lördag 31 oktober 2009

Glashuset

Igår kväll var vi SAMTLIGA familjemedlemmar och åt på Glashuset. Det händer så sällan att alla är hemma en fredag och att ingen har match eller träning.
Förra året i november när jag fyllde år fick jag ett presentkort dit och nu var det på tiden att det utnyttjades.
Det blev en fisk och skaldjurspasta med Coca Cola till för mig, resten åt kött och pommes.

Efter middagen blev det 1 kilo lösviktsgodis och mys i soffan till Idol.
Under natten har jag sedan blivit lite krasslig. Tungt och andas och extremt slemmig i halsen. Har dock ingen feber eller ont i halsen så jag hoppas att det går över snabbt. jag inbillar mig att det är för att jag inte hunnit träna någonting denna vecka. Oftast så när jag håller igång så brukar jag klara mig från baciller, men nu har det varit höstlov och träningen har fått stå tillbaka för umgänge med barnen i stället.

Snart ska Joel iväg på sitt första riktiga kalas. Han är bjuden till Cornelia på dagis som fyller 4 år. Hoppas han tycker det är lika kul som jag tycker att det är. Som förälder till ett handikappat barn så är man rädd att han ska hamna utanför och exempelvis att barnen "glömmer bort" honom när det är kalasdax. Man favoriten Cornelia har bjudit in i alla fall!

Jörgen och jag ska iväg till Skepparholmen SPA på 24 timmar barnfritt i eftermiddag. Fortsättning följer...

torsdag 29 oktober 2009

Rosa Bandet

Just nu sänds Rosa Bandet galan på tv. Vi kollade en stund men det blev för jobbigt. Både för mig och Jörgen tror jag.
Jörgen har satt på en film i stället. Ska ta mig något gott och sätta mig i soffan en stund. Sedan blir det nog tidigare sänggång ikväll.
Lite svidig i halsen och seg. Sov middag en timme idag när Jörgen och Joel var på Move and Walk. Orkade inte följa med.
Jag och Joel har på morgonen varit på Södersjukhuset hos Neurologen på läkarbesök. Allt bra för tillfället och Joel skojade även med läkaren och sa att han hette "Gunnar" och när hon frågade om färger så sa han rosa på allt och skrattade åt sina egna skämt.
Läkaren var nöjd i alla fall och sa att det var en klipsk liten kille hon hade att göra med....

Tidigare ikväll har Adam haft hockeymatch hemma mot Spånga. Värmdö vann med 4-0, sista målet gjordes 19.59 i andra perioden!
Jörgen satt i speakerbåset och jag och Joel på läktaren och åt toast.
Isac hade träning samtidigt på uterinken.

tisdag 27 oktober 2009

Move and Walk

Nu har en intensiv träningsperiod för Joel precis börjat igen. Under 4 veckor ska det bli intensivträning med Move and Walk som ligger i Solna. 2 timmar varje eftermiddag.
Förra året i augusti var första gången Joel var med. Efter det lärde han sig sitta själv på golvet och även åla och dra sig fram. Runt årsskiftet började han sedan att krypa. Fokus denna gång är på stå och gåträning.
I går var första dagen vi var där och då filmades han. Idag är första riktiga träningsdagen och han är där med Majsan.
Onsdag, torsdag och fredag ska jag och Jörgen åka med Joel. Vi delar upp det lite så det är lika jobbigt för medföljaren som är med som för Joel.
Ni som är intresserade kan läsa mer på denna länk: http://www.movewalk.se/
(finns även på engelska)

Idag innan Move and Walk har Joel varit på Ballongen så jag och de stora barnen har umgåtts lite extra. Vi har varit på Sydpoolen i Södertälje och badat. Efter en timme var jag helt slut och satt mig i cafeterian och läste en tidning i stället. Jag blev alldeles yrslig av bubbelpoolen. Man blir helt slut när det är så varmt.

Barnen fick bada så länge de ville och sedan åkte vi och åt lunch.

Nu är Jörgen med Isac på hockeyträning och Adam släppte jag av i stan då han skulle på Laserdome med sina hockeykompisar. Jag ska ta och lägga mig på soffan en stund innan Joel kommer hem.
Då är det dags för ståskal för Joel och vi ska laga middag och baka matbröd. Tror sedan att det blir en tidig säng gång.

söndag 25 oktober 2009

Summering av senaste dagarna

Orkar inte skriva varje dag utan ibland blir det summeringar av flera dagar som i detta inlägg. VIll helst inte starta datorn varje dag då jag lätt blir sittandes en stund. Man tänker att man bara ska kolla mailen eller bloggen och sedan så rinner tiden bara iväg. Lika bra att inte öppna locket och röra startknappen ibland...

Just nu är det söndag förmiddag och Joel sitter i sitt sittskal och tittar på Lala, dvs Teletubbies. Han ska sitta i en timme och då kan jag passa på att blogga lite och uppdatera om de senaste dagarna.

Jörgen är med Adam i Uppsala på hockeyns seriepremiär. De åkte hemifrån 6.30. Isac är i Västerås och spelar hockeycup. Han fick sova över hos en lagkompis igår då de också skulle iväg tidigt i morse.
Jag och Joel tog ledigt några timmar nu på förmiddagen och sov till 8.30 (vintertid).
Nu backar vi bandet några dagar....

Torsdag; Då var jag med Joel och hans resurs Majsan på Joels simskola (plask och lek). Han verkligen ÄLSKAR att vara där och det är helt underbart att få uppleva det och vara med. Att se sitt barn i ett sådant glädjerus gör att man blir alldeles varm i hjärtat.
Joel och Majsan åkte tillbaka till dagis medans jag åkte till Nacka Forum och lunchade med två arbetskamrater. Uppdaterade varandra senaste läget från båda håll. Alltid lika trevligt att träffas även om jobbet känns väldigt avlägset.
Direkt vidare till Kvarnbergs skolan och utvecklingsamtal med Adam. Allt var bra och han når målen med marginal i alla ämnen utom musik och naturvetenskap där han "bara" når målen. Vi som föräldrar är jättenöjda och stolta över Adam. Känns dock lite jobbigt att han sätter så höga mål för sig själv.... Han vill ha MVG i ALLA ämnen... Ibland funderar jag på om det är för att jag är sjuk och att han vill visa att han är duktig och klarar sig.
I vilket fall ska jag stötta honom så mycket jag kan i hans mål. (Det är inte ofta han tar hem läxböckerna så att jag kan förhöra honom, men hittills har han ju klarat sig ändå.)
Efter utvecklingsamtal var det vidare till dagis och hämta Joel och sedan till Isacs skola där eleverna hade utställning.
På kvällen var Jörgens föräldrar här och jag och Jörgen passade på att åka och träna tillsammans.

Fredagen var det studiedag i Isacs skola så medans Joel var på dagis mellan 9-12 så åkte vi och badade bara vi två och sedan till Mc Donalds för lunch. Alltid mysigt att få vara med ett barn i taget och verkligen ge kvalitetstid.

Igår lördag var famlijen Lydin och familjen Holgersson från Ronneby här. Jättekul att träffas igen. Det blir bara 2 gånger om året.
Joel var fullt upp passad av tjejerna!

onsdag 21 oktober 2009

Det kom ett mail från en bloggläsare i Spanien...

... kul att folk världen över hittar till min blogg och att den ger energi, inspiration och livsglädje enligt läsarna.
Här följer ett mail jag fått från en svensk läsare i Spanien:
Kära Elisabeth,

Av en tillfällighet då jag gick in på googlesökaren för att försöka hitta vad en typ av röntgen (som kallas för TAC i Spanien) så kom jag fram till att det heter skiktröntgen och kom in på din Blog. Det var ju inget tvivel enligt din beskrivning med foto och allt.

Jag har bott i Madrid sedan 1970 då jag var 21 år gammal och det händer ju att för mig "nya" begrepp, som jag kan på spanska, vet jag inte vad det heter pá svenska.

Du är BEUNDRANDSVÄRD, ja, HELT FANTASTISK, min vän. Du utstrålar en sådan energi och styrka som inte är av denna värld. Tag vara pá denna tillgång.

Min äldsta dotter på 38 år, Rebeca, har också, en för idag, obotlig cancer (metastatisk melanom) vilken upptäktes i LUNGAN för snart 5 år sedan, då hennes lilla dotter var 10.5 månader. De opererade bort hela lungan för den var så stor. Synd att hon inte kan så bra svenska så hon kunde förstå innehállet i din blog, men jag skall berätta för henne om Dig och innehållet. Hon är också beundrandsvärd och håller tappert pá och kämpar med sin sjukdom. Jag kallar henne för Vikingekvinna

Hon fick 3 fläckar på hjärnan ett par månader efter operationen och de försvann ned strålning, men kom tillbaks efter 2 år. Ny strålning plus cellgiftbehandling med allt vad det innebär. Det vet ju du bättre än någon. En gick bort, den 2;a finns bara rester eller ärr och den tredje är oförändrad. Så vi är glada (inom det rimliga). Hon har revision var tredje månad med skiktröntgen (TAC) plus någon annan typ av skiktröntgen, som visst är ändå mer noggrann (PET TAC) vad det nu heter pá svenska! Och varje gång så är det ju lika nervöst. Jag förstår dig fullkomligt.

Håret reste sig på mig när jag läste din blog för jag kände igen min dotter genom Dig och tror ni är likare (i sättet) än enäggs- tvillingar. Men ni är också så söta båda två
Ni kommer båda att klara av era sjukdomar och glöm inte att vad igår var otänkbart, idag är möjligt. Det enda jag kan göra är att uppmuntra Rebeca och överföra ett positivt tänkande, resten får läkarna och den medicinska vetenskapen göra.
Jag säger alltid till Rebeca och detta skulle jag önska att du bankar in i hjärnan och det är att varje dag som går, är en dag vi har vunnit!

Vi borde alla människor lära oss att uppskatta och vara lyckliga med IDAG! Det är så lätt att man faller i fällan att gräva i gårdagen och planera och bygga luftslott för framtiden, men tack vare sådana människor som du och min dotter så får man lektioner.

Jag önskar dig och de dina allt gott och tack kära Elisabeth för din Blog.


Detta mail berörde och fick mig för dagen att inte känna mig så ensam. Det finns fler som jag, och det finns de som har det mycket värre. Jag lever en dag i taget.
Till alla er läsare runt om i världen:
Ta vara på tiden ni lever och var rädda om varandra!

måndag 19 oktober 2009

Människa igen efter sprutan

Nu känner jag mig som en människa igen.
Hade så himla ont i kroppen i lördags efter vaccinsprutan. Det var verkligen som att jag var på väg att få hög feber, ont i huvudet och ont i varenda liten muskel. Men med dubbla alvedon och tidig läggdags på lördagen så var det som bortblåst på söndagen.

Idag har det varit full fart från att Joel åkte iväg i taxin 7.30 så skjutsade jag Adam till skolan, lämnade in bilen på service, åkte på BodyBalance i Saltsjöbaden, fikat med Maria efter träningen, hjälpmedelscentralen i Långbro och hämta vagn till Joel, mathandling på ICA maxi i Nacka, för att sedan komma hem 14.15.
Hann precis packa upp kassarna och ta in posten innan Joel kom hem med taxin igen.

Då Joel har innedag på måndagar på "Ballongen" (specialförskolan) så tog vi en promenad med Åsa och vovven Svea på eftermiddagen. Joel fick hålla i kopplet och var SÅ mallig.

fredag 16 oktober 2009

Vaccination och Nattvandrare

Började morgonen med ett Yogapass på Yogastudion. Skönt sett att starta dagen på.
Efter det var jag och hämtade ut ny laddning med mediciner på apoteket och sedan vidare till vårdcentralen för Svininfluensavaccination. Det var vaccination för riskgrupper idag.
Nästa vecka får jag skicka iväg mannen och barnen så att vi är skyddade HELA familjen.
Har aldrig tidigare vaccinerat någon i familjen mot influesa, men det känns nödvändigt nu.

Med posten kom idag "Kallelse till Nattvandring i Gustavsberg". Shit! Är min son så stor nu?? Vad hände? Och första tanken som slog mig var som jag hört så många andra föräldrar säga.- Nattvandra? Nej men MITT barn är ju inte ute och skulle ALDRIG hitta på något bus...
SJÄLVKLART ska någon av oss föräldrar infinna oss då och Nattvandra samhället.
Adam är ju inte riktigt där ännu, men vem vet? En vacker dag är det han som blir hemskjutsad av en Nattvandrare kanske. Nu hoppas jag ju förstås inte det och har väldigt svårt att tro det, men OM det skulle hända att han trampar i klaveret så skulle jag vara väldigt tacksam om det fanns Nattvandrare som tog hand om honom.
Hmmm har fortfarande svårt att fatta att han är så stor nu.

Idag har det regnat hela dagen och förutom Yogan så är det enda jag gått utanför dörren är att lämna och hämta Joel på dagis. Fredagar går han bara mellan 8.30 och 12.
Ikväll kommer Maria och Robin med barn på middag så det blir perfekt nu på eftermiddagen för Joel att stå i ståskalet och hjälpa mig i köket. Skrev jag hjälpa??? Kanske skulle vara skälpa??

I morgon har vi avlastning på Joel, dvs. mormor tar hand om honom hela dagen. Övriga familjen ska med Isac på Hockeycup.
I morgon kväll, Lördag, har Adam träning till 22!! Kul lördagkväll!? Not!

onsdag 14 oktober 2009

Joels fem mål vi jobbar på.

1. Sätta på halsduk. Ta grepp om halsduken själv och föra bakom huvudet. På god väg.

2. Ta tandkräm på tandborsten. Skruva av och på korken på tandkrämstuben, få hjälp att dosera tandkrämen på tandborsten. Mål uppfyllt!
3. Dra ner dragkedja i jacka självständigt. Behöver mycket hjälp att hålla i med "bushanden" för att kunna dra ner dragkedjan med den bra handen.
4. Från sittande ta sig upp till stadigt stående mot stöd. På gång.
5. Stå mot stöd.

Att klä på sig tar tid.
Här kämpar Joel med att försöka få på sig mössan. Vänster arm är svår att lyfta upp över huvudet.

Han får upp mössan på huvudet men grejjar ej att ta på den ordentligt.

Nu är mössan på med lite hjälp av resurs Majsan.

Klar för att gå ut.

Som en fulltecknad arbetsdag igår.

Började morgonen med ett träningspass på gymmet. Försöker få till varje tisdag, onsdag och fredagmorgon. Kanske låter tufft men det är bara tisdagar som är riktigt jobbiga. På onsdagar kör jag BodyBalance och på fredagar är det yoga och meditation på yogacentret.

Efter träning lämnade jag in Joels glasögon för glasbyte. SÅ stora repor.

Klockan 11 träffade jag Ulrica. (Från boken Livet kan inte vänta)
Det var ett trevligt, avslappnat men också väldigt känsolladdat möte. Våra situationer är väldigt lika. Vi har samma sjukdom och båda har barn i ungefär samma ålder. Hon har levt med den spridda cancern i 3 år och har nog landat i tankarna lite mer än vad jag gjort.

Tankarna for genom huvudet i bilen på väg tillbaka mot Värmdön.
Klockan 13.15 var det dags för klippning. (Faktiskt andra gången jag klipper mig nu sedan håret har vuxit tillbaka. Klippte det riktigt kort igen:):):) Trivs med det.

14.45 kom Joel hem med taxin och han fick stå i sitt ståskal och tillsammans bakade vi en sockerkaka till Maria som kom 15.45.
Även diska är bra sysselsättning när man står i ståskalet:

Maria skriver i Hört och Hänt, en tidning som ges ut a v RBU (Rörelsehindrade Barn och ungdomar) Hon ska göra ett reportagae om förskolegången, specialförskola vs. vanlig förskola.
På hennes uppmaning har det också tagits många bilder på Joel de senaste dagarna...

Finmotoriken tränas i Handgruppen:

Ny gåstol provas ut:

Gamla innegåstolen "Pony" används även ute då utegåstolen "Bronco" är betydligt större och klumpigare:

söndag 11 oktober 2009

Ont i handlederna

Ju kallare det blir ute, ju mer ont får jag.
Har i natt även sovit med mina handledsvärmare men tycker jag varit lika stel för det. Måste ringa läkaren i morgon.

I går lördag var i alla fall en härlig höstdag som bjöd på massor med sol. Jag och Adam åkte till Farsta där han spelade cup. Mellan matcherna gick jag och två andra hockeymammor på promenad.


Sista matchen var avklarad kl 21 så det blev en sen kväll.

Idag söndag är det dags för fortsättning.

fredag 9 oktober 2009

Aloevera och Strandnypon

Har idag varit och yogat på morgonen. Efter det besökte jag hälsokostbutiken. Tänkte jag skulle boosta upp mitt immunförsvar nu när jag inte går på några cellgifter.
Är lite skeptisk vad gäller naturläkemedel men aloevera känns "rent" och jag hoppas den bara gör nytta för min kropp. Jag ska i alla fall ge det en chans nu fram till jul så får vi se och utvärdera då.
Köpte även strandnypon i kapslar som lär vara bra för lederna och även lite antiinflammatoriskt. Voltaren som sägs vara ett rävgift för kroppen tänker jag sluta med nu. Har ätit det i 2 månader och jag tycker inte att det hjälper.
Senast när jag var hos läkaren skrev hon ut Glykosamin för lederna som jag äter morgon och kväll men efter mycket egen forskning så har jag läst mig till att strandnypon ska vara bättre. Just nu kör jag på båda.

Efter hälsokostbutiken tog Maria och jag en långpromenad i solskenet och avslutade med en lunch.
Nu ikväll har jag varit inne på Zinken med Adam som haft hockeyträning där. Jag tog en promenad till Ringen fram och åter (6 km). På H&M krockade jag nästa med "Idol Ola". Hmm han var faktiskt riktigt snygg:)
Jörgen och Isac har åkt på hockeyläger så nu ikväll ska jag och Adam ha mys.
Det blev Mc Donalds på vägen hem från stan och nu blir det fruktsallad och glass i soffan till Idol.

Då jag inte skrivit på länge så måste jag också berätta att jag var i stan i onsdags. Dels på möte hos ett Assistansföretag och diskuterade Joel och efter det var det tjejträff på Le Rouge.
Lotta, Jenny, Gitt, Jag och Åsa.

Tack snälla ni för handledsvärmarna jag fick i fårull. De värmer! (Både handleder och hjärta)

tisdag 6 oktober 2009

Överambitiös

Efter att ha varit på Behandlingsmöte för Joel på hans specialförskola på eftermiddagen hade jag flera planer inför kvällen.
Jag hade lovat Joel att han skulle få stå i sitt ståskal och vara med mig och göra pannkakssmet och vispa grädde. Adam hjälpte mig få Joel i ståskalet men det tar sin tid att få till det och spänna fast honom. Och det tar längre tid att laga middagen när man har hjälp från en 3 åring. Det är viktigt att han ska få vara med för det är träning för honom samtidigt.
Isac hade en kompis hemma så det var 6 personer att steka pannkakor till.

Jag hade även tidigare på dagen tagit fram en hel Vivokasse med frysta vinbär som jag tänkte koka saft på. Var över till grannen och lånade en saftmaja och tänkte att den kunde få stå och puttra under kvällen. Eh, saftmajakastrullen från 70-talet fungerade ju inte med vår nya induktionshäll.. Det visste jag ju egentligen. Skit.
Som räddaren i nöden kom mamma förbi och hälsade på, så jag skickade med henne både kastrull coh bär.

Vid läggdags kom jag på att jag lovat Joel bada. Det blev inget bad igår så det var ett måste idag. Vi hade jättemysigt och han lagade massa låtsasmat till mig som vanligt.
Min plan på att hinna rensa igenom lådorna i hallen nu vid säsongskifte får vänta tills i morgon.
Jörgen har i alla fall tagit hand om alla utemöbler idag samt tvättat båda bilarna både in och utvändigt.
Förresten har INGEN i hushållet har haft träning idag!

Tänkte precis sluta blogga men nu ser jag att jag fått bilder av Åsa från vår dag på Djurö igår. Vi hjälpte Åsas kompis Pernilla att flytta utemöbler till hennes lilla sjöbod och passade på att avnjuta en lunch på hennes mysiga altan. Bättre utsikt går inte att få.


måndag 5 oktober 2009

Vanliga mamman och handikappmamman

I senaste numret av "Hört och Hänt" (tidning från RBU Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) skriver Maria Ennefors en artikel som gick rakt in i hjärtat.
Precis så här är det tänkte jag!

Vill gärna delge delar av det hon skrivit.
Vanliga mamman: Det är jobbigt med hämtning och lämning på dagis och fritids och barnen vill inte klä på sig. Suckar över att barnen är förkylda och att man måste vara hemma från jobbet och förlora en del av lönen.
Handikappmamman: Allt tar lång tid. Det är en naturlag hos oss. Det gäller både smått och stort i tillvaron. Väntan på färdtjänst, på beslut från myndigheter, att barnet ska förflytta sig, att han ska äta i sin takt, väntrum i vård och omsorg.
Förutom vanliga läkarbesök så är det Neurolog, ortoped, ögonläkare, ortoptist, sjukgymnaster, arbetsterapeuter. Många VAB dagar blir det...
CP-skada verkar heller inte skydda mot vanliga förkylningar, magsjuka och annat. Synd!
Maria skriver vidare.
- Jag vill verkligen inte nonchalera andra människors svårigheter och trötthet. Att ha barn är jobbigt. Även barn utan funktionshinder. Men det finns en väldigt stor skillnad och den är osynlig för alla utom oss som lever med det. Omgivningen har inte förmåga att sätta sig in i och förstå vår verklighet. Det är nog inte av ovilja utan mer att det faktiskt inte går att förstå om man inte lever i det.
Jag begär inte att andra ska förstå hur vi har det hemma hos oss. Varken det som är jobbigt eller det som är fantastiskt. Till exempel när mitt barn lyckas med något som verkat omöjligt. Eller glädjen, när en hel dag flyter på utan några större missöden. Det är en bra dag för mig. Och dom dagarna lever jag på. Hoppas att andra människor förmår sig njuta av sina lyckade dagar - hur de nu än ser ut.

Marias son har en gravre skada än Joel, men jag känner igen mig i mycket. Kan även spegla min kamp om mitt eget liv i detta. Som att INGEN kan förstå om man inte lever med det.

söndag 4 oktober 2009

Läget under kontroll

Röntgen visade på att tumörerna håller sig i schack och det var ingen större förändring. Detta innebär att jag klarar mig utan cellgifter tills nästa kontroll om tre månader. Under tiden fortsätter jag med min hormonbehandling, både injektioner och tabletter.
Tog även blodprov i fredags för att få reda på mina levervärden. Jag får svar i morgon.

Helgen har varit bra. Värmdös 95or gjorde bra ifrån sig med en oavgjord match och resten vinster.
Fick närbild på sonen då han satt i utvisningsbåset.

Tyvärr satt han där lite väl mycket... the mean machine.


Joel var hemma med Farmor och farfar men Isac var med oss och fick lite kvalitetstid.
Pizzarestaurang på fredagkvällen, Äventyrsbad på lördagen med gyllenebågen efter (Mc Donalds) och på kvällen kinarestaurang.

Vi bodde på Eurostop i Örebro i familjerum. Det var en dubbelsäng och sedan fällde man ut extrasängarna från väggen. För att inte Isac skulle kunna ramla ner, spände vi fast honom med spännremmen:) Och det fungerade faktiskt jättebra båda nätterna.

I morgon är det en ny vecka och mån, tis, ons och torsdag är redan fullbokade. Och nästa helg åker Jörgen och Isac på träningsläger och Adam har hockeycup hela helgen.

torsdag 1 oktober 2009

Tick tack....

.... nu kan jag snart inte skjuta dessa tankar framför mig längre. I morgon förmiddag är det dags för besked och få reda på hur min närmsta framtid ser ut.
Vid lunchtid ska vi sedan åka till Örebro på hockeyturnering. Adam spelar. Jag, Jörgen och Isac ska titta på, bo på mysigt hotell och bada äventyrsbad.
Joel är hemma hos farmor och farfar.

Idag bjöd Maria Ö mig på lunch på Siggesta. Innan promenerade vi deras vandringsled på 3.5km. En härlig dag med en härlig kompis. Tack för att du finns Maria!