måndag 13 februari 2012

RBU dag i Flottsbro i helgen

Medan vi har varit i Sundsvall i helgen så har Joel varit hos mormor som även är avlösare till Joel på helgerna. I lördags var de i Flottsbro där RBU (Rörelsehindade Barn och Ungdomar) hade aktivitetsdag. Joel fick pröva Sitski för första gången i sitt liv och han fullkomligt älskade det meddelade mamma.
Jag undrade om han inte tyckte det var lite läskigt att åka i väg upp i backen med instruktören han aldrig träffat förut!? Men icke sa nicke. Han sken som en sol och var helnöjd.
(Värmer i mammahjärtat)

Han fick även pröva iskälke och han försökte peta sig fram med en stav i högern men mormor fick hjälpa till.
Det var lite bilder från Joels helg.

Nu är det måndag kväll och jag och Adam sitter och pluggar algebra. Han har lite att ta igen efter en veckas frånvaro med landslaget. (Det blev förlust mot Ryssland igår i sista matchen 3-4)

Jörgen är med Isac på hockeyträning och Joel får sova en natt till hos mormor då han fick feber igår och är dunderförkyld. Känns som jag vill föröka hålla bort bacillerna så gott det går. I alla fall första dygnet när allt bryter ut. 
Det är svårt att balansera känslorna. Jag har längtat ihjäl mig hela helgen efter min "bebis" och nu blir det ytterligare ett dygn. Men samtidigt så är jag livrädd att bli dålig igen. Dels för att mitt immunförsvar är sämre och att jag lättare drar på mig infektioner, och dels för att jag inte kan få cellgifter (som jag så väl behöver) om jag skulle ha för dåliga värden.

De prover jag tog i morse inför behandlingen är i alla fall ok för att få behandling i morgon. Jag är fortfarande lite rosslig i lungorna. Känns ibland tungt att andas och när jag legat ner så guckar det till sig lite extra.
Hoppas verkligen inte de hittar några monster som bosatt sig i lungorna på kommande röntgen. Röntgen idag var som sagt avbokad från sjukhusets sida på grund av att maskinen är trasig. Jag har fått en ny tid nästa måndag på förmiddagen. På eftermiddagen samma dag har jag läkarbesök för att få svar på scinten. Egentligen skulle jag få svar på stora buk och bröströntgen också men så blir det inte nu när röntgen blev framskjuten. 

I morgon är det alltså dags för avdelning 22 på Södersjukhuset igen. Ett av mina hem...

NU måste jag se på Sofias Änglar. (och sedan är det tyska förhör tror jag...)

26 kommentarer:

Stevens mamma sa...

Cool kille den där Joel:)! Tänkte att Steven ska få testa att åka sitskii eventuellt till helgen!! Glad att dynan gjorde nytta på resan till Sundsvall! Kramar till er alla från oss ❤

jessy sa...

Hej Elisabeth. Måste säga att stor lipade när jag kollade på Sofias Änglar förra måndagen det var så berörande, Hoppas det är bra med dig Iallafall.. Min fosterbror har en cp-skada och jag så mycket om han han är helt galet go och hur underbar som helst.. kramar


Du kan ju alltid gå in och läsa / kommentera min blogg http://jaazey.blogg.se/

Anonym sa...

Vet inte om det hjälper dig ett endaste dugg. Men vill i alla fall tala om att min allra bästa vän levde under samma förhållanden som du - med 3 månaders framförhållning. Hon fick finnas kvar i 13 år! Och mådde under de åren helt ok enligt henne och hennes man. Jag håller tummarna för dig, tänker mycket på dig och följer din blogg. Kram

Anonym sa...

Hej Elisabeth med familj!
Jag blev väldigt berörd av eran historia som man kunde se på kanal5.
Jag arbetar som personlig assistent och har i mitt yrke träffat på många helt underbara människor och ni verkar vara just en sådan underbar familj.
Jag har under mina år fått möjlighet att åka med ett par tjejer för att träna på ett ställe som heter Move & walk, och det är väl framförallt därför jag skriver till dej/er för att tipsa om den här träningsformen för Joel.
Jag har bara positiva erfarenheter vad det gäller den här träningsformen och har sett stora framsteg hos tjejerna jag varit med och tränat. Tränarana där har en förståelse och kunskap som jag inte har träffat på någon annanstans.
Hälsningar Stina

Jag är Elisabeth sa...

Joel har nästa Move and Walk period i juni i år. Det blir då den 5e gången han är med och det är som ovan skriver. SÅ BRA TRÄNING!
mvh,
Elisabeth

Anonym sa...

Åhh fina du vad du kämpar på! Tänker på dig o hoppas att du får många år till, som skrivits tidigare av andra finns många som lever fler år (min dotters dagisfröken levde 12 år) med spridd cancer fr a bröstcancer det vet jag då jag är sjuksköterska. Många varma kramar till dig från mig!

Anonym sa...

Hej Elisabeth. Vill bara säga att jag bor nära dig, har barn i samma ålder, har gått på dina pass (nåja, inte så många som jag borde :))och jag hade ingen aning förrän jag såg "Sofias änglar". Vill bara säga: Hör av dig om det är något, t ex av praktisk karaktär, som jag/vi kan göra för er... Kram

Caroline sa...

Kollade precis uppföljningen av SOfias änglar och vill bara skicka dig en varm kram.

Helena sa...

Hej! Såg just "ditt" avsnitt i Sofias änglar på kanal5 play. Jag orkar inte ens tänka mig in i situationen att dö ifrån mina barn, så fasansfullt! Hur ska DE klara sig utan mig? Jag vill ge dem en underbar uppväxt och se dem växa, utvecklas och bli vuxna, vara barnvakt åt deras barn och allt det där. Du har säkert samma drömmar, men livet är orättvist. Jag önskar dig all lycka, att du kan leva i nuet den tid du har kvar! Och all lycka till din familj!
Kram från en rödgråten tittare!

Livets vägar sa...

Fantastiskt att Joel fick möjligheten att prova vintersporten! Han ser lycklig ut i bilderna.

Jag har nyligen börjat följa din blogg, missade dig på tvn. Jag har behandlats för bröstcancer och har förändringar i lungorna men de är för små för att ge en säker diagnos. Läste nyligen om en ny metod med el som är under forskning i Uppsala. Den används för tumörer som är svåra att opereras bort pga risk för blödningar. även lungor. Länk:
http://svt.se/2.126356/1.2703677/ny_metod_ger_cancersjuka_hopp_om_liv
Önskar dig allt gott! Kram

Petra sa...

Vilken tuffing Joel e! Go kille
Kram

Johanna sa...

Massa tummar för att Joels baciller försvinner fort så du kan träffa honom igen!

Tack för att du delar med dig av ditt liv, din kamp och din fantastiska värme och kärlek!!!

Kram Johanna

Anonym sa...

Hej!! När man sett dig på tv o läst bara några inlägg här i din blogg så får man ju en annan syn på sitt liv o känner att jävlar va hon måste vara stark men känner fy fy faaaaaaaaaan va hemskt!! Nä igentligen vet jag inte vad man ska säga eller skriva men hoppas hoppas på att du ändå trots din sjukdom får leva länge än dom säger! Jag har själv två töser på 3 o 1år o min stora skräck att inte få se dom växa upp! hur överlever du den känslan!! Ja jag må då säga att du e en stark kvinna o önskar dig allt fint o hoppas på mirakel som kan bota din hemska cancer!!
Vänliga hälsningar Johanna!!!

Anonym sa...

Vill bara skicka en styrkekram till dig och din familj. Att bara tänka på er får mig och min familj att värdesätta vår vardag till max! En massa varma kramar till er och speciellt dig!

Anonym sa...

Elisabeth! Jag blev sittande framför datorn efter programmet,du är så otroligt fin med dina barn.Du har gett dem grundtryggheten å kärleken som vissa barn aldrig får.varma kramar Nette

Lenita sa...

En hjärtevarm kram till dig och din familj på alla hjärtans dag..
hälsningar från Finland :)

Anonym sa...

Hej Elisabeth!
Vill skicka massor av styrkekramar och varma tankar till dig efter att ha sett Sofias änglar och läst din blogg - du verkar vara en fantastiskt person med ett stort hjärta! En nära vän till mig gick bort i cancer för ungefär ett år sedan, hon blev inte ens tjugo år. Jag tycker ofta jag kan känna hennes närvaro och styrka när man känner att man behöver den. Jag är helt säker på att din fina familj och anhöriga kommer känna precis samma närvaro från dig då du lämnat jorden. Livet känns ibland så orättvist men en dag kommer ni alla träffas igen på världens vackraste plats! Kämpa på och många kramar till dig och din familj!

Anonym sa...

Vill ge dej och din familj En bamsekram på alla hjärtans dag!!
Ha nu en fortsatt bra dag!!
Puss & Kram Barbro

Anonym sa...

Kollade på TV programmet om er alldeles nyss och jag måste bara få säga: vilken fin familj och vilken underbar människa du är.
Varma kramar till er!/ Inger

Anonym sa...

Kollade på TV programmet om er alldeles nyss och jag måste bara få säga: vilken fin familj och vilken underbar människa du är.
Varma kramar till er!/ Inger

Huset på kullen sa...

Jag har inga ord. Men vilken beundransvärd person o mamma du är. Att orka men förstår att barnen o nära o kära håller dig uppe.Du är helt fantastisk måste jag säga. Hittade bara dig så o började läsa sen kunde jag inte släppa en gripande blogg med mycket skratt o kärlek trots motgångar. Jag kommer att fortsätta kika in till dig. Önskar dig allt gott som bara finns. Kramar Beijan

Katrin sa...

Hej, tänker på Dig idag och hoppas giftet biter sig fast i monstren ordentligt!! Hälsar från min pappa som såg programmet och känner med DIG!!! Han påminde om hur kul det var att träffa Dig på min 30-års fest -kommer Du ihåg? 10 år sen... Kram Katrin

Anonym sa...

Hej, jag vill dela med mig om en "drink" för att få upp blodvärdet.
Vispa upp en äggula, pressa två apelsiner och blanda det med äggulan. Söta ev med socker om det behövs.
Denna drink fick jag på bb när mitt blodvärde var uruselt efter mitt första barn (för 30 år sedan).
Du finns i min varma tanke....
Kram från en bloggläsare

Anna Koistinen, Umeå sa...

Hej Elisabeth och övriga familjen!
Just suttit och sett programmet på kanal5Play och kan inte med ord förklara hur jag känner med dig/er.
Jag förlorade min syster för snart 14 år sedan i bukspottkörtel-cancer, hon blev 36 år gammal, och hade då varit sjuk i 2 års tid (läkarna gav henne bara 6 veckor att leva när hon fick diagnosen). Hon efterlämnade man och 4 barn och "oss övrig familj".

Jag kunde under denna tid hon visste att hon var döende, inte förstå var hon fick sin styrka ifrån! Jag såg aldrig henne riktigt svag en enda gång, fick samma känsla när jag såg dig. Ni är alla fantastiska som kämpar mot denna sjukdom - en vanlig människa kan aldrig förstå vad ni faktiskt får gå igenom!
Klart att man bara inte kan ge upp, att man kämpar och värnar om sin familj, sin avkomma....
Jag fanns nära min syster många dagar när hon mådde som sämst, hjälpte henne med praktiska saker, skjutsade osv.
Jag hoppas att du och "grabbarna" får fortsatt många fina dagar tillsammans!!
Ord som kämpa på, känns så litet, förstår att du gör det varje dag! Jag lovar dig att din man, barnen och övrig släkt och vänner för alltid kommer att hålla dig "levande" i en viss del av tanken - även om du har blivit en ängel.
Själv tänder jag fortfarande vissa dagar ett ljus, endast till minne av min syster...tar mig en stund och reflekterar över livet. Saknar henne, gråter ibland och minns. Men oftast sitter jag bara ner och minns vilken fantastisk mamma/syster och människa hon var! Jag liksom alla i min familj har aldrig glömt, utan påminner varandra vilken enorm kämpe hon var! Vi vet alla att hon också gjorde, liksom du GÖR DITT yttersta för att barnen ska få det så bra som möjligt.
Förstår skräcken att lämna dem, skräcken att de ska förlora sin mamma, men - med det du har gett dem, så har du tryggat dem om att de har haft en så bra mamma du bara kunde vara, så länge du FICK!
Hur länge det blir - det styr varken jag, du eller dem över. Men du har sett till att de verkligen har HAFT dig!! De kommer alltid att luta sig mot allt du gett, och allt du lärt dem!
Håller tummarna att du/ni får må så bra så länge det bara är möjligt. Man önskar verkligen att mirakel ska ske.
Sköt om er nu och ge varandra massor av kärlek! Ska följa din blogg från och med nu!

Malin sa...

Lipade sönder mig själv lite till Sofia's änglar, att det finns så starka människor som du! Jag hoppas att du orkar kämpa på, för mirakel händer faktiskt och jag ber till allt och inget för att du ska få ett!!

"Alla ska vi dö en dag."
"Alla andra dagar ska vi det inte"

Kram!

Helen/timrå sa...

Hej Elisabeth!Jag blev verkligen glad över att träffa dig igen, synd bara att det var ett så kort ögonblick.Många varma kramar Helen/Timrå.