torsdag 15 mars 2012

Kort rapport

Har hela dagen känt ett tryck strax ovanför levern mot skelettet. Det har varit lite till och från. Och så länge jag står upp och rätar ut kroppen känns det bra men när jag sätter mig ner känns det som det blir för "trångt".
Funderar på om det är tarmar så högt upp?
Känns lite olustigt i alla fall och mitt packande kom av sig. Vet inte om jag ska ringa SAH och meddela mitt tillstånd utifall det blir något i natt.
Hade det gjort ont på vänster sida hade jag nog inte lagt något större fokus vid det mer än att typ tarmarna snurrat runt sig lite. (lite väl högt upp kanske, men jag tror faktiskt tarmarna är hela vägen upp och snuddar vid lungorna)

Vi får se, det kanske släpper om jag lägger mig i soffan en stund!?
Kanske varit stressigt idag? Ätit för mycket vitt bröd? Ja, anledningarna kan vara många men självklart blir jag nojjig att det är vid levern...

Jag har haft Joels kurator här idag och hon har hjälpt mig med blanketter runt vårdbidrag och merkostnader för Joel (mycket papper är det). Vi har också diskuterat skolstarten för Joel och från kommunens sida har vi nu fått muntligen ok att han får gå i Skanskvarskolan men vi har inte fått ok från skolan ännu. Vet att representanter från skolan hälsat på Joel idag på Ballongen.
(Här en bild från när jag och Joel hälsade på i Skanskvarsnkolan);
På eftermiddagen mötte jag upp Joel och hans resurs på ALB (Astrid Lindgrens Barnsjukhus) där vi träffade arbetsterapeuter två stycken som har gjort ny nattskena samt att han provat ut en ny tumortos att ha på dagtid. I väntrummet kom även Glädjeteatern (eller vad de heter?);



Väl hemma möttes vi i dörren av Jörgen och Adam som skulle iväg på hockey. Farfar hade åkt med Isac på hans träning redan och Malin (Joels assistent) är här ikväll och underlättar kvällen för mig och Joel. De har SÅ kul tillsammans!

Här är en bild från middagen när Joel "kan själv" och blir SÅ ARG när han inte kan skära och tallriken åker iväg;

Nä, nu blir det movicol och soffan och förhoppningsvis släpper knipet och obehaget i magen snart.
Kanske resfeber?
Nej, det tror jag inte. Vi ska flyga ner till Alicante i Spanien och sedan ligger lägenheten 1 timme söder från flygplatsen. (så det är inte Grand Kanaria värme men bättre än här)

PS. Här kommer svar på en kommentar. =) Jag önskar också att Jörgen följde med mig mer på sjukhuset men han är ALLTID med när jag träffar läkarna men inte på mina behandlingar som jag tidigare fått veckovis och nu får jag 2 veckor och vila en. På måndagen efter Spanien är det prover, behandling och läkarbesök och då är han med mig hela dagen. Men som sagt jag önskar han vore med mera men jag förstår att han måste jobba ibland då han även tar cirka hälften av Joels läkarbesök. DS.

17 kommentarer:

Lina sa...

Ta hand om dig. Många tänker på dig och skickar varma tankar, nära o kära, vänner o bekanta o med obekanta.
Varje dag :)

Anonym sa...

Precis som Lina skrev i tidigare inlägg så är vi MÅNGA som tänker på dig varje dag. Jag är en av alla som följer dig efter Sofias änglar. Du har berört många med din historia, din livsglädje, din kämparglöd, din vilja..

Jag håller tummarna att din resa till Spanien blir riktigt härlig och avkopplande!

Igår gjorde jag en magnetröntgen av skallen, då jag haft enorma besvär med huvudvärk länge. Tänkte på dig då jag låg där.. Ville skriva till dig idag och skicka många många varma kramar..

Angelica

Sister Moonshine sa...

Som vanligt är dina inlägg fyllda med omsorg för din familj och för vännerna. Din positiva attityd och din styrka är fantastisk. Hoppas veckan i Spanien blir mysig och att du och maken får rå om varandra och ha det bra i solen. Tanka energi och välgörande vitaminer så det räcker länge. Må gott! Kram.

Lisbeth sa...

Hoppas att det bara är sviter efter röntgen - du låg ju fastspänd, det kanske är efter det?

Hoppas du får en skön och njutbar resa!

Kramar från Göteborg

Jenny sa...

Hoppas du får en härlig resa till spanien!
Kram Jenny

Anonym sa...

Förstår att det är svårt att få ihop vardagen men Joel har vad jag har förstått assistent/hjälp och de kan ju följa med ibland till sjukhus, sjukgymnast etc. Det är ju därför de finns till! Joel finns kvar och det tycker jag att Jörgen ska tänka på. Han kommer få all tid han har "sedan" då han är ensam. Anledningen till att jag skriver detta är att min pappa gick bort i denna hemska sjukdom och jag gjorde precis som din man. Undvek allt. Jag klarade inte av att se pappa under 2 år knappast och idag ångrar jag mig så väldigt att jag inte var hos honom mer den sista tiden. Jag klarade heller inte följa med honom då han åkte till Lund mfl ställen. Hade önskat jag kunde spolat tillbaka tiden!
Är så ledsen då jag läser vad du skriver Elisabeth och då jag såg er på tv. Jag såg mig precis i din mans kläder. (hm..jo jag är kvinna!) Men tanken...

Anonym sa...

Och det är så hemskt att läsa ibland det du skriver i din blogg. Visst, jag förstår tanken med att du bloggar. Du vill förmedla rätt budskap + att du vill skriva av dig osv. Men man märker så väl att du saknar närheten med din man, kanske även ibland samtalen med honom och bara just...närheten.
Det är nog oxå en av anledningen till att du bloggar, för att skriva av allt då du har ingen att ventilera dig med på riktigt.
Sedan är det så hemskt att det finns endel som gottar sig andras sjukdomar. Endel söker sig till såna bloggar bara för att just "må bättre själva". Helt galet! Läste om en undersökning om detta, varför man gå in på bloggar som innehåller cancer etc. Jag går in till din blogg just för att jag har varit i denna sits och sedan såg jag er på tv som så många andra och gillade dig som person så himla mycket! Maila mig om du vill! :o)

Jag är Elisabeth sa...

Hoppas allt går bra!

Jag är Elisabeth sa...

Mormor tar också många besök med Joel. (denna vecka har han haft 5 olika instansbesök lilla kraken)
Önskar vi hade mer assistanstid men tyvärr har vi bara det vardagar efter skoltid. Ibland kan timmarna räcka till ngt på helgen ( om vi spart i veckan).
på dagtid vardagar är det resurs genom förskolan o de får inte ta läkarbesök.
Jag vet... En djungel.
men vi försöker verkligen pussla vilket inte är lätt o viktigast är att mannen alltid e med vid läkarbesöken. Min önskan kvarstår dock att jag vill ha med honom mer o jag förstår precis vad du säger o håller med. Vem har sagt att livet ska va lätt?

Kram ELisabeth

kicki sa...

Hej
Följt din blogg ett sedan jag såg Sofias änglar.
Måste bara säga att jag blir så imponerad av din styrka.

Hopppas att du kommer iväg till Spanien
Många styrkekramar till dig och din familj.
Kicki

Anonym sa...

Hej E,
Vill bara önska dig/er härliga dagar i Spanien. Hoppas du får mår bra där nere så du kan njuta av några dagars avkoppling, det är du så värd!

Stora kramen,
Hanna G-berg

Anonym sa...

Hej Elisabeth! Hoppas av hela mitt hjärta att du får en härlig vecka i Spanien,och att ni får rå om varandra riktigt.. Tänker på dej.
Kramiz Gull från Skåne.

Anonym sa...

Förstår precis att din man inte alltid kan följa dig! Har själv gått på behandling var tredje till varje vecka i sju år och det vore omöjligt att ha någon med jämt.Det vanliga livet måste få pågå så mycket som möjligt, det är det man mår bäst av tycker jag! Skön resa och många kramar från Sofia

Anna sa...

Hej!

Jag läser din blogg sen länge, men kommenterar inte så ofta... Jag bor på Värmdö och har en liten DS-kille som gick på småbarnsgrupp på hab tillsammans med Joels kompis Wille, så det var så jag hittade hit.

Tänkte bara tipsa om att Brisak har vad jag tror egentligen är ett matt-halkskydd på rulle i olika färger som är perfekt att klippa till bordstabletter av. De gör att tallrikar och annat inte halkar iväg! Bra att lägga på sitsen på stolar och annat också för halkiga rumpor. Billigt och fantastiskt bra till en massa saker. Det kanske skulle kunna vara bra till Joels rymmartallrik tänkte jag.

Stor kram till dig!

Aina sa...

Fina Elisabeth, nu hoppas jag att trycket över levern bara var tillfälligt och att ni kommer iväg på er Spanienresa! Det tror jag verkligen att ni behöver. Er vardag är ju faktiskt jättestressig, med alla tider som ska passas, alla aktiviteter som ska genomföras, osv. Lata er och ha det bara skönt nu!
Det är ni verkligen värda, hundra gånger om!
Tänker på er och skickar varma och vänliga kramar.
Aina

Anonym sa...

Jag tycker att det är väldigt synd om anhöriga, de står där och kan ingenting göra! Men jag sänder alla dessa människor en varm tanke!! Jag blev svårt sjuk efter bara en månads äktenskap och låg inne över 2 mån på sjukhus i Malmö. När jag kom hem var min man borta, han hade stuckit skaffat sig "ett annat liv", som han sa!Han orkade inte.!? Jag tror din make är stark Elisabet och hoppas han så förblir...ha en underbar resa!!!!!!!!!!!!!!!

Frida Bergström sa...

Arbetsterapeuter o handskenor
Jag vet precis hur det är hehe ;)
(har en cp-skada jag med)