Fåfängan

Det bidde inget restaurangbesök igår kväll då solen försvann och det mulnade på. Istället åkte vi hem till oss och jag bjöd på ”här är ditt kylskåp”… Det blev mjölkstuvade makaroner och köttbullar, rostade morötter och tomater till. Grabbarna tog sig ett varsitt glas rödvin till och jag och Maria festade till med bubbelvatten. Jordgubbar hade jag i frysen så en jordgubbspaj till efterrätt kunde jag också bjuda på.
Kvällen avslutades i soffan till fotbollsfinalen.
Här är en bild som mamma skickat över från dalarna på vår "egen" kralliga målvakt! Duktiga killen står i rullatorn och släpper händerna lite fort (även bushanden) Han är dock fastspänd med två bälten i midjan;

Idag måndag har jag tagit en långpromenad på Värmdö men gjorde en vätskepaus hos min arbetskollega Anette en stund innan jag tog mig an sista kilometern. Det har varit en bra dag i kroppen. (kan bero på att jag tagit 16 kortison idag inför behandlingen i morgon)

Hemsjukvården SAH har ringt och vi har bokat upp tider samt att de får ta över ärendet att försöka få en tid för operation av en ny Port a cart. Då mina värden pendlar under månaden på grund av cellgifterna så kan jag inte ta en tid när som helst heller och det finns inte så många tider att få tag på. Jag behöver en tid slutet av vecka 32 eller under vecka 33. Vi får se om det går att fixa, annars får jag ha kvar min Piccline ett tag till. Det är bara så jobbigt att behöva lägga om och spola den varje vecka.

Min sköterska från behandlingen har också ringt och meddelat att mina prover såg bra ut. HB på 128 vilket är bra och alla vita och röda plättar var bra. Leverproverna såg också ok ut och jag hade endast en stjärna (vilket innebär att värdet avviker) som var 5,4 och ska vara under 3,5. (förra gången var det 6,8 så det var bättre i alla fall). Man måste försöka se allt så positivt som möjligt och jag försöker i möjligaste mån leva efter det. Eller hur Maria? (Min kompis Maria är den som oftast rycker upp mig om jag råkar se svart ibland.)

På eftermiddagen var jag hos tandläkaren vilket också varit svårt att få in i kalendern mellan cellgifterna då jag inte har fått gå dit när jag varit infektionskänslig, så precis dagen innan behandling så är värdena på topp och då ska det stämma att tandläkaren har en tid också. Inga hål! Sedan kommer det där jobbiga att höra att man får en kallelse om ett år igen. Om ett år? Inget konstigt med det, men för en människa som lever med en dödlig sjukdom så känns det jobbigt att höra. Kommer kallelsen dimpa ner i brevlådan till Jörgen och han måste ringa och lämna återbud för att jag inte längre är i livet? Ett år är lång tid i mitt liv. Eller förresten, detta tandläkarbesök kanske ska vara mitt nästa långsiktiga mål? Mitt kortsiktiga är att jag ska på Skepparholmen med några tjejkompisar i augusti samt att jag, Åsa, Pernilla och kusin Annika ska till Spanien när skolan börjar.

Jag, Maria och Hillevi gjorde lite impulsgrej ikväll och åkte till Fåfängan på Standup comedi. Det är nästan pinsamt att erkänna det men INGEN av oss har tidigare varit på Fåfängan. Snacka om att man är dålig att turista sin egen stad. (I alla år man jobbat i stan så har man åkt förbi fram och tillbaka VARJE dag. Och så många gånger har jag sagt att DIT upp skulle man ta sig någon dag och se på utsikten. NU har det hänt!!

HOPPET
är en bevingad varelse
som fladdrar i själen
och sjunger en melodi –
utan ord.

PICcline och PICnick

Varma och soliga dagar samtidigt som jag har bra dagar. Kan det bli bättre?

Vill börja med att tacka för alla peppande kommentarer och nu kan jag även stava till fascinerande, ha ha. Det går ju att kolla upp, men som sagt när jag skriver på min blogg så skriver jag direkt från hjärtat och skulle tappa tråden om jag skulle avbryta för rättstavningskontroll. Not my thing. Ingen är felfri, inte jag heller som ni märker.

Någon skrev också att de undrade hur jag mår om jag inte skriver på ett tag. Som ni märkt så skriver jag inte varje dag utan bara de dagar jag har något jag känner att jag vill och kan dela med mig av till omvärlden, och det är inte alltid jag är i rätt stämning för att skriva heller. Och visst kan det ibland vara tyst några dagar för att livet snurrar så fort och jag gör massa roliga saker så att jag inte hinner skriva något, och ibland är det tyvärr så att jag känner mig för trött eller risig för att uppdatera. Just nu mår jag bra… idag är jag stark!

Jag har dock börjat få lite biverkningar från cellgifterna tror jag… jag flagnar under hela vänster foten, riktigt ömsar skinn, det är bara att dra. Även händerna är jättetorra och min vänster hand har röda märken mellan fingrarna. Förlovningsringen och vigselringen har båda fått åka av då jag vaknade härom natten av att det pulserade i fingret och när jag gick på toaletten och tände lampan visade det sig att fingret började få en blå nyans. Trots mycket tvål fick jag slita och dra så mycket att jag fick sår av min misshandel av fingret.

Joel, jag och min mamma har haft lite picknick med räksallad i gräset. Ingen större grej, men jag märker att för Joel så kan det vara jättespännande. Tänk vad en sådan liten enkel grej kan betyda så mycket. Jag hade köpt med mig sallad och risifrutti från affären, samt mums mums till efterrätt.

Hemsjukvården skulle lägga om min piccline samtidigt men anpassade sig till att vi satt ute i gröngräset. De är ju väldigt mobila redan och har allt i sina väskor.

Min kompis Katrin kom förbi med en Ängel. Hon gör smycken själv och den här var lite annorlunda mot den jag redan fått av en bloggläsare tidigare. Så nu har jag en liten turkos ängel och denna nya lite rosa ängel. Man kan aldrig få för många änglar!

Studenten

Vi fortsätter leva i vår röra. Nu är faktiskt köket fritt och luftvärmepumpen såld via blocket, den låg tidigare på vårt köksbord.
Snickarna jobbar på. Här har vi Kenta med skruvar till tänderna;

Pigge och Patrik var här och fixade elen tillsammans med min pappa idag;

Det ska bli så skönt när allt blir klart…

Under tiden ”gubbarna” har jobbat med utbyggnaden så har jag haft sjukgymnasten här med en madrass som jag ska prova, sjuksköterskan från SAH har lagt om picclinen och tagit prover, kuratorsamtal samt sotaren här. Med andra ord ganska fullt upp. (jag bakade även en banankaka till jobbarna på morgonen men det är mer som terapi………och för att få slicka skålen.)

Igår var vi på studentmottagning för Julia på Koloni i Saltsjö Duvnäs. Trevligt och OTROLIGT god mat.

Joel ville självklart sitta med sin favorit Alva.

Joel fick tag på min mobil och fotade hej vilt men här är två bilder jag vill dela med mig av. Den på Åsa har han lyckats bra med medans Isac kanske är NÅGOT nära.


Vi avslutar detta inlägg med att bekänna lite krämpor. Jag har haft ilningar i knäna det senaste dygnet och även lite molande värk i fotlederna. Detta har pågått lite då och då och kommit och gått sedan jag låg på sjukhus. Idag har läkaren på SAH bestämt att jag dubblar min nervmedicin så vi får hoppas att det blir en positiv effekt av det. Kanske att lite sömn kan göra susen också?

En vän är någon du kan dela glädje, oro, framtid och minnen med.

Ny Piccline

Igår tisdag fick jag en ny Piccline insatt. Förra gången jag fick en gick det jättesmidigt, men denna gång misslyckads första försöket så mina kärl är så seg och hårda av alla cellgifter. Detta gjorde att allt blev försenat.
Behandlingsavdelningen stänger egentligen 16 men det finns personal kvar till 17 som tur var. Jag var klar 16.50.

Under tiden jag fick behanling kom läkaren upp till mig och kände på levern och hon instämde med mig att jag tycker att den har växt och är i vägen när jag böjer mig framåt. Det var mycket hmm, mmm när hon klämde på magen och då ställde jag den läskiga frågan vad hon trodde om min tid kvar här på jorden.
Självklart ville hon inte svara och hon kan inte svara heller. Den här sjukdomen är så lömsk och kan svänga så fort.
Min fråga var om detta cellgift inte fungerar och min lever fortsätter i samma tillväxtfart, vad är mina odds att jag kommer till Kanarieöarna i december?
Ingen som vet.

Vi hade bokat en Kanarieöarna resa nu i juni men har insett att det är för mycket nu med bostadsanpassningen som rullar på och svärföräldrarna som flyttar i helgen. Jag har precis kommit hem från Mösseberg och har en massa läkarbesök och annat att ta igen och det känns inte som vi vill "klämma" in en resa i schemat.
Tills vidare är alltså resan i alla fall flyttad till december.

Jag satsar nu på en spanienresa med Åsa och Pernilla i augusti närmast i schmemat på utlandsresor.

Idag har jag kört Adam till skolan, handlat, kundaliniyoga och sedan haft hemsjukvården häe för omläggning av picclinen som blodat under natten.

Trevligt och mindre trevligt

Vi börjar med det trevliga…
Igår var vi och grillade hos Milene och Per. Det är 101 trappsteg upp till deras Örnnäste men det är en härlig utsikt när man kommer upp.
Hille och Maria var spänstiga i benen men halvvägs upp fick jag be Hille ta ett kort på mig och Maria (vad gör man inte för att få pusta ut lite:))


Adam ringde på Jörgens mobil på väg hem från hockeyträningen och undrade om det fanns mat hemma. När han hörde att vi grillade kom han som ett skott.

Vackra värdinnan Milene

Milenes händige man Per som byggt större delen av huset;

Jörgen och Robin;

Therese och Ralf;

En fördrink i väntan på maten


Det var en härlig försommarkväll och min sjukdom fick stå åt sidan ett tag.

Och sedan blir det måndag och då känns det som man får en smäll på käften och dagarna blir på liv och död igen. Jag har ont i hela kroppen när jag vaknar på mornarna och det var faktiskt bättre i Mösseberg. Antingen var säng och kuddar bättre där eller så slappnade jag av mer när jag sov. Här hemma så ligger jag på helspänn natten igenom ”alltid redo” och sover väl en decimeter ovanför kudden.
Mitt bäcken känns alldeles knöligt och höfterna går liksom i baklås ibland. Vetskapen att det kryllar av nya tumörer på dessa ställen gör inte saken bättre. Jag tycker även att jag känner hur levern växer och idag fick jag vatten på min kvarn när ett av levervärdena var 6,8. För en månad sedan var det 5,2 och normalgränsen är max 3,5. Var tvungen att kolla vad det värde var september 2008 när jag fick reda på mitt återfall, och då var det 5,0. Det här känns inte roligt alls.

Idag måndag var planen att jag skulle få en Port a cart (venport) inopererad på Radiumhemmet. Jag har stått i kö sedan i mars och under tiden har jag haft en Piccline vilken de tog bort efter förra behandlingen i tron om att jag skulle få denna Port a cart idag och min behandling är i morgon. Då mina sköterskor på SÖS vet att de har problem med personal på Radiumhemmet så hade jag även en plan B vilket det får bli nu. Plan B innebär en ny Piccline som ska opereras in i morgon 10.30 på SÖS, sedan blir det röntgen, läkarbesök och på eftermiddagen behandling. Detta innebär en heldag på SÖS i morgon.

Kom precis på nu när jag skulle lägga mig att jag skulle premedicinera med 16 kortisontabletter klockan 16. Jag kom på detta 6 timmar senare… undra vad det spelar för roll? (bra att jag kom på det över huvud taget i mitt röriga liv.)

I övrigt idag så har jag skjutsat Adam i morse strax före 8, varit på vårdcentralen och tagit prover, på banken och lämnat in papper på ett lån som ska läggas om på fredag, handlat, pratat med snickarna här hemma samt fixat fika till dem (så de jobbar på bra…), bokat om en tid för Joel till ögonläkaren, haft besök av hemsjukvården, Hjälpmedelscentralen har varit här och hämtat Joels matstol som ska justeras och göras större, haft Åsa här på fika, hämtat Joel på dagis med hjälp av boendestödet, Joel övat köra elrullstolen ner till affären och även inne i affären, lagat tacos till middag, somnat i soffan…..

Nu är klockan däremot 22.30 och jag sitter i sängen och bloggar med blödande ögon. Har suttit här och masserat Joels ben senaste halvtimmen. Vet inte om han har växtvärk eller skenorna som gör ont men det är alltid bara höger ben som gör ont. Han gnyr och svamlar för han är SÅ trött, sen sover han lite, sedan ska jag massera igen. (tror faktiskt jag tar av skenan nu så vi båda får sova i natt.)

Ett riktigt jävligt dygn. Jörgen akut till sjukhus.

Jag har haft ett förjävligt dygn och inte blir det bättre att man får en elak kommentar från en av Lindas bloggläsare. Jag och Linda har våra kommentarer där vi uppdaterar varandra lite i kommentarsfälten. Det känns lite internt och om man inte gillar det jag skriver på Lindas kommentar så behöver man inte läsa och man behöver definitivt inte gå in på min blogg om man inte gillar mig. Ni som vill sparka på någon som ligger ner, gå ut i skogen och avreagera er istället.Nog om detta.

Nu lite om min man. I onsdags kväll hade han magkrämpor någon timme som sedan gick över men igår kväll så började smärtorna vid 19tiden och när klockan var 24 så ringde jag Jörgens pappa som kom och körde in honom till SÖS akuten. Där blev han kvar med extrema buksmärtor och man konstaterade att bukspottskörteln var inflammerad och att det antagligen var gallan också. Han har tagit prover, gjort bukröntgen och idag på eftermiddagen ultraljud som jag inte hört något svar ifrån.
Vårt korthus rasar här hemma med ytterligare en sjukling! Snälla älskling, krya på dig.

Själv har jag opererat in en Piccline på förmiddagen. Jag hoppade bedövningen då det skulle vara ytterligare ett stick. Men fasiken vad ont det gjorde. Efter operationen hade jag röntgenklockan 9.30 och sedan skulle jag få behandling strax efter 10. Under tiden försökte jag leta reda på Jörgen var han befann sig. Hittade ett tomt rum på avdelning 31 där han skulle befinna sig men han var på röntgen! Han hade tid 9.45 i rummet brevid där jag hade röntgat mig så vi måste ha gått om varandra. Eller gått förresten? Jörgen låg i fosterställning på en brits när jag kom ner till röntgen igen efter att ha rusat fram och tillbaka i korridorerna. Tyvärr kunde jag inte hjälpa så mycket, fixade fram en kräkpåse åt han i alla fall innan jag skulle till behandlingsavdelningen. Stackarn! Tänk att han också hamnat på sjukhus?! Tur att vi har ett bra skyddsnät runt omkring som kan rycka in.
Min kompis på armen den närmsta månaden;

Solen sken som ett hån utanför fönstret när jag skulle få min första cellgiftsbehandling av Caelyx;

Caelyx skulle in på 2 timmar men efter bara någon minut så började jag att svettas, få svårt att andas och sedan fick jag ryckningar och smärtkrämpor i kroppen och kände hur jag var på väg att tappa medvetandet. larmknappen trycktes in och sköterka kom och stoppade droppet. Krämporna satt i ytterligare några minuter men klingade sedan av. Man bestämde att man skulle sänka tempot till att gifterna skulle gå in hälften så fort och sedan öka succecivt. Det gick bra till en början och när de ökade på farten första gången men när det skulle öka på ytterligare fick jag halsbränna och andnöd igen. Allt fick stängas av igen och man beslutade att man inte vågade ge mig mer Caelyx för dagen.
Jag ska tillbaka först efter påsk för en andra dos. Då ska de preparera mig lite extra med allergimedicin och smärtlindring innan man kör igång. Nu, några timmar senare naär jag ligger här hemma i fåtöljen så känns allt ganska ok igen. Förutom att jag är trött.
Att jag är trött är kanske inte så konstigt efter dessa två dygn. I nattt kunde jag bara slumra kortare studer då jag hela tiden ville kolla på mobilen om jag fått något meddelande från Jörgen, men icke. 05.30 pratade jag med Jörgens mamma som berättadde att Jörgens pappa precis kommit hem och jag fick en uppdatering om läget. Jörgen var så nerdrogad och hade så ont så att mobilen hade han aldrig ens tittat på.
Efter min behandling som bara blev av till hälften så gick jag förbi Jörgen innan jag åkte hem. Komiskt nog så låg vi bara en avdelnning i från varandra, samma hiss.

Skit att jag bara kunde få halva dosen ville så gärna få en dunderkur som kan hämma mina monster lite. Suck. Men just nu känns det som jag inte kan lägga någon energi på detta "misslyckande", nu måste vi hoppas på att min man kryar på sig så snart som möjligt. Han ligger själv där inne och mår tjyvens.

Appropå att må illa. Kommer ni ihåg cupen som Isac spelade i helgen. Idag såg jag det på nyhetsmorgon och sedan läste jag även om det i Metro. Det är verkligen bland det äckligaste jag varit med om (bortsett cancern).
Idag skickade vi iväg ytterligare två bajsprov från Isac varav det ena skulle till smittskyddsinstitutet. ALLTID ÄR DET NÅGOT I DENNA FAMILJ.
(När man läser tidningen så är alla familjer så perfekta, duktiga och friska!?)

Nu blir det soffan ikväll med de två äldsta killarna. Joel hos mormor och morfar. Det känns så konstigt att JAG är hemma och JÖRGEN ligger på sjukhus. Det brukar vara tvärtom.
ÄLSKLING, Tänker på dig och hoppas läkarna kan göra dig frisk snart. PUSS OCH KRAM (vet att du inte läser detta nu då du inte ens är vaken någonting men det kommer lite tankeöverföring)