tisdag 5 oktober 2010

Arg och frustrerad.

Jag kan inte sätta ord på hur arg och besviken jag är på sjukvården idag.
Joel var planerad att få Botox i vänster arm och båda benen idag. Armen sköter handkirurgen på Södersjukhuset och benen sköter Astrid Lindgrens barnsjukhus. (Botox för att hans spända muskler ska slappna av lite) Operationstid planeras till Södersjukhuset och meningen är att läkaren från Astrid Lindgrens får masa sig iväg till SÖS för att injicera benen samtidigt under samma narkos.
Vi hade ett sju helvete att få till detta i våras och vi föräldrar samt Joels sjukgymnast fick rodda runt och se till att det blev samkoordinerat. Vi lyckades den gången.

Då, i juni sa läkarna att vi kör på samma sett om 3 månader igen vilket vi har förlitat oss på. Vår sjukgymnast har försökt att ringa runt och kolla att det verkligen är samkoordinerat men Astrid Lindgrens läkare har varit onåbar.
Och som sagt så dök han inte upp idag på SÖS…
Då kanske ni tänker att men vadå, det är bara att ta benen en annan gång? Nix, så lätt är det inte. Man kan bara få botox tidigast efter 3 månader oavsett hur stor eller liten dos man får vid varje tillfälle. Det betyder alltså att Joel kan få nästa botox i benen tidigast i januari!
Och tyvärr är det benen som är jätte akuta för tillfället. För en månad sedan var han jätte duktig och började gå med rullator och när vi var i Eskilstuna 3-4 september gick han i korridorerna på hotellet. Nu senaste 2 veckorna har benen försämrats drastiskt och han klarar inte ett enda steg med rullatorn utan att benen trasslar ihop sig och fötterna korsar.

Vi hade SÅ stora förväntningar på ”operationen” idag och så dyker inte läkaren från Astrid Lindgrens upp? Enligt handkirurgen hade läkaren inte tyckt det var någon ide!? Utan vi skulle få en tid till honom i höst och vi skulle kolla på någon annan lösning. Ehh??? Meddelar man inte föräldrarna innan då?
Hade vi vetat att det bara skulle bli i vänster handen idag så hade vi avbokat. För det första så är vänsterhanden fortfarande riktigt bra och det finns inget direkt behov av botox och för det andra så skulle vi inte låta Joel bli sövd om det inte riktigt var nödvändigt. Nu är det ju redan gjort idag men med facit i hand och efter diskussion med Joels sjukgymnast så borde Jörgen sagt NEJ TACK och tagit med sig Joel därifrån.

Istället så har Joel haft en mardrömsdag;
De emblade hans hand vid 7 men handkirurgen dök inte upp förrens klockan 9. Klåparen till narkosläkare misslyckades två gånger att sätta nålen i handen och Joel fick sövas ner med mask från början. Att söva ner med mask gör att han ligger och får spasmer i insomnandet vilket man inte vill se som förälder. Sedan efter operationen så är det meningen att Joel ska sova och få vakna i lugn och ro på uppvaket men idag så vaknade han och gallskrek på operationsbordet utan att Jörgen fanns där.
Nä, fy fan, det finns inte tillräckligt med svordomar som kan beskriva hur arga och besvikna jag och Jörgen är idag.
Det är katastrof hur detta har skötts och jag tänker kontakta både handkirurgen på sös samt Astrid Lindgrens i morgon!

Summa summarum så betyder det att han inte kommer kunna öva på sitt gående på minst tre månader!! Det innebär att målen vi satt upp för hans träning inte går att jobba med. Det känns så trist nu när han äntligen har börjat gå efter sommaren. Han vill ju försöka gå precis som alla barnen på dagis. Nu blir det till att kravla och krypa igen. Återigen, livet är orättvist.

13 kommentarer:

Anonym sa...

För dj-vligt!!!!!!
Finns ingen ursäkt eller godtaglig förklaring för den här typen av felbehandling inom sjukvården!
Jag blir så tvärarg när jag läser det här, det väcker också upp en massa minnen om alla fel och misstag som gång på gång hände när min älskade mamma var sjuk.
Om det är något som bara måste fungera i vårt välfärdssamhälle så är det sjukvården! Oftast brister det ju inte pga kunskap utan enbart pga dålig organisering, icke existerande planering, stressad personal och ingen koordination /sammarbete mellan olika avdelningar/sjukhus, ingen helhetssyn över huvudtaget.
Känner med er!!
Kram Annika (grannen)

Maja sa...

Så förbanad man blir!!! Att det får gå till så här är ju helt förskräckligt!
Lider med er!
Massa kramar från mig

Lena C sa...

Helt fruktansvärt dåligt!! Det kan ju inte vara svårt att koordinera en sån sak! Var finns engagemanget från de inblandade...???
Fy vad man ska behöva fixa och trixa hela tiden för att förvissa sig om att saker ska funka..tycker så synd om er och framför allt Joel!
Kram Lena

Pernilla sa...

Vansinnigt!!

Anonym sa...

Åh vad jag tycker synd om Joel och er, jag vet hur det är att se sitt barn lida och det ska ingen behöva göra. Joel har nog som det är och sjukvården borde lösa sånt här smidigt och smärtfritt. Låter väldigt oproffsigt och jag hoppas att någon tar på sig ansvaret för detta och ser till att det sköts bättre till nästa gång. Ge Joel en stor kram från Vilmer och familjen Porle!

Anonym sa...

Bedrövligt!! Man blir så frustrerad! Vad finns engagemanget och helhetstänket inom sjukvården?? Som om man inte har tillräckligt att kämpa med när ens barn har ett funktionshinder? Behöva lägga kraft o energi på sånt som bara ska fungera!?! F-n var arg jag blir! Kramar Petra, Orust

Anonym sa...

Jag tycker du ska kontakta sjukhusledningen, landstingsråd o varför inte media !!!

Det är så urbota dumt o ansvarslöst av sjukvården, att de offentligen borde få skämmas. O jag undrar om ledningen verkligen är medveten om hur det stjälper mer än det hjälper för te x Joel!

Det finns medicin reportrar på alla dags o kvälls tidningar ! Kör hårt bruden ! O krama Joel.
Må gott alla !
ML

Ännelaij sa...

Nej men NEJ!
Helt otroligt att det kunnat gå till på detta vis.

Förfärligt är ordet för dagen.
Självklart ska ni ta detta med "patientnämnden" på sjukhuset.
Någonstans på sjukhuset ska det finnas ett formulär att fylla i om man känner sig felbehandlad utan att det handlar om HSAN.
Det är självklart jobbigt ta itu med detta men det känns alltid bra efteråt.

//A

Helen sa...

Fy fan...säger jag bara! Det är inte ofta jag svär, men sånt här gör en vansinnig...stackars Joel och stackars Er! Leva under sån press som ni gör hela tiden (kan jag tänka mej)...då ska inte sånt här behöva gå snett....tänker mycket på er och era fina gossar...styrkekram till er från Malmö

christina sa...

Ingen ska behöva bli bemött, behandlad på detta sätt. Verkligheten ser dock ut så här emellanåt inom sjukvården och det ska aldrig accepteras. Sen ska det finnas krafter att fajtas mot sjukvårdens bristande intresse för hela människan. Jag lider med Er. Jag vill dock tro på det goda, att de flesta som finns, valt att arbeta med sjukvård har respekt, intresse för människan.
De som gör så här mot Er hoppas jag får ta ansvar för det. Finns kraft så fajtas, ta hjälp av sjukvårdens ombud, media!!! och låt dem inte komma undan. Låt dem skämmas, låt dem stå till svars för sitt beteende. Hur tänker de???
Jag önskar av hela mitt hjärta att det ordnar sig till det bästa för Er familj.
Ch

Anonym sa...

Fy fan vad dåligt. Stackars lilla Joel vad han får gå igenom för att dom klantar sig. Man blir så arg..... Det får inte hända.
Håller alla tummar jag har för er.

Kram Eva

Anonym sa...

Man undrar ju om läkarna är till för patienterna eller tvärtom. Anmäl detta till Patientnämnden om du orkar. Det räckar att skriva ett brev, du kan ju ta texten från bloggen. jag har anmält några gånger när det varit extra illa och de är då tvugna att utreda. Jobbigt för Joel. Jag blir riktigt ledsen när jag tänker på det. Kram till er alla från Maria

Jenny Viklund sa...

Hej!
Har halkat in här på din sida och läst lite grann i din blogg. Jag har själv en bonus pojke (min mans son) som har en cp-skada. Han har fått botox i ben och armar förut men nu får han endast i armarna. Han har en pump inopererad på vänster sida på magen där det löper en slang längs sidan till ryggen. Den pumpen pumpar in baklofen i jämna doser som har gjort att han har fått lite mindre spasticitet i benen. Är Baklofen nått som nämnts för er? Jag tänkte med tanke på spasticiteten? Baklofen finns även i tablett form. Jag upplever att Sebastian har blivit lite bättre i benen men tyckte att det funkade lika bra men tabletterna. Tyckte det var jobbigt att han opererades för en operation är ju dock en operation och dosan sticker ut en del under skinnet på magen. Han tycker själv att det är jobbigt med den men nu är det redan gjort som sagt. Mvh Jenny Viklund, Strömsund