lördag 25 augusti 2012

Vår fina Elisabeth har nu lämnat oss.


Världen är nu en vacker människa fattigare.

Och himlen en ängel rikare. 

I natt kl 01.50 den 25 aug 2012 somnade vår älskade Elisabeth in.

Hon fick vara tillsammans med sin familj den sista tiden på Maria Regina Hospice i Nacka där hon låg endast två dagar.

Hon har nu landat i ett lugnt paradis utan smärta med fina änglavänner samtidigt som hon tittar ner och vinkar till oss och säger:
- Jag har det bra nu. Vi ses.
Vi vinkar tillbaka och skickar så mycket kärlek vi någonsin kan.

ALL KÄRLEK går idag till Elisabeths man Jörgen med familj, mamma Anita, pappa Ronny och svärföräldrarna, släkt och vänner.
Skickar all styrka som finns.
Ni är fantastiska.
Rent ut sagt. 
NI ÄR BÄST!

Tusen tack till er bloggläsare som följt Elisabeths tuffa kamp med era svårt fina och stärkande kommentarer genom åren.
Med er hjälp levde hon på övertid.

TACK för att jag fick lära känna dig, älskade Elisabeth.
Kommer vara evigt TACKSAM.
Du gjorde skillnad.

Fick till uppgift att avsluta denna blogg som jag gör med hela mitt hjärta.
Att uppleva något för sista gången kan vara starkare än den första.

Låt oss idag tända ett ljus för en fantastisk
människa,
fru, 
mor,
& dotter.

Låt lågan brinna med kärlek och underbar minnen som den fina människa hon var.
Hon lever på det viset vidare tillsammans med oss.

Sov gott, Elisabeth.
Kramar om
/Gitt
❤❤❤


onsdag 22 augusti 2012

Maria Regina Hospice

Idag har jag varit på besök på Maria Regina Hospice. Tråkigaste studiebesök jag nånsin varit på. I ett vackert kulturskyddat område i Nacka. De erbjuder kvalificerad vård i hemlik miljö. Hospice har som mål att förebygga och lindra smärta fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. En remiss är utskriven så vi får se när det kan bli aktuellt.

tisdag 21 augusti 2012

Sjukhuset v 33

Måndag den 13 augusti läkarbesök hos onkolog Ulla. Vi diskuterade att göra en bukröntgen.Det var 3 måndagar sedan som jag gjorde ultraljud på Nacka sjukhus som inte visade några tydliga tecken på vätska i buken. Endast lite vätska i små fickor. Hon frågade om jag ville ligga kvar och vänta på akuttid på måndagen eller om jag ville återkomma på tisdagen. Men jag hade ju lovat Adam oxfile och hasselbackspotatis på kvällen så jag ville vara hemma på måndagkvällen. 
Mormor sov över natten hos oss, dock rasade jag på badrumsgolvet på natten och mormor fick väcka Jörgen som sprang upp o hjälpte mig.
Åsa kom förbi och hade sushi med sig till lunch med philadelphiaost, crabsticks, avokado och lax. Mums. En liggande transport kom 14.30 och hämtade mig för färd till Nacka sjuhkhus. Mormor följde med först på röntgen och sen upp till avd 52. Där beslutade SAIH läkaren att jag skulle åka vidare till SÖS akuten för ytterligare röntgen då han såg att det var stopp i tunntarmen. Efter mycke om o väntan fick jag ditsatt en sond i näsan för att inte kräkas upp kontrastvätskan som måste ner.  Efter 6 timmar uppe på AVA-avdelningen röntgades magen för att se var vätskan tagit vägen. Påfyllning av morfin o stesolid i omgångar under natten. Kl 7 akutbajsa på SÖS. Tillbaka till Nacka sjukhus i rullstolstransport. Och det var inte roligt! Värsta färdtjänst jag åkt.


Lördag 18 augusti ringde jag mormor. JÄTTEONT I MAGEN.
12.30 fick jag åka till SÖS akuten och där så småningom efter många försök att sticka i armar o handleder efter lite blodprover, kom dom fram till att magen skulle tömmas. Adam och Jörgen kom direkt efter  Adams match och löste av mormor som fick åka hem. Adam stannade ett tag men Jörgen fick stanna hela natten. Dom tömde påse efter påse från min mage, totalt 9,5 liter till söndag morgon. VILKEN JOBBIG NATT. Som tur var fick jag flytta över till en "riktig" säng efter ett tag och Jörgen tog över min akut-brits och somnade väl till i två timmar.  Jörgen följde mig tillbaka till Nacka på söndagmorgonen där mormor kom o löste av honom. Han behövde hem o sova lite.Jag var också jättetrött och som tur var hittade vi en riktigt skön rullstol som man kan halvligga i och i den låg jag medan mormor gick en promenad med mig ut i solen - och jag sov. Senare på kvällen kunde jag faktiskt sitta i en riktig fåtölj en stund. Magen var nästan borta! Och sen gick jag med rullatorn tillbaka till mitt rum, ca 10 meter!!! Med viss hjälp förstås, man höll mig under armarna som extra stöd. Men i alla fall.

måndag 20 augusti 2012

Utbyggnaden i Dalaarna

Mitt bland alla sjukdomsbilder tänkte jag lägga in min pappas jobb som han arbetat med i sommar i Dalarna. Det har varit snack om detta i över ett år men snickarna i Dalarna är "Manjana".

 Nu blir det haddikappsramp upp till huset. Tyvärr kommer jag aldrig få se det in real life. Men jag är glad att pappa fixat det till Joel till nästa sommar. För min del var sist besöket i Dalarna i Midsomras. Farväl kära Dalarna. Mittsommartid har spenderats i 39 år där, så det finns många minnen.


fredag 17 augusti 2012

Från den ena dagen till den andra

Den ena dagen följde jag och Maria med våra män i en golfbil för att se hur bra dom verkligen är. Hm....
Båda två är singelhandikappare. Isac gick också med och han har handikapp 21.
Jag och Maria hittade en massa roliga saker utmed vägen. Vi kontrollerade att alla livbojar fungerade. Vid sjunde hålet hittade vi ett litet dockhus, som hade värsta sjötomten.


Jag var tvungen stiga ur bilen för benen stasade fullt med vätska. Dom är tre gånger så stora som vanligt och TUNGA.


Hela vecka 32 var Joel på sommarläger tillsammans med Malin. Det var Träffstugan som anordnade och det kallas för Sommarslottet. Måndagen var det bad, tisdagen klättring (se tid. inlägg), onsdag besök på Arlanda brandstation, torsdag var det Super Mario som hade olika tävlingar och fredag var det bad.



TISDAG KATASTROF !!!!!
Fruktansvärda magkramper. Blev inlagd på Nacka Sjukhus ASIH.Fick i mig 1 1/2dl varm nyponsoppa. Sen komma Åsa och Peter och jag fick i mig 3 rullar Sushi. Läkaren på ASIH bedömde att jag behövde komma till SÖS akuten direkt så det inte skulle bli syrebrist i tarmarna. För att jag inte skulle kräkas satt de en sond  genom näsan tjock som en lampsladd.
(utsikt från sjukhusfönstret)

Det blev fasta i ett och halv dygn sen tillbaka till Nacka Sjukhus ASIH . Efter att gjort en stor bukröntgen. Nu har jag provat både flytande morfin och morfinplåster. Blir kvar här över helgen så att jag och min familj får vila upp oss. Och förhoppningsvis på ordning på all smärtlindring innan jag skall komma hem.

måndag 13 augusti 2012

Du är en gåva

tack för att du finns
för att just du andas bredvid mig
att just din vindpust stryker min arm
så full av längtan en gång

tack för att du såg mig som jag är
och oss
som vi kunde vara tillsammans
och var och en för sig

tack för att du är
och lever
så nära mig

stort tack

Circus Scott

I början av sommaren så fick vi biljetter till Circus Scott  av min tidigare arbetskomps. då kändes det helt övermänskligt. MEN jag tog mig förbi även detta lilla mål även om det går så läskigt fort nu. Jag får en panik attack varje kväll. Idag började jag stortjuta bara för att jag hörde Joel prata.
Han pratade och undrade varför jag var ledsen och jag vill inte väva in det in några kruseduller utan jag som sa som det var, - Jag älskar dig så mycket, jag vill inte hamna på sjukhus och jag vill inte dö. Jag börjar bli rädd att jag måste läggas in då jag varken ta mig ur eller i sängen själv.
Det räcker inte med två personer som försöker få upp mig utan det måste vara en vuxen karl. Jörgen eller Adam är de enda som kan få upp nig och om jag bara kommer upp till rullatorn så klarar jag att gå ca 20 meter. I övrigt åker jag rullstol.

En av mina värst faser är att jag nu fått Tena inlägg och kan inte styra "utgifterna".
Nästa JÄTTEPROBLEM är att mins ben som från att varit magra och taniga utan muskler fortfarande är utan muskler men nu är de tre gånger så stora om inte ännu större. De är så vätskefyllda att jag inte kan böja knäna. Vätskan hänger i knäna. 

Jag, mamma och Joel och en färdtjänst in till Gärdet. Jörgen, Joel och Isac tog en rullstolstaxi så möttes vi upp vidd entren. Där tog en underbar människa Micke emot oss som var ansvarig för Bamsedelen. Sedan innan showen började kom självarse Robert Bronett och sa hej och överöste oss med förnödenheter!!!!

Joel fick gosedjur, läsk, popcorn och godis. Vi fick sådan VIP treatment. Helt underbart för mina barn att få vara med om detta. Det var första gången och säkerligen min sista som jag var på en RIKTIG Circus.

Jörgen, Joel och Isac fick gå och mata efefanterna efteråt. Jag var tvungen att  åka hem då det inte fanns några bra handikappstoalett.


torsdag 9 augusti 2012

ONSDAG


Tips från en bloggläsare som jag ska ta upp med ASIH. Det kan hjälpa att smörja hiuroidsalva på dina ben. Angående vätskedrivande via porten så ska jag kolla även detta.
En annan läsare undrade hur jag såg ut innan jag blev sjuk;

Vad gäller hjälpmedel så ska jag få en rullstol innan söndag så jag kan följa med på cirkus Scott. Toastol med handtag har jag fått för ett bra tag sedan, soffan har de höjt en decimeter, Rullatorn Hubert är med mig inne som ute. Jag har duschstol i Joels handikappdusch och höj och sänkbar sits i badkaret. Som tur är bor vi i enplan och har ramp in till huset. Tänk att det precis han bli klart i höstas efter x antal år bråk med kommunen. (dec 2007 tom sept 2010) Som vi till slut fick rätt emot samt att kvinnan vi kämpade mot fick avgå.

Smärtlindring. Det konstiga är att jag inte ”saknat” det långtidsverkande för jag har inte ont hela tiden. (eller, jo, i fötterna har jag väl det men smärttröskeln jag har är så extremt hög. Alla tre barn är födda utan bedövning och Isacs förlossning kände jag först när huvudet vreds ner och det var dags att krysta. Och sedan är han född på motorvägen också=))
Jag har istället tagit Oxynorm (snabbverkande morfin) när det har kört ihop sig och jag fått smärtor. En Oxynorm och Stesolid så brukar jag kunna sova/vila några timmar till natten. Samma sak på dagtid och oftast är det då magen som  krånglar. Så tack för alla tips men plåster kan bli aktuellt i  framtiden trots att jag får eksem av dem. (sedan har jag tyvärr sett hur Pernilla mådde av dem vilket skrämmer mig. Hon blev helt bortdrågad) Hon hade även morfinpump vilket kan vara ett alternativ senare också men inte så länge jag inte har ont hela tiden.

I morse hade jag min samtalsterapeut från LEVA gruppen här. Jag har ju inte varit där under våren då jag prioriterat Pernilla då hon varit dålig och det har krockat varje gång. (jag hoppas detta går på min företagshälsovård där jag var lovad 10 samtalsomgångar. Hoppas verkligen vi  hinner någon eller några gånger till innan det är för sent. Hon får mig att känna ett lugn över det som komma skall.
Rena mig så blir jag ren,
Hela mig så blir jag hel,
Drag mig till dig så får mitt hjärta ro.

Direkt efter samtalet kom läkaren och överläkaren från ASIH vilket alltid drar ut på tiden. Leverproverna var dock ”bra” (de håller sig hyfsat stilla och det är bara 1 av 5 levervärden som fortsätter stiga. Resten har gått ner aningens)
Läkarna byttes sedan ut av en suksköterska som gav mig taktil massage en timme. SÅ skönt. Hon kommer på fredag igen.
Sedan kom  farmor och fixade pannkakor till middag och tog sedan Joel och gjorde ordning för natten medan Jörgen tog och duschade mig. Mycket jobb för de närstående men jag skulle inte vilja ha någon främmande hemtjänst som duschar och klär på mig….

tisdag 7 augusti 2012

Inga vackra bilder på mig men Joel rockar

Här bjuds nu på lite nakenchock. Ni som känner mig som den där spralliga aerobicinstruktörern som körde pass i ur och skur och hoppade i mina vanliga jeans direkt efter förlossingen.... titta en gång till. Min mage håller på att sprängas, De hittar ingen vätska utan det måste vara mina organ som växer. Hemskt obehagligt och väldigt ont och spänt är det i alla fall.
 Benen som varit svullna och utan känsel från knäna och nedåt och sedan superspinkiga lår har nu också fyllts av vätska. Natten mellan lördagen och söndagen var jag tvungen att ringa ASIH på grund av smärtorna i buken. Nu har vi uppptäckt att jag bajat ut alla Oxycontin. Alla andra mediciner verkar tas upp förutom just morfintabletten. Strange!?
Här är bild på insidan lår som har blivit vätskefyllt och stasat. Ont som attans.
 Fötterna är inte direkt vackra heller...
Nu idag har jag även fått vita små utslag på fötterna och upp på smalbenen;
Nog om alla mina krämpor.
En riktigt kul grej är att Joel går på sommmarkollo med sin assistens Malin denna vecka. Sommarslottet kallas det och de får prova på olika saker. Igår var de och badade hela dagen och idag har de varit och KLÄTTRAT!!?? vid Telefonplan.
Snacka om att chocka oss allihopa;
Och det där var bara början. Tillsammans med instruktören så klättrade han hela vägen till toppen, 14 meter!
I morgon är det brandstationen på Arlanda Flygplats som är utflycktsmål. =)

söndag 5 augusti 2012

Riktig familjevecka

Med två födelsedagar i samma vecka så har det varit mycket familjetid trots att hemsjukvården har varit här i stort sett varje dag.
Men varannan dag har vi i alla fall försökt göra något  och åkt i väg och handlat eller ätit lunch.

Här spelar jag, Jörgen och Joel Kuckelikuspelet som Joel fick i present.
I natt hade vi som sagt massa hockeygrabbar här vilket jag bara tycker är jättekul. De klarar sig ju själva och det gör mig så glad att höra grabbarna ha roligt även om klockan hinner bli morgon innan det blir tyst...
Eftersom mormor, morfar och farmor inte hunnit med att fira Adam som fyllde i måndags så blev det lite brunch idag med dem, familjen och hockeykillarna. Ett stort paket gourmetbacon och äggröra på 24 ägg, prinskorv och två limpor.... lite prinskorv blev kvar=)=)=)
Joel hade lite straffläggningar med farmor o mormor..
I morgon ska Jörgen och Joel på Shan  Banan på Skansen. Efter det har Adam första hockeymatchen (träningsmatch) för säsongen mot Södertälje kl 15 på Hovet. Jag hoppas verkligen att jag orkar ta mig en färdtjänst till hovet i a f.

Jag känner mig så värdelös här hemma och kan knappt hjälpa till med någonting. Jo, jag tog rullen till köket och gjorde äggröran tidigare. Har satt på en tvätt någongång men grejjar inte ta han om den. Just nu sitter jag på rullen i arbetsrummet och bloggar vilket inte är bra då benen blir helt stasade. Vänster ben har vätska upp på halva låret och ja kan inte böja vänster ben. Detta trots stödstrumpor och vätskedrivande tabletter.

Jörgen börjar ledsna på mitt klagande och grinande men jag vet inte vad jag ska göra åt saken. Och sedan att jag sitter och ber om vatten, mediciner, en smörgås, plocka upp något från golvet etc. Sitta med ett leende och bara acceptera? Jag försöker verkligen hålla modet uppe och jag försöker pallra mig iväg själv och hämta det jag behöver för att inte besvära för mycket, men jag orkar ju knappt. Att ta sig på toa och tillbaka är ett stort företag.

Jag försöker intala mig att det är all sorg som kommer ut i ilska. Och som sagt så är det j-ligt tufft att ta hand om två funktionshindrade här hemma. Båda behöver hjälp med det mesta...
Ikväll har han fått hjälpa mig med duschen och jag tror det var ett verkligt uppvaknande hur pass mycket hjälp jag behöver. Jag kan lyfta mina elefantfötter max en decimeter ovanför golvet. Tårna fastnar i trosor och byxor och jag har ingen känsel. Det är som att klä på ett spädbarn men man får öka på 70 kilo. (Allt läsa i skvallertidningarna om att stackars Carolina Gynning har 10 kilo kvar till sin ursprungsvikt känns som ett hån).

Jag har väl aldrig känt mig så ful och värdelös som nu. Måste hitta något nytt bra mål. Vi har fått biljetter till Circus Scott den 12 augusti hela familjen och jag aldrig någonsin varit på en "riktig" circus så jag hoppas jag ska grejja det. Tills dess har jag säkert hamnat i rullstol... då får Joel ta elrullen (6 år gammal) så att hans gamla mamma kan få hjälp av pappa..)
Den 13 augusti är det sedan dags för nästa läkarbesök. Levern verkar ju hålla sig still och göra det möjligt en vecka till men kroppen....
Svårt att acceptera. Ikväll är det Stesolid igen som gäller igen, jag äter också extra kortison över helgen för att klara skavet mot revbenen bättre.
Fick dock en panikattack i duschen ikväll och dödsångest vilket jag inte haft sedan i början av sommaren. Försöker tänka tillbaka på fjärilen som ska lämna kokongen, det låter så vackert.

PS. Till mina fina vänner som ringer ofta.  Min telefon är mestadels på ljudlöst och jag svarar när jag orkar och ser. Det är flertalet samtal från onkolgen och hemsjukvådern varje dag vilka jag måste ta sedan sållas resten gärna bort. Särskilt när jag har min familjetid. Så inget illa ment. Men spralliga och sociala Elisabeth orkar inte lika mycket utan deligerar det mesta till mannen. DS.

fredag 3 augusti 2012

Joels hockeyintresse

Filmat min lilla solstråle.

Lite fantasi och ett stort hockeyintresse...
Först är det spolning innan spelarna kan komma in på isen.
När isen är spolad är det dags för match...
Från torsdag till fredag så har vi haft nattbesök och Patrice, Jofen och Steven från Sandviken har sovit över. Vi har softat hela fredagen och åkte ner till hamnen på eftermiddagen och åt en sushi innan de for norröver igen.
Ikväll blir det nattbesök igen. Adam har precis ringt hem från träningen och sagt att 4 hockeypolare kommer med hem och sover över. Klockan är 21.30 och de vill ha middag..... Jörgen fick svänga ner på affären. Middag till 5 stora hockeyspelare är inget som finns klart och väntar i kylskåpet direkt. Korvring i ugn och spagetti kokar Jörgen ihop lite snabbt.

I morgon är det lördag och farmor ska komma ut en sväng och leka med Joel. Mamma ska få vara ledig en dag.

Joel 6 år

I förrgår kväll var det ballongmage igen och jag hade sådant magknip att jag var tvungen att peta i mig en stesolid. Detta gjorde ju självklart att jag blev dåsig och trött. Familjen satt på en film och jag tror inte jag såg en enda sekund av filmen. Klockan 24 var den slut och då vaknade jag till.... och sedan blev klockan närmare 4 innan jag kom i säng.

7.30 skrek Joel att - NU E JAG VAKEN! NU KAN NI KOMMA!
3,5 timme lite sömn plus det jag slumrat i soffan känns som lite för lite. Adam och Isac slet vi också upp.

Klockan 9 kom sjukgymnasten och arbetsterapeuten. Dels med en högre rullator och sedan mätte de ut för att höja soffan och fåtöljen i vardagsrummet samt sätta mjukare sits på toaletten. Då jag sitter över en halvtimme varje gång så domnar benen.

Lunch åt vi på Strömma Kanalbar. Jörgen, Joel och vårt besök från Sandviken åkte båt dit med Maria och Robin medan mamma och pappa körde dit mig i bil. Jag har varit riktigt seg och skulle aldrig orka med en båttur.
De ringde förresten från onkologen om mina prover och leverproverna var hyfsat stabila. Några bättre och några sämre men de stod hyfsat stilla. Däremot så var inte proverna ok för att få min skelettmedicin. Jag hade hoppats på den nu då mina bröstben är superömma.

På kvällen hade Joel barnkalas och de var 8 stycken killar som höll låda fram till 20.


För min egen skull så vill jag sammanfatta sista delen av boken "Döden är livsviktig".
Shanti Nilaya - Fridens slutliga hem. En varelse som lever i harmoni mellan den fysiska, den intellektuella och den andliga. En varelse som förstår att kärlek, verklig kärlek inte har några krav. THE FINAL HOME OF PEACE.
Långfredagen ses som en sorglig dag p g a korsfästelsen. Men utan den skulle vi inte ha uppståndelsedagen. Man bör prata med barnen om detta så att de inte är rädda för livet efter döden.
Om man lever på rätt sätt bör man inte vara rädd för döden.
Döendet är ett stort välbehag som väntar er. (enligt Elisabeth Kübler-Ross)
Gör idag det högsta valet i varje situation för att få uppleva ett "otroligt fridfullt ögonblick när ni dör".
Kärlek är villkorslös. Kärlek ställer inga krav, har inga förväntningar. Den bara är.

En del ord passade även mycket bra in på Joel. Jag kan ju själv inte träna med honom längre men jag vill ju att han ska hjälpas och inte stjälpas vad gäller träning.
Många nära och kära servar honom mer än vad som behövs eller bär honom när han kan gå med rullatorn själv. Man måste ha tålamod.


Verklig kärlek innebär att man låter var och en lära sig sina egna läxor utan att försöka rädda dem. OM ni fuskar och gör det lätt för honom kommer ni att lura honom på ett stort språng framåt i livet och hans utveckling. Man kan inte beröva honom att lära sig just den läxan. 
Verklig kärlek är att säga;
Så här mycket kan jag göra för dig och resten måste du klara själv.

Avslutar med ett bra tips från en bloggläsare.
www.ungcancer.se kom det ett tips bland kommentarerna och de har riktigt coola tröjor och jag gillar speciellt deras armband för 100 kronor styck där det står FUCK CANCER!

onsdag 1 augusti 2012

En stjärna

Attans vad fort det går....
För en vecka sedan stapplade jag runt 800 meter UTAN rullator och med en paus när jag hängde på Jörgen. Nu idag gick jag MED rullator samt hade 4 sittstopp på rullatorn.

Förra veckan satt jag i soffan och sov och sedan i förrgår kan jag inte sitta i soffan längre för jag kan inte ta mig upp från den. Jag satt och gosa en stund med Joel i soffan ikväll sedan skulle Jörgen försöka ge mig en hjälpande hand upp men det funkar inte då benen inte orkar hjälpa till. Det slutade med "gaffeltruck" lyftet för att få upp mig.

Börjar få svårt att gå på toaletten också vilket inte känns något vidare. Ser stomipåse och kateter framför mig och så långt vill jag inte att det ska gå. Jag har tillräckligt ändå.

Tidigare var jag "bara" bortdomnad från knän och neråt men att nu ha massa vätska från knäna och ner verkar ha slagit ut min  sista balans i de posturala musklerna som sagt och då är det baksidans muskler som känns svagast.

Så länge jag är upprätt och har rullatorn eller något att stödja mig mot fungerar jag hyfsat eller om jag sitter ner så känner jag mig helt frisk. (så länge inte magen spökar och känns som den ska sprängas)

Jag fick lite peppning i form av en bok med citat som en bloggläsare skickat till mig; DU ÄR EN STJÄRNA. Det tar jag åt mig av både nu i livet och när jag inte fysiskt längre finns här på jorden.

Jag hittade två favoriter direkt;

En stjärna aldrig ensam är, i månens vackra glans.
Bakom dig finns himlavalvet, med all sin elegans.


En stjärna är för alltid, fast livet är så kort.
Du finns här för evigt. Du glöms aldrig bort.


Den sista skulle faktiskt passa bra i en dödsannons eller på gravstenen kanske?
(hmm jobbiga tankar.)