måndag 14 maj 2012

Skolad eller spolad?

Nu är det tillbaka till verkligheten. Om en timme kommer färdtjänst och då är det dags för Södersjukhuset igen.
Provtagning, träffa diakonissan, cellgifter (som vi håller tummar börjar fungera), skelettmedicinen och sedan ett besök hos min kontaktsjuksköterska.

Jag har inte orkat fundera på cancern i helgen utan skjutit det framför mig och bara haft familjetid. Myskväll i lördags, hemma och skrotade igår söndag på förmiddagen för att på eftermiddagen åka till Jenny och Henrik på spontangrill. Bådas familjer var kompletta! Det är inte ofta då även de har Andre som spelar hockey. Denna eftermiddag var alla samlade och det blev så himla mysigt.

Efter hamburgare blev det bubbelbad för de som ville;

En riktigt härlig eftermiddag hos familjen Nordstrand. Återigen känner jag sådan tacksamhet för alla fina vänner som vi har runt omkring oss.

Väl hemma så har jag gått igenom posten som kommit under veckan och jag säger tack till er som skickat en tanke och gåva under veckan. Måste dock nämna "Cilla" som valt att vara "anonym" (för hon förstår att jag känner tacksamhetsskuld....=)=)) Jag känner inte henne men det känns som hon verkligen har genomskådat min familj redan för några månader sedan och vet vad som behövs och krävs i en hockeyfamilj med full fart... TACK!

Även Isac har fått några eftersläntande födelsedagskort!

Ytterligare som kommit i veckan är att Joel ÄNTLIGEN har erbjuditss plats på Skanskvarnskolan inne vid Gullmarsplan. Som vi har väntat på detta besked. Skolan ligger i Stockholms Kommun och vi bor i Värmdö Kommun och då är det massa byråkrati och skatteväxlingar som måste göras.
"Enligt skollagen ska kommunen utgå från vårdnadshavarens önskemål om en viss skola." och det lyckades till slut.
När inte hemkommunen kan erbjuda en liknande skola så måste man ju söka sig utanför gränsen men det är inte alltid så lätt och Joel har ingen utvecklingsstörning utan det är motoriken som är det trassliga. Han behöver vanlig skolgång men hjälp med allt det praktiska runt omkring och samtliga förflyttningar.
Hur det blir med resurs vet vi ännu inte och inte heller hur det blir med fritidsdelen efter skoltid men allt ska förhoppningsvis falla på plats innan sommarlovet.

Som förälder till ett handikappat barn är man nog lite extra rädd att barnet ska hamna utanför och inte ha samma möjligheter som de andra "vanliga" barnen.
Skolan är inte bara undervisning och kunskap. Den är också gemenskap och social utveckling. Genom att Joel nu får gå i en skola där miljön och undervisningen är tillgänglig för honom kan skolan visa att alla barn är lika mycket värda och att alla kan vara med.
Vår förhoppning är att han ska ha möjlighet att delta på exempelvis idrottsdagar och friluftsdagar, och att planeringen på Skanskvarn runt aktiviteter ska fungera bättre då de är vana med rörelsehindrade barn och har en hel habiliteringsavdelning som backar upp.

Ett orosmoln till i skolan är att han ska bli kränkt eller mobbad. Förhoppningsvis när han kommer till en skola med många rörelsehindrade integrerade i den vanliga verksamheten är att alla är lite mera "öppna" och ingen mobbning sker.
Vi vill ju att Joel ska bli SKOLAD, inte SPOLAD!
---------------------------------------------------------------------------------
Hemkommen från sjukhuset.
Proverna inge bra. Leverproverna var några samma men en hel del sämre. Fick mina cellgifter men värdena låg verkligen på gränsen. Skelettmedicin fick jag inte alls utan det blir om två veckor förhoppningsvis när proverna stämmer.
Känner mig tom.............................

32 kommentarer:

Helena A, Halland sa...

Nu tittar jag in igen genom ditt lilla fönster igen! Goaste Elisabeth kämpa på!! Hoppas du har hunnit hämta krafter i Provance!
Vilket tråkigt besked att få! Skulle så gärna vilja hjälpa dig på något vis! Vet inte hur bara! Vi känner ju inte varandra. Skulle det vara något jag kan göra så hör bara av dig!

Anonym sa...

Skickar lite kärlek och styrka! Goa underbara Elisabeth <3 <3 <3

Lena sa...

Kramar i massor!!

Anonym sa...

Många långa rader med kramar o värme från mig o min familj till dig och de dina!

Anonym sa...

Många kramar till dej och din familj!! Önskar att man kunde göra något för er.
Vad kul att Joel har blivit erbjuden en plats Skanskvarnskolan.
Än en bamskramar til Er alla från Barbro

22 år och tvåbarnsmamma sa...

Många varma kramar! !

Annica sa...

Ett steg framåt, två steg bakåt...Vilken kämpe du är trots allt! Kramen.

Anonym sa...

Styrke kramar till dig <3
Kramiz Eva

Gerd ♥ sa...

Jag har läst om hela din underbara vecka... vilken Lycka!
Lev här och Nu. Så är det bara. Du gör så rätt!
Tråkigt med dina värden och jag påminns....
Jag är full av beundran över ditt engagemang. Tacksamhet.
Varm kram /Gerd♥

Anonym sa...

Hej Elisabeth!
Nämen du,känn dig inte tom,något dyker säkert upp,OM ngr veckor,tänk
dig tillbaks på din avkoppling i P!
Du kan ju yoga,kan hjälpa dig lite,
som du vet,Och jag börjat så smått,tack vare dig, men jag tänkt på det förut:)Det hjälper smått,mot min kroniska värk.Provat
akupunktur
Ha det gått,många kramar t Dig
kicki i Vö (m man,som vi nu hoppas blivit av m strupC!

Anonym sa...

Vilken anspänning det måste vara att vänta på så viktiga provsvar så ofta som du måste göra. Kan förstå att du känner dig tom. Att vara totalt maktlös och bara bli tvingad att acceptera vad som sägs tror jag ger en tohetskänsla.. Suck varför finns dessa otäcka cancer celler!!
//Elisabeth W

cecilia sa...

Tycker det är fantastiskt att du/ni orkar kämpa och engagera er så enormt mycket i era barn och deras behov! du verkar vara en fantastisk mamma på så många sätt.
Sen beundrar jag dig att du även tar dig tid att åka iväg på dina resor på egen hand. Inte många mammor som gör det även om dom är friska och har friska barn.
gissar att det är en lättnad för dig att det ordnar sig för Joel. Bra skrivet, skolad eller spolad! Så klockrent beskrivet hur viktig utbildning är!
Ta väl hand om dig!
Kram C

Nickolina sa...

kära Elisabeth, har följt din blogg sedan Sofias änglar. blir rörd över varje inlägg du skriver, över all din kärlek till din familj och medmänniskor, din styrka och ditt mod.
är som nittonåring i början på livet, kan bara säga att du är en förebild för mig. ser upp till dig och önskar dig all lycka.
styrkekramar och ett stort lycka till.
du ska veta att många bryr sig om dig, be strong!
/nickolina

Annelie sa...

En massa Styrke kramar till dig!! Kram Annelie

Anonym sa...

Kämpa på Elisabeth! Din styrka o vilja att leva kommer hjälpa dig. Ge inte upp! Styrkekramar till dig! Lotta

Anonym sa...

Skulle bara vilja krama om dig och säga åt dig att fortsätta att kämpa! Bibehåll ditt positiva tänk och njut av din underbara familj!!

STOR bamse kram till dig och din familj

Anonym sa...

Elisabeth,

Jag har föjt din blogg sedan Sofias Änglar, och det är också den enda bloggen jag följer. Jag berördes så av erat program, dels för att vi har en god vän till vår familj som går igenom ungefär samma sak som du gör just precis nu, men kanske allra mest var det din fina Joel som fastnade i mitt hjärta.

Min son fick nämligen allvarlig syrebrist vid födseln och har därför en typ av cp-skada, precis som din lille prins. Det var så härligt att se Joel i programmet, se hans envishet och kämparglöd, för det är något som även min son är utrustad med (tack och lov). Han är en sån otrolig liten människa min pojke, och trots att han bara är tre år gammal så har han lärt mig mer om livet än vad någon annan någonsin har kunnat göra. Det är helt underbart att följa alla hans framsteg och det är fascinerande att se hur han kan komma på knep för att kunna utföra saker som andra barn kan helt utan problem. Han är en superhjälte helt enkelt, precis som din Joel!

Min sons svårigheter är också på det motoriska planet, och precis som du så funderar jag mycket på hur det ska bli i framtiden. Världen kan ju vara så grym, och hur gärna man än vill så kan man ju inte finnas med och beskydda för evigt. Det här gör mig så ledsen när jag tänker på din situation. Jag kan inte ens tänka mig vad hemskt det måste vara...

Jag skickar många varma kramar till dig och din familj, och jag hoppas av hela mitt hjärta att ni har en lång tid av fina stunder tillsammans framför er.

Hälsningar från Cissi

Lina sa...

Många varma kramar!

CillaS sa...

Så härligt att du haft en sådan underbar resa med din mamma och vännerna och att helgen tillsammans med din familj var så bra.
Jag beundrar din mentala styrka i din situation, att du håller ihop dina nära och kära på det sätt du gör. Det ger inte bara dina nära och kära utan även mig som läsare tankar och kraft i mitt liv på ett förunderligt sätt.
Blir ledsen när inte dina provsvar var bra och önskade att jag kunde hitta ord som tröstade dig i det.
Har satt in pengar på ert konto och hoppas att fler som har möjlighet gör det. Det lilla ger det stora så hjälps vi bara åt så går mycket att genomföra.

Tänker på dig och önskar dig kraft och energi.

Kramar i massor från anonyma Cilla

Anonym sa...

Gumman! Oroa dig inte för Joel. Han kommer få det bra. Och faktum är att jag sällan hör talas om att barn blir mobbade pga rullstolen. Då tror jag det är värre med t ex neuropsykiatriska diagnoser. Tro på Joels förmåga, både att lära och att fungera socialt. Han är ju hur cool som helst och det kommer gå bra.

jag blir så ledsen när jag läser att dina värden inte blivit bättre. Att du ändå orkar skriva och tänka på annat. Tänker på dig så ofta Elisabeth. Du är en sån beundransvärd människa.
Kram Maria

Marie80 sa...

Skönt att du har haft det mysigt och trevligt med din älskade familj, nära och kära ger väldigt mycket kärlek och kraft....och härligt att Joel har fått komma in på skolan....
Tråkigt att dina provsvar inte vad det du hoppades på, men du är en kämpe och jag vet att du inte ger upp i första taget, det finns något som heter mirakel och jag hoppas och tror att den kommer att vaka över dig och din familj att du återfår din styrka och att dina provsvar nästa gång är mycket bättre, många styrkekramar till dig, och tack återigen för att du delar med dig och ger oss inspiration att leva varje dag.....tusen tack, för att du är du...kramar i stora lass

Marie80 sa...

Vi har en nära vän som betyder väldigt mycket för oss, för ca. 10 år sedan fick han cancer, strålninge förstörde nerver i hans rygg så att han fick ,en klumpfot och fick ha stöd i skorna gå med käpp, endast 38 år gammal ,men vilken kämpe, han gick på fjället, eftersom han bor i Norge, arbetade, kämpade varje dag och ser alltid det positiva, för några år sedan, så hände samma sak med andra foten och då fick han använda kryckor, men ändå så kämpar han, för 1,5 år sedan så fick han besked att hans 23 åriga son drabbats av akut leukemi, han var väldigt dålig och vi visste inte om han skulle klara sig, men efter tuffa behandlingar så mår han nu mycket, mycket bättre och är sig själv igen, men går på kontroller, i januari fick vi reda på att våran kära vän hade fått återfall i cancer, de hade hittat en knöl på halsen, en aggressiv som växte sig fort, nu går han på strålning och cellgifter och ändå är han så positiv och säger att det ska ordna sig, vi stöttar och pratar, trots att vi bor här och han i Nordnorge....att ha människor runt sig som ger styrka och mod är guld värt....så vi ber för honom att han ska få många, många år till, för det är han värd...så som du, underbara Elisabeth...du ska vara med din fina familj och se dem växa upp och bli vuxna...jag hoppas och tror...kramar

EmiliaJ75 sa...

I dag nämnde jag dig i min Facebookstatus. Vi har problem med pannan i huset, datorn kraschade, min sons kick blev stulen och så började en motorlampa lysa i min bil. Massa jobbiga problem tycker jag. Sen tänkte jag på dig, din familj och alla som drabbas av hemska sjukdomar...

Mina problem är så världsliga, inga problem som inte kan åtgärdas. Tack för att du har gett mig den lärdomen. Kram

Anonym sa...

Till dig Elisabeth ❤❤❤ från Råå

Anonym sa...

Styrkekramar till dig!!

Anonym sa...

jag vet inte ens vart jag ska börja... du är en otroligt stark människa med ett enormt hjärta som ger mig ännu mer perspektiv på saker o ting. jag önskar dig all lycka! varma kramar från siljansnäs

Anonym sa...

Massor av styrkekramar till dig.
Och till dina grabbar- alla fyra !

Ge inte upp! Du är en fighter!
Räck ut tungan/ ge fingret åt cancern varje dag och ge inte upp !

Tänkte på Joel: har en kusin som har en grabb på 13 år nu:han är född med motorisk CP skada hö-sida arm + ben. Han tyckte det var skit tråkigt att göra tränings rörelser för att stärka/ hålla i gång.
Tills arbets terapeuten kom på WII spel ! Vilken unge gillar inte data ? Så nu spelar han tennis o gud vet vad o har kul och tränar bra mkt mer än vad föräldrar o arbets ter. tänkt sig :) Inget man kan inlemma på Joel på ngt sätt ?
Du har SÅÅÅÅ fina grabbar och de gör dig all heder ! De kommer att klara sig bra.
Och TACK för tipset om Willow tree: min läk, sedan 25 år går i pension och jag har grunnat sååå på vad jag ska ge: men så klart att en ängel med det "namn" som passar läkaren ska ges ! You made my day !
Hade varitbra mkt bättre om jag hade kunnat göra DIN dag "helt bra" genom att vifta med ett trollspö !
Kram Madde Umeå

Aina sa...

Kära, underbara Elisabeth,
så skönt att du har haft en fin helg med dina kära och vänner. Toppen att Joel har kommit in på rätt skola! Jag får en känsla av att han är blixtrande intelligent och humoristisk, och har en sund självkänsla (tack vare alla fina som han har omkring sig!) så han kommer att bli poppis, tro mig!
Jag blir så ledsen att dina prover inte är så bra just nu - GE INTE UPP! Jag ber att det ska vända och att du kan vara med länge till och må bra! Som jag har sagt förut - du är en Ängel på jorden! Ta det lugnt och vila nu så mycket du kan - skönt att du har Provence-resan i "ryggen" med allt mysigt och vackert som ni upplevde.

Jag kramar om dig och hela din härliga familj från hjärtat! Aina

Anonym sa...

Elisabeth.
Livet är allt bra konstigt ibland och jag har svårt att förstå att en del människor drabbas så hårt som du. Varför? Alla har vi våra bekymmer, små eller stora och jag skäms när jag klagar på huvudvärk eller ont i en tå. Jag undrar när jag kommer att drabbas av en svår sjukdom? Aldrig hoppas jag och skulle vilja ge dig friskhet att dricka så du blir frisk. Du ger mig styrka och ro i livet och du får mig att ta vara på "min värld" lite bättre.
Varm kram//Tina

Anonym sa...

Hej Elisabeth ! Är så ledsen att höra att dina värden är sämre, men som alla här skriver du är en kämpe,som inte ger upp i första taget.Min önskan är att du ska få leva länge till med din underbara familj.Ha det så bra du kan.
Många kramizar från Gull i Skåne.

Anonym sa...

Gött att killen kom in på en skola som passar HONOM!

Busmamman sa...

Älskade Bettan, jag tänker på dig så ofta och blir så ledsen att läsa om dina provsvar och motgångar!

Idag har jag i a f bidragit med en slant till dina älskade hjärtan... (bättre sent än aldrig... vet att det är ett tag sen vi sågs på banken ;-)

Kramar /N