MR Hjärna

TACK Susanne för blommor och godis igår! Och tack Annika och Niklas för tulpanerna i måndags. Tänk vad glad man kan bli för en bukett blommor. Jag ÄLSKAR tulpaner!

Min arbetsdag har idag spenderats på Södersjukhuset.
Jag började med att få min skelettmedicin på behandlingsavdelningen och att lägga om Picclinen. Åsa och Pernilla var med mig som sällskap. Åsa hade även med sig lunch som vi åt i sjukhussängen.
När jag fick skelettmedicin (Pamidronat) senast intravenöst var i juli 2009 och jag vet att jag fick det på 1.5 timme. Nu skulle det gå på en timme sa syster. Jag kände verkligen hur det riktigt forsade in i mig...
Vi sitter och snackar samtidigt som jag har mitt "kontor" med mig och efter en halvtimme så piper maskinen och Åsa utbrister att - Nu är droppet slut!!! - Redan!?
Japp, den var inställd på 30 minuter, undra på att jag tyckte det forsade lite snabbt... nåja det gick bra i alla fall.

Sambandscentralen Ollas Mattsson hann under denna tid planera in en Container som kommer på tisdag inför rivningen av vår carport. På torsdag börjar de gjuta grund. (Jörgen kom iväg på välbehövlig semester till Spanien och är där nu och kommer hem sent på måndag kväll.)
Vidare så är det jag och Jörgen som ska fixa ett disco för Isacs klass på tisdag.... Jag vet, det var dumt att vi tog på oss det men när ingen annan förälder räcker upp handen på föräldramötet för några veckor sedan så åkte min hand upp. Typiskt mig, hmmm.
Nåja, när jag väl sa att jag kunde ta på mig detta så var det några till föräldrar som anmälde sig att hjälpa till så jag ska bara inhandla allt och se till att det kommer dit till kvällen, sedan får några andra mammor sköta utfordringen. Jörgen ska däremot fixa ljus och ljud och vara där under kvällen. (kanske att det räcker att han fixar i ordning allt och att någon annan förälder kan sköta musiken så Jörgen kan få gå hem och riva lite carport.)
Vidare så har Ollas Mattsson AB hjälpt svärföräldrarna att köpa en lägenhet och det är det jag sitter och koordinerar på bilden mellan mäklare, bank och svärföräldrar. Jag blir så engagerad och vill verkligen att våra mor och farföräldrar ska ha det bra och att det ska kännas tryggt inför framtiden. Jag vill inte känna mig orolig när de bor tre trappor upp utan hiss om något skulle hända och för Joels skull så känns det också bra att våra mor och farföräldrar bor så att han kan komma och hälsa på. Jag vill att allt ska fungera den dagen då jag inte finns längre. BRYT! Nu blir det för sorgligt igen.

Efter det var jag tvungen att vara kvar en stund då de skulle sätta ytterligare nål på mig inför Magnetröntgen som skulle göras på eftermiddagen. Som vanligt är jag svårstucken men idag lyckades det på andra försöket.

Magnetröntgen är aldrig kul och definitivt inte när man vet att det är huvudet som ska röntgas. Jag fick även kontrast och när jag efter en timme i maskinen får komma loss så känns det som jag har bomull i hela huvudet. Det kändes skönt att Åsa satt utanför och väntade på mig.
Svar får jag om 1-2 veckor. Shit, det kommer bli läskigaste svaret hittills.

Här en bild då Svean och Åsa var med i tidningen. Snygga damer va? Svea i mitten och Åsa till höger i bild;

Linda har somnat in

Hela min kropp skriker NEEEEEEEEJJJ! Tärarna fullkomligt strilar nerför mina kinder. Senast i fredags hade jag kontakt med Linda och drar man tillbaka tiden en vecka och en dag så var hon hemma hos sina barn och fixade med deras "kökshörna" utomhus. Hur kan det gå så fort? Jag är verkligen livrädd. Det är så mycket man vill hinna med innan ljusets låga slocknar.
Lindas blogg är den enda blogg jag egentligen följt. Hon är den enda som jag har kunnat likna mig med. Småbarnsmamma, ung och spridd cancer. Vi har följt varandra senaste halvåret. De sista veckorna har Linda blivit så mycket sämre och jag hoppas innerligt att våra spår skiljer sig åt nu. Jag vill inte dö än! Jag har inte tid att dö än! Handikappsanpassningen och en personlig assistans till Joel måste hinna fixas innan jag blir så dålig att jag inte orkar rodda med detta. Jag vill leva några år till och se mina barn växa upp. Barnen är mitt allt.

Idag har jag haft så ont i bäckenet och höften att jag inte tagit mig utanför huset. Tyvärr har jag varit tvungen att knapra i mig massa morfin och till slut tog jag en engångsdos kortison på 10 tabletter. Nu på kvällen kan jag gå igen men sträckorna är korta. Jag hade så här för en månad sedan också och efter ett dygn försvann smärtan då. Jag hoppas att smärtan gått och gömt sig tills i morgon.
Isac kom precis med en varm vetekudde och la på mina axlar. Han har stått vid min sida och läst inlägget på Lindas blogg. Han säger ingenting men jag vet att han förstår. Han vet att han inte alltid kommer att få ha sin mamma i livet. Älskade lilla Isac.
Här en bild när Isac leker med lillebror Joel i USA 2009:
Nu ska jag gå och spela lite spel med Isac innan det är läggdags. Vi ska spela Diamanten. Joel sover och Jörgen har åkt för att hämta Adam på hans hockeyträning.
Visst är det väl konstigt hur livet trots allt går vidare? (nu kom Isac in till mig i arbetsrummet med lite snorpapper ocskå utan att jag ens bett om det. Visst är han underbar!?)

Linda har somnat in, hon finns inte längre på denna jord, men hon finns definitivt i mångas tankar och hennes ängel kommer vaka över hennes små barn här på jorden. Vi tänder ett ljus för Linda ikväll.

LINDA, vila i frid.

Linda sämre

Linda är verklilgen jättedålig nu och det gör ont i hela mig att läsa Lars (Lindas man) inlägg. Han skriver att han kommer hålla hennes hand tills döden skiljer dem åt. Vackert och sorgligt.
Jag och Linda hade kontakt senast i fredags kväll. Vilken skitsjukdom vi drabbats av. Den kan verkligen vända snabbt och man kan omöjligt veta hur mycket tid man har kvar. Linda och Lars, jag tänker på er och barnen.

Här hemma hos oss är det lite halvt kaos. Jörgen kom hem igår från sjukhuset och ska i morgon åka till Spanien.
Igår hade vi hembesök från Joels sjukgymnast och arbetsterapeut på eftermiddagen och mormor och morfar kom och åt middag.

Min kontaktsjuksköterska har ringt nu på morgonen och nu har läkarna bestämt att jag kan få min skelettmedicin i Picclinen istället för att behöva gå upp varje morgon och ta en tablett på fastande mage. Jag ska få en infusion på torsdag och då passar de på att lägga om den och skölja den också. Två flugor i en smäll.
Ska även boka tider på vårdcentralen då Picclinen ska spolas en gång i veckan och läggas om samtidigt. Ena spolningen kan ske samtidigt som jag ska dit och få Zoladexsprutan.

Nu när snön börjar smälta undan så är det dags för oss att ta tag i bygget med bostadsanpassningen. Vi fick det ju godkänt i september men då fanns det inga snickare. Ett företag som lovade att de skulle ta jobbet nu i mars har hoppat av! De hinner inte!? Sedan har vi haft några andra snickare på gång men vi behöver någon som tar hela entreprenaden, från gjutning, snickerier, rörmokare etc.
Usch vad jag är less på hantverkare.

Ensam hemma med alla tre barnen ikväll.

Känns lite konstig att Jörgen fortfarande ligger på sjukhuset men antagligen får han komma hem i morgon.
Idag när jag var och hälsade på var han uppe och gick, hade fått tagit bort droppet och fått börja äta vanlig mat. Sänkan är tillbaka på normal och febern har gått ner. Problemet är väl att de fortfarande inte vet vad som orsakat detta. Att få en inflammerad buskspottskörtel är ganska ovanligt och beror oftast på att man har gallsten eller är tung alkoholmissbrukare. Det var ingen gallsten och alkoholen känns inte så trolig, ha ha.
Med en tråkig fru som mig som nästan aldrig dricker någonting då blir det inte att han dricker heller. Han brukar passa på att få ta ett glas vin när vi har främmande någon gång ibland. Här hemma brukar det nästan vara så att vinet dunstar bort om det är någon flaska som varit öppnad.

Jag håller verkligen tummarna nu för att han kommer hem och att detta inte upprepar sig. På onsdag har han en efterlängtad resa till Spanien som han gärna vill komma iväg på. Han behöver verkligen få komma bort på lite egen rehab.
Själv skulle jag ha åkt till Mösseberg på rehab idag men som ni vet sedan tidigare så är den flyttad till maj. Känns inte som det hade varit något bra läge att åka iväg nu i alla fall.
Min status nu efter min "halva" cellgiftsdos är att jag inte känner av något som helst illamående men har varit rosenröd i ansiktet idag när kortisonet gått ur kroppen och smärtan i kroppen har gjort sig kännbar igen. Senaste dygnet när jag varit fullproppad med kortison har jag svävat på moln utan värk. Vill dock inte fortsätta med massa kortison då jag vet att det även bryter ner min kropp. Vi får se om jag kan komma iväg på lite Kundaliniyoga i morgon förmiddag, det brukar få mig att må bättre.

Känns skönt att ha alla barnen samlade ikväll hemma. Jag känner en stor sorg i hjärtat för Linda som blivit sämre. Linda (årets Mamahjälte) och jag har följts åt en hel del under hösten. Först får hon ont i höften och de hittar metastaser, sedan strålas hon, i samma vecka får jag besked om att jag har metastaser i höften, sedan strålas jag någon vecka efter, jag får reda på att mitt i levern ökat och att jag ska börja med cellgiftstabletten Xeloda, strax efter får hon reda på att hon ska börja med Xeloda etc etc. Men sedan efter detta så har det barkat iväg för Linda med en massa infektioner och hon har haft feber en hel del. För tillfället orkar hon inte uppdatera sin blogg och det gör ont i hjärtat när jag tänker på henne, hennes man och hennes små barn. Jag känner så otroligt mycket för henne och jag vet att det lika gärna kunde vara jag. Hoppas alla tankar och hälsningar kan få hennes tillstånd att stabilisera sig och att hon får må lite bättre. Jag är livrädd varje gång jag öppnar upp hennes blogg nu. Det känns alldeles för nära och påtagligt för mig.
LINDA, tänker på dig dygnet runt!

Jörgen kvar på sjukhuset

Min man ligger kvar på sjukhuset med ett crp som stigit sedan igår men han tycker själv att han mår lite bättre. Han har även fått feber under dagen.
Mat och dryck lyser med sin frånvaro och han får enbart dropp sedan i torsdags natt. En liten isbit får han festa till med ibland.
Jag och Jörgens pappa var där på förmiddagen och Joel och Jörgens mamma var där på eftermiddagen.
Vi frågade om de trodde han kunde få åka hem i morgon kanske men det verkar tveksamt. Det blev ett njaä och så rynkade de lite på näsan. Vi får se vart febern och crpn visar på i morgon.

Själv har jag varit lite kortisonstinn hela dagen. I morse var första morgonen som jag vaknade utan huvudvärk på ca 3 månader, det måste bero på allt kortison de pumpade i mig i går under behandlingen. Oavsett vad det beror på så känns det skönt och jag har inte kännt av någon biverkning från cellgifterna. (fick ju i och för sig bara halva dosen.) Nästa gång ska de preparera mig rejält innan och även ge mig något allergimedel innan, precis som en av er läsare nämt i kommentarerna.

Snart är klockan halv åtta och jag försöker blogga samtidigt som jag står och steker kött (urk med stekoset, brukar vara Jörgens lott). Barnen är vrålhungriga och idag blir det kött, pommes och sås. Igår blev det hämtmat...
Tack snälla Åsa N som handlade åt mig igår.KRAM

I morgon är det åter ishallen och Tvpucksuttagning som står på schemat. Sedan måste jag också åka och se till min man och se om jag kan få hem honom. Hoppas jag känner mig ok för att ta egen bil i morgon om jag ska flänga och fara. Idag är det svärfar som varit chaufför.

NU E MATEN KLAR!

Ett riktigt jävligt dygn. Jörgen akut till sjukhus.

Jag har haft ett förjävligt dygn och inte blir det bättre att man får en elak kommentar från en av Lindas bloggläsare. Jag och Linda har våra kommentarer där vi uppdaterar varandra lite i kommentarsfälten. Det känns lite internt och om man inte gillar det jag skriver på Lindas kommentar så behöver man inte läsa och man behöver definitivt inte gå in på min blogg om man inte gillar mig. Ni som vill sparka på någon som ligger ner, gå ut i skogen och avreagera er istället.Nog om detta.

Nu lite om min man. I onsdags kväll hade han magkrämpor någon timme som sedan gick över men igår kväll så började smärtorna vid 19tiden och när klockan var 24 så ringde jag Jörgens pappa som kom och körde in honom till SÖS akuten. Där blev han kvar med extrema buksmärtor och man konstaterade att bukspottskörteln var inflammerad och att det antagligen var gallan också. Han har tagit prover, gjort bukröntgen och idag på eftermiddagen ultraljud som jag inte hört något svar ifrån.
Vårt korthus rasar här hemma med ytterligare en sjukling! Snälla älskling, krya på dig.

Själv har jag opererat in en Piccline på förmiddagen. Jag hoppade bedövningen då det skulle vara ytterligare ett stick. Men fasiken vad ont det gjorde. Efter operationen hade jag röntgenklockan 9.30 och sedan skulle jag få behandling strax efter 10. Under tiden försökte jag leta reda på Jörgen var han befann sig. Hittade ett tomt rum på avdelning 31 där han skulle befinna sig men han var på röntgen! Han hade tid 9.45 i rummet brevid där jag hade röntgat mig så vi måste ha gått om varandra. Eller gått förresten? Jörgen låg i fosterställning på en brits när jag kom ner till röntgen igen efter att ha rusat fram och tillbaka i korridorerna. Tyvärr kunde jag inte hjälpa så mycket, fixade fram en kräkpåse åt han i alla fall innan jag skulle till behandlingsavdelningen. Stackarn! Tänk att han också hamnat på sjukhus?! Tur att vi har ett bra skyddsnät runt omkring som kan rycka in.
Min kompis på armen den närmsta månaden;

Solen sken som ett hån utanför fönstret när jag skulle få min första cellgiftsbehandling av Caelyx;

Caelyx skulle in på 2 timmar men efter bara någon minut så började jag att svettas, få svårt att andas och sedan fick jag ryckningar och smärtkrämpor i kroppen och kände hur jag var på väg att tappa medvetandet. larmknappen trycktes in och sköterka kom och stoppade droppet. Krämporna satt i ytterligare några minuter men klingade sedan av. Man bestämde att man skulle sänka tempot till att gifterna skulle gå in hälften så fort och sedan öka succecivt. Det gick bra till en början och när de ökade på farten första gången men när det skulle öka på ytterligare fick jag halsbränna och andnöd igen. Allt fick stängas av igen och man beslutade att man inte vågade ge mig mer Caelyx för dagen.
Jag ska tillbaka först efter påsk för en andra dos. Då ska de preparera mig lite extra med allergimedicin och smärtlindring innan man kör igång. Nu, några timmar senare naär jag ligger här hemma i fåtöljen så känns allt ganska ok igen. Förutom att jag är trött.
Att jag är trött är kanske inte så konstigt efter dessa två dygn. I nattt kunde jag bara slumra kortare studer då jag hela tiden ville kolla på mobilen om jag fått något meddelande från Jörgen, men icke. 05.30 pratade jag med Jörgens mamma som berättadde att Jörgens pappa precis kommit hem och jag fick en uppdatering om läget. Jörgen var så nerdrogad och hade så ont så att mobilen hade han aldrig ens tittat på.
Efter min behandling som bara blev av till hälften så gick jag förbi Jörgen innan jag åkte hem. Komiskt nog så låg vi bara en avdelnning i från varandra, samma hiss.

Skit att jag bara kunde få halva dosen ville så gärna få en dunderkur som kan hämma mina monster lite. Suck. Men just nu känns det som jag inte kan lägga någon energi på detta "misslyckande", nu måste vi hoppas på att min man kryar på sig så snart som möjligt. Han ligger själv där inne och mår tjyvens.

Appropå att må illa. Kommer ni ihåg cupen som Isac spelade i helgen. Idag såg jag det på nyhetsmorgon och sedan läste jag även om det i Metro. Det är verkligen bland det äckligaste jag varit med om (bortsett cancern).
Idag skickade vi iväg ytterligare två bajsprov från Isac varav det ena skulle till smittskyddsinstitutet. ALLTID ÄR DET NÅGOT I DENNA FAMILJ.
(När man läser tidningen så är alla familjer så perfekta, duktiga och friska!?)

Nu blir det soffan ikväll med de två äldsta killarna. Joel hos mormor och morfar. Det känns så konstigt att JAG är hemma och JÖRGEN ligger på sjukhus. Det brukar vara tvärtom.
ÄLSKLING, Tänker på dig och hoppas läkarna kan göra dig frisk snart. PUSS OCH KRAM (vet att du inte läser detta nu då du inte ens är vaken någonting men det kommer lite tankeöverföring)

Trött

Igår var vi hos läkaren med Isac som ska få göra massa avföringsprover. De ringde även från Smittskyddsinstitutet med anledning till min anmälan av matförgiftning. Tydligen hade redan fått in anmälningar redan på måndagen så det var redan i gång men det är svårt att härleda då det varit en "privat" tillställning och inte att man varit på restaurang och ätit.
Jag vet inte vad som egentligen händer och hur utredningen fungerar men vi ska alla fall lämna in några olika prover och sedan hoppas jag att vi är av med detta och att alla kan få hålla sig krya och friska.
Isac har varit i skolan idag första dagen man har fortfarande lite magknip när han äter.

Jag vaknade i natt med en hemsk halsbränna. Inget illamående men det verkligen brann i halsen på mig så jag har suttit upp och försökt sova halva natten.. Såg den fina soluppgången... På morgonen kändes allt bra igen men jag har känt mig lite seg idag.
(kanske mår lite illa av allt som varit runt omkring)

Klockan 9 var jag och tog mina prover på vårdcentralen, får svar i morgon antar jag då jag ska till onkologens behandlingsavdelning.

Tro det eller ej men klockan 10 masade jag mig in på ett Bodybalance pass. Jag gjorde de övningar som jag kunde och njöt dubbelt upp av avslappningen.

Till lunch blev det gröt innan jag körde till hjälpmedelscentralen för att möta upp Joel och hans team. Det var två tekniker och Joels sjukgymnast och arbetsterapeut. Mötet idag gällde en ny manuell rullstol. En rullstol som han ska kunna köra med bara högerhanden. Han grejjade det ganska bra för att vara första gången.

Nu är jag hemma igen. Isac är hos en kompis (ska snart åka och hämta honom). Jörgen är med Adam på hans första möte inför TV pucken. Linda, mitt boendestöd leker just nu med Joel. Jag ligger på soffan och känner mig HELT SLUT.
Vågar egentligen inte känna efter men, ont i huvudet, trött i ögonen, ont i nackkotorna som jag strålat tidigare i januari (varför har jag ont där nu?), känns som jag kan få nackspärr när som helst, vänster höft och hela bäckenet ömmar.
Egentligen är det föräldramöte i Adams klass ikväll också men....... jag är inte mer en människa. ORKAR INTE!

Matförgiftning?

I helgen spelade Isac hockey cup i Mälarhöjdens IP. Det var Djurgårdens IF som anordnade. Det var en trevlig cup ända tills på söndag eftermiddag....
Jag har aldrig varit med om något liknande tidigare;
Innan matchen klockan 15 hade redan några spelare åkt hem med magsmärtor och illamående och när våra grabbar skulle kliva på isen klockan 15 så spyr 3 stycken i motståndarlaget inom 2 minuter! De stod i varsin snöhög i full hockeymundering!
Efter matchen mådde flera i Isacs lag dåligt och var tvungna att åka hem....

Sedan var det semifinal och Värmdö ställde upp med de grabbar som fanns kvar. Tyvärr förlorade de men det var en stark insats från deras sida då en av killarna fick gå av i periodvilan på grund av illamående och en kille spydde direkt när han kom av planen och målvakten gick som en fällkniv till toaletten direkt.

Finalen som skulle gå direkt efter vår match blev inställd på grund av för få spelare kvar.
Två lag kom från Finland och de åkte buss... stackars den som fick städa bussen..

Under kvällen och natten insjuknade nästan samtliga i laget; alla barn plus ledare. (2 ledare har klarat dig tror jag)

Isac hade hemska magsmärtor i söndagskväll och åkte hem med farmor och farfar. På natten kräktes han och har sedan stannat hemma måndag, tisdag hos farmor och farfar och idag är han hemma med mig. Han har ätit normalt sedan i måndags kväll men nu är han hård i magen istället... Att han är hemma idag är för att jag ska se om vi kan få en tid på vårdcentralen eller hur man nu gör för att få göra ett bajstest!?

Då det var flera lag som insjuknat hela truppen så har Djurgården kontaktat smittskyddsinstitutet och även uppmanat alla lag att gå och ta prover på en del av grabbarna. Djurgården tror att det är vinterkräksjukan men jag tvivlar på det då ingen av övriga familjemedlemmar blivit dåliga. Det är bara spelarna och tränarna som insjuknat och de åt speciell mat caterat från Globe Hotell.
Tror inte hanteringen har gått rätt till vid transportering och servering. (men det är min teori....)

I övrigt idag så ska jag till apoteket och hämta ut massa kosttillägg till Joel som dietisten skrivit ut. Vi måste försöka öka på hans 14,5 kilo till hans 108 cm.

Nu ringde de från vårdcentralen, fått tid till Isac klockan 10. (F-N precis på min Kundaliniyogatid. I måndags missade jag och nästa gång är på fredag och då ligger jag på operationsbordet. F-N igen.)
Det är konstigt att när jag TROR att jag ska få egen tid så skiter det sig ALLTID.
Men Barnen går ju alltid först.

Myskväll och hårfärgning

Klockan är strax efter midnatt och jag har precis tagit mig ett bad. Jörgen har åkt och jobbat!!!! Hade det inte snöat och jag inte vetat att det var match på konstgräset i morgon (eller idag lördag) så hade jag nog börjat undra vart han ska ta vägen klockan 12 på natten som tar ca 2 timmar........ :)
Ni som inte vet vad min man sysslar med så är han vaktmästare på idrottsplatsen och han måste ner och ploga av plan då det åter kommit snö. Trodde vi var klara med snön nu!?

Ska snart gå och lägga mig men måste dela med mig av några bilder från kvällen då jag och Åsa varit hemma hos Pernilla och haft myskväll.
Pernilla är otroligt duktig i köket! Vi åt lax med mangochutney och sesamfrön, sallad med allt möjligt gott i och limesås etc etc etc.... Proppmätt!

Rivjärnet Åsa hjälper till;

Medans maten var på G så färgade Pernilla mitt hår! Har aldrig tidigare färgat hemma, enbart på salong.

Här var det nyfärgat hår på en blek Elisabeth;

God Natt!

Kan man fly verkligheten?

Ibland vill man bara fly verkligheten. Kan man lämna sjukdomen kvar också? Och bara fly iväg till andra sidan jordklotet till sol och värme.

Detta fina citrusträd, marmelad och choklad fick jag idag från mina arbetskamrater. Tack alla på huvudkontoret på Intrum Justitia!
Lite orolig bara hur jag ska klara att sköta citrusblomman…. Hos mig brukar bara orchideer överleva. Någon som har bra tips?

Livet rullar på trots motgångar

I måndags ringde min sköterska som jag hade förra svängen när jag låg inne och fick cellgifter. Hon är jättetrevlig men jag visste inte riktigt om jag skulle säga att det var kul att höra ifrån henne.... Helst skulle jag ju inte vilja träffa henne igen. Suck.

Hon hade lagt upp ett schema för mina närmsta månader.
Nästa fredag blir det operation av Picline, röntgen och sedan första cellgiftsbehandlingen av Caelyx. Sedan är provtagningar inbokade samt två behandlingstillfällen till, ett i april och ett i maj. En ny port a cart ska även opereras in i maj.

Idag har jag varit och yogat, haft samtal med kuratorn och varit på banken för att diskutera igenom lån och den framtida ekonomin. Vi gick igenom alla barnens konton samt deras fonder och band två av huslånen.
När jag kom hem satt jag mig på en fäll i en solstol i carporten. Nu tänker alla läsare att jag satt och mös i lugnan ro... eller hur!?
Visst var det härligt i solen men jag hade med mig hemmakontoret ut och ringde Joels sjukgymnast, hans ortoped och hans handkirurg. Jag ringde även och bokade om min klipptid. Meningen var att jag skulle klippa och slinga mig på fredag. Istället blir det bara en enkel klippning i morgon. Det känns inte som det är någon ide att lägga krut på håret om man inte vet om man får behålla det. :(
Joels kurator och jag ringde också om varandra några gånger innan vi fick tag på varandra men nu har vi bokat möte i morgon förmiddag. Innan klippningen kunde vi trycka in det mötet.

I måndags var det föräldramöte på förskolan, i morgon är det möte i Isacs klass och nästa vecka är det dags för möte i Adams klass.

Nu måste jag ta med mig lite läsning i kvällsbadet. Juristen som har hand om vår ansökan om assistent till Joel vill ha feedback på en åttasidig behovsbeskrivning om Joel.

Ibland förstår jag inte själv att jag fortfarande står upprätt? Men det är väl min levande och aktiva familj som håller mig uppe.
Lägger in två bilder på mig och barnen från hösten 2009 (fotografering för tidningen mama) så förstår ni vad jag har att leva för....

Nya cellgifter planeras

Läkaren ringde igår och berättade att de kommit fram till att jag ska få en ny cellgift som heter CAELYX. (såg även att en av mina bloggläsare fått Caelyx och Avastin). Jag frågade om Avastin var aktuellt för mig också men de vill vänta lite med det. Caelyx får man i droppform en gång i månaden så det är väl skönt att det inte är för ofta men å andra sidan så har tabletter varit riktigt smidigt. Nu innebär de nya cellgifterna att jag måste operera in en ny "port a cart". Den förra jag hade var de tvugna att ta ut efter bara ett halvår då jag fick inflammationer i den flera gånger och till slut så stötte kroppen ut den och jag fick operera om den en gång. Det känns verkligen inget kul med en ny port men jag vet att det är nödvändigt.

På måndag ska behandlingsavdelningen ringa mig och förhoppningsvis presentera en plan av mina kommande veckor.
I går avbokade jag Mösseberg som jag skulle till den 27 mars på rehab. Jag har flyttat den till 8 maj och hoppas innerligt att jag kan få komma iväg då. Min läkare ville ha mig på hemmaplan några veckor så att vi kommer igång med de nya cellgifterna så snart som möjligt.

När man får sådana här negativa besked är det klart att man funderar mycket på döden och hur det kommer att bli för de efterlevande. Jag har sammanställt alla försäkringar som vi har här hemma och kollat upp livförsäkring och efterlevnadsskydd. Har även hört talas om att det finns Barnpension som barnen kan få från Försäkringskassan. Måste dock kolla upp det lite mer. Någon som vet?

Ikväll har det varit melodifestival och jag tycker faktiskt att "fel låt vann". Han som kom trea med "Oh my god" tror jag mer på. Men men. Joel gillar ju i alla fall Eric Saade och brukar leka det i badkaret med vattnet. Jag hoppas inte han får för sig att krossa glas nu.........
Tomas, Tina, Tim och Tove bjöd på middag ikväll. Jättegott som vanligt!
I morgon har vi blivit bjudna till Hillevi. Så himla skönt att gå bort och äta mat.:)

Nu är det natti natti.
Min skyddsängel jag fått av Annika vakar över mig ovanför sängen;


Jag har även min skyddsängel jag fick av Åsa i vardagsrummet. Och av en bloggläsare fick jag en ängel att hänga runt halsen.

Jag behöver verkligen mina änglar just nu!

Tyvärr inget positivt besked

Beskedet var väl som jag trodde. Skelettet stod ganska still. Det syntes aktivitet i min högra höft. Där har jag inte kännt någonting tidigare!? Vänstra höften är strålad i höstas. Vad gäller mina metastaser i levern så stod några stilla medan en del hade rört på sig och två som man mätt har ökat betydligt sedan i somras. Sedan i maj 2010 har en av tumörerna växt från 12 mm till 46 mm nu. (I augusti 24 mm, oktober 34 mm och nu i mars 46 mm)
Tanken på att ha en tumör som en golfboll i levern känns avskyvärt.
Mitt "ärende" ska tas upp på onkologkonferensen på torsdag och på fredag får jag reda på vad som kommer att hända den närmsta framtiden. Tills vidare äter jag på med Xeloda.

Jörgen var med vid läkarbesöket idag som vanligt men jag vet inte om han egentligen tar in någonting. Han sitter med armarna i kors och stålsätter sig för hela situationen.
Mest besviken är jag på att han inte vill ta emot hjälp. Han skulle verkligen behöva prata med någon men säger att han inte har något behov av det. Han skärmar av verkligheten då den är för tuff för att acceptera och lever mer för att klara av den dagliga rulljansen här hemma. En dödssjuk fru, en handikappad son och två större mycket aktiva grabbar att ta hand om. Jag hoppas innerligt att hans kompisar verkligen frågar hur han mår också, och inte bara hur jag mår. Jag är livrädd för att han kommer braka ihop före mig. Jag orkar inte ta hand om mer i mitt liv.

Barnen får mig att leva vidare. Här är två "LEVANDE" bilder av Joel, min lilla älskling;
(bilderna är tagna på Ballongen i höstas)

Undra hur länge Joel får ha sin mamma kvar?
Cancern äter upp mig på insidan och det är inget som syns utåt.
Jag försöker stanna upp flera gånger om dagen och verkligen känna efter att jag lever. Alla runt omkring lever på livet i en rasande fart utan att stanna upp och tänka efter så mycket.
"LEV IDAG, I MORGON KAN DET VARA FÖR SENT"

Missat sjukhusbesök idag

Efter en hel del strapatser med en bil som strejkade igår kväll så är jag äntligen hemma. Var på Mekonomen i morse i örebro strax efter 7 som smörjde upp alla bromsar. Vänster fram hade kärvat ihop och om det var det som gjorde att höger bak luktade bränt vet jag inte. Huvudsaken jag kunde köra bilen hem till Stockholm.

Tyvärr missade jag mitt viktiga läkarbesök men jag har fått en tid i morgon kväll. Och som sagt så spelar det väl ingen roll när jag får beskedet. Det som spelar roll är väl VAD det är för besked jag får. Det återstår och se.

Helgen har i alla fall varit mysig i Örebro och Isac och Gustavsbergs Bandy 00or kom till final men förlorade den mot GT. Det var ett riktigt kämparlag och jag tror killarna har haft jätteroligt i helgen och spelat totalt 6 matcher. Isac stod för de flesta målen men alla kämpade och roligast att se var när de grabbar som inte så ofta gör mål verkligen får till det. Det är verkligen total lycka både på plan och bland föräldrarna.
Jag försökte filma en match och lyckades fånga 2 av Isacs mål i den matchen. Isac är röd med vit hjälm och har nummer 3. (Jag vet inte hur man zoomar med min mobil…);


Här är två bilder från söndagseftermiddagen. En där Pernilla tvättar av rutorna på min otroligt skitiga bil. Kunde inte ens se ut i backspeglarna innan… Den andra bilden är från uteserveringen på MAX vid BEHRNS ARENA i Örebro. Så härlig vårdag;


Lämnade Pernilla vid lunchtid hemma i Stockholm igen. Var tvungen att göra ett studiebesök i hennes härliga lägenhet med vindsvåning. Hela lägenheten är som en inredningsaffär.
Pernilla myser;

TACK Pernilla för att du följde med då Jörgen låg hemma med lunginflammation.
Vad hade jag gjort om inte du följt med? Brutit ihop totalt när bilen strejkade igår? Kanske hamnat på psyket i Örebro?
PUST, helt slut nu och med sprängande huvudvärk. Ska försöka komma i säng i tid ikväll.

Kvar i Ørebro

Jag och Pernilla har tagit in på Eurostop i Ørebro øver natten. PRECIS nær vi skulle rulla ut på motorvægen hemåt med två barn i baksætet så børjar bilen krångla...
Trodde først det var punktering men det måste vara bromsar eller dylikt som ligger på då det luktar brænt om høger bakhjul samt att bilen drar snett nær jag bromsar. F-N, J-LA SKIT!!!!!!!!!!!!!!!
Hur otur kan man ha?
En søndag kvæll i Ørebro... INGEN hjælp finns att få.
Fick tag på bandytrænaren som klæmde in två barn till i bilen så de i alla fall kunde komma hem ikvæll.

I morgon har jag min viktigaste lækartid någonsin klockan 10 på Sødersjukhuset. kænns ganska kørt. Jag ær SÅ trøtt och har en fruktansværd huvudværk. Skulle æven børja med mina cellgifter igen i morgon bitti men det har jag ju inte med mig... VARFØR drabbar allt djævulskap mig?
Kænns som vi ær fast i mitten av ingenstans. Kænner ingen i nærheten av Ørebro som kan hjælpa mig.

Det får bli lite sømntabletter i natt och hoppas att man kan sova sedan måste jag upp och ringa runt till verkstæder i nærheten nær de øppnar i morgon bitti klockan 8. Det hade varit enklare om sådant hær hænde en vardag och lite mer på hemmaplan.
Måste också ringa sjukhuset........ SUCK.

(Vet inte vad detta ær før dator som inte har de svenska sista bokstæverna?)

Sjukstuga här hemma

Jörgen har haft hög feber sedan i fredags. Igår först kom han iväg till vårdcentralen. Han hade 45 i crp (ska vara under 10), idag skulle han tillbaka så vi fick sällskap på labbet. Jörgen hade idag 54 så de satte in antibiotika, hoppas det hjälper. Jag skrev ju här om dagen att vi trodde att han var på bättringsvägen men sedan ökade febern igen. (Jobbigt med sjuk karl) Jag var ju också och tog prover inför nästa vecka och eftersom jag har varit så svullen i magen och det känns som levern trycker upp på höger lunga så var jag livrädd för att proverna skulle vara sämre.
MEN, inga stjärnor på leverproverna denna gång heller!? Helt oförståligt att levern kan fungera med så mycket monster i den. Även mitt hb var på 129 vilket var jättebra. TROTS att jag är så blek nu så jag nästan ser genomskinlig ut!

Igår kväll blev jag dessutom riktigt risig och fick be min äldste son om hjälp för att komma isäng. Jag kunde enbart ligga på vänster sida då det kändes som jag inte kunde andas om jag tröck ihop höger lunga. Jag fick ligga själv i barnens rum med stängd dörr för att inte höra Jörgens hostande. (jag drog i mig 10 kortisontabletter, samt lite morfin och voltaren och i morse kändes allt ok igen. Inte bra, men ok. Ska ju till läkaren på måndag)
Jörgen sov med Joel i dubbelsängen. Joel har också varit lite kraxig i halsen och fått vara hemma från förskolan idag och även i morgon.
Isac har sovit hos en kompis och är frisk (peppar, peppar....)
Adam har haft Hampus här i natt och de sov ute i TVrummet men nu ikväll kände Adam sig hängis och har OCKSÅ fått feber. JAG ORKAR INTE MED DETTA!

Joel har hängt med grabbarna idag och det har inte varit något fel på honom direkt. Inge feber, inge snor och inge ont i halsen. Men sedan nu ikväll igen har han blivit kraxig.
Här är Joel med storebror Adam och Joels idol Hampus i TV rummet där grabbarna spelade TV spel större delen av dagen;


På dagen tog vi en kort prommenad runt området så alla fick lite luft i alla fall. Även min mamma var med då hon har "jobbat" som vårt boendestöd idag. (hon skulle jobba 14.30-19.30 men det blev 14-21... bra med lite flexibilitet när det är närstående);

Nyklippt Joel idag;

I morgon skulle egentligen Jörgen, Jag och Isac åka till Örebro då Isac har bandycup där i helgen. Men då Jörgen hostar och har feber blir han kvar hemma och då jag var så risig i går så vågar jag inte åka själv med Isac så nu har jag lockat med mig min kompis Pernilla.
Så det blir en tjejhelg med bandy istället för romantisk helg med Jörgen... och bandy.
I och för sig ska jag inte ropa hej förrens vi verkligen kommer iväg. Livrädd att jag ska få kramp som jag hade i buken/bröstet i går kväll. Jag bestämmer mig i morgon förmiddag då jag vet mer hur jag mår.

Joel 4,5 år läser Mollyboken

Snacka om att denna kille aldrig slutar att förvåna mig. Visst vet jag att han är duktig på att läsa STORA bokstäver på mjölkkartonger och dylikt men att han kunde läsa små bokstäver!?

Tydligen så har Mormor och Joel övat en hel del... Jag tror dock att han tittar mycket på vilken bokstav ordet börjar med och att han också har lärt sig hur orden ser ut.
I morgon den 2 mars 2011 är Joel 4 år och 7 månader för att vara exakt.

Att ha en CP skada betyder knappast att man är dum i huvudet! :)

Den här överraskningen har helt klart lyst upp min dag.
I övrigt så har jag varit på sjukhuset och gjort skelettscint. Jag har också stött ihop med en tidigare bekant som förlorade sin fru i bröstcancer för några år sedan. Han berättade att det var just efter en scint som det visade sig att cancern hade tagit över hans frus kropp, och att det gått fort på slutet. Hon hamnade på sjukhuset i februari månad och i maj månad såg hon solens ljus för sista gången. DETTA var något jag ABSOLUT INTE ville höra men det var den bistra sanningen.
Jag får bara intala mig att jag är inte hon och att alla cancersjuka är olika.
Men det är klart man funderar och tänker. Det var nog inte meningen från hans sida att få mig att oroa mig mer utan han ville nog bara prata av sig och berätta den hemska sanningen som väntar oss alla med obotlig cancer.