måndag 1 augusti 2011

Läkarbesök

I dag var det tungt att gå upp. Vi hade lite fest igår hemma hos oss och firade både Adam och Joel. Klockan blev över midnatt och jag tror den blev närmare 02 innan jag snuddade vid kudden.
Jörgen skulle upp och jobba i morse och jag iväg till Södersjukhuset och läkaren. Jag var där i god tid innan mitt besök klockan 8.30 men fick vänta länge och klockan 9 var jag tvungen att gå och fråga… då säger receptionisten att det inte är förrens klockan 9.30!? Hon skickade in mig till kontaktsjuksköterskan och väl där inne kom tårarna av trötthet och uppgivenhet.
Jag har inte tid och råd att mitt tighta schema rubbas. Klockan 10 hade jag bokat introduktionsmöte på Assistansia som ligger i Stadshagen för att sedan klockan 12 möta upp mamma och Joel på Fåfängan för en lunch.

Efter mitt sammanbrott på mottagningen så ordnade de så att damen efter mig bytte tid med mig. Jag tackade henne som ödmjukast och hoppas att hon förstår vilken god gärning hon gjorde. Jag fick träffa en annan läkare än vanligt då min är på semester. Hon var jättebra och vi har tidigare haft kontakt på telefon så hon kände igen mitt fall ganska väl. Jag förklarade alla mina olika krämpor och uppdaterade läget efter sommaren. Vi kom gemensamt fram till att jag nu ska få göra en datortomografi på huvudet INNAN nästa cellgiftsbehandling så att jag kan få svaret den 16 augusti när jag träffar ordinarie läkare. I början av september ska jag göra nästa datortomografi på buken och levern. (då kommer jag ha fått ytterligare en dos cellgift så jag HOPPAS då att man kan se något positivt resultat.)

Mötet på Assistansia kändes bra och jag har en hel del läsning och papper med mig hem.

Lunchen på Fåfängan han jag också med (tack vare snälla damen som bytte tid med mig på SÖS). Det var lite mysigt att få lite lugn och ro med Joel och mamma en stund. Klockan 14 tog jag bilen hem mot Ingarö medan de tog en färdtjänst till St Eriks Ögonsjukhus där Joel hade tid hos ortoptisten. Så skönt att mamma finns som lite avlastning. Jag hade inte orkat mer besök idag.

Jag fick ta del av några fina ord från EvaLi, (en bloggläsare) som jag gärna vill sprida vidare;
Den här dagen har du, den är din.
Du kan göra vad du vill med den.
Gårdagen har du haft, gårdagen kan du inte ändra.
Morgondagen har du inget löfte om.
Men den här dagen har du, så fyll den med innehåll,
så att någon ikväll, eller redan idag,
är glad att just du finns!

Sedan dök det även upp en fråga på bloggen om Joels funktionshinder och om han kommer att kunna gå i en vanlig skola.

Joel har CPskada som kallas Diplegi där både armar och ben är påverkade men benen mer än armarna. Hans högerarm är den som fungerar bäst. Hans balans är också mycket påverkad och ibland har han svårt med koncentrationen om det blir för stökigt. I övrigt är han riktigt med på noterna och duktig på att läsa och räkna. Skriva kan han bara på dator. Min förhoppning är att han ska kunna pröva gå i vanlig skola. Han kommer dock att behöva en resurs som hjälper honom då han behöver hjälp med att klä av och på sig, hjälp i matsalen och toalettbesök. Fungerar det inte så finns det anpassade skolor för rörelsehindrade. Vi kommer att behöva ta tag i den här biten under vintern då det är dags för sexårsverksamhet nästa höst.

Just nu vill vi bara bli klara med bygget hemma och bostadsanpassningen. Sedan ska vi få ordning på alla timmar med Personlig Assistans. SEDAN är det dags att börja kolla upp skolval inför nästa höst. Och detta gäller ju inte bara Joel utan även Adam som ska välja gymnasium inför nästa höst!

Här är en bild på Tommie som hoppas studsmatta med Joel som bara skriker MERA MERA!!

9 kommentarer:

Elisabeth sa...

Hej! Vill bara säga att jag tänker mycket på dig, följer din blogg och tycker att du är oerhört stark och hoppas av allt mitt hjärta att du får positiva besked på dina datortomografier. Många kramar från en annan Elisabeth

Anonym sa...

Hejsan! Full rulle hos dig. Hoppas som Elisabeth skriver i inlägget till dig art du får mkt bra resultat på dina röntgen. Nu längtar ni väl till att huset ska bli klart. Ha en bra vecka och vilken tankvärd dikt du skrev från en annan läsare. Mvh Mahlin i jönköping

Anonym sa...

Vilken underbar bild på MORMOR ANITA & JOEL !! Fantastiska mormor och söta Joel !!
Vi önskar Joel stort grattis på födelsedagen!!!

Bamse kramar från Alva, Julia, Hugo, Åsa & JP !!

ime sa...

Önskar av hela mitt hjärta att du får må bättre framöver. Beundrar dej för din energi och positiva inställning.
Kram

Anonym sa...

Lycka till med allt! Håller tummarna. Råder dig att kolla assistansbolag noga innan du bestämmer dig. Inte mycket som fungerar där sedan de blev så gigantiskt stora. Finns också mycket fuffens och grymma vinster placerade utomlands i olika bolag. Kolla assistanssidor och google NOGA! Talar av erfarenhet...

Anonym sa...

Hej,jag läser din blogg nästan dagligen,men är för lat ,feg eller vad som helst för att kommentera.Nu har jag hamnat i en jä...sk situation...För att göra en lång hisstoria kort...så har jag haft problem med näsa/hals länge sprungit hos olika läkare FLERA ggr.Nu har jag fått tid på skikt röntken(tror det heter så) och den tiden fin jag såååå fort,jag själv är helt övertygad att jag har cancer...Det jag undrar är hur kan du vara sååå stark?själv har jag mest lust att bara ge upp...här och nu Kram på dej

Anonym sa...

Hej! Fina duktiga du som kämpar och anstränger dig så mkt för att saker och ting ska "rulla på" o funka för dig o dina nära o kära. Du är värd SÅ mycket beröm och bekräftelse!!
kram
Monika

Jag är Elisabeth sa...

Till Anonym med näsa och halsproblem. Måla inte FAN på väggen innan du säkert får svar på dina problem. Det finns så mycket annat det kan vara också. Allt är inte cancer.
Samma gäller mig. Alla mina krämpor är inte cancer även om jag alltid tror det i första hand. Just nu har jag fruktansvärd huvudvärk och tror förstås det värsta, men försöker slå bort det tills jag får svar. Det tar för mycket energi att oroa sig dygnet runt. Lägg energin på positiva saker i stället. Man lever bara en gång!
mvh,
Elisabeth

Viera sa...

Hej Elisabeth!

Du är en STOR KVINNA!

Självklart att Joel ska ha sin skolgång i en "vanlig klass" vad är problemet?
Min unge har hela sin
förskola,lågstadiet, mellanstadiet
haft glädjen att dela sin skolgång med 4 klasskamrater med Downs Syndrom.
Barnen har haft hjälp av en special pedagog, vissa timmar enskilt men annars har dom i så stor möjlig mån varit tillsammans med klassen.

Det som har varit så fantastiskt bra är att genom hela skoltiden har "specialpedagogen"haft med några barn åt gången i sina lektioner.
Alla barn har tack vare det tillsammans vuxit.
Ödmjukhet, förståelse för varandras olikheter.
Svårigheterna ligger hos rektorerna, våga utmana lärarna.

Jag vet att föräldrarna till barnen med "särskilda behov# fick kämpa sig blååå!!! Men det gick.

Har du funderingar, tycker jag att du ska kontakta
Helen Kinnman.(Bor på Ingarö,) utbildad specialpedagog och har lång erfarenhet att fajtas med mydigheter.

Lycka till i livet!

Mvh. Viera (Claudias syster)