Jag blundar för sjukdomen.

Jag har fortfarande semester från mina cancerknölar och smärta. Jag blundar och låtsas att jag är frisk. Någon dag till i alla fall. Innan verkligheten springer ikapp mig.......

Stranden närmast där vi bor i Los Alcazares. (T-shirten har jag fått av tjejerna.) Jag har bott i skuggan medans tjejerna har soldyrkat;


Åsa och JanPeters lägenhet ligger i Mar Menor Golfresort. En timme söder om Alicante. Här är bild på uteplatsen och utsikten;


Torrevieja på fredagen. Marknad på förmiddagen och stranden på eftermiddagen;




Middag på hotellet i området på lördagkvällen;



Söndagen den 28 augusti.Tjejerna åkte till stranden direkt på morgonen medans jag sov ut och åt frukost i lugn och ro. Jag förde över bilder och läste lite mail innan jag satt på mig joggingskorna och tog en promenad till stranden. Det tog mig totalt 80 minuter att gå. Det var mycket längre än jag trodde, och varmare.... på vägen hem mätte vi upp sträckan med bilen till 8 km!!
Precis kommit fram till stranden;

Här ovan känner jag mig som en vinnare över cancern. Även om det bara varade för en stund så kände jag mig så stark och jag har svårt att själv fatta hur sjuk jag egentligen är.
Förra fredagen var jag så dålig och hade ont i hela kroppen. Mina tankar då var om det skulle vara slutet. Man vet ju att det kan gå fort och jag var verkligen så dålig. Inte i min vildaste fantasi trodde jag att jag drygt en vecka senare skulle gå så långt i 30 graders värme.

I morgon är sista dagen här. Sedan måste jag släppa pausknappen och trycka på play igen. På tisdag är det provtagning, slätröntgen av rygg och hals, magnetröntgen av hjärnan och slutligen operation när jag ska få min port a cart. Fullt ös med andra ord. Det gäller att njuta och ta vara på stunden.

BESKED

Vet inte vart jag ska börja? Med det positiva eller negativa?
Jag började i alla fall tisdagen med att följa med Maria till gymmet och träna för att glömma det stundande sjukhusbesöket.

Klockan 11 var det ändå dags och både mamma och Maria följde med mig dit. Det blir lite mycket folk i rummet men det funkade och Maria var bara med halva tiden. Det var trevligt att vi kunde äta lunch tillsammans i min sjukhussäng. När det var dags att sätt igång behandlingen uppmärksammade de min svullna arm och ville att jag direkt skulle göra ett ultraljud för att utesluta eventuella proppar.
De vågade inte starta behandlingen utan kallade upp min läkare från mottagningen akut. Hon skrev ut remiss för ultraljudet men jag fick ingen tid där förens 14.30 så de bestämde att sätta en nål i den andra armen och starta upp behandlingen där. Först med all premedicinering inför cellgifterna. Det är Betapred (kortison), Ondastetron (mot illamående), Tavegyl (mot allergi). Medans dessa får komma in i kroppen ordentligt så får jag Pamidronat (skelettmedicin) som tar en dryg timme att få i sig). SEDAN är det dags för CAELYX (cellgiftet jag får för tillfället).

Ultraljudet visade inte på någon propp i armen men däremot kan någon av mina förstorade lymfknölar påverka. Ultraljud= positivt

Röntgen av hjärnan som gjordes av hjärnan visade inte på några tumörer eller metastaser men det finns en chans att det inte syns på datortomografi, därav ska läkaren beställa en MR av hjärnan också men det kan ta tid att få en sådan röntgentid. Hjärnröntgen= positivt( än så länge i alla fall)

Läkaren kände igenom magen, den svullna armen och halsen. Magen kändes som vanligt, armen är svullen men vi får se om det går över nu när de har dragit ut picclinen idag (nu är jag slangfri helt i två veckor!). Knölen på vänster sida i halsen hör med allra högsta sannolikhet ihop med bröstcancern. Det är en tumör som sitter i en lymfkörtel. När min nästa bröst och bukröntgen görs ska man även ta en röntgen av halsen. Undersökning av min arm och hals= negativt

Detta känns fördjävligt men som min läkare säger så ändrar inte det min behandling för tillfället. Cancern är sprid i hela kroppen och det är inte helt oväntat att det poppar upp i en lymfkörtel. Detta tröstar ju inte mig i stunden men jag lär mig leva med det.

Äntligen tid för operation av port a cart. Det kommer att bli den 30 augusti på Radiumhemmet. Den 23-29 augusti tänker jag njuta av gott sällskap i Spanien.
Klockan är 22 och cellgifterna gör att jag längtar till sängen men innan ska jag ta mig ett bad. Ett riktigt bad där man kan sänka ner hela kroppen och inte ligga med vänster armen utanför.

När de idag bekräftade min knöl i halsen så förstod jag lite klarare att mitt liv verkligen på riktigt är i slutfasen. Jag försöker blunda för det så mycket det går. Jag känner mig ju ändå hyfsat frisk? Hur är det möjligt? Hur hände det här? Varför just jag?

Fåfängan

Det bidde inget restaurangbesök igår kväll då solen försvann och det mulnade på. Istället åkte vi hem till oss och jag bjöd på ”här är ditt kylskåp”… Det blev mjölkstuvade makaroner och köttbullar, rostade morötter och tomater till. Grabbarna tog sig ett varsitt glas rödvin till och jag och Maria festade till med bubbelvatten. Jordgubbar hade jag i frysen så en jordgubbspaj till efterrätt kunde jag också bjuda på.
Kvällen avslutades i soffan till fotbollsfinalen.
Här är en bild som mamma skickat över från dalarna på vår "egen" kralliga målvakt! Duktiga killen står i rullatorn och släpper händerna lite fort (även bushanden) Han är dock fastspänd med två bälten i midjan;

Idag måndag har jag tagit en långpromenad på Värmdö men gjorde en vätskepaus hos min arbetskollega Anette en stund innan jag tog mig an sista kilometern. Det har varit en bra dag i kroppen. (kan bero på att jag tagit 16 kortison idag inför behandlingen i morgon)

Hemsjukvården SAH har ringt och vi har bokat upp tider samt att de får ta över ärendet att försöka få en tid för operation av en ny Port a cart. Då mina värden pendlar under månaden på grund av cellgifterna så kan jag inte ta en tid när som helst heller och det finns inte så många tider att få tag på. Jag behöver en tid slutet av vecka 32 eller under vecka 33. Vi får se om det går att fixa, annars får jag ha kvar min Piccline ett tag till. Det är bara så jobbigt att behöva lägga om och spola den varje vecka.

Min sköterska från behandlingen har också ringt och meddelat att mina prover såg bra ut. HB på 128 vilket är bra och alla vita och röda plättar var bra. Leverproverna såg också ok ut och jag hade endast en stjärna (vilket innebär att värdet avviker) som var 5,4 och ska vara under 3,5. (förra gången var det 6,8 så det var bättre i alla fall). Man måste försöka se allt så positivt som möjligt och jag försöker i möjligaste mån leva efter det. Eller hur Maria? (Min kompis Maria är den som oftast rycker upp mig om jag råkar se svart ibland.)

På eftermiddagen var jag hos tandläkaren vilket också varit svårt att få in i kalendern mellan cellgifterna då jag inte har fått gå dit när jag varit infektionskänslig, så precis dagen innan behandling så är värdena på topp och då ska det stämma att tandläkaren har en tid också. Inga hål! Sedan kommer det där jobbiga att höra att man får en kallelse om ett år igen. Om ett år? Inget konstigt med det, men för en människa som lever med en dödlig sjukdom så känns det jobbigt att höra. Kommer kallelsen dimpa ner i brevlådan till Jörgen och han måste ringa och lämna återbud för att jag inte längre är i livet? Ett år är lång tid i mitt liv. Eller förresten, detta tandläkarbesök kanske ska vara mitt nästa långsiktiga mål? Mitt kortsiktiga är att jag ska på Skepparholmen med några tjejkompisar i augusti samt att jag, Åsa, Pernilla och kusin Annika ska till Spanien när skolan börjar.

Jag, Maria och Hillevi gjorde lite impulsgrej ikväll och åkte till Fåfängan på Standup comedi. Det är nästan pinsamt att erkänna det men INGEN av oss har tidigare varit på Fåfängan. Snacka om att man är dålig att turista sin egen stad. (I alla år man jobbat i stan så har man åkt förbi fram och tillbaka VARJE dag. Och så många gånger har jag sagt att DIT upp skulle man ta sig någon dag och se på utsikten. NU har det hänt!!

HOPPET
är en bevingad varelse
som fladdrar i själen
och sjunger en melodi –
utan ord.

Trevligt och mindre trevligt

Vi börjar med det trevliga…
Igår var vi och grillade hos Milene och Per. Det är 101 trappsteg upp till deras Örnnäste men det är en härlig utsikt när man kommer upp.
Hille och Maria var spänstiga i benen men halvvägs upp fick jag be Hille ta ett kort på mig och Maria (vad gör man inte för att få pusta ut lite:))


Adam ringde på Jörgens mobil på väg hem från hockeyträningen och undrade om det fanns mat hemma. När han hörde att vi grillade kom han som ett skott.

Vackra värdinnan Milene

Milenes händige man Per som byggt större delen av huset;

Jörgen och Robin;

Therese och Ralf;

En fördrink i väntan på maten


Det var en härlig försommarkväll och min sjukdom fick stå åt sidan ett tag.

Och sedan blir det måndag och då känns det som man får en smäll på käften och dagarna blir på liv och död igen. Jag har ont i hela kroppen när jag vaknar på mornarna och det var faktiskt bättre i Mösseberg. Antingen var säng och kuddar bättre där eller så slappnade jag av mer när jag sov. Här hemma så ligger jag på helspänn natten igenom ”alltid redo” och sover väl en decimeter ovanför kudden.
Mitt bäcken känns alldeles knöligt och höfterna går liksom i baklås ibland. Vetskapen att det kryllar av nya tumörer på dessa ställen gör inte saken bättre. Jag tycker även att jag känner hur levern växer och idag fick jag vatten på min kvarn när ett av levervärdena var 6,8. För en månad sedan var det 5,2 och normalgränsen är max 3,5. Var tvungen att kolla vad det värde var september 2008 när jag fick reda på mitt återfall, och då var det 5,0. Det här känns inte roligt alls.

Idag måndag var planen att jag skulle få en Port a cart (venport) inopererad på Radiumhemmet. Jag har stått i kö sedan i mars och under tiden har jag haft en Piccline vilken de tog bort efter förra behandlingen i tron om att jag skulle få denna Port a cart idag och min behandling är i morgon. Då mina sköterskor på SÖS vet att de har problem med personal på Radiumhemmet så hade jag även en plan B vilket det får bli nu. Plan B innebär en ny Piccline som ska opereras in i morgon 10.30 på SÖS, sedan blir det röntgen, läkarbesök och på eftermiddagen behandling. Detta innebär en heldag på SÖS i morgon.

Kom precis på nu när jag skulle lägga mig att jag skulle premedicinera med 16 kortisontabletter klockan 16. Jag kom på detta 6 timmar senare… undra vad det spelar för roll? (bra att jag kom på det över huvud taget i mitt röriga liv.)

I övrigt idag så har jag skjutsat Adam i morse strax före 8, varit på vårdcentralen och tagit prover, på banken och lämnat in papper på ett lån som ska läggas om på fredag, handlat, pratat med snickarna här hemma samt fixat fika till dem (så de jobbar på bra…), bokat om en tid för Joel till ögonläkaren, haft besök av hemsjukvården, Hjälpmedelscentralen har varit här och hämtat Joels matstol som ska justeras och göras större, haft Åsa här på fika, hämtat Joel på dagis med hjälp av boendestödet, Joel övat köra elrullstolen ner till affären och även inne i affären, lagat tacos till middag, somnat i soffan…..

Nu är klockan däremot 22.30 och jag sitter i sängen och bloggar med blödande ögon. Har suttit här och masserat Joels ben senaste halvtimmen. Vet inte om han har växtvärk eller skenorna som gör ont men det är alltid bara höger ben som gör ont. Han gnyr och svamlar för han är SÅ trött, sen sover han lite, sedan ska jag massera igen. (tror faktiskt jag tar av skenan nu så vi båda får sova i natt.)

Nya cellgifter planeras

Läkaren ringde igår och berättade att de kommit fram till att jag ska få en ny cellgift som heter CAELYX. (såg även att en av mina bloggläsare fått Caelyx och Avastin). Jag frågade om Avastin var aktuellt för mig också men de vill vänta lite med det. Caelyx får man i droppform en gång i månaden så det är väl skönt att det inte är för ofta men å andra sidan så har tabletter varit riktigt smidigt. Nu innebär de nya cellgifterna att jag måste operera in en ny "port a cart". Den förra jag hade var de tvugna att ta ut efter bara ett halvår då jag fick inflammationer i den flera gånger och till slut så stötte kroppen ut den och jag fick operera om den en gång. Det känns verkligen inget kul med en ny port men jag vet att det är nödvändigt.

På måndag ska behandlingsavdelningen ringa mig och förhoppningsvis presentera en plan av mina kommande veckor.
I går avbokade jag Mösseberg som jag skulle till den 27 mars på rehab. Jag har flyttat den till 8 maj och hoppas innerligt att jag kan få komma iväg då. Min läkare ville ha mig på hemmaplan några veckor så att vi kommer igång med de nya cellgifterna så snart som möjligt.

När man får sådana här negativa besked är det klart att man funderar mycket på döden och hur det kommer att bli för de efterlevande. Jag har sammanställt alla försäkringar som vi har här hemma och kollat upp livförsäkring och efterlevnadsskydd. Har även hört talas om att det finns Barnpension som barnen kan få från Försäkringskassan. Måste dock kolla upp det lite mer. Någon som vet?

Ikväll har det varit melodifestival och jag tycker faktiskt att "fel låt vann". Han som kom trea med "Oh my god" tror jag mer på. Men men. Joel gillar ju i alla fall Eric Saade och brukar leka det i badkaret med vattnet. Jag hoppas inte han får för sig att krossa glas nu.........
Tomas, Tina, Tim och Tove bjöd på middag ikväll. Jättegott som vanligt!
I morgon har vi blivit bjudna till Hillevi. Så himla skönt att gå bort och äta mat.:)

Nu är det natti natti.
Min skyddsängel jag fått av Annika vakar över mig ovanför sängen;


Jag har även min skyddsängel jag fick av Åsa i vardagsrummet. Och av en bloggläsare fick jag en ängel att hänga runt halsen.

Jag behöver verkligen mina änglar just nu!

Porten utopererad

Underbart väder... men jag och Adam har varit hemma. Adam också förkyld. Jag känner mig bättre men har inte haft någon röst på hela dagen. Nu ikväll efter en kopp honungsvatten så börjar det bli bättre.. till min mans förtvivlan.
Svärfar skjutsade mig till SÖS och operationen tog bara 20 minuter.
Nu e porten borta och jag är återigen ihopsydd men massa stygn. Kommer ha 3 stiliga ärr efter varandra i höjd nu, och fler lär det bli. Kommer säkert att få flera cellgiftsbehandlingar och då kommer jag behöva operera in en ny port.
De tre behandlingarna som jag har kvar denna vända kommer jag att få direkt i ett kärl i armen antar jag, eller om de sätter in en "picline".

Nu ikväll har jag haft rejält ont och det pulserar i ärret. Har tagit mina mediciner som vanligt nu ikväll men tänkte "festa" på lite mera morfin ikväll.. En Oxynorm extra brukar göra susen och är snabbverkande.

I morgon förmiddag bär det av söderut, nja inte så långt som till dedelhavet men väl till Skövde och Billingehus där det är spahelg. Kan i alla fall doppa fötterna i jacuzzin.
Har packat klart så jag kan softa i morgonbitti.

Min underbara mamma som ställer upp i vått och torrt har varit här och hjälpt till ikväll medan Jörgen har jobbat. Vet inte hur man ska tacka. Har tidigare tänkt att hon tar hand om mig nu och jag tar hand om henne när hon blir gammal. Tänk om jag aldrig kan åtgärda det?
Nä, nu orkar jag inte börja gråta. I morgon ska jag ha kul.. bla bla, nu till något annat.

Lite om Adam: Ikväll har de ringt från Huddinge hockey och vill att han ska komma och provträna med deras 96or. (Adam är 96a men spelar med Värmdös 95or)
Nacka har ringt för några veckor sedan både från deras 96 lag och 95 lag.
Kul att han har blivit sedd om man kan säga så. Han är verkligen en duktig och tung back, och det är kul att topplagen i Stockholm vill ha honom, men jag tror han stannar här på Värmdö ett tag till i alla fall. Man märker att det börjar bli allvar nu.

Dålig dag

Riktigt risig när jag vaknade i morse. Men efter lite harklande så kände jag mig hyfsad och gav mig iväg till sös för provtagning och behandling. För säkerhets skull så gick jag och pratade med en sköterska på onkologen innan utifall man skulle behöva ta fler prover på mig då jag är förkyld.
Hon tog ett halsprov på mig på en gång och avblåste min cellgiftsbehandling idag. När de sedan skulle ta bort mina stygn så såg det precis likadant ut som innan operationen.

Nu måste jag nog uppdatera några på vilka stygn jag pratar om. Here is the story om min port a cart. (dosan som är inopererad och som jag får medicin igenom)
Dosan fick jag inopererad på Huddinge i oktober och har alltid varit väldigt ytlig. För en månad sedan kom dosan ut ur huden.... mmm låter äckligt jag vet. Fick akut operation på Södertälje sjukhus en solig onsdag för en månad sedan. Två timmar lång operation och 10 stygn.
Efter en vecka gick såret upp på samma ställe som huden tidigare gått sönder, åkte in till sös och fick ytterligare 2 stygn utan bedövning!! Efter ytterligare en vecka kunde man ta bort alla stygn utom 4 i mitten, dessa stygn tog jag idag och nu är vi alltså tillbaka på ruta ett igen.

Jag är så j-la less på det här och har haft värsta psykbrytet idag.
Inte nog med att behandlingen blev inställd, nu måste porten opereras ut.
Har fått tid på kirurgen på sös på torsdag. Detta innebär att det inte blir något bad för mig i Skövde i helgen när jag ska på spaweekend. Jag får sitta med stort förband och titta på. ****Svordom!!!

Nu blir det antagligen behandling på måndag. Detta innebär att övriga behandlingar också blir föskjutna en vecka. Hur blir det då med cypernresan i maj? Om jag kommer iväg får de skjuta även på nästa behandling, och då i två veckor! Hur ska jag få behandlingarna? Har bara vänster arm som de får sätta nål i och den är helt sönderstucken och ådrorna stenhårda.

Har varit så himla arg och ledsen idag. Åsa L kom förbi med lite tidningar, halstabletter och en blomma som gjorde mig glad och spred lite sol över min helgråa dag. (trots stor sol ute) Tack Åsa!
I morgon ska jag ta det lungt och stänga av telefonerna, sova, slappa, läsa tidningar och kurera mig. Om det är fint väder hoppas jag ta mig ut på en promenad också.

Min man Jörgen har varit med Isac på Nacka sjukhus idag på utredning om hans laktosintolerans och de ska följa upp honom om ett halvår igen. Gluten har de avskrivit för tillfället. Skönt att slippa det i alla fall. Det verkar bökigare än laktosintolerans.

Skulle behöva lägga mig tidigt ikväll men kl 22 är det 24 på tv400 så jag måste hålla mig vaken. (Vet att tv4 kör serien på torsdagar nu, mén de ligger några avsnitt efter)

Någon som vill mig något närmsta dygnet så kan ni smsa. Jag har snudd på tappat rösten nu. Dags för honungsvatten.