Mulen lördag och solig söndag

Detta kom med posten här om dagen;

Det är min äldsta syster Annie från Usa som skickat mig massor med böcker om cancer. Jättesnällt och omtänksamt på alla de sätt och jag önskar att jag hade ork och tid att lusläsa dem alla men faktum är att det är SÅ mycket olika fakta, ideer, behandlingar, rekommendationer om kost och dylikt att det blir FÖR mycket att ta in. Jag tänkte att jag ska försöka plocka ”russinen ur kakan” genom att ögna igenom dem och kanske kunna ta åt mig några få tankar och tips men som sagt inte allt.

Angående bostadsanpassningen;
Vet inte om bilderna från vårt bygge misstolkats och man tror att vi fått ALLT från kommunen. Så är inte fallet. Vi har fått bidrag till HWC, större hall, ramp och ett förråd sedan har vi gjort mycket själva för att få det att gå ihop samt att min pappa står för ALLT som har med elen och installation att göra vilket är en stor kostnad. Exempelvis har vi fått beviljat ett el element till badrummet men vi har valt golvvärme vilket vi då får stå för mellanskillnaden själva. Ville bara klargöra det för läsare som är oroliga för kommunens ekonomi. Och som tur är så bodde vi redan i ett enplanshus när vi fick Joel annars hade det blivit betydligt dyrare kostnader om vi behövt hiss exempelvis.

Vidare;
Lördag har vi umgåtts med Åsa och JP hela dagen. Jörgen och JP spelade golf på morgonen, sedan blev det lunch här. Då kom även Tomas (min barndomsvän) och barnen förbi. Tomas bor och arbetar numera i Qatar så det var så himla kul att han kunde klämma in oss i sitt Sverige besök.

På eftermiddagen var vi ute på Djurö marknad och fikade efter på Pernillas landställe. Tyvärr ville solen aldrig titta fram men vi kunde i alla fall sitta på hennes altan och fika med nyskördade jordgubbar.
Här sitter vi inne i hennes stuga och väntar ut lite regn som passerade. Härlig utsikt genom fönstret och Jörgen som är lite uttråkad!?;


Midddagen serverades hemma hos Åsa och JP på kvällen och vi avnjöt årets första kräftor till förrätt, en perfekt grillad oxfile som riktigt smälte i munnen och på toppen av allt detta så avslutade vi med jordgubbar, bråbär, glass, grädde och maränger. (Just nu kan man inte skylla på att man är kortisonsvullen utan nu är det nog på grund av för mycket mat!


Just nu, SÖNDAG, sitter vi i Maria och Robins båt och guppar omkring. Emil och Mattias är också med. Vi har lagt ankar och alla softar. Vi solar, badar, läser, fiskar, äter, fikar... Jörgen är ute på fjärden och kör vattenskoter och är lycklig som ett barn.
Emil på vattenskotern;



Två långhåriga killar, Jörgen och Robin. Robin har varit och hämtat Jörgen på fastlandet då han anslöt lite senare. Han var tvungen att måla lite innan på förmiddagen.

Jörgen nybadad och Maria håller sig PÅ båten;


Hmm, klockan är 17 och vi njuter av svenska sommaren och LIVET! Vi funderar på om vi ska ta en middag på Strömma kanske. Ingen har någon tid att passa eller barn att hämta, så varför inte?

Saknar barnen och byggdamm

Nu har vi varit hemma ett dygn, jag, Jörgen och Adam och jag saknar mina två småttingar. Här ett kort som jag tog i Ljusdal när de delade säng;

Jag saknar dem men inser att det inte hade blivit mycket gjort om de hade varit här hemma nu. Jag har roddat runt med papper och ringt massa samtal idag, varit och handlat och med Adam till Synsam för intyg till mopedkortet. Sedan har jag dammat... och åter dammat. Byggdamm letar sig fram överallt!
Jörgen har slipat och målat i nya tillbyggnaden.

Här är nya hallen som blir betydligt rymligare än tidigare;

Till vänster om entren går en gång ut till killarnas TV rum och Adam och Isacs nya sovrum. Till höger i korridoren ska det sättas in ett ELFA system.

Joels handikappsanpassade badrum börjar ta form.

Vi ansökte om ett höj och sänkbart handfat tidigare men har fått avslag av tidigare dam på kommunen. Efter att rörmokaren varit här och han absolut ansåg att vi skulle ha ett höj och sänkbart i ett HWC så ringde Jörgen till kommunen och pratade med den nya kvinnan som tagit över efter "elaka damen". Nya handläggaren beviljade ett anpassat handfat till Joel direkt! Hon är hur bra som helst och prata med och ser verkligen till brukarens behov och situation mer än att bara "spara pengar".
Jörgen passade även på att ta upp frågan om rampen. Enligt tidigare handläggare så skulle vi få en ramp i trä men efter att ha pratat med flera handikappsfamiljer så har vi fått höra att man inte kommer upp med elrullen på vintern om det är träramp (vi vet ju inte sånt här då det är så nytt för oss). Därav vill vi alltså ansöka om en ramp i metall.
Detta var heller inte ett problem med nya handläggaren då hon höll med om att det skulle vara helt korkat att göra en ramp i trä då hon också hade full koll på att det inte fungerade med träramp. Det bästa är väl ändå att göra allt rätt och bra från början. Hade de byggt en träramp så hade den behövts göras om med tiden.
Tack Värmdö Kommun för att ni anställt en ny handläggare och att den tidigare fått söka sig efter ett nytt jobb. Nu känns det som det är rätt människa på rätt plats.
Det var det inte tidigare. "Elaka damen" pratade alltid om Joel som om han vore ett kolli. Ett "det". Hon var HELT klart på fel plats.

Ni som inte hängt med från början med bostadsanpassningen kan jag säga att det har tagit oss 3,5 år att komma så här långt. Vi ansökte december 2007 och allt var i stort sett klart med handläggaren på kommunen så hon blev sjukskriven och sedan gick i pension. Ny handläggare kom (elaka damen) som "rev" allt som gjorts och godkände typ ingenting. Efter flera överklagan etc så fick vi slutligen beslutet september 2010 efter att "elaka damen" fick lämna sin tjänst i augusti 2010.
Detta efter att jag skickat all korrespondens med kommunen som kopia till NackaVärmdö Posten under våren och sommaren 2010.
Mycket jobb har det varit men NU äntligen känns det som att det varit värt allt slit. Parallellt med detta så har jag ju också varit sjuk hela tiden sedan hösten 2008.

Ikväll har Jörgen varit och spelat golf och då kvällen bjöd på SOL åkte jag till Strömma Kanalbar och träffade Pernilla. Efter ett tag anslöt även Åsa och JP och vi åt middag tillsammans. Inget som var planerat utan en spontangrej. Det är sånt här som höjer livet ett snäpp, om ni förstår vad jag menar!?
Här bjuder jag på en bild av en kortisonsvullen Elisabeth och en solbränd och fräsch Pernilla;

Nu är klockan 00.30 och dags att sova om jag ska orka följa med Maria till gymmet i morgon bitti. Det är planen så länge ingen kroppsdel spökar.

Sista dagen i April

FREDAG
Dagen började klockan 8 med hembesök av Joels kurator. Vi samtalade och åt frukost på altanen samtidigt.
Kuratorn hade redan fixat ansökningshandlingar för tillägg till Joels färdtjänst. Idag har han vanlig taxi men vi behöver specialfordon de gånger vi ska ha med oss elrullstolen och då behöver vi få detta beviljat med ett särskilt tillstånd.
Vi fick även reda på att Joel kommit in på Ballongen till hösten vilket iv är överlyckliga för. (man söker en termin i taget och hittills har han kommit in varje termin sedan han var 2 år)
Ballongen är verkligen den absolut bästa träningen han kan få. 2 dagar varje vecka med specialiserad behandlingspersonal i en för honom anpassad miljö. Och vi som föräldrar känner att han får tillräcklig träning på dagtid och vi kan vara ”bara” föräldrar när han är hemma.
Bostadsanpassningen och Personlig Assistans berördes också. Bostadsanpassningen är ju på G men vad gäller Personlig Assistans så har vi inte hört någonting sedan vår sista komplettering gick i väg i början av mars.

Svärfar kom och hämtade mig och körde mig till Yogan klockan 10. (bra med privat chaufför) Efter yogan hjälpte han mig att storhandla. Nu är det fullt i kylen igen;

Vi handlade även till Isacs kalas på söndag.

Lunch denna dag blev på min tidigare chefs altan. Min CFO från mitt tidigare jobb bjöd över mig på lunch och jag tackade ja på stående fot. Det var så länge sedan vi sågs och han har varit en drivande länk under flera år av min karriär och sett till att jag fått utvecklats och genomfört min Ekonomichefsutbildning. (Just nu känns det ju kanske lite avlägset igen. Jag har inte jobbat sedan i oktober. Undra om jag kommer jobba igen? Kanske? När då? Hur mycket? Ingen vet. Just nu måste jag arbeta med att läka istället. Kanske borde åka till mitt nuvarande jobb och ta en lunch? Det var längesedan…. Nog om jobb.)

VALBORG idag.
På dagen idag har jag och Adam varit på nacka Forum. Adam har fått tygskor och en tröja. Vi åt lunch tillsammans vilket jag tyckte var jättemysigt. Det är så sällan vi är ensamma.
När vi skulle åka därifrån beställde vi en varsin juice från ”naked juicebar”. Medans vi väntade på att det skulle bli klart kikade jag in på Joy. Det kostade mig 299 kronor…. Men jag tjänade samtidigt 299 kronor då denna fina tunika egentligen kostat 599,-….

Den passade mig som handsken och kändes både bekväm och fin till Jeans. Jag har ju haft väldigt svårt för att köpa kläder till mig själv under de senaste åren men nu när jag har fått kastat ut hela min tidigare garderob så MÅSTE jag faktiskt unna mig några tygbitar att täcka kroppen med och då verkligen slå till när det blir en sådan lyckoträff.
Jag bjuder på en bild när jag har den på också. Känner mig som en uppstoppad gris för tillfället med all kortison i kroppen. Känns som ansiktet ska kunna spricka vilken sekund som helst. POFF!

Klockan är 20 och de flesta är vid en brasa och lyssnar på ”Vintern rasat ut från våra fjällar”. Jörgen som driver firandet här nere på ingarös idrottsplats har jobbat sedan 8 i morse och lär inte vara hemma ännu på några timmar. Adam är med kompisar i Nacka. (Jörgen ska åka och hämta honom sedan) Isac ska jag gå och möta klockan 21. Han är nere vid brasan nu.

Själv sitter jag och bloggar, ska betala räkningar och tittar samtidigt på det kungliga bröllopet från igår. Jag ska också betala in en resa som jag, Pernilla och Åsa bokat idag……. SÅ BUSIGT och VÅGAT!!! Vi har bokat flyg till Åsas lägenhet i Spanien i AUGUSTI. Vem vet om man lever i augusti? Ingen! Man måste ju våga och ha drömmar!!!

Nu ska jag fira lite egen valborg. Jag har gjort en liten blåbärspaj till mig själv som jag tänkte avnjuta. Mums!

Linda sämre

Linda är verklilgen jättedålig nu och det gör ont i hela mig att läsa Lars (Lindas man) inlägg. Han skriver att han kommer hålla hennes hand tills döden skiljer dem åt. Vackert och sorgligt.
Jag och Linda hade kontakt senast i fredags kväll. Vilken skitsjukdom vi drabbats av. Den kan verkligen vända snabbt och man kan omöjligt veta hur mycket tid man har kvar. Linda och Lars, jag tänker på er och barnen.

Här hemma hos oss är det lite halvt kaos. Jörgen kom hem igår från sjukhuset och ska i morgon åka till Spanien.
Igår hade vi hembesök från Joels sjukgymnast och arbetsterapeut på eftermiddagen och mormor och morfar kom och åt middag.

Min kontaktsjuksköterska har ringt nu på morgonen och nu har läkarna bestämt att jag kan få min skelettmedicin i Picclinen istället för att behöva gå upp varje morgon och ta en tablett på fastande mage. Jag ska få en infusion på torsdag och då passar de på att lägga om den och skölja den också. Två flugor i en smäll.
Ska även boka tider på vårdcentralen då Picclinen ska spolas en gång i veckan och läggas om samtidigt. Ena spolningen kan ske samtidigt som jag ska dit och få Zoladexsprutan.

Nu när snön börjar smälta undan så är det dags för oss att ta tag i bygget med bostadsanpassningen. Vi fick det ju godkänt i september men då fanns det inga snickare. Ett företag som lovade att de skulle ta jobbet nu i mars har hoppat av! De hinner inte!? Sedan har vi haft några andra snickare på gång men vi behöver någon som tar hela entreprenaden, från gjutning, snickerier, rörmokare etc.
Usch vad jag är less på hantverkare.

ÄNTLIGEN!!!!!!!!!!!!

2 år och 9 månader har det tagit oss att få igenom bostadsanpassning för Joel.
Och beslutet styrker den lösning som första handläggaren gjorde. Hon den snälla och trevliga om man kan säga så. Handläggare nummer två som har förpestat vårat liv det senaste 1,5 året har ju som jag skrivit tidigare ”sagt upp sig” nu efter sommaren.
Det var i april 2009 som det kom ett beslut på bostadsanpassning till Joel från den senaste handläggaren. Ett beslut som var under all kritik. En stor försämring för samtliga medlemmar i familjen. Där beviljades inget förråd, ingen hall, de skulle ta bort befintligt badkar, ta bort ett handfat och en toalett. Resultatet skulle bli ett enda våtutrymme på 5 personer och till en yta på mindre än 5 kvm.
SJÄLVKLART så överklagade vi detta till Länsrätten i maj 2009 och fick beslut därifrån som vägde till vår fördel i april 2010.

NU, idag den 28 september 2010 kom då äntligen beslutet från Värmdö Kommun;
Tillbyggnad för toalett med handfat och dusch, ett förråd och ramp till ny entredörr i befintligt förråd och carport.
Summan som beslutades är hela 5 gånger större än det första beslutet och jag tror det kommer bli en jättebra lösning för Joel i hans vardagliga liv.
Att sedan handläggaren ”sa upp sig” kan man ju se som en bonus. Jag vill inte att fler familjer ska bli utsatta av henne.
Så skam den som ger sig. Vilken kamp. Vilken seger.
Men måste villigt erkänna att det har varit en tuff strid och att samtidigt vara sjuk och gå på cellgifter stor del av tiden har inte gjort det lättare.

Så till nästa sommar kan Joel även ta hem sina kompisar med funktionshinder lite lättare också. De som sitter i rullstol och elrulle.
Här är Joel med sin kompis Elliot;

Hoppas verkligen att jag hänger med nästa sommar. Då en tumör hade växt med 50% när jag röntgade för 6 veckor sedan så ska jag in på en stor magnetröntgen med kontrasvätska i morgon. Svaret kommer i nästa vecka.
Det känns lite jobbigt då jag och Isac planerat att åka till USA nästa onsdag. Vi får se om vi kommer iväg. Jag köpte biljetterna när det var kampanj före sommaren så de är inte ombokningsbara tyvärr. Vi får se hur det blir. Vi får ha lite is i magen kommande veckan.

Södersjukhuset igen

Onsdagen var det jag som hade heldag med mina besök. På torsdagen var det Joels tur att gå till läkaren. Denna gång Neurologen. Man kan säga att Neurologläkaren är Joels huvudläkare som följer upp alla olika behandlingar, operationer och röntgen som görs.
Joel visade upp sin charmiga sida och visade sina konster han kan.... De gick igenom alla färger och bokstäver och han fick bokstavera alla möjliga ord vilket han klarade galant.
100cm lång och 14,5 kilo.
Ingen tungvikater direkt. Läkaren vill åter igen remittera till dietist. Suck.
Jag gick med på att dietisten kan ringa mig. Det känns som vi har hört det så många gånger tidigare; mer fett, mer smör, mer grädde. Han är jätteduktig på att äta men är ju inte still många sekunder på ett dygn och det är klart att det går åt massa energi att ta sig fram!

På väg från sjukhuset blev det en Happy Meal(det är väl ändå lite extra fett i?) i bilen då snickaren som räknar på vår bostadsanpassning skulle komma klockan 13.
Denna gång var de två stycken som räknade och mätte och ska ge kommunen en ny offert på måndag. Det är den sista offerten denna snickare gör. Han kan inte trolla till ett handikappsanpassat badrum och förråd hur billigt som helst säger han, och det kan man ju förstå. Det han räknar på nu är den absoluta miniminivå samt att ytterdörren (från 1969) som tidigare skulle bytas ut nu ska återanvändas. Vi hade hoppats på en bredare dörr...

Svar på mina egna prover och röntgen får jag i nästa vecka. Än så länge har jag inte ett enda sjukhusbesök inplanerat nästa vecka. Eh, förrutom sjukgymnasten på måndag...

Avslutningar

Utvecklingssamtal med Joel i tisdags gick bra och på eftermiddagen var det avslutning på Ballongen samt besök på Olmed för korrigering av fotortoser och ståskal.
Joel har uppvisning och balanserar ringen:

Idag har det varit avslutning för de stora grabbarna. Adam hoppade dock över avslutningen då han åkt iväg på ett 2 dagars hockeyläger i morse…
Jag, Jörgen, Joel och mormor och morfar var med på Isacs avslutning och det kändes sorgligt att tacka av hans fröken Laila som har varit en riktig klippa de här 3 åren. Nu väntas ny lärare till hösten.
Vi åt lunch på golfklubben och Isac hade med sig sin kompis Tim.

Under hela förmiddagen så har jag parallellt med avslutningen varit på telefonen med kurator, handläggaren på kommunen samt dennes chef. Det har tagit så mycket på krafterna och jag känner mig helt slut nu ikväll. Det var skönt med en lunch utomhus på golfklubben som en liten paus för klockan 13 var vi på kommunen och träffade handläggarens chef. Hon kändes bra och verkade vettig. Vi får hoppas att det kanske blir ett lyckligt slut ändå… men det är långt kvar dit ännu……
Ringde snickaren på väg därifrån samt att vi faxat över mer ritningar till honom. Snickaren hör av sig i början av nästa vecka för att komma hit igen och räkna på ytterligare alternativ.
Dokumenterade Joels maskinpark som den ser ut idag;



Väl hemma så cyklade Joel och jag till lekparken och hade picknick!
Det är så himla kul att han nu kan trampa på sin trehjuling. Vi får visserligen putta på lite ibland och hjälpa honom att svänga men övning ger färdighet.


I brevlådan låg kallelsen till Skelettscinten. På onsdag är det bokat en heldag på Södersjukhuset, sätta nål på behandlingsavdelningen, injektion på röntgen och sedan avvakta 3 timmar innan jag åker in i röntgenmaskinen som gör skelettscinten.
Susanne har lovat följa med så då kan vi ut och promenera och fika i väntan.

Många möten

I måndags var jag till min sjukgymnast och vi beslöt att vi kommer att träffas varje måndag fram till semestern. Allt för att förhindra ryggont och nackspärr inför sommaren.
Var sedan på behandlingsmöte på Ballongen med Joel. Mål över sommaren är att kunna cykla mer självständigt.

På tisdagen var jag med Isac och hans klass till Gröna Lund. Vädret var perfekt. Soligt men inte alltför varmt.
Isac med sina kompisar.
Tim x 2, Kevin och Isac själv.

Klockan blev närmare 21 innan vi kom hem. En riktig heldag!

Möte med snickare, kurator och arbetsterapeut på onsdag morgon. Meningen var att även representanter från kommunen skulle vara med men de kan tydligen inte göra hembesök på dagtid utan bara på torsdagkvällar? Och då jobbar inte snickarna… (Att åka från kommunhuset till oss tar 5 minuter)
Istället för att handläggaren på kommunen skulle behöva masa sig hit själv så fick Jörgen en handskriven lapp när han var där och pratade med dem på kommunhuset.

Handläggaren gav oss tre alternativ till snickare och skrev ner att wc på 3 kvadrat och förråd på 10 kvadrat skulle beräknas anbud på.
Stackars snickare som kom hit ända från Botkyrka. (Hon har bara angivit snickare från hennes tidigare hemkommun. Varför inte använda oss av någon lokal snickare?)
Snickaren bara skakade på huvudet. Han hade förväntat sig en ritning och inte en liten handskriven lapp!
Jag fattar inte hur denna handläggare kan få vara kvar på kommunen. Hon är inte det minsta engagerad eller intresserad av att hjälpa Joel få en så bra bostadsanpassning som möjligt. Hon försöker bara fixa en billig kortsiktig lösning. (En rörelsehindrad kille växer, och hjälpmedlen växer i samma takt)
De 3 kvadraten för toalett och handfat ska placeras i carporten, men vi får ingen större hall. Hur har man tänkt att han ska kunna ta sig till en toalett i carporten? Ska han gå ut? Hon vill heller inte bevilja en dusch. Är man CP skadad så behöver man inte sköta sin hygien eller? Han MÅSTE få en dusch så att han kan träna sig i att bli så självständig som möjligt.
Denna kvinnliga handläggare hänvisar till att vi stridit för att få ha vårat befintliga badkar kvar och menar att det är där han får fixa sin hygien. Det är 40 cm brett mellan vägg och badkar. Inte direkt handikappsvänligt…….. Hennes lösning? Ansök hos hjälpmedelcentralen om en lift på skena i taket från hallen och in till badkaret. Hon menar på allvar att Joel ska kläs av naken i hallen där alla går in och ut för att lyftas upp i en kran och ”flyga” in i badrummet för att sänkas ner i badkaret!!!!!!!!! Joel är inte dum i huvudet! Hur förnedrande skulle inte detta vara?
Hoppas innerligt denna historia snart får ett lyckligt slut, att tidningar lokalt och i övriga Sverige tar upp detta och att denna kvinnliga handläggare placeras om till en tjänst där hon bättre hör hemma. Hon ska definitivt inte jobba med människor.
Det är så synd att tidigare handläggare Solveig Broqvist har gått i pension. Hon var trevlig och hjälpsam och såg till helheten för att Joel skulle få en fungerande vardag.
Ni som har hängt med på bloggen vet att det här med bostadsanpassning verkligen har varit en ”långbänk” och har nu tagit 2,5 år!
Fortsättning följer………

På kvällen tog jag mig runt de 5 kilometerna som Vårruset bestod av. 36 minuter av jogging och rask promenad. Min kollega Malin var mitt dragplåster. Tack Malin!
Picknick i gräset efteråt. (Bild tagen med min trasiga mobil, därav lite suddigt.)

Idag har större delen av familjen spenderat sin dag på Södersjukhuset. Jörgen har varit med Joel som fått Botoxinjektioner idag i båda benen samt vänster arm. De skrev in sig klockan 7 i morse och rullade in på operation för nedsövning klockan 8. Strax för 11 var han klar och det passade jättebra så att både Joel och Jörgen kunde följa med mig till onkologläkaren på samma sjukhus.
Det var bara ett avstämnings besök innan sommaren. Jag ska ta leverprover varje månad som vanligt och kommer att få göra ny bukröntgen och skelettscint i augusti. Till dess får jag vila.
Efter läkaren mötte vi upp Gitt för en lunch på Ringvägen.
Joel om att gå på restaurang: "Vilken fest!"

Här är bild på två gamla tanter enligt Joel:

Efter lunchen åkte Jörgen och Joel hem medans jag åkte till Östermalms IP för att hämta ut Jörgen nummerlapp in för lördagens Maraton. (Jörgens 42 års present och bröllopsgåva)

Håll utkik efter en turkosa hätta och hejja fram nummer 6351 nu på lördag på Stockholms gator.
Och ni som tycker att en start i Maraton i Bröllopsgåva bådar för skilsmässa så håller vi ihop än så länge i alla fall…. Funderar på vad Jörgen ska få för bröllopsgåva denna kommande bröllopsdag den 4 juli?

Härlig äro hösten

Nu är det några dagar sedan jag bloggade.
Jag har haft fullt schema från morgon till kväll och de två senaste nätterna har också varit kämpiga med Joel. Han har vaknat och grinat flera gånger och det vi får ur honom är att det gör ont i benen.... växtvärk?
Var på BVC på 3 års kontroll idag och han vägde hela 13 kg och var 96 cm lång, dvs 1.5 under kurvan på vikten och nästan ikapp på längden.
Men nu tar vi dagarna i ordning:

I fredags åkte jag och Joel med min mamma till Dalarna. Vi hade en mysig och lugn helg där vi pratade mycket, åt god mat och promenerade en del. Så himla skönt att åka iväg utan karlar. Mamma och jag är lika och vi kunde styra och ställa precis som vi ville och behövde inte anpassa oss efter några tider.
Skön helg, punkt slut.

I måndags var jag hos kuratorn för diskussion angående bostadsanpassningen. Vi väntar fortfarande yttrande från kommunen sedan min senaste överklagan. Jag tror de har fått lite att reda ut nu när jag även har ett intyg där det står att Joel måste ha badkar för "medicinska själ". De kan alltså INTE ta bort vårt befintliga badkar och därmed blir det väldigt svårt att försöka handikappsanpassa de små våtutrymmen som vi har idag på totala 5kvm i vinkel.
För er som inte läst tidigare så har vi en ritning som kommunen själva gjort samt bygglov på det från kommunen som tidigare biståndshandläggare ansökt om. På ritningen var en större hall, litet förråd till hjälpmedel samt ett fullt fungerande handikappsbadrum. Tidigare handläggare gick i pension och den nya har satt käppar i hjulen för alltihop.
Nu menas det på att vår hall (som har en fri yta på 90 cm bredd) är handikappsvänlig..???!! samt förråd inte behövs?? (Vore kanske bra att kunna byta från utomhushjälpmedel till gåstol/rullstol vid entren?. Men nu menar de på att vi har förrådsyta ute vid bastun vilket innebär att man måste genom hallen, köket,tvättstugan för att slutligen få tag på inomhushjälpmedel. Handikappsvänligt? Knappast!) Enligt kommunens senaste beslut så kommer vi också endast ha en toalett och ett handfat i huset. Vi är fem i familjen. Kan ni föreställa er en vardagmorgon när alla ska iväg? Och Joel ska kunna ta god tid på sig för att kunna bli så självständig som möjligt.. Suck, jag blir så less. Att man kan vara så nitisk bara för att visa att man är duktig och kan hålla kostnaderna nere. Undrar om de tänker på att det handlar om ett barns livskvalitet och utveckling.
Märks det att jag är irriterad?

Vidare efter kuratorn lunchade jag på jobbet för att direkt därifårn åka till Ballongen på Behandlingsmöte för Joels närmsta månader.
Mamma frågade om jag skulle med på bio, men jag var helt slut. Jörgen åkte med svärmor på bio istället:):)

I går tränade jag på morgonen. Det var en underbar dag och jag åkte in till stan för att träffa Gitt. Hon tog med mig till Skeppsholmen och Moderna museet där hon bjöd mig på lunch. Vi fick två timmar på uteserveringen i strålande solsken. En dag att minnas!
På kvällen var det verklighet igen med båda barnen som hade träningar samt att Jörgen fick åka på föräldramöte på Ballongen.

Idag var det klarblå himmel och kallt på morgonen. Tränade Bodybalance på World Class. Sedan gick jag och Susanne ut på en långpromenad. Vi belönade oss med en lunch på uteserveringen vid Grisslinge.
På kvällen var farfar barnvakt då jag var ute med mina kära "avdankade" aerobickollegor. Vi åt på Restaurang J vid Nacka Strand. Therese bjöd mig. Supertack tjejen.
Jag har så underbara vänner runt omkring mig. Ni ska veta att jag uppskattar det i massor.
Ytterligare en härlig höstdag!

"själar säger aldrig farväl"

"livet kan vara krokigt men aldrig utan mening"

Regnet det öser ner....

Har inte hunnit skriva på några dagar. Som jag tidigare sagt så är det fullt upp att vara sjukskriven. Sedan blir det självklart mycket mer också med Joel och allt kring honom.
Lite sammanfattning.

Torsdagen: Läkarbesök på fm på SÖS. Nytt sjukskrivningsintyg som gäller tom 30 september. Försöka sänka morfindosen per dag med 5 mg. Remiss skickas till Mösseberg (Rehabcenter för cancersjuka). Intyg utfärdas att jag behöver mitt badkar och att kommunen inte får ta bort det i och med bostadsanpassning för Joel. Ny röntgen i slutet av september. Ev öka på hormonbehandling från början av augusti medans jag vilar från cellgifter. (1 tablett om dagen)
Direkt efter SÖS åkte jag till Joels kurator på Nacka Sjukhus. Där hjälpte K mig att skriva en Överklagan på beslutet från kommunen angående bostadsanpassningen. Mycket fall och lagar har lästs igenom. Överklagan skickades sedan till RBUs jurist för en sista koll. Allt blir nu inskickat på måndag.
Snabbt hem efter kuratorn för att hämta Joel och Jörgen, dags för besök på banken.
Efter det var det faktiskt inte slut på dagen.... besiktning 17.30. Bilen gick igenom utan anmärkning.

Fredag:
Mamma och jag åkte till Nacka Forum och flanerade, shoppade lite samt fikade.

Idag Lördag:
Stått i spöregn i Haninge och kollat på Isac när han spelade Kamratcupen i fotboll. Han la 2 straffar och båda var välplacerade och gick i nät taket.
Har frusit hela dagen trots gummistövlar, mössa och vantar. Ett varmt bad nu på kvällen gjorde susen och lite lördagsgodis på det.. mmm Kinapuffar. (Jag vet, jag vet, ska inte äta godis, men livet är för kort)

Har fått lite bilder av Glenn och Petra med familj som var med på Waterworld på Cypern. Lägger in lite bilder därifrån. Kan behövas en dag som denna.

God Natt alla läsare!

Bostadsanpassningsbidrag: DELVIS AVSLAG

Skulle egentligen blogga angående Cypern hade jag tänkt men senaste dygnets energi har gått åt till överklagan av beslut från Bostadsanpassningen.

December 2007 var de här från kommunen första gången och i maj 2008 fick vi ritningar på den tilltänkta tillbyggnaden. Större hall, litet förråd i anknytning till hallen för Joels alla hjälpmedel samt en Handikappsanpassad toalett skulle byggas i den nuvarande carporten.
På ritningen står det att "Utbyggnaden avser att iordnigställa nytt HWC-Badrum samt ny hall. Befintligt kallförråd värmeisoleras och förses med värme."

Anbudsförfaranden skulle skickats ut i maj förra året men föll tydligen mellan stolarna och i januari i år 2009 så gick den ansvariga i pension.
Efterträdaren var här i mars och på henne lät det som att vi skulle sätta igång med detta bums då det legat så länge.
En snickare var här och räknade på jobbet. (Enligt kommunkvinnan L så ska hon ha skickat ut till 3 stycken firmor, men det var bara en som kom hit)
Offerten från snickaren som räknade på jobbet var antagligen för dyr varav de kom en annan firma som skulle räkna på jobbet. Men denna andra firman hade inte alls samma underlag som den första firman utan han hade ett helt annat underlag och räknade på vad det skulle kosta att slå ut väggen mellan våra två befintliga våtutrymmen vi har idag som ligger vägg i vägg. Två riktigt små utrymmen.
Totala ytan för båda är strax under 5 kvm. Låter väldigt litet för att handikappanpassas, eller hur? (det som var ritat från början var närmare 10kvm)
Detta skulle också innebära en standardförsämring för oss. De vill ta bort badkaret, en toalett samt ett handfat vilket innebär att vi skulle ha en toalett med handfat på 5 personer. Och jag med min ryggvärk som vill bada varje kväll inte skulle ha den möjligheten längre.
Idag har vi helkaklat och värmegolv och det kommunen erbjuder är våtrumstapet och ett el element.

Hallen anses vara handikappsvänlig och förråd behövs inte ytterligare.
Infogar en bild på vår hall. Observera att dörrar som vi har idag är 70 cm bred, och en handikappsanpassad dörr blir 90 bred. (förstår inte hur vi ska kunna slå upp dörren i hallen överhuvud taget, och att samtidigt stå i en gåstol eller sitta i en rullstol ser jag som omöjligt!)

Tyvärr så skickade de inte med en ritning på hur de hade tänkt disponera de knappa 5 kvadraten. Skulle vara intressant att se.

Nä du kommuntant L, en fet överklagan kommer att skickas till Länsrätten inom snar framtid så får vi se vad som händer.

Jag har skickat över all dokumentation till vår kurator G som vi har för Joel och hoppas att hon kan "rodda" runt lite i det här.

Någon som har kunskap i ämnet?? Ni får gärna höra av er i så fall.