fredag 30 mars 2012

Joel är trogen och hejjar på AIK...

Alla grabbar i familjen är inbitna AIKare och tröja med autografer sitter på väggen i Adams rum.
Och Adam spelar för................... ja, just det..... Djurgården=)

Det gick inget vidare för AIK ikväll men i morgon ska vi hejja på DIF (Adams lag) när de möter Södertälje i SM Semifinalen i Gävle.
Att AIK förlorade ikväll spelar ingen roll för Joel. Idag på Ballongen hade han tagit fram bild på Dick Tärnström på datalektionen och ett AIK märke. Överst står det "Jag älskar Dick Tärnström".
Oj, vad vi skrattade när han kom hem och visade upp sitt alster stolt. Hoppas Dick känner att han har en trogen supporter no matter what.

 Jag är AIK huligan.

Idag har det varit soffläge på eftermiddagen och en del tänkvärda ord passerade mitt huvud när jag läste Paulo Coelho och utdrag ur Aleph och Zahiren.
Läs och begrunda. Det går liksom inte att snabbt läsa igenom utan verkligen tänka på vad man läser. Så tänkvärt!
Ljusets krigare skjuter inte upp besluten. 
När han har börjat, går han hela vägen.


Vi är inte det som folk ville vi skulle vara. 
Vi är den vi bestämmer oss för att vara.


Rädslan dröjer sig kvar ända tills det ofrånkomliga börjar, därefter blir den meningslös.
Allt som då återstår är hoppet, om att vi har fattat rätt beslut.


Jag tror på tecken. Jag tror på ödet.
Jag tror på att alla människor varje dag kan fatta rätt beslut i allt de gör.

torsdag 29 mars 2012

Cancer, utvecklingssamtal och vanlig vardag

Supertrött och hår som rasar.... det kanske är så det "ska vara" när man är cancerpatient?
Men jag vill INTE att det ska vara så!!! Jag trotsar så mycket jag kan!

Biverkningar som kan förekomma är vanligast omfattande trötthet... (no kidding!?), värmevallningar, illamående, nervproblem, rinnande näsa, håravfall, buksmärtor, muntorrhet, nedsatt aptit, ökad tårproduktion etc etc etc.... En riktigt lång lista till....

Man måste ju försöka hålla smilet uppe så länge det går. Omgivningen tycker man ser lite "pigg" ut när kortisonen börjar gå ur kroppen och kinderna är rödmosiga men så har jag också lite färg på kinderna från Spanien. Jag är riktigt nöjd med min hårfärg som Pernilla fixade till i alla fall. (Även om jag inte vet om det kanske är så att det är färgen som gör att håret rasar denna gång)
 Nyklippt;

Igår kväll när jag badade så somnade jag till ett antal gånger och jag lyckades dränka två tidningar totalt så de blev oläsliga. Det är tur jag är så lång att jag inte kan drunkna om jag somnar till... Efter badet somnade jag i soffan när jag skulle plocka undan på vardagsrumsbordet.
Adam kom och väckte mig 23.45 och frågade om han skulle bära över Joel till sin säng. (Gulle dig Adam!) Joel satt fortfarande i soffhörnan med sin benställning och handskena och sov.
Jörgen var på hockeymatchen AIK- Skellefteå som var en evighetsmatch och kom hem efter midnatt.

Nu börjar det kanske vända. Åsa kom förbi och vi gick en lagom promenad för att sedan avsluta med lite grötlunch.
Klockan 13 var det utvecklingssamtal för Adam som är duktig i skolan  trots hans stora frånvaro. Han klarar sig bra och har visserligen några fler G än när han gick i åttan. Han är inte hundra procent fokuserad när han vet att han redan har kommit in på Djurgårdens Elithockeygymnasium till hösten men vi vill självklart att han ska göra sitt bästa efter de förutsättningar han har.
Det har blivit väldigt mycket frånvaro i och med hockeyn. Dels med Djurgården men också i och med hans deltagande i TVpucken i höstas och nu även i landslagstruppen.

I helgen spelar Djurgården semifinal mot Södertälje i Gävle. Efter den matchen får vi se om det är final eller match om tredje pris.
På måndag morgon flyger han upp till Haparanda med landslagstruppen för att spela landskamper mot Finland i tre dagar och är åter på torsdag kväll.

Klockan 16 hade vi utvecklingssamtal för Joel på hans "vanliga" förskola. Summa summarum så kändes det jättebra att få stöd därifrån också att han SJÄLVKLART ska gå i en vanlig klass och inte i en RH-klass med lägre tempo. Hoppas nu att han kan få komma in på Skanskvarnskolan och gå i en "vanlig" klass men ändå ha full tillgång till habiliteringsavdelningen.

Jag har nu plockat upp en av tidningarna som torkat till sig sedan igår och det är BROFÄSTET. (Bröstcancerföreningarnas riksorganisation)
Jag läser om att Yoga inte är någon urgammal myt som fallit i glömska utan är nutidens mest värdefulla arv enligt många yogamästare.
I praktiken innebär yoga att balansera och harmonisera kroppen, minnet och det emotionella. Detta håller jag med om till fullo och jag är verkligen så nöjd varje gång som jag kommer iväg på mina yogapass.

Det finns också en sida om stipendium för unga kvinnor och max fyllda 45 år. Självklart printar jag ut en ansökan och fyller i bums! En helg i dalarna i september för unga kvinnor med spridd bröstcancer och som är mer i min ålder. Håll tummarna att jag får detta stipendium! Och håll tummarna för att jag lever då och mår så pass bra så att jag kan åka iväg!!!
Om det finns fler där ute i med metastaserad bröstcancer och är under 45 år så här är en länk till Ung och bröstcancer
Ett himla fint kort som jag fått av en bloggläsare.

tisdag 27 mars 2012

Joels assistentbolag

Joels assistenbolag Humana (tidigare Assistansia) har lagt upp ett minirepotage om Joel när han var på sin sista simskolelektion för terminen.
Han har gått på simskola tillsammans med "vanliga" gående barn och det har fungerat mycket bra.

Under åren har Humanas jurister hjälpt många familjer att ansöka om assistans och idag är ungefär hälften av våra kunder barn och ungdomar. Häng med Emil Ekström, jurist på Humana, och möt en av dem, Joel 6 år från Stockholm, en vanlig dag på simskolan.

cid:FABE1298-33B7-4B57-AE5D-A21572992931.jpg

Utifrån simhallen på Gustavsbergsbadet hörs ett lugnt kluckande när de sista badgästerna lämnar plats för simskolan. Inne i omklädningsrummet ligger Joel, 6 år, på rygg på en gul flytkropp i skumplast. Medan han får hjälp av sin assistent Malin att dra på sig badshortsen frågar jag om det är roligt med simskola.   
- Eller hur? Man måste ju gå hundra gånger, svarar Joel och låter mig förstå att dumma frågor inte kommer att få enkla svar.
Jag försöker byta spår och frågar hur det fungerar med assistenterna.
- Inte bra, säger Joel. Sen smilar han och kittlar Malin som nog förstår att han är rätt nöjd egentligen. Malin fick jobbet som en av Joels assistenter i september 2011. Hon tycker att det är kul att man får hänga med på alla Joels aktiviteter. Tillsammans har de hunnit med Disney on Ice i Globen, Smurfkryssning, discobowling och till och med fått träffa Ville Viking.
- Det är verkligen ett omväxlande och roligt jobb med alla aktiviteter, säger Malin.
På vägen ut till bassängen tränar Joel på att gå med hjälp av Malin som stödjer och håller honom under armarna. Först är det upprop, sedan återsamling vid bassängkanten. Det är avslutning och eftersom det är sista dagen så ska det klädsimmas. De flesta av barnen verkar överens om att det kan bli svårare att simma med kläder på. Simskolelärarna tar det inledande kaoset med lugn. Någon ropar ivrigt att han vill ”hoppa granat” och någon är kissnödig. Efter några minuter har hela klassen kommit i ordning. De inledande övningarna går som smort. Vid ryggsimmet splittras gruppen upp något. Det är inte lätt att veta vart man är på väg när man ligger på rygg. Joel och Malin samarbetar vant och hittar rätt utan problem.

cid:9969A8FD-10F2-415E-960E-2286662A2E61.jpg


Malin ger stöd och styr. Joel glider målmedvetet fram och tillbaks. Det blir till och med tid över att vinka till pappa Jörgen eller "farsan Baloo" som Joel kallar honom, som sitter och fikar utanför. Om han ska hålla på och simma runt flera varv så ska farsan åtminstone kolla på!
Tolv barn blåser bubblor allt vad de kan när de korsar bassängen och när de väl hittat flytet så fortsätter de bubbla så länge de orkar. Den sista övningen är att fiska upp en ring från botten och när det är fixat med hjälp av Malin så får Joel diplom för genomförd simskola.
Efter simskolan blir det en snabb fika med farsan Baloo som gratulerar till diplomet.

cid:49D95047-109F-4FB7-94C6-66BAF688019E.jpg
Efter att ha fått i sig lite fika berättar Joel att förutom simning så gillar han att spela hockey på sitt tv-spel.
- Jag är duktigast i familjen på det.
Bakgrund & fakta
- Familjen anlitade Humana för hjälp med ansökan och i juli 2011 beviljades Joel personlig assistans.
- Det finns ingen nedre åldersgräns för att få personlig assistans. Ett barn med funktionsnedsättning ska kunna leva så likt barn i samma ålder utan funktionsnedsättning som möjligt. Det är därför möjligt att söka personlig assistans även för små barn men det är bara de hjälpbehov som går utöver vad som är normalt för barn i samma ålder som ska tillgodoses med assistans.
- Som förälder till ett barn med personlig assistans har du rätt att bestämma vem som ska arbeta som assistent. Du kan även välja att själv arbeta som personlig assistent åt ditt barn.
- Ungefär hälften av Humanas 1800 kunder är barn.
Länk till Humana och detta repotaget; Personlig assistans på Humana

måndag 26 mars 2012

Behandlingsdag och Sofias Änglar

Idag har jag fått min behandling samt skelettbehandling. Jörgen var med då vi även fick träffa läkaren.
Vi gick igenom hela magnetröntgensvaren igen och som sagt så var ju hjärnan ren från sk*t, och bäckenet hade blivit något bättre (alltså det är lite mindre än knökfullt av metastaser nu../) När vi kom till ryggen så var det som jag misstänkte... lättare att säga vilka kotor som INTE är drabbade...
bla, bla, bla och från kota TH4-TH10, TH12 osv...
Kanske enklare att säga att kota TH11 är FRISK!

Vårt gemensamma beslut blir att stråla större delen av hela ryggraden och läkaren skulle skicka remiss redan idag.

Nu ikväll har jag suttit och grinat till Sofias Änglar. En liten Elsa som tyvärr inte överlevde den här J-LA SKITSJUKDOMEN!!
Att kolla på "vad hände sedan?" kändes som ett måste.
Ett bidrag från mig går ikväll till Barncancerfonden kod 7528 till Lilla Elsa.
Så snörvligt. Jag vet att jag blir ledsen av att titta på Sofias Änglar och särskilt när det handlar om Cancer, men ändå tittar jag. *djupa andetag* kanske är det en slags bearbetning och så är det skönt att gråta.


söndag 25 mars 2012

Sverige och hög feber

Tror inte min kropp ville hem till Sverige igen. Det kan man förstå när man lämnar detta..... (bilder jag fått från Åsas kamera); 
 innan hårfärgning
 Åsa försökte sätta slingor på Jörgen.............


 Bild från i tisdags när det var 6 grader och spöregn när vi hämtade Annika på flygplatsen.
 Kusinerna;
När vi lämnade Annika på flygplatsen på fredagen (hon skulle ju till Göteborg) så helt plötsligt så fick jag ont över levern i bröstkorgspartiet, och hela "mittenryggen". Vet inte hur jag ska förklara men det låste sig lite i andningscentret.
När vi kom tillbaka till lägenheten var allas förslag att jag skulle lägga mig och vila men ni som känner mig vid det här laget vet att min ide istället var att ta en liten promenad. Jag behövde liksom sträcka på mig, stretcha och känna efter om allt kunde ramla tillbaka på rätt plats igen.

Det kändes faktiskt mycket bättre efter strosandet i området och skelettet var nog på plats men smärtan var kvar i musklerna mellan revbenen.
Sov ganska dåligt sista natten och Stesolid fick hjälpa till under flygresan hem.

När vi satt i Åsas bil från flygplatsen började jag få min konstiga frossa. Sval i pannan, det isar kring ryggraden samt att det brinner i kroppen.....
Pappa hämtade mig hos Åsa och jag fick middag där och så var Joel där som jag tokgosade med tills han skulle sova. (han fick sova kvar där då jag inte klarar honom själv och Jörgen har varit och kollat Adam spela SM slutspel i Karlstad hela helgen.)
Väl hemma hade jag 39.5 i feber!! Helt galet!! Jag har klarat mig hela veckan i Spanien. (det var någon kväll jag kände att det var på G men tog alvedon så var det bra)

Idag söndag sov jag till 12. Ingen feber och ryggen känns bättre men jag har fortfarande sk*tont.
Jag hämtade Isac hos farmor o farfar så åkte vi till NackaForum. Han behövde verkligen byxor (icke ärvda för en gångs skull) och önskemålet var färgglada chinos. Isac fick blå och gröna och sedan ville Isac även att lillebror skulle få ett par röda.
Färgglada killar;
Här lägger jag också in ett foto så ni ser min hårfärg innan allt rasar av. Jag vågar knappt röra håret då jag får stora hårtestar i fingrarna hela tiden. På morgonen när jag ska fukta håret så känns det som jag får en hel peruk mellan fingrarna. Nåja, nu vet jag att jag inte ska färga håret när jag får cellgifter.
Jag vet inte helt säkert om det är från färgningen då det även kan vara på grund av cellgifterna. Oavsett så har jag känt mig ganska cool och snygg i håret några dagar i alla fall. Det känns som jag är ganska luttrad att raka av håret och vara kal om huvudet.... tyvärr=(
I morgon är det sjukhusdag som även inkluderar läkarbesök. Och som alltid när det är läkarbesök så är Jörgen med. Nu har jag ju redan fått en del svar via telefon fredagen innan vi åkte men jag orkade inte riktigt ta in allt så det känns bra att vi båda får träffa läkaren i morgon.

Vi är den vi bestämmer oss för att vara.

fredag 23 mars 2012

Sista bilderna från Spanien

Idag har vi varit i Alicante och strosat i hamnen och ätit lunch. Annikas plan till Göteborg gick på eftermiddagen.

Två långskånkar från Sverige. Syns det att vi är kusiner? Och syns min hårfärg? (dock rasar en hel del extra hår tyvärr)





Vi övriga åker hem i morgon lördag till Stockholm. Längtar SÅ efter barnen men annars hade jag kunnat vara kvar någon vecka till. MEN, måste ju även hem då sjukhuset kallar på måndag med provtagning, behandling och läkarbesök.

Redo för hemfärd i morgon. Fragminspruta nummer ett är tagen, nummer två tas innan start i morgon. (förhindrar blodproppar)

onsdag 21 mars 2012

La Manga

En härlig bild från i måndags. Här mådde jag verkligen 100% SÅ BRA!

I går åkte våra män hem och lämnade oss kvar i ett superkallt regningt Spanien. Det var 6,5 grad när vi körde till flygplatsen och vi passerade 2 trafikolyckor, antagligen orsakade av vattenplaning då det regnade så mycket och vattnet inte hann med att sköljas undan.
Med planet som Grabbarna skulle hem med kom Pernilla och hennes bror ner till Spanien med. Även kusin Annika kom från Göteborg. Kändes inte som något välkomnande väder direkt.=(
Det blev en inomhusdag med lunch och sedan shoppingcenter.
Detta visade sig vara ett smart drag för idag kom solen igen!

Jag, Annika och Åsa promenerade en timme direkt efter frukost. Åsa och Annika gympade lite extra...

Efter lite fika mot husväggen hemma så åkte vi ut till La Manga och lunchade. Vädret blev bara bättre och bättre och vi fick en underbar dag ute på halvön.
Bilderna talar för sig själva;







En lunch på La Manga blev verkligen en heldag och vi var hemma efter 20.
Lite tapas och vin när vi kom hem.... (Tranbärsjuice o soda för min del som inte dricker) Ingen orkade eller var riktigt sugen på middag men när jag ställde mig och gjorde grahamsgrynsgröt så visade det sig att alla ändå kunde tänka sig en liten tallrik=)
Stefan kommenterade precis att den här tiden på dygnet så brukar det vara Janssonsfrestelse och nubbe... sällan gröt till rödvinet...
Mmmm vad gott det var med gröt!

Ikväll har också Pernilla färgat mitt hår. Det var lite på vinst och förlust. Vi får se om håret sitter kvar i morgon eller om det inte tålde det.. Känns inte så farligt att experimentera när man har så här kort hår.
I morgon får vi ta lite kort på rödtotten, UTIFALL det rasar....

söndag 18 mars 2012

Hälsning från Spanien

Lämnade ett dimmigt Sverige 7.30 för att landa i ett soligt Alicante 12.30. In time med Ryanair.
Resan gick bra och jag mådde bra hela vägen. 
Efter lunchen på hotellet så gick grabbarna ut och spelade 18 hål medan vi fastande kvar vid lunchrestaurangen men flyttade över till några solstolar.
Jag somnade nog ganska bums och Åsa tog några riktigt hemska bilder på mig som är censurerade...

I morse tog vi en långpromenad runt området. Här står jag vid ett av alla tusentals olivträd på området.
Somnade återigen när vi kom hem... Det tar på krafterna att hålla jämt tempo med Åsa.
Jag tog en liten slummer medan Åsa fixade frukost.
Efter frukost fick jag nya krafter och vi gick och la oss vid poolen några timmar. Åsa badade! 16 grader!!
På sena eftermiddagen åkte vi ner till havet och mötte upp grabbarna för lite strosande i byn och längs havet. Solen är varm men när det blåser kan det vara riktigt kyligt.
En del låg och solade på stranden i bikini och en del gick på strandpromenaden med täckväst!?

 Lite poserande. Måste passa på att ta lite bilder när det är fint väder..... ska tydligen bli sämre i veckan=(

Nu har vi lite filmkväll.....
I morgon är en annan dag, får se vad vi får för väder och vad vi hittar på. Jag och Åsa har inga planer. Grabbarna ska spela 36 hål.

SOLIGA HÄLSNINGAR FRÅN SPANIEN!

lördag 17 mars 2012

Spanien, here I come

Här är sista bilderna på mig så här påbylsad på ett bra tag;





Bilderna är tagna förra helgen när Karolina Ehrenpil, fotografen var här och lämnade familjealbumet.
Och dessa bilder är självklart tagna av henne också. (förutom översta som grannen tog)

Trevlig helg alla blogger readers!
Nu laddar jag för Spanien. Och om dator fungerar i lägenheten så kanske det kommer lite uppdateringar men jag har ingen egen dator med mig. (Reser Ryanair med maxvikt 10 kg.)

fredag 16 mars 2012

Huvudet var tomt!

Tomt på metastaser i alla fall men knökfullt av intellekt!=)


Jag var på min medicinska yoga idag och hade flera missade samtal från okänt nummer och ett inspelat meddelande. Meddelandet var från min läkare och magen som redan varit stökig knöt ihop sig och andningen stannade. Varför ringde läkaren? Och varför nu? Jag har återbesök den 26 mars!
Eftersom jag gjort så mycket röntgen denna vecka, inkluderat huvud så självklart om det är något akut så lär de väl ringa. Och nu ringde de!!
LIVRÄDD!

Försökte ringa tillbaka till kontaktsjuksköterska som inte var på plats och lämnade även meddelande. Ville ju prata med läkaren på stört. Det tog närmare en timme innan läkaren ringde mig. Men hon lugnade mig direkt och sa att kontaksjuksköterskan bokat telefontid för att vi skulle stämma av lite innan jag åkte utomlands. (Vid närmare eftertanke så tror jag att hon nämnt det tidigare men med teflonhjärna kommer man inte ihåg allt)

Magnetröntgen av hjärnan visade i alla fall att den var tom!=)=)=) jippie! Fasiken vad skönt att höra. Jag började stortjuta i telefonen och äntligen kunde jag andas igen. Resten av röntgen kändes mera "skåpmat" om ni förstår vad jag menar. Röntgar mig så ofta och vet att cancern sprider sig som en löpeld i kroppen. Men att det härjar i skelettet är ändå inte så farligt om man jämför det med när det kommer till organen och huvudet.
Nu har ju jag det även i organ och lymfkörtlar men man vill inte att det ökar och kommer till nya ställen.

Vidare till bäckenet så hade det sedan förra MR röntgen i april 2011 minskat!!! Hör och häpna! WOW!
Men sedan vad gäller ryggen så hade det tillkommit ytterligare några kotor. Nu var det ländryggen, för någon månad sedan när jag gjorde datortomografin så hade det tillkommit i bröstryggen. Orkade inte ta in all denna info nu utan vi tar den den 26 mars när vi träffas. Det var i alla fall inget som låg och tröck på ryggmärgen vilket var det primära för tillfället.
SÅ, i det stora hela så kändes det positivt och skönt att få lite förhandsbesked innan jag åkte iväg. Annars hade jag undrat hela semestern. 

Magen och trycket över levern är mycket bättre. Movicol kanske gjorde sin del? Tog även lite kortison vilket är avsvällande så det känns så mycket bättre.
Jag ringde min frisör i ett impulsivt infall och frågade om hon inte kunde klämma in mig någonstans för att fixa till mitt lilla rufs. Medans en satt med färg så hann hon med att klippa mig. Inte mycket men hon fixade till mig så att jag fick lite mer frisyr än att jag bara kör med rakmaskinen här hemma. Kanon Madde på Hamnsalongen i Gustavsberg!

Glad i hågen åkte jag hemåt med en McChicken och en Cola. Då  ringde min kusin Annika från Göteborg och berättade att hon kommer ner till Spanien till oss på tisdag!! JIPPIE nummer 2!! SÅ jätteglad att hon kommer ner. Vi har pratat om det så länge och på grund av sjukdomar och jobb så har det inte varit så självklart men NU så gjorde hon slag i saken och bokade en biljett!
Jörgen och Jan Peter åker hem på tisdag och då hämtar jag och Åsa upp Annika från Göteborg och Pernilla och hennes bror som kommer från Skavsta.
Sedan avnjuter vi några dagar till i Spanien tills nästa lördag.
SKÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖNT!

Nu ska jag på hockey och se på Adam och Djurgården när de spelar SM slutspel i MB-hallen (Mälarhöjden, på höger sida på väg till IKEA från stan)
19.30 ikväll möter de Skellefteå och då är jag där. Ni Stockholmare som är hockeyintresserade, kom dit och hejja fram Stockholmslaget. (inträde 30 kronor per match, eller 50 kronor för hela helgen.