Datortomografi samt beslut från kommunen

Tack alla för era tips om hur man får i sitt barn Penicillin. Jag hade målat upp värsta planerna för dagens alla tre tillfällen men i morse när han vaknade så frågade jag om vi skulle visa pappa att han var en duktig kille som inte grinade som en bebis... DÅ, tro det eller ej men han tog muggen själv och svepte alltihopa!!! Tror ni att vi tappade hakan eller?! Vi gjorde High Five med honom och han var jättestolt. Medicinen till lunch och middag gick också smärtfritt så nu håller iv tummarna att det håller i sig samtliga 10 dagar.

Joel har varit pigg idag och ingen feber men varit hemma här hela dagen med farmor och farfar medans jag varit på Ersta sjukhus på datortomografi. Usch, där hade de kontrastvätskan som smakade lakrits. Gillar lakrits annars men denna ger mig kväljningar. Nu är det gjort i alla fall och hoppas få svar innan midsommar.

På eftermiddagen (medans jag var hemma och vilade) tog Jörgen och Joel färdtjänst fram och tillbaka till Olmed och hämtade upp Joels nya ortoser. Han har själv valt mönster och färg. RÖDA!? Och mönstret är med hjärtan, ha ha. När jag sa till Joel att han hade fina nya orotser sa han att han valt hjärtan för att jag tycker om det. Hur gulligt var inte det? Min lilla älsklings-Joel.

Medans jag vilade och Jörgen och Joel var på Olmed målade farfar delar av panelen till vår utbyggnad. (Du farfar, man kan faktiskt ta en paus och fika ibland...)

Med posten idag kom vårat nästa beslut vad gäller Joels Personliga Assistans. Kommunen ansåg i alla fall att Joel hade mer än 20 timmar i "grundläggande behov" varvid han är berättigad till Personliga Assistans (PA). Kommunen ansåg att Joels grundläggande behov är 21,1 timmar per vecka.
När man kommer över 20 timmar och alltså är berättigad till PA så tar de även hänsyn till övriga hjälpbehov vilket slutligen resulterade i att kommunen godkänt 37,5 timmar i veckan utöver dagistiden då han har resurs. Låter helt OK men vår jurist tycker att vissa delar är missade och ska i alla fall skicka in en del synpunkter.

Uppföljning av bushanden

I förrgår var jag tillsammans med vårt boendestöd på Handkirurgen med Joel. Det var uppföljning av att han behandlats med botox under ett års tid i vänster arm och tumme. Jag filmade lite. Kan vara kul att jämföra med i framtiden.

Arbetsterapeuten försöker med alla medel att få Joel att använda sin vänsterhand. Han glömmer liksom bort att han har en vänsterhand ibland och gör allt med högern så det är den som fungerar så gott som helt ok.
Alla övningar är verkligen så genomtänkta och det är kul att se hur han tar sig an de olika uppgifterna;

Armband och Halsband går som en dans;

Speldosan måste självklart öppnas med två händer;

Idag känns det som deta har varit full arbetsdag igen. Under förmiddagen har jag gjort ärenden samt administrerat vårt familjeliv med tider och dagar. Jag har bokat tid till Joels läkare, radioterapin har ringt och ändrat min start för strålning från tisdag till måndag vilket har lett till att cellgiftsstart och provtagning måste bokas om med kontaktsjuksköterskan.

Klockan 13 kom boendestödet igen och vi åkte och hämtade Joel på Ballongen (förskolan i Skarpnäck), mellis på Mc Donalds och sedan till Olmed klockan 15. Besöket på Olmed blev över två timmar och de har korrigerat 2 olika ståskal, hans stretchskena, fotortoser samt att han fått ett nytt sittskal. Självklart hamnadae vi i rusningstrafiken hem och var hemma först halv sju....
Ja, som ni märker måste man vara tillräckligt frisk för att kunna vara sjuk. PUST!

Vill också återigen tacka för alla snälla kommentarer. Jag har sett att jag fått kommentar från Ulla, Ulricas mamma. (Ulrica från boken "Livet kan inte vänta" som tyvärr lämnade oss för ca ett år sedan) Jag känner mig hedrad att du följer min blogg. Ulrica och jag träffades på stan några månader innan hon gick bort, och vi hade även mailkontakt fram tills torsdagen innan hon somnade in. Vi kommer att mötas igen, men jag är inte redo ännu utan hon får vänta ett bra tag till på mig. (Kramen till dig i himlen Ulrica.)

Vill också svara på en läsares kommentar om Tryptisol. Jag tog det när jag var riktigt dålig men jag fick mardrömmar av det. Vågar mig inte på det igen...

Måste också berätta att jag fick blombud idag. Jag och Åsa skulle ha träffats på förmiddagen men hon var tvungen att vara hemma med sjuk son, då hade hon skickat ett blombud i stället med en underbar stor tulpanbukett. Älskar tulpaner som du vet Åsa. TACK, jag blir så glad.
Och just det.... när jag kom hem från Olmed hade grannen Evy varit här med nybakt kaka. Mums och tack. (Kommer tillbaka med tom form och fat...)

Dagen kan summeras som en bra dag, men jobbig.

Nu har det gått några dagar sedan jag skrev senast. Vet inte riktigt vad vi gjort dessa dagar. Allt liksom flyter ihop. Skrev av mig i förra inlägget i söndags ”Ett brev till mina barn” och det sög ur musten ur mig för en stund.
Men idag har jag ryckt upp mig, varit och tränat Pump på lunchen och sedan ute i det härligt kalla vädret och gått med Maria. En timmers powerwalk så det blev nog en cirka 6 kilometer.
Behöver röra på mig för att må bra, och vill också inte att vikten skenar iväg alldeles. Alla hormontabletter och sprutor gör att jag får dras med massa oönskade extrakilon och jag tänker definitivt inte ändra mina matvanor på grund av detta. Om jag inte har så lång tid kvar på jorden så tänker jag äta precis som vanligt. Jag äter bra mat men ni som känner mig vet att jag är en godisgris också. Jag inbillar mig om jag ger kroppen bra mat så ”märker” den inte när det ramlar ner lite lösviktsgodis eller choklad. Och när andra tar ett glas vin på fredagen så lägger jag hellre de kalorierna på något sött.

Har igår varit och inhandlat ett par nya svarta jeans som jag kan ha till jobbet då jag inte kommer i något av mina gamla par. Försökte med ett par som varit jättestora och som jag tappade om jag inte hade skärp….nu kan jag precis knäppa dem och de sitter så illa att jag inte skulle kunna ha dem på mig över huvud taget.

I morgon är det alltså dags att gå tillbaka till jobbet efter att varit heltids sjukskriven sedan 1 september 2008. Jag är egentligen heltidssjukskriven till och med sista mars men jag känner att om det är någon gång jag skulle kunna börja jobba lite så är det nu. (ska pröva på 25%) Det som hindrar mig mest för tillfället är lederna och då särskilt handlederna. Ska till ortopeden nästa torsdag och får se om de har någon bra behandling att ta till.

Appropå ortopeden så kommer här ett inlägg om Joels besök hos ortopedteknikern (OLMED) igår. Detta är dokumenterat för er som inte har någon inblick i det sedan tidigare och även för er som har funktionshindrade barn och följer min blogg. Alla CP-mammor och pappor därute vet vilket flängande det är till OLMED vid St Görans Sjukhus flera gånger om året, ja, ibland flera gånger i månaden. Det vi får hjälp med via dem är fot-ortoser, ståskal och stretchortoser. Nu igår fick vi även elektriska värmesulor till Joel. Kanon då funktionshindrade ofta har svårt att hålla värmen själva.

Dessa ortoser ska nu bytas ut mot större. Fick dem i augusti och nya skor därtill:

Ortopedingenjören känner igenom foten och lederna. Joel är jätte tålmodig där han sitter snällt i Jörgens knä. Hon trycker, känner och stretchar för att hitta ytterlägena.
Vilken söt liten fossing:


Sedan är det dags för avgjutning.

Dessa blir nu klara om cirka 3 veckor och då är det återbesök och utprovning igen samt 500 kronor fattigare på ytterligare nya skor. (Han hinner aldrig slita ut dem och det är ju inga skor man kan skänka till grannen direkt…)

Vill också flika in en bild på Joel där han sitter fint på månen. Han har blivit mycket stadigare och nu även under julen lärt sig att ta sig ner från den själv. Ni med funktionshindrade barn kan säkert känna igen er i glädjen för de små framstegen. Det är som när mina stora killar lärde sig cykla ungefär. Wow, en jättegrej och man berättar för alla nära och kära. Samma sak är det med att han kan ta sig ner själv från en pall på 20 cm.

Nä, nu ska jag ta och packa ihop datorn och göra den klar för färd till jobbet i morgon förmiddag.

Äntligen en ny dator!

Igår var jag på jobbet och hämtade ut en ny dator så nu mina vänner är jag tillbaka på bloggen igen.
Passade på att fika med mina kollegor. Kändes lite underligt då jag bara känner hälften av gänget. Det har kommit så mycket nya människor under det här året som jag har varit borta. Jag har inte ens något skrivbord kvar att komma tillbaka till vilket känns ännu konstigare.
På kvällen var jag och tränade spinning och core. Efter träningen så bjöd Maria Ö mig på Grisslinge värdshus. Ny ägare och jättebra mat! Supertack Maria för den trevliga kvällen igår.

För er som är intresserade av Joels status så var vi i torsdags hos Ögonläkaren och han behöver nya starkare glasögon. (Har beställt ett par nya Bamse)
Efter ögonläkaren så var vi på Olmed och gjöt nya fotortoser samt nya stretchskenor. Joel var jätteduktig men det var verkligen en pärs. Vi var där i nästan två timmar.
Fotortoserna ska hämtas på fredag så att vi får med dem till USA. Nya skor till ortoserna är också beställda. Alltid 500kr paret. Resten är subventionerat.
Stretchskenorna är inte klara förrens efter USA, så i september ska vi dit och prova ut skenorna och då även gjuta ett sittskal som han kan ha när han sitter och tittar på film eller sitter och leker på golvet.

Nu ska jag äta varm hallonpaj och glass. Det är riktigt synd om mig ikväll, har blivit förkyld och är igentäppt i näsan samt har sandpapper i halsen.
Skit! hatar att vara sjuk. Räcker med att vara obotligt sjuk i grunden. F-N!