Livet rullar på trots motgångar

I måndags ringde min sköterska som jag hade förra svängen när jag låg inne och fick cellgifter. Hon är jättetrevlig men jag visste inte riktigt om jag skulle säga att det var kul att höra ifrån henne.... Helst skulle jag ju inte vilja träffa henne igen. Suck.

Hon hade lagt upp ett schema för mina närmsta månader.
Nästa fredag blir det operation av Picline, röntgen och sedan första cellgiftsbehandlingen av Caelyx. Sedan är provtagningar inbokade samt två behandlingstillfällen till, ett i april och ett i maj. En ny port a cart ska även opereras in i maj.

Idag har jag varit och yogat, haft samtal med kuratorn och varit på banken för att diskutera igenom lån och den framtida ekonomin. Vi gick igenom alla barnens konton samt deras fonder och band två av huslånen.
När jag kom hem satt jag mig på en fäll i en solstol i carporten. Nu tänker alla läsare att jag satt och mös i lugnan ro... eller hur!?
Visst var det härligt i solen men jag hade med mig hemmakontoret ut och ringde Joels sjukgymnast, hans ortoped och hans handkirurg. Jag ringde även och bokade om min klipptid. Meningen var att jag skulle klippa och slinga mig på fredag. Istället blir det bara en enkel klippning i morgon. Det känns inte som det är någon ide att lägga krut på håret om man inte vet om man får behålla det. :(
Joels kurator och jag ringde också om varandra några gånger innan vi fick tag på varandra men nu har vi bokat möte i morgon förmiddag. Innan klippningen kunde vi trycka in det mötet.

I måndags var det föräldramöte på förskolan, i morgon är det möte i Isacs klass och nästa vecka är det dags för möte i Adams klass.

Nu måste jag ta med mig lite läsning i kvällsbadet. Juristen som har hand om vår ansökan om assistent till Joel vill ha feedback på en åttasidig behovsbeskrivning om Joel.

Ibland förstår jag inte själv att jag fortfarande står upprätt? Men det är väl min levande och aktiva familj som håller mig uppe.
Lägger in två bilder på mig och barnen från hösten 2009 (fotografering för tidningen mama) så förstår ni vad jag har att leva för....

Nya cellgifter planeras

Läkaren ringde igår och berättade att de kommit fram till att jag ska få en ny cellgift som heter CAELYX. (såg även att en av mina bloggläsare fått Caelyx och Avastin). Jag frågade om Avastin var aktuellt för mig också men de vill vänta lite med det. Caelyx får man i droppform en gång i månaden så det är väl skönt att det inte är för ofta men å andra sidan så har tabletter varit riktigt smidigt. Nu innebär de nya cellgifterna att jag måste operera in en ny "port a cart". Den förra jag hade var de tvugna att ta ut efter bara ett halvår då jag fick inflammationer i den flera gånger och till slut så stötte kroppen ut den och jag fick operera om den en gång. Det känns verkligen inget kul med en ny port men jag vet att det är nödvändigt.

På måndag ska behandlingsavdelningen ringa mig och förhoppningsvis presentera en plan av mina kommande veckor.
I går avbokade jag Mösseberg som jag skulle till den 27 mars på rehab. Jag har flyttat den till 8 maj och hoppas innerligt att jag kan få komma iväg då. Min läkare ville ha mig på hemmaplan några veckor så att vi kommer igång med de nya cellgifterna så snart som möjligt.

När man får sådana här negativa besked är det klart att man funderar mycket på döden och hur det kommer att bli för de efterlevande. Jag har sammanställt alla försäkringar som vi har här hemma och kollat upp livförsäkring och efterlevnadsskydd. Har även hört talas om att det finns Barnpension som barnen kan få från Försäkringskassan. Måste dock kolla upp det lite mer. Någon som vet?

Ikväll har det varit melodifestival och jag tycker faktiskt att "fel låt vann". Han som kom trea med "Oh my god" tror jag mer på. Men men. Joel gillar ju i alla fall Eric Saade och brukar leka det i badkaret med vattnet. Jag hoppas inte han får för sig att krossa glas nu.........
Tomas, Tina, Tim och Tove bjöd på middag ikväll. Jättegott som vanligt!
I morgon har vi blivit bjudna till Hillevi. Så himla skönt att gå bort och äta mat.:)

Nu är det natti natti.
Min skyddsängel jag fått av Annika vakar över mig ovanför sängen;


Jag har även min skyddsängel jag fick av Åsa i vardagsrummet. Och av en bloggläsare fick jag en ängel att hänga runt halsen.

Jag behöver verkligen mina änglar just nu!

Tyvärr inget positivt besked

Beskedet var väl som jag trodde. Skelettet stod ganska still. Det syntes aktivitet i min högra höft. Där har jag inte kännt någonting tidigare!? Vänstra höften är strålad i höstas. Vad gäller mina metastaser i levern så stod några stilla medan en del hade rört på sig och två som man mätt har ökat betydligt sedan i somras. Sedan i maj 2010 har en av tumörerna växt från 12 mm till 46 mm nu. (I augusti 24 mm, oktober 34 mm och nu i mars 46 mm)
Tanken på att ha en tumör som en golfboll i levern känns avskyvärt.
Mitt "ärende" ska tas upp på onkologkonferensen på torsdag och på fredag får jag reda på vad som kommer att hända den närmsta framtiden. Tills vidare äter jag på med Xeloda.

Jörgen var med vid läkarbesöket idag som vanligt men jag vet inte om han egentligen tar in någonting. Han sitter med armarna i kors och stålsätter sig för hela situationen.
Mest besviken är jag på att han inte vill ta emot hjälp. Han skulle verkligen behöva prata med någon men säger att han inte har något behov av det. Han skärmar av verkligheten då den är för tuff för att acceptera och lever mer för att klara av den dagliga rulljansen här hemma. En dödssjuk fru, en handikappad son och två större mycket aktiva grabbar att ta hand om. Jag hoppas innerligt att hans kompisar verkligen frågar hur han mår också, och inte bara hur jag mår. Jag är livrädd för att han kommer braka ihop före mig. Jag orkar inte ta hand om mer i mitt liv.

Barnen får mig att leva vidare. Här är två "LEVANDE" bilder av Joel, min lilla älskling;
(bilderna är tagna på Ballongen i höstas)

Undra hur länge Joel får ha sin mamma kvar?
Cancern äter upp mig på insidan och det är inget som syns utåt.
Jag försöker stanna upp flera gånger om dagen och verkligen känna efter att jag lever. Alla runt omkring lever på livet i en rasande fart utan att stanna upp och tänka efter så mycket.
"LEV IDAG, I MORGON KAN DET VARA FÖR SENT"

Missat sjukhusbesök idag

Efter en hel del strapatser med en bil som strejkade igår kväll så är jag äntligen hemma. Var på Mekonomen i morse i örebro strax efter 7 som smörjde upp alla bromsar. Vänster fram hade kärvat ihop och om det var det som gjorde att höger bak luktade bränt vet jag inte. Huvudsaken jag kunde köra bilen hem till Stockholm.

Tyvärr missade jag mitt viktiga läkarbesök men jag har fått en tid i morgon kväll. Och som sagt så spelar det väl ingen roll när jag får beskedet. Det som spelar roll är väl VAD det är för besked jag får. Det återstår och se.

Helgen har i alla fall varit mysig i Örebro och Isac och Gustavsbergs Bandy 00or kom till final men förlorade den mot GT. Det var ett riktigt kämparlag och jag tror killarna har haft jätteroligt i helgen och spelat totalt 6 matcher. Isac stod för de flesta målen men alla kämpade och roligast att se var när de grabbar som inte så ofta gör mål verkligen får till det. Det är verkligen total lycka både på plan och bland föräldrarna.
Jag försökte filma en match och lyckades fånga 2 av Isacs mål i den matchen. Isac är röd med vit hjälm och har nummer 3. (Jag vet inte hur man zoomar med min mobil…);


Här är två bilder från söndagseftermiddagen. En där Pernilla tvättar av rutorna på min otroligt skitiga bil. Kunde inte ens se ut i backspeglarna innan… Den andra bilden är från uteserveringen på MAX vid BEHRNS ARENA i Örebro. Så härlig vårdag;


Lämnade Pernilla vid lunchtid hemma i Stockholm igen. Var tvungen att göra ett studiebesök i hennes härliga lägenhet med vindsvåning. Hela lägenheten är som en inredningsaffär.
Pernilla myser;

TACK Pernilla för att du följde med då Jörgen låg hemma med lunginflammation.
Vad hade jag gjort om inte du följt med? Brutit ihop totalt när bilen strejkade igår? Kanske hamnat på psyket i Örebro?
PUST, helt slut nu och med sprängande huvudvärk. Ska försöka komma i säng i tid ikväll.

Kvar i Ørebro

Jag och Pernilla har tagit in på Eurostop i Ørebro øver natten. PRECIS nær vi skulle rulla ut på motorvægen hemåt med två barn i baksætet så børjar bilen krångla...
Trodde først det var punktering men det måste vara bromsar eller dylikt som ligger på då det luktar brænt om høger bakhjul samt att bilen drar snett nær jag bromsar. F-N, J-LA SKIT!!!!!!!!!!!!!!!
Hur otur kan man ha?
En søndag kvæll i Ørebro... INGEN hjælp finns att få.
Fick tag på bandytrænaren som klæmde in två barn till i bilen så de i alla fall kunde komma hem ikvæll.

I morgon har jag min viktigaste lækartid någonsin klockan 10 på Sødersjukhuset. kænns ganska kørt. Jag ær SÅ trøtt och har en fruktansværd huvudværk. Skulle æven børja med mina cellgifter igen i morgon bitti men det har jag ju inte med mig... VARFØR drabbar allt djævulskap mig?
Kænns som vi ær fast i mitten av ingenstans. Kænner ingen i nærheten av Ørebro som kan hjælpa mig.

Det får bli lite sømntabletter i natt och hoppas att man kan sova sedan måste jag upp och ringa runt till verkstæder i nærheten nær de øppnar i morgon bitti klockan 8. Det hade varit enklare om sådant hær hænde en vardag och lite mer på hemmaplan.
Måste också ringa sjukhuset........ SUCK.

(Vet inte vad detta ær før dator som inte har de svenska sista bokstæverna?)

Sjukstuga här hemma

Jörgen har haft hög feber sedan i fredags. Igår först kom han iväg till vårdcentralen. Han hade 45 i crp (ska vara under 10), idag skulle han tillbaka så vi fick sällskap på labbet. Jörgen hade idag 54 så de satte in antibiotika, hoppas det hjälper. Jag skrev ju här om dagen att vi trodde att han var på bättringsvägen men sedan ökade febern igen. (Jobbigt med sjuk karl) Jag var ju också och tog prover inför nästa vecka och eftersom jag har varit så svullen i magen och det känns som levern trycker upp på höger lunga så var jag livrädd för att proverna skulle vara sämre.
MEN, inga stjärnor på leverproverna denna gång heller!? Helt oförståligt att levern kan fungera med så mycket monster i den. Även mitt hb var på 129 vilket var jättebra. TROTS att jag är så blek nu så jag nästan ser genomskinlig ut!

Igår kväll blev jag dessutom riktigt risig och fick be min äldste son om hjälp för att komma isäng. Jag kunde enbart ligga på vänster sida då det kändes som jag inte kunde andas om jag tröck ihop höger lunga. Jag fick ligga själv i barnens rum med stängd dörr för att inte höra Jörgens hostande. (jag drog i mig 10 kortisontabletter, samt lite morfin och voltaren och i morse kändes allt ok igen. Inte bra, men ok. Ska ju till läkaren på måndag)
Jörgen sov med Joel i dubbelsängen. Joel har också varit lite kraxig i halsen och fått vara hemma från förskolan idag och även i morgon.
Isac har sovit hos en kompis och är frisk (peppar, peppar....)
Adam har haft Hampus här i natt och de sov ute i TVrummet men nu ikväll kände Adam sig hängis och har OCKSÅ fått feber. JAG ORKAR INTE MED DETTA!

Joel har hängt med grabbarna idag och det har inte varit något fel på honom direkt. Inge feber, inge snor och inge ont i halsen. Men sedan nu ikväll igen har han blivit kraxig.
Här är Joel med storebror Adam och Joels idol Hampus i TV rummet där grabbarna spelade TV spel större delen av dagen;


På dagen tog vi en kort prommenad runt området så alla fick lite luft i alla fall. Även min mamma var med då hon har "jobbat" som vårt boendestöd idag. (hon skulle jobba 14.30-19.30 men det blev 14-21... bra med lite flexibilitet när det är närstående);

Nyklippt Joel idag;

I morgon skulle egentligen Jörgen, Jag och Isac åka till Örebro då Isac har bandycup där i helgen. Men då Jörgen hostar och har feber blir han kvar hemma och då jag var så risig i går så vågar jag inte åka själv med Isac så nu har jag lockat med mig min kompis Pernilla.
Så det blir en tjejhelg med bandy istället för romantisk helg med Jörgen... och bandy.
I och för sig ska jag inte ropa hej förrens vi verkligen kommer iväg. Livrädd att jag ska få kramp som jag hade i buken/bröstet i går kväll. Jag bestämmer mig i morgon förmiddag då jag vet mer hur jag mår.

Joel 4,5 år läser Mollyboken

Snacka om att denna kille aldrig slutar att förvåna mig. Visst vet jag att han är duktig på att läsa STORA bokstäver på mjölkkartonger och dylikt men att han kunde läsa små bokstäver!?

Tydligen så har Mormor och Joel övat en hel del... Jag tror dock att han tittar mycket på vilken bokstav ordet börjar med och att han också har lärt sig hur orden ser ut.
I morgon den 2 mars 2011 är Joel 4 år och 7 månader för att vara exakt.

Att ha en CP skada betyder knappast att man är dum i huvudet! :)

Den här överraskningen har helt klart lyst upp min dag.
I övrigt så har jag varit på sjukhuset och gjort skelettscint. Jag har också stött ihop med en tidigare bekant som förlorade sin fru i bröstcancer för några år sedan. Han berättade att det var just efter en scint som det visade sig att cancern hade tagit över hans frus kropp, och att det gått fort på slutet. Hon hamnade på sjukhuset i februari månad och i maj månad såg hon solens ljus för sista gången. DETTA var något jag ABSOLUT INTE ville höra men det var den bistra sanningen.
Jag får bara intala mig att jag är inte hon och att alla cancersjuka är olika.
Men det är klart man funderar och tänker. Det var nog inte meningen från hans sida att få mig att oroa mig mer utan han ville nog bara prata av sig och berätta den hemska sanningen som väntar oss alla med obotlig cancer.