måndag 5 mars 2012

Oberäknerlig sjukdom

Hade glömt att det var "arbetsdag" idag. De ringde från arbetsterapeuten på Astrid Lindgrens om ny tid för Joels handortos mitt i skiduthyrningen (men de kunde ju inte de veta...). Vidare ringde arbetsterapeuten från specialförskolan Ballongen och meddelade nya tider på hjälpmedelscentralen för justering av matstolen ena dagen och elrullstolen den andra dagen. Så typiskt att vi måste dit i två omgångar men det är olika specialister som fixar med justeringar och inställningar.
Efter lunch ringde min egen sjukgymnast och berättade att han fixat en snurrplatta till mig som jag kan ha när jag tar mig in och ut ur bilen. Det låter verkligen suveränt. Hoppas att den fungerar.

I övrigt idag så har jag lullat med mamma och Joel. Min mamma har slitit som ett djur i backen och sprungit upp och ner med Joel på snowracer. Själv är jag väldigt försiktig med vad jag gör och jag har fått strikta förbud att INTE dra något efter mig. (Läkarna vet hur jag är.... envis som synden)
Men efter min senaste vecka jag hade innan min behandling i fredags när jag knappt har kunnat gå så har jag verkligen insett allvaret. Var lite rädd ett tag att det skulle vara permanent.

I fredags när jag fick min behandling så får man ju också en extra dos kortison och den har jag verkligen ridit på kan jag säga............ tills nu.
Extra morfin och lite alvedon sedan är det god natt.

Hade inte tänkt starta datorn idag men eftersom jag blev påmind av samtalen idag att det är "arbetsdag" så kände jag mig tvungen för att koordinera besöken som dykt upp hittills. Vill inte att det ska ligga en jättehög mail efter dessa dagar. Att vara sjukskriven för mig innebär fortfarande en hel del "jobb".
Tur att man är så "frisk" i huvudet så man kan ha så pass bra koll fortfarande.
Något jag däremot glömt var att ta ledigt för barnen i skolan dessa fjällendagar... Oups!?
För mig var datumet den 24 februari när jag skulle få besked det enda som fanns i huvudet. (Inga bra besked som ni vet) Sedan var nästa delmål att få behandlingen i fredags 2 mars och om det fungerade så var planen att åka till Lindvallen och nyttja stuga som vi ordnat "gratis". (Fick en gratis vecka av skistar när vi bokade och betalade Isacs Sportscampläger för sommaren! För bra för att vara sant kan man tycka, men det stämde och man måste ju vara lite om sig och kring sig när man inte har några guldbyxor. Isac fick en lägervecka i julklapp och hela familjen fick en kortvecka i fjällen.)
Smsat med lärarna och allt är under kontroll. De förstår läget.

Ikväll har vi varit och bowlat allihopa. (jag och mormor avstod, skulle inte grejja lyfta klotet ens.)
Joel var i sitt esse och han VANN!! Inga staket men en sådan där ställning som hjälper honom att sikta. Adam spelade ihop med Joel. Isac kom som värdig tvåa. Sedan hade vi Maja och Jörgen på jumboplatserna.

Ni som själva lever med spridd cancer eller nära någon med denna skit vet hur det kan gå upp och ner, men för en utomstående måste man tycka det är helt knäppt. HUR kan man ligga i fosterställning ena dagen och skaka och knappt ta sig på toaletten för att nästa dag kunna vara på benen och promenera in på Mc Donalds som vilken kund som helst?
Efter idag är jag i alla fall HELT SLUT. Och jag har inte gjort något egentligen. Somnade på soffan på eftermiddagen några timmar och det hör inte till vanligheterna. Men utanför stugan har jag hållt god min...
Jag börjar själv tycka att det känns riktigt oberäknerligt. Tidigare kändes det som jag visste på ett ungefär var jag hade kroppen för de kommande veckorna men nu känns det som jag bara kan planera max 3 dagar i förskott. Och inte ens då vet man.

Vill avsluta med en del av ett mail jag fått idag. Det har kommit in flera liknande och jag blir så "glad" (kanske fel ord) när jag kunnat hjälpa på något sätt. När budskapet verkligen går fram. Och detta är det FRÄMSTA jag vill åstadkomma med bloggen.  Jag blir varm i hjärtat.
Och att det kommer någon tråkigare kommentar ibland får man ta.  Det känns mer som ett missförstånd och att man inte läst mitt budskap fullt ut. Allt är frivilligt i livet och jag har inte begärt något utav någon utan den enda uppmaning jag har till alla läsare är att TA VARA PÅ LIVET. Hjärta och mycket kärlek kommer man längst på!

 "först nu, vid 45, ser jag att den mur som jag lyckades bygga upp, för att hålla sjukdomen borta, nästan förstört mitt liv. Jag inser nu att muren är tusen gånger värre än min sjukdom. "Hålla-känslorna-borta-muren" har gjort mig hård och värst av allt den har skapat avstånd till mina närmaste och käraste. För utan att egentligen ha insett det har jag stött bort dem jag älskar mest. Dina ord, din berättelse har fått min mur att krackelera och min familj har fått se mig gråta ett flertal gånger bara den senaste veckan. Jag gråter för DIN skull, jag gråter för MIN egen skull, jag gråter för min fina dotter X skull, som flera gånger signalerat, men som jag ej riktigt lyssnat till. Jag gråter för de förlorade stunderna som aldrig kommer åter. Men det ska bli ändring nu och jag kommer förmodligen behöva hjälp ...... men Elisabeth,  jag är på väg nu. Sååå viktigt blev du när du släppte in mig i den "sjuka" världen. Du har gått från aerobics coach till LIVS coach. Tack!"

24 kommentarer:

Anonym sa...

Hej vännen, inte visste jag att Joel är en sådan bowling talang <3. Njut av en härlig vecka med finaste familjen. Kramiz från din vän Jenny

Anonym sa...

Inte förrän nu, 5 år efter att min älskade mamma gick bort i cancer har jag insett vilken kämpe hon var, och hur hemskt hon måste ha mått. Hon fick livmoderhalscancer som senare efter några år gick över tilll metastaser, spred sig överallt.
Jag gjorde inget annat än att blundade. Ignorerade all den information läkarna gav mig om mammas tillstånd.
Hon kallade cancern för monstret. Men hon var stark och kämpade emot, precis som du.
Hon kunde ha bra dagar, hon var precis som innan sjukdomen. Rosiga kinder, log och var allert.
Dagen efter kunde hon knappt gå på toaletten själv.
Trots att det är för sent, så hoppas jag att hon vet att hon var och är en av mina största förebilder. En annan som nu har blivit det är du!
En stark kvinna med ett enormt mod som vågar slåss mot en av dem hemskaste sakerna som finns att uppleva, rakryggad och bestämd.
Du kommer alltid att vara en av mina stjärnor

Aina sa...

Go'a Elisabeth, har läst det du skrivit som jag alltid gör på nattkvisten. Förstår du nu att du är en Ängel på jorden!?
Jag vill också skicka varma lyckönskningar till personen som skrev så fint till dig om sina egna insikter hon fått genom att följa din väg. Livet gör ont men är också så underbart och fantastiskt! Kärlek är det enda som man kan ge hur mycket som helst av och ändå aldrig bli utan.
Nu har jag satt in en liten slant med stor glädje! Hoppas det blir många bäckar små som kan hjälpa till.
Så kul att Joel är så duktig på bowling! Bowling är roligt! Tycker jag fast jag verkligen inte är nån stjärna på det.
Önskar er sköna och lata dagar där uppe, hoppas du slipper tänka på alla "måsten" ett slag.
Mina tankar är med dig. Stoooora och varma kramar, Aina

Anonym sa...

Har läst din blogg sedan jag såg er i Sofias Änglar, ett program som fick tårarna att rinna i strida strömmar utmed mina kinder. Du är en sån stark människa, jag förstår inte alltid hur du orkar. En sak har du lärt mig, jag har absolut ingenting att klaga på! Jag har liksom du två hockey grabbar, känner igen så mycket i din vardag. Jag arbetar, och har under flera år arbetat, som assistent åt barn med funktionshinder. Jag kommer varje månad att sätta en slant på ert konto för era barns framtid. Det känns som jag har alldeles för mycket av allt, tänk om man kunde ge bort av allt, t.om friskhet... Känns som det är så mycket man skulle vilja säga/göra... Sänder stora kramar till er alla <3
// Eva

sa...

Åh så fint mejl.

Har följt dig länge, typ ett år, sen jag fick cancer själv.

Det var fint att få se dig/er på TV, och det framkom, liksom här i bloggen, hur fin familj ni är.

Allt gott till dig och flera goda dagar önskar jag dig

Helena

Kajsa Bergman Fällén sa...

Ja så är det ju. VIssa dagar är man uppe på toppen och andra krälar man nere på botten. En annan grej är ju att så länge man inte är jättesmal ser man rätt frisk ut, särskilt med lite kortison i kroppen, och många har svårt att ens fatta hur sjuk man är. "Men du ser ju så pigg ut!". Fast kroppen rämnar på insidan...

Många kramar till dig, ha det riktigt fint i skidbacken!

Annika sa...

Kära, kära Elisabeth!
Jag har följt din blogg från och till sedan jag själv fick bröstcaner jan 2010. Tittade idag på Sofias Änglar och fick se dig live. Tårarna rinner fortarande- livet kan vara så grymt men ändå så vackert. Hela din personlighet beskriver det så väl. Du är fantastisk och skriver en utomordentligt inspirerande blogg!!
Jag önskar dig innerligt allt gott varje minut, timme, dag i detta liv.
Du inspirerar mig och har fått mig idag att ta en del viktiga beslut. Jag är väldigt rädd för återfall, har trippel negativ bröstcancer och är väl medveten om oddsen. Änsålänge är jag i remission. Jag har fått ta emot en del kommentarer såsom att "jag nu borde skärpa mig och stoppa undan rädslan, börja leva som vanligt igen". Vet du, efter att ha sett avsnittet med dig vet jag att jag behöver inte alls "skärpa mig". Vetskapen om cancerfanskapet och dess framfart får mig att inse att jag måste vara runt människor som får mig att må bra. Jag är förskollärare och har alltid velat arbeta med barn med behov av särsklit stöd. Jag kommer att ta tag i den önskan tack vare dig och din fantastiska son Joel!! Massor av kramar till dig och din familj!

Jeanette Danielsen sa...

Tycker det är fruktansvärt att man som sjuk ska behöva bevisa att man är sjuk. Om du har bra dagar så ska man väl unna dig det, speciellt med din svåra sjukdom. Och du ska inte ha dåligt samvete för att du tar vara på din tid med nära och kära. Finns alltid idioter som tycker en massa men vi andra unnar dig att må bra!!

Blåbärs och smultronstället sa...

Jag beundrar dig verkligen Elisabeth!
Vilke livsglädje du har trots allt...
Jag drabbades själv av bröstcancer -08, Her2 positiv. Jag hittade knölen själv och hade aldrig varit på mammografi. Den var bara 17 m.m och hade inte spridit sig, men jag har gått igenom operation, cellgifter, strålning, Herceptin och äter nu Tamoxifen, antikroppshormon. Livet blir aldrig som förr, men du har det mycket tuffare och jag blir såå ledsen för din skull. Ta hand om livet med dina nära och kära, jag kommer fortsätta att följa dig. Såg Sofias änglar och har läst om dig tidigare. Min blogg handlar mer om livet efter min sjukdom, men emellanåt kommer tankarna om min cancersjukdom som jag måste skriva om...
Många styrkekramar till dig fina Elisabeth!
Kram Susanne

Anonym sa...

Jag är 20 år äldre än du, och det är orättvist att du får en så jävlig sjukdom. Jag har gått igenom cytostatikan. Jag har opererat bort ett bröst. Jag har tappat håret. Nu väntar jag på strålningen. Min cancer var spridd, men operationen tog bort nästan allt. Jag blev glad.

Nu - när jag läser att du lång tid efter din behandling fick en dödlig spridning, det skrämmer mig. Det skrämmer mig oerhört mycket, men inser att man inte kan göra så mycket åt det.

Jag tycker det är beundransvärt att du orkar vara med i livet. Man har egentligen inget annat val, men ändå.

Sköt nu om dig så gott du kan!

/Birgitta
Kram

Anonym sa...

Hej Elisabeth ! Har kommenterat innan, men aldrig lyckasts hittat om det kommit med. Har följt dej sen Sofies Änglar. Tycker du är enastående och en stor kämparglöd har du.Vilken härlig familj du har man & tre underbara ungar.Ja livet är verkligen inte rättvist, denna hemska sjukdom som det inte finns något botermedel mot. Tänker varje dag på dej o din goa familj. Många Kramar till er alla. Gull

Busmamman sa...

Fina människa - Du är fantastisk!
/Nadja

Anonym sa...

Hej Elisabeth!
Jag tror att det är jättebra att byta miljö för alla människor och när du ser Joel åka pulka och de stora killarna komma ner för backen så hoppas jag att det ger dig kraft och glädje. Inte minst att se att de mår bra.

Vad kan man säga annat än att allt är jävligt orättvist? Det finns ju ingen som helst rättvisa i att du ska få den här hemska vidriga sjukdomen. Men du gör det ju till det bästa möjliga, inte minst genom alla erfarenheter du delger omgivningen med din blogg.

Mitt yngsta barn har just insjuknat i diabetes. Då min son redan har en svår cp-skada OCH diabetes så kändes det tungt. Men precis som bervskrivaren i ditt inlägg skriver så hjälper din blogg mig också. Jag försöker tänka dels att det här är en sjukdom som går att behandla. Dels att jag nu ska fokusera på min familj och inte stressa kring jobbet och annat utanför. Nu får min dotter gå först. Jag ska INTE vara den "duktiga flickan". Det är mycket dina tankar och texter som inspirerat mig.

Jag önskar varje dag av hela mitt hjärta att det på något mirakulöst sätt ska hända att du blir bättre. Vet att det ju inte är så. Men jag önskar det så fruktansvärt mycket.

Kramar från Maria m stora Joel

Photo by Maria sa...

Du kämpar och det tror jag är bra..
Värsta bowlingproffset fick ni med er med på semestern... Heja Joel..

Stor kram till dig och hela din familj.. Alla är ni kämpar på olika sätt..

//Mia

Anonym sa...

Förstår precis hur det kan vara eftersom min syster lever med cancer sen två år tillbaka. Hon kan må toppen en dag men nästa vill hon bara dö av smärta och annat:( Svårast tror jag är att inte kunna planera utan hon får ta dagen som den kommer...vet att hon också tycker det är jobbigt att inte orka med sitt barnbarn så mycket som hon skulle vilja. MEN hon njuter så mycket det går av "bra dagarna".
Ser fram emot dina inlägg och önskar dig en fortsatt skön fjällvistelse:)
Kram från Nettan

Anonym sa...

Såå glad jag blev att ni ordnat med konto så vi "gratisläsare" kan sätta in en slant. Jag har följt din blogg och känner att jag lärt mej så mycket av dej. Det kändes bra med lite kunskap när jag mötte min väninna i helgen som fått beskedet, att hon har bröstcancer. Man kan bara känna sådan hopplöshet i kampen mot denna brutala sjukdom. Varför varför.... Kram och tack för att du delar din vardag med oss läsare./ Minna

EmiliaJ75 sa...

I dag när jag läste på Facebook så var en av statusarna (hos en vän) "Jag läser Jag är Elisabeth´s blogg".

Jag skrev direkt att jag läser också den och det blev fler inlägg i den tråden. Alla som skrev där tycker att du är en kämpe, du berör och du får så otroligt många att stanna upp, tänka till, ta vara på varje dag och att inte gnälla för småsaker.

Tack för att du orkar skriva, det ger så mycket, till så många. Kram från EMilia

Anonym sa...

Hej.Jag har inte läst denna blogg så mycket men min väninna gör det och berättade om vad det handlade om. Igår frågade hon mig vad jag tyckte om ett par kommentarer som fanns. Det handlade om "tiggeri".
Eftersom min väninna gått igenom det mest fruktansvärda- förlorade ett barn och sambo (barnets far )i Tsunamin. Hon sa: " Jag förlorade allt jag levde för, allt som fanns för mig, mitt barn, min kärlek som jag aldrig hittar igen.
Som väl är har jag stöd från mina två andra barn och mina förädrar och det gör att jag kunnat fortsätta leva. Livet går vidare sorgen gör inte längre ont, men saknaden kommer att finnas för evigt! Men...ALDRIG att jag skulle på dett sätt låta folk sätta in pengar på ett konto. Vi lever i Sverige, barnen har fått pension efter sin pappa, jag fått ut livförsäkring och vi hade ju sparat till våra barn, det gör jag fortfarande. Nej, det låter inte bra att spela på människors empati i en så outsäglig tragedi! Det finns tyvärr många likadana. Mitt råd till Elisabet är att uppmana folk att sätta in på CANCERFONDEN, då blir det många fler som kan bli räddade från denna sjukdom som skoningslöst tar så många liv. Tv har en enorm kraft med budskap och jag tycker som så många andra, fruktansvärt synd om Elisabet, jag vet precis som hennes man Jörgen hur han kommer att känna sig den dagen han står utan sin maka"
Ja så sa hon, och här kan väl ingen säga att det är grymt av Helen att säga så ? Eller? Lycka till Elisabet, önskar dig allt gott tillsammans med din familj den tid som finns kvar för dig. Och alla andra, tag vara på er och era kära ni vet inte hur länge ni har varandra! Hälsningar Siw

Anonym sa...

Kollade idag på Sofias änglar, där ditt avsnitt var med. Satt och grät mestadels, all min tanke åt dig och fin familj. Kom ihåg, med vilja kommer du längst.
Har själv haft en kompis som haft hjärncancer, obotlig. Och läkaren sade att inte mer än 3 år tror jag. Men hon ville se sitt barn leva upp, han blev 15 år, hon levde i 15 år tills hon senare somnade in.
Sköt om dig.

Anonym sa...

Siw - jag förstår vad du menar. MEN det ju finns ett tydligt syfte med denna fond = Att ha råd att trycka upp denna blogg som ett minne till barnen och de närmaste, syftet är inte att leva loppan för pengarna. Bloggen har Elisabeth skrivit tippar jag både som dagbok & skriva av sig ställe och hon har fått en enorm respons även i från för henne okända läsare. Jag är en av de som inte alls känner Elisabeth t.ex, men jag tycker det är självklart att vi som går in och läser och är tacksamma för att Elisabeth orkar delge oss sina känslor och tankar så öppet kan bidra med en slant till tryckningen av denna blogg också! Vi får läsa OCH Elisabeth får chansen att ge ett fint minne till sina barn. Bloggen ger många människor mycket!!
Tack för att du delar med dig av ditt liv Elisabeth!
//Från en annan Elisabeth (Uppsala)

Anonym sa...

och - jag glömde skriva i förra inlägget: Det är ju helt frivilligt och upp till var och en av oss läsare om man VILL sätta in en slant eller ej!
Elis.....

Sanna sa...

Jag håller fullständigt med föregående talare. Hur kan man ha missat huvudpoängen/budskapet med Elisabeths blogg? Hur många har inte någon gång köpt en bok som avhandlar ämnen som "Vägen till lycka", "Vägen till hälsa", "Vägen tillbaka" mm mm. Här får vi läsare insyn i en kvinnas pågående kamp om livet. Vi får också insyn i en annan historia, den om en kvinnas kärlek till sin familj. Det är värdefullt, iallafall för mig.

Att bidra till förverkligandet av din önskan Elisabeth, tryckningen av din berättelse, är mitt och min familjs sätt att TACKA för vad du har gjort för oss.

Kramar från Sanna med familj

betty sa...

Jag har ingen erfarenhet av cancer på nära håll, förutom det man sett på jobbet. Saken är ju den att de flesta sjukdomar går ju i skov när man har bättre och sämre dar, och det är ju tyvärr inget man kan göra åt önskar att jag kunde ta bort smärtan från dig så du bara fick va....en mamma fru dotter OCH VIKTIGAST VARA FRISK. Vi har en gemensam sak har ett lika vackert namn Elisabeth jag tar dagarna som dom kommer och bara är för man vet aldrig vad som sker imorgon därför försöker jag alltid se allt på ett positivt sätt då det inte hjälper att gnälla osv. Du är en mycket stark person och du är min största förebild. Kämpa på vännen tänker på dig varje dag och din familj. kram från Elisabeth

Maria sa...

Vet hur det är det där med att det kan gå upp och ner dag för dag. Min pappa har spridd prostatacancer men än så länge är han inte liggande eller vad man ska säga... Lite svårt att förhålla sig till det känner jag. Han har alltid varit sån som arbetat jämt och ständigt och för bara några veckor sedan var han hemma i 1,5 vecka för att han inte orkade jobba. Det blir så konstigt och man vet inte riktigt hur man ska reagera.. Han har haft skiten i några år nu och man väntar bara på när det ska gå neråt, hemska tanke.

Jag vill bara skriva till dig att jag är så imponerad av dig Elisabeth och du är stark! Jag önskar din familj all lycka i livet och skickar över energi och styrka till er! KRAM!

PS. Sorry om det blev lite rörig kommentar.. DS.