Hemma igen

Tack Carolina Welin på MOW som har varit vår samtalscoach hela veckan och tack till CTRF som genom bidrag gjorde denna vecka möjlig för oss kvinnor med spridd bröstcancer.

Jag och Pernilla avslutade veckan med en grötmiddag i restaurangen. Båda var mer än mätta efter en eftermiddag i Bollnäs med fika på ”Nya konditoriet”. Inget hindrade dock att lite godis slank ner när vi hade fredagsmys och tittade på Idol.


Igår lördag åkte jag direkt till Solna och kollade på Adam som spelade hockeymatch mot AIK. Torsk med 4-2.
Direkt efter matchen var vi på Junibacken med RBU (rörelsehindrade barn och ungdomar) och åt Pannkaksbuffe. Adam fick i sig 14 pannkakor så jag tror vi fick bra valuta för pengarna i år.

Idag söndag och första advent. Inget julpynt uppe över huvudtaget men ska försöka få upp några ljusstakar och stjärnor under veckan. Idag har vi varit med Isac på hockey och ikväll ska vi till svärföräldrarna på middag. Tur att man har vilat upp sig en vecka för att kunna hänga med i vardagens tempo igen. Jag försöker dock bromsa lite men man märker att jag och Jörgen kör på olika växlar. Han kör på 5an hela tiden medans jag nog växlat ner till 2an-3an.

Nästa helg ska jag och Jörgen på Yasuragi Hasseludden ett dygn. Förhoppningsvis kan han också växla ner lite då och koppla av.

Behövd

(Bild tagen av Gitt Willner 2008)
Jag är fortfarande i Orbaden, sista dagen i morgon fredag.
Vi pratar mycket om meningen med livet och att känna sig behövd. Och om tiden då vi inte kommer finnas längre. Livet kommer ju att gå vidare för våra anhöriga trots att vi inte är kvar och delar livet med dem. De som har familjer oroar sig för sina män och barn. Hur ska det gå? Hur kommer de klara sig?
Jag oroar mig mest över Joel och vill att han ska få de bästa förutsättningarna i livet och bli rättvist behandlad.

Mina älskade barn. Kommer de någonsin förstå hur mycket jag älskar dem? (Foton från sommaren 2008.)


Jag ringde hem idag och pratade med Jörgen, och allt var bara bra och flöt på som vanligt och det var ingen fara att jag var bortrest. Hur ska man tolka detta?

Jag tänker att det finns två olika sett att se det på.
Antingen så blir jag ledsen att de inte saknar mig tillräckligt och att jag inte behövs, eller så ser jag det som positivt att Jörgen och barnen faktiskt kan klara sig själva utan min hjälp.
Nu vet jag ju också att vi har underbara föräldrar som ställer upp under den här veckan med skjuts till och från träningar och matcher. Det verkar ju fungera, och jag borde väl känna ett lugn av att veta att allt rullar på trots att inte jag är hemma.

Kluven. Känns tryggt att de klarar sig men jag vill fortfarande känna mig behövd ett långt tag till!

Jag vet att det är tunga tankar som hamnar på bloggen idag men det är skönt att skriva av sig. Jag är påverkad av att Linda (årets Hjältemama) har akut hamnat på sjukhus. Hon har precis börjat med samma cellgift som mig, Xeloda. Ytterligare en tråkig nyhet är att en pappa med cancer från Värmdö nu i veckan har blivit en stjärna på himlen och efter sig lämnar han fru och barn.
Livet är så skört och orättvist.

Jag känner ett rus av lycka.

Efter vår förmiddagsprommenad igår kände jag en så enorm lycka. För en stund glömde jag bort sjukdomen. Vi gick en slinga på 4 kilomenter på småvägar och genom åkrar. Termometern stod på -10 grader och solen sprack igenom för en stund. Vi var 6 dödssjuka medsystrar som egentligen inte känner varandra men som förstår varandra mycket mer än ens närmsta vänner. En märklig känsla. Det ångade om oss och vi blev rödmosiga i ansiktena. Vi andades, och för en stund var vi fria från sjukdomen.

På gruppsamtalen flödar tårarna okontrollerat. Det är jobbigt och jag har ont i huvudet. På något sätt känns det skönt att jag inte är ensam. Det är inte bara jag som drabbats så orättvist av den här sjukdomen.
Under avslappningsövningarna på eftermiddagen i det underbara yogarummet kom tårarna igen. Det gick inte att stoppa. Det var så naket, känsligt, vackert, musiken, utsikten. Jag fick en känsla av att så här vill jag dö. Jag var alldeles lugn.


Efter middagen var vi i SPA avdelningen och skubbade oss. Vi tog ett mineralsaltbad en timme, innan alla drog sig tillbaka på rummen. Vi är nog alla i behov av mycket vila och egen tid och jag känner själv att det här var nog räddningen för mig just nu. Att få komma iväg på denna rehabvecka i Orbaden och få vila och ha tiden för tanke och reflektion. Det här är precis vad jag behöver just nu. Jag vågar inte tänka på vad som skulle kunna hända om jag inte fick detta avhopp från ekorrhjulet ett tag… jag vet också att jag kommer att kastas in i hjulet igen direkt på lördag när jag kommer hem. Det är oundvikligt även om jag försöker växla ner tempot på vardagen.
Idag har det varit snöstorm men promenaden blev av ändå men i mindre tappning. Med ut i snön och pulsade var Tanja och Pernilla. (Jag gillar Tanjas mössa; ”Bad Hair Day”)


Jag har sovit ganska ok här och nacken håller sig i schack. Är livrädd att det ska bli en hemsk nackspärr. Mina ”småkompisar” har jag fått av Elliot, mamma och mammis. De är mjuka, lena, avstressande som små ärtpåsar i sammet. (Inga polkagrisar som Gitt trodde)

Jag andas

Sitter i en relaxstol och tittar ut över viken. Det börjar bli mörkt. Har precis fått en ansiktsbehandling de lux med ansikts-, fot-, och handmassage. Dricker en smoothie på banan, apelsin och cashew. Idag på dagen har vi haft 2 samtalsgrupper samt varit ute och gått en timme i kylan. Friskt och härligt. Middag kl 18 sedan lediga.
Här är mina småkompisar som gör mig sällskap om natten;

Orbaden

Nu är jag installerad I mitt rum på Orbaden Spa. Hoppas den här veckan gör mig gott. Jag har fortfarande ont i huvudet och i nacken. Värken i nacken känns som att det kan bli en nackspärr när som helst och den strålar ner i vänster skulderblad. Jag smörjer med Hot and Cold.


I morgon börjar rehabveckan på riktigt. Ikväll har vi bara ätit middag tillsammans.
Gitt mailade över ett foto från min födelsedag där jag sitter med Joel i soffan. KÄRLEK!!!

Marias storkok. Maria lagade middagen ikväll. Hon bjöd på Thaibuffe…. Jättegott! Det gjorde du bra… levererat hem till oss i lådor. (Nästa gång får du gärna låna våra kastruller….)

Grabbarna tyckte det var starkt och klagade på att de blev svettiga i håret;

En soft lördag kväll med familjen Fransson/Östlund.

Tidigare idag var Joel hos mormor och morfar några timmar mitt på dagen och bakade pepparkakor. Mormor använde tekniken och spelade in en film med sin mobil. Hejja mormor.

I morgon åker jag till Orbaden på en veckas rehab. Välbehövligt!

Färdigstrålad för denna gång!

En bild på Joel som igår fick en egen PaperJam gitarr av morfar för att han varit så duktig på sjukhuset. Rock n Roll;

Idag var det sista strålningen (var där 7.30). Skönt! Även om det inte gör ont att stålas så är det jobbigt att åka till sjukhuset varje dag. Höften gör bara ont om jag ligger på den eller om jag sitter på för hårda stolar så strålar det smärta genom sittknölen.
Efter strålningen var jag och tog prover för att se att mina värden var ok för att börja äta cellgifter dos 2 på måndag och 14 dagar framöver. Proverna var bra och utan en enda stjärna. Otroligt att inte levern är påverkad då tumörerna härjar där inne.
Frukostfika med mamma på Deslelius i hamnen vid 9. Varm lyxchoklad med grädde. Mmmm.
Har fått mycket sms idag och jag blir lika glad varje gång det plingar till. Tack alla som tänkt på mig denna dag och skickat en hälsning. Jag har fått blombud från jobbet och även från min tidigare chef och hans fru. Min man överraskade med 10 röda rosor. Pia kom med en blomma häromdagen och Siw ökade på mitt antal blommor här hemma nu ikväll. Jag blir så glad av alla fina blommor och färger här hemma nu.

Jag fick en skyddsängel av Åsa

Ett jättefint smycke av bloggläsare Sanna i silver och turkost (Elsas änglar). Hon gör dessa fina änglar själv och bidrar för varje med 20 kronor till cancerfonden. Bra intiativ. Hmm, Sanna, du skriver att din mamma jobbade på dagiset där Adam och Isac har gått. Då måste du även vara moster till lilla Elton som går på Joels nuvarande dagis. Eller?
I vilket fall som helst är smycket bedårande! TACK!

Jag fick 2 schalar, badskum och lotion, pengar av svärföräldrarna och en övernattning på Yasuragi för 2 personer av mamma och pappa. TACK, TACK, TACK allihopa.
Kollade in i grabbarnas rum tidigare idag och insåg att de har lite kläder att plocka upp när de kom från skolan. Garderoberna gapar tomma och allt ligger på golvet…. Var tvungen att ta kort på Adams chinos…. I går morse suckade han att det inte fanns någon knapp i byxorna. Jag sa var syskrinet fanns men han tog ett par andra byxor till skolan. Han och Jörgen måste ha sytt i knappen i går kväll när jag gått och lagt mig. Röd knapp och blå sytråd!!!!! Nåja, en bra karl reder sig…

Ungtjänst finns faktiskt

Det kanske inte heter ungtjänst men det finns faktiskt hjälp att få. Igår eftermiddag träffade jag två biståndshandläggare från kommunen tillsammans med Joels kurator. Mötet var angående att vi behöver avlastning och vi behöver det NU. Vi ska också sätta igång att ansöka om Personlig Assistans till Joel med det är en längre process med en handläggningstid på cirka 3 månader enligt Försäkringskassan.
Biståndshandläggarna var väldigt tillmötesgående och ska lämna in en första ansökan till försäkringskassan angående Personlig Assistans och till dess blir vi beviljade Avlösarservice från kommunen.
Vi ska prova med avlastning från och med veckan jag kommer hem från min rehabvecka i Orbaden och två veckor framöver. Sedan hoppas jag att familjen kommer iväg på vår efterlängtade Kanarieöarna resa den 10 december och då får vi även utvärdera hur vi tycker dessa provveckor har gått.
Appropå semesterresan så är det lite att fixa kring den också då vi behöver rullstol och ståskal med oss och särskild transfer måste ordnas mellan flygplatsen och hotellet. Vet inte heller hur det kommer gå för Joel att sitta med sina skenor på planet men vi håller tummarna att han får plats i ett vanligt säte. Väl framme ska allt vara handikappsanpassat, det har vi betalt extra för.

Strålningen har hittills gått bra. Lite öm i höften efteråt men jag överlever.
Tidsfördrivet i väntrummet på radioterapin är pussel. Ganska kul faktiskt!

Passar även på att skicka ett varmt tack till Pia för blomman som väntade hemma på mig, det gjorde mig glad!

Första strålningen avklarad

Sjukgymnastik på morgonen. Sedan hämtade jag Åsa som följde med mig till SÖS och första strålningstillfället. Första dosen tar alltid lite längre tid eftersom de ska rita upp området på mig och fylla i där jag ar alla markörer (tatueringar) sedan tidigare strålningar. Senast jag stålades var i februari 2009 (5 gånger) och innan i september 2008 (1 gång). Dessa tillfällen var mot ländkotan och bäckenet. Denna omgång är det mot min vänster höft. Själva stålningen gör inte ont men man blir öm och och svullen i magen och tarmarna. Men om någon vecka eller två så brukar det bli mycket bättre och smärtan avtar.
Efter strålningen sammanstrålade jag med några av tjejkompisarna på Hermans. Trevligt att ha något att se fram emot när man ligger på Radioterapin och stålas.


På kvällen var Susanne och Evelina över med lite presenter till Joel och ett ”Krya på dig” kort. Det var lilla julafton för Joel och han fick tröja, självlysande kalsonger, en bok och lite godis samt 2 ballonger. Ballongerna stod det Joel på som han uppskattade och ville sedan spela ballongtennis på en gång. (Perfekt träning)


Har nu tagit mitt dagliga kvällsbad och ska smörja in händer och fötter ordentligt. Allt för att slippa biverkningarna från cellgiftet Xeloda. (blåsor på händer och fötter)

Linda som blev årets mamahjälte har tidigare kommenterat på min blogg med de fina orden att jag är hennes förebild och hjälte. Idag har hon skrivit några värmande rader igen;
Fy vad surt att det blev så där förra året, men vet du vad?! Du är min hjälte! Och priset jag vann igår är för oss båda... ja, för alla oss mammor med cancer som kämpar för att få vardagen att fungera.
Dessa fina ord tackar vi för och jag blir alldeles varm i hjärtat.
God Natt!

För ung för hemtjänst. Finns det ungtjänst?

Idag är det fars dag (Jörgen har fått rosor) och sedan har jag och Maria haft fika här hemma för våra karlar. Maria hade bakat lussekatter! (tillsätt bara vatten..)
De var faktiskt jättegoda. Bra jobbat Maria, vad blir det här näst?
Jag och Joel hade en reservplan utifall att, så vi bakade lite pepparkakor också;

Det var även Årets Mamagala idag. Ni som följt mig vet att jag var nominerad som en av fem finalister förra året men att Expressen sedan tog in en reserv för mig då jag befann mig i USA vid första fotograferingstillfället (och de antog att jag lämnade WO!?!?). (Ni kan läsa mer under mina blogginlägg från 2009 under september när nomineringen var och november när själva galan var.)
Även om jag blev övertrampad av Expressen vid första tillfället så fick jag biljetter av Mamatidningen till galan och Mamatidningen gjorde även ett reportage om mig i januarinumret i år. Så det känns som jag fick lite plåster på såren i alla fall.
I år har jag inte engagerat mig alls men läste på Lindas blogg (Linda-småbarnsmamma med cancer) att hon blev årets mamahjälte. Jag följer hennes blogg och jag tror hon följer min. Jag har aldrig träffat Linda men känner för henne och tycker hon är värd årets mama. Grattis Linda!
När jag går tillbaka och läser mina inlägg för precis ett år sedan så är det så mycket som hänt. Förra hösten var början på mitt lite friskare liv efter en nästan ett års tuff cellgiftsbehandling. Mitt hår hade kommit tillbaka och jag hade kommit igång med träning och sedan från årsskiftet började jag jobba så smått. Min hälsokurva har gått uppåt ända sedan förra hösten för att sedan ta en djupdykning den 28 oktober i år då jag fick reda på att tumörerna började röra på sig igen.
Idag har jag tagit mina sista Xelodatabletter för dos 1 som varat under 14 dagar. Nu kommer en vecka med intensiv strålning mot vänsterhöften, måndag till fredag.

På fredag är det även dags för provtagning igen för att se om jag kan starta cellgiftsdos 2 om en vecka.
På fredag är det Elisabeth som har namnsdag...
På fredag fyller jag 37 år......... ska man fira detta som om det vore min sista födelsedag? Orkar jag över huvudtaget fira!? Hmm.. tror jag låter dörrarna stå öppna och kaffebryggaren på men det lär inte bli några klackar i taket precis. Det kanske ni förstår av mina senaste veckor. Men det är alltid trevligt med goda vänners sällskap.

Just nu sitter jag och bloggar i sängen. Joel snusar brevid mig. Joel får sova med mig i dubbelsängen, dels för att jag vaknar så fort han gnyr och dels för att han måste vändas med ställningen på natten. När han vaknar och har ont och vi måste vända position helt så ropar jag på Jörgen men ibland är det bara någon kudde som måste rättas till. (Jörgen sover i Joels säng i rummet innanför vårat sovrum, en vuxensäng kanske ska tilläggas, ha ha)
Det blir ingen direkt sammanhängande sömn. Förrutom Joels vändningar så har jag så ont i ryggen och nacken när jag ligger i sängen. Senaste veckan har varit riktigt plågsam. Är det på grund av all stress jag lever i just nu? Är det på grund av att jag inte tränar som jag gjorde tidigare? Är det på grund av nya monster?

Jag behöver mer energi, jag har inga marginaler längre, jag går på tomgång.
KAOS- Det är inte bara ett ord. Det är mitt Liv!!!

Åsas matkasse

Det blev inte av att vi åkte till familjen Larsson utan familjen Larsson kom till oss istället och tog över vårt kök. Klockan 17 stod Åsas matkasse på trappen! Åsa intog köket och aktiverade Joel samtidigt. Jörgen åkte iväg för att hämta Isac och jag la mig i ett hett bad och läste tidningen. Skönt! Vid 19 stod middagen serverad och JP anslöt till gänget och sedan även Adam. Efter maten blev det soffan och Cirkus Möller. Tack Åsa för en skön fredag i min egen soffa. (nästa gång när Joel är lite bättre i benen kommer jag och provligger din soffa)
Äntligen har vi fått upp Joel i hans ståhjälpmedel;

Åsa och Joel fixar i köket;

Idag lördag har mormor varit här och tagit Joel. Jag och Jörgen var med Isac på Zinken där han har haft bandycup. De förlorade semifinalen med 6-7, men Isac var på bra humör ändå. Efter bandyn kollade vi på Adam som hade hockeymatch och här tog vi även med oss Joel som älskar hockey. Det är självklart lite bökigt att få med sig Joel nu men han älskar hockey och behövde verkligen komma ut.

Isac gjorde flera fina assister och ett antal mål under dagen;

Ikväll är mormor och morfar här och lagar mat. Det blir Entrecote, Pommes och Beasås.

Livet är kort

Igår och idag har jag varit inne hos Joel och Jörgen större delen av dagen. Han har fått sin nya rullstol så att han kan sitta med benen isär, och den har vi prövat när vi åkt ner till lekterapin en stund.



Han får dock inte sitta för mycket utan måste sträcka ut i höfterna och gärna ligga på mage och sträcka ut. Här fick Joel ligga och vila på mage en stund.

Nu ikväll har han fått komma hem.(De fick åka stor färdtjänstbuss, som vi för övrigt måste göra en ny ansökan om då Joel endast är berättigad till färdtjänt med taxi. Från och med nu och 3 månader framöver så behöver han färdtjänst med specialfordon.) Jörgen och en sköterksa har duschat Joel idag och bytt kläder så an luktar så gott. Men hur ska vi klara av detta hemma? I sex veckor? Lite kiss i byxan blir helt plötsligt en jättegrej. Av med skenorna, av med alla kläder, på med torra byxor och sedan på med skenorna igen. Och att gå och kissa honom måste man vara två. 6 veckor med skenor dygnet runt……. Och efter det, alltid nattetid och även någon timme per dag.

När jag trodde att jag var på botten har jag fått ytterligare tråkigt besked. Idag när vi hade vår samtalsgrupp ”Att leva med cancer” (som jag har gått på varannan vecka på bröstcancerföreningen) så saknade vi Mari. Mari, precis som jag, full fart, har jobbat under hela cellgiftsbehandlingen, tar hand om hem och barn och servar alla i hennes närhet. När vi träffades för två veckor sedan så hade hennes hår börjat komma tillbaka och jag tyckte att hon hade försökt lugna ner sig och gått ner till att enbart jobba 25% för att orka ta hand om sig själv. Hon såg fram emot rehabveckan i Orbaden som vi ska åka på hela gruppen i vecka 47.
Som sagt så dök hon inte upp på mötet idag men vi tänkte att hon fått något förhinder och inget mer med det. Nu i kväll så har vår kursledare mailat att hon ringt hem till Mari och fått prata med hennes man som gav det hemska beskedet att hon fått en hjärnblödning i måndags och avled i går eftermiddag. Hon var något år äldre än jag med en son och dotter i ungefär samma ålder som Isac och Adam.
Jag är så ledsen återigen.
Stackars barn som förlorat sin mamma och stackars man som förlorat sin fru.
Livet är inte rättvist och det kan definitivt vara kortare än man tror.

Tack alla för era snälla kommentarer. Jag blir rörd till tårar och jag vet att mina vänner bryr sig. Kommentaren från Hanna (ingen jag känner tror jag) har ändå satt ord på ropet på hjälp. Där grät jag en extra skvätt. En del har ringt men jag har inte orkat ta alla samtal och inte heller orkat svara på meddelanden. Jag hoppas ni förstår. Jag är helt körd i botten för tillfället och även fast fokus borde vara på mig och Joel just nu så är det jättemycket som ska fixas administrativt. Joels kurator är en stor hjälp men för att vi ska få avlastning och personlig assisten så måste ansökningar fyllas i, intyg fixas fram från alla håll och kanter, kommunen vill ha ett möte med oss för att kolla behovet. När f-n ska man klämma in ett möte med kommunen? På den lediga timmen som jag hoppas kunna få inom snar framtid för att kunna lägga mig på soffan?
I morgon bjuder familjen Larsson på middag och då tror jag att jag ska provligga deras soffa efter maten!

Orkar inte

Idag som ni vet har jag haft fullt schema hela dagen. Jag var trött innan och är ännu tröttare nu. Cellgifterna gör säkert sitt därtill.
Joel var aningens piggare idag men går fortfarande på morfin. Igår kväll var de tvungna att sätta en kateter på Joel då han inte kunde kissa på grund av bedövningen från midjan och ner. Med facit i hand hade man önskat att de hade satt dit den under narkosen för nu höll de på och böka med honom uppe på salen i går kväll. Det gjorde tydligen jätteont och de lyckades först på tredje försöket och efter att ha bytt till en mindre slang. Klart det gör ont att få en slang in i kissröret.
Under dagen har han träffat sjukgymnast som också såg till att han fick byta lite positioner i sängen för att inte få liggsår;

På eftermiddagen gav de Joel lite medicin som han skulle dricka. Detta gjorde honom ännu dåsigare och han somnade när jag var där.
Och eftersom det kom sådant snöoväder så bestämde vi att jag skulle åka hemmåt och kolla om vi fick till förskolebesöket i alla fall. Då vi har träff med kuratorn i morgon angående personlig assistans så var det bra att få till mötet på förskolan innan.
Tyvärr fick jag ett jätte tråkigt besked när jag var där och det är att Joels resurs har sagt upp sig, hon har fått ont i ryggen. Jag började gråta redan inne på mötet. Dels för att hon betyder så mycket för Joel och dels för att det känns väldigt olägligt precis nu. Det känns inte som att jag orkar mer motgångar. Jag hinner aldrig andas och det kommer aldrig den där dagen då jag bara kan få vila. Det är alltid någonting hela tiden. Jag orkar inte mer!

Stackars lilla Joel

Jag visste att Joel skulle opereras klockan 8 i morse och att operationen skulle ta cirka 1,5 timme. Från 11 har jag bara gått och väntat på att Jörgen ska ringa eller höra av sig men när jag försökte ringa hamnade jag bara i röstbrevlådan. Jag försökte också ringa till avdelningen men fick bara meddelandet att han låg på uppvaket.
När klockan började närma sig 14 och jag inte fått tag på Jörgen så åkte jag och Isac in till Astrid Lindgrens. De låg fortfarande på uppvaket då Joel hade hemska smärtor. Jag hörde honom skrika redan innan jag öppnade dörren in till uppvaket....
Jörgen satt och försökte lugna honom och torka tårarna. När jag kom så kopplade de in en morfinpump och inom några minuter så lugnade han ner sig och somnade om igen.
Han ville hålla handen hela tiden och så fort man släppte det minsta även när han sov så vaknade han till. Jag satt med Joel en timme så att Jörgen fick gå iväg med Isac och äta lite. Efter det fick Joel rullas upp på salen där han fick en piggelin.

Vi satt på Musse Piggs klubbhus på TVn och han tittade lite om vart annat och slumrade till om vart annat.
Jörgen sovar kvar och de hade fått ett eget mysigt rum. Jörgen var och lånade filmer på biblioteket så att han skulle ha lite att titta på det närmsta dygnet.
Jag åker in dit i morgon eftermiddag igen.
Innan dess så har jag sjukgymnastik klockan 9, kurator klockan 10, kontaktsjuksköterkan klockan 12 och radioterapin klockan 12.30. De två första besöken på vårdcentralen och sedan på Södersjukhuset. Efter det kör jag över till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Hade egentligen möte klockan 16 på förskolan men det känns som jag får skjuta på det... man kan inte hinna hur mycket som helst på en dag!?

Inga biverkningar ännu

Jag har nu ätit Xeloda i en vecka och mår fortfarande som vanligt. Möjligtvis lite tätare toalettbesök och undrar om de inte är vätskedrivande. Minst två gånger är jag uppe varje natt.
Något som jag noterat i min ”behandlingsbok” är att jag är mer öm i nacken än vanligt och det känns inte som min vanliga nacksmärta när jag kan känna att en nackspärr är på gång. Det är mer kotorna som ömmar och speciellt till vänster om den stora nackkotan. Hmm, något jag ska behöva gå och vara orolig för? Ska förbi min kontaktsjuksköterska på tisdag och får ta upp det då med henne.

Det var ett tag sedan jag skrev och det beror på att det har varit så mycket att göra och så mycket fokus på Joel för tillfället att jag inte haft energi kvar till att skriva något på bloggen. Men nu blir det en sammanfattning om vad som hänt den senaste veckan.
I torsdags hade vi en heldag på Astrid Lindgrens och jag önskar att jag hade fotat Joel när han låg på britsen i bara kalsonger. Hans spinkiga kropp som läkarna mätte, fotograferade och klämde och kände på. Han var SÅ duktig. Han låg där med benen som ett A i stora stålskenor och de satt gröna små klisterlappar på hela hans kropp. Och han gnällde ingenting! Så foglig. Mammas lilla älskling. Totalt stod det 7 vuxna omkring honom och diskuterade samtidigt som alla hade sin funktion för att göra den bästa möjliga lösningen för Joel. Vi träffade läkare, narkosläkare, en sjuksyster som tog allt det praktiska angående inskrivningen och sedan avslutade vi dagen på lekterapin för att göra det hela till en positiv upplevelse.

På fredagskvällen bjöd familjen Nilsson/Sjödal på middag. Det är SÅ uppskattat att få lämna hemmet och komma till dukat bord. Det blev trerätters och det var knappt jag orkade köra bilen hem. Allt jättegott.

På lördagen kom Martina med dottern Fanny förbi. De bor numera i Ronneby men var uppe över helgen. Fanny och Adam är uppvuxna tillsammans och gick första 3 åren i skolan i samma klass. Jättekul att de kunde tajma den timmen som vi var hemma på lördagen… Kvällen bjöd nämligen på fest på Värmdö då Claudia och Jessika firade sina 40 år på Jorden. (Jag undrar om jag kommer få uppleva min egen 40 års dag? Det känns som ett ganska tufft mål. Jag har klarat 2 år. Ska jag klara 3 år till?) Nä, nu slår vi bort de där tankarna igen. Man måste se livet från den ljusa sidan och njuta av att jag faktiskt mår helt ok idag.

Idag har vi varit ute i solen på Värmdövallen där Isac har spelat fotboll. Där träffade jag min barndomsvän Ulrika som jag inte egentligen pratat med på över 10 år. För dryga 2 år sedan, innan jag blev sjuk så träffades vi som hastigast i kassan på coop men i övrigt så har våra vägar inte mötts de senaste åren. Det var SÅ kul att ses igen och vi hade killar som båda spelade fotboll på vallen så vi hann prata en hel del och ta en liten promenad runt planen. Jättekramen till dig Ulrika!!! Det gjorde mig så glad att se dig idag. Vi har gjort så mycket tillsammans och de första tre åren i skolan var vi oskiljbara. You made my day!

I kväll har Joel och Jörgen åkt färdtjänst in till Astrid Lindgrens för att göra sig redo för Joels operation i morgon bitti. De ska göra en ”muskelförlängning” i musklerna kring ljumskarna.
Jag och Isac ska åka dit i morgon eftermiddag och hälsa på. Innan ska jag till vårdcentralen och ta prover, och om jag känner mig i form så tänkte jag även försöka komma iväg och simma mina 1000 meter igen.
Nattikramen till er alla bloggläsare. Nu ska krypa ner bredvid en snusande Isac som intagit Jörgens säng när han är på sjukhuset.

Nya cellgifter

Då har jag kommit igång med nya cellgifter. Min kontaktsjuksköterska gick igenom behandlingsplanen för de närmsta veckorna. Jag börjar nu på en gång med att äta 8 tabletter Xeloda dagligen i 14 dagar och sedan ska jag ha ett uppehåll på 7 dagar. Under mina ”vilodagar” ska jag strålas 5 gånger mot höften.
Om en vecka ska jag ta blodprover för att se att min kropp orkar med cytostatikan och sedan ska jag ta nya prover inför varje behandlingsperiod, dvs var tredje vecka.
Det verkar som den jobbigaste biverkningen av cytostatikan är att man kan få domningar, stickningar och svåra blåsor på händer och fötter. Andra biverkningar är diaré och illamående men jag kommer inte tappa håret i alla fall vilket kan var skönt att få ha kvar under vintermånaderna.
Jag fick en ny dosett som rymmer lite mer än den som jag har haft tidigare;

Min läkare har nu sjukskrivit mig igen till och med sista februari, men det står att jag kan jobba efter egen förmåga och ork. Nu tror jag visserligen inte att jag kommer att orka jobba den närmsta tiden då även Joel ska in på sin stora operation om en vecka och sedan är det 6 jobbiga läkningsveckor. Jag tror inte ens att jag kan få in arbetet i min kalender. Mellan alla läkarbesök och allt som är med Joel så måste jag försöka ta hand om mig själv med promenader, träning, vila och frisk luft, och min ”egentid” måste jag få till på dagtid. På kvällar och helger är det fullt upp med aktiviteter och läxor för barnen, och att skjutsa och fixa mat till alla mina grabbar.

Då det är höstlov så blir schemat lite annorlunda, så idag hade jag Isac och en kompis till honom med mig till badet. Jag simmade 1200 meter medans de lekte och åkte rutschkanor. Efteråt blev det lunch på McDonalds. Sedan klämde jag in en fika hos Susanne som precis opererat bort minisken och gick hemma och haltade, innan jag hämtade Joel klockan 14.
Min plan var sedan att gå på bio med Joel i Gustavsberg då det stod att det var Mumintrollet i dag klockan 15… men det visade sig att programmet inte stämde utan det var ”mitt liv som hund” istället. Som plåster på såren så bjöd de på popcorn. Joel skrattade gott åt hundarna som rapade och pruttade så det gick bra ändå. (Jag fick säga att Muminfilmen gått sönder.)

På torsdag klockan 15 är det i alla fall Toy Story 3 så då tänkte jag skicka iväg mormor med Joel. Själv ska jag på en efterlängtad ansiktsbehandling på eftermiddagen. Kanske att jag kommer att somna i behandlingsstolen då torsdagen i övrigt är fullspäckad av olika besök på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Från 9.30 till 13 har vi fyra olika besök!!