söndag 29 april 2012

På bloggen vågar man tala om döden


Nedan följer ett utdrag från en artikel i SVD. Längst ner har ni länken om ni vill läsa hela. Det är mycket tänkvärt, och många frågeställningar att ta till sig. 
Jag står fortfarande fast vid att jag vill att min blogg är min dagbok och jag vill att mina barn ska kunna läsa den när de blir stora. (därav vill jag även trycka böcker till dem av Bloggen och jag tackar för de bidrag som inkommit till barnens fond. Vi är på god väg i a f.=) Visst lämnar man samtidigt ut sig till hela världen men jag tror inte mina barn misstycker. Min blogg är trots sjukdomen en positiv blogg och jag har pratat med barnen om alla läsare som mår bra av att läsa min blogg och har fått ett annat livsperspektiv. Många läsare skriver att de tar vara på livet mer nu. Jag blir så glad när jag hör sådana kommentarer. Då känner jag att jag lyckats förmedla något här på jorden.
MEDKÄNSLA. Bloggen kan erbjuda stöd och tröst för svårt sjuka människor. Men den ställer också sjukvårdspersonal inför nya utmaningar. Det vet kuratorn Sara Natt och Dag som har lärt känna många sjukdomsbloggare genom sitt arbete och inom kort kommer ut med en bok om den bloggande patienten. 
Sara Natt och Dag är socionom och kurator vid Stockholms sjukhem och har tidigare haft samma uppgift vid Radiumhemmet. När hon 2008 genom sitt arbete kom i kontakt med tre unga kvinnor med obotlig cancer var sjukdomsbloggar en tämligen okänd företeelse för henne.
Den yngsta av kvinnorna, Hanne 28 år, bloggade då om sin bröstcancer. När de andra två, Sabina och Ulrica, noterade att Hanne kunde uppdatera sin blogg med mobiltelefonen blev de eld och lågor och startade sina egna bloggar.
För Hanne var bloggen ett praktiskt sätt att informera vänner och bekanta om hur hon mådde.
Bloggarna blev centrala i de tre kvinnornas liv, den korta tid de hade kvar. Hanne avled redan 2008, Sabina 2009 och Ulrica 2010. Tusentals människor följde deras kamp, grät med dem och gladdes med dem de gånger det fanns anledning till det.
Sara Natt och Dag fanns med dem hela tiden och har skrivit böcker om dem. Hennes insikter och kunskaper om sjukdomsbloggar har ökat betydligt efter den inledande förbryllelsen 2008. Och nu i maj kommer hon med nästa bok, bland annat baserad på de erfarenheter hon har gjort i deras sällskap. Den bloggande patienten – om sociala medier i vården (Gothia förlag) är titeln.
Sara Natt och Dag tror att det finns fler dimensioner av dessa dagböcker på nätet, mer än att hålla omvärlden informerad om hälsoläget. Kan det vara den moderna tidens terapi? frågar hon sig.
Människor som bloggar om sina svåra sjukdomar söker råd, tips och stöd från andra i samma situation.
På bloggen kan de ventilera sådant som de inte i alla lägen kan dela med sina närmaste. I vardagen kan de vara rädda för att trötta ut sin familj, rädda för att de ska bli tjatiga, rädda för att det obevekliga slutet ska vara för plågsamt att tala om.
Bloggen däremot kan vara ett forum där de vågar tala om döden. De kan slänga ut ett rop på bloggen: Hjälp! Jag ska dö.
Enligt Sara Natt och Dags erfarenheter är responsen på bloggen nästan alltid stödjande. Människor från när och fjärran, vänner, bekanta och vanliga bloggläsare skyndar till med tröst och stöd. Empatin är ständigt närvarande. Hon har endast några enstaka exempel på tråkiga kommenterar på bloggarna.
Bloggande mammor med cancer har sagt till Sara Natt och Dag att de bloggar för sina barn, att barnen ska kunna läsa om och minnas sin mamma långt efter att hon gått bort. Sara Natt och Dag är kluven inför det argumentet. Hon ställer sig frågan om barnen vill läsa detaljer om mammans sjukdom. Vill de dela den berättelsen med hela världen, eller vill de hålla den mer privat?
Bloggen försvinner ju inte bara för att bloggaren avlider, inte heller Facebooksidan, Yotubeklippet och andra avtryck på internet. Sara Natt och Dag uppmanar alla sina patienter att i god tid förse anhöriga med inloggningsuppgifter. Annars kan det bli svårt att avsluta bloggarna, om de anhöriga önskar det. Hon vill också att sjukdomsbloggare ska ställa sig frågan vad de lämnar efter sig på nätet. En människa med en dödlig sjukdom har ofta andra referensramar än den som är frisk, förklarligt nog.

För att läsa hela artikeln;
Klicka här

10 kommentarer:

Ann-Mari sa...

Jag får verkligen perspektiv på tillvaron av att läsa din blogg Elisabeth, tyckte förut att jag haft det ganska tufft de senaste tio åren... Men nu börjar min egen kroniska sjukdom kännas ganska lindrig och jag hör plötsligt hur mycket folk i min omgivning klagar på struntsaker.
Har länge förundrats över att folk bloggar, som inte har något att säga. Sedan hittade jag din blogg ochföljer den ständigt, livet blev annorlunda efter Sofias änglar för mig, det hade jag väl aldrig kunnat tro!
Kramar, Ann-Mari

fredrikat sa...

Följde alla de tre bloggar som nämns i detta inlägg. Dessa bloggar gav både sorg och glädje till mig! Vilka enormt modiga kvinnor detta var, precis som du Elisabeth!! Det är en ära att få följa med er på eran resa, att få se all den glädje som faktiskt finns i en fruktansvärd situation. Att man faktiskt kan känna glädje trots det hotande slutet! Att våga älska och våga dela med sig av allt detta, ja, ni är underbara!!

Själv jobbar jag i sjukvården och även där kan dessa bloggar ge många tankeställare! Att få en inblick bakom sjukdomen, det är väldigt nyttigt!!

Mååånga varma styrkekramar till dig och ett stort tack för jag får följa med dig i ditt liv!!
Fredrika från Ystad

sanna sa...

Ett besked kom, och livet vände om. Inget blir någonsin som det var en gång. Men vägen som är kvar att vandra, är berikad av kärlek och framtidstro, för det du har byggt upp, finns kvar, sammansvetsat med ditt hjärtas bro. dina vackra barn och din fina familj kommer alltid ha med sig dig i sin vardag, det du gjort i deras liv kommer göra skillnad tror jag. det är inte rättvist att du inte får leva med ovissheten som vi andra gör, detär inte rättvist att du fått en stämpel om "när du dör " det smärtar att läsa din öppenhjärtliga blogg så hårt, jag kan nog inte ana hur du har det, men det måste vara svårt. jag såg dig i sofias änglar och tårarna rullade ner för min kind, för redan där var du en änglavind, som sken likt solen på en somrig dag, jag önskar att jag kunde ta över din cancer så du bara fick vara mamma en dag, men du är inte din diagnos, även om du en nu har, men fortsätt leva med det vackra leendet du har, och be om hjälp om det finns saker du inte klarar av, för det syntes i programmet att du har massvis med stöd och det har du även av mig, all kärlek och värmekram önskar jag dig.

Mie sa...

Har i mitt vita kuvert lämnat alla uppgifter om internet sidor inlogg och vad jag vill skall ske med dem
Skulle nog inte själv vilja läsa min mors alla tankar den dag hon inte finns kvar och kan svara på frågor
Kan nog väcka en del funderingar men vad vet jag

Anonym sa...

Det ligger mycket i vad som sägs i i artikeln. Vi människor dras till att läsa sånt som vi är rädda för, så är det bara. Finns det människor som är villiga att dela med sig av sitt "elände", det vi är mest rädda för så läser vi nog gärna det. Vi läser och gråter MED och stöttar den som är villig och stark nog att kunna uttrycka sig och dela med sig. Jag kan inte finna ut något rätt eller fel i att blogga om livet/sjukdom/för tidig död o.s.v. DEn utvecklingen kommer att påverka i framtiden - för de som kommer efter - JA! posetivt? negativt? Fan vet??? Jag tror det beror på vilken personlighet man har!? Någon kan tycka det är skit jobbigt att t.ex mamma lämnat ut sig så mycket till omvärlden men en annan tycker vad stark mamma var?!? Jag tror det viktiiga är att bloggandet känns RÄTT för en själv när man gör det och att man står för vad man skriver. Lite sorgligt är det men jag tycker att det är många som inte tänker sig för innan de lämnar ut sig själva och sin fam för mycket utan en tanke på att det finns och stannar för evigt i sybervärlden....
Din blogg blir ett fint minne för dina barn - det är vad jag känner och tror!
/Elisabeth Uppsala.

Stevens mamma sa...

Elisabeth, jag är övertygad om att J, I och A kommer att värdesätta dessa dagböcker över allt annat! Det finns ingen annan som du!!, Du är En enastående kvinna ur alla aspekter och i de beslut du tar så finns det bara kärlek bakom dem!!
Stor kram till er alla från oss ❤

Anonym sa...

Apropå Barns behov att tala om sina existentiella funderingar
Lotha sa;

Jag är fullt övertygad om att man måste prata med barn om döden !
Senast idag hade jag en treåring på BVC- kontroll och frågade då i slutet vars Mamma är nu ( hon dog i en ilsken bröskcancer i sommar ) ?
A (som vi kan kalla honom) sa ; Men hon är ju i himlen nu ?!
men A, svarade jag , vad gör hon där ?
Han tittade förvånat på mig och sa hon lever döden...
Vi pratade en stund om vad som händer när man dör och eftersom A är tre år och har väldigt stor fantasi så avslutade jag med :
-Vet du om man bor i himlen för att man är död som din mamma, Då tror jag att alla stjärnor som du kan se på kvällen är de pussar och kramar hon skickar ner till dig genom varje lusande stjärna!
Varpå A svarade;
-Vet du det tror jag oxå, för igår ( kanske igår kanske för en vecka sedan) då var det jättemånga stjärnor och då kände jag att mamma gett mig så många pussar, kan vi bygga puzzel nu?

Barn är fantastiska!
När jag släppte koncentrationen från vårt samtal så satt pappan och grät. Han tyckte att det var både fint och lättande att någon äntligen vågade fråga om A´s Mammas död ...

Så återigen - Ja man måste prata om döden med barn, oavsett om det är en skalbagge, en vän , en förälder eller en ekorre... Man måste skapa en relation till livet och döden!

Kram Lotha
Förlåt stavfelen , ---

Anonym sa...

Apropå Barns behov att tala om sina existentiella funderingar
Lotha sa;

Jag är fullt övertygad om att man måste prata med barn om döden !
Senast idag hade jag en treåring på BVC- kontroll och frågade då i slutet vars Mamma är nu ( hon dog i en ilsken bröskcancer i sommar ) ?
A (som vi kan kalla honom) sa ; Men hon är ju i himlen nu ?!
men A, svarade jag , vad gör hon där ?
Han tittade förvånat på mig och sa hon lever döden...
Vi pratade en stund om vad som händer när man dör och eftersom A är tre år och har väldigt stor fantasi så avslutade jag med :
-Vet du om man bor i himlen för att man är död som din mamma, Då tror jag att alla stjärnor som du kan se på kvällen är de pussar och kramar hon skickar ner till dig genom varje lusande stjärna!
Varpå A svarade;
-Vet du det tror jag oxå, för igår ( kanske igår kanske för en vecka sedan) då var det jättemånga stjärnor och då kände jag att mamma gett mig så många pussar, kan vi bygga puzzel nu?

Barn är fantastiska!
När jag släppte koncentrationen från vårt samtal så satt pappan och grät. Han tyckte att det var både fint och lättande att någon äntligen vågade fråga om A´s Mammas död ...

Så återigen - Ja man måste prata om döden med barn, oavsett om det är en skalbagge, en vän , en förälder eller en ekorre... Man måste skapa en relation till livet och döden!

Kram Lotha
Förlåt stavfelen , ---

Anonym sa...

Hej! Har följt din blogg sedan du var med i sofias änglar. Du är en sådan underbar person, känns som att jag känt dig i evigheter. Du fixar detta med levern ska du se, du är en stark kvinna! Krama hela familjen!! / Anna från Bjuv =)

Anonym sa...

Hej Elisabeth!
Vilken fantastisk kvinna, mamma och kämpe du är!
Jag kom i kontakt med din historia genom tv programmet i våras..
Vår historia är rätt lika både vad gäller vårt tidigare aktiva liv men framförallt vad gäller våra barn. Jag har 2 pojkar varav den ena har nästan exakt samma handikapp som din lille kille, dessutom är de otroligt lika utseendemässigt.. Allt du beskriver om träning, skola, ortoser m.m har vi gått igenom och det känns som igår..
När han var 10 år, drabbades jag av en tumör i bröstet för första ggn. Nu har tiden gått och min " åkomma " har tyvärr utvecklats med metastaser. Jag har haft turen att få vara med rätt länge men har hela tiden ( 10 år ) levt med att " bara har månader kvar "
Jag vill bara nämna att jag sedan 1 år tillbaka går på en Energy Cell Treatment http://www.energycelltreatment.eu/och
att jag mår rätt bra och att detta kanske har med behandlingen att göra?
Jag förstår att du som jag ständigt får en massa tips om vad du " borde eller ska göra " för att bli bättre och att det kan vara jätteansträngande.. men jag vill ändå fall förmedla detta till dig så du känner till metoden och kan ta egen ställning.
Tänker på dig och önskar dig lycka till.
KN