Speedad och cellgiftsbehandlad

Hej där alla läsare,

Känner mig inte riktigt på humör för att blogga ikväll. Jag har idag varit på min Mindfulness kurs samt fått min fjärde behandling med nuvarande cellgift. Kortisonet gör sitt och jag känner mig fortfarande ganska speedad. Jag och mamma har fixat på tomten nu ikväll efter sjukhuset och jag har haft mycket energi men nu känner jag att det börjar svikta.

Den lilla energi som finns kvar måste jag använda till att sätta schemat kring Joel för en månad. Taxis ska bokas, någon tur även avbokas. Vilka timmar och dagar tar Jörgen Joel och vilka dagar assistent Malin? Mormor kan ta besök för Joel på Södersjukhuset i morgon hos handkirurgen. Jag avstår gärna SÖS om jag kan.... (som ni förstår) och sedan krockar det även med min "LEVA-grupp" där jag träffar andra kvinnor med spridd cancer. Mormor kan även ta läkarbesök och BVC besök i slutet av oktober vilket verkligen avlastar. (då krockar det med min rehab vattengympa)

Nej, jag ska inte sitta här och rabbla alla besök och instanser för då kommer ni bli alldeles snurriga.

Istället ska jag dela med mig av INTERVJUER med oss fem finalister inför Årets Mama Blogg 2011;

cravingz.se

Hoppet driver oss alltid framåt och säger att i morgon ska det bli bättre.

:)

Saknar barnen och byggdamm

Nu har vi varit hemma ett dygn, jag, Jörgen och Adam och jag saknar mina två småttingar. Här ett kort som jag tog i Ljusdal när de delade säng;

Jag saknar dem men inser att det inte hade blivit mycket gjort om de hade varit här hemma nu. Jag har roddat runt med papper och ringt massa samtal idag, varit och handlat och med Adam till Synsam för intyg till mopedkortet. Sedan har jag dammat... och åter dammat. Byggdamm letar sig fram överallt!
Jörgen har slipat och målat i nya tillbyggnaden.

Här är nya hallen som blir betydligt rymligare än tidigare;

Till vänster om entren går en gång ut till killarnas TV rum och Adam och Isacs nya sovrum. Till höger i korridoren ska det sättas in ett ELFA system.

Joels handikappsanpassade badrum börjar ta form.

Vi ansökte om ett höj och sänkbart handfat tidigare men har fått avslag av tidigare dam på kommunen. Efter att rörmokaren varit här och han absolut ansåg att vi skulle ha ett höj och sänkbart i ett HWC så ringde Jörgen till kommunen och pratade med den nya kvinnan som tagit över efter "elaka damen". Nya handläggaren beviljade ett anpassat handfat till Joel direkt! Hon är hur bra som helst och prata med och ser verkligen till brukarens behov och situation mer än att bara "spara pengar".
Jörgen passade även på att ta upp frågan om rampen. Enligt tidigare handläggare så skulle vi få en ramp i trä men efter att ha pratat med flera handikappsfamiljer så har vi fått höra att man inte kommer upp med elrullen på vintern om det är träramp (vi vet ju inte sånt här då det är så nytt för oss). Därav vill vi alltså ansöka om en ramp i metall.
Detta var heller inte ett problem med nya handläggaren då hon höll med om att det skulle vara helt korkat att göra en ramp i trä då hon också hade full koll på att det inte fungerade med träramp. Det bästa är väl ändå att göra allt rätt och bra från början. Hade de byggt en träramp så hade den behövts göras om med tiden.
Tack Värmdö Kommun för att ni anställt en ny handläggare och att den tidigare fått söka sig efter ett nytt jobb. Nu känns det som det är rätt människa på rätt plats.
Det var det inte tidigare. "Elaka damen" pratade alltid om Joel som om han vore ett kolli. Ett "det". Hon var HELT klart på fel plats.

Ni som inte hängt med från början med bostadsanpassningen kan jag säga att det har tagit oss 3,5 år att komma så här långt. Vi ansökte december 2007 och allt var i stort sett klart med handläggaren på kommunen så hon blev sjukskriven och sedan gick i pension. Ny handläggare kom (elaka damen) som "rev" allt som gjorts och godkände typ ingenting. Efter flera överklagan etc så fick vi slutligen beslutet september 2010 efter att "elaka damen" fick lämna sin tjänst i augusti 2010.
Detta efter att jag skickat all korrespondens med kommunen som kopia till NackaVärmdö Posten under våren och sommaren 2010.
Mycket jobb har det varit men NU äntligen känns det som att det varit värt allt slit. Parallellt med detta så har jag ju också varit sjuk hela tiden sedan hösten 2008.

Ikväll har Jörgen varit och spelat golf och då kvällen bjöd på SOL åkte jag till Strömma Kanalbar och träffade Pernilla. Efter ett tag anslöt även Åsa och JP och vi åt middag tillsammans. Inget som var planerat utan en spontangrej. Det är sånt här som höjer livet ett snäpp, om ni förstår vad jag menar!?
Här bjuder jag på en bild av en kortisonsvullen Elisabeth och en solbränd och fräsch Pernilla;

Nu är klockan 00.30 och dags att sova om jag ska orka följa med Maria till gymmet i morgon bitti. Det är planen så länge ingen kroppsdel spökar.

Lite bilder...

Lite kladdigt efter sockerbullen;

Joel på trappen i Östanvik;

Badpojkar i Svartvik i Dalarna;


Isac tar grönt kort;

Joel cyklar med sin nya handcykel;


PS. Benen varit bättre under dagen men nu ikväll när det blivit kallt ute så har knän och fotleder stelnat till och det ilar i lederna. DS.

Trevligt och mindre trevligt

Vi börjar med det trevliga…
Igår var vi och grillade hos Milene och Per. Det är 101 trappsteg upp till deras Örnnäste men det är en härlig utsikt när man kommer upp.
Hille och Maria var spänstiga i benen men halvvägs upp fick jag be Hille ta ett kort på mig och Maria (vad gör man inte för att få pusta ut lite:))


Adam ringde på Jörgens mobil på väg hem från hockeyträningen och undrade om det fanns mat hemma. När han hörde att vi grillade kom han som ett skott.

Vackra värdinnan Milene

Milenes händige man Per som byggt större delen av huset;

Jörgen och Robin;

Therese och Ralf;

En fördrink i väntan på maten


Det var en härlig försommarkväll och min sjukdom fick stå åt sidan ett tag.

Och sedan blir det måndag och då känns det som man får en smäll på käften och dagarna blir på liv och död igen. Jag har ont i hela kroppen när jag vaknar på mornarna och det var faktiskt bättre i Mösseberg. Antingen var säng och kuddar bättre där eller så slappnade jag av mer när jag sov. Här hemma så ligger jag på helspänn natten igenom ”alltid redo” och sover väl en decimeter ovanför kudden.
Mitt bäcken känns alldeles knöligt och höfterna går liksom i baklås ibland. Vetskapen att det kryllar av nya tumörer på dessa ställen gör inte saken bättre. Jag tycker även att jag känner hur levern växer och idag fick jag vatten på min kvarn när ett av levervärdena var 6,8. För en månad sedan var det 5,2 och normalgränsen är max 3,5. Var tvungen att kolla vad det värde var september 2008 när jag fick reda på mitt återfall, och då var det 5,0. Det här känns inte roligt alls.

Idag måndag var planen att jag skulle få en Port a cart (venport) inopererad på Radiumhemmet. Jag har stått i kö sedan i mars och under tiden har jag haft en Piccline vilken de tog bort efter förra behandlingen i tron om att jag skulle få denna Port a cart idag och min behandling är i morgon. Då mina sköterskor på SÖS vet att de har problem med personal på Radiumhemmet så hade jag även en plan B vilket det får bli nu. Plan B innebär en ny Piccline som ska opereras in i morgon 10.30 på SÖS, sedan blir det röntgen, läkarbesök och på eftermiddagen behandling. Detta innebär en heldag på SÖS i morgon.

Kom precis på nu när jag skulle lägga mig att jag skulle premedicinera med 16 kortisontabletter klockan 16. Jag kom på detta 6 timmar senare… undra vad det spelar för roll? (bra att jag kom på det över huvud taget i mitt röriga liv.)

I övrigt idag så har jag skjutsat Adam i morse strax före 8, varit på vårdcentralen och tagit prover, på banken och lämnat in papper på ett lån som ska läggas om på fredag, handlat, pratat med snickarna här hemma samt fixat fika till dem (så de jobbar på bra…), bokat om en tid för Joel till ögonläkaren, haft besök av hemsjukvården, Hjälpmedelscentralen har varit här och hämtat Joels matstol som ska justeras och göras större, haft Åsa här på fika, hämtat Joel på dagis med hjälp av boendestödet, Joel övat köra elrullstolen ner till affären och även inne i affären, lagat tacos till middag, somnat i soffan…..

Nu är klockan däremot 22.30 och jag sitter i sängen och bloggar med blödande ögon. Har suttit här och masserat Joels ben senaste halvtimmen. Vet inte om han har växtvärk eller skenorna som gör ont men det är alltid bara höger ben som gör ont. Han gnyr och svamlar för han är SÅ trött, sen sover han lite, sedan ska jag massera igen. (tror faktiskt jag tar av skenan nu så vi båda får sova i natt.)

Ridning med Joel igår lördag

Nu hamnar inläggen lite i fel ordning men igår när jag skulle försöka lägga upp mina små filmsnuttar av Joel från hans ridning så fungerade inte youtube.
Igår lördag var jag för första gången i hela mitt liv i ett stall. Eller, inte i ett stall men jag var utanför i alla fall. (allergisk)

Jag var med Joel på hans handikappsridning på Evlinge där han rider varje lördag med farmor och mormor. Det var en helt underbar vårdag och jag ville följa med och filma lite. Jag var aldrig med in i stallet men väl där utanför när han skulle upp på hästen och sedan gick vi på promenad över ängarna en halvtimme i rask takt. Joel sjöng hela vägen och är SÅ nöjd när han sitter på hästen. Jag blir alldeles tårögd när jag tänker på det. Vilken tur att han har möjligheten att få rida trots att jag inte kan vara med på grund av allergi.

Här kommer ett klipp på Joel när han rider... Det får mig att tänka på det tecknade klippet av "och här kommer MATADORERNA...." ha ha ha.
Nåja, Jag tycker han är JÄTTEDUKTIG som kan sitta på hästen och hålla i sig själv. Det där med rak i ryggen etcetera får vi öva lite mer på;

Efter ridningen "kurrar det i magen" säger Joel VARJE gång. Och då är det tre pannkakor med sylt och grädde som gäller och tallriken är renskrapad efter.
Igår hade vi ingen tid att passa efter heller så vi blev kvar flera timmar. Först lunch och sedan fikade vi. Jag träffade min kompis Helene där och tiden rullade på. Joel åkte lite rutchkana och gungade.
Här, en helnöjd Joel i barngungan;

På kvällen var vi hos Jessika och Mattias och grillade. Jörgen fick jobba av middagen innan genom att tvätta Mattias nya bil... (nej då, det var frivilligt)

Måste också lägga in en bild på "barnen" när de spelade fotboll på tomten. (Isac var också med men för tillfället fälld av Adam och låg utanför bilden)

Vi vuxna pratade om hur härligt det är att se när barnen är ute och leker och skrattar och stojjar. Det är inte så ofta nu för tiden. Inte som när vi var barn. Så att höra barnen ha roligt och riktigt kikna av skratt ute i solskenet gör att man blir alldeles varm i hjärtat.

Joel rockar loss

Fina bilderna av Joel har Gitt tagit i måndags när vi hade tjejkväll hos Åsa.
Idag efter dagis så hade Joel rock konsert här hemma med sin Paper Jam gitarr för farmor, farfar, morfar, Adam, Isac och mig;

Sliten höft efter rolig helg.

Förutom Åsas 50 års fest så har vi haft främmande hela helgen.
I fredags mitt i snöstormen åkte jag in till Centralen för att ta emot min kusin Annika och hennes äldste son Jesper. Vi pratades vid på morgonen innan tåget gick från Göteborg och hon undrade hur mycket snö det var ute. Försökte kolla ut…..

Lite svårt att svara på den frågan. Men det är riktigt mycket vågade jag lova. Hmmm. Tur att man har fyrhjulsdrift på Hondan.

Vi promenerade runt stora delar av ”Monopolspelet” som Jesper hänvisade till då det var hans första gång i Stockholm. Vi gick på Hamngatan, Kungsträdgården, Norrmalmstorg, Birgerjarlsgatan, Stureplan, Kungsgatan och Drottninggatan. Det shoppades en hel del och vi gjorde både Gallerian och NK.

Annika undrar om jag känner ALLA i Stockholm med omnejd då det har hejats helt vilt hela helgen både inne i stan och när vi var på gymmet i lördags och under långpromenaden på Ingarö på söndagen. Men att jag känner ALLA stämmer inte men just denna helg verkar jag stöta ihop med väldigt många gamla vänner, vilket har gjort att jag verkligen varit tvungen att stanna upp och prata med alla också. (Stackars Annika, på promenaden i söndags så var vi ute i två timmar…. Men sträckan var bara 6 km.)

Men det märkligaste mötet var ändå att jag krockade med min barndomskamrat Tomas på Åhlens i rulltrappan. Och då menar jag verkligen krockade. Vi gick rätt in i varandra. Jag har haft en lapp i köket den senaste månaden att jag verkligen MÅSTE ringa Tomas då han flyttar till Qatar den 13 februari. Dvs det var igår han flög iväg. Jag har funderat varje kväll att jag ska ringa men det är så fullt schema och jag ville verkligen vara ifred och prata med honom. Då jag inte har några biologiska syskon så har Tomas varit som en bror för mig hela uppväxten. Vi har varit till fjällen varje vinter, ibland två gånger. En gång var vi i fjällen själva utan föräldrar och var med i UBK (Ur Balla Klubben) där vi åkte skidor HELA dagarna, monoski, slalom, längd, telemark och jag vet inte om kanske snowboarden hade kommit då men tror inte det. Det var monoski som gällde. Vi har varit på Kolmården och utomlandsresor och bott väldigt mycket hos varandra.

På äldre dagar har vi inte träffats så mycket då vi båda har barn i olika åldrar och Tomas har bott utomlands en del. Minns dock att han ringde från New York till Nacka BB sommaren 1996 när jag precis fått Adam. När jag var gravid med Isac 2001 så var jag och Jörgen tillsammans med mina föräldrar och åt på Berns när Tomas jobbade där. Och några födelsedagar har vi klämt in och äran att få vara med på Tomas och hans fru Ingers bröllop på Skansen. Jag minns att jag höll tal och skvallrade om en del hyss som vi gjort tillsammans.
Senast vi träffades var för ungefär ett år sedan då Tomas och Inger bjöd oss på middag. Sedan har tiden bara rullat på.

Det var nog tur att vi krockad på Åhlens och att det var folk runt omkring annars hade jag blivit alldeles för känslosam. Jag är lite rädd att jag inte hinner träffa honom igen nu när han flyttar till Qatar med familjen och jag är här hemma och är sjuk. Vem vet när han kommer till Sverige igen? Och vem vet hur länge jag lever?
Efter kram och hej då så var det med tårar i ögonen som jag gick ut från Åhlens. All kärlek Tomas till dig och din familj.
Här är jag och Tomas på gamla goda tiden;

Vi får väl se hur livet ser ut efter alla röntgen undersökningar som står på kö. KANSKE kan jag flyga ner till Qatar och hälsa på?

Efter en härlig helg med Annika och Jesper så var det dags att säga adjö då jag släppte av dem vid lunchtid på centralen idag. Jag, Joel och farfar som hjälp fortsatte till Astrid Lindgrens barnsjukhus där vi hade tid med specialistsjukgymnasten Karin. Hon verkade också nöjd med resultatet av hans höftoperation och vi diskuterade andra alternativ för att hålla isär benen (abduktionsortosen).
Var hemma strax före 17. Känns som en arbetsdag åter igen.

Joel diggar loss i bilen;

Körtelfeber!?

Här är det full fart som vanligt.
Jag lämnade hemmet 06.50 i morse för att köra Adam och några klasskamrater till Sollentunavallen där det spelades Skol DM final idag. Kvarnbergsskolan i Gustavsberg ställde upp ett starkt lag mot Sollentunas hockeykillar. Kvarnbergsskolan vann med 10mål mot 2. Adam var lagkapten men vill absolut inte vara med på bild, precis som vanligt…. (Jag får väl klippa ut ett foto ur Nacka Värmdö Posten om det publiceras någon notering där.)
Här är de 2 bilder jag lyckades fånga honom på. Ett när han sitter i båset och tar på skydden och ett när han tränger sig igenom motståndarna i korridoren efter matchen. Notera hur STOR Adam är!!!


På väg tillbaka till skolan stannade vi på ”Donken” för lunch. Droppade killarna vid sporthallen då de hade två timmar gympa som sista lektion.
Jag stannade till och köpte skruvar innan jag åkte hem till hyllorna jag håller på att sätta upp till Joel. En bra kvinna reder sig själv! Det är inte alltid man lyckas få hjälp med allt man vill göra…hmmm.

13.30 var det utvecklingssamtal på förskolan och jag var inte hemma förens till 15.30. Hann precis in genom dörren innan min kontaktsjuksköterska ringde och vi talade ett långt tag om biverkningar, onda knölar jag tycker dykt upp och medicinering etc. Det blev så mycket så hon tyckte att jag borde komma in i morgon klockan 11 och träffa läkaren. (hade egentligen ingen tid förens den 7 mars)
Jag har en underbar kontaktsjuksköterska.

I och med läkartiden var jag tvungen att boka om min klipptid lite i morgon bitti, ytterligare ett samtal.
Samtidigt som jag pratar med henne ringer Joels sjukgymnast från Astrid Lindgrens sjukhus på andra luren och vill boka in en tid snarast för att träffa Joel och följa upp operationen. Tiden är bokad till på måndag den 14e.

Klockan tickade på och en snäll förälder ställde upp på att köra Isac till träningen klockan 17 då Jörgen jobbar kväll. Adam har också hockeyträning men tar sig dit själv och morfar får köra hem ikväll vid 22 när träningen är slut……..
Nu andas vi lite… känns som jag blir andfådd bara av att skriva….OK… vi fortsätter… Är ni med???

Mamma har haft Joel idag då han varit lite snorig i helgen. Ingen feber och inget ont i halsen men han har haft knölar på halsen sedan en vecka tillbaka så jag bad mamma gå ner på vårdcentralen med honom. De hittade ingenting till en början och alla streptokocker och halsfluss var negativt. MEN… (som Tony Irwing säger) ett blodprov visade på Körtelfeber!
Då han redan har haft det en vecka så är det antagligen på väg bort men det är bra om han håller sig lugn några dagar. (Ja, det är ju inte direkt någon risk att han springer och hoppar i soffan…)

Jahapp, då var det till att stämma av lite med nära och kära hur vi löser närmaste dagarna. Dvs, ytterligare några telefonsamtal.
Klockan 18 satt jag mig ner för första gången idag och åt middag framför TVn själv. Pust.
Klockan 18.30 hoppade jag in i bilen igen för att åka och titta lite på Isacs bandyträning och sedan köra hem honom.
Nu har han också fått middag och allt är frid och fröjd.
Jag ska skruva upp de sista hyllorna innan han går och lägger sig.

Här sliter jag med hyllorna;


Resultatet;


Tror ni Joel blir glad? Bordsdelen är höj och sänkbar och är så att han ska kunna komma frm med sin rullator eller sitta i rullstolen. Sedan har han lite bamsebilder som han gillar, mina gamla smurfar, hans ”dator” som han jobbar med, kritor, pennor och pussel. Domarpipan, mjuka puckar och sitt röda kort ligger lite högre upp samt hans egna hockeyspel… Nintendo DS som han spelar MarioKart på finns självklart med. (han kan gasa men inte styra.)
Jag känner mig nöjd så jag hoppas verkligen Joel kommer bli glad i morgon när han kommer hem från mormor.

NU är det nog natti för mig också.
Klippning och sjukhuset på programmet i morgon.

Kämpar i motvind

Det känns som att jag får kämpa i motvind hela tiden. Huvudet vill och kroppen orkar också hyfsat men sen.... Jag får sådana svackor ibland på dagarna så jag är rädd att sätta mig bakom ratten.
Idag var jag och lunchade med en kollega i Nacka Forum och på motorvägen därifrån får jag verkligen skärpa till mig. Spela musik eller ringa någon att prata med medans jag kör.
Det är som att så länge jag är upprätt och gör massa saker så fungerar kroppen men så fort jag sätter mig ner så tar all bensin slut tvärt.

Min kropp håller på att falla i bitar och jag gör allt för att skalet ska hålla upp mig. På eftermiddagen idag har jag varit på min rehab vattengympa och jag känner mig jättestark och frisk och det känns bra i kroppen. Men i samma tanke så inser jag hur trasig min kropp är inombords. Vet inte om ni förstår vad jag menar!?

I morgon ska jag i alla fall vara hemma hela förmiddagen och lulla runt lite. Det är så himla skönta att vara själv några timmar. Sedan tänkte jag åka till gymmet en sväng innan Joel kommer hem med taxin. Kanske att jag kan få på mig ett par skor och vara med lite i bakgrunden på en BodyJam. Jag älskar ju danspass men kan tyvärr inte göra det minsta hopp/skutt eller skaka lös bäckenet. Men jag kan ju stuffa med lite med musiken och bara få känna glädje och en tillhörighet i gruppen. Det är ju trots allt en väldigt stor del av mitt tidigare liv som hör till dansen.

Ikväll har jag varit hemma själv med Isac och Joel. Isac är SÅ duktig att hjälpa till med Joel. Han har badat honom åt mig ikväll.
Här kommer ett filmklipp på vår egen Manboy här hemma; (observera att han doppar håret på slutet precis som Eric Saade)

Jörgen är med Adam i Segeltorp på hockeymatch och de beräknas vara hemma runt 23.30.
Helt galet att U16 får matchtid klockan 20.30 på kvällen och då ska spela 3x20 minuter med 15 minuters spolning mellan perioderna.
I morgon är det skola och han har både tyska och engelska läxa berättade han.
-Men det är lungt mamma, jag gör läxan på bussen i morgon bitti. (bussresan tar 10 minuter....ehhh)
Det är ju ingen plugghäst till son man har direkt. Men i och för sig så gör han alltid bra ifårn sig på proven ändå så han har väl någon speciell begåvning... hmm, måste vara från mig. Ha Ha.
Nä, nu ska jag gå och läsa min bok "Before I fall" (if I only had one day to live, what would I do?) Kanske lite för väl passande titel för mig men den är riktigt bra.
(jag kommer faktiskt flera sidor vissa kvällar innan boken rasar ner på golvet och Jörgen kommer och släcker lampan efter mig)

Uppföljning av bushanden

I förrgår var jag tillsammans med vårt boendestöd på Handkirurgen med Joel. Det var uppföljning av att han behandlats med botox under ett års tid i vänster arm och tumme. Jag filmade lite. Kan vara kul att jämföra med i framtiden.

Arbetsterapeuten försöker med alla medel att få Joel att använda sin vänsterhand. Han glömmer liksom bort att han har en vänsterhand ibland och gör allt med högern så det är den som fungerar så gott som helt ok.
Alla övningar är verkligen så genomtänkta och det är kul att se hur han tar sig an de olika uppgifterna;

Armband och Halsband går som en dans;

Speldosan måste självklart öppnas med två händer;

Idag känns det som deta har varit full arbetsdag igen. Under förmiddagen har jag gjort ärenden samt administrerat vårt familjeliv med tider och dagar. Jag har bokat tid till Joels läkare, radioterapin har ringt och ändrat min start för strålning från tisdag till måndag vilket har lett till att cellgiftsstart och provtagning måste bokas om med kontaktsjuksköterskan.

Klockan 13 kom boendestödet igen och vi åkte och hämtade Joel på Ballongen (förskolan i Skarpnäck), mellis på Mc Donalds och sedan till Olmed klockan 15. Besöket på Olmed blev över två timmar och de har korrigerat 2 olika ståskal, hans stretchskena, fotortoser samt att han fått ett nytt sittskal. Självklart hamnadae vi i rusningstrafiken hem och var hemma först halv sju....
Ja, som ni märker måste man vara tillräckligt frisk för att kunna vara sjuk. PUST!

Vill också återigen tacka för alla snälla kommentarer. Jag har sett att jag fått kommentar från Ulla, Ulricas mamma. (Ulrica från boken "Livet kan inte vänta" som tyvärr lämnade oss för ca ett år sedan) Jag känner mig hedrad att du följer min blogg. Ulrica och jag träffades på stan några månader innan hon gick bort, och vi hade även mailkontakt fram tills torsdagen innan hon somnade in. Vi kommer att mötas igen, men jag är inte redo ännu utan hon får vänta ett bra tag till på mig. (Kramen till dig i himlen Ulrica.)

Vill också svara på en läsares kommentar om Tryptisol. Jag tog det när jag var riktigt dålig men jag fick mardrömmar av det. Vågar mig inte på det igen...

Måste också berätta att jag fick blombud idag. Jag och Åsa skulle ha träffats på förmiddagen men hon var tvungen att vara hemma med sjuk son, då hade hon skickat ett blombud i stället med en underbar stor tulpanbukett. Älskar tulpaner som du vet Åsa. TACK, jag blir så glad.
Och just det.... när jag kom hem från Olmed hade grannen Evy varit här med nybakt kaka. Mums och tack. (Kommer tillbaka med tom form och fat...)

Dagen kan summeras som en bra dag, men jobbig.

Inlägg 300

Det här blir mitt 300e inlägg! Tänk vad mycket jag har svamlat ner här på bloggen.
Jag kriver ju inte varje dag utan bara när jag känner att jag har något att förmedla. Det mesta handlar om olika sjukhusbesök, röntgen, provtagningar och svar för antingen mig eller Joel.
Idag är inget undantag.

Idag har det varit Joels tur att röntgas och sedan även träffa läkaren.
Jag hade "bostödet" (min assistans) som kom hit klockan 11 för att hjälpa mig under dagen. Joel hade röntgen klockan 12 som gick förhållandevis bra. Grinar och är jätteledsen när han ska ligga ner på britsen och röntgas, men andra bilden skulle han stå mot väggen i sitt ståskal och det gick hur bra som helst.

Sedan gick vi till Lekterapin och lekte en stund innan vi åt pannkakor och glass i kafeterian på Astrid Lindgrens. Joel åt upp alla 3 som han serverades, jag lyckades få i mig 2. Usch, det var de äckligaste gummipannkakorna jag någonsin smakat!
Besöket hos läkaren gick i alla fall bra sedan och han tyckte att resultatet av hans operation var bättre än förväntat och att höftkulorna låg i rätt läge nu. (höll på att glida ur tidigare)

Mycket bättre än KS Gummipankakor var Sushin vi åt igår till förrätt;


Vi hade Thomas, Tina och Tove här på lite middag och spel. Förrätten hade de med sig ingredienser för och Jörgen fick delta i Thomas och Tinas Sushiskola. Jag tror han skötte sig riktigt bra för det blev jättegott.
Jag som inte äter sushi annars ute på restaurang gillar deras Sushi. jag tror det är för att de inte kör med rå fisk. Igår hade vi krabsticks, rökt lax, morot, gurka och avokado. Mums blev det.

Nya kallelser från Karolinska till mig kom idag. Den 12 januari är det dags för röntgen och inritning inför kommande strålning av ryggen/nacken som ska påbörjas den 18e. (måste ringa och kolla vilka kotor exakt det är som ska strålas, har faktiskt ingen koll längre.)
Jörgen ringde även Olmed och fick tid den 13 januari för justering av ståskal och ortoser för Joel.
Almanackan börjar bli riktigt full på väggen. (Jag har dock inte fixat någon vanlig fickkalender ännu, måste köpa en. I vanliga fall får jag ju från jobbet...)

Hur mår jag?

Har mått lite småilla de senaste två dagarna fram och tillbaka. Jag kan känna mig proppmätt fast samtidigt vrålhungrig så jag vet inte riktigt varför jag mår illa. Antar att det är cellgifterna för jag är inte magsjuk.

Igår hade jag och Isac lite egentid och var med Åsa och Hugo på Thairestaurang innan vi var på bio och såg Harry Potter. Mådde lite illa innan vi skulle äta men åt med god aptit och mådde mycket bättre efteråt, så det kanske berodde på hunger igår!?
Här Isac i "nya" jackan från Hugo;
I morse efter frukost och mediciner kände jag mig lite skakig i kroppen och lätt illamående igen, men var varken trött eller hade feber. Jag har dock börjat känna mig lite sandpapprig i halsen.
Jag tog en alvedon innan vi åkte och kollade på Isac som hade bandymatch. Frisk luft och fika fick mig genast och må mycket bättre. Pannkakslunch hos svärföräldrarna och en liten paus på soffan och läste tidningen gjorde också susen.
Jag och Joel på bandymatchen. Gustavsberg vann med 7-5. (Isac gjorde 5 mål)
Nu ikväll har vi varit hemma hela familjen. (ganska ovanligt hos familjen Ollas-Mattsson, alltid är det någon som är på språng)
Vi har spelat musikbuzz hela familjen och just nu i skrivande stund så sitter alla mina grabbar där ute och spelar sportbuzz.
Jag mår bättre och ser fram emot att i morgon är sista dagen på Xeloda dos två, sedan kan jag se fram mot en vilovecka utan dessa tabletter.
I morgon checkar jag och Jörgen in på Yasuragi hasseludden för ett dygn med vuxentid. Ska bli så skönt och hoppas verkligen inte att jag ska må illa.

Måste även lägga in en bild på Joels nya ”Ferrari”. Jag fotade den igår när jag var på Ballongen på behandlingsmöte för Joel. (Joel som har ”prickigkorvsjukan” var hemma med mormor då Jörgen var tvungen och åka och ploga i snöyran.)
Nya ”Ferrarin”;

Stackars lilla Joel

Jag visste att Joel skulle opereras klockan 8 i morse och att operationen skulle ta cirka 1,5 timme. Från 11 har jag bara gått och väntat på att Jörgen ska ringa eller höra av sig men när jag försökte ringa hamnade jag bara i röstbrevlådan. Jag försökte också ringa till avdelningen men fick bara meddelandet att han låg på uppvaket.
När klockan började närma sig 14 och jag inte fått tag på Jörgen så åkte jag och Isac in till Astrid Lindgrens. De låg fortfarande på uppvaket då Joel hade hemska smärtor. Jag hörde honom skrika redan innan jag öppnade dörren in till uppvaket....
Jörgen satt och försökte lugna honom och torka tårarna. När jag kom så kopplade de in en morfinpump och inom några minuter så lugnade han ner sig och somnade om igen.
Han ville hålla handen hela tiden och så fort man släppte det minsta även när han sov så vaknade han till. Jag satt med Joel en timme så att Jörgen fick gå iväg med Isac och äta lite. Efter det fick Joel rullas upp på salen där han fick en piggelin.

Vi satt på Musse Piggs klubbhus på TVn och han tittade lite om vart annat och slumrade till om vart annat.
Jörgen sovar kvar och de hade fått ett eget mysigt rum. Jörgen var och lånade filmer på biblioteket så att han skulle ha lite att titta på det närmsta dygnet.
Jag åker in dit i morgon eftermiddag igen.
Innan dess så har jag sjukgymnastik klockan 9, kurator klockan 10, kontaktsjuksköterkan klockan 12 och radioterapin klockan 12.30. De två första besöken på vårdcentralen och sedan på Södersjukhuset. Efter det kör jag över till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Hade egentligen möte klockan 16 på förskolan men det känns som jag får skjuta på det... man kan inte hinna hur mycket som helst på en dag!?

Södersjukhuset igen

Onsdagen var det jag som hade heldag med mina besök. På torsdagen var det Joels tur att gå till läkaren. Denna gång Neurologen. Man kan säga att Neurologläkaren är Joels huvudläkare som följer upp alla olika behandlingar, operationer och röntgen som görs.
Joel visade upp sin charmiga sida och visade sina konster han kan.... De gick igenom alla färger och bokstäver och han fick bokstavera alla möjliga ord vilket han klarade galant.
100cm lång och 14,5 kilo.
Ingen tungvikater direkt. Läkaren vill åter igen remittera till dietist. Suck.
Jag gick med på att dietisten kan ringa mig. Det känns som vi har hört det så många gånger tidigare; mer fett, mer smör, mer grädde. Han är jätteduktig på att äta men är ju inte still många sekunder på ett dygn och det är klart att det går åt massa energi att ta sig fram!

På väg från sjukhuset blev det en Happy Meal(det är väl ändå lite extra fett i?) i bilen då snickaren som räknar på vår bostadsanpassning skulle komma klockan 13.
Denna gång var de två stycken som räknade och mätte och ska ge kommunen en ny offert på måndag. Det är den sista offerten denna snickare gör. Han kan inte trolla till ett handikappsanpassat badrum och förråd hur billigt som helst säger han, och det kan man ju förstå. Det han räknar på nu är den absoluta miniminivå samt att ytterdörren (från 1969) som tidigare skulle bytas ut nu ska återanvändas. Vi hade hoppats på en bredare dörr...

Svar på mina egna prover och röntgen får jag i nästa vecka. Än så länge har jag inte ett enda sjukhusbesök inplanerat nästa vecka. Eh, förrutom sjukgymnasten på måndag...

Som en fulltecknad arbetsdag igår.

Började morgonen med ett träningspass på gymmet. Försöker få till varje tisdag, onsdag och fredagmorgon. Kanske låter tufft men det är bara tisdagar som är riktigt jobbiga. På onsdagar kör jag BodyBalance och på fredagar är det yoga och meditation på yogacentret.

Efter träning lämnade jag in Joels glasögon för glasbyte. SÅ stora repor.

Klockan 11 träffade jag Ulrica. (Från boken Livet kan inte vänta)
Det var ett trevligt, avslappnat men också väldigt känsolladdat möte. Våra situationer är väldigt lika. Vi har samma sjukdom och båda har barn i ungefär samma ålder. Hon har levt med den spridda cancern i 3 år och har nog landat i tankarna lite mer än vad jag gjort.

Tankarna for genom huvudet i bilen på väg tillbaka mot Värmdön.
Klockan 13.15 var det dags för klippning. (Faktiskt andra gången jag klipper mig nu sedan håret har vuxit tillbaka. Klippte det riktigt kort igen:):):) Trivs med det.

14.45 kom Joel hem med taxin och han fick stå i sitt ståskal och tillsammans bakade vi en sockerkaka till Maria som kom 15.45.
Även diska är bra sysselsättning när man står i ståskalet:

Maria skriver i Hört och Hänt, en tidning som ges ut a v RBU (Rörelsehindrade Barn och ungdomar) Hon ska göra ett reportagae om förskolegången, specialförskola vs. vanlig förskola.
På hennes uppmaning har det också tagits många bilder på Joel de senaste dagarna...

Finmotoriken tränas i Handgruppen:

Ny gåstol provas ut:

Gamla innegåstolen "Pony" används även ute då utegåstolen "Bronco" är betydligt större och klumpigare:

Botox för första gången

Inte jag alltså utan Joel.
I morse kände jag att jag grejar inte åka till ett sjukhus idag. Även fast det var Astrid Lindgrens så känner jag mig riktigt mätt på sjukhus och avstår om jag har möjlighet.
Jörgen tog ledigt från jobbet och var med Joel hela dagen. Själv försökte jag aktivera mig hela dagen för att inte ligga hemma och vara nervös. Jag var på gymmet och tränade, promenerade med Åsa och vovvarna, och avslutade med en storhandling.

Jag tror jag och Jörgen varit mer nojjiga över det här med Botox än vad vi behövt. Joel tog det bra. Han är så härdad.
Han skulle vara där 8.30 i morse och träffa sjukgymnast och läkare för att mäta ut vart han skulle få sprutorna. Han fick alvedon till en början och Emblaplåster där han skulle bli stucken, precis innan fick han även dricka lite lugnande. Under själva "operationen" som de kallar det så fick han lustgas och Jörgen sa att det var läskigt att se honom så groggy.
De kom hem vid 14 igen och allt hade gått bra. Joel åt med stor aptit och har varit precis som vanligt under eftermiddagen och kvällen.
Jag har inte vågat stretcha honom i kväll, vill inte bråka mer med honom idag.

I morgon är det dagis igen!

Härlig äro hösten

Nu är det några dagar sedan jag bloggade.
Jag har haft fullt schema från morgon till kväll och de två senaste nätterna har också varit kämpiga med Joel. Han har vaknat och grinat flera gånger och det vi får ur honom är att det gör ont i benen.... växtvärk?
Var på BVC på 3 års kontroll idag och han vägde hela 13 kg och var 96 cm lång, dvs 1.5 under kurvan på vikten och nästan ikapp på längden.
Men nu tar vi dagarna i ordning:

I fredags åkte jag och Joel med min mamma till Dalarna. Vi hade en mysig och lugn helg där vi pratade mycket, åt god mat och promenerade en del. Så himla skönt att åka iväg utan karlar. Mamma och jag är lika och vi kunde styra och ställa precis som vi ville och behövde inte anpassa oss efter några tider.
Skön helg, punkt slut.

I måndags var jag hos kuratorn för diskussion angående bostadsanpassningen. Vi väntar fortfarande yttrande från kommunen sedan min senaste överklagan. Jag tror de har fått lite att reda ut nu när jag även har ett intyg där det står att Joel måste ha badkar för "medicinska själ". De kan alltså INTE ta bort vårt befintliga badkar och därmed blir det väldigt svårt att försöka handikappsanpassa de små våtutrymmen som vi har idag på totala 5kvm i vinkel.
För er som inte läst tidigare så har vi en ritning som kommunen själva gjort samt bygglov på det från kommunen som tidigare biståndshandläggare ansökt om. På ritningen var en större hall, litet förråd till hjälpmedel samt ett fullt fungerande handikappsbadrum. Tidigare handläggare gick i pension och den nya har satt käppar i hjulen för alltihop.
Nu menas det på att vår hall (som har en fri yta på 90 cm bredd) är handikappsvänlig..???!! samt förråd inte behövs?? (Vore kanske bra att kunna byta från utomhushjälpmedel till gåstol/rullstol vid entren?. Men nu menar de på att vi har förrådsyta ute vid bastun vilket innebär att man måste genom hallen, köket,tvättstugan för att slutligen få tag på inomhushjälpmedel. Handikappsvänligt? Knappast!) Enligt kommunens senaste beslut så kommer vi också endast ha en toalett och ett handfat i huset. Vi är fem i familjen. Kan ni föreställa er en vardagmorgon när alla ska iväg? Och Joel ska kunna ta god tid på sig för att kunna bli så självständig som möjligt.. Suck, jag blir så less. Att man kan vara så nitisk bara för att visa att man är duktig och kan hålla kostnaderna nere. Undrar om de tänker på att det handlar om ett barns livskvalitet och utveckling.
Märks det att jag är irriterad?

Vidare efter kuratorn lunchade jag på jobbet för att direkt därifårn åka till Ballongen på Behandlingsmöte för Joels närmsta månader.
Mamma frågade om jag skulle med på bio, men jag var helt slut. Jörgen åkte med svärmor på bio istället:):)

I går tränade jag på morgonen. Det var en underbar dag och jag åkte in till stan för att träffa Gitt. Hon tog med mig till Skeppsholmen och Moderna museet där hon bjöd mig på lunch. Vi fick två timmar på uteserveringen i strålande solsken. En dag att minnas!
På kvällen var det verklighet igen med båda barnen som hade träningar samt att Jörgen fick åka på föräldramöte på Ballongen.

Idag var det klarblå himmel och kallt på morgonen. Tränade Bodybalance på World Class. Sedan gick jag och Susanne ut på en långpromenad. Vi belönade oss med en lunch på uteserveringen vid Grisslinge.
På kvällen var farfar barnvakt då jag var ute med mina kära "avdankade" aerobickollegor. Vi åt på Restaurang J vid Nacka Strand. Therese bjöd mig. Supertack tjejen.
Jag har så underbara vänner runt omkring mig. Ni ska veta att jag uppskattar det i massor.
Ytterligare en härlig höstdag!

"själar säger aldrig farväl"

"livet kan vara krokigt men aldrig utan mening"

JOEL, min hjälte!

Blev så glad när jag såg att en barnmorska från Huddinge kommenterat på bloggen här om dagen. Hon var helt otrolig och fixade och trixade så att allt ordnade sig för oss när vi kom in akut till Huddinge från SÖS.

Joel är 10 veckor för tidig, 40 cm lång och 1500gram. Men när han föddes så var han så stark att man avvaktade en del mediciner. Bland annat ”diskmedlet” som de brukar ge barnen för lungorna i början.
Här är han bara någon dag gammal:

Joel klarade sig fint till en början, men efter 3 dagar gick ena lungan sönder och buken fylldes med syre, hjärtat och strupen sköts över mot ena armhålan och det blev akutfärd till Huddinges NIVA avdelning. Där låg han i respirator i mindre än ett dygn och återhämtade sig snabbt stark som han var. Vikten var dock nere runt 1100 gram.
Ingen trevlig bild att titta på, men det var verkligheten:

Isac visar upp den minsta blöjan:

Minns dock första gången jag fick hålla honom då han kom ur respiratorn och han blev alldeles livlös och börjad bli blå. Själv blev jag livrädd men sköterskorna kom fram och drog lite i armarna så att han kom igång igen.
När de är så där små så glömmer de ibland bort att andas… vilket hände vid några tillfällen och gjorde så att vi föräldrar också glömde bort att andas…

Efter en vecka på Huddinges intensiv vårdsavdelning fick vi åter åka tillbaka till Neonatalavdelningen på SÖS. Där drog han på dig en svår blodförgiftning och var riktigt dålig ett tag men stark som en tiger tog han sig tillbaka och efter 6 veckor inskrivna på SÖS fick vi åka hem. Då var han 45cm lång och vägde prick 2 kg.
Alla mina grabbar i en hög:


Första Julen, (mmm vilken liten goding du var och fortfarande är Joel.)

Första tiden hade vi även hemsjukvård. Vad tacksam man är att man bor i Sverige med så bra sjukvård. Nu förstår vi vart våra skattepengar tar vägen

Denna tuffa start kan vara orsaken till Joels CP skada men det vet vi inte, kan även ha skett redan i magen. För att ta reda på det kan man söva ner honom och göra en röntgen av hjärnan, men vi har beslutat att inte göra det. Det förändrar ingenting. Han är fortfarande vår älskade son, med eller utan rörelsehinder.

Lite andhämntning och lite sjukhus

Började dagen här hemma med att försova oss.
Jörgen går till jobbet vid 7 och väcker då Isac som börjar skolan 8.20. Jag och Joel märker knappt att klockan ringde. Adam har sovmorgon och ska med buss först klockan 8.40.
Jag vaknar 8.29!!!!!!!! och sätter mig käpprätt upp i sängen, samtliga leder skriker till av smärta och handlederna trodde jag sprängdes sönder. (Det tar en stund på morgonen innan min kropp är med på noterna)
Kommer ut i Vardagsrummet där Isac sitter fullt påklädd men har somnat om!!! Skit, skolan började för 10 minuter sedan!!! Ta ett äpple och gå på en gång, för frukost hade han inte ätit. Går vidare för att kolla om Adam kanske redan gått till bussen... men icke, han drog fortfarande timmerstockar när jag knackade på dörren.

I med mediciner, välling till Joel som nu vaknat till av hysterin, klär på mig själv och tar fram Joels kläder, tumortos, fingerortoser och glasögon. Lederna börjar försiktigt vakna till och jag fumlar på Joel allt. Ber sedan Adam om hjälp att bära ut honom till bilen. Adam följer med till dagis och vi hinner precis till samlingen klockan 9, kör sedan Adam till skolan där han börjar 9.10. PUH!!

Hem igen och ta resten av medicinerna, ett päron, packar sallad och picknickfillt för att sedan åka och hämta Maria. (Måste dock förbi dagis och lämna Joels fotortoser samt ortos skor som jag glömde vid första vändan..)
Äntligen på väg.
Jag och Maria åker ut till Björnös Naturreservat.
På vägen hinner jag prata med min läkare i telefonen som meddelar att leverproverna ser bra ut och att jag kan börja äta anti inflammatorisk medicin för lederna så hoppas vi på bättring. Blir även heltidssjukskriven året ut.
Samtalar även om att kuratorn ska kontakta mig igen.

Väl framme på Björnö tar vi en underbar promenad över klipporna och i skogen. Vi avslutar med att luncha på en klippa med utsickt över Nämdöfjärden.
Så underbart! Gud vad fint vi bor egentligen på den här ön.
Mmmmm:



Efter denna anhämtning och helt underbara timmar med Maria var det dags för att hämta Joel och åka till Olmed vid St Görans sjukhus. Nytt sittskal ska göras samt att de ska fixa till det sista på hans stretchortoser.
Joel var som vanligt jätteduktig och gjorde precis som de sa. Han berättade även att han varit i Usa och att han hade flygit flygplan. Han låter så lillgammal när han pratar När vi skulle gå sa han Bye Bye!

Nu ikväll har jag varit på Niyama och varit på Kundaliniyoga. Väldigt soft med mycket andning, sakta rörelser och meditation. Superskönt verkligen... ytterligare lite andhämtning.

Gudstjänst i Ärteråsen

Och så var det dags för lågtrycket att göra entre igen...
Trots mulet och kallt och med regn hängandes i luften så åkte mamma, jag och Joel iväg till Äteråsen på gudstjänst på söndagförmiddagen. (Min kusin Annika undrade om jag blivit religös:):))
Det var nog X antal år sedan man var på en gudstjänst men det var verkligen speciellt då det var utomhus och på en sådan underbar plats som Ärteråsen.

"Ärteråsens fäbodbrukarförening, en ideell förening med frivilliga krafter för bevarande av Sveriges största fäbod sedd till antalet eldhus samt för bevarande av ett genuint hantverk."

Då vi precis köpt ny kamra kommer här en drös med bilder från denna dag:
Här sitter vi och lyssnar på lite kloka ord från prästen.

Joel tittar på pippifåglarna (hönsen), och pratar jättegulligt med dem. (observera den underbara utsikten)

Lite hungriga blev vi också. Joel beställde våfflor av husmor.

Busbenen har trasslat till sig som vanligt.

Vad mysigt det var att sitta bland koskit i hagen.

Getterna strövade fritt på fäboden....

och hästarna likaså.

På vägen ner till parkeringen igen så hittade vi både smultron och blåbär. Smaskigt tyckte både jag och Joel.

Var tvungen att pröva kamrans funktioner litegranna också..