måndag 30 januari 2012

Riktigt pissig dag

Feber upp och ner hela tiden. Så ont i skelettet att jag knappt orkat röra mig över huvudtaget idag.
Tog lite extra snabbverkande morfin för att klara dagen. Det svänger fort i den här sjukdomen.
Fick svar på mina prover idag. Inget vidare. Crp på 55 vilket tyder på en infektion i kroppen och HB har ramlat ner på 91.
Hemsjukvården har varit här igen. Idag läkare för att lyssna på lungorna vilka var ok. Kändes bra i hostan mitt på dagen men nu ikväll rosslar det igen.

Onkologen har ringt och då mina prover inte ser bra ut så vill de att jag kommer in tidigare i morgon och tar prover och träffar läkare. Eventuellt måste jag få blod och om det blir cellgiftsbehandling återstår att se.

Sådana här dagar får jag funderingar om det här är början på slutet?
Det är så mycket jag vill göra och hinna uppleva. Jag vill försöka vara med så länge som möjligt för mina barn.

Sedan skulle jag vilja uppmana de som inte tycker om mig eller min blogg att sluta läsa den. Och sluta SPARKA PÅ DEN SOM LIGGER NER!
Min man hittade detta som kommentar på Sofias Änglars blogg;

skrev 
Har sett en trailer på 2012 års program och där ser jag en kvinna som heter Elisabeth som jag känner igen. Hon har en egen blogg fär hon dktiver om alls lyxiga redor hon gör och alla lyxiga spabehandlingar. Då blir jag fötbannad. Får hon hjälp? Dry finns då många fattiga i detta land dom vetkligen behöver hjälp och så väljer ni rn lyxkvinna?!?! Idiotiskt!!!!
Lyxkvinna!?!?? Jo pyttsan. Visst, vi är inte fattiga men vi är helt vanliga svenssons. Jag på sjukpenning och min man som jobbar på en idrottsplats. Visst låter det som vi är värsta lyxiga familjen? Att sedan veta att tre barn kommer att förlora sin mamma inom en snar framtid och att en man kommer stå ensam kvar för att sköta barnen själv varav en med funktionshinder. Jag tycker den här familjen bara låter lyxigare och lyxigare....

Snacka om att inte förstå varför jag bloggar och budskapet jag vill ge läsarna. "Ta vara på livet, och njut varje dag. I morgon kan det vara försent."        
Jag försöker verkligen LEVA VARJE DAG och JA, jag har rest en del senaste året, absolut. Min mamma bjöd mig och barnen till Disneyland Paris. Vi har aldrig riktigt haft råd att åka dit och det var något som jag önskade få göra med barnen innan jag dör och det ville mamma och pappa ge mig. Jag tänker inte ursäkta mig för att jag har snälla föräldrar!
Sedan har jag många underbara vänner runt omkring mig som har tagit med mig på diverse roliga upptåg.

Jag tror alla vet att man kan få tag på billiga flygbiljetter bara man är lite om sig och kring sig. Att sedan ha vänner som har bostad utomlands gör att en resa utomlands kan bli samma pris som till Kiruna.
Och som sagt, eftersom inte ekonomin är så lyxig som denna kvinna skriver så har jag sökt stipendium, däribland Provencestipendiet. (det går inte att sitta hemma vid köksbordet och vara bitter och tycka synd om sig själv. Man måste faktiskt anstränga sig!)
För att åtgälda mina otroligt fina vänner som ställer upp på mig i ur och skur så bjöd jag med 5 av mina närmsta på resan, samt mamma och svärmor.

I höstas fick jag och Jörgen även en övernattning på Villa Sandudden av min före detta chef. Detta måste ju innebära att jag gjort ett gott intryck under mina år på arbetsmarknaden hoppas jag.

Nä usch, nu måste jag lugna ner mig lite. Känns som jag måste försvara mig för att jag försöker njuta av livet. Jag blir så ledsen, sårad och arg när man läser sådana här kommentarer. Undrar vad det ger för tillfredställelse?

Under tiden jag bloggat nu i kväll och skulle gå in på Sofias Änglar igen så ser jag att kommentaren är borttagen!?Detta efter att jag anmält kommentaren antar jag. Bra att veta att det fungerar att anmäla elaka kommentarer. Jag ser nu också att någon redan hade kommenterat den elaka kommentaren.

skrev 
Jag anser inte att det är lyx att ha spridd obotlig cancer samt en handikappad son.

God natt!

söndag 29 januari 2012

Feber

Mådde bra på fredagen och igår förmiddag. Men sedan har det varit risigt när hemma.
I går lördag var vi på öppet hus på Skanskvarnsskolan som har RH-klasser och även en habiliteringsavdelning.
Lärare och pedagoger verkar fantastiska och lokalerna är anpassade.
Joel hade elrullen och kunde ta sig fram överallt obehindrat. Han verkade tycka allt var kul. Han spelade memory med arbetsterapeuterna, kastade boll och spelade bowling med sjukgymnasten och i RH klassen fick de spela Bingo på mattelektionen. Vi hälsade på både i en RH klass och i en vanlig förskoleklass på skolan. Båda verkar riktigt bra. Största pluset är att hela habiliteringsteamet finns där, precis som det är nu på Ballongen.

Han har chans att träffa sjukgymnast och arbetsterapeut flera gånger i veckan om så behövs och Olmed kommer dit varje tisdag och gör skenor, gjuter och prövar ut. (Idag får vi åka till Olmed i Huvudsta så fort vi har behov av hjälp från dem. Vi snittar nog ca 10-15 besök där per år vilket kan vara skönt att slippa.)
Även hjälpmedel som annars ska fram och tillbaka till Hjälpmedelscentralen tar man med till skolan så löser skolan det. De har en hörna för hjälpmedel som lämnas och ska tillbaka.
Eventuellt ska vi få komma och vara med en dag i skolan.

Vi var hemma vid 13. Jörgen och mina föräldrar var också med på skolbesöket och efter åt vi pizza hemma hos oss. Började känna mig lite frussen på eftermiddagen. Mina föräldrar körde Isac till hockeyträningen och jag sa att jag skulle åka och hämta honom. Men.... blev yrslig och kände sedan att jag hade feber. Masade mig efter termometern för att upptäcka att jag hade 39.3 på ena örat och 38.4 på andra. (jag har bestämt mig för att gå på den lägsta siffran.) Efter 2 alvedon och lite sömn på soffan så blev jag av med febern men jag hade verkligen ont i ryggen, revbenen och min vänstra höft och vänstra axel. Både under kvällen och natten. Grejen är att jag oftast sover på vänstra sidan då porten sitter på högra sidan och det känns som det knölar ihop sig upp mot armhålan. På morgonkvisten försökte jag lägga mig på mage men då kändes det som knivar i hela ryggslutet och levern kändes som den skulle krossas.

I morse hade jag 38.5 i höger öra och 39.7 i vänster!!! Kändes som en ångvält kört över mig.
Några timmar på soffan och lite alvedon gjorde i alla fall så att jag kunde åka och kolla på Isacs hockeymatch. (Pappa hämtade mig)
Nu är på bandymatch men den får farmor och farfar kolla på. Jörgen är med Adam på hockey och mamma är här hemma med mig och Joel.
Hemsjukvården var här för en stund sedan och tog prover. Får svar i morgon förmiddag.

Joel har vi pallrat upp så han sitter i långsittande för stretch baksida lår. Han sitter i sin Utterstol vilken är kanon att ha både på golvet och spänna fast på en matstol. Att jag ställt två legolådor på varsin sida är för att fötterna annars faller ut åt varsitt håll och vi vill verkligen motverka Kalle Anka gången.

Nu blev jag serverad en stor kopp te av mamma. Te som jag fick av Anna på Masesgården. (Fick precis idag veta att Annas begravning är den 24 februari. Hoppas verkligen att jag mår bra och kan gå på den.)

torsdag 26 januari 2012

Familjen

När man drabbas av cancer drabbas också många människor runt omkring. Jag är övertygad om att det är lika jobbigt att stå bredvid som att vara drabbad själv. Jag förstår att de runt omkring mig känner en stor maktlöshet över att inte kunna hjälpa till i vissa lägen.
Som patient kan jag dock säga till er anhöring att ni hjälper till mer än ni tror genom att bara finnas till, lyssna och prata. Den närmaste familjen lever med en ständig oro för vad som ska hända. Själv är jag livrädd om jag verkligen tänker efter på vad som ska hända. Att vänta på svar och få besked kan vara fruktansvärt stressande och oroande.
Den vanliga vardagen blir inte längre som förut även om vi försöker leva så normalt som möjligt.

Under eftermiddagen idag har jag legat i soffan och frusit. Tog mig upp och kokade mannagrynsgröt till middag till mig, Joel och Adam. (Isac och Jörgen åt middag i skolan som haft öppet hus och nu är de på hockeymatch i Flemmingsberg)
Jag har verkligen mått så risigt under eftermiddagen. Kan det vara för att jag GLÖMT TA MINA MEDICINER i morse???????????
Antagligen. Detta har inte hänt på flera år att jag glömt ta medicinerna helt och hållet. Ibland har jag tagit dem 2-3 timmar senare än vad som är meningen men inte 12 timmar senare! Jag skippade morgondosen helt nu och har tagit kvällsdosen 2 timmar tidigare i stället. Då det bland annat är morfin vi pratar om så kan jag inte ta både morgondos och kvällsdos nu på en gång, då skulle jag nog däcka totalt.
Att jag var frusen och mått pyton nu på eftermiddagen är alltså antagligen abstinens.....

Nu måste jag tag mig i kragen och gå ner till Isacs skola på föräldramöte. En timme ger jag det. Håller det på längre så smiter jag tidigare. Hoppas jag pallar en timme.

Malin är här och tar hand om Joel som är ovanligt pigg för att ha varit på sjukhuset hela dagen för Botoxinjektioner. All lugnande medicin verkar vara som bortblåst!

Här en bild på Joel när han varit innebandymålis hos kusinerna i går kväll. SÅ Svettig!
I tisdags var det en liten notis om Adam i lokaltidningen;

måndag 23 januari 2012

En vän har somnat in

Anna från min samtalsgrupp har förlorat kampen mot sjukdomen. Hon hade precis som jag spridd bröstcancer till skelett och lever men fick sitt återfall något år senare än mig.

I november var vi till Masesgården på rehab tillsammans. Jag, Pernilla och Anna hade bestämt för att ta ett dygn extra där. Pernilla blev dålig och kunde tyvärr inte följa med så frukosten sista dagen på Masesgården var det bara jag och Anna. Det var lördagen den 19 november, min 38 års dag.

Anna var den första att gratulera mig. Jag fick ett paket The som hon hittat ska vara renande och att "detta är bra för oss!" Det överlämnades med ett stort leende och varm kram på vår gemensamma altan på väg till frukosten.

I mellandagarna fick hon besked att cellgifterna inte fungerade och att det inte fanns några nya att ta till. Cancern hade tagit ett järngrepp om kroppen som blivit allt mindre på senare tid.

Vid nyår fick hon vätska i buk och lungor och sedan gick det alltså fort. Pernilla och jag tänkte hälsa på Anna för 1,5 vecka sedan men jag orkade tyvärr inte köra bil mer den dagen. Det var den torsdagen som jag fick p-böter efter att ha varit hos Joels kurator i Nacka.
Att köra till Bromma för att sedan inte vara kapabel till att köra hem bilen igen kändes inte som ett alternativ. Då. Idag ångrar jag detta oerhört.
Hon lämnar man och två barn efter sig.
Jag tror hon var hyfsat pigg fram till jul i alla fall. Sedan har det gått snabbt. Bra eller dåligt? Vet inte.

Anna, du starka karriärskvinna med stort hjärta; Vi ses på andra sidan. Förr eller senare. Hoppas på det senare men du finns i mina tankar.

Våra vänner bär vi med oss, fast de inte längre vandrar tillsammans med oss.



lördag 21 januari 2012

Det läcker!! och lite familjefoton.

Nu, två dagar senare efter den jobbiga dagen då mycket gick fel så tänkte jag påbörja rengöring av plattorna och sätta upp lite krokar etc..... MEN....
HANDDUKSTORKEN LÄCKER!!!
Det kan inte vara sant!? Jodå, vänster rör läcker och vi har en ständig pöl där..
Smsat arbetsledaren nu direkt så får de komma och åtgärda detta på måndag men jag vill INTE vara hemma då. Antar att rörmokaren kommer vara skogstokig!

Jag och Jörgen ligger på soffan. Adam är och tränar hockey. Isac har åkt iväg till Sollentuna på bandymatch. Joel är hos farmor.

Klockan 16 ska vi till Åsa och JP och då ska vi ut och äta och gå på bio. Något roligt mitt i allt kan behövas.

Här är smakprov på bilderna som Karolina Ehrenpil tog på oss förra helgen i Björkvik och hemma;






Trevlig helg alla läsare!
Här fortsätter handdukstorken att droppa.............

fredag 20 januari 2012

Joel är Buzz lightyear

Jag har inte vågat gå in i badrummet i dag. Nästan så det känns som läskiga vibbar där inne. Om jag sätter mig på toaletten så kanske den lossnar. Spolar jag vatten i badkaret så kanske det spolar ut vatten i hela badrummet och om jag använder handfatet så kanske det lossnar från väggen....
Nej, så ska det väl inte vara men dagen igår var så psykiskt påfrestande att det måste få mogna fram några dagar innan jag går in och börjar "inreda" och städa av allt.

I morse var jag på YinYoga på Niyama. Man sitter eller ligger i 3-5 minuter i varje position och fokuserar på andningen. Jätteskönt. Mest i meditativt syfte för mig personligen faktiskt.
Jaquline, ledaren, delade ut 3 buketter tulpaner efter passet. En av buketterna fick JAG! En bukett för att jag trots min sjukdom tar mig i väg till yogan de stunder som jag kan. Jag blev riktigt rörd och fick en klump i halsen. Tack Jaquline för att du bryr dig och ger mig energi.

All energi jag kan få nu behöver jag. Det har varit så mycket kring mig och min familj SÅ länge nu att jag är helt urlakad. Så fort jag tror att det ska bli lugnare så dyker något nytt upp. Nu vill jag i alla fall slippa hantverkare ett tag.

Från idag och fyra dagar framåt ska Joel vara Buzz lightyear! Dosorna blinkar hela tiden så han tycker faktiskt de är ganska coola.

Tror han i alla fall. Han har fått mätare på armarna, på ena foten och en runt magen. Det är Astrid Lindgrens Barnsjukhus som studerar effekten av Botulinumtoxin på barn med CP avseende barnens gång, totala rörelseaktivitet och användningen av armarna. Man mäter 4 dagar innan injektionen och sedan i 4 dagar igen cirka 3 veckor efter för att se hur mycket skillnad det är.

torsdag 19 januari 2012

Jä*** hantverkare!!

Snacka om att göra mitt liv surt. Rörmokaren kom i tid i morse men hade helt klart vaknat på fel sida.
Han tyckte inte att vi skulle sätta upp handdukstorken igen då den slukar så mycket plats. Men hallå, det är väl inte han som bestämmer det? Jag vill ha min handdukstork och den är i stället för elementet som en gång suttit där. Det är alltså vattenburet och jag vill ju inte ha två vattenpipor som sticker upp där.

Sedan tyckte han att OM jag verkligen skulle ha det så skulle det sitta pekande mot dörren medan jag ville ha det pekande in mot rummet precis som det satt innan. Man jag sa att jag kunde överväga att ha den pekande mot dörren men då måste toaletten vara på plats så att man kan se helheten hur det kommer bli.
Jag undrade om han inte kunde börja med toaletten först och ta handdukstorken sedan men enligt honom så var torken det som var mest jobbigt och då ville han börja med den. (inte undra på att han helst ville slippa sätta upp torken igen...)
I samma sekund så suckar han och säger att han måste komma igång om han ska hinna. Han var verkligen SÅ irriterad på att jag envisades som att ha upp handdukstorken.
Strax före lunch var han klar och även snickaren var här en sväng och gjorde det sista.

Direkt efter att rörmokaren åkt (utan att säga hej då) upptäcker jag att han glömt kapa och plugga handfatsrören i lilla wcn. 1,2,3,4,5,6, etc och några till långa djupa andetag.
Går ut i hallen för att ringa och upptäcker då att han även denna gång glömt en av sina väskor!

Jag lägger ut nyckel och tar en promenad. Orkar inte vara här när han kommer tillbaka för att fixa detta.

När jag kommer hem en timme senare så är rören kapade bra och väskan hämtad. ÄNTLIGEN tänker jag. NU är jag fri alla hantverkare och allt är klart i badrummet. Jag går in för att inspektera...... och DÅ upptäcker jag att handdukstorken har en bricka som sitter snett och en annan täcker inte riktigt ett hål. Det ser ut som han borrat fel och försökt täcka över. Ingen större skada och med någon handduk där på kommer man inte att notera det.



Men toaletten såg bedrövlig ut. Den var fogad med VIT fog på mitt mörkgråa golv! Det finns transparent men enligt röris så var det bara skit och det fanns bara vitt lim/fog. Efter några sekunders övervägande om jag kunde leva med det så kom jag fram till att NEJ, jag kan inte leva med detta. Jag vill att det ska se ok ut nu på en gång annars kommer jag att gå och reta mig på det hela tiden.
Handfatet var kanske det som var värst. Det satt inte fast i väggen och silikonen runt var definitivt inte i snyggaste laget. Tyvärr kunde jag inte få med det på bild men de har silikonerat slabbigt utanför samt att silikonen satt fast i väggen men det var stora glipor mot handfatet.
När jag såg allt detta blev jag GRÅTFÄRDIG!
HUR KAN DETTA VARA MÖJLIGT? Är det dolda kameran? Eller något TV program för hur långt man kan gå för att knäcka en människa totalt?

Jag ringde arbetsledaren varvid rörmokaren ringde upp mig några minuter senare och han var INTE glad.
Han suckade och svor och sa att han alltid limmade med vit fog och att det kanske inte det var det snyggaste men det var det som höll bäst och enligt honom hade han fogat 5000 toaletter. - OK!?!?
Och om brickorna satt snett på handdukstorken så kunde det bero på att kakelplattorna var sneda.... - OK!?
Efter en del argumentation fram och tillbaka så sa han att han skulle komma till mig inom en timme och sedan slängde han på luren.
Han var så otrevlig att jag kände att jag inte vågade vara ensam hemma när han skulle komma så jag ringde pappa gråtandes och fick honom till att komma hit.
Rörmokaren var verkligen en skum prick men var ändå riktigt trevlig i början. Men det är en människa som man inte vill göra sig ovän med och jag kände att om det brinner till i huvudet på honom när han är här så kanske jag får en kofot i skallen.

Han rättade till allt så gott det gick och toaletten blev riktigt bra med genomskinlig fog men jag blev också uppläxad att OM toaletten skulle lossna så var det inte hans problem och han skulle definitivt inte komma och fixa den utan det skulle vi få stå för själva.
SÅ tråkigt att det skulle sluta så här. (Den 6 september anmälde jag denna skada och det är klart först nu. Ska det ta så här lång tid?)
Jag stängde dörren till badrummet när han åkt och kommer inte öppna den förrens högst om ett dygn. Då ska jag städa ur det och kanske att man vågar börja använda det....
Bara inte toaletten lossnar???????????????


onsdag 18 januari 2012

Adam med i landslagstruppen

Innan jul så var Adam resev till U16 landslaget då de åkte till Åland och spelade. I februari är det 4 nations landskamp i Sundsvall och Sverige möter, Czeckien, Finland och Ryssland. Denna gången står Adam med i truppen. Så jättekul! Gäller bara att rehabilitera sin onda höft till dess..


Igår innan jag fick behandling var jag och mamma på informationsmöte på Skanskvarnsskolan vid Gullmarsplan för att se på möjligheterna för Joel. Det verkar hur bra som helst och vi kommer definitivt att söka dit som första hands alternativ. Frågan är bara om han ska gå i en RH klass som oftast innebär ett mycket lägre tempo eller om han ska gå i en vanlig klass där men kanske kunna få tillhöra RHdelen under fritidstid?? Som ni vet så läser Joel redan och är också duktig på matematik så kunskapsmässigt kan han gå i vanlig klass men sedan är det svårt att haka på kompisarna när alla sticker ut på rast...
Vi börjar med att fylla i alla ansökningar i alla fall. Det är ett gäng. Dels är det för skolan och sedan även för habiliteringsdelen. Eftersom vi bor i Värmdö kommun och skolan ligger i Stockholms komun så behövs även en ansökan där. Lite senare kommer det även behövas söka resurs och skolresor.

Efter förmiddagsbesöket på Skanskvarn så åkte vi till Södersjukhuset för cellgifter och skelettbehandling. Trots att alla prover ser bra ut och jag verkar stark så bestämde vi att jag skulle få en vilovecka nästa vecka och sedan kör vi på tre veckor igen på raken. Detta för att inte knäcka mig totalt. Det är ändå lite biverkningar med domningar i fötterna och att man mår lite mindre bra vissa dagar.
Igår kväll var det helt hopplöst vad det kröp i benen och fötterna hade tappat i stort sett all känsel. Idag har det känts mycket bättre men det märks att balansen är SÅ mycket sämre.
I morse tränade jag bodybalance och jag märker att balansen bara blir sämre och sämre.... men jag tänker inte ge upp, jag tänker fortsätta vingla och stå som lutande tornet i Pisa. Jag tänker att om jag inte gör det kommer jag snart inte kunna stå på ett ben över huvud taget!

Någon som undrar om bygget? Jodå, rörmokaren som kom i måndags morse var här 45 minuter och kollade läget, sedan åkte han och kom åter igår tisdag och jobbade i alla fall halvdag. Badkaret är kopplat och det är påbörjat till handfat och toalett. Idag skulle han komma och göra klart allt och alla hans verktyg var kvarlämnade här.
Klockan 7 ringde röris och sa att han inte skulle komma idag. Det saknades fästen till handdukstorken som skulle komma till honom under dagen idag. (I min värld skulle man kunna göra allt annat klart och svänga förbi och sätta upp handdukstorken lite snabbt en annan dag. Men det är min värld det.)
Innan jag åkte i väg på Bodybalance så la jag ut nyckel UTIFALL rörmokaren skulle komma på att han måste komma hit och hämta alla sina verktyg om han ska åka någon annanstans och jobba. 8.45 hade jag missat samtal från röris och när jag kom hem vid lunchtid efter olika ärenden och storhandling så var hans verktyg borta. Då har han alltså varit tvungen att åka hit i alla fall. Undrar vem som tar alla timmar för resande? Inte jag!
Snickarna skulle också komma idag och sätta upp tandborstmuggar och spegeln som de inte hann med i går men de har varken hört av sig eller dykt upp!?
I morgon kanske.....................?

måndag 16 januari 2012

Snart, snart, snart

Snart hoppas jag vårt badrum blir klart! Turerna kring vår fuktskada i Badrum och WC har hållt på sedan i september men nu SNART borde det vara klart.
Så här ser det ut nu efter att vår kakelkille har varit här;
Det känns som man kan se ljuset i tunneln vad gäller fuktskadan i alla fall. 
I morgon kommer rörmokare och snickare hit från försäkringsbolaget igen och återställer badkar, handfat och toalett.
Ytskiktet ingick inte i försäkringen så därför valde vi att anlita egen kakelsättare och nu när han är klar måste jag in med hantverkarna som försäkringsbolaget skickar igen. Håll tummarna att inget galet händer nu när det nästan är klart...

Idag har jag varit på vårdcentralen i två omgångar för att ta prover. När jag var där på morgonen så fanns bara en remiss inlagd.... så typiskt! De hade enbart lagt in för blodstatus. Jag skulle även ta prover inför skelettbehandlingen samt ta leverprover. Så efter att åkt och fixat spegel på glasmästeriet, handlat, varit på apoteket, kört ett yogapass (den avkopplingen behövde jag verkligen) så åkte jag tillbaka till vårdcentralen innan jag åkte hem och lunchade med Åsa. 
Åsa och jag har inte setts på över en månad så vad passade bättre än att bjuda henne på grötlunch!?
Vi grötade och tog en promenad med Svean. Skönt.

I morgon ska jag och mamma på informationsmöte på Skanskvarnskolan som är ett av alternativen för Joel till hösten. Efter det hoppas jag vi hinner en lunch innan jag ska vara på sjukhuset klockan 12.30.
Här läser Joel i sin  "lätt att läsa" bok. Små bokstäver är knappast något problem;
På sjukhuset är det Cellgiftsbehandling och skelettbehandling. Vet att proverna var ok för behandling och mitt HB är 109!! Yes, förra veckan 103 så blodpudding, blutsaft och leverpastej kanske fungerar trots allt!?
Leverproverna får jag svar på i morgon. Lite rädd för att stjärnor kan ha dykt upp. Riktigt öm över levern. 

Jag tror på tecken. Jag tror på ödet.
Jag tror på att alla människor varje dag kan fatta rätt beslut i allt de gör.
Paulo Coelho


lördag 14 januari 2012

Hockeymatch och sjukhus

Har haft en slappardag hemma hela dagen idag. Vi har tagit bort julpyntet och kört en tvätt, men det är typ allt.
Nu på kvällen har Jörgen varit på Hovet med Joel och Isac och kollat på AIK-MODO.
Jag var med Adam när hans Djurgården mötte Södertälje. Adam hann vara med första perioden och sedan ett byte i andra innan han blev fälld bakifrån och landade oskyddat på sin onda högra höft.
Det blev Nacka Närsjukhus och röntgen...
Skelettet är helt men efter att läkaren klämt och känt samt gjort rörelsetest på Adam så skrev han remiss till husläkaren att utredning ska göras och att en Magnetröntgen bör beställas.
Jag får ta tag i detta på måndag. Jag ska ju ändå ner till vårdcentralen själv för provtagning.
Tills vidare så får han ta smärtstillande och försöka vila höften.  Han har haft problem med högra höften sedan i oktober och varje gång han smäller till den eller ramlar på den så har han ont.

För att det inte ska bli ett tråkigt inlägg med bara massa text så lägger jag till lite bilder som jag fått på Adam från cupen i Modo i mellandagarna (nummer 7);
Adam har precis gjort mål;
Gruppkram;
Adam skyddar målvakt och minsta spelaren i laget;
Adam tar emot medaljen av Foppa och Näslund;
 Adam, Andreas och Lukas. Alla tre kommer gå i Djurgårdens hockeyklass till hösten.
Nä, det där var mycket Adam Adam Adam. Dags att lägga fötterna i högläge en stund och massera upp dem. (Jag har sockerdricka fötter och större delarna av fötterna ingen känsel alls. Detta en biverkan av cellgifterna...)

fredag 13 januari 2012

Fredag den 13e

Färdtjänst bokad till 7.30.... Efter en kvart när taxin inte kommit så ringer Jörgen och då får han till svar att "vi har ingen ledig taxi förrens om 30 minuter"....?????
HUR kan det var möjligt? Det är bokat som en schemaresa, dvs en återkommande resa varje torsdag och fredag så det borde inte vara någon överraskning liksom.
Jörgen ringde således resegarantin som man gör när taxin är mer än 20 minuter försenad men de hade ingen taxi heller att skicka så det var bara att vänta.
8.20 kom taxin och 8.30 ska Joel vara i Skarpnäck. Suck.

När det var dags för hemfärd så blev det en samkörning. Tydligen händer det ofta vilket jag inte vetat om. Det var först i dag när Joels resurs påpekade att vi bör lägga in alla hemresor från Skarpnäck med KOMBIbil.
Joel har ofta två eller tre hjälpmedel med sig till förskolan. Idag var det tre stycken och som tur var hämtades Joel och resursen inklusive hjälpmedel först och sedan när de skulle hämta nästa som skulle åka med i samkörningen så fick de boka om sin resa. Vet inte vad för hjälpmedel den andra personen hade men de fick i alla fall inte plats i samma bil.

Jag ringde Schemaresor och fixade detta med Kombibil.

På kvällen skulle jag boka en färdtjänst för mig och Joel att åka till mina föräldrar och då sa de att Joels kundnummer inte längre existerade???? Då försökte jag med att boka på hans personnummer och även då sa de att det inte fanns??? HALLÅ, vad är det som händer??
Okej att det är fredag den 13e och jag har varit på väg att halka flertalet gånger idag, självscanningen inte fungerade för mig på Coop och pengen fastnade i kundvagnen och gick inte att få ut.
Men att Joel helt plötsligt inte finns med i färdtjänstregistret? Han åkte ju till förskolan tur och retur idag tidigare på dagen?
Jag fick ringa kundtjänst och de fick upp Joel direkt och kunde boka resan utan problem. De kunde inte heller förstå problemet. Efter bokningen så ringde jag åter färdtjänstbeställningen för att kolla att kortet fungerade men enligt dem existerade fortfarande inte Joel eller hans kundnummer!?
OK, taxiresan till mina föräldrar var fixad men jag kände att jag var tvungen att gå till botten med problemet så att det fungerar nästa gång utan att man ska behöva ringa kundtjänst.
Jag tror jag engagerade 4 personer som under en halvtimme sökte på Joel. Som jag misstänkte så var det en liten parameter som ändrats. Någon hade satt i en bock i en ruta som inte skulle vara där. Dubbelsuck!

I övrigt så har jag haft hantverkare här som vanligt och även SAH hemsjukvården. Jag har också varit hos en ny sjukgymnast och skrivit in mig. Jag ska få gå en 12 veckors kurs i Medicinsk yoga på högkostnadskortet vilket känns lite spännande.

Nä, nu har jag somnat flera gånget i soffan. Tror det är dags att flytta över till sängen.
God natt.

torsdag 12 januari 2012

Ismössa och fina blommor

I tisdags fick jag min 13e Paxenekur. Ismössorna tog slut och jag fick lägga en ispåse på huvudet på slutet. Även kylkuddarna jag brukar ha i händerna tog slut så jag fick isbitar i påse istället. Jag vet inte om det hjälper att jag kyler ner ögonbrynen men jag tänker i alla fall testa det några veckor så får vi se om de få fjunen sitter kvar....

På onsdagmorgon vaknade jag alldeles stissig och kallsvettig. Riktigt påverkad av kortisonet. Det kröp i hela kroppen och jag insåg snart att jag kommer inte kunna ligga kvar i sängen för att somna om. (den var ju lite kallfuktig vilket inte lockade direkt)

Jag bestämde mig för att åka och träna BodyBalance.
Maria hade SMSat och frågat om jag skulle med. Då varken hon eller jag hade planer för dagen så åkte vi till Nacka och tog en promenad.... på typ 1,5 timme!! Det var riktigt härligt att fylla lungorna med frisk luft.

Efter promenaden blev det lunch i Nacka Forum och jag passade på att lägga om våran hemtelefoni och bredband i Tele2butiken. Något vi pratat om länge men aldrig kommer till skott.

Det blev en lång dag och jag var helt slut när Maria skjutsade hem mig vid 15 tiden. Soffan riktigt skrek efter mig och all energi var slut för hushållsgöromål på kvällen. (Det känns som jag placerade min energi i rätt korg.. om ni förstår vad jag menar?)
Fantastisk dag med underbart väder.
Idag har vädret däremot varit jätteruggigt och det enda jag uträttat utanför hemmet är ett besök på Nacka Sjukhus hos Joels kurator angående skolvalet för Joel till hösten.
När jag kom ut i ösregnet hade jag fått en parkeringsbot. Fasiken vad sura pengar. Tiden på min biljett hade gått ut 18 minuter innan.

Dagen lystes upp av ett blombud på eftermiddagen. Det var från min arbetsgivare Intrum Justitia AB. Det är helt otroligt att de fortfarande bryr sig så pass mycket om mig. Jag har inte kunnat jobbat på ett år nu vilket känns skittråkigt för jag gillar verkligen mitt jobb och är i grund och botten en riktig arbetsmyra.

Blir riktigt deprimerad när jag tänker på det. 38 år och sjukskriven! Jag borde vara i mina bästa år nu med hur mycket energi som helst att satsa. Tänk vilken tvärvändning mitt liv har tagit. Först diagnosen på Joel i maj 2007 och sedan mitt canceråterfall september 2008.
----------------------------------------------------------------
I morgon börjar BALLONGEN igen. Tänk att det är sista terminen!? Till hösten börjar han skolan stora killen. Vi kommer definitivt sakna Ballongen där Joel är 2 dagar i veckan. Varje vecka får vi ett utdrag med fotografier vad de har gjort på dagarna. Fantastiskt kul att ha.
På Ballongen är de 5 stycken i Joels grupp så då är detta möjligt. Kanske lite svårt att göra på den "vanliga" förskolan? Men det skulle säkert uppskattas.


Torsdagkvällen kommer att spenderas i soffan!!!!!!!!!

måndag 9 januari 2012

Familjefotografering

Igår söndag var det dags för vår första "riktiga" familjefotografering. Det var genom projektet Essence Vitae som vi fick kontakt med fotografen Karolina Ehrenpil.
Målet med projektet ESSENCE VITAE är att dokumentera en enskild familjs glädje och kärlek trots svår sjukdom och/eller grav funktionsnedsättning hos någon familjemedlem.
Jag fick tips av en bloggläsare om detta och ansökte på deras hemsida.
Det verkar för bra för att vara sant att man blir fotograferad gratis och att man även får behålla alla bilder, men så är det. Om ni vet någon annan i samma situation som min familj så tipsa om detta. Det känns som en fantastisk gåva.
Så snart jag får bilderna ska jag dela med mig av dem här på bloggen.


Vi bestämde träff vid Björkviks Brygga för att ta lite foton utomhus och sedan åkte vi hem till oss för inomhusbilder.
Min mamma var med och fotade oss bli fotade... om ni förstår vad jag menar?





Idag har jag tagit prover som visade på att det är ok att få behandling i morgon men mitt HB ligger fortfarande på 103. Min gräns är 100. Det verkar inte hjälpa med leverpastejmackor och Blutsaft.... Har köpt hem blodpudding idag.


Joel har även röntgat sina höfter idag. Såg det i kalendern först sent i går kväll när vi skulle lägga oss.
Det är jobbigt när det blir en surprise.. -Shit, i morgon ska Joel till KS klockan 13.20. Hur gör vi?
Svaret blev att jag åkte med Joel och att jag bokade en taxi från förskolan 12.30. Joel fick ta elrullstolen så att jag inte behövde lyfta något i onödan.
Röntgen tog 10 minuter och sedan åkte vi hem igen. Mycket resa för så lite... men detta måste göras innan det är dags för Botox den 26 januari i benen.

lördag 7 januari 2012

Lite upp och ner dagar

Sänkan fortsatte att gå ner och i torsdags förmiddag var den bara 12.
MEN, på eftermiddagen samma dag fick jag feber! Ingen hög feber, runt 38, men tillräckligt för att man kryper ner under filten och huttrar.
HOSTAN kom också tillbaka! J-la sk-t! Ingen slemhosta med gröna monster dock utan bara torrhosta, men det är SÅ jobbigt för magmusklerna att hosta så.
Jag kör vidare med Astmamedicinerna ett tag då det känns tungt i bröstet.
Jag hoppas verkligen inte att de gröna slemmonstren har bytts ut mot cancermonster i lungorna!?!??

Igår tog Maria med mig ut i friska luften en sväng. Vi gick förbi deras nyköpta tomt där det jobbades febrilt med att röja träd.
Själv drog jag mitt strå till stacken....

.............NOT!....... inte en endaste pyttegren hjälpte jag till med... sorry Maria..
Robin var sugen på Captain Morgan....

...så jag och Jörgen bjöd på det och middag på kvällen. Fiskgratäng till huvudrätt med champinjoner och färska handskalade räkor. (Ja Robin, den var gjord från scratch. Man kan faktiskt göra det även om du inte upplevt det förr.... Egengjord potatismos och sås...)
Det blev kanongod om jag får säga det själv och formen var snustom efter. Förutom Robin, Maria och Nora så hade vi också bjudit över Åsa, Peter och Markus.

För första gången i livet gjorde jag även en variant av Glace au four. Vaniljglass med marängtäcke och sedan fruktsallad till.
Det var en jättetrevlig kväll som avnjöts i mysbyxor och Pippitröja.

Nu ska jag, Joel och mamma åka och kolla på Isac igen som spelar sista dagen på Turexcupen. (Övriga supportgruppen är redan där.)
I torsdags blev han matchens lirare igen;
Jag är så glad att det går bra för alla våra söner trots denna livssituation som de har. Grabbar, ni gör ett fantastiskt jobb! Dels inom sport och skola, men även här hemma.
När det verkligen behövs så hjälper ni alltid till. Antingen pysslar om mig eller tar hand om och hjälper er lillebror. PUSS ÄLSKLINGAR!

tisdag 3 januari 2012

Äntligen behandling

Proverna igår såg bra ut förutom att crp fortfarande var högt, 42.
Förra tisdagen var den 26 men då var jag också dunderförkyld. I torsdags när SAH var här och tog prover så hade 51 och igår morse var den alltså 42.

Igår var första dagen som jag kände mig OK efter min fruktansvärda hosta och det berättade jag för sjuksköterskan som tvekade om behandlingen. Hon sa att värdena var ok och att de i vanliga fall med denna behandling skulle kunna godkänna ett crp på 42 men då läkarna sa nej förra veckan när det var 26 så var de tvungna att få ok från läkarna.
De gav mig en chans att ta ett nytt crp idag innan behandling och om det hade gått ner sedan igår så skulle jag få behandling och jag var helsäker att den skulle vara lägre idag vilket den också var. Den var 28.
Detta tyder på att infektionen är på väg bort. 
Jag ska ta ett nytt crp på torsdag igen för att se att den sjunkit ytterligare. Om inte, ska jag få antibiotika. Men det KÄNNS som jag red ut denna infektion men egna resurser utan antibiotika. Jag tror aldrig jag hostat så mycket i hela mitt liv. 

Jag fick min behandling till slut och jag gjorde ett försök idag att även kyla ner mina ögonbryn.... då kanske jag inte behöver tappa dem helt??
Ögonfransarna är nu borta och ögonbrynen är väldigt tunna. På huvudet har jag i alla fall hyfsat med hår så att jag slipper använda peruk.

Så här ser min vardag ut en dag i veckan.... glammigt värre va??

Ikväll är det soffan och äppelpaj med Joel och Isac. Vi ska se Agneta Sjödins Nyårskarameller.
Adam tränar och Jörgen är på hockey med några kompisar.