söndag 31 oktober 2010

Joel cyklar

Idag har Åsa och JP varit här och vi har fikat med lite våfflor. Jörgen och JP var ute och golfade innan och jag och Åsa var ute med Joel och cyklade runt området.
Nu när jag äntligen lärt mig att lägga upp filmer så tar jag alla tillfällen jag kan att dokumentera Joels motoriska förmåga.
Här på sin blåa cykel;

Jag har filmat med min nya lilla mobiltelefon Xperia mini.
(det var verkligen på tiden att få en ny, min gamla har jag fått hållt ihop med tejp den senaste tiden, samt att den saknade svarsknapp...)
När man kopplar in den nya Xperian i datorn så får man ett helt fantastiskt "Media Go" program. Teknikens under!

40 års festen på Globen Relax och Spa var jättetrevlig i lugn och avslappnande miljö med utsikt över Globen. Festens 40åring gick runt och mös i badshorts hela kvällen och alla bubblade och badade bastu (med några få undantag..)

I morgon ska jag in till SÖS och träffa min kontaktsjuksköterska för att planera närmsta tiden vad gäller cellgifter och strålning.
För att passa på att göra något trevligare i stan så ska jag träffa Lotta och Åsa innan och promenera och luncha innan.

Måste även lägga in den här lilla filmsnutten på Joel när han fick pröva en kompis Elrullstol i somras. Observera att han kör med bushanden!

Det är sådana här tillfällen som lyser upp min vardag.
Ikväll har jag och Joel badat tillsammans och för ett ögonblick kände jag en sådan enorm lycka och tacksamhet för att jag finns. Joel tittar på mina ärr som jag har efter min förra Port a cart och undrar; -"Mamma, har du fortfarande ont i ryggen?"
Som ni förstår så är det svårt att hålla tillbaka tårarna.

lördag 30 oktober 2010

Livet går vidare ett tag till

Trots det tråkiga beskedet i torsdags så rullar vardagen på som vanligt. Det har varit utvecklingssamtal för både Isac och Adam som båda är mycket duktiga i skolan. Grabbarna tränar hockey och bandy. Joel leker domare. Tvätten ska fortfarande tvättas och blommorna behöver vatten ibland... som sagt, livet går vidare.

Det är ingen ide att jag gräver ner mig och tycker synd om mig själv utan jag biter ihop, reser mig och försöker göra det bästa utav situationen.
Igår kväll gick jag och Jörgen på teater och ikväll ska vi på 40års fest.

Jag var och tränade Bodybalance på gymmet i morse och höften höll sig i schack hela klassen och känns riktigt bra just idag.
Jag fick gå in som gäst till Maria då de stängt av mitt insturktörskort på World Class. När jag blev sjuk så jobbade jag som instruktör på World Class Värmdö och har när jag känt mig bättre försökt kommit igång att träna igen. Jag har hela tiden gått in på mitt instruktörskort men nu har de stängt av det tyvärr och med mina oregelbunda besök så känns det inte som jag har lust att köpa ett nytt eget medelmskap.
Jag får väl gå in som gäst någon gång ibland med någon av mina tidigare kollegor och sedan har jag skaffat kort på Gustavsbergsbadet istället och ska försöka simma som är lite skonsammare.

Här kommer en liten filmsnutt från i somras när Joel hade en period att gömma sig i returkassarna. (observera att jag var närvarande hela tiden då det inte är direkt barnsäkert att låta de stoppa huvudet i en plastkasse...)
Kolla hur han kämpar med sina stela ben för att sätta sig upp och när han äntligen sitter upp så ja...

torsdag 28 oktober 2010

Inte bra

Det var inga bra besked jag fick hos läkaren idag tyvärr. Trots att jag nästan kunde ana att tumören som börjat röra på sig i augusti hade ökat så hoppades jag ända in i sista sekund att den kanske hade stannat av.
Tyvärr hade den tumör som före sommaren var 14mm och i augusti 21mm ökat till 34mm. Ytterligare någon tumör hade ökat samt att en ny hade tillkommit på 12mm.

Mitt onda i höften har också fått sitt svar och det finns metastaser i höftleden och vänstra delen av bäckenet.
Jag ska få komma in och stråla höften så hoppas jag att smärtan klingar av lite i alla fall.
Som ni säkert förstår blir det alltså dags för cellgifter igen med start på måndag.
Det känns så fruktansvärt orättvist här i livet. Kunde jag inte få slippa ett tag till. F-N, J-LA, SK-T!!!!!!!!!!!

Min kontaktsjuksköterska ska ringa mig i morgon så då får vi diskutera mera.
Nu ska jag lägga mig i ett bad. Det har varit en jobbig dag. Efter sjukhuset har jag varit på bröstcancerföreningen Amazonas med min samtalsgrupp. Jag vägde för och emot om jag skulle gå dit men kände att det kunde vara bra att få vara med personer i samma sits. Alla förstår precis vad jag går igenom, trots att de inte är mina närstående. Det känns som jag gråtit sedan klockan 10 i morse till 22 nu på kvällen. Ögonen är svullna och huvudet spränger. Försökte kolla på tv en stund för att tänka på något annat men då var det Rosa Bandet galan. Så lägligt.......

måndag 25 oktober 2010

Lämnade Joel på dagis till samlingen och har sedan jobbat hela dagen. Kom hem strax efter 18 och då stod middagen på bordet. (Skönt att jobba och slippa sköta eftermiddagsrulljansen och matlagningen)

Jag och Joel fick ett paket med posten idag från min amerikanska syster Annie. Det var en T-shirt med en dinosaurie som har ortoser på sig!!
Joel blev jätteglad och ska ha den på sig till dagis i morgon har han sagt.

Jag har också fått ett brev från vår hemförsäkring om att jag får tillbaka hela beloppet för den inställda USA resan. Pust, vad skönt att veta. Visserligen är det bara pengar men det gäller att vårda de slantar man har när man är deltidssjukskriven.
Det brev som betyder allra mest idag är däremot brevet från Habiliteringsförskolan Ballongen. Joel är antagen även till vårterminen! YES!!!!!!!! Vilken lycka för Joel. Vilken lycka för Majsan (resursen). Vilken lycka för oss föräldrar.
Ballongen betyder så mycket för Joel. Dels för att han älskar att åka dit och dels för att han där får det allra bästa för honom vad gäller träning, motivation, hjälp med hjälpmedel och en underbar personal.
(man söker en termin i taget till Ballongen)

I morgon har jag träff med kurator och sedan tänkte jag ta mig till badhuset och simma. För hoppningsvis 1000 meter om inte höften börjar spöka.
Sedan har jag massa saker att ta tag i här hemma och telefonsamtal. Jag ska ringa Lekterapin på Astrid Lindgrens och vi ska planera in ett besök i samband med inskrivningen nästa torsdag. Sjukresor och Färdtjänst ska göras bokningar och avbokningar (höstlov nästa vecka).
Idag ringde förresten verksamhetschefen på Handkirurgen SÖS. Anledningen var min skrivelse till Patientnämden som jag skickade in förra veckan. Nu känns det som att vi har rett ut allt gentemot Södersjukhuset men det finns mycket att ta tag i vad gäller Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Just nu är jag bara glad att de fixar en snabb och bra lösning för Joel men självklart ska jag försöka driva ärendet vidare så att inte fler barn blir "drabbade" eller "tappade mellan stolarna" som Joel blivit under ett halvår.

lördag 23 oktober 2010

Dalarna

En härlig dag här uppe i dagarna. Vi har inte gjort något särskilt. Jag, mamma och Joel har matat hästen Johan med morötter och sedan tog vi en promenad upp i skogen och kollade på vattenpölarna som frusit till is. Jättekul att krascha sönder dem.


Jörgen och Adam har varit med Isac och hans lag i hockeyhallen hela dagen.
Här bor Värmdös 00or under helgen. Hockeyborg i Furudal;


Vid 17 tog jag en liten promenad själv i all stillhet.
Mamma fixar middagen så ska jag fixa hallonpaj till efterrätt. (Igår gjorde jag blåbärspaj... mmmmmm)


Så lungt och stilla.

fredag 22 oktober 2010

TUR...

… att Jörgen bytte till vinterdäck igår.

Han bytte i första hand för att vi hört att det varit -15grader på nätterna i Dalarna och att det kunde vara snö.
Snön kom närmare än vi trodde. Det här kortet är taget klockan 10 idag medans jag väntade på mormor i bilen. Jag vågade inte köra hela vägen fram till deras hus för det var inte spårat alls in i deras bostadsområde.

Jörgen och Joel åkte Färdtjänst redan klockan 8 in till Move and Walk och då var det fortfarande ganska lugnt i trafiken trots mycket blötsnö.
Innan Jörgen åkte skjutsade han Adam till skolan som fick göra del två av matteprovet direkt i morse. Skönt att få det avklarat.
Men sedan var tanken att Adam skulle komma hem efter provet för att packa ihop sina grejjer för helgen men det gick inga bussar så han fick vänta kvar i skolan så hämtade vi honom på vägen.
Det var rena rama kaoset ute på Ingarö. Träd låg över vägen så inte plogbilen kom fram på de mindre vägarna. Nere i Brunn stod bilar lämnade på gångvägar och i gathörn. Jag antar att man insåg att det inte fungerade att köra med sommardäck… En bil blev bogserad av en traktor och det var långa köer mot Gustavsberg.
Innan Ingarö kyrka låg en Volvo i diket på motsatt sida. I Lemshaga backen på stora vägen stod en liten lastbil på tvären och sladdade och stoppade upp trafiken.

Då Move and Walk slutade 11 så skulle vi möta upp Joel och Jörgen där i Solna. När vi lämnade Gustavsberg vid 10 så tänkte jag att det skulle vara omöjligt att hålla tiden men väl ute på motorvägen så blev väglaget bättre och vid Nacka så avtog snöandet och väl i stan så var det snöfritt!!
Vi kom dit i tid och jag hann upp och hälsa på de andra barnen och föräldrarna innan de slutade vilket var kul. (Planen var ju att vi skulle varit med hela familjen, om inte Adam skulle skriva prov innan)
Med ett lunchstopp på MC donalds i Enköping stack vi sedan raka vägen till stugan i Östanvik och kom fram vid 15.30.
Klarblå himmel, ingen snö och minus 4 grader. Friskt och härligt.

Måste även lägga in en bild på våra vinterjackor som hänger i bastun. Jörgen kommenterade att jag köpt mig en svart fodrad Didriksson jacka. Dels för att jag redan har en Didriksson ofodrad…. Men den är faktiskt vit, så det är inte alls en likadan.. ha.
Men att sedan få kommentaren att ”- du som har så många jackor”….

De 3 jackorna som hänger till vänster är mina, resten är Jörgens.
(I vår familj är det inte jag som fyller garderoberna utan jag har en klädtokig man. Inget fel i det men det känns inte som han har rätt att klaga. Eller?)
Droppen blev nog att jag även köpte en ny vinterjacka till Adam igår, som jag tror Jörgen blev ganska sugen på. (Kan inte låta bli att le när jag tänker på Jörgens min när han såg att Adam hade ny jacka)

torsdag 21 oktober 2010

Svar kommer nästa torsdag

Min läkare ringde idag vid 11 och vi pratade lite om min höft. Den känns nästan som vanligt igen och det är ju tack vare all kortison. Vilket dundermedel!
Hon har tyvärr ingen tid till mig förrens nästa torsdag och svar från röntgen kommer hon inte heller åt förrens efter helgen så det är bara att vänta.
Jag lever på som vanligt en vecka till.

I morgon ska vi på återträff på Move and Walk på förmiddagen och sedan efter det åker vi direkt till dalarna. Vi får med oss hela familjen vilket är ovanligt. Adam är inte den lättaste att få med sig nu för tiden då han inte vill missa någon match eller träning. Men nu är nästa match först på söndag och den hinner han hem till.
Adam behöver verkligen en paus, han har tränat så mycket och haft mycket i skolan på sista tiden. På hemkunskapsuppgiften har han säkert lagt ner 10 timmars jobb totalt och igår efter matchen skulle han plugga matte inför dagens prov. Han orkade en halvtimme, sedan var klockan 23 och han var tvungen att gå och lägga sig.
Nu visade det sig att matteprovet tydligen är uppdelat i två delar!? Andra delen ska göras i morgon eftermiddag. Kunde man inte meddelat detta tidigare?
Ska försöka få tag på matteläraren ikväll och se om han kan få komma direkt i morgon bitti och skriva provet innan vi åker. Vore ju skönt att få det avklarat.
Ikväll har han isträning till 22.30!!!
Förstår ni att han behöver en ledig helg?

Här kommer lite bilder från förskolan Ängsblomman igen. Denna gång bilder på Isac;




Observera att det endast är Isac som har lysgul väst av barnen... Ni som känner Isac sedan han var liten vet att han var som en iller, snabb och busig och väldigt motorisk. Han var mer högt än lågt och hade till och med på sig lysgul väst på gården på dagis för att man lätt skulle se vart han höll hus. Britta som skolade in Isac på dagis när han var 1,5 år skojjade om att hon gick ner 5 kilo under inskolningstiden med Isac;

Ledsen?

onsdag 20 oktober 2010

2 sjukhusbesök till idag.

Nu sitter jag här på Södersjukhuset igen. Jag nickar förstående när personalen i receptionen på röntgen tar fram en karta och markerar vart jag ska gå och vilken färg jag ska följa. (känns inte som jag behöver någon karta, har ju varit här ett antal gånger förut kan man säga)
Jag slår mig ner vid gul markering och väntar på att en syster ska komma ut med min kanna och glas. Som vanligt hör man när de är på gång bakom den stora vita dörren och ut kommer hon med ett leende och en röst som om hon pratade med ett litet barn. Hon undrar om jag varit här förut och förklarar hur jag ska ransonera kontrastvätskan som jag ska dricka under en timme. (jag tror jag skulle kunna räkna ut det ganska lätt själv även om det inte hade varit så att jag druckit den här vätskan så många gånger förut)

Klockan börjar närma sig 18 och det är en halvtimme kvar innan det är min tur att åka in i röret och ”andas in”, ”håll andan”, ”och andas igen”. Innan dess ska de komma ut med en värmekudde som jag ska ha i armvecket en stund innan då de måste sätta nål som ytterligare kontrast ska in i under själva röntgenögonblicket. Ni som gjort datortomografi vet att man först blir varm i hela kroppen och sedan känns det som man kissar på sig…

När jag ändå sitter här och väntar så kan jag ju passa på att delge er vad jag gjort tidigare idag.
Jag lämnade Joel 8.45 till taxin som stod och väntade vid dagisgrinden. Det var dags för ridning med sjukgymnast i Tyresö.
Sedan har jag varit på jobbet och hjälpt till med underlag för kommande budget. Vid lunch fick jag även ett godkännande från inblandade parter kring Joel på att skicka iväg skrivelsen till Patientnämden som jag gjorde förra veckan. Så den skrev jag ut på jobbet och fick med den med dagens post.

Klockan 15 mötte jag upp Jörgen och Joel på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Grabbarna åkte färdtjänst, jag kom direkt från jobbet och sedan skulle jag direkt till SÖS efter ALB.
På ALB träffade vi Joels egen sjukgymnast Ann samt en sjukgymnast från ALB. Vi diskuterade igenom hjälpmedel som Joel kommer att behöva efter sin operation samt att ALBs sjukgymnast också fick känna och mäta Joel och bilda sig en uppfattning om honom. Besöket kändes bra och jag ser fram emot resultatet som vi hoppas få ut av operationen. Trots att det är minst 6 veckors rehabilitering efter.
Nu är jag mest rädd för att han ska bli sjuk och att man måste skjuta på operationen. Det går exempelvis vattkoppor på dagis nu…

Jahapp, nu börjar det dra ihop sig och de borde komma ut med värmekudden till armvecket. Jag har bara 2 glas kvar att dricka.
Önska mig lycka till att monstren inte spritt sig och att det inte är någon monsterstad som bosatt sig i min höft.
(Jag har börjat med 8 kortisontabletter om dagen och redan idag så känns höften så mycket bättre)

måndag 18 oktober 2010

Oplanerat sjukhusbesök

I går kväll efter jag stängt ner datorn och satt mig i soffan blev värken i höften outhärdlig och trots alvedon och voltaren var jag tvungen att ta mig en Oxynorm (morfin).
Jag började känna mig febrig och skakig i hela kroppen... jag hade 39,1.
Efter att ha slumrat till en stund vaknade jag med en kokande hjärna. Jörgen kom med termometern och nu visade den 39,6!!!
Jag vet inte när jag hade så hög feber senast.

Efter en svettig natt så mådde jag riktigt bra i morse och höften hade mått bra av lite vila under natten.
Klockan 9 var jag på vårdcentralen och tog min spruta. Då jag fortfarande är rosslig i bröstet så tog de en CRP som var lite förhöjd. Frågan är om det är en infektion i höften som gör detta eller om det är början på lunginflammation?
Jag fick en läkartid klockan 14, så där emellan åkte jag till jobbet och jobbade några timmar.

Åter på vårdcentralen klockan 14 fick jag träffa en läkare som lyssnade på lungorna och bedömde de som ok. Han var mer konfunderad över höften och efter en hel del böjande och bendande så fick jag en akutremiss till Ersta sjukhus för ultraljud. Han ville att man skulle kolla upp så att det inte är vätska i höften.
Så, in i bilen och köra tillbaka in till stan. Som tur behövde jag bara vänta 15 minuter innan jag fick komma in. Läkaren hittade ingen vätska på ultraljudet men tyckte att jag behöver en datortomografi snarast.
Som tur är så har jag både datortomografi samt slätröntgen inplanerat på Södersjukhuset på onsdag.

Måste lägga upp lite bilder som jag hittade på en CD från Adams dagis. Måste vara ca 8 år gamla.
Adam med röd hjälm;


Adam till höger;

Här börjar Adams hockeykarriär;

Adam och hans kompis Daniel sjunger Hip Hop;

söndag 17 oktober 2010

Läxläsning

Den här helgen har varit fylld med läxläsning.
Då Isac sov över hos sin kompis Jakob från fredag kväll till lördag kväll så har han bara haft idag söndag på sig till läxläsning. Och idag har han haft hockeyträning och sedan fick han leka några timmar med en kompis innan det blev råplugg av engelska, no och svenska.

Adam och jag satt igår i 5 timmar i sträck för att arbeta med hans uppgift i hemkunskapen. De ska inreda en lägenhet och ta fram en boendekalkyl för alla tänkbara kostnader.
Idag har Adam haft match och vi kom inte hem förrens efter 18, så middagsbordet har varit belamrat med läxböcker, papper och datorer. (när jag gick i skolan fanns det inte ens en gång bärbara datorer, och nu står det tre stycken på köksbordet!!!)
Nu är klockan 22 och det är slutpluggat för idag...

I morgon bitti ska jag till vårdcentralen och ta min dyra hormonspruta igen. 3800 kronor kostar den var tredje månad. TUR att Sverige har högkostnadsskydd!!
Jag måste även hämta ut ny skelettmedicin, Bondronat, och den här medicinen är verkligen svindyr!!! Till och med dyrare än en resa till New York tur och retur. (på tal om det så skulle jag kommit hem idag på morgonen från New York om jag hade kommit iväg... snyft)

lördag 16 oktober 2010

Tjejmiddag hos Gitt

Vi hade en helt underbar kväll hos Gitt igår kväll. Med god mat och gott sällskap hann fredagkvällen ticka över till lördag.
Jag ser riktigt rosig ut på kinderna trots min förkylning som letat sig ner till lungorna och orsakar en riktigt jobbig hosta. (Alla som vet vad som händer något dygn efter man tagit en större dos kortison förstår att det inte bara är Kreta-solbränna som sitter kvar utan kortisonen som gör att man blir lite röd på bröstet och i ansiktet.)


Och som oftast är det Gitt som står bakom kameran och saknas på bilderna...

Nu är jag fullpumpad med voltaren, alvedon, bricanyl, hostmedicin och oxis och hoppas på en god natts sömn.
(Värken i min vänstra höft har blivit sju resor värre senaste dygnet och nu har jag även ont i vänster axel. Det känns som smärtan bara traskar runt i kroppen på mig.)
Skit. Röntgen på onsdag på SÖS.

På onsdag innan min röntgen på SÖS ska vi till Astrid Lindgrens med Joel och träffa sjukgymnast och arbetsterapeut inför kommande operation.
Sedan vi var hos läkaren förra söndagen så har det gått fort. Vi har tid för sjukgymnasten, lekterapin innan operation samt inskrivningsdag den 4 november och slutligen operation den 8 november.
Håll i hatten, nu kör vi Joel! Vi håller alla tummar och hoppas innerligt att operationen Joel ska få göra kommer att hjälpa honom med sina trassliga ben och att han kan börja öva sitt gående igen om några månader.
Här sjunger domaren lite;

Fick ett fint hjärta av Isac som han gjort på slöjden i går fredag;

torsdag 14 oktober 2010

Jag är SÅÅÅ risig.

Soffan, fjärrkontrollen, datorn och massa snytpapper....
Jag kan inte komma ihåg senast jag var så här dålig. Och då menar jag inte dålig av cancern, för det minns jag. Utan av en vanlig förkylning! Sandpapper i halsen, rinner i näsan och ögonen, det kliar i öronen och i natt vaknade jag med panik att inte kunna andas.
Försökte kolla med spegel i halsen och den är SÅ svullen.
Känns som att andas i ett sugrör och nu förstår jag hur barnen känt när de har haft falsk krupp med andningssvårigheter.
Vid 4 tiden gick jag upp och inhalera dubbla doser Bricanyl samt tog 10 kortisontabletter på eget bevåg. (Jag har ju ett ganska stort apotek här hemma...)
Kortison är ju avsvällande och när jag var som sjukast åt jag 16 tabletter om dagen i flera veckor så 10 stycken en gång borde ju gå bra!?
Väntar på att de ska ringa från Skärgårdsakuten så jag får kolla upp med dem om det är ok att ta kortison eller om jag behöver något annat.

Jag har även pratat med operationssamordnaren på handkirurgen SÖS för att komplettera lite datum och uppgifter till min skrivelse till Patientnämden angående Joel.
Sedan ringde Joels kurator och meddelade att Lekterapin på Astrid Lindgrens kommer att ta emot Joel någon vecka innan hans nästa läkarbesök. Allt för att han ska få en positivare bild av sjukhuset och även leka bort sin rädsla för läkare och då särskilt narkosläkare och nålar.

Nu ska jag ta mig en promenad på några hundra meter till närmsta brevlåda och posta alla papper till försäkringsbolaget som rör min sjukhusvistelse på Kreta. Att fylla i alla formulär och samla alla kopior har tagit stora delar av morgonen.

Sedan blir det vila fram till 14.30 då Joel kommer hem från Ballongen igen.

måndag 11 oktober 2010

Började måndagsmorgonen med att simma 1000 meter på Gustavsbergsbadet efter att ha lämnat Joel till förskolan. Vet inte om det är så kul direkt, men det känns väldigt bra i kroppen. Och efter så avslutar jag med lite stretch i bubbelpoolen.

Har sedan jobbat hela dagen och gjort det sista med septemberbokslutet. Förra veckan jobbade jag också många fler timmar än planerat.
Jag fick en liten present av min kollega;

Kände nästan hur tårarna kom när jag läste kortet. Det känns så bra att jag är uppskattad den tid jag kommer in och jobbar.
På kortet står; Making a difference. Stort tack för jobbet med Q3. Utan dig hade vi inte klarat att leverera i tid! Kram Anette.

Nu ska jag ut på en kvällspromenad med grannen Annika. Vi sa att vi skulle gå senast 19för att det inte skulle vara så mörkt…….
Klockan är 18.30 nu och det är kolsvart!
Det blir till att ta fram reflexerna.

Jörgen har skjutsat iväg Adam till hockeyträning. Han ska träna med A juniorerna på prov ikväll... de är några år äldre.. A juniorer är 18-20 år. (Adam är en förvuxen 14 åring:))

söndag 10 oktober 2010

Läkarbesök på en söndag

Jag hade fått ett nummer att ringa till Astrid Lindgrens vid 9,30 tiden.
9,29 ringde jag och läkaren svarade direkt.
Vi kom överrens att vi skulle komma direkt till avdelningen klockan 11. Vi kom dit i tid och läkaren höll tiden.

Han började med att visa oss röntgenbilder på Joels höfter. 3 stycken tagna under 1,5 år. Där ser man tydligt att höftkulorna börjar glida ur sin ursprungliga "skål". Detta borde vi blivit upplysta om i april då röntgen gjorde senast men detta "glömdes" bort.
Och sedan erkände Läkaren att Joel tyvärr var en av de patienter som tyvärr "ramlat lite mellan stolarna" och det var inget han förnekade och han höll med om att uppföljningar och samordningar borde skötas bättre...
Efter att ha sett röntgenbilderna så kan man konstatera att en operation borde ha gjorts tidigare och istället för botox som han fick i juni.

Jag hade med mig datorn för att visa filmklippet på när Joel går med rullatorn. Läkaren blev positivt överraskad tror jag och tyckte även att han var rörlig när han kröp runt honom på golvet. Joel fick visa att han orkade stå på benen. Detta var viktigt då läkaren måste se hur mycket man ska våga försvaga musklerna på insida lår vid en mjukdelsoperation.

Vi bestämde att han skulle skriva en remiss med "dubbel förtur" till operation av insida lår och eventuellt en mindre dos botox i vaderna i samband med operationen.
Förhoppningsvis kommer detta att kunna ske i november men han ska kolla upp detta närmare i morgon måndag.
Vi hoppas att det blev lite mer fart på detta ärende nu... Eftersom närmsta 3 månaderna kommer stå still för Joel i vilket fall som helst med utvecklingen så kan vi lika bra få till en operation så snart som möjligt.
(Självklart ska vi konsultera med Joels sjukgymnast en gång till också för att höra hennes åsikt.)
Joel avslutade med att visa läkaren hur Kiss gör samt ge honom "matchstraff" (gå och duscha). Allt för att läkaren inte ska "glömma bort" honom igen.
Fortsättning följer.......

Ikväll har Isac suttit och pluggat med sin nya dator för fullt. Svenska och Matte är inga problem alls men engelska ligger han självklart efter så det kommer bli lite pluggande närmsta veckorna.
Han sitter med sin Macbook som han fått från skolan. Ganska mycket flashigare än min jobbdator...

lördag 9 oktober 2010

Klipp från youtube när Joel går

Efter att ha haft Monica och Milene här i kväll på lite tjejmys och Milene berättade hur enkelt det var att lägga upp en film på youtube så var jag ju tvungen att försöka.
Här är resultatet;

Jag är så glad att jag har den här lilla filmsnutten som visar när han går. Det är filmat den 3 september i Eskilstuna och då hade han precis lärt sig. Han kunde gå i ungefär en månad innan benen trasslade ihop sig igen. Nu kan han inte ens gå två meter... Det gör ont i hjärtat bara jag tänker på det.

Idag har jag i alla fall pratat med ortopedläkaren från Astrid Lindgrens som tar på sig att han har skött det här väldigt dåligt och på ett korkat sett. Han har också förståelse om vi vill byta läkare och det finns inga ursäkter för hur det här har gått till.
Tyvärr så hjälper inte det Joel nu i alla fall.

Enligt ortopeden så såg han redan på röntgenbilderna i våras att Joels höfter var dåliga och skulle behöva opereras. Detta kom som en chock för mig nu. Varför har man inte sagt detta tidigare?
Han menar på att han gjorde botoxinjektionen i juni med kluvna funderingar på om det skulle fungera och om man skulle hitta på en annan lösning i stället.
När jag frågar varför han inte kläckt ur sig detta tidigare så har han inget bra svar på detta utan säger att han har många barn att ta hand om och att han "glömde bort" eller inte riktigt hann prata med oss föräldrar om det innan förra injektionen. Hans tanke var sedan att han skulle försöka kontakta oss innan det blev aktuellt igen för botox, dvs nu i tisdags den 5 oktober.
Då undrar jag hur man kan ha missat att ta kontakt med oss på ytterligare tre månader? Snacka om att tappa bort Joel "mellan stolarna" någonstans.
Att sedan inte dyka upp på operationen i tisdags dels för att han hade en annan patient på Astrid Lindgrens samtidigt och dels för att han inte tyckte det var någon idé? Hur kan en läkare ta ett eget beslut utan att kontakta föräldrarna och utan att konsultera sjukgymnasten som arbetar med Joel dagligen?
Förstår heller inte hur man kan boka in en annan patient samtidigt som Joel då man änså har vetat om detta sedan i juni när senaste injektionen gavs. Det är skrämmande samordning av sjukhusen. Borde de inte kunna samarbeta lite bättre?
Får det gå till så här?

Läkaren i fråga har inte träffat Joel på ett år. (förutom när han träffade Joel nersövd i juni för att ge botox)
Jag tog tag i samtalet och krävde att få träffa läkaren med omedelbar verkan...
-"Nja, vi kan nog fixa till en tid om tre veckor" får jag till svar!?!??!
Aldrig i livet sa jag. Jag kan stoppa in Joel i bilen nu på en gång och åka in till sjukhuset för att få "visa upp honom"! Men så fungerar det ju inte riktigt säger läkaren...
Jag fann mig snabbt och sa att om jag tabbar mig på jobbet och har en deadline så får jag hoppa över lunchen en dag, börja tidigare på morgonen eller jobba över på kvällen.....
Jag tror läkaren förstod att det inte är någon ide att försöka vänta med en konfrontation och vi bestämde att vi ska höra av oss på söndag morgon då han har jouren och förhoppningsvis kan vi under söndagen åka in och träffa läkaren en stund.

Andra alternativ till botox är olika höftledsoperationer eller mjukdelsoperation.
Inte roligt, men kanske nödvändigt.

Nu är klockan 01 och jag måste pallra mig i säng.
Nattikramen!

fredag 8 oktober 2010

Hur du snabbt fixar fredagsstädningen

1 Skapa en mapp på datorn
2 Ge mappen namnet "stöket i huset"
3 Ta bort mappen
4 Datorn kommer att fråga; "Vill du ta bort stöket i huset permanent?"
5 Svara JA
6 Lägg benen på bordet, häll upp en drink och njut av fredagkvällen.

torsdag 7 oktober 2010

Jag har ett gott hjärta.

I går onsdag så jobbade jag hela dagen med ett avbrott vid lunch för att åka till Södersjukhuset och få en genomgång av mitt hjärta. De vill kolla att inte alla mediciner påverkat hjärtat. Först gjorde de en ultraljudsundersökning som tog nästan en timme och efter det fick jag göra ett EKG i vila.
Hjärtat fungerar och de sa att jag har ”ett gott hjärta” 
Trots all stress som jag lever i så orkar hjärtat med att fungera, tack och lov!

På väg till Fysiologiavdelningen på plan 3 där Hjärteko skulle göras så passerar man handkirurgen på plan 1. Jag tog tillfället i akt och lämnade in en skrivelse till verksamhetschefen där angående Joels och vår upplevelse av tisdagens operation.
(Idag ringde läkaren upp Jörgen och pratade igenom allt och Joels kurator tycker även att han bör få komma till Lekterapin en gång för att han ska få uttrycka sig hur han upplevde det hela. Han kommer ju trots allt att vara en flitig besökare på sjukhus resten av sitt liv och då är det kanske bra att man inte får med sig några trauman i bagaget.)
Tack alla för ert stöd i kommentarerna på bloggen!!!!!

Idag på morgonen har jag träffat en kurator för min egen skull för att få hjälp att ”sortera” i mitt liv och för att få prata av sig. Jag lever i en ständigt pressad tillvaro och när jag någon gång kan tycka att det lugnar ner sig så poppar något annat upp. (Som nu, med Joels botox i benen som inte blev av)
Resten av dagen har jag jobbat och träffade sedan mamma och Åsa i Nacka Forum kl 18 och åt middag tillsammans innan vi skulle på vernissage.
Det var Susanne Asplund som ställde ut på Melanders Fiskrestaurang. Nacka Forums chef var även där för att inviga Susannes utställning inne på Nacka Forum samt målningen på 122 kvadratmeter som pryder hela väggen ut mot 222an.
Det var flera kända ansikten i minglet, bland annat Agneta Sjödin och Anders Glennmark. Jag träffade även min tidigare chef Finn som jag hade när jag arbetade på Trio AB.
Ett av Susannes alster. Michael Jackson.


I morgon fredag, är jag ”ledig” och ska till sjukgymnasten på morgonen, sedan tänkte jag gå på Kundaliniyoga innan jag måste hem och passa telefontid för att ringa Botoxläkaren från Astrid Lindgrens (han som inte dök upp) samt göra en skrivelse till Patientnämden och även fixa ansökan för Joel till Ballongens vårtermin.

tisdag 5 oktober 2010

Arg och frustrerad.

Jag kan inte sätta ord på hur arg och besviken jag är på sjukvården idag.
Joel var planerad att få Botox i vänster arm och båda benen idag. Armen sköter handkirurgen på Södersjukhuset och benen sköter Astrid Lindgrens barnsjukhus. (Botox för att hans spända muskler ska slappna av lite) Operationstid planeras till Södersjukhuset och meningen är att läkaren från Astrid Lindgrens får masa sig iväg till SÖS för att injicera benen samtidigt under samma narkos.
Vi hade ett sju helvete att få till detta i våras och vi föräldrar samt Joels sjukgymnast fick rodda runt och se till att det blev samkoordinerat. Vi lyckades den gången.

Då, i juni sa läkarna att vi kör på samma sett om 3 månader igen vilket vi har förlitat oss på. Vår sjukgymnast har försökt att ringa runt och kolla att det verkligen är samkoordinerat men Astrid Lindgrens läkare har varit onåbar.
Och som sagt så dök han inte upp idag på SÖS…
Då kanske ni tänker att men vadå, det är bara att ta benen en annan gång? Nix, så lätt är det inte. Man kan bara få botox tidigast efter 3 månader oavsett hur stor eller liten dos man får vid varje tillfälle. Det betyder alltså att Joel kan få nästa botox i benen tidigast i januari!
Och tyvärr är det benen som är jätte akuta för tillfället. För en månad sedan var han jätte duktig och började gå med rullator och när vi var i Eskilstuna 3-4 september gick han i korridorerna på hotellet. Nu senaste 2 veckorna har benen försämrats drastiskt och han klarar inte ett enda steg med rullatorn utan att benen trasslar ihop sig och fötterna korsar.

Vi hade SÅ stora förväntningar på ”operationen” idag och så dyker inte läkaren från Astrid Lindgrens upp? Enligt handkirurgen hade läkaren inte tyckt det var någon ide!? Utan vi skulle få en tid till honom i höst och vi skulle kolla på någon annan lösning. Ehh??? Meddelar man inte föräldrarna innan då?
Hade vi vetat att det bara skulle bli i vänster handen idag så hade vi avbokat. För det första så är vänsterhanden fortfarande riktigt bra och det finns inget direkt behov av botox och för det andra så skulle vi inte låta Joel bli sövd om det inte riktigt var nödvändigt. Nu är det ju redan gjort idag men med facit i hand och efter diskussion med Joels sjukgymnast så borde Jörgen sagt NEJ TACK och tagit med sig Joel därifrån.

Istället så har Joel haft en mardrömsdag;
De emblade hans hand vid 7 men handkirurgen dök inte upp förrens klockan 9. Klåparen till narkosläkare misslyckades två gånger att sätta nålen i handen och Joel fick sövas ner med mask från början. Att söva ner med mask gör att han ligger och får spasmer i insomnandet vilket man inte vill se som förälder. Sedan efter operationen så är det meningen att Joel ska sova och få vakna i lugn och ro på uppvaket men idag så vaknade han och gallskrek på operationsbordet utan att Jörgen fanns där.
Nä, fy fan, det finns inte tillräckligt med svordomar som kan beskriva hur arga och besvikna jag och Jörgen är idag.
Det är katastrof hur detta har skötts och jag tänker kontakta både handkirurgen på sös samt Astrid Lindgrens i morgon!

Summa summarum så betyder det att han inte kommer kunna öva på sitt gående på minst tre månader!! Det innebär att målen vi satt upp för hans träning inte går att jobba med. Det känns så trist nu när han äntligen har börjat gå efter sommaren. Han vill ju försöka gå precis som alla barnen på dagis. Nu blir det till att kravla och krypa igen. Återigen, livet är orättvist.

måndag 4 oktober 2010

Diskreta signalförändringar?

Dagens läkarbesök avklarat. Jag är så nervös innan att jag inte kan få i mig frukost. Livrädd för vad de ska säga om min tumör i levern som senast hade växt 50%. (jag har ju flera tumörer men det var bara en som hade börjat spöka förra gången jag gjorde datortomografi).
Svaret jag skulle få idag var på magnetröntgen som jag gjorde förra veckan och på den ser man tydligen inte levern... så idag fick jag bara svar angående skelettet.
".. det har tillkommit diskreta signalförändringar i kotkropp Th2 och Th5 vilket kan vara förenligt med metastasering..."
Observera att det står "kan", man vet alltså inte riktigt. Jag tar detta som ett okej besked tills vidare. Den 20 oktober ska jag in på datortomografi och kolla levern och sedan återbesök hos läkaren den 28 oktober igen.
Dagens kallelser....

Som ni ser är det ett heltidjobb att koordinera familjen Ollas/Mattsson.
Jag har även fått tid på onsdag för ultraljud av hjärtat, torsdag tid till kuratorn och fredag besök hos sjukgymnasten igen.
Joel har ögonläkaren nu i skrivande stund (mormor tog detta besök åt oss) och i morgon ska han in för nya botoxinjektioner vilket planeras in som en operation då han blir sövd.
Nästa vecka är Joel kallad till BVC på utvecklingskontroll. (Ingen motorisk kontroll.) Där tror jag han kan få glänsa med att kunna hela alfabetet, ljuda ord och även dra några fraser på engelska.
(Här om dagen ropade han; Mamma, where are you?... Snacka om att jag blev förvånad. Men det är händige Manny på Playhouse Disney som kör lite engelska fraser.)
Sedan kan han ju även visa hur KISS gör..... :)

Boken som är med på bilden lånade jag i dag på bilblioteket och jag tror mig veta att den är lika bra som hans tidigare bok "Grabben i kuvösen brevid". återkommer med recenssion när jag läst den.

Idag bestämdes det att Isac flyttas upp en klass till årskurs 4. Jörgen var nere på skolan och stämde av lite och fick med sig en mattebok årskurs 4 som uppgifterna skulle vara klara till nummer 62 under denna vecka.
Varvid Isac kollar på sidorna och säger att han redan är klar med allt då han har fått jobbat samma tal idag på stenciler i sin nuvarande klass.... :) Skönt! Då vet vi att han redan är i fas.

söndag 3 oktober 2010

Hittade min dagbok från hösten 2008...

Igår kväll efter att jag, Isac och Joel varit i Huddinge på middag hos Jenny och Henrik så satt jag mig och gjorde klart ett fotoalbum till Adam med bilder på han och mig tillsammans under de senaste 14 åren. (Jörgen är med Adam i Nyköping på hockeycup.)Jag ska göra samma sak till Isac och Joel också, men det tar tid och är ganska energikrävande. Känns skönt att ett album är klart i alla fall.
Jag har även gjort i ordning varsin låda som jag samlat lite leksaker, deras favoritfilmer, något klädesplagg samt kopior på de filmer som vi spelat in på barnen under deras uppväxt.

Hittade även min dagbok som jag skrev i innan jag började blogga.
Jag fick min diagnos 4 september 2008 och varriktigt dålig hösten för två år sedan. Första två veckorna låg jag på sjukhus.
Här är ett utdrag från måndag den 27 oktober kl 03.15 på natten;
Vaknar varje natt... oftast av sendrag i ben och fötter... Mår ändå mycket bättre nu än vad jag har gjort på hela sommaren. Har haft så ont i ryggen hela sommaren och spenderat så mycket pengar på naprapater. Flera tusen kronor. Känns hemskt nu med vetskap om att de har knäckt och haft sig till ingen nytta.
Psykiskt har jag fått stänga av en del för att orka. Första månaden var det många tårar och ett flertal sammanbrott och psykutbrott. Men nu har jag stängt av och slösar ingen energi. Behöver den lilla energi jag har på att se framåt och förhoppningsvis få ett bra besked till våren att man får kontroll på cancern. Det läskiga i allt är att det inte går att operera bort och att det är kroniskt. KOMMER ATT LEVA MED CANCER RESTEN AV LIVET. FY FAN VAD LIVET ÄR ORÄTTVIST!!
Måste nu kämpa. Vill se mina barn växa upp. Särskilt Joel måste få allt extra stöd som går så att han utvecklas till en individ att klara sig själv i livet så gott det går, trots sitt funktionshinder. Älskar mina barn så otroligt mycket. Försöker säga det så ofta jag kan till dem.
Väljer mina fighter. Livet är för kort. Ta vara på varje dag. Älska medmänniskorna!
(Nu är klockan 03.45 och jag måste försöka sova vidare lite. Jag ligger i gästrummet, Jörgen och Joel i stora sovrummet.)

Känns bra att jag klarat av att leva med cancern nu i över två år. Är dock livrädd inför mitt läkarbesök på måndag.........................

fredag 1 oktober 2010

USA resan avbokad

Igår eftermiddag löft jag luren och ringde och avbokade min och Isacs USA resa. Jag själv har självklart varit orolig hur det skulle gå med tanke på vad som hände på Kreta och Isac säger också nu att han inte vill åka.
Isac; - Men mamma, tänk om du hamnar på sjukhus när vi är i USA. Då blir jag själv och jag kan inte engelska.
Det riktigt skar i hjärtat när han sa så. Så förståndig och klok.
Vi får skjuta det på framtiden och då ta med någon mer vuxen. Tills vidare får vi hitta på något på hemmaplan tillsammans.

Idag köpte jag årets Rosa Band, och det tycker jag ni läsare också ska göra.

Jag har också varit hos sjukgymnasten och på Kundaliniyoga. Efter det så köpte jag med mig lunch och åkte ut och hälsade på "köks-Fia". (Hon som ritade vårat svarta kök)

När jag kom hem möttes jag av en överlycklig Isac som för första gången har fått en cykel som inte Adam haft tidigare.
(närmast är Joels nya cykel från hjälpmedelscentralen, i mitten Isacs gamla och den lite större är den "nya".)

Även denna cykel var begagnad men det spelar absolut ingen roll för den är JÄTTEFIN, och det bästa av allt enligt Isac är att inte Adam haft den tidigare... :)
Tack underbara Åsa och JP för cykeln!