måndag 30 april 2012

Ålderdomshem

Adam, äldste sonen, hjälpte mig skrubba bort strålningsfältet i kväll när jag badade och då säger han efter ett tag: - Mamma, det är sånt här de gör på ålderdomshem....
Ja, men det är väl bättre i så fall att du gör det här hemma än att jag skulle vara på institution?
Tänk vad mina barn får genomgå mycket. Att vara på sitt 16e år och få skrubba sin mamma på ryggen...undra hur många tonåringar som gör det?

Idag är det exakt ett år sedan som jag blev inskriven i SAH Hemsjukvården, Nackageriatriken AB. (Geriatrik=Läran om ålderdomens sjukdomar.) Tack för den passingen.........
Måste dock säga att vad bra det är med bloggen nu. Jag skulle bara gå in och kolla vad jag gjorde förra året vid den här tiden och hur jag mådde och det var då jag såg att jag fått SAH.
Jag såg också att det var precis ett år sedan som jag, Pernilla och Åsa bokade resan som vi gjorde i augusti till Spanien. Men det är så jag har gjort med mina resor. Bokat långt i förväg när det kommit erbjudande och chansat!

Efter att ha hälsat på Permilla, min vän som är drabbad av samma skitsjukdom ikväll så är jag så glad att hon är hemma och inte kvar på sjukhuset.
Hon har alltid varit den "friskaste" av oss med "bara" spridning till skelettet. I påskas åkte hon in på sjukhuset och då hittade de metastaser i levern till en början (en lever som var helt opåverkad 2 månader tidigare) och efter att jag, någon mer vän och även hennes nära och kära började märka att hon ibland började prata osammahängande så blev det även undersökning av hjärnan. Jag personligen trodde först att det bara var en påverkan av all smärtlindring som hon fick på sjukhuset men det visade sig tyvärr vara metastaser på hjärnhinnan.
All fortsatt behandling avbröts då läkarna ansåg att det skulle ge henne mer lidande än vad hon skulle tjäna i tid. Shit vad det kan vända fort. Det är en sådan fruktansvärd och lömsk sjukdom och inget som syns utanpå.
Nu med facit i hand så är jag SÅ glad att vi åkte till Spanien i somras tillsammans och att jag bjöd med dig Pernilla på mitt Provencestipendium till Provence i september. Tänk vad fina minnen vi har från dessa två resor=)

Ikväll under besöket var hon förhållandevis pigg. Och med tanke på att hon hade fullt hus under eftermiddagen och kvällen av släkt och vänner så var hon riktigt stark. Jag satt i sängen med henne under hela besöket och det var Pernilla som satt och strök mig över ryggen. Min fina älskade vän Pernilla! Där satt du och tröstade mig som knappt fick luft efter att ha gått dina 3 trappor upp.
(Som sagt så har jag fortfarande svårt att andas fullt ut och trappor gör det inte lättare. Jag tog kortison i morse igen men kompletterade med ytterligare 4 stycken nu på kvällen. Därav lite piggelin så här på nattkröken. Värsta smärtan sitter i sidan och är även kopplad till revbenet där det säkert också sitter metastaser på den punkten.)

Hon fick två små änglar av mig att antingen ha i varsin hand eller lägga dem på nattduksbordet som två små skyddsänglar när hon sover. Nu ska jag pussa på min stora skyddsängel som redan snarkar i min säng...
If there ever comes a day we can't be together. Keep me in your heart. I'll stay there forever.

söndag 29 april 2012

På bloggen vågar man tala om döden


Nedan följer ett utdrag från en artikel i SVD. Längst ner har ni länken om ni vill läsa hela. Det är mycket tänkvärt, och många frågeställningar att ta till sig. 
Jag står fortfarande fast vid att jag vill att min blogg är min dagbok och jag vill att mina barn ska kunna läsa den när de blir stora. (därav vill jag även trycka böcker till dem av Bloggen och jag tackar för de bidrag som inkommit till barnens fond. Vi är på god väg i a f.=) Visst lämnar man samtidigt ut sig till hela världen men jag tror inte mina barn misstycker. Min blogg är trots sjukdomen en positiv blogg och jag har pratat med barnen om alla läsare som mår bra av att läsa min blogg och har fått ett annat livsperspektiv. Många läsare skriver att de tar vara på livet mer nu. Jag blir så glad när jag hör sådana kommentarer. Då känner jag att jag lyckats förmedla något här på jorden.
MEDKÄNSLA. Bloggen kan erbjuda stöd och tröst för svårt sjuka människor. Men den ställer också sjukvårdspersonal inför nya utmaningar. Det vet kuratorn Sara Natt och Dag som har lärt känna många sjukdomsbloggare genom sitt arbete och inom kort kommer ut med en bok om den bloggande patienten. 
Sara Natt och Dag är socionom och kurator vid Stockholms sjukhem och har tidigare haft samma uppgift vid Radiumhemmet. När hon 2008 genom sitt arbete kom i kontakt med tre unga kvinnor med obotlig cancer var sjukdomsbloggar en tämligen okänd företeelse för henne.
Den yngsta av kvinnorna, Hanne 28 år, bloggade då om sin bröstcancer. När de andra två, Sabina och Ulrica, noterade att Hanne kunde uppdatera sin blogg med mobiltelefonen blev de eld och lågor och startade sina egna bloggar.
För Hanne var bloggen ett praktiskt sätt att informera vänner och bekanta om hur hon mådde.
Bloggarna blev centrala i de tre kvinnornas liv, den korta tid de hade kvar. Hanne avled redan 2008, Sabina 2009 och Ulrica 2010. Tusentals människor följde deras kamp, grät med dem och gladdes med dem de gånger det fanns anledning till det.
Sara Natt och Dag fanns med dem hela tiden och har skrivit böcker om dem. Hennes insikter och kunskaper om sjukdomsbloggar har ökat betydligt efter den inledande förbryllelsen 2008. Och nu i maj kommer hon med nästa bok, bland annat baserad på de erfarenheter hon har gjort i deras sällskap. Den bloggande patienten – om sociala medier i vården (Gothia förlag) är titeln.
Sara Natt och Dag tror att det finns fler dimensioner av dessa dagböcker på nätet, mer än att hålla omvärlden informerad om hälsoläget. Kan det vara den moderna tidens terapi? frågar hon sig.
Människor som bloggar om sina svåra sjukdomar söker råd, tips och stöd från andra i samma situation.
På bloggen kan de ventilera sådant som de inte i alla lägen kan dela med sina närmaste. I vardagen kan de vara rädda för att trötta ut sin familj, rädda för att de ska bli tjatiga, rädda för att det obevekliga slutet ska vara för plågsamt att tala om.
Bloggen däremot kan vara ett forum där de vågar tala om döden. De kan slänga ut ett rop på bloggen: Hjälp! Jag ska dö.
Enligt Sara Natt och Dags erfarenheter är responsen på bloggen nästan alltid stödjande. Människor från när och fjärran, vänner, bekanta och vanliga bloggläsare skyndar till med tröst och stöd. Empatin är ständigt närvarande. Hon har endast några enstaka exempel på tråkiga kommenterar på bloggarna.
Bloggande mammor med cancer har sagt till Sara Natt och Dag att de bloggar för sina barn, att barnen ska kunna läsa om och minnas sin mamma långt efter att hon gått bort. Sara Natt och Dag är kluven inför det argumentet. Hon ställer sig frågan om barnen vill läsa detaljer om mammans sjukdom. Vill de dela den berättelsen med hela världen, eller vill de hålla den mer privat?
Bloggen försvinner ju inte bara för att bloggaren avlider, inte heller Facebooksidan, Yotubeklippet och andra avtryck på internet. Sara Natt och Dag uppmanar alla sina patienter att i god tid förse anhöriga med inloggningsuppgifter. Annars kan det bli svårt att avsluta bloggarna, om de anhöriga önskar det. Hon vill också att sjukdomsbloggare ska ställa sig frågan vad de lämnar efter sig på nätet. En människa med en dödlig sjukdom har ofta andra referensramar än den som är frisk, förklarligt nog.

För att läsa hela artikeln;
Klicka här

Åsa fixar när min ork tryter

Äntligen strålningen över och inget illamående eller värk i ljumskarna i dag men levern trilskas.

Igår med posten fick jag dels ett armband, Frälsarkransen av en bloggläsare och så fick jag en ängel från Willow Tree.
Frälsarkransen, eller Livets pärlor som man också kan kalla den har jag sedan tidigare men några pärlor har spruckit så jag blev jätteglad att få ett nytt armband. Det finns en bok till armbandet som heter "Kärleksfulla relationer med Livets pärlor" som är skriven av Carolina Welin, som förövrigt också är vår samtalscoach i LEVAgruppen. 
Denna bok har jag alltid brevid sängen och det är så lätt att ta och läsa ett stycke lite då och då när man känner för det och den passar mig, enkel och tänkvärd och mindre än 100 sidor.

Ängeln från WillowTree var "For those who love and are loved". Helt underbar. ANGEL OF HEART!

När vi ändå är inne i svängen om Änglar och Frälsarkrans (som jag helst kallar Livets Pärlor då jag inte följer någon särskild religion) så kommer vi lätt in på Jesus....
.... vilket lätt kan leda oss in på att jag ikväll varit med Åsa på Jesus Christ Superstar på Göta Lejon.
Ola Salo ser verkligen ut som Jesus. Om man nu egentligen kan säga det? Vem vet hur Jesus egentligen såg ut? Men för mig personligen så var det likt och han var väldigt bra i rollen och jag var mycket positivt överraskad av hans skådespelartalanger.

Tidigare på dagen har Åsa hjälpt mig storhandla samt köpa blommor och jord. Sedan har hon planterat i alla mina krukor och klippt ner lite buskar. Jag har haft kökstjänsten och bakade en äppelpaj innan jag la mig på soffan en stund.
 Här ligger Svea och Joel och sträcker på sig. Ovan är före och efter bild samt Joel o mormor som kastar boll.

Tog kortison oordinerat i morse då jag kände att jag var tvungen. Levern börjar trycka på igen och jag har haft ont i sidan rejält idag samt börjar få tungt att andas igen.
Jag brukar känna av levern men det är först när jag känner att andningen blir påverkad som jag verkligen lider av det. Lite smärta kan jag ta men andas är ett måste!
Jag märker att jag lättare blir yr och det är för att jag inte alltid syresätter mig fullt ut tror jag.
Fortsätter med lite kortison några dagar till så får vi se. Ska till läkaren på onsdag igen.

TACK ÅSA FÖR IDAG! THAT'S WHAT FRIENDS ARE FOR! LOVE U!

Nedan är lite Lyrics från en favoritlåt som jag älskat sedan barnsben. Stevie Wonder och Dionne Warwick;
Keep smilin'
Keep shinin'

Knowin' you can always count on me 
for sure
that's what friends are for

In good times
And bad times
I'll be on your side forever more
That's what friends are for

torsdag 26 april 2012

Viktras

Idag är näst sista strålningen avklarad och som den manliga sköterskan ropade efter mig när jag gick.
- I morgon är det examen!
Tack för det. Ska bli SÅ skönt att slippa det stället ett tag i alla fall.
Min värsta farhåga är att det kommer bli strålning mot huvudet någon gång i framtiden och då måste man göra en ansiktsavgjutning. Usch och fy. Hoppas verkligen jag slipper spridning dit.

Fick också träffa läkaren idag på strålningen som beklagade mitt illamående och min smärta men jag har gjort rätt med mer morfin och pimperan. Till natten blir det även stesolid.
Och som sagt en gång kvar.

Att ta upp nästa vecka på ordinarie läkarbesök blir uppföljning av strålningen, ultraljud av hjärtat, kolla status på min överbelastade lever, OCH min viktnedgång. Visst ser jag i ansiktet att jag gått ner i vikt men jag väger mig aldrig direkt. Vägde mig på Masesgården och fick en chock! Minus 10 kilo på ett halvår.

Har sedan vägt mig på sjukhuset och på gymmet och det verkar stämma. (Även om jag vägde ytterligare två kilo mindre på gymmet. Jag gapade till Maria som var i andra änden av omklädningsrummet att den här vågen visar definitivt 2 kilo för lite!! Varvid jag har 20 tjejer som vänder sig om och stirrar på mig.... innan vi alla började skratta. (för mig var det ju egentligen tragiskt) Kanske inte så taktiskt på ett gym att säga att vågen visar på två kilo FÖR LITE....=))

Läskigt om det är cancern som äter upp mig innifrån. Självklart är det mediciner som göra att man går lite upp och ner men som cancerpatient vill man definitivt alltid ligga på PLUS.
Jag väger fortfarande 8 kilo mer än innan jag blev sjuk så än är det väl ingen fara på taket men det är klar jag föröker peta i mig lite extra när aptiten tillåter.
Just nu äter jag en deciliter stuvad spenat. Härligt grön mellan tänderna lagom till tandborstningen.

Dagens ljusglimt är att äldste sonen Adam är uttagen till "russin"läger för J17 nu i slutet av maj. (ytterligare en veckas frånvaro från skolan).
Russin står inte för att de är gamla utan för att de är duktiga och att landslagets förbundskaptener har valt att satsa på dessa 18 stycken ungdomar från hela Sverige. De har plockat russinen ur kakan!
(Alla killarna har varit med och spelat med U16landslaget minst en gång.)

Som jag skrev i tidigare inlägg. Som mamma ska man inte lägga sig i utan bara finnas där och vara STOLT!

onsdag 25 april 2012

Strålningsvecka

Strålningen tar knäcken på mig. Jag mår ok trots omständigheterna men har inte haft ork att uppdatera bloggen så flitigt. Ska bättra mig på den fronten och oavsett hur jag mår i alla fall lägga in ett litet livstecken.
Knappt att det har känts som jag haft livstecken dessa dagar. Fy fasiken vad risigt man kan må=(

Har aldrig tidigare mått direkt dåligt av att strålas och jag har strålats ett antal gånger. 25 gånger  mot bröstet, 5 gånger vänster höft, 5 gånger bäcken, 5 gånger hals/bröstkotor och säkert några gånger till som jag inte minns (engångs doser).

Jag har fått värk någon vecka efter men sedan har det alltid vänt till det bättre.
Att denna måndag efter strålningsdos ett av fem, både må illa OCH ha värk var inget jag var beredd på.  Direkt efter strålningen blev jag hes också.
De strålar nedre delen av svalget, matstrupen, magmunnen och tarmarna. Eller självklart är det kotorna som de strålar i första hand men organen blir påverkade också.
Här har jag fotograferat mitt strålfält;
Efter måndagens strålning så har jag tagit Pimperan för att slippa illamåendet och det har fungerat. Taxifärden hem från sjukhuset i måndags utan att ha tagit Pimperan var inte kul.... Fick be han öppna fönstret och satt och kallsvettades. Det blev i alla fall ingen katastrof i taxin...

Värken som jag sedan har haft är i bäckenet och ljumskarna vilket jag tycker är riktigt konstigt... DÄR är jag ju inte strålad??
Det är en sådan intensiv smärta som infinner sig ca en timme efter själva strålningen och håller i sig i 3-4 timmar. Känns ungefär som molande förlossnings smärta. (ni som vet hur det känns...urgh) Jag dämpar smärtan med extra morfin och tavegyl och blir då dåsig. (tavegyl måste jag ta för att jag får klåda av det snabbverkande morfinet. Och tavegyl gör att jag blir ännu tröttare. Medicin för medicinen.)

Nåja 3 dagar är nu avklarade och 2 återstår.

I morse innan sjukhuset så var jag till Joels förskola där han stolt visade upp sitt "hus" som han gjort. Visst är det likt;
Vår eminenta boning som är mycket likt en skokartong=)

Handikappsrampen är med på sidan också.=)

söndag 22 april 2012

Reklam på bloggen och ett hjärta som protesterar?

Nu kan jag stolt presentera Lilla Lisa Design som en av de mina. Jag vill ju endast ha reklam som jag valt själv och Lilla Lisa Design är en av dem. Älskar deras smycken och älskar Dalarna. Efter att ha spenderat hela somrarna i Furudal norr om Rättvik sedan jag föddes gör att jag känner mig halvt som Dalkulla.
Pappa är född i Dalarna och mamma i Stockholm.



Känner mig riktigt nöjd med att ha änglar från Willow Tree och dalasmycken från Lilla Lisa Design på min blogg. Två annonsörer jag kan stå för och att det är jag som valt dem och inte tvärtom. De passar väldigt bra in i mitt liv och i min livsfilosofi.
Båda har många saker och presentalternativ inför alla kommande dop, bröllop, student och avslutningar samt mors dag får vi inte glömma. Klicka direkt på deras annonser så kommer ni direkt till deras hemsidor.
(Ni behöver inte sitta och klicka för min skulle då jag inte får några extra intäkter per klick utan de har i gengäld sponsrat till barnens minnesfond.)

Uppdatering om min hälsa; 
Igår kväll kollade vi på film hela familjen och jag låg i soffan och kände mig verkligen jätteavslappnad. Helt plötsligt så bara rusar mitt hjärta iväg och jag får lite halvpanik. -Måste få av mig BHn!!!
Hjärtat rusade och det både ilade och gjorde ont i bröstet.
Jag gick på toaletten och satt där ett tag. Funderade på hur snabbt en ambulans skulle hinna hit? Vad händer om hjärtat slutar slå?
Det höll i sig ca 3 minuter sedan gick jag tillbaka till soffan. Ganska genomsvettig samt yrslig i huvudet. Jörgen undrade hur det var fatt och då kom tårarna. Jag blev så himla rädd. Tänkte att nu är det kört.

Efter ett tag kändes det hyfsat bra men ungefär 10 minuter senare kom det igen och då ringde jag hemsjukvården. Jag satte mig skräddare på vardagsrumsgolvet och hängde med överkroppen över bordet för att sträcka ut så hjärtat skulle få plats att pumpa.
Är detta på grund av mitt nya cellgift Halaven? Vet att en av biverkningarna är på hjärtat. Och samtidigt allt kortison som ska ur kroppen efter behandlingen?

Kändes lugnare efter att prata med SAH och Jörgen såg till att jag fick två Stesolid och en alvedon och sedan kom i säng.  Sov gott i natt och har inte känt något efter i går kväll.
SAH ringde i morse och stämde av att jag var ok och då var jag på väg att yoga. Andas kan väl aldrig vara fel? (passet gick bra och jag tog det jättelungt)
Känner dock att jag ska be om ett nytt ultraljud igen vid nästa läkarbesök. Senaste kollen av hjärtat gjordes när jag började med Paxene i höstas. Nu har jag ju bytt cellgift igen till Halaven och vill gärna få bekräftat att mitt hjärta är med på samma noter. Det är läskigt att tänka på att ALLT gift som de pumpar i mig måste passera hjärtat.


fredag 20 april 2012

HELT överväldigande

Jag och Isac är helt förstummade! Vilken respons! Tack ALLA för ert engagemang, ni har verkligen gjort min son glad och han är så SUPERDUPERGLAD för all uppvaktning.
ANTALET KORT BLEV....................... 447 STYCKEN!!!
Här kommer en STOR gruppkram till er alla. Vi kan tyvärr OMÖJLIGT återkoppla till er var och en även om många skrivit sina adresser.
Vill dock skriva ett personligt tack till Carolina 28 år som har en CPskada och även en synskada vilket gör att hon inte kan lämna kommentarer på bloggen. Du önskade ett personligt svar från mig men Isac hade redan sprättat bort adressen på kuvertet men jag såg att du hör hemma i Östersund.
När han kom hem från skolan idag satte vi oss och öppnade de sista korten/breven;
Ett kort som fick oss att skratta högt var detta;
Ikväll har det varit fisksoppa igen. Men nu är den slut och vi ska ner hela familjen i regnrusket och kolla på Isac spela fotbollsmatch. När vi kommer hem är det myskväll med fruktsallad och grädde samt lite smågodis.

Idag på dagen har mamma varit med mig på sjukhuset och jag har först tagit de kompletterande bilderna på ryggraden. Fick veta att HELA ryggen ska strålas i nästa vecka.... Från Th4 vilket är högt upp i bröstryggen och hela vägen ner till L4 som är nere i bäckenet. Den stora kotan L5 är redan så strålad så att den går ej att stråla mer. Då går den sönder!!! läskigt!
Efter röntgenbilder så var det dags att gå upp på behandlingsavdelningen igen och få min skelettmedicin vilket tar lite mer än en timme att få i dropp.
Sjuksköterskan gav mig alla tider och jag har bokningar på sjukhuset varje vardag fram till 4 maj med undantag för valborgsmässoafton som jag fick "ledigt"=) Man tackar som ödmjukast...

Känner att jag fortfarande rider lite på kortisondosen från igår men att det är på väg att bryta igenom. Svettningarna kommer, man blir rödmosig och tröttheten som håller på att skölja över mig är obeskrivlig. Det är ungefär som när man kollar på ett batteri som börjar blinka rött och det står 5% kvar...
Vi får se när denna bloggande Elisabeth somnar på soffan ikväll...
ÅTERIGEN, TACK för all omtanke och all KÄRLEK jag får från er där ute. Ni bär mig på vägen de dagar jag håller på att "trampa" igenom.

En mor ska inte förstå något - bara älska och beskydda. OCH VARA STOLT!

torsdag 19 april 2012

På väg HEM till Södersjukhuset

Jaha,då sitter man på tåget hem. Svärfar ska hämta mig på centralen för att sedan köra mig direkt till Södersjukhuset för att få i mig cellgiftsdosen. Det känns som att jag kommer "slängas" in i  min vardag på en gång. Det blir som ett jobb nästan. Nu har jag 7 vardagar på raken som jag ska in till Sjukhuset och varje gång nickar man lite igenkännande till Röda korset kvinnorna som står vid informationsdisken.

Innan jag for i morse från Masesgården så passade jag på att ta en sista promenad ner vid Siljan. Jag försökte insupa så mycket energi och syre jag bara kunde för att få med mig hem. Det var riktigt lågvatten så jag balanserade runt bland stenarna nere vid stranden.

Jag har också sagt hej då till alla trevliga gäster och personal som jag träffat under veckan.

En kvinna Tabita och hennes mor Theresia Hvorslev från Lidköping som jag umgåtts med under veckan visade sig vara metallkonstnärer, något man inte vet när man ligger på varsin yogamatta i träningsrummet. Fick med mig broschyrer och blev mäkta imponerad. Theresia, vilken kvinna!! 77 år gammal och ensam att vinna Diamonds international Award 3 gånger. Vilka smycken och vilka konstverk!
Hon var först ut med att göra ringar som man kan sätta ihop redan på 60-talet. Och hennes "Sagan om ringen" kan man ha upp till 11 stycken och sätta ihop efter eget tycke och smak.

(Det var lite kul att kokerskan på Masesgården kom ut igår kväll och tackade mig för en fin blogg! Hon visste tydligen vem jag var och hade även skickat ett grattis kort till Isac. =))
Här är bilder från gårdagens post som Isac smsat över till mig.....


Undra vad posten ska tro på Ingarö? ha, ha, ha
Jag vet att det kommer att komma post idag också så slutsummeringen blir nog inte förrens till helgen.

Känner mig glad......................... fast jag är på väg till sjukhuset......hmm.

onsdag 18 april 2012

2 miljoner sidvisningar!

Nu har VI passerat 2 miljoner sidvisningar på min blogg!!! WOW, helt galet. Inte kunde jag tro detta när min vän Gitt startade upp min blogg i april 2009.
Blogga, hallå, det var inte min grej. Jag har ingen aning om hur man gör sådant och har ingen skype och ingen facebook. Skulle JAG blogga???
Gitt startade upp allting, gav mig en liten "lathund" på en A4 och sa SKRIV!. Skriv av dig. Skriv om ditt liv. Skriv ner dina tankar.

Jag gjorde som Gitt sa och efter några månader så märkte jag ju att det var SÅ behövligt för mig själv och perfekt att ha som en liten dagbok att kunna gå tillbaka till för att kolla hur jag har mått under olika behandlingar. Jag har även vävt in många fotografier vilket har lett till att det blivit till vår familjs fotoalbum samtidigt.
I början var det mer tänkt för mig själv och alla nära och kära men sedan har den spridit sig som ringar på vatten. Det har varit en kanal för mig att förmedla mig till omvärlden hur jag mår. Ibland orkar man inte med massa samtal när man mår dåligt efter en behandling och då har alla kunnat läsa det på bloggen. (om jag orkat uppdatera den vill säga...)

Jag har heller inte bloggat varje dag utan bara när jag känner att jag har något att förtälja.
Jag tror inte ni är intresserade att följa mig vartenda steg jag tar. En del bloggar om vartenda litet fynd de shoppat eller vad de äter för mat, men det är inte min tanke.
Min tanke med denna blogg har från att vara min egen "dagbok" och "terapibok" gått över till att försöka sprida budskapet till alla där ute att "TA VARA PÅ LIVET" och "LEV DET HÄR OCH NU".

När min dag kommer och jag inte längre finns på denna jord så har Gitt fått i uppdrag att se till att den trycks upp i varsina exemplar till mina 3 barn, man och närmsta familj. Från början ville jag även att alla kommentarer skulle vara med men har nu insett att det kommer bli tjockare än en Bibel och alldeles på tok för dyrt.
Med så mycket som jag bloggat kommer det att bli några böcker i alla fall. En bok för varje år; 2009, 2010, 2011 och 2012... Kanske kan hoppas på en 2013 också!?
(Så ni som undrar varför jag startat en Minnesfond till barnen redan nu när jag fortfarande lever så är den till för att finansiera trycket av min blogg. Det trillar in lite bidrag då och då och många bäckar små så ska det nog bli fina minnesböcker till barnen. Tack från botten av mitt hjärta.)

Idag är det inte bara firande av att vi nått 2 miljoner sidvisningar utan också att Isac fyller 11 år och jag är SÄKER på att ni bloggläsare verkligen kommer att förgylla hans dag. Jag är SÅ tacksam och tycker att det är SÅ kul att ni är många därute som engagerat er. Tusen tack
I morgon är det hemresa från Masesgården till min familj igen. När man är borta några dagar känner man verkligen ännu mera KÄRLEK. Det nästan gör ont i hjärtat.
Jag känner så mycket kärlek till min familj och framförallt mina grabbar som övergår ALLT. Det är för er jag kämpar.
ÄLSKAR ER ÖVER ALLT ANNAT PÅ JORDEN!

Foton av Jessika Jarl.

Här kommer ett litet tillägg på en sång jag fått sänt till mig av Emma en bloggläsare. Jättefin text och sång oavsett om man är troende eller ej.
Jag är med dig.


tisdag 17 april 2012

NI är fantastiska!

Många skriver att JAG är fantastisk men NI är också fantastiska! Vilka medmänniskor jag har att göra med!!
Vilken grej det blev med födelsedagskorten.
Jag fick idag ett sms från Isac klockan 14.03. I vanliga fall brukar han inte ta in posten men denna gång måste han ha slängt sig över brevlådan när han kom från skolan. Han skickade mig denna bild och skrev;
Bara för att du skrev att du skulle skicka vykort till mig så har jag fått ca 120 brev/vykort idag!!!! HJÄRTA. Älskar dig mamma. Tänk hur mycket jag får i morgon!!! HJÄRTA.
Jag kan riktigt höra honom=) Aldrig någonsin har han väl varit med om något liknande. Jag är så tacksam alla bloggläsare och så glad för min sons skull.

Efter att ha läst alla era kommentarer så har jag också vacklat om jag skulle åka hem en dag tidigare för att kunna fira hans födelsedag i morgon kväll men efter lite extra betänksamhet så har jag kommit fram till att jag stannar. Jag behöver TANKA för att kunna ha mer att ge när jag kommer hem. (och förresten så säger Isac att han ska på fotbollsträning på kvällen så släkten skulle tydligen komma redan kl 16.)
Han skulle sova hos farmor och farfar i natt och där skulle de fixa i ordning maten för morgondagen. Hans önskemål var fisksoppa och sedan kladdkaka till efterrätt!
Kanske blir fester på rester på torsdag kväll?

Det har också varit en hel del samordning med hurvida jag skulle få cellgifter denna vecka. Detta har också varit en anledning till att jag eventuellt hade behövt åka hem i morgon men nu tror jag allt är löst och cirka 10 samtal senare så ser planen ut enligt följande;

Torsdag; kommer till centralen 14.20 och åker då direkt till Södersjukhuset för att få min cellgiftsbehandling som enbart tar 6 minuter. (Denna var inplanerad på fredagen men då min strålningsperiod börjar på måndag så var de tvungna att skjuta fram cellgifterna.)
Efter att jag fått i mig giftet blir det FAMILJEMIDDAG hemma. (Eller hur Jörgen? Du fixar något va? Eller blir det rester?)

Fredag;  till Sös igen då jag måste ta fler bilder inför strålningen. Man hade tydligen "missat" några kotor. Suck. Eventuellt måste jag upp till behandlingsavdelningen också för att få min skelettmedicin som de inte kommer hinna ge mig på torsdagen då den tar för lång tid och de stänger 16. Och ska jag ha den medicinen så lär jag gå till lab och ta prover också innan. Räknar alltså med några timmar på sös på fredag....

På måndag börjar sedan strålningen av ryggraden som kommer att göras måndag till och med fredag. På måndag ska jag även ha med mig en reporter och fotograf från DN så det kommer bli en heldag då med. Förhoppningsvis bjuder de på lite god lunch i samband med detta.

Vill också passa på att tacka alla mina vänner, familj, arbetskamrater som fortsätter trösta, stötta, ringa, skicka blommor, vilja fika och luncha med mig. VILKEN OMSORG jag får av er. Att sedan också få all värme från er bloggläsare. Det känns i hjärtat. Värme och kärlek.
Här en bild av Åsa och mig;
Hjärtat kring halsen är från Sköna ting i Gustavsbergs hamn och mina fina dalahästar i öronen har jag fått av självaste fotografen Jessika Jarl och de är från Lilla Lisa Design.

måndag 16 april 2012

Tid för reflektion

NU börjar jag komma till sans igen.  Det är måndag eftermiddag och snön faller utanför fönstret.
Tänk alla som skrattade åt mig när jag kom i mina stora Columbiakängor i lördags när solen sken och fåglarna kvittrade. (Det var bara jag som kom från snöovädret i Stockholm)

Lördagkvällen var jobbig och jag kände mig verkligen ensammast i världen. Att komma till ett litet rum på några fjuttiga kvadratmeter UTAN tv och UTAN radio. Klart man börjar tänka och känslorna snurrar för fullt. Hemma kan man liksom skydda sig från att möta sina innersta tankar. Man har fullt med aktiviteter, en familj som pockar på uppmärksamhet hela tiden, TV och radio står på. Det är massa yttre faktorer som stör i atmosfären. Här stänger man av allt. (Eller inte riktigt allt eftersom jag har min dator med mig. Utan den hade jag väl blivit heltokig och hamnat med tvångströja.)
Undra hur mina grabbar skulle klara av att vara här?
Ärligt talat så tror jag Jörgen skulle bryta ihop. Att inte störas av något runt omkring och vara tvungen att tänka på livet som det blivit, det skulle bli för mycket.

Mina änglar som jag givit barnen hoppas jag ger tröst och får dem att stanna upp ibland och tänka på livet och på mig;
Dessa finns att beställa i massa olika utformanden och budskap. Perfekt gåva till mors dag, födelsedag, avslutning eller vad det må vara. En ängel behöver alla=) 

Jag vet att detta är bra för mig innerst inne. Denna gång är jag inte med i någon Cancergrupp som någon trodde i kommentarerna. Läste att någon varit med Carolina i LEVA gruppen. Jättekul! Det var jag när jag var här i november senast och då genom CTRF. LEVA gruppen är något som faktiskt jag inspirerade Carolina Welin att starta efter att vi träffades på rehab i Alfta för snart 2 år sedan. Jag är så glad att detta projekt har blivit till verklighet och att fler kvinnor kan få åka iväg på LEVA veckor. (Veckor för kvinnor som lever med spridd cancer. Förut fanns det bara veckor för de som skulle tillbaka till jobbet efter sin "första" vända bröstcancer och livet ändras dramatiskt när man får obotlig cancer.)
Nä, denna gång är jag här på stipendium som jag fått från Cancer och allergifonden och temat dessa dagar är MJUKYOGA med Malin Berghagen.
(Dessa två föreningar/fonder är något jag varmt kan rekommendera då man ibland vacklar vilken organisation man vill stödja. Jag kan gå i god för att de gör skillnad=))

Första Yogapasset var igår och jag kan vara med på allt förutom när det dras igång med solhälsningarna. Upp och ner och in och ut och vrid.... det liksom fungerar inte så bra längre men jag gör allt som jag tycker känns bra, sedan lägger jag mig i barnets position emellan och väntar in dem.
Det är inte bara träning utan mycket avslappning och mental coachning och hon trycker mycket på att vi ska vara HÄR OCH NU, och ta vara på all tid vi har att tänka här.
Det som gäller många här och inte bara mig är att man är RÄDD ATT MÖTA SINA EGNA TANKAR.
Men det är bra att göra det. Jobbigt men bra.

Idag har jag skrivit ett kort till Isac med Dalahäst på samt skickat med lite trisslotter. (Hoppas han läser hela mitt brev och inte slänger sig på lotterna som han älskar skrapa... När man inte är hemma så blir det att man skriver och förmedlar sig ännu mera tror jag om hur mycket man älskar de små liven. Hoppas, hoppas att han tar åt sig och förstår hur BRA och DUKTIG han är.)

Jättekul att så många vill skicka ett kort!
-----------------------------------------------------------------
Tvungen att komplettera detta inlägg=)
Isac ringde nu och berättade att han fått 4 stycken kort idag! Och att han fått 40 kronor!! -Och mamma, det var från dina bloggläsare och en hette Gunilla och var 52 år!!!
Kan man annat än skratta? Han var så exalterad att han fått post och pengarna skulle i sparbössan för han vill ha en PC. Nu skulle han tömma spargrisen och räkna igenom och se EXAKT hur mycket pengar han hade. Oj, oj, oj lille vän. Undra om han förstår vad detta lilla telefonsamtal värmer mitt mammahjärta. (Han sprang runt och letade efter nyckeln till att öppna spargrisen...)

Jag sa till att han skulle spara alla kort han fick och så ska vi räkna ihop dem sedan. Jag tror han tyckte det var lite "häftigt" också att det kom kort från olika ställen i Sverige till lilla honom.

lördag 14 april 2012

Känslor!? Ont!! Förvirrad!

Hoppas ni orkar med detta mastodonta inlägg.... Here we go;
Vet inte riktigt vad jag ska skriva? Hur känner jag mig? Vad gör jag här? För två dagar sedan kunde jag knappt andas och nu är jag rödmosig av kortison och har svettningar är supertrött men kan inte sova.
Efter mycket om har jag kommit iväg till Masesgården och Rehab i 5 dagar, något som jag längtat till och sett fram emot... men nu vet jag inte riktigt...
Jag känner mig ensam, är jätteledsen, alla känslor kommer över mig, får dödsångest, jag har ont i ryggen och bäckenet något som känns som det eskalerar. Tänkte gå ner och bada nu efter middagen men orkar inte. Fastnar vid datorn för att summera sista dygnet samtidigt som hela huvudet snurrar av tankar och kroppen känns som ett fyrverkeri av känslor som jag inte vet hur jag ska hantera.

Förra gången jag var här var det tillsammans med Anna och några andra kvinnor med spridd bröstcancerdiagnos. Jag bor i samma rum nummer 24 som sist, men Annas rum är tomt. Hon bodde bredvid mig i nummer 23. Anna finns inte längre. Sist vi var i samma rum var på hennes begravning den 24 februari men sista mötet var ute på altanen här utanför när hon var först med att gratta mig på min födelsedag den 19 november och gav mig en present och en stor kram. Den 18 januari, 2 månader senare somnade hon in i hemmet och lämnade man och två tonårs söner. Det kunde varit jag.

Sedan drygt en vecka tillbaka ligger Pernilla inlagd på radiumhemmet vilket i och för sig känns bra då jag vet att någon har koll på henne hela tiden och att hon förhoppningsvis kan få hjälp mot den svåra smärta hon har. Jag var där igår och hälsade på men hon var för djupt nerdrogad för en vanlig diskussion. Jag blir så ledsen. Det kunde varit jag.

Nu förstår jag de som lever i ofrivillig ensamhet. Jag förstår hur mycket tid de har till att gå att tänka på döden, att gå och känna efter hur mycket krämpor man har, och hur mycket tid det finns i att älta allt fram och tillbaka. Det är antagligen mycket lättare att falla ner i gropen och tycka synd om sig själv också.
I mitt liv är det så mycket annat som pockar på med barnen, familjen och vardagen.
Men det är lite läskigt nu när jag tänker efter hur snabbt döden kan hoppa på en. Jag vill vara beredd. Jag vill veta på ett ungefär. Egentligen så är jag inte så rädd för själva döden men tanken på att min familj ska bli utan sin "drivmotor" skrämmer mig.

Helt söndergråten och snoret rinner. Jag tar en paus i bloggskrivandet här för att importera lite bilder. Samtidigt måste jag få lugna ner mig lite...
-----------------------------------------------------------------------------------
Bildgalleri;
Fredagsmys hos familjen Ollas/Mattsson igår. Det var bara jag, Jörgen och Isac hemma och det är så skönt med Isac för han äter faktiskt det mesta (om det inte är någon storebror som säger något annat). Det var torsk i ugn med röd pesto och en matig sallad med mycket majs, avocado, broccoli och smulad fetaost.
Ananas och grädde till efterrätt. (och Jörgen tog sig ett glas rött vin till=)
Canvastavlan i svartvitt från projektet Essence Vitae  kom igår på posten och den måste självklart upp på väggen i hallen bums! (fotograf Karolina Ehrenpil)
Gick och la mig 01 i natt efter att ha packat. Då jag var hos Pernilla på sjukhuset på eftermiddagen så försvann tiden för packning. Efter sjukhuset var det middag som skulle fixas och SAH kom för att ge mig Zoladexsprutan (hormonell tablett som skjuts in i magen). SAH var redan hos mig på förmiddagen en gång med dosett och behovsmediciner inför resan men sprutan är jag tvungen att gå och hämta ut själv på Apoteket innan vilket jag gjorde på dagen på fredagen. 2200kr på ett bräde! De har höjt maxtaket från 1800 till 2200. Tack för det. Suck. Svettigt! (sprutan kostar egentligen 3600kronor så det är ju bra att det finns ett maxtak i alla fall.)

Tillbaka till natten och snön som började singla ner när jag gick och la mig. Vaknade 5 och kände en liten lätt panik och en frågeställning om verkligen färdtjänsten som jag bokat till 8.45 skulle komma i tid. Ringde och bokade om den till 8.30 och frågade samtidigt färdtjänstbokningen om de visste om bilarna hade sommar eller vinterhjul men det visste ju förstås inte bokningstjejen.
Så här såg det ut klockan 6;
Jag hade tur i alla fall och fick en taxi till klockan 9, endast 30 minuter försenad men jag fick gå ut till stora vägen då ett träd fallit precis vid infarten till vårat villaområde.
9.30 var jag på centralen och tåget gick 9.44. Jag hann till och med hjälpa en synskadad till rätta vid entren. Kände mig lite lätt stressad men kunde inte gå förbi damen som gick med sin blindpinne och krockade in i de stora pelarna. Dagens gärning gjord och hon var mycket tacksam för hjälpen fram till stolpen för ledsagarservice.

9.40 klev jag på mitt tåg som sedan visade sig vara 20 minuter försenat då det var något växelfel vid Karlberg. Nåja, jag kände mig hur nöjd som helst att jag hann in till stan och att jag hann med tåget!
Jag satt och prata med en trevlig kvinna vid bordet bredvid större delen av resan fram till Borlänge där hon skulle byta. Hon hörde att jag åkt färdtjänst på morgonen och undrade då vad det var för "fel" på mig och då fick jag dra storyn lite kort och sedan hamnade vi på diskussion om datorer och internet och det här hur enkelt det är att skriva något elakt om någon anonymt. Exempelvis som kommentar på en blogg eller som på Skype där några killar mobbade Isac. Inte hade jag en tanke just då på att det var en "kändis" jag pratade med... Mitt älsklingspogram när jag var liten var Gäster med Gester och här sitter jag 30 år senare och pratar med Jeja Sundström. (Saken är den att jag tyckte det var likt men när jag tänkte hur många år sedan det var så borde hon ju vara så mycket äldre!?? hon såg jättefräsch ut och var precis sig lik. Fast inte min polett trillade ner förrens efter två timmar... OM Jeja läser detta eller någon som känner henne så ber jag om ursäkt att jag inte kände igen henne men hon tycker säker det är skönt att få vara anonym också.)
Efter Uppsala försvann snön och det blev barmark och soligt.
Väl framme så fick jag snabbt slänga av mig mina stor Columbiakängor som jag var tvungen att ta i morse för att över huvud taget kunna pulsa i snömodden ut till stora vägen och möta taxin. (Jörgen fick gå med och bära väskan som inte gick att dra.)
Här bild på när jag laddat upp för en tupplur på altanen. Mitt rum till vänster. Annas rum till höger där det inte bor någon för tillfället. Använde "Annas" stol till att ställa tekoppen och lägga en skorpa på=) Tänker på dig Anna. Känns som du är med på något sett. Jag hör ditt härliga kluckande skratt=)=)
Nu har det gått två timmar sedan jag började detta inlägg. Det känns som jag lugnat ner mig lite. Jag ska ta en lång och varm dusch här på rummet, orkar som sagt var inte gå ner till bassängen, och inte heller till TV rummet fast det är lördag kväll. (ingen tv på rummet)
Sedan blir det nog både 2 extra alvedon samt 2 stesolid mot den molande värken och förhoppningar att kunna sova ok.
Det blev ett långt inlägg detta.....var tvungen att skriva av mig.
PS. Grabben som skrivit elakheter på skype till Isac var tillsammans med sin mamma och sa förlåt hemma hos oss härom kvällen. Tyvärr var bara Isac hemma då. Önskar att jag fått spänna ögonen i killen också och att jag kunde funnits där som ett stöd till Isac som tog emot ursäkten men också la till att "det är lungt- det gör inget". VARFÖR Isac ska du vara så snäll och mjuk jämt? Självklart ta emot ursäkten men att "det är lungt"??? Det tycker jag inte att det är. Hmm. Alldeles för enkelt för osäkra små tuffingar att ge sig på Isac. MIN Isac. MIN Isac som fyller 11 år på onsdag och jag inte är hemma. DS.

Förresten, kom på en liten surprise! Till er som känner att ni har ork, tid och råd att skicka ett litet grattiskort till vårat "mitt emellan barn" som alltid är nöjd och säger att han inte behöver något, oftast får ärva allt, aldrig vill vara ivägen och tror han inte syns;
Isac Ollas Mattsson
Calle Flygares Väg 9
134 60 INGARÖ
Tänk vad kul om hela 10% av er läsare skulle skicka ett litet kort... det skulle innebära för tillfället ca 1500 vykort i brevlådan!!!!!!!! Ok, det kanske räcker att 1% skickar... det blir 150 stycken.

Helt plötsligt känner jag mig jätteglad. TÄNK om min önskan skulle gå i uppfyllelse!? Vilken grej.

torsdag 12 april 2012

På sjukhuset hela dagen

Denna dag började med att jag åkte färdtjänsten med Joel till Ballongen 7.30 då både resurs och assistent var lediga. (Farmor var planerad att rycka in men hon var dunderförkyld)
Var med på Joels morgongympa men var tvungen att avvika en stund på förmiddagen för att åka till sjukhuset. Lovade Joel att vara tillbaka till direkt efter lunch.....
Nu är klockan 15 och jag är fortfarande kvar på Södersjukhuset. Jörgen åkte till Joels specialförskola och var där eftermiddagen.

Det började med att jag skulle till Radioterapin klockan 9.30 för att göra markeringar inför strålningen näst nästa vecka. Samtidigt nämde jag att jag har riktigt ont i sidan mellan lever och revben, och särskilt när jag andas. Det känns inte som att det skulle vara något fel på lungorna men jag kan inte dra djupa andetag för det tar emot nere i höger sida.

Jag fick en akut läkartid som skickade mig på provtagning och även en datortomografi på buken. De har även skickat i mig kortison som är avsvällande.
Nu sitter jag i väntrummet och väntar på domen... Det är nästan 6 timmar sedan jag kom hit. Suck. Och Joel som var så glad att jag följde med honom i morse till Ballongen. Skrutten=(
Känns som jag övergav honom. Lovade ju att komma senast efter lunchen. Fasiken att det alltid ska vara något hela tiden. Varför kan det inte bara få vara bra en dag och bli som man tänkt sig?

Del 2.
Nu e jag hemma igen. Fortfarande svårt att andas hela vägen ner. Kan inte ens gäspa då det gör så infinaliskt ont. Att rapa, hosta eller skratta fungerar inte heller... så jag går runt och "småandas" men i övrigt mår jag bra!
(Åsa kommer förbi snart så ska vi ta en LITEN kvällspromenad innan jag ska ha KVÄLLSGOS med Joel.)
De såg inget akut på Datortomografin (röntgen). Inga tumörer eller proppar i lungorna men självklart hör smärtan ihop med cancern men mer än så kunde inte läkaren säga. Nästa vecka ska jag få träffa någon av specialistläkarna. (min läkare är forskningsledig tror jag hela april och läkaren som tog alla akutfall idag var underläkare.)

Han svarade inte på om det blivit mer tumörer eller om levern var större utan det svaret skulle jag få nästa vecka. Antagligen, när det är akut så kollar de bara om det är något som måste åtgärdas NU och är direkt akut. Att levern inte mår bra det vet vi redan men att jämföra förändringar mot senaste röntgen krävs mer tid och kunnande antar jag. Läkartid nästa fredag.
Tills vidare är jag satt på kortison och hemsjukvården kommer i morgon bitti för att följa upp också.

Här är bilder från min FÖRSTA röntgen kl 9.30 på förmiddagen när de även gjorde tatueringar. (undra hur många små tatueringsprickar jag har nu... kanske ska räkna ikväll för skojs skull;

Efter det blev det ju en lång dag och på eftermiddagen var det som sagt dags för ytterligare ett rör men då också med kontrast.
NU, ska jag ut och gå!

tisdag 10 april 2012

Elaka barn

Vi åkte hem en dag tidigare från Dalarna då de varnade för oväder. Det känns skönt att få komma hem. Denna vecka (som alltid kanske=)=) så är det aktiviteter varje dag.
Som tur är så mår jag bra förutom att jag är mycket tröttare än vanligt. Sov i bilen nästan hela vägen hem och igår kväll efter att ha haft familjen Sjödahl/Nilsson här på middag så somnade jag i Joels knä klockan 21. Vaknade 22, lagom för att se del två av den nya serien Alcatraz.

Isac som hade försökt få min uppmärksamhet under kvällen och ville att jag skulle följa med till hans rum fick mig äntligen med sig strax efter 22. Jag förstod inte varför han skulle tjata på mig för när pappa fanns på benen men han "ville visa mig något".
Snacka om att Lejoninnan i mig vaknade till  på en tiondels sekund när Isac visar mig en skypediskussion mellan honom och två av hans så kallade kompisar.
Från att diskussionen startar med att Isac blir retad för att han är 01a, (han går i en klass med 00or) och Isac skriver emot att de bara är avundsjuka för att han hoppat över en klass, (detta var redan klass 3 som han hoppade över så det är inget nytt!?), sedan blir han kallad j-la b-g och då skriver Isac detsamma (här blir jag arg på Isac och meddelar att det är lika illa att säga detsamma som att säga fula ord från början). Sedan kommer det..... Ena ungen skriver HOPPAS DIN MAMMA DÖR!
Och Isac svarar; "bara för att min mamma har cancer och din mamma inte har det".....

Blir så ledsen när jag tänker på det. Denna grabb förstår inte att det är allvar. Isac VET att jag ska dö. Isac VET att det kan bli redan i sommar. Jag lever i 3 månaders perioder. Som det är nu så har min cancer ökat i snart 2 års tid.... inget av mina cellgifter har hjälpt. Känns inte som jag har så bra odds.

Fattar ni att det brinner i huvudet på mig då??? Tur att inte denna lilla kille befann sig i samma rum som mig då för jag vet inte om jag skulle kunna hålla fingrarna i styr. HUR KAN BARN VARA SÅ ELAKA?

Jag ringde hem till vederbörande direkt och fick då tag på sonen (som egentligen kanske inte fattade vad han skrivit, men de blir ju ändå 12 år i år) Hann prata igenom lite vett och etikett med honom för att sedan 10 minuter senare få tag på mamman som var helt bestört. Hon bad om ursäkt och visste inte vad hon skulle säga....
Nej, vet inte vad jag skulle säga heller om det var ombytta roller.

Jag har i alla fall haft en jättediskussion med Isac om Skype om vad man skriver och vad som inte är ok att skriva. OM det sedan kommer massa elaka påhopp så vill jag dels att han säger till på en gång (vilket han gör) och att han avslutar diskussionen på en gång. Att skriva "detsamma" och fortsätta älta är INTE ok.

Jag antar och hoppas att även killen som skrev de elaka orden har fått en rejäl genomgång av sina föräldrar om vad som gäller.

måndag 9 april 2012

Träning i vardagen

Här kommer lite mer påskhälsningar  mitt i natten...
Jörgen har åkt hem med Adam och Isac till Stockholm nu ikväll efter middagen. Joel sover och jag ska ta och hoppa in i en varm dusch. Joel och jag bor i "vårt" lilla hus och mina föräldrar i stora. Mamma har mobilen bredvid sängen. Så gör vi jämt om jag är själv. Dels om det händer mig något mitt i natten och dels om jag behöver hjälp med Joel. Sedan är det bra att kunna ringa in till mamma på morgonen så att hon kan komma över till mig och hjälpa till med Joels morgonprocedur.

Påsken börjar dra sig mot sitt slut och påskkärringen verkar ha kört fast..... här har vi också Joel som påskgubbe i lördags...

Idag söndag har jag och mamma gått 8 km!!!! Det började med att jag kände mig så stark att jag ville gå runt sjön som är 5 km, men när jag fått upp takten och flåset så ville jag liksom inte sluta utan ångade på så vi tog en extra sväng=)
När det var äggjakt på påskafton så fick alla barnen varsin karta och Joel är här på väg att hitta sitt ägg. Vill visa några steg på det knöliga underlaget men också att den är så bra den nya rullatorn med en liten pall man kan fälla ner;
Här kommer en filmsnutt när Joel jobbar med tvåhandsaktivitet. Han är SÅ duktig här. Helt över våra förväntningar. Om man har ett barn med två fungerande händer så är ju detta plättlätt men för Joel så krävs det enorm energi och precision.
Hans "bushand" (den vänstra alltså) är även opererad i höstas så att han lättare kan få ut tummen. Tidigare satt den liksom "fast" I handen.
NU är det dags för dusch och sova. Hoppas ni alla bloggläsare haft en bra påsk då den nu lider mot sitt slut. I morgon ska det komma in skitväder över Sverige och många beger sig av hemåt. Kör försiktigt!

lördag 7 april 2012

Påsken 2012

Joel och mormor har satt upp påskfjädrar i syrenhäcken utanför;
Idag på långfredagen brukar det alltid fiskas för fullt ute på isen men i år vågade vi oss inte ut, utan höll oss in till strandkanten. Vädret verkar vi haft tur med då vi fått höra att det varit snökaos söderut i Sverige och Stockholm.
Adam körde lite tekningar med Joel på gården innan han och Isac tog fyrhjulingen ner till sjön.

 Jag och Eva riktigt njuter av vårsolen denna långfredag.
 Joel och rullstol släpade vi självklart ner till isen också;
Det börjar bli mycket barn när släkten träffas...

Adam och Isac vid korvgrillningen;
Påsken för ett år sedan spenderade jag på SÖS onkologavdelning. Förra påsken Det är ju definitivt bättre att var här i år och få njuta av härlig vårsol, påskmat och många kramar från släkten.
Appropå kramar så läste jag detta i Aftonbladet Söndag;

Att kramas är hälsosamt...
Det hjälper kroppens immunförsvar, 
det håller dig friskare, 
det botar depressioner och minskar stress.
Det livar upp och föryngrar och har inga obehagliga biverkningar.
Att kramas, är inget mindre än ett mirakelpiller från naturen själv.
Det innehåller inga gifter, 
inga konserveringsmedel, 
inga konstgjorda ingredienser.
KRAMAR är praktiskt taget perfekta.
Inga rörliga delar, 
inga batterier som tar slut. 
Låg energiåtgång - hög energivinst!
Infaltionsskyddade och skattefria.
Och naturligtvis, 
mycket lämpliga för återanvändning.
KRAMA OM VARANDRA!

fredag 6 april 2012

Sova och yasuragi

Idag har jag sovit bort halva dagen... så himla konstigt att cellgifterna slår så hårt.
Påsen jag får med cellgift är så liten och tar 6 minuter att få en gång i veckan. I tisdags fick jag senast. Samma dag och dagen efter är jag pigg och rider på kortisonet men sedan är det som att bränslet tar slut.

Idag eller vad jag ska skriva. (Klockan har ju passerat midnatt och skärtorsdagen har blivit långfredag.) Jag, mamma och Joel har åkt tåg upp i morse och morfar hämtade oss vid 13tiden i Rättvik. Så långt var jag vaken men sedan tvärsomnade jag i bilen till stugan, gick in bäddade i ordning sängarna, la mig på min säng och somnade till klockan 18. TVINGADE mig upp och TVINGADE ut morfar på en promenad runt skogen bakom oss. Mormor och Joel kom med självmant. 1,5 km kändes lagom så tarmarna fick röra lite på sig och vi fick i oss lite frisk luft.
Jag gjorde i ordning middag till oss och ställde in "fylld falukorvsring" i ugnen och la mig på soffan.... och somnade igen. Missade middagen.... Vaknade vid 22, nattade Joel som mormor gjort i ordning för natten, somnade självklart igen... NU e jag vaken och klockan är strax efter midnatt.

Jörgen, Adam och Isac har precis kommit. Isac har haft stort prov i skolan idag på stormaktstiden och haft full skoldag. Jörgen har jobbat fulldag. Adam landade ikväll klockan 20.40 från Luleå med landslagstruppen efter tre matcher mot Finland i veckan. Det blev två vinster och en förlust. Två matcher spelade på Finlandssidan och en match i Sverige. Så härligt att ha HELA familjen samlad under samma tak igen.

I onsdags blev jag och Jörgen bjudna på Yasuragi av Åsa och JP.
Vi började med att jag köpte med mig lite Thaimat hem till dem och vi lunchade. Jag överlämnade två tavlor till Åsa som fotografen Jessika Jarl tagit på oss och reaktionen var som jag misstänkte... Åsa började grina..=) Och bilderna är verkligen så fina. (Har inte min egen dator med mig så jag kan tyvärr inte dela med mig av dem just nu.)

Klockan 14 fick vi checka in på Yasuragi och vi badade i de varma källorna utomhus. Vädret var fantastiskt;



Jag och Åsa var på Zenmeditation vilket var väldigt skönt och rensande för hjärnan. Bara att vi satt oss där i stillhet och tysthet och blickade ut över utsikten gjorde att jag blev varm i hjärtat och det kände som livet sköljde igenom mig. När ledaren sedan började prata om att ta vara på HÄR OCH NU kom tårarna. "Vi kan inte påverka det som har hänt tidigare och vi kan inte exakt veta vad som ska hända sedan, det enda vi har är här och nu" Gulp, jag fick en rejäl klump i halsen.
Det kanske låter fjuttigt när man skriver det här men det är så otroligt sant. Och i en rogivande miljö så tror jag man tar åt sig detta ännu mera.

Medan vi var på Zenmeditationen låg Jörgen och JP i "svävarsängarna" och sov (och dreglade fick jag höra...) Vi gick till relaxen och fyllde på med frukt och vatten innan det var dags för Klangresa. Grabbarna hade totalt vägrat att följa med på något "klingklang" pass men Åsa sa att hon bokat oss alla och det var obligatoriskt så vi tog med oss killarna ner och här laddar Jörgen inför "Klangresan" som är en meditation som man samtidigt får lyssna på olika Tibetanska skålar som ledaren spelar på.
Jörgen vågade erkänna att det faktiskt var lite rogivande medan JP inte kunde slappna av alls tyvärr. Men det var riktigt kul att vi ändå fick med dem!
När Åsa sedan i poolen säger till JP: - Men visst var väl ändå "Klangresan" värd 250kr per skalle?? och JP brister ut; - DU SKOJAR!??! då brast det för mig... ha ha ha.
Självklart ingick det, vi ville bara se grabbarnas reaktion.

Vid 18tiden gick vi upp i baren och mös en timme innan middagen. Jag slog till på en Pepsi! Det var ju ändå onsdag och lill lördag=)

Middagen var en upplevelse och vi satt 8 personer runt ett stekbord där kocken lagade den mat vi beställt.  Bara en gång tidigare har jag varit med om detta och det var med min amerikanska "syster"* Sarah och hennes man Jerry för 13 år sedan i Philadelphia.

De andra två paren vid bordet kom från Syrien och firade sina bröllopsdagar. Otroligt trevliga människor varav den ena mannen jobbade på Grand Hotel där min "bror" Tomas var hotellchef innan han flyttade ner till Qatar för ett år sedan för att bli hotellchef på Four Seasons där. Tomas var en mycket bra chef enligt mannen Fadi vi träffade vilket gjorde mig stolt så det var jag som fick in Tomas på Hotellbanan.**
Så lustigt vad livets vägar vävs ihop ibland.

TACK ÅSA OCH JAN PETER för en underbar eftermiddag/kväll! Attans vad fort tiden gick bara...
Men vilken perfekt tajming på dag. Måndag och tidag var jag ju lite risig. (eller lite risig vet jag inte om man är när de egentligen ville lägga in mig för observation på tisdagen när jag fick behandling. Jag hade buksmärtor och ont uppe runt magmunnen och gallan. Jag mådde dock bra i övrigt. Läkaren var orolig om jag började samla på mig vätska i buken men jag tror mer på min teori att jag ätit för mycket mat och för grov mat. Kött, potatis, fet sås, nästan en hel broccolibukett och massa vitlöksfrästa champinjoner... Det blev för mycket och efter sjukhuset och läkaren hade känt runt och grävt i min mage så var det bara hem på toaletten.... 3 ggr!!! SEN mådde jag riktigt bra och har gjort sedan dess.

* Sarah. Hon är en av fem systrar som jag hade i min familj när jag var utbytesstudent 1990/1991 i USA och vi har haft mycket kontakt efter det genom åren. Hon är den syster som jag aldrig fick här hemma. 
** Tomas och jag är barndomskompisar från födseln och våra familjer har alltid hållit ihop tills vi var i 15 års åldern. Alla semestrar var alltid tillsammans och vi sov alltid över hos varandra. Hans föräldrar var mina och mina var hans. Mina föräldrar är även gudföräldrar åt Tomas lillebror Niklas.
Tomas är ett år yngre än jag och gick eltele på gymnasiet vilket det inte blev något av. Han tog över mitt extrajobb i frukosten på Sergel Plaza Hotel när jag slutade där, sedan blev han fast där efter skolan på olika avdelningar och utbildade sig till Sommelier, åkte med Marcus Samuelsson och blev Hovmästare på Aquavit i NewYork. (Detta måste varit 1996 då Tomas ringde från NY till mig på BB när jag precis fått Adam. Inga mobiler då) Sedan blev han "huntad" tillbaka till Sverige som Restaurangchef på Berns och avalutningsvis Hotellchef på Grand Hotell innan han återigen blev "huntad" ner till Qatar.
SMILE=) Min fumliga "lillebror" som skulle bli elektriker. Det finns INGEN i hela världen som jag gjort så mycket bus med... Kanske Anders Kjellen som jag bodde granne med om jag ska nämna någon med samma kaliber. 

Jag var en riktig pojkflicka som liten och var alltid ute och lekte i skogen med kompisarna. Fart, fläng och spänning redan då. Kanske tur att jag fått tre söner.... vet inte hur jag skulle bete mig med en söt liten prinsessa!?

Nu e klockan 01.30 och jag måste i säng för att inte vända helt på dygnet!