheterna;

Vi lånade JPs lägenhet;

Entren till där vi bodde:

Diana memorial fountain i Hyde Park:

Åsa kollar på Bling Bling till hunden Svea på Harrods;

Isac spexar;

Tack Åsa för att jag och Isac fick möjligheten att åka med till London!

Efter att ha levt som en "frisk" människa i London några dagar så är det dags för Onkologen i morgon igen. Så här nervös som jag är nu har jag inte varit tidigare. Livrädd för att få ett dåligt besked och behöva cellgifter igen. Min vän som kämpar med spridning i hjärnan finns i mina tankar hela tiden.

Vilken j-la skitsjukdom det här är.

onsdag 18 augusti 2010

Livrädd

Då jag bara haft Joel 3 timmar på förskolan idag så har det varit en mycket intensiv dag (trots att jag inte jobbat). Jag har haft samtal med kurator och personal på kommuen angående färdtjänst till Ballongen. Tills vidare så har kommunen bestämt att de ställer upp med skolkjuts fram till att det löst sig med färdtjänst. Ansökningspappren om färdtjänst som vi överlämnade personligen till kommunen den 2 augusti "hade kommit bort"!? Efter flertalet samtal och letande så hittades de slutligen. Tack för det... Nu behandlas ansökan i alla fall.
De har även varit här från bygglovsavdelningen och kollat på takvinkar inför bostadsanpassningen, så nu hoppas vi att det rullar på.
Adams glasögon var sönder så ett besök till Synsam klämdes in i schemat.
Jag och Joel har även hunnit med en timme i lekparken och sedan har Joels kompis Wille varit här och fikat på eftermiddagen.

I morgon åker jag och Isac som sagt till London och man borde väl packa egentligen... Men så fick jag ett mail från en vän och bloggläsare som jag träffade på min rehab i våras. Hon har samma sjukdoms scenario som mig, spritt till lever och skelett. Här är några rader från mailet jag fick av henne;

Jag var på läkarbesök idag. Har mått bra i sommar men haft lite yrsel på slutet, så jag sa till om att jag även ville h datormografi på hjärnan den här gången.
Det fick jag och tyvärr besannades mina farhågor. Jag har flera metastaser i hjärnan. Levern och skelettet såg bra ut, men vad hjälper det nu?
Strålning och nytt cellgift väntar. Chansen att det fungerar är lite över 50%. Om det fungerar kan jag leva 1-2 år till annars några månader.. SKIIT!


Jag är så ledsen just nu att jag inte orkar ta tag i någonting. Tog fram neccessären för att börja packa men kom inte längre. Har tappat upp ett varmt bad istället.
Hur j-la orättvist kan livet vara? Med vetskapen om att mina prover börjar svajja utanför normalvärdena så är jag LIVRÄDD för läkarbesöket på tisdag. Tänk fall de säger att det har spridit sig? Tänk fall jag måste börja med cellgifter pronto igen? Jag kanske ligger under en droppställning igen i nästa vecka? Jag vet att min tid är räknad här på jorden. Men just nu mår jag bra. Tror jag? Eller har jag bara vant mig vid smärtan? Den molande värken som vandrar runt i min trasiga kropp? Lederna låser sig när jag varit still för länge. Handlederna ska få kortison snart igen. Knät spökar fram och tillbaka. Jag åker på nackspärr titt som tätt. Ryggen känns som den ska gå av när jag bär runt på Joel. Men ändå biter jag ihop. Jag ångar på som ett lokomotiv. Alla runt omkring räknar med mig. Mitt yttre är helt och ser "friskt" ut. Vem kan se den trasiga insidan? Vem kan känna den trasiga insidan?
Jo, jag. Jag känner att det är maskinfel. Inte alltid. Det kan gå timmar utan att jag tänker på att jag är sjuk. Det är timmar som jag känner mig lycklig och lever ett härligt stressigt och rörigt svenssonliv. Sedan kommer det ett hugg i kroppen någonstans eller en tanke som tar sig fram i hjärnan. Och jag blir påminnd. Jag har cancer. Jag har obotlig cancer. Och jag kommer aldrig någonsin mer vara frisk.
Jag lever mitt "friska" liv i en sjuk kropp och innerst inne är jag livrädd.

tisdag 17 augusti 2010

Högt HB!?


Fick svar på mina blodprover och alla leverprover var bra vilket känns skönt men mina blodplättar var lågt, dvs blodet levrar sig inte så bra om jag får ett sår. Sedan hade jag även väldigt högt HB? Det var 178 tror jag kontaktsköterskan sa. Eventuellt kunde det bero på att jag druckigt dåligt trodde hon. Men jag har aldrig varit med om att mitt HB har legat över 140 någonsin. Oftast pendlar det mellan 110-130.
Jag ska till läkaren nästa vecka så då får vi se vad de säger.

Idag har jag jobbat och kom hem först klockan 19 då det tydligen var en krock på skurubron och köerna stod still nästan en timme. Väl hemma fanns en tallrik mat klar att värma till mig och allt annat var undanplockat. Kanon! Hmm kanske ska planera in att jobba senare på dagarna... :)

I morgon är det första skoldagen för Adam och Isac. Adam börjar åttan så där får man inte följa med på upprop direkt, ha ha, men Jörgen ska följa med Isac i alla fall då han börjar i en ny klass och får ny fröken.
Sedan ska jag och Isac packa. På torsdag flyger vi till London över helgen tillsammans med två andra mammor och deras döttrar. Ska bli så kul!

söndag 15 augusti 2010

Mycket kring Joel

Nu börjar de vardagliga rutinerna falla på plats igen. I morgon bli Joels första "vanliga" förskoledag och hans resurs Majsan är tillbaka från semestern. Jag tror han har saknat henne under sommaren. :)
Jag har precis suttit och skrivit ett mail till Joels sjukgymnast och arbetesterapeut, inklusive alla andra som jobbar kring Joel på specialförskolan Ballongen. (Ballongen start är nästa torsdag den 26 augusti)
Hmm, just det, nu kom jag på att hans skolskjuts inte är löst... suck. Värmdö Kommun har nämligen dragit in skolskjutsen för förskolebarn.
I SKOLLAGEN står det att kommunen är skyldig att ordna kostnadsfri skjuts för grundskolebarn med funktionshinder. Resor för förskolebarn är inte reglerade.
Det vill säga; Kommunen har ingen skyldighet att stå för resorna och i skollagen har man liksom "tappat bort" förskolebarnen....
Nu måste vi ansöka antingen om färdtjänst till Skarpnäck där Ballongen ligger, eller om vi kanske kan få sjukresor.
Får ta tag i detta i morgon. Pust.

Nu tillbaka till det jag skrev till Joels behandlingspersonal. Det var en sammanställning av läget med alla hans hjälpmedel och ortoser.
Han har två olika gåvagnar som han inte gillar någon av dem. Ska de ställas om eller kan vi lämna tillbaka någon kanske?
Vagnen som vi har haft har Joel vuxit ur så den ska tillbaka.
Trehjulingen han har till låns ska tillbaka och en ny "egen" ska beställas.
Stretchortoserna för insida lår är urvuxna. Nya måste göras.
Sittskalet fungerar fortfarande. Bingo!
Ena tumortosen har gått sönder. Måste lagas.
Fotortoser måste akut gjutas nya. (Och med det följer att alla skor måste bytas ut och vi är tvungna att köpa nya)
Ståskal måste gjutas nytt, alternativt förlängas om det går.
Badstolen till badkaret är trasig. Måste undersöka om vi kan laga den eller om vi kan byta ut den till en annan modell.
Toalettsits. Jag fick reda på en kompis i dalarna att det finns en slags familjesits som är enklare modell som vi kanske skulle kunna använda tills bostadsanpassningen blir klar.?
Usch, nu blev man påminnd om bostadsanpassningen och Värmdö Kommun igen....
Status; Stillastående.

Sedan måste jag ringa till försäkringskassan i morgon angående Vårdbidrag för Joel. Vi har ett beslut som gäller till och med augusti 2013 men tydligen ska det göras en "efterkontroll" efter två år från man fått det första gången och det infaller nu i augusti 2010. Vi fick brev om detta den 4 augusti men det är först nu detta "ärende" i min "att göra lita" kommit högst upp.

Hade tänkt jobba i morgon men tror inte jag hinner det... Jag får gå in och jobba tisdag nästa gång. (Bra med en flexibel arbetsgivare)

PS. Förresten ska jag till sjukgymnasten klockan 14 i morgon också....DS.

fredag 13 augusti 2010

Röntgendag

Idag har det varit röntgen på schemat igen. Denna gång på Ersta. Jag sitter just nu i väntrummet med magnifik utsikt över Gröna Lund och vår huvudstad. Jag har redan druckit min liter kontrastvätska och narkosen var här och satt nålen för den kontrast som även ska sputas in i kärlen under röntgen. Allt äntligen klart och jag behöver bara sitta här i 15 minuter innan jag får åka hem. Antar att de ska kolla så jag inte tuppar av innan jag sätter mig i bilen.
Bild tagen med min trasiga mobil...

Det ser väldigt suddigt och disigt ut, men det är det inte i verkligheten. Blå himmel och sol. Snart ska jag hem och hämta barnen och åka till Södersved och bada.

Joel är sin andra dag på dagis. Igår fick han vara några timmar medans jag skulle besikta bilen och sedan hämtade Jörgen efter mellis. Jag jobbade till 17 igår och är därmed ledig helt idag. (Om ni missat det så har jag börjat jobba deltid igen från 1 augusti)

Vi har även hunnit med att vara på Åland sedan jag uppdaterade bloggen sist. Adam hade kick off med hockeylaget och bodde på hotell i Mariehamn. Vi övriga i familjen bodde hemma hos Dick och Kerstin och fick bättre service än du får på hotell... Tack familjen Lindberg för all god mat och service!

Nu har mina 15 minuter gått och jag ska åka och hämta Adam på vårdcentralen i Gustavsberg då han har infektion i örat... SEN ska jag hem och hämta resten...

PS. Röntgensvar om två veckor. DS

söndag 8 augusti 2010

Grillat schema

Nu har vi varit hemma en vecka, och dagarna har rullat iväg i väldig fart.
I måndags morse kom Adam hem från USA. Han har varit så duktig som flygit över atlanten själv fram och tillbaka och klarat av all in och utcheckning samt tullar själv. Och dessutom klarat sig i USA utan varken mamma eller pappa. I alla fall klarat sig utan sin biologiska mamma och pappa. Sarah och J har fått varit stand in under denna månad samt fyra stycken småsyskon.
I början hade han hemlängtan men det gick över så fort hockeyträningarna kom i gång.
Med chatt och skype har vi hållit kontakten under den här tiden. Tänk vilken utveckling det har varit på den tekniska sidan. När jag var i USA ett år 90/91 så skickade man brev och ibland fax.

I tisdags och onsdags har jag jobbat.
På tisdag kväll hade vi grillkväll här hemma tillsammans med Holgersson, Lydin och Brohälls. Samtidigt passade vi på att fira Adam 14 år och Joel som fyllde 4 år i måndags.

Torsdagen bjöd på strålande sol och då passade vi på att spendera dagen på Södersved och bada. På kvällen åkte vi ut till Jenny och Henriks land på Vindö och grillade. Det gäller att ta vara på sommarkvällarna.

Fredagen var också solig och jag, Mamma och Joel åkte till Skansen. Jörgen spelade golf på Brohof och Adam och Isac var med kompisar.



Roligast på Skansen var nog att åka tåget som guidar runt på Skansen, karusellen och lilla bilen. Att kolla på djur var han måttligt intresserad av. Lillskansen gick mamma med Joel runt till alla djuren och efter det var han helt slut. Och vid sälarna efteråt satt han nästan och somnade i rullstolen.
På Strandvägen på väg hem var det fågelholkvarning på Joel.

Det var nog tur att han tog en liten tupplur för väl hemma var det bara att byta om för att åka iväg på grillfest igen. Denna gång på Värmdö hos Tina och Tomas.
Vi hade riktigt tur med vädret och det var en härlig kväll med trevligt sällskap. Både barn och vuxna var jättehjälpsamma med Joel och vi föräldrar fick koppla av en stund.

Joel stod även för underhållningen på slutet innan vi skulle gå hem och sjöng högt för allihop. Det var Manboy, Sommartider, Timotej och midsommarvisor i en härlig mix.
Jag tillsammans med värdinnan Tina;

Igår lördag spelade Adam sin första hockeymatch för säsongen. Visserligen bara träningsmatch men det är himla roligt att titta på nu när de börjar bli så stora.
Efter blev det en lite improviserad grillkväll igen. Denna gång hemma hos oss med familjen Sjödahl/Nilsson. Jättetrevlig kväll igen trots att den slutade med blixtar och dunder. 2500 blixtnedslag i Stockholmsområdet mellan 22 och 23, varav 400 blixtnedslag inom loppet av 10 minuter runt 23 tiden enligt SMHI. Vilken show på himlen det var.

Idag ska vi in och se på Fanny 14 år som hoppar höjd på lilla DN galan och efter det är det middag hos Lotta och Jocke i stan. Adam och Isac ska med farbror Niklas på Råsunda och kolla på AIK- BP.

Man ska verkligen omge sig av goda vänner och trevliga sällskap. Det får en av njuta extra mycket av livet. Kram till er alla som får mig att må så bra!

PS. Knät är i stort sett bra men senaste veckan har jag haft inflammation i vänster höft istället, detta antagligen på grund av snedbelastning. Men nu efter maxdosen av Voltaren i tre dagar så verkar allt ha gett med sig. Enligt min kontaktsjukskötersaka så är det vanligt att man kan få inflammation i lederna på grund av alla hormoner jag får i mig. Handlederna fungerar fortfarande bra men jag har ont i västern på mornarna. DS

söndag 1 augusti 2010

Punktering. j**la sk*t

Söndag morgon och bilen är fullastad till max med golfbag, hockeyback, rullstol, trehjuling, kylväska, fiskesaker, potta, hjälpmedel och diverse andra prylar.
Vi ska precis sätta in Joel i bilen också då svärfar upptäcker att vänster bakhjul har punktering. Suck. Hur kan man ha en sådan maximal otur?

När vi skulle iväg på semester så gick fläkten sönder dagen innan och vi fick ta hondan i stället till Dalarna första helgen. Nu är Chryslern lagad och det är den vi nu sitter i, men med ett reservdäck, och får köra max 80 km i timmen.
jag har ringt samtliga verkstäder och bensinstationer mellan Ljusdal och Gävle men det finns ingen som vill jobba en söndag. Man får helt enkelt inte punktering på en söndag!?

Nåja, nu sitter vi i alla fall i bilen och har kommit till Bollnäs.. bara 28 mil kvar...