Datortomografi samt beslut från kommunen

Tack alla för era tips om hur man får i sitt barn Penicillin. Jag hade målat upp värsta planerna för dagens alla tre tillfällen men i morse när han vaknade så frågade jag om vi skulle visa pappa att han var en duktig kille som inte grinade som en bebis... DÅ, tro det eller ej men han tog muggen själv och svepte alltihopa!!! Tror ni att vi tappade hakan eller?! Vi gjorde High Five med honom och han var jättestolt. Medicinen till lunch och middag gick också smärtfritt så nu håller iv tummarna att det håller i sig samtliga 10 dagar.

Joel har varit pigg idag och ingen feber men varit hemma här hela dagen med farmor och farfar medans jag varit på Ersta sjukhus på datortomografi. Usch, där hade de kontrastvätskan som smakade lakrits. Gillar lakrits annars men denna ger mig kväljningar. Nu är det gjort i alla fall och hoppas få svar innan midsommar.

På eftermiddagen (medans jag var hemma och vilade) tog Jörgen och Joel färdtjänst fram och tillbaka till Olmed och hämtade upp Joels nya ortoser. Han har själv valt mönster och färg. RÖDA!? Och mönstret är med hjärtan, ha ha. När jag sa till Joel att han hade fina nya orotser sa han att han valt hjärtan för att jag tycker om det. Hur gulligt var inte det? Min lilla älsklings-Joel.

Medans jag vilade och Jörgen och Joel var på Olmed målade farfar delar av panelen till vår utbyggnad. (Du farfar, man kan faktiskt ta en paus och fika ibland...)

Med posten idag kom vårat nästa beslut vad gäller Joels Personliga Assistans. Kommunen ansåg i alla fall att Joel hade mer än 20 timmar i "grundläggande behov" varvid han är berättigad till Personliga Assistans (PA). Kommunen ansåg att Joels grundläggande behov är 21,1 timmar per vecka.
När man kommer över 20 timmar och alltså är berättigad till PA så tar de även hänsyn till övriga hjälpbehov vilket slutligen resulterade i att kommunen godkänt 37,5 timmar i veckan utöver dagistiden då han har resurs. Låter helt OK men vår jurist tycker att vissa delar är missade och ska i alla fall skicka in en del synpunkter.

Sista dagen i April

FREDAG
Dagen började klockan 8 med hembesök av Joels kurator. Vi samtalade och åt frukost på altanen samtidigt.
Kuratorn hade redan fixat ansökningshandlingar för tillägg till Joels färdtjänst. Idag har han vanlig taxi men vi behöver specialfordon de gånger vi ska ha med oss elrullstolen och då behöver vi få detta beviljat med ett särskilt tillstånd.
Vi fick även reda på att Joel kommit in på Ballongen till hösten vilket iv är överlyckliga för. (man söker en termin i taget och hittills har han kommit in varje termin sedan han var 2 år)
Ballongen är verkligen den absolut bästa träningen han kan få. 2 dagar varje vecka med specialiserad behandlingspersonal i en för honom anpassad miljö. Och vi som föräldrar känner att han får tillräcklig träning på dagtid och vi kan vara ”bara” föräldrar när han är hemma.
Bostadsanpassningen och Personlig Assistans berördes också. Bostadsanpassningen är ju på G men vad gäller Personlig Assistans så har vi inte hört någonting sedan vår sista komplettering gick i väg i början av mars.

Svärfar kom och hämtade mig och körde mig till Yogan klockan 10. (bra med privat chaufför) Efter yogan hjälpte han mig att storhandla. Nu är det fullt i kylen igen;

Vi handlade även till Isacs kalas på söndag.

Lunch denna dag blev på min tidigare chefs altan. Min CFO från mitt tidigare jobb bjöd över mig på lunch och jag tackade ja på stående fot. Det var så länge sedan vi sågs och han har varit en drivande länk under flera år av min karriär och sett till att jag fått utvecklats och genomfört min Ekonomichefsutbildning. (Just nu känns det ju kanske lite avlägset igen. Jag har inte jobbat sedan i oktober. Undra om jag kommer jobba igen? Kanske? När då? Hur mycket? Ingen vet. Just nu måste jag arbeta med att läka istället. Kanske borde åka till mitt nuvarande jobb och ta en lunch? Det var längesedan…. Nog om jobb.)

VALBORG idag.
På dagen idag har jag och Adam varit på nacka Forum. Adam har fått tygskor och en tröja. Vi åt lunch tillsammans vilket jag tyckte var jättemysigt. Det är så sällan vi är ensamma.
När vi skulle åka därifrån beställde vi en varsin juice från ”naked juicebar”. Medans vi väntade på att det skulle bli klart kikade jag in på Joy. Det kostade mig 299 kronor…. Men jag tjänade samtidigt 299 kronor då denna fina tunika egentligen kostat 599,-….

Den passade mig som handsken och kändes både bekväm och fin till Jeans. Jag har ju haft väldigt svårt för att köpa kläder till mig själv under de senaste åren men nu när jag har fått kastat ut hela min tidigare garderob så MÅSTE jag faktiskt unna mig några tygbitar att täcka kroppen med och då verkligen slå till när det blir en sådan lyckoträff.
Jag bjuder på en bild när jag har den på också. Känner mig som en uppstoppad gris för tillfället med all kortison i kroppen. Känns som ansiktet ska kunna spricka vilken sekund som helst. POFF!

Klockan är 20 och de flesta är vid en brasa och lyssnar på ”Vintern rasat ut från våra fjällar”. Jörgen som driver firandet här nere på ingarös idrottsplats har jobbat sedan 8 i morse och lär inte vara hemma ännu på några timmar. Adam är med kompisar i Nacka. (Jörgen ska åka och hämta honom sedan) Isac ska jag gå och möta klockan 21. Han är nere vid brasan nu.

Själv sitter jag och bloggar, ska betala räkningar och tittar samtidigt på det kungliga bröllopet från igår. Jag ska också betala in en resa som jag, Pernilla och Åsa bokat idag……. SÅ BUSIGT och VÅGAT!!! Vi har bokat flyg till Åsas lägenhet i Spanien i AUGUSTI. Vem vet om man lever i augusti? Ingen! Man måste ju våga och ha drömmar!!!

Nu ska jag fira lite egen valborg. Jag har gjort en liten blåbärspaj till mig själv som jag tänkte avnjuta. Mums!

Morfinhög

Har nog inte haft så här ont sedan hösten 2008 när cancern kom tillbaka. Jag har SÅ ont i ländryggen/bäckenet. Det känns som något ligger i kläm och det skär som knivar när jag rör mig.
Det började igår kväll och jag tog 2 extra Oxynorm (morfin) innan jag gick och lade mig. Vaknade vid 01 och tog 2 oxynorm till. Kunde knappt ta mig ut till köket och badrummet. Haltade fram och fick stödja mig på allt lämligt i närheten.
Vänster höften (som är strålad i november) har jag haft ont i till och från under helgen men det har gått över nu och istället gör det ont på högersidan i länden.
I morse när alla gick iväg till skola, dagis och jobb var jag uppe och tog 2 oxynorm till och kände mig riktigt dåsig. (6 oxynorm på så kort tid gör att man blir trött) Gick och lade mig och sov till 9 då snickarna kom för att kolla på jobbet med bostadsanpassningen som förhoppningsvis kommer igång inom kort.

Efter snickarna gått ringde jag in till sjukhuset och fick tag på min läkare. Efter ett långt samtal så bestämdes att jag skulle ta 10 kortison idag och 8 kortison i morgon.
Votaren 3 x 50mg per dag för att dämpa eventuell inflammation några dagar. Jag ska även börja med Oxycontin (morfin, mer långtidsverkande) som jag är jätte emot men har gått med på att äta en lägre dos under en kortare period.
Utöver alla dess mediciner så äter jag min Xeloda. (Vilken jag missade att ta i morse... och den kan inte "ätas ikapp", FAN. Antagligen alldeles för morfinhög.)
Läkaren ska även försöka fixa fram en tidigare röntgen än den som jag fick den 9 mars och min kontaktsjuksköterska ska ringa i morgon för uppföljning.
Efter samtalet har jag sovit igen fram till 14.

På eftermiddagen har de varit här från kommunen för uppföljning av mitt Boendestöd. Jag lade fram mitt önskemål om att få ha min mamma här en del av tiden istället för främmande personer hela tiden. Det är jobbigt att ha massa folk i hemmet men det är en nödlösning tills den dagen vi förhoppningsvis får igenom personlig assistans för Joel.

I morgon har jag faktiskt möte med juristen på assistansia. Vi får se om jag mår bättre och detta onda ger med sig så att jag kan ta mig dit.

Det blir tidig sänggång ikväll igen.

Ett tyst hus

Idag börjar skolan igen. De stora barnen är i skolan och Joel på dagis. Jag sitter i soffan med datorn och en koppa varm choklad med vispgrädde.
Vad tyst det är. Tänk vad tiden går och barnen börjar bli så stora.
Här en bild från sös för 4,5 år sedan och Joel är bara några veckor gammal;

För att förstå hur liten Joel var när han föddes så är här en bild på kompisarnas Nora, 1 vecka äldre än Joel;

Oj, vad tiden går. Det gäller att ta vara på den. Undra hur lång tid jag har kvar? Månader eller år? På onsdag får jag svar på skallröntgen. Tills dess är det lite vakum och teflonhjärna.
Nä, nu tänker vi inga fler mörka tankar idag...........vidare...

Måndag mornar har Adam hockeyträning före skolan. Jörgen brukar vanligtvis köra honom, men från och med nu tar jag det och Jörgen lämnar Joel på dagis istället då det är mycket tyngre och jobbigare.
Jag passade på att ta med mig simkläder då ishallen och badhallen är på samma ställe.
Jag simmade 1000 meter!!!!!!! Det kändes bra, jag får växla mellan ryggism och bröstsim hela tiden för att inte få ont i nacken. Jag avslutade i jaccuzin men blev alldeles varm i nacken och axelpartiet. Just nu känns det bra men vi får se hur det känns i morgon.

Tänkte plocka ner lite julsaker idag och skriva några brev till mina barn och stoppa i deras lådor för framtiden.
Måste även boka om min tid till handkirurgen för mina kortisonsprutor då det krockar med min nästa tid med samtalsgruppen på bröstföreningen.

Och just det, måste även ringa juristen på Assistansia, Joels kurator på Nackahabiliteringen samt kommunen angående vår ansökan om personlig assistans som verkar ramlat mellan stolarna. Jag har ett mail från kommunen som säger den 19 november 2010 att "nästa vecka skickas ansökan om personlig assistans in från kommunen till försäkringskassan". Detta efter det möte som jag haft med kommunen och Joels kurator i början av november.
Juristen på Assistansia ska nu ta över ärendet och driva det åt oss men när han pratar med försäkringskassan så finns ingen ansökan??????????
Jag tror jag blir galen. MÅSTE jag alltid ha 100% koll? Alla säger till mig att deligera och försöka släppa kontrollen. Men vad händer?
'DJUPT ANDETAG'
Hmmm, jag tar mig nog en kopp choklad till. Barnsligt gott med lite grädde i. Mmmm