Sandviken

Isac har spelat Knatten Cup I Göranssons Arena I Sandviken. Vilken fin arena och kul för killarna att spela isbandy inomhus!
Camilla och Patrice var med och tittade;

Isac blev matchens lirare i första matchen. Han gjorde även bra ifrån sig de andra matcherna. Här har Patrice fångat Isac på bild 2 gånger när han gör mål. (han gjorde ett gäng till men det är inte så lätt att hänga med på läktaren)
På översta bilden har han vit tröja och vit hjälm, på den under har han röd tröja och vit hjälm.


I det stora har han haft en rolig helg trots att han blev påhoppad av en i laget under helgen och blev kallad för ”fuckface”!?!?!?? Och att han hade en CP pappa!?!?. Ehhh, hur kan barn vara så elaka? Jag har ringt föräldrarna och pratat igenom detta så jag hoppas på en bättring.
Hur kan man vara elak mot denna snälla, söta unge?

Isac är inte den som muckar tillbaka utan har gått undan och bara svalt de fula orden. Det var i bilen hem han vågade berätta vad som hänt. JAG GÅR I TAKET när jag får reda på sådant här. Och det känns hemskt att han inte vågat säga till tränarna tidigare. Tänk vad barn kan vara elaka idag. Och att säga ordet CP till Isac är ganska känsligt med tanke på att han har en lillebror som är CPskadad. Grrrrr!
Nog om detta.

I övrigt har jag haft en underbar helg. Den bästa på väldigt länge. 3 handikappsmammor i 48 timmar UTAN barn! Vi har ätit gott, svullat godis, tröstshoppat i lördags och strosat i Högbos naturområde på söndagen. (Självklart har vi farit fram och tillbaka till bandyhallen däremellan och tittat på Isacs alla matcher). Det har blivit mycket prat och TV har varit avstängd. Mesta pratet har varit om hjälpmedel, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kommunen, försäkringskassan och all byråkrati. Det läskiga i alla samtalsämnen är att Patrice som bor i Gävleborgs län inte ens får en tiondel av all hjälp vi kan få här i stockholm. Elliot och Joel erbjuds 4 veckor intensivträning varje år på Move and Walk som Stockholms Landsting betalar, Patrice får betala själv. Cyklar och gåvagnar som vi får låna genom hjälpmedelscentralen får hon KÖPA!?!?!? Skandal Gävleborg! Detta borde uppmärksammas i pressen!!
Här lite härliga krambilder på 3 starka, kämpande och envisa handikappsmammor;

Strosande i Högbo. Vi hade bröd med och matade änderna. Rofyllt;






Fick även en bild från mamma som var och red med Joel i lördags förmiddag;

Nu ska jag till Joels kurator på Nacka Habiliteringen. En underbar kurator. Tänk om de i Gävleborg bara kunde få ta en liten del av all den hjälp vi får från Nackas Habilitering. Det skulle bli tusen gånger bättre för alla funktionshindrade i Gävleborgs län. Åh, så upprörd.
NU har jag skrivit klart för idag.

Nu åker jag till Sandviken

Isac har bandycup i Sandviken och denna gång är det jag som följer med. Jag tar även med mig kompisen Camilla så vi ska ha en trevlig tjejhelg däruppe samtidigt som jag självklart kommer att kolla på alla Isacs matcher.
Isac kommer att bo med laget och jag och Camilla (Elliots mamma) ska bo hos Patrice (Stevens mamma). Jag, Camilla och Patrice har lärt känna varandra genom våra söner som alla har en Cpskada.
Första gången vi träffades var i augusti 2008, dvs precis innan jag blev sjuk. Då gick våra tre grabbar i samma grupp på Move and Walk.
Den här helgen är första gången vi träffas utan barnen. Joel är hos mormor, Steven är på kortis och Elliot är med mammis Jenny.
Jag har packat ner alla mina mediciner och lite extra kortison, morfin och pencillin om det skulle behövas. (Det finns ju sjukhus där också OM ngt inträffar)
Jag har även tagit med mig 1 av mina 4 kuddar...

Lite blandat

Blåsorna på fötterna är fortfarande kvar så jag klampar på i Jörgens 43or några dagar till. Så fort det lägger sig lite så ska jag köpa mig ett par egna nya men lite större än vad jag normalt har.
Nacken och ryggen känns så mycket bättre. Nu har jag bara ont, istället för att ha omänskligt ont. Och jag kan lägga ner huvudet på kudden på kvällarna utan att ha ångest för en lång kommande natt. Strålningen har definitivt givit resultat. Klumpen i halsen är också borta. Skönt!

Jag har för första gången verkligen tagit tag i frånvarosystemet som finns på högstadiet. Det heter Skola24 där man kan följa upp sitt barns frånvaro. Vi har väl inte känt att vi har behövt oroa oss men efter att kollat in på skola24 så finns det något frågetecken här och där och då undrar man ju.
Nu har jag fått förklarat för mig att frågetecken står om lärarna inte rapporterat något för lektionen.
Det här fick jag från Adams matematiklärare vilket kändes skönt att höra;
Du behöver inte vara orolig, Adam är nog den sista på skolan som skulle missköta sig :)

I Söndags var vi på släktmiddag i Upplands Väsby.
Här värdinnan Synnöve tillsammans med min mamma.

På slutet tröttnade Joel på allt prat och han fick låna både Kinas telefon och sedan morfars Iphone och spela på.



Idag på eftermiddagen har min tidigare kollega Helene från Trio varit här och hälsat på. Nu jobbar hon på Svenska Gymnastikförbundet och de har tagit fram ett kit med Bamsegympa som kommer att finnas på alla Fritidsresors resorter. Joel fick ett kit med musik, bilder, ärtpåsar, pilatesboll för barn samt en tshirt och tidning. Han blev eld och lågor och har försökt göra rörelserna så gott han kan. www.bamsegympa.nu


VILKEN BRA IDE! Det här borde finnas på alla skolor och förskolor och kan definitivt även användas på specialförskolor som Ballongen för barn med funktionshinder. Man gör så gott man kan och musiken är medryckande med ny text till schlagerdängor.
Helene och Joel gympade hela eftermiddagen och innan hon skulle gå blev det självklart en hockeymatch också där Joel var domare…

Senare på kvällen kom Åsa och hade med sig fika. Men INNAN fika ville Joel köra gympapasset med henne också…. Man måste ju förtjäna den där semlan innan förstår du väl Åsa….

Åsa hade också med sig en kassa kläder till grabbarna, och längst ner i påsen låg ett par nya gympaskor.... och de passar perfekt just nu till mig. Lite stora men inte lika stora som Jörgens. Kanonas makaronas. Tack Åsa!

Orientering och gamla minnen

Jag fick ett mail med gamla minnen. Ann Chatrin som jag fick blommor av häromdagen efter att vi träffats på mataffären skickade ett mail fyllt av gamla minnen.
När jag var yngre och ända upp i tonåren så sprang jag Orientering, men efter mitt år i USA så tror jag att jag blev för bekväm för det och började med aerobics. I och med denna fritids ändring så tappade jag också kontakten med alla orienterarvänner och mailet fick mig att verkligen tänka tillbaka om hur mycket jag faktiskt upplevt och fått se när jag sprang Orientering.
Här kommer några rader ur mailet från Ann-Chatrin;
Dammade av några gamla album i veckan. Tänk vad mycket roligt vi gjort tillsammans.
Två O-ringen, Östersund och Arboga.
Jukkola i Finland med fest i Vallentuna efteråt.
10-mila
Resan till Tjeckoslovakien i minibuss.
När jag åkte över till dig i USA och du guidade runt mig i New York.
Disco i stan, när vi var alldeles för unga egentligen.

Oringen och Jukkola;





Tjeckoslovakien. (innan murarna revs i Tyskland och innan det blev två länder av Tjeckoslovakien) Kan det varit 1988??
BLir lite full iskratt när jag ser att Pöh står med på bilden i mitten. Pöh som han kallas är Adams mentor och lärare i skolan. Vem kunde ana det för över 20 år sedan?


Empire State Building New York 1991

Tuff vecka med strålning

Först lite uppdatering om dagsläget.
Veckan som varit har varit skitjobbig rent ut sagt och jag har farit runt bland alla instanser och in och ut på sjukhuset var eviga dag. Skönt att strålningen är över för denna gång.
I fredags tänkte jag att nu är det här sista dagen och det skulle bli en bra dag. Planen var att åka in och ståla sig direkt klockan 7.30 när de öppnar, gå på apoteket och hämta ut alla nya cellgifter iför nästa vecka och även Zoladex sprutan som de kom fram till att jag ska fortsätta ta. (Skulle ha tagit sprutan den 10 januari om det skulle stämma med 12 veckors intervallet men eftersom jag skulle sluta med den i höstas och nu säger de att jag ska fortsätta så har det blivit ett glapp. De ringde från onkologen på torsdagen och sa att jag skulle hämta ut spruta och åka bums till vårdcentralen och ta den på fredagen då det var planeringsdag på fredagen på onkologen och ingen där som kunde ge mig sprutan.)
Efter apoteket var planen den at åka till vårdcentralen i gustavsberg och klockan 10 äntligen få gå på Kundaliniyogasn som jag missat i 3 månader nu. Och efter den lunch med en kompis.

Verkligheten skilde sig från planen;
Vid 7 åker jag hemifrån men får vända efter några kilometer då Jörgen ringer och säger att jag har Joels rullstol i bilen.... F-N! Och Joel måste ju ha den då färdtjänsten kommer och hämtar han 7.30. Nåja, på väg igen.
Kommer in till Radioterapin och behöver bara vänta en kvart innan det blir min tur. Klockan 8 är jag på apoteket på SÖS och hämtar ut allt... UTOM sprutan, då det receptet var makulerat i höstas då det sas att jag skulle sluta med den... suck. Onkologen stängd. F-N nummer två! Jag irrade runt på sös och fick till slut hjälp av personalen på 22an där man får sina cellgiftsbehandlingar dagtid. De fick tag på jourläkare och 1,5 timme senare var recept utskrivet och jag kunde hämta sprutan. Att det ska ta sådan tid...
F-N nummer tre! Nu missade jag ju den efterlängtade Kundaliniyogan igen. (Nästa fredag kanske!?)

MEN, något som vägde upp det hela var att jag träffade min kollega Helene från ett tidigare jobb och lunchade klockan 11. (efter att jag tagit sprutan på vårdcentralen)
Vi lunchade i nästan 3 timmar!!!!!!!! Jättetrevlig och mysigt. Det blev både lunch och fika med lyxchoklad och grädde på Delselius i Gustavsbergs Hamn. Mums!

På kvällen träffade jag sedan mina goa tjejer från aerobictiden på Grisslinge och åt middag. Trevligt när vi gör det med jämna mellanrum, ganska enkelt och oplanerat. Vi skickar ut ett mail någon vecka innan och de som kan kommer. Det blev en helkväll. Trodde jag skulle vara hemma absolut senast 22, men klockan hann bli 24... SÅ viktigt med mina vänner. De är en av medicinerna som håller mig vid liv! Jag skrattade så mycket så jag fick träningsvärk i magen tror jag, ha ha. Maria, Hillevi, Monica, Milene och Therese. Tack för en underbar kväll!

Lördag och Söndag har det varit hockey och bandy för hela slanten.
Här två fina bilder på Isac nummer 22:


Jag har haft en liten klump i halsen efter strålningen men det känns som att det blivit mycket bättre nu när jag har ätit kortisontabletter och hoppas att det vänder och inte blir värre igen. Nacken känns redan bättre.
I morgon är det måndag och jag ska köra Adam till hockeyn klockan 8 och då passar jag på att simma igen. (Går fortfarande i Jörgens skor så barfotaträning är att föredra.)

Utprovning av Elrullstol

Eh, några nya skor hann jag definitivt inte köpa idag. Dagen har varit fullspäckad och det blev lite övertid… var inte hemma förrens klockan 18. Under dagen som gick så har juristen från Assistansia ringt angående möte med försäkringskassan, jag har fått tag på klipptid till mig, min kontaktsjuksköterska har ringt och meddelat provsvar och massa annat.
Proverna var ok för att fortsätta med Xeloda i nästa vecka igen, dock måste jag trappa ner på dosen lite till 1800mg morgon och kväll på grund av mina ömma fötter. (tidigare tog jag 2000mg morgon och kväll)
Jag ska också äta kortison i några dagar för att förhoppningsvis få ner svullnaden som jag har fått av strålningen i ryggen och halsen. I halsen känns det som det är en äppelbit som fastnat. Det gör inte ont men det är obehagligt ibland att svälja. Jag ska även hämta ut hormonspruta igen och gå ner på vårdcentralen och ta den direkt i morgon. Det var jag själv som ifrågasatte varför jag skulle sluta både med hormontabletterna och sprutan. Tabletterna har varit istället för cellgifter så det förstår jag att jag ska sluta med men då min cancer är hormonkänslig (vad man vet, har ej kollat om det bytt riktning) så undrade jag om jag inte borde fortsätta med sprutan då det inte är så bra om mina hormoner börjar leva runt i kroppen igen. Det känns som jag är lite av min egen läkare. Det gäller att hålla reda på allt och ifrågasätta!
Här är en liten film från hjälpmedelscentralen när Joel prövar ut sin första Elrullstol i livet. Är han nöjd eller är han nöjd!?!?!?

Arbetsdag 8-17

Sitter upp och väntar på att skelettmedicinen ska verka så att jag kan få äta lite frukost innan jag beger mig iväg på dagens uppdrag.
Först så ska jag skjutsa Adam till skolan, och det gör jag i samma veva som jag åker till vårdcentralen och tar nya prover.

Sedan hoppas jag att jag hinner vara hemma en timme så jag kan administrera färdtjänsten för Joel senare idag, samt boka om lite andra tider för att få familjens aktiviteter att gå ihop.

Klockan 12.30 ska jag vara i Skarpnäck på Behandlingsmöte för Joel. (Skulle behöva stanna till på Stadium i Sickla och köpa ett par större gympakor som jag kan gå i med mina ömma fötter. Lite trött på att snubbla runt i Jörgens.. Får se om jag hinner…)

Direkt från mötet i Skarpnäck ska vi till Hjälpmedelcentralen i Långbro där vi ska vara klockan 14. Joel och personal från Ballongen ska jag boka färdtjänst till då jag inte får in mer saker i bilen. Idag ska vi pröva ut elrullstol till Joel. Samtidigt så ska vi passa på att lämna tillbaka en rullstol samt hans utomhusgåstol som är ett riktigt schabrak. (eh, hur stavar man schabrak, shabrak??)
Ska bli skönt att få tömma lite från förråd och från våran hörna i vardagsrummet;

Vet inte när vi är klara på Hjälpmedelcentralen men förhoppningsvis senast klockan 16 för sedan har jag ju ett besök kvar för dagen……
…….. nämligen Radioterapin på Södersjukhuset för strålningsdos 4.
Jag har haft så ont efter strålnlingarna i ryggen och en klump i halsen så igår fick jag även träffa en läkare som skrev ut lite mer snabbverkande morfintabletter. Gillar ju inte att gå på morfin och vill absolut inte börja med Oxykontin igen utan ska försöka klara smärtan med enbart Oxynorm som är de snabbverkande morfintabletterna. Dessutom så kan jag ju inte ta dem på dagtid när jag är ute och kör bil så då får jag klara mig på lite Alvedon Forte.

Men igår efter strålningen och läkarbesöket så hade jag så ont när jag satt i bilen hem så jag tänkte antingen får det bli soffan och värktabletter eller så får det bli en promenad. Vad tror ni jag gjorde, ni som känner mig????
Självklart blev det en promenad i solen. Ingen snabb direkt men jag var ute och lullade i 45 minuter och vips var krampen jag hade runt ryggkotorna borta!!!!!!!!! INGA VÄRKTABLETTER alls i går kväll!!!
(Har dock haft ont nu på morgonkvisten igen. Får se om det blir bättre när jag börjar röra på mig lite.)

Nä, nu måste jag påbörja min arbetsdag!

Tatuerad och nya strålningsfält

Idag har jag varit och strålat mig första gången mot bröstkotorna. Planerat var kota 1,2,och 3 då jag har metastaser i 2an, men när jag kom idag så var det ändrat till kotorna 1-4, vilket alltså innebär att de även sett något skit i tredje kotan också. En mer eller mindre…. Känner mig ganska uppgiven ikväll. Det tog också tid i dag då de fick flytta strålningsfältet och mäta om en massa. Själv får man bara finna sig i att ligga på den stenhårda och kalla britsen tills de säger att de är färdiga och man får röra på dig igen.

Så här vacker är man för tillfället. Det blir sjalar och polotröjor den här veckan.

När jag kom hem hade jag fått blombud med underbara tulpaner från en gammal orienteringskompis, Ann-Chatrin. Hon var även och hälsade på mig när jag pluggade i USA 1990. 20 år sedan!!! Vad tiden går. Vi har inte sett varandra på över 4 år och så sprang vi på varandra på affären i lördags.

Jag fick även ett råkigt besked idag och det var att en av kvinnorna som jag träffade i Orbaden i slutet av november gick bort den 10e december. Jag vet inte vad som hände men i Orbaden var hon med och tränade och promenerade och jag fick inte den uppfattningen om att hon skulle lämna oss den närmsta tiden. Vilken jävla skitsjukdom det här är!

Ikväll har jag även ringt runt till några föräldrar vars barn kastat snöboll och gapat fula saker till Isac när han gick hem från skolan. Alltid är det något.

I lördags fick jag ringa hockeytränaren då man haft en lös hund i omklädningsrummet, en Rottveiler, och Isac är hundrädd…. Som sagt, alltid är det något.

Idag har Joel fått en ny resurs på dagis som heter Amanda. Vi hoppas att det kommer fungera lika bra som Majsan. Vi som föräldrar har inget att säga till om när man väljer resurs utan det är förskolans ansvar så vi håller tummarna att det blir bra. Joel var i alla fall nöjd efter första dagen, och det är huvudsaken.

Inlägg från en trött Elisabeth

Strålningsvecka

I morgon börjar min stålningsvecka vilket innebär att jag måste in till Södersjukhuset varje dag denna vecka.
Det positiva är väl att jag har paus med cellgifterna under perioden. Jag har dock fått jätteont i mitten tån på vänster fot så att jag får gå med Jörgens skor för att det inte ska göra ont. För att inte tappa skorna så har jag raggsockor i dem... urtjusigt...

Helgen som varit har bestått av skjutsningar hit och dit mellan olika idrottsplatser. Adam har haft hockeymatch fredag, lördag och söndag. Isac har haft hockeyträning fredag, bandymatch OCH hockeyträning lördag, hockeymatch OCH innebandy idag. Jörgen har haft hockeybockey idag. Och jag, jag har varit trogen supporter samt hushållerska här hemma. Idag hann jag med en timme på soffan mellan Isacs och Adams hockeymatch. En timme med datorn och kalendern i knät för att administrera familjens kommande vecka. Man kan kanske kalla det aktiv vila???

I går kväll hade Isac en kompis som sov över och de satt och spelade spel i grabbarnas TVrum hela kvällen. (Joel har varit hos mormor och morfar från fredag em tills idag söndag). Jag, Jörgen och Adam satt på en film som vi inte sett tidigare. SLUMDOG MILLIONAIRE. Jag måste säag att det var en av de bättre filmerna jag har sett. Om ni inte sett den så gå och hyr den. 8 välförtjänta oscar har den fått.

Uppföljning av bushanden

I förrgår var jag tillsammans med vårt boendestöd på Handkirurgen med Joel. Det var uppföljning av att han behandlats med botox under ett års tid i vänster arm och tumme. Jag filmade lite. Kan vara kul att jämföra med i framtiden.

Arbetsterapeuten försöker med alla medel att få Joel att använda sin vänsterhand. Han glömmer liksom bort att han har en vänsterhand ibland och gör allt med högern så det är den som fungerar så gott som helt ok.
Alla övningar är verkligen så genomtänkta och det är kul att se hur han tar sig an de olika uppgifterna;

Armband och Halsband går som en dans;

Speldosan måste självklart öppnas med två händer;

Idag känns det som deta har varit full arbetsdag igen. Under förmiddagen har jag gjort ärenden samt administrerat vårt familjeliv med tider och dagar. Jag har bokat tid till Joels läkare, radioterapin har ringt och ändrat min start för strålning från tisdag till måndag vilket har lett till att cellgiftsstart och provtagning måste bokas om med kontaktsjuksköterskan.

Klockan 13 kom boendestödet igen och vi åkte och hämtade Joel på Ballongen (förskolan i Skarpnäck), mellis på Mc Donalds och sedan till Olmed klockan 15. Besöket på Olmed blev över två timmar och de har korrigerat 2 olika ståskal, hans stretchskena, fotortoser samt att han fått ett nytt sittskal. Självklart hamnadae vi i rusningstrafiken hem och var hemma först halv sju....
Ja, som ni märker måste man vara tillräckligt frisk för att kunna vara sjuk. PUST!

Vill också återigen tacka för alla snälla kommentarer. Jag har sett att jag fått kommentar från Ulla, Ulricas mamma. (Ulrica från boken "Livet kan inte vänta" som tyvärr lämnade oss för ca ett år sedan) Jag känner mig hedrad att du följer min blogg. Ulrica och jag träffades på stan några månader innan hon gick bort, och vi hade även mailkontakt fram tills torsdagen innan hon somnade in. Vi kommer att mötas igen, men jag är inte redo ännu utan hon får vänta ett bra tag till på mig. (Kramen till dig i himlen Ulrica.)

Vill också svara på en läsares kommentar om Tryptisol. Jag tog det när jag var riktigt dålig men jag fick mardrömmar av det. Vågar mig inte på det igen...

Måste också berätta att jag fick blombud idag. Jag och Åsa skulle ha träffats på förmiddagen men hon var tvungen att vara hemma med sjuk son, då hade hon skickat ett blombud i stället med en underbar stor tulpanbukett. Älskar tulpaner som du vet Åsa. TACK, jag blir så glad.
Och just det.... när jag kom hem från Olmed hade grannen Evy varit här med nybakt kaka. Mums och tack. (Kommer tillbaka med tom form och fat...)

Dagen kan summeras som en bra dag, men jobbig.

Röntgensvar

Just denna rubrik "Röntgensvar" har förekommit ett antal gånger på min blogg...

Jag har väl aldrig varit så nervös som nu idag när jag skulle få svar på min datortomografi som de gjort på hjärnan. Läkaren var lite sen och hade en patient kvar innan det var min tur, men när hon fick syn på mig i väntrummet så kom hon fram och sa att ”det såg bra ut, det blir snart din tur”.
Så himla gulligt av henne att ge mig ett litet svar innan det var dags. Hon förstod att jag satt på nålar i väntrummet och höll andan.

De såg inget på datortomografin vilket känns som en jättestor lättnad. Dock kan man inte utesluta om det finns något litet i skallbenet men då var de tvungen att göra en MR (magnetröntgen) som jag förstod det. Förhoppningsvis så försvinner det onda i nacken och min huvudvärk i och med att jag ska stråla några av mina tumörer i kotorna i nästa vecka. Jag börjar på tisdag och strålas i 5 dagar. De ska stråla kotorna 1,2 och 3 i bröstryggen. Eventuellt kan det bli någon kota till men det beror på hur röntgenbilderna som jag tog i dag på strålningen ser ut, för efter läkarbesöket hade jag även det förberedande besöket på radioterapin inför strålningsperioden. Och innan varje strålningsperiod så blir man röntgad ytterligare för att se exakt vart strålningsfältet ska ligga.

Från och med i kväll ska jag även ta en Stesolid innan jag går och lägger mig och se om jag kan sova bättre. Stesolid är muskelavslappnande och lugnande. KANSKE att jag kan sova lite bättre. Som det är nu har jag fyra olika kuddar som jag alternerar med under natten, och ibland ligger jag platt på rygg utan någon kudde alls.

TACK alla vänner som smsat mig idag och alla som skrivit några lyckönskningar på bloggen. Jag tror GUD hörde er BÖN. Vad vore livet utan underbara vänner?
Här en bild som Gitt tagit på mig och Jenny precis innan jag blev sjuk;

Jag och Joel har suttit och kollat på massa bilder på datorn idag. Bilder på när han var liten och även när Isac var liten. Åh vilka fina minnen som kommer fram.
Jag sa till Joel att han började bli en stor kille och då sa han att – ”snart blir jag en storebror som Isac….”
Eh, vad svarar man då? (Här blir inga fler bebisar. Ganska kört.)

Förresten, fick även veta att min kusin Annika och barn från Göteborg kommer hit och hälsar på en helg i februari. Jättekul! (Det är oftast vi som åker dit. Det är ganska svårt att få en Göteborgare att komma till Sveriges framsida..:):))

Ett tyst hus

Idag börjar skolan igen. De stora barnen är i skolan och Joel på dagis. Jag sitter i soffan med datorn och en koppa varm choklad med vispgrädde.
Vad tyst det är. Tänk vad tiden går och barnen börjar bli så stora.
Här en bild från sös för 4,5 år sedan och Joel är bara några veckor gammal;

För att förstå hur liten Joel var när han föddes så är här en bild på kompisarnas Nora, 1 vecka äldre än Joel;

Oj, vad tiden går. Det gäller att ta vara på den. Undra hur lång tid jag har kvar? Månader eller år? På onsdag får jag svar på skallröntgen. Tills dess är det lite vakum och teflonhjärna.
Nä, nu tänker vi inga fler mörka tankar idag...........vidare...

Måndag mornar har Adam hockeyträning före skolan. Jörgen brukar vanligtvis köra honom, men från och med nu tar jag det och Jörgen lämnar Joel på dagis istället då det är mycket tyngre och jobbigare.
Jag passade på att ta med mig simkläder då ishallen och badhallen är på samma ställe.
Jag simmade 1000 meter!!!!!!! Det kändes bra, jag får växla mellan ryggism och bröstsim hela tiden för att inte få ont i nacken. Jag avslutade i jaccuzin men blev alldeles varm i nacken och axelpartiet. Just nu känns det bra men vi får se hur det känns i morgon.

Tänkte plocka ner lite julsaker idag och skriva några brev till mina barn och stoppa i deras lådor för framtiden.
Måste även boka om min tid till handkirurgen för mina kortisonsprutor då det krockar med min nästa tid med samtalsgruppen på bröstföreningen.

Och just det, måste även ringa juristen på Assistansia, Joels kurator på Nackahabiliteringen samt kommunen angående vår ansökan om personlig assistans som verkar ramlat mellan stolarna. Jag har ett mail från kommunen som säger den 19 november 2010 att "nästa vecka skickas ansökan om personlig assistans in från kommunen till försäkringskassan". Detta efter det möte som jag haft med kommunen och Joels kurator i början av november.
Juristen på Assistansia ska nu ta över ärendet och driva det åt oss men när han pratar med försäkringskassan så finns ingen ansökan??????????
Jag tror jag blir galen. MÅSTE jag alltid ha 100% koll? Alla säger till mig att deligera och försöka släppa kontrollen. Men vad händer?
'DJUPT ANDETAG'
Hmmm, jag tar mig nog en kopp choklad till. Barnsligt gott med lite grädde i. Mmmm

Snöoväder, igen..... och huvudvärk, igen....

På förmiddagen var jag på BodyJoy och provade vara med på en BodyBalance igen vilket gick hyfsat bra. Det är över två år sedan jag var där sist. Kul att träffa tidigare kollegor och alla som tränar där som fortfarande känner igen mig. (För er som inte vet så jobbade jag som instruktör på BodyJoy innan jag började på WorldClass.)

Då WorldClass stängde ner mitt instruktörskort i september så fallerade träningen lite och sedan har ju hösten varit ganska ”händelserik” så jag har kommit av mig helt. Ett tag innan jul så simmade jag i alla fall på badet någon gång i veckan.
Men nu tänkte jag försöka underhålla kroppen så att jag inte brakar ihop totalt. Simning, Kundaliniyoga och Bodybalance är väl vad jag klarar av. Just nu är det mest huvudvärken som sätter stopp.

Jag får svar på min skallröntgen nästa onsdag och efter det så får vi väl se. Men jag har pratat med mina tidigare kollegor på BodyJoy och sagt att i den bästa av världar så kanske jag kan komma och träna BodyBalance en dag i veckan i alla fall. Vi får se som sagt…

Idag har Camilla och Elliot varit här och vi har varit ute i snöovädret och åkt snowracer. Jag hade med mig lite saft och bullar också men det blev en snabbfika. När vi kom hem fastnade Elliot med Joels gitarr. Han kunde knappt släppa den ifrån sig när de skulle åka.
- Camilla, jag tror han vill ha en egen PaperJam Gitarr…

Klockan är nu snart 16 och det snöar fortfarande. Tung blöt snö och temperaturen är runt nollan. Grannen står fortfarande på taket och skottar… har stått där större delen av dagen. Hmm, undrar hur vårt tak mår? Och undrar hur altanen mår?


Förra vintern hade vi också galet mycket snö, så det här känns som en repris. Det är till och med mycket mer snö här i Stockholm än vad det är uppe i fjällen? Vad är det som händer med klimatet? (Den som lever får se)
Igår var vi på Disney on Ice vilket var jätteuppskattat av Joel. Isac kändes för stor.
Dagen innan när vi var lediga hela familjen var vi på Narnia. Personligen tyckte jag att det var SÅ mycket bättre än Harry Potter. Faktiskt en av de bättre ”sago”filmer jag sett.

I morgon och på lördag har Isac hockeycup, så det är inga problem att fundera ut vad man ska göra… vi sår se om jag orkar se alla matcher. Det beror på huvudvärken.
Vad beror huvudvärken på????????????????????? Ska jag vara livrädd? Eller är det spänningar från nacken?
Jag har så ont i huvudet att jag inte orkar fundera på varför jag har ont i huvudet, om ni förstår vad jag menar!? Men det är inte så att jag känner mig febrig utan det är mer en molande värk och ibland ett tryck vid vänster tinning.
Nä, nu ska jag gå och ta mig en Apelsin. Lite Cvitamin kan väl inte skada? Tjing!

Röntgen i morgon redan

De ringde från röntgen nu i morse och sa att jag låg på prioritetslista och att de fått ett återbud i morgon klockan 9 som jag måste ta.
Självklart går röntgen före allt men i morgon ska vi på Disney on Ice med Joel och Isac och det hade jag INTE avstått.
Men nu med lite fix och trix så blir det nog bra. Jag tar bilen till SÖS i morgon bitti och Jörgen åker färdtjänst med Joel och Isac och så möts vi upp på Globen.

Försöker även hitta på någon familjeaktivitet ikväll då alla är lediga. Kors i taket!!!

Inlägg 300

Det här blir mitt 300e inlägg! Tänk vad mycket jag har svamlat ner här på bloggen.
Jag kriver ju inte varje dag utan bara när jag känner att jag har något att förmedla. Det mesta handlar om olika sjukhusbesök, röntgen, provtagningar och svar för antingen mig eller Joel.
Idag är inget undantag.

Idag har det varit Joels tur att röntgas och sedan även träffa läkaren.
Jag hade "bostödet" (min assistans) som kom hit klockan 11 för att hjälpa mig under dagen. Joel hade röntgen klockan 12 som gick förhållandevis bra. Grinar och är jätteledsen när han ska ligga ner på britsen och röntgas, men andra bilden skulle han stå mot väggen i sitt ståskal och det gick hur bra som helst.

Sedan gick vi till Lekterapin och lekte en stund innan vi åt pannkakor och glass i kafeterian på Astrid Lindgrens. Joel åt upp alla 3 som han serverades, jag lyckades få i mig 2. Usch, det var de äckligaste gummipannkakorna jag någonsin smakat!
Besöket hos läkaren gick i alla fall bra sedan och han tyckte att resultatet av hans operation var bättre än förväntat och att höftkulorna låg i rätt läge nu. (höll på att glida ur tidigare)

Mycket bättre än KS Gummipankakor var Sushin vi åt igår till förrätt;


Vi hade Thomas, Tina och Tove här på lite middag och spel. Förrätten hade de med sig ingredienser för och Jörgen fick delta i Thomas och Tinas Sushiskola. Jag tror han skötte sig riktigt bra för det blev jättegott.
Jag som inte äter sushi annars ute på restaurang gillar deras Sushi. jag tror det är för att de inte kör med rå fisk. Igår hade vi krabsticks, rökt lax, morot, gurka och avokado. Mums blev det.

Nya kallelser från Karolinska till mig kom idag. Den 12 januari är det dags för röntgen och inritning inför kommande strålning av ryggen/nacken som ska påbörjas den 18e. (måste ringa och kolla vilka kotor exakt det är som ska strålas, har faktiskt ingen koll längre.)
Jörgen ringde även Olmed och fick tid den 13 januari för justering av ståskal och ortoser för Joel.
Almanackan börjar bli riktigt full på väggen. (Jag har dock inte fixat någon vanlig fickkalender ännu, måste köpa en. I vanliga fall får jag ju från jobbet...)

Nyårsafton 2010

Traditionsenligt åkte vi på bandy och Jörgen hade sin “portfölj” med sig som 99% av publiken också verkade ha….
Jag och min svägerska tog en promenad under första halvlek vilket var skönt att få röra på sig i solskenet. Andra halvlek kollade vi på bandyn men det blev förlust för Gustavsberg och var inget värmande spel.
Här är Jörgen med sin bror Niklas;

Isac med kusin Emil;

Jag och Jörgen på samma bild. Inte ofta det händer men nu var Annika framme med kameran och lyckades ta denna bild samt de två över här;

Huvudvärken var överkomlig under dagen. En alvedon forte på morgonen och en innan läggning. Tror faktiskt att jag tycker lite extra Alvedon fungerar bättre än Citodon. Hmm, trodde Citodon skulle vara bättre effekt?
Äntligen har mina stora nagletrång som jag har fått efter mina ”Xelodablåsor” gett med sig som jag har haft i en månad. Men nu ikväll har det dykt upp en ny blåsa på höger mittentå. F-N, det gör så ont och så vet jag att det kommer att bli som ett nageltrång igen.

Var tvungen att fota Isac som gjort mellis till mig som överraskning. Flingor med mjölk, banan, blåbärssylt och russin…….. Eh, kanske ingen kombination jag själv skulle komma på… Jag åt upp det mesta men på slutet var flingorna lite sega…. Han hade även blandat ett glas flädersaft.

Isac, vad fick du det här ifrån? Ha ha, Jag antar att han bara ville försöka vara lite extra snäll mot mig.
Shit vad jag älskar denna unge!

På kvällen hade vi familjen Nilsson/Sjödahl här. Det blev en riktig spelkväll och det var jättekul att alla var med och spelade, även tonåringarna.
Vi spelade ”Rita och Gissa” samt ”Med andra ord”


Ser ni vad Adam har ritat här???

Tänk, tänk, tänk….. ingen lyckades igår kväll och jag antar att ingen bloggläsare lyckats heller?
Rätt svar…………………………………………………………… Bambi på hal is.
Vad sägs om den Bambin? (Hoppas inte Adam ska få betyg i bild i framtiden)

Vid tolvslaget drack vi Pommac och smällde lite raketer men Adam och Hampus som vi trodde skulle vara intresserade av smällarna ville snabbt in och kolla på JuniorVM i hockey på TV i stället. Isac och Wilma satt i snöhögen på altanen och kollade hockey därifrån. Det kom galet mycket snö i natt. MINST 2 decimeter!;

Joel slocknade direkt när vi kom in och nyårsafton är inget han gillar. Inte raketerna i alla fall.

Känns riktigt bra att sitta här i soffan ikväll och veta att jag överlevt hela 2010. Nu satsar vi på att få uppleva nästa nyår. Känns lite långt bort men jag får sätta upp lite delmål fram till dess.
Förresten vill jag också passa på att tacka för alla nyårs sms och även alla julkort vi har fått i familjen. Det värmer och vi b lir glada för alla hälsningar vi får. Har dock inte varit den bästa på att skicka egna kort och hälsningar den här julen men jag hoppas mina vänner inte tar illa upp, har liksom inte orkat.
NATTIKRAMEN till er alla bloggläsare, familj och vänner.