måndag 23 maj 2011

Trevligt och mindre trevligt

Vi börjar med det trevliga…
Igår var vi och grillade hos Milene och Per. Det är 101 trappsteg upp till deras Örnnäste men det är en härlig utsikt när man kommer upp.
Hille och Maria var spänstiga i benen men halvvägs upp fick jag be Hille ta ett kort på mig och Maria (vad gör man inte för att få pusta ut lite:))


Adam ringde på Jörgens mobil på väg hem från hockeyträningen och undrade om det fanns mat hemma. När han hörde att vi grillade kom han som ett skott.

Vackra värdinnan Milene

Milenes händige man Per som byggt större delen av huset;

Jörgen och Robin;

Therese och Ralf;

En fördrink i väntan på maten


Det var en härlig försommarkväll och min sjukdom fick stå åt sidan ett tag.

Och sedan blir det måndag och då känns det som man får en smäll på käften och dagarna blir på liv och död igen. Jag har ont i hela kroppen när jag vaknar på mornarna och det var faktiskt bättre i Mösseberg. Antingen var säng och kuddar bättre där eller så slappnade jag av mer när jag sov. Här hemma så ligger jag på helspänn natten igenom ”alltid redo” och sover väl en decimeter ovanför kudden.
Mitt bäcken känns alldeles knöligt och höfterna går liksom i baklås ibland. Vetskapen att det kryllar av nya tumörer på dessa ställen gör inte saken bättre. Jag tycker även att jag känner hur levern växer och idag fick jag vatten på min kvarn när ett av levervärdena var 6,8. För en månad sedan var det 5,2 och normalgränsen är max 3,5. Var tvungen att kolla vad det värde var september 2008 när jag fick reda på mitt återfall, och då var det 5,0. Det här känns inte roligt alls.

Idag måndag var planen att jag skulle få en Port a cart (venport) inopererad på Radiumhemmet. Jag har stått i kö sedan i mars och under tiden har jag haft en Piccline vilken de tog bort efter förra behandlingen i tron om att jag skulle få denna Port a cart idag och min behandling är i morgon. Då mina sköterskor på SÖS vet att de har problem med personal på Radiumhemmet så hade jag även en plan B vilket det får bli nu. Plan B innebär en ny Piccline som ska opereras in i morgon 10.30 på SÖS, sedan blir det röntgen, läkarbesök och på eftermiddagen behandling. Detta innebär en heldag på SÖS i morgon.

Kom precis på nu när jag skulle lägga mig att jag skulle premedicinera med 16 kortisontabletter klockan 16. Jag kom på detta 6 timmar senare… undra vad det spelar för roll? (bra att jag kom på det över huvud taget i mitt röriga liv.)

I övrigt idag så har jag skjutsat Adam i morse strax före 8, varit på vårdcentralen och tagit prover, på banken och lämnat in papper på ett lån som ska läggas om på fredag, handlat, pratat med snickarna här hemma samt fixat fika till dem (så de jobbar på bra…), bokat om en tid för Joel till ögonläkaren, haft besök av hemsjukvården, Hjälpmedelscentralen har varit här och hämtat Joels matstol som ska justeras och göras större, haft Åsa här på fika, hämtat Joel på dagis med hjälp av boendestödet, Joel övat köra elrullstolen ner till affären och även inne i affären, lagat tacos till middag, somnat i soffan…..

Nu är klockan däremot 22.30 och jag sitter i sängen och bloggar med blödande ögon. Har suttit här och masserat Joels ben senaste halvtimmen. Vet inte om han har växtvärk eller skenorna som gör ont men det är alltid bara höger ben som gör ont. Han gnyr och svamlar för han är SÅ trött, sen sover han lite, sedan ska jag massera igen. (tror faktiskt jag tar av skenan nu så vi båda får sova i natt.)

13 kommentarer:

Anonym sa...

Hej,
Tycker att det äntligen är dags att jag ger dig uppmuntran och uppmärksamhet för din fina blogg. Jag läser varje dag och tycker att du är en fantastisk person som har den vardag du har och klarar det!
Jag hoppas verkligen att olika behandlingar kan bromsa upp förloppet på din obotliga cancer.
Kram
Eva Li

Anonym sa...

Massor med energikramar till dig, Elisabeth! Du är en underbar person med många fina egenskaper!!
Kram Laila

Anonym sa...

Hej, min 4-åring har också klagat på "ont i benen" just på kvällen vid några tillfällen nu i vår. Gråter för att det gör så ont. Det är säkert växtvärk som hon och Joel har. Tur att de växer på längden iallafall, det är ju lite dåligt med "bredd" på bägge två!
Kram Eva F

Anonym sa...

Jag fattar inte att du orkar med detta tempo. Så imponerande. Du verkar vara av mycket segt virke, hoppas att behandlingen biter riktigt ordentligt nu. Tack för att jag får följa dig i din fina och intressanta blogg!
Mia

Anonym sa...

Hej
Jag läser i din blogg varje dag och fattar inte hur du orkar. Fina du. Vi måste tro att cyton hjälper och att det ändå finns hopp om bot. Ibland händer otroliga saker och vi måste tro att det händer NU.
All styrka till dig.
Kram Petra

Anonym sa...

Hej,
har läst din blogg länge men aldrig kommenterat. Jag fattar inte att du orkar hålla detta höga tempo. Jag som är frisk blir helt matt när jag läser allt du hinner med på en dag! Du verkar vara en superhärlig person som inte ger upp i första taget. Har varit anhörig till cancersjuk sambo i 15 mån så jag vet vad det innebär. Tyvärr gick det inte vägen för oss, nu lever jag och min dotter ensamma och försöker ta små steg framåt. Jag håller alla tummar och tår för dig. Yvonne i Luleå

Anonym sa...

Du har verkligen kommit tillbaka till vardagen Elisabeth. Det är nackdelen med att vara borta, allt står på kö för att göras när man kommer hem. Det är ingen annan som har gjort det...

Jag hoppas din behandling snart gör underverk och att du slipper ha så ont.

kram Linda P.

Berit sa...

Otroligt att det är så lång väntetid på att få en port a cart inop. Min upplevelse av cancervården här i Falun är att jag får det jag behöver när det behövs. Jag har faktiskt aldrig behövt vänta på något som är viktigt för mig. Peppar peppar...

Tror också på växtvärk för Joels del. Minns själv hur besvärligt det var i min barndom. När mina barn var små var växtvärken också ett elände, mest på kvällarna innan de somnade.

Anonym sa...

Kramar och hoppas det gått bra idag!
Annika, grannen

Anonym sa...

Vilken jobbig dag det förmodligen har varit för dig. Många som tänker på dig. Kram Annika

Anonym sa...

Kram från Hanna, en av dina bloggläsare som tycker att du är fantastisk! ♥

Eva T sa...

Önskar att det går bra allt som ska göras nu veckan. Massor av styrka önskar jag dig. Hoppas att du kan få lite av-
lastning någonstans ifrån, det låter som du har mycket omkring dig. Förstår att det är mycket runt dig och att saker måste göras men du måste vara rädd om dig. Kram.

Mahlin sa...

Hej! Jag läser din fina blogg. Du är en ur ta författare som låter oss i cyberrymden följa dig och din familj. Jag hoppas verkligen att du skulle kunna få bli frisk för att fortsätta leva med din fina familj. De där cancermonstren tycker kag inte om. All lycka till dig. Mvh mahlin Berglund i jönköping