Sommaren är här!?

Sommaren har kommit till Stockholm, och detta med buller och bång. 26 grader och klarblåhimmel. Inte en liten tuss på himlen på hela dagen.
Just idag är en bra dag. Jag mår bra och de småkrämpor som uppkommit har jag kunnat blunda för. Idag har jag LEVT. LEVT som om jag vore frisk. Vilken underbar dag jag har haft!

Jörgen, jag och Isac blev medbjudna att åka med Maria och Robin på sjön och det tackar man inte nej till i första taget. Att vara på sjön och känna saltstänken i vinden är en enorm frihetskänsla och något jag mår riktigt bra av.
(Adam är i Rimbo lördag och söndag och spelar hockey. Ja, ishockey. Förstår om ni tycker det är lite knasigt.Det har blivit en sport som kör året om.)

Robin. Stolt ägare av sin nya båt;

Jörgen placerade sig i fören och njöt i högsta grad. Det här var verkligen en välbehövlig paus för honom idag. All tid som han inte har jobbat, städat, tagit hand om Joel eller följt med på diverse sjukhusbesök så har han snickrat på vår utbyggnad.

Förresten, nu förstår jag om det blir förvirring bland er läsare. De två ovanstående korten är alltså foton på två OLIKA personer. Den översta är Robin, Marias karl och den nedre är Jörgen, min man. De är ju slående lika om man tittar på huvudfägringen.... ha ha.

Jag nöp bästa platsen mellan de något yngre grabbarna! Mattias och Emil;

Isac fick åka vattenskoter med Wille, men efter ett tag ville han frivilligt kliva av då han var genomblöt och frös. Lyckan gick inte att ta miste på i alla fall. :)


Vi åt lunch på Bullandö och efter det en otroligt god hemgjord glass. Eller vad säger du Maria? (Marias favorit)


Här kommer snart ett videoklipp på en lycklig man också........ efter idag tror han att han är 18 igen.

Vi var hemma vid 17 tiden och efter en kort stunds överläggande här hemma kom vi fram till att middagen får bli på en klippa vid Ingarökanalen. Det kändes som om vi ville fortsätta njuta av den vackra dagen och då vi bara är tre i familjen i helgen så är allt så mycket lättare. Färdigskurna pizzor och lite dricka från lokala pizzerian blev den enkla lösningen.
Isac och Jörgen tog med fiskespöna också utan lycka.

Studenten

Vi fortsätter leva i vår röra. Nu är faktiskt köket fritt och luftvärmepumpen såld via blocket, den låg tidigare på vårt köksbord.
Snickarna jobbar på. Här har vi Kenta med skruvar till tänderna;

Pigge och Patrik var här och fixade elen tillsammans med min pappa idag;

Det ska bli så skönt när allt blir klart…

Under tiden ”gubbarna” har jobbat med utbyggnaden så har jag haft sjukgymnasten här med en madrass som jag ska prova, sjuksköterskan från SAH har lagt om picclinen och tagit prover, kuratorsamtal samt sotaren här. Med andra ord ganska fullt upp. (jag bakade även en banankaka till jobbarna på morgonen men det är mer som terapi………och för att få slicka skålen.)

Igår var vi på studentmottagning för Julia på Koloni i Saltsjö Duvnäs. Trevligt och OTROLIGT god mat.

Joel ville självklart sitta med sin favorit Alva.

Joel fick tag på min mobil och fotade hej vilt men här är två bilder jag vill dela med mig av. Den på Åsa har han lyckats bra med medans Isac kanske är NÅGOT nära.


Vi avslutar detta inlägg med att bekänna lite krämpor. Jag har haft ilningar i knäna det senaste dygnet och även lite molande värk i fotlederna. Detta har pågått lite då och då och kommit och gått sedan jag låg på sjukhus. Idag har läkaren på SAH bestämt att jag dubblar min nervmedicin så vi får hoppas att det blir en positiv effekt av det. Kanske att lite sömn kan göra susen också?

En vän är någon du kan dela glädje, oro, framtid och minnen med.

Segt

Jag har fått flera sms med frågor hur jag mår då jag inte uppdaterat bloggen på några dagar. Faktum är att jag känner mig jättesliten och är trött. Jag vet inte vad jag tänkte med de nya cellgifterna? Att jag inte skulle påverkas över huvudtaget?
Sedan i tisdags har jag haft rejäla trötthetsdippar, att från ena sekunden känna mig ganska pigg till att i nästa sekund kunna somna på fläcken.
Armbågarna har också blivit blåbruna och jag har fått trycksår där. Konstigt ställe kan man tycka men jag stödjer mig väl mycket på armbågarna när jag sitter vid datorn eller vid matbordet. Trycksår är en biverkan, likaså sömnighet och allmän trötthetskänsla.
Nu hoppas jag att de värsta dagarna är över och att jag kan få må hyfsat till nästa gång. Har dock väldigt ont i bäcken och ländrygg men det kanske är så att cellgifterna jobbar på högvarv och försöker slå ihjäl alla tumörer där!?

I övrigt så bygger de på här hemma med bostadsanpassningen. Vi har två snickare här på heltid samt idag även min pappa här hela dagen som gör det elektriska. Jag servar med kaffe och idag mutade jag dem med en hembakt banankaka.
Av grannen fick jag rabarber idag! ÄLSKAR rabarber! Idag blev det rabarberkräm till lunch. Det är så många som inte tar hand om sina rabarber utan låter dem stå och blomma. (har ni till övers så lägg dem på min trapp, det kan bli så mycket gott. Paj, kräm och saft)

Vad har hänt mer sedan sist? I lördags fick vi mat hos familjen Maria Östlund/Fransson, i söndags var det mest soffläge för mig. Hemsjukvården var här och fixade lite med förbandet då jag får eksem av tejpen. Jag fick även mina mediciner färdiga i dosett för 2 veckor framöver.

Snart är det dags att hämta Joel på dagis. Han ska få cykla ett varv runt området på väg från dagis och sedan när vi kommer hem ska han få köra sin älskade elrullstol ner till affären. Vi ska bara kompletteringshandla lite då vi får Linas Matkasse ikväll för första gången. Ska bli spännande att pröva.

Förresten ni som fick SvD Magasin i helgen. Kolla in framsidan samt repotaget om min kompis Therese Sennerholt i den! BLACK IS THE NEW WHITE!

Ingen är så rik att hon har råd att förlora en vän.

Middag hos föräldrarna ikväll

Vi måste fly huset känner jag instinktivt. Det är som ett bombnedslag här hemma och förråden är fyllda till bredden. Inne i huset kliver vi över saker överallt, och vi har försökt stuva allt åt sidorna så att det ska finnas öppna golvytor att gå på.
Vi håller tummarna att det mesta är klart runt midsommar vilket innebär 3-4 veckor till i denna röra.






Joels två nya rullar. En elrulle och en manuell med enhandsstyrning på höger sida;

Blivande förråd, tvhörna och förhoppningsvis ett rum till Isac eller Adam;

Nyklippt idag;

Nä, nu går bilen till ett dukat middagsbord.

Existensiell Ångest kontra Joel gör framsteg

Igår kväll var jag på Amazona (bröstcancerföreningen)på Carolina Welins föreläsning om Existensielll ångest.
Tyvärr var jag så trött och orkade inte ens sitta på stolen utan var tvungen att sätt mig i divanen. Första dygnet efter cellgifterna är man speedad av allt kortison men när det börja rinna ur kroppen kommer tröttheten.
Jag kände mig också ganska ensam där då övriga deltagare hade bröstcancer för första gången, men samtidigt så kunde se mig själv för några år sedan.

Visst lever jag med existensiell ångest och paniken över att inte kunna se mina barn växa upp men samtidigt är jag inte lika rädd för döden som jag varit tidigare. Detta har jag nog fått en hel del hjälp av Carolina på tidigare föreläsningar samt att det är hon som driver LEVA gruppen som jag är med i några torsdagar per termin. Denna LEVA grupp består av enbart personer med spridd cancer. Till en början var vi en liten medelåldersgrupp som träffades men nu börjar vi bli fler och en hel del äldre så jag hoppas på en uppdelning i två till hösten. Man vill ju helst känna lite samhörighet och det blir för jobbigt när gruppen blir för stor.

Nu över till Joels framsteg som lyser upp min vardag. En gång i månaden får vi nämligen ett Ballongenbrev om hur Joel sköter sig på specialförskolan samt hur det går med hans mål och om han ska öva på något särskilt. Detta ballongenbrev var väldigt positivt och jag får en klump i halsen när jag läser det. Jag är SÅ stolt över honom;


Nu ska jag sista gången till min kurator på vårdcentralen, sedan går hon i pension. jag har parallellt träffat en kurator via hemsjukvården som också verkar bra och har ett besök igen med henne nästa vecka.
Efter det ska jag och Maria ha lite kvalitetstid med en liten promenad och lunch. Sedan toppar jag det med att gå och klippa mig. Idag är det MIN dag.

Jörgen har tagit semester ridag och håller på att riva bastun här hemma i hopp om att vi ska få till ett sovrum till Adam eller Isac där ute. På eftermiddagen ska han till Olmed med Joel för att få klart Joels nya nattortos samt gjuta för nya fotortoser.
Sjukgymnasten;
Sedan förra Ballongbrevet har Joel blivit riktigt ”farlig” i sina krokodilövningar. Joels motivationen just nu, går inte att ta miste på. Joel kämpar på så bra. Det är spännande att se hans små framsteg i gåendet och förmågan att styra benen från vecka till vecka. Bra kämpat!

Arbetsterapeuten;
Han har ett härligt gott humör och är så motiverad att jobba med allt. Arbetet vid datorn har gått över all förväntan. Joel är så duktig på att styra joysticken med vänster hand och klarar att hantera alla olika delar i de olika programmen. Joel stortrivs när vi jobbar med datorn! Det ger ju mycket bra träning för vänster arm/hand utöver allt annat.
Joel verkar också väldigt glad över sin elrullstol Koala och berättade stolt att han varit på en match och åkt omkring alldeles själv och hejat på folk. Det var så kul att höra! Jag hoppas också och tror att den nya manuella rullstolen kommer att bli bra för Joel och att han efter en tids träning kommer att kunna köra den själv.
Joel är också så härlig att ha som bordskavaljer vid lunchen. Han äter alltid bra och är rolig att prata med!

Pedagogen;
Joel är mycket ivrig och med på samlingen. Han försöker förklara för de andra barnen så att de ska göra ”rätt”. Ett exempel är när vi skulle spela på trumman men bara 2 slag i slutet på varje strof. Det förstod Joel direkt och försökte förklara för de andra barnen att de skulle göra uppehåll och inte spela hela tiden. Joel har lätt för att dela med sig av saker på samling och i spelsituationer. Han kan till och med erbjuda en vuxen att få börja spelet. Han ser och tar ofta kontakt med de andra barnen.

Ny Piccline

Igår tisdag fick jag en ny Piccline insatt. Förra gången jag fick en gick det jättesmidigt, men denna gång misslyckads första försöket så mina kärl är så seg och hårda av alla cellgifter. Detta gjorde att allt blev försenat.
Behandlingsavdelningen stänger egentligen 16 men det finns personal kvar till 17 som tur var. Jag var klar 16.50.

Under tiden jag fick behanling kom läkaren upp till mig och kände på levern och hon instämde med mig att jag tycker att den har växt och är i vägen när jag böjer mig framåt. Det var mycket hmm, mmm när hon klämde på magen och då ställde jag den läskiga frågan vad hon trodde om min tid kvar här på jorden.
Självklart ville hon inte svara och hon kan inte svara heller. Den här sjukdomen är så lömsk och kan svänga så fort.
Min fråga var om detta cellgift inte fungerar och min lever fortsätter i samma tillväxtfart, vad är mina odds att jag kommer till Kanarieöarna i december?
Ingen som vet.

Vi hade bokat en Kanarieöarna resa nu i juni men har insett att det är för mycket nu med bostadsanpassningen som rullar på och svärföräldrarna som flyttar i helgen. Jag har precis kommit hem från Mösseberg och har en massa läkarbesök och annat att ta igen och det känns inte som vi vill "klämma" in en resa i schemat.
Tills vidare är alltså resan i alla fall flyttad till december.

Jag satsar nu på en spanienresa med Åsa och Pernilla i augusti närmast i schmemat på utlandsresor.

Idag har jag kört Adam till skolan, handlat, kundaliniyoga och sedan haft hemsjukvården häe för omläggning av picclinen som blodat under natten.

Trevligt och mindre trevligt

Vi börjar med det trevliga…
Igår var vi och grillade hos Milene och Per. Det är 101 trappsteg upp till deras Örnnäste men det är en härlig utsikt när man kommer upp.
Hille och Maria var spänstiga i benen men halvvägs upp fick jag be Hille ta ett kort på mig och Maria (vad gör man inte för att få pusta ut lite:))


Adam ringde på Jörgens mobil på väg hem från hockeyträningen och undrade om det fanns mat hemma. När han hörde att vi grillade kom han som ett skott.

Vackra värdinnan Milene

Milenes händige man Per som byggt större delen av huset;

Jörgen och Robin;

Therese och Ralf;

En fördrink i väntan på maten


Det var en härlig försommarkväll och min sjukdom fick stå åt sidan ett tag.

Och sedan blir det måndag och då känns det som man får en smäll på käften och dagarna blir på liv och död igen. Jag har ont i hela kroppen när jag vaknar på mornarna och det var faktiskt bättre i Mösseberg. Antingen var säng och kuddar bättre där eller så slappnade jag av mer när jag sov. Här hemma så ligger jag på helspänn natten igenom ”alltid redo” och sover väl en decimeter ovanför kudden.
Mitt bäcken känns alldeles knöligt och höfterna går liksom i baklås ibland. Vetskapen att det kryllar av nya tumörer på dessa ställen gör inte saken bättre. Jag tycker även att jag känner hur levern växer och idag fick jag vatten på min kvarn när ett av levervärdena var 6,8. För en månad sedan var det 5,2 och normalgränsen är max 3,5. Var tvungen att kolla vad det värde var september 2008 när jag fick reda på mitt återfall, och då var det 5,0. Det här känns inte roligt alls.

Idag måndag var planen att jag skulle få en Port a cart (venport) inopererad på Radiumhemmet. Jag har stått i kö sedan i mars och under tiden har jag haft en Piccline vilken de tog bort efter förra behandlingen i tron om att jag skulle få denna Port a cart idag och min behandling är i morgon. Då mina sköterskor på SÖS vet att de har problem med personal på Radiumhemmet så hade jag även en plan B vilket det får bli nu. Plan B innebär en ny Piccline som ska opereras in i morgon 10.30 på SÖS, sedan blir det röntgen, läkarbesök och på eftermiddagen behandling. Detta innebär en heldag på SÖS i morgon.

Kom precis på nu när jag skulle lägga mig att jag skulle premedicinera med 16 kortisontabletter klockan 16. Jag kom på detta 6 timmar senare… undra vad det spelar för roll? (bra att jag kom på det över huvud taget i mitt röriga liv.)

I övrigt idag så har jag skjutsat Adam i morse strax före 8, varit på vårdcentralen och tagit prover, på banken och lämnat in papper på ett lån som ska läggas om på fredag, handlat, pratat med snickarna här hemma samt fixat fika till dem (så de jobbar på bra…), bokat om en tid för Joel till ögonläkaren, haft besök av hemsjukvården, Hjälpmedelscentralen har varit här och hämtat Joels matstol som ska justeras och göras större, haft Åsa här på fika, hämtat Joel på dagis med hjälp av boendestödet, Joel övat köra elrullstolen ner till affären och även inne i affären, lagat tacos till middag, somnat i soffan…..

Nu är klockan däremot 22.30 och jag sitter i sängen och bloggar med blödande ögon. Har suttit här och masserat Joels ben senaste halvtimmen. Vet inte om han har växtvärk eller skenorna som gör ont men det är alltid bara höger ben som gör ont. Han gnyr och svamlar för han är SÅ trött, sen sover han lite, sedan ska jag massera igen. (tror faktiskt jag tar av skenan nu så vi båda får sova i natt.)