fredag 13 juli 2012

Nyrakade

Idag så rakade vi huvudet båda två. Tyvärr en mycket suddig bild men det känns ganska ok att vi kör samma frisyr nu. Inget schampo och inget hårgele.
Förmiddagen gick åt till att ringa samtal med försäkringskassan och kommunen angående närståendepenning och boendestöd. Jörgen tar just nu närståendepenning "kontorstider" och min mamma har fått ta ut boendestöd 10 timmar per vecka. Hoppas vi kan få det fördubblat. Bara att klä på sig är ett helt projekt vissa dagar. (Att få på stödstrumpor ska vi inte tala om....)
Arbetsterapeuten från ASIH var även här med en duschstol och då jag älskar att bada badkar så har hon även beställt någon miniatyr lift man kan ha i badkaret. Jag är liksom allergisk mot alla hjälpmedel. Vi har ju en hel park av hjälpmedel här hemma redan för Joel. Och nu under sommaren så har vi dubbelt av allt då även hjälpmedlen som ska vara i skolan står här hemma. Dubbla matstolar, dubbla rullatorer, dubbla toasitsar etc.

På eftermiddagen bjöd familjen Sjödahl/Nilsson på grillade hamburgare. Mums och trevlig intiativ att träffas redan klockan 15.
 Tjejerna var hemma; Wilma och Mel.
Nu på kvällen skulle Joel varit på cirkus i Återvall med mormor men Jörgen fick åka och hämta honom... han tyckte det var för läskigt med stora hästar och clowner...

Mina trombocyter är fortfarande låga och jag ska minska bort en Xeloda tablett mitt på dagen så utöver alla "vanliga" mediciner så blir det Xeloda morgon och kväll samt Sandoxan på morgonen. Detta ska jag köra på med tills på onsdag då det är dags för ny blodstatus. Innan dess är det inga leverprover som tas heller utan jag ska försöka LEVA och INTE haka upp mig på proverna. (De senaste leverproverna stod i alla fall still förutom ett av värdena som bara verkar vilja öka. Ska vara under 0,76 och har sedan i mars när det var 13 ökat till 71 nu i juli. Hmmnm.....

Och svar till någon kommentar så har läkarna INTE sagt någon tidsfrist för hur lång tid jag har kvar. Allt beror på vad levern känner för. Det kan gå fort och det kan gå långsamt.
Jag har inga mer cellgifter att prova utan det som håller mig levande är nu dessa två cellgifter i tablettform som kan bromsa och ge mig mer tid.

32 kommentarer:

Huset på kullen sa...

Tänker på dig hela tiden du är en enastående mamma maka o dotter. Hoppas av hela mitt hjärta att du stannar länge till för de dina . Energi o styrka i massor kram Beijan

Anneli Carming sa...

Tack underbara Elisabeth! Vi har sååå mycket att lära av dig, det är människor som du som gör världen till en härlig plats. Massor av styrkekramar till dig och dina nära / Anneli Carming

Anonym sa...

Snygga ni blev när ni rakade er!

Hoppas det löser sig med dubbelt boendestöd.

Och nej, självklart kan inte läkare säga någon exakt tid man har kvar att leva. Men det kan man gå efter är hur snabbt man försämras. Är det från dag till dag, från vecka till vecka eller från månad till månad. Då kan man få en hint om hur långt man har kvar genom att observera hur snabbt man försämras.

Jag hoppas din lever håller ut länge till!

Stor kram
Nina Ström

Anonym sa...

Bra där om inte annat ekonomiskt ;-) Jag hoppas du får så smärtfri tid som möjligt, hoppas fortfarande! Kram Marie.E

Anonym sa...

Vilken inspirationskälla du är.
Jag har följt dig sedan Sofias Änglar och har som många andra bara läst och inte skrivit något förut.
Du är en förebild och livsglädjen du sprider är enorm.
Önskar dig många härliga stunder med dina nära och kära.
Tack för alla fina tankar du förmedlar

Suzanne E T sa...

Fina, fina Elisabeth!!!

Dagen idag, den har vi. Dagen i går, har redan varit. Dagen i morgon, vet vi inte om vi får men dagen i dag den har vi!!!
Är så imponerad av hur du tar vara på dagen i dag varje dag. Hur du utnyttjar dagarna med din familj, din mamma och dina vänner. Hur du delar med dej av dina dagen idag till alla oss bloggläsare där du delger oss dina tankar, dina känslor och ditt liv för oss alla som står vid sidan om och känner med dej och din familj. Samtidigt som vi också känner en sådan stor maktlöshet att inte kunna hjälpa dej/er i eran situation. Men du ska veta hur otroligt mycket du ger din familj, dina vänner och oss bloggläsare.
En stor idol för mej är Freddie Murcury i Queen, han är kung.
Du Elisabeth är också många, mångas idol och min med, du är Drottning!!! En helt fantastisk kämpe. Du har satt ditt avtryck i mångas hjärtan för all framtid.
Önskar dej en underbar helg med din underbara familj. Många tusen styrkekramar i från Suz

Anonym sa...

så fina ni är . jag borde klippa mig men ska kanske raka mig istället , vi brukar raka sonen !

Nyss börjat läsa din blogg , du är så fin & stark önskar du får mycket mer tid med de dina kramar

Anonym sa...

Ni är fina i kort hår!
Ja Elisabeth, ingen kan ju säga hur långt man har kvar...min pappa blev jättesnabbt sämre en tid efter diagnos, men sedan stabiliserades det och han levde i flera månader, nästan ett halvår innan han sedan började sova mer och mer och till sist slutade andas. Det är ju så, alla är olika och läkarna kan aldrig veta.
Din positiva inställning ger dig helt klart extra krafter också.
Kram!!!

Anonym sa...

Snygga är ni! Irene

Anonym sa...

Först bara underbara du,du kan du klarar,kram!
Sen ni som funderar Elisabeths tid här,varför? Tänk efter... innan!
Här är vi positiva som Elisabeth!
Ulla i Boden

Anonym sa...

❤❤❤

Anonym sa...

Jag beundrar dig så mycket och din familj! Stor kram till dig och de dina!!! / Pia

Anonym sa...

Jag beundrar verkligen dej som orkar dela med dej med din vardag med oss. Jag följer din blogg var dag.
Många kramar till dej och din underbara familj ( men en extra för JOEL " har ju namnsdag idag)Han heter samma som systers pojk så jag gillar det lite extra.
Sommarhälsningar från Barbro

Anonym sa...

Instämmer med Ulla i Boden, vi kan väl låta Elisabeth bestämma takten....och behålla vissa frågor för oss själva. Det kanske väcker oro och tankar som inte känns bra, vad vet vi.

Underbara Elisabeth vad du kämpar och samtidigt ger till din familj och alla oss andra.
Kram

Anonym sa...

Du är en sådan fin människa Elisabeth. Sitter hör med tårarna i ögonen när jag läser om vad du går igenom. Så starkt gjort av dig att dela med dig av ditt liv.
Ville ge ett tips om astödstrumporNa, testa att trä en plasthandske som sjukvården har, över foten så glider strumpan på lättare.
Varma tankar till dig och din underbara familj.
Kramisar Jeanette

Anonym sa...

Fredags kram! Ylwa

Anonym sa...

Fina Elisabeth! Vad du förändrar synen på livet. Eller så förstärker du bara min tro att vi ska leva här o nu. Är utbildad inom mindfulness o har en vän som är lite av ett medium. Hon har förklarat för mig om allas vår mening här på jorden. Om vi inte stannar så länge så är det för att vi ska lära oss något. Jag lär mig av dig varje dag. Tack för att du finns o för att du delar med dig. Styrkekramar. Lotta

Anonym sa...

All kärlek till dig och din familj!
Ni är hjältar allihop och jag beundrar Er såååå mycket!!
Kramar från en tjej i Västergötland

annika sa...

Ni är så fina ihop :)!

Nej, ingen kan sätta en tidpunkt för dagen D, men det finns ett prov, som där de ser hur det ligger till och när det överstiger en viss punkt, så kan de tyda det som ca 1-3 veckor kvar. Så sa de till oss när vår mamma dog i cancer och det stämde. Jag uppskattar ärliga läkare och ibland är det bra med besked.

Varma soliga kramar till er och med ett hopp om många fina dagar tillsammans med de dina!

Anonym sa...

En dag i taget. Tänker på dig, skickar många styrkekramar. / Helena

Anonym sa...

Fina Elisabeth - vill bara säga att jag tänker på dig/din familj och önskar er en fortsatt fin sommar! Som min pappa sa - carpe diem. Och är det någon som gör det är det du <3

Kramar och tankar till dig!
/Hanna, G-berg

Anna68p sa...

HejElisabeth
Jag vill bara säga hur FANTASTISK jag tycker du är!!! Oavsett om du varit utan denna skitsjukdom eller inte så är du en människa som inspirerar, stärker och ger människor hopp! Du är, ursäkta upprepningen eller förresten ursäkta inte, DU ÄR FANTASTISK! Kram till er <3 / Anna

Anonym sa...

Underbara du<3 jag som är frisk har dödsångest och rädd för att lämna barnen, men det ä ju inget mot vad du måste känna.. Oj vad jag berundrar dig, vilken styrka du besitter.. Tänk om alla kunde tänka som dej, ta dagen som den kommet å njuta av varje ögonblick... Själv har jag 5 barn och en utav dom som haft syrebrist som sitter på det motoriska.. Och oj vilka bekymmer och oro det för med sig . Men inget vad du och din familj måste gå igenom.. Brukar va inne och läsa på din blogg när jag själv tvivlar på livet och är orolig för mina egna barn..L åter kanske komstigt att höra men du ger mig lugn å att man stannar upp å tar tillvaro oå dagen mer.. T änker på dej kära du, konstigt egentligen när man inte känner dig personligen men du berör ...Du är en pärla en undetbar mamma vacker fru och en styrkande bloggvänn.. Carpe diem Elisabet...<3<3

FYC sa...

Du är mitt mannagryn i gröten. <3

Anonym sa...

Hoppas du får många, många dagar. Fina ni blev !
Kram Carina

Anonym sa...

Hoppas du får många, många dagar. Fina ni blev !
Kram Carina

Anonym sa...

Det är skönt att det inte skett någon stor förändring i värderna! Ta alla hjälpmedel du kan få! Det är ju skönt om du kan göra så mycket som möjligt kan jag tänka mig. Det är nog inte många som bara vill ligga i sängen och måste ha hjälp med alla vardagliga sysslor. Men jag kan förstå att det måste kännas tungt att behöva använda sig av hjälpmedél!

När det gäller håret så är du otroligt vacker som du är, men jag kommer ihåg när min mamma hade cancer och fick ta bort håret så ville jag inte se henne på ett tag. Det var liksom inte min mamma som stod där utan hår. Hon tyckte det var lika jobbigt hon, att ta bort det viktigaste för henne. Hon har alltid brytt sig mycket om håret....

När det gäller tiden som är kvar så kan det vara bra att man inte vet. Det händer när det händer liksom!

Kramar i massor

Mia sa...

Tänker på er varje dag! Du är en otrolig människa hoppas du får många många dagar till. Kramar

Anonym sa...

FANTASTISK är vad du ÄR beundrar dig sååååååå mycket.KRAM Monica i Vegby

Marie sa...

Älskar alla söta flintisar ♥♥♥ påminns om min älskad flintis som ej är med oss längre ♥

Anonym sa...

Elisabeth ! Ni är så fina på fotot ,ni klär att vara kala på huvudet, toppen. Hoppas verkligen dina leverprover är stabila & ingen försämring. Ha de gott med din älskade familj. Tänker mycket på er. Kramiz från Gull i Skåne.

Anonym sa...

Hej! Ett tips med stödstrumpor som ju är hemska att få på. Ta ett par såna tjocka städ eller diskhandskar använder det själv och det funkar jättebra. Harriet