Onsdagen var det jag som hade heldag med mina besök. På torsdagen var det Joels tur att gå till läkaren. Denna gång Neurologen. Man kan säga att Neurologläkaren är Joels huvudläkare som följer upp alla olika behandlingar, operationer och röntgen som görs.
Joel visade upp sin charmiga sida och visade sina konster han kan.... De gick igenom alla färger och bokstäver och han fick bokstavera alla möjliga ord vilket han klarade galant.
100cm lång och 14,5 kilo.
Ingen tungvikater direkt. Läkaren vill åter igen remittera till dietist. Suck.
Jag gick med på att dietisten kan ringa mig. Det känns som vi har hört det så många gånger tidigare; mer fett, mer smör, mer grädde. Han är jätteduktig på att äta men är ju inte still många sekunder på ett dygn och det är klart att det går åt massa energi att ta sig fram!
På väg från sjukhuset blev det en Happy Meal(det är väl ändå lite extra fett i?) i bilen då snickaren som räknar på vår bostadsanpassning skulle komma klockan 13.
Denna gång var de två stycken som räknade och mätte och ska ge kommunen en ny offert på måndag. Det är den sista offerten denna snickare gör. Han kan inte trolla till ett handikappsanpassat badrum och förråd hur billigt som helst säger han, och det kan man ju förstå. Det han räknar på nu är den absoluta miniminivå samt att ytterdörren (från 1969) som tidigare skulle bytas ut nu ska återanvändas. Vi hade hoppats på en bredare dörr...
Svar på mina egna prover och röntgen får jag i nästa vecka. Än så länge har jag inte ett enda sjukhusbesök inplanerat nästa vecka. Eh, förrutom sjukgymnasten på måndag...
söndag 20 juni 2010
onsdag 16 juni 2010
Joel har tjejmiddag!
Fick precis några bilder av Gitt från Joels och min tjejmiddag i måndags.
I all enkelhet så hade jag bjudit hem tjejerna som var med till Skövde förra våren samt Maria. Mamma halkade också med på ett bananskal. Pappa är i Dalarna så jag måste ju se till att hon får mat. Nejdå, skämt och sido. Hon tänkte komma ut och sällskapa mig så att jag inte skulle vara ensam när Jörgen jobbade tyckte hon.
Men jag är väl aldrig själv?
Våran dörr står oftast öppen och välkomnande för alla nära och kära. Och om jag är "ensam" en kväll så har jag alltid en, två eller tre barn hemma...
Här har vi yoghurtkillen, godisråttan och tjejorna:
I all enkelhet så hade jag bjudit hem tjejerna som var med till Skövde förra våren samt Maria. Mamma halkade också med på ett bananskal. Pappa är i Dalarna så jag måste ju se till att hon får mat. Nejdå, skämt och sido. Hon tänkte komma ut och sällskapa mig så att jag inte skulle vara ensam när Jörgen jobbade tyckte hon.
Men jag är väl aldrig själv?
Våran dörr står oftast öppen och välkomnande för alla nära och kära. Och om jag är "ensam" en kväll så har jag alltid en, två eller tre barn hemma...
Här har vi yoghurtkillen, godisråttan och tjejorna:
Södersjukhuset
Hämtade Susanne prick 7 för att ha god tid på oss in till SÖS. Jag skulle vara på behandlingsavdelningen 45 minuter senare för att sätta nål.
Precis när S stiger in i bilen så säger de på radion att Skurubron är avstängd och 4 bilar var inblandade i krocken. Eftersom vi inte hade så mycket val så brummade vi på in mot stan och blev sedan sittande på 222an i höjd med Orminge till strax före 8.
Under tiden ringde jag sjukhuset och det bestämdes att jag kunde gå direkt till Nuclear medicin och de hade en erfaren sköterska som var van med patienter ”utan” blodkärl som mig.
Vi kom dit till 8.30 och sköterskan som jobbat sedan 1973 (mitt födelseår) satte nålen och gjorde injektionen av det radioaktiva ämnet på några sekunder.
Vidare gick vi till provtagningen för mina månatliga blodprover och sedan efter det till min kontaktsjuksköterska på Onkologen för en del praktiska detaljer inför sommaren.
Jag hade kamera med mig och tänkte att jag skulle dokumentera vår resa genom sös, men det hade blivit tjatigt med sjukhusbilder.
Det räcker väl med denna för att man ska få avsmak:
För att dagen skulle bli lite mera rolig än tråkig så började vi med att fika innan vi tog en timmes promenad längs vattnet och runt Reimersholme och tillbaka.
Vädret var perfekt. Sol och inte för varmt.
Klockan 12 skulle vi vara tillbaka för då var det dags för själva undersökningen, skelettscinten. Den tog 19 minuter och 37 sekunder och jag låg blick stilla hela tiden och sköterskan sa att det blev en optimal undersökning. Nu ska vi också hålla tummarna för att de inte hittade några mer elakingar. Jag får svar senast i nästa vecka.
Då varken jag eller Susanne hade bråttom hem så tog vi en lunch på Thaibåten vid Skanstullsbron. Maten var väl ingen höjdare direkt men stället är jättemysigt.
Sugna på glass promenerade vi bort längs strandpromenaden en bit där vi hittade en liten glasskiosk med hur mycket sorter som helst att välja mellan. Jag som egentligen inte är någon glasstjej fick svår beslutsångest. Det blev slutligen två kulor med melon och saltlakrits.
Efter en skön eftermiddag var det dags att återvända till verkligheten och dagishämtningar för oss båda.
Åtta timmar senare var vi åter på vår Ingarö.
Precis när S stiger in i bilen så säger de på radion att Skurubron är avstängd och 4 bilar var inblandade i krocken. Eftersom vi inte hade så mycket val så brummade vi på in mot stan och blev sedan sittande på 222an i höjd med Orminge till strax före 8.
Under tiden ringde jag sjukhuset och det bestämdes att jag kunde gå direkt till Nuclear medicin och de hade en erfaren sköterska som var van med patienter ”utan” blodkärl som mig.
Vi kom dit till 8.30 och sköterskan som jobbat sedan 1973 (mitt födelseår) satte nålen och gjorde injektionen av det radioaktiva ämnet på några sekunder.
Vidare gick vi till provtagningen för mina månatliga blodprover och sedan efter det till min kontaktsjuksköterska på Onkologen för en del praktiska detaljer inför sommaren.
Jag hade kamera med mig och tänkte att jag skulle dokumentera vår resa genom sös, men det hade blivit tjatigt med sjukhusbilder.
Det räcker väl med denna för att man ska få avsmak:
För att dagen skulle bli lite mera rolig än tråkig så började vi med att fika innan vi tog en timmes promenad längs vattnet och runt Reimersholme och tillbaka.
Vädret var perfekt. Sol och inte för varmt.
Klockan 12 skulle vi vara tillbaka för då var det dags för själva undersökningen, skelettscinten. Den tog 19 minuter och 37 sekunder och jag låg blick stilla hela tiden och sköterskan sa att det blev en optimal undersökning. Nu ska vi också hålla tummarna för att de inte hittade några mer elakingar. Jag får svar senast i nästa vecka.
Då varken jag eller Susanne hade bråttom hem så tog vi en lunch på Thaibåten vid Skanstullsbron. Maten var väl ingen höjdare direkt men stället är jättemysigt.
Sugna på glass promenerade vi bort längs strandpromenaden en bit där vi hittade en liten glasskiosk med hur mycket sorter som helst att välja mellan. Jag som egentligen inte är någon glasstjej fick svår beslutsångest. Det blev slutligen två kulor med melon och saltlakrits.
Efter en skön eftermiddag var det dags att återvända till verkligheten och dagishämtningar för oss båda.
Åtta timmar senare var vi åter på vår Ingarö.
torsdag 10 juni 2010
Avslutningar
Utvecklingssamtal med Joel i tisdags gick bra och på eftermiddagen var det avslutning på Ballongen samt besök på Olmed för korrigering av fotortoser och ståskal.
Joel har uppvisning och balanserar ringen:
Idag har det varit avslutning för de stora grabbarna. Adam hoppade dock över avslutningen då han åkt iväg på ett 2 dagars hockeyläger i morse…
Jag, Jörgen, Joel och mormor och morfar var med på Isacs avslutning och det kändes sorgligt att tacka av hans fröken Laila som har varit en riktig klippa de här 3 åren. Nu väntas ny lärare till hösten.
Vi åt lunch på golfklubben och Isac hade med sig sin kompis Tim.
Under hela förmiddagen så har jag parallellt med avslutningen varit på telefonen med kurator, handläggaren på kommunen samt dennes chef. Det har tagit så mycket på krafterna och jag känner mig helt slut nu ikväll. Det var skönt med en lunch utomhus på golfklubben som en liten paus för klockan 13 var vi på kommunen och träffade handläggarens chef. Hon kändes bra och verkade vettig. Vi får hoppas att det kanske blir ett lyckligt slut ändå… men det är långt kvar dit ännu……
Ringde snickaren på väg därifrån samt att vi faxat över mer ritningar till honom. Snickaren hör av sig i början av nästa vecka för att komma hit igen och räkna på ytterligare alternativ.
Dokumenterade Joels maskinpark som den ser ut idag;
Väl hemma så cyklade Joel och jag till lekparken och hade picknick!
Det är så himla kul att han nu kan trampa på sin trehjuling. Vi får visserligen putta på lite ibland och hjälpa honom att svänga men övning ger färdighet.
I brevlådan låg kallelsen till Skelettscinten. På onsdag är det bokat en heldag på Södersjukhuset, sätta nål på behandlingsavdelningen, injektion på röntgen och sedan avvakta 3 timmar innan jag åker in i röntgenmaskinen som gör skelettscinten.
Susanne har lovat följa med så då kan vi ut och promenera och fika i väntan.
Joel har uppvisning och balanserar ringen:
Idag har det varit avslutning för de stora grabbarna. Adam hoppade dock över avslutningen då han åkt iväg på ett 2 dagars hockeyläger i morse…
Jag, Jörgen, Joel och mormor och morfar var med på Isacs avslutning och det kändes sorgligt att tacka av hans fröken Laila som har varit en riktig klippa de här 3 åren. Nu väntas ny lärare till hösten.
Vi åt lunch på golfklubben och Isac hade med sig sin kompis Tim.
Under hela förmiddagen så har jag parallellt med avslutningen varit på telefonen med kurator, handläggaren på kommunen samt dennes chef. Det har tagit så mycket på krafterna och jag känner mig helt slut nu ikväll. Det var skönt med en lunch utomhus på golfklubben som en liten paus för klockan 13 var vi på kommunen och träffade handläggarens chef. Hon kändes bra och verkade vettig. Vi får hoppas att det kanske blir ett lyckligt slut ändå… men det är långt kvar dit ännu……
Ringde snickaren på väg därifrån samt att vi faxat över mer ritningar till honom. Snickaren hör av sig i början av nästa vecka för att komma hit igen och räkna på ytterligare alternativ.
Dokumenterade Joels maskinpark som den ser ut idag;
Väl hemma så cyklade Joel och jag till lekparken och hade picknick!
Det är så himla kul att han nu kan trampa på sin trehjuling. Vi får visserligen putta på lite ibland och hjälpa honom att svänga men övning ger färdighet.
I brevlådan låg kallelsen till Skelettscinten. På onsdag är det bokat en heldag på Södersjukhuset, sätta nål på behandlingsavdelningen, injektion på röntgen och sedan avvakta 3 timmar innan jag åker in i röntgenmaskinen som gör skelettscinten.
Susanne har lovat följa med så då kan vi ut och promenera och fika i väntan.
tisdag 8 juni 2010
Vardagens maraton fortsätter
Efter helgens Maraton så fortsätter nu mitt vardagliga Maratonlopp...
Igår hos sjukgymnasten hittade hon en liten ömmande knöl i ländryggen. Det behöver förhoppningsvis inte vara något läskigt men det är klart att tankarna far iväg och man tror att det är någon ny tumör. Sjukgymnasten bad mig kontakta min läkare och onkologen skrev remiss direkt till en skelettscint.
Jag gjorde ju en scint i april men då misslyckades de med kontrasten som skulle sprutas in varvid undersökningen inte blev optimal. Tanken var att vänta med ny scint tills efter sommaren men nu blev det alltså nya bud.
De kollade även igenom mina prover igen men alla prover ser bra ut.
Jag försöker att inte oroa mig så länge. Det är underbara sommardagar och jag försöker njuta dem så gott jag kan och hinner.
Snart ska jag på utvecklingssamtal på Joels förskola här på Ingarö. Även förskolechefen ska vara med då det alltid måste pratas ekonomin runt Joel. Det är "så mycket" Joel behöver. Just nu då han har bytt avdelning så är önskemålet en spegel och en ledstång, samt att han fortfarande inte har någon HIPP på förskolan. (En HIPP är ställningen som han står i när han står i sitt ståskal vilket är något han gör dagligen.) Vi skulle kunna betala spegel och stång själva och sätta upp men det måste göras av yrkesverksam från kommunen för säkerheten.
12.30 är det avslutning på Ballongen, specialförskolan i Skarpnäck. Direkt därifrån ska vi till Olmed för genomgång av fotortoser och ståskal om det behövs gjutas nya innan sommaren. Hem och laga middag och kanske, kanske finns det en chans för mig att komma iväg på Yoga innan Isac ska hämtas ikväll hos en kompis.
Ikväll är enda kvällen som Jörgen är hemma den här veckan så egentligen skulle man kanske passa på att umgås? Nä, jag hoppas komma iväg på yoga först en timme i alla fall. Måste prioritera mig själv.
Förresten; Är det någon bloggläsare som kan rekommendera en prisvärd bra hemmadator? Ska man välja PC eller Mac? Ska man byta från vanligt trådlöst bredband till mobilt bredband? Alla säljare säger olika i butikerna och jag är inte kunnig på området.
Men med två stora killar i huset nu så känns det som vi behöver en till dator. Det är mycket facebook, mail och spel för tillfället. Och det blir ju mer och mer skolarbete som görs på dator också och de behöver internet.
Några tips?
Igår hos sjukgymnasten hittade hon en liten ömmande knöl i ländryggen. Det behöver förhoppningsvis inte vara något läskigt men det är klart att tankarna far iväg och man tror att det är någon ny tumör. Sjukgymnasten bad mig kontakta min läkare och onkologen skrev remiss direkt till en skelettscint.
Jag gjorde ju en scint i april men då misslyckades de med kontrasten som skulle sprutas in varvid undersökningen inte blev optimal. Tanken var att vänta med ny scint tills efter sommaren men nu blev det alltså nya bud.
De kollade även igenom mina prover igen men alla prover ser bra ut.
Jag försöker att inte oroa mig så länge. Det är underbara sommardagar och jag försöker njuta dem så gott jag kan och hinner.
Snart ska jag på utvecklingssamtal på Joels förskola här på Ingarö. Även förskolechefen ska vara med då det alltid måste pratas ekonomin runt Joel. Det är "så mycket" Joel behöver. Just nu då han har bytt avdelning så är önskemålet en spegel och en ledstång, samt att han fortfarande inte har någon HIPP på förskolan. (En HIPP är ställningen som han står i när han står i sitt ståskal vilket är något han gör dagligen.) Vi skulle kunna betala spegel och stång själva och sätta upp men det måste göras av yrkesverksam från kommunen för säkerheten.
12.30 är det avslutning på Ballongen, specialförskolan i Skarpnäck. Direkt därifrån ska vi till Olmed för genomgång av fotortoser och ståskal om det behövs gjutas nya innan sommaren. Hem och laga middag och kanske, kanske finns det en chans för mig att komma iväg på Yoga innan Isac ska hämtas ikväll hos en kompis.
Ikväll är enda kvällen som Jörgen är hemma den här veckan så egentligen skulle man kanske passa på att umgås? Nä, jag hoppas komma iväg på yoga först en timme i alla fall. Måste prioritera mig själv.
Förresten; Är det någon bloggläsare som kan rekommendera en prisvärd bra hemmadator? Ska man välja PC eller Mac? Ska man byta från vanligt trådlöst bredband till mobilt bredband? Alla säljare säger olika i butikerna och jag är inte kunnig på området.
Men med två stora killar i huset nu så känns det som vi behöver en till dator. Det är mycket facebook, mail och spel för tillfället. Och det blir ju mer och mer skolarbete som görs på dator också och de behöver internet.
Några tips?
lördag 5 juni 2010
3.59.01
Idag var det alltså dags.
Jörgen tog bussen in vid 12 och jag, Joel och Maria åkte bil in vid 13.
När vi kommer fram till Danvikstull blir det precis broöppning, typiskt. Vi stod som bil nummer 3 så några sekunder tidigare så hade vi klarat oss över.
Jag stänger av motorn och jag och Maria pratar om gånger bron fastnat………….. Tror ni inte att den fastnar precis nu!? Jodå, efter ett tag går det ut ett meddelande att det är tekniskt fel och man vet inte hur lång tid det dröjer. Några försökte åka över refugen men de skrapade sönder sina bilar rejält. Efter ett tag så började kön att backa så det löste sig faktiskt ganska bra och vi körde runt och tog Skanstullsbron istället.
Parkerade sedan vid Götgatsbacken och gick ner till slussen.
Första gången vi såg Jörgen var vid 5,5 km och Joel satt på mina axlar och ropade ”Hejja pappa”. Sedan gick vi bort till Sheraton för att peppa honom vid 12 km. Nu hade även Jenny och Isac slutit upp. (Isac hade sovit över hos Jennys son Andre kvällen innan efter att vi varit där på middag)
Det var lite stressigt för oss som publik att hänga med och vid 29km ropade vi fram honom vid Kungsträdgården. Men då kom han 10 minuter tidigare än vad jag hade beräknat så det var på håret att jag såg honom precis när jag kom ut från Mc Donalds med Happy Meal till Joel.
I Kungsträdgården mötte vi upp med grannarna Peter och Annika. Deras dotter Julia hade gjort en fin skylt som barnen höll upp på andra varvet vid Sheraton igen, denna gång 37 km. Han såg oförskämt fräsch ut och det såg ut att kunna bli en bra tid, vilket det blev.
OM jag har en bra dag så satsar jag på 4.30 hade Jörgen sagt innan loppet, och om foten som han haft problem med en tid börjar göra ont så var målet att i alla fall springa ett varv på Maraton.
Han gjorde en jätteskräll och tog sig i mål på 3.59.01!!!!!!!
Hela familjen åkte sedan till Ingarö Golfklubb och åt middag med Åsa och JP.
Väl hemma hade grannarna satt upp den välkomnande skylten till Jörgen.
Placering 4950
Placering (Åldersklass) 1032
Totaltid (Netto) 03:59:01
Genomsnittsfart 05:40 min/km
Mellantider
Split Plac.
5K 6505
10K 6382
15K 6299
20K 6044
Halvmararaton 6017
25K 5752
30K 5454
35K 5128
40K 4955
Mål 4950
Bra jobbat Jörgen!
Puss från frun.
Jörgen tog bussen in vid 12 och jag, Joel och Maria åkte bil in vid 13.
När vi kommer fram till Danvikstull blir det precis broöppning, typiskt. Vi stod som bil nummer 3 så några sekunder tidigare så hade vi klarat oss över.
Jag stänger av motorn och jag och Maria pratar om gånger bron fastnat………….. Tror ni inte att den fastnar precis nu!? Jodå, efter ett tag går det ut ett meddelande att det är tekniskt fel och man vet inte hur lång tid det dröjer. Några försökte åka över refugen men de skrapade sönder sina bilar rejält. Efter ett tag så började kön att backa så det löste sig faktiskt ganska bra och vi körde runt och tog Skanstullsbron istället.
Parkerade sedan vid Götgatsbacken och gick ner till slussen.
Första gången vi såg Jörgen var vid 5,5 km och Joel satt på mina axlar och ropade ”Hejja pappa”. Sedan gick vi bort till Sheraton för att peppa honom vid 12 km. Nu hade även Jenny och Isac slutit upp. (Isac hade sovit över hos Jennys son Andre kvällen innan efter att vi varit där på middag)
Det var lite stressigt för oss som publik att hänga med och vid 29km ropade vi fram honom vid Kungsträdgården. Men då kom han 10 minuter tidigare än vad jag hade beräknat så det var på håret att jag såg honom precis när jag kom ut från Mc Donalds med Happy Meal till Joel.
I Kungsträdgården mötte vi upp med grannarna Peter och Annika. Deras dotter Julia hade gjort en fin skylt som barnen höll upp på andra varvet vid Sheraton igen, denna gång 37 km. Han såg oförskämt fräsch ut och det såg ut att kunna bli en bra tid, vilket det blev.
OM jag har en bra dag så satsar jag på 4.30 hade Jörgen sagt innan loppet, och om foten som han haft problem med en tid börjar göra ont så var målet att i alla fall springa ett varv på Maraton.
Han gjorde en jätteskräll och tog sig i mål på 3.59.01!!!!!!!
Hela familjen åkte sedan till Ingarö Golfklubb och åt middag med Åsa och JP.
Väl hemma hade grannarna satt upp den välkomnande skylten till Jörgen.
Placering 4950
Placering (Åldersklass) 1032
Totaltid (Netto) 03:59:01
Genomsnittsfart 05:40 min/km
Mellantider
Split Plac.
5K 6505
10K 6382
15K 6299
20K 6044
Halvmararaton 6017
25K 5752
30K 5454
35K 5128
40K 4955
Mål 4950
Bra jobbat Jörgen!
Puss från frun.
torsdag 3 juni 2010
Många möten
I måndags var jag till min sjukgymnast och vi beslöt att vi kommer att träffas varje måndag fram till semestern. Allt för att förhindra ryggont och nackspärr inför sommaren.
Var sedan på behandlingsmöte på Ballongen med Joel. Mål över sommaren är att kunna cykla mer självständigt.
På tisdagen var jag med Isac och hans klass till Gröna Lund. Vädret var perfekt. Soligt men inte alltför varmt.
Isac med sina kompisar.
Tim x 2, Kevin och Isac själv.
Klockan blev närmare 21 innan vi kom hem. En riktig heldag!
Möte med snickare, kurator och arbetsterapeut på onsdag morgon. Meningen var att även representanter från kommunen skulle vara med men de kan tydligen inte göra hembesök på dagtid utan bara på torsdagkvällar? Och då jobbar inte snickarna… (Att åka från kommunhuset till oss tar 5 minuter)
Istället för att handläggaren på kommunen skulle behöva masa sig hit själv så fick Jörgen en handskriven lapp när han var där och pratade med dem på kommunhuset.
Handläggaren gav oss tre alternativ till snickare och skrev ner att wc på 3 kvadrat och förråd på 10 kvadrat skulle beräknas anbud på.
Stackars snickare som kom hit ända från Botkyrka. (Hon har bara angivit snickare från hennes tidigare hemkommun. Varför inte använda oss av någon lokal snickare?)
Snickaren bara skakade på huvudet. Han hade förväntat sig en ritning och inte en liten handskriven lapp!
Jag fattar inte hur denna handläggare kan få vara kvar på kommunen. Hon är inte det minsta engagerad eller intresserad av att hjälpa Joel få en så bra bostadsanpassning som möjligt. Hon försöker bara fixa en billig kortsiktig lösning. (En rörelsehindrad kille växer, och hjälpmedlen växer i samma takt)
De 3 kvadraten för toalett och handfat ska placeras i carporten, men vi får ingen större hall. Hur har man tänkt att han ska kunna ta sig till en toalett i carporten? Ska han gå ut? Hon vill heller inte bevilja en dusch. Är man CP skadad så behöver man inte sköta sin hygien eller? Han MÅSTE få en dusch så att han kan träna sig i att bli så självständig som möjligt.
Denna kvinnliga handläggare hänvisar till att vi stridit för att få ha vårat befintliga badkar kvar och menar att det är där han får fixa sin hygien. Det är 40 cm brett mellan vägg och badkar. Inte direkt handikappsvänligt…….. Hennes lösning? Ansök hos hjälpmedelcentralen om en lift på skena i taket från hallen och in till badkaret. Hon menar på allvar att Joel ska kläs av naken i hallen där alla går in och ut för att lyftas upp i en kran och ”flyga” in i badrummet för att sänkas ner i badkaret!!!!!!!!! Joel är inte dum i huvudet! Hur förnedrande skulle inte detta vara?
Hoppas innerligt denna historia snart får ett lyckligt slut, att tidningar lokalt och i övriga Sverige tar upp detta och att denna kvinnliga handläggare placeras om till en tjänst där hon bättre hör hemma. Hon ska definitivt inte jobba med människor.
Det är så synd att tidigare handläggare Solveig Broqvist har gått i pension. Hon var trevlig och hjälpsam och såg till helheten för att Joel skulle få en fungerande vardag.
Ni som har hängt med på bloggen vet att det här med bostadsanpassning verkligen har varit en ”långbänk” och har nu tagit 2,5 år!
Fortsättning följer………
På kvällen tog jag mig runt de 5 kilometerna som Vårruset bestod av. 36 minuter av jogging och rask promenad. Min kollega Malin var mitt dragplåster. Tack Malin!
Picknick i gräset efteråt. (Bild tagen med min trasiga mobil, därav lite suddigt.)
Idag har större delen av familjen spenderat sin dag på Södersjukhuset. Jörgen har varit med Joel som fått Botoxinjektioner idag i båda benen samt vänster arm. De skrev in sig klockan 7 i morse och rullade in på operation för nedsövning klockan 8. Strax för 11 var han klar och det passade jättebra så att både Joel och Jörgen kunde följa med mig till onkologläkaren på samma sjukhus.
Det var bara ett avstämnings besök innan sommaren. Jag ska ta leverprover varje månad som vanligt och kommer att få göra ny bukröntgen och skelettscint i augusti. Till dess får jag vila.
Efter läkaren mötte vi upp Gitt för en lunch på Ringvägen.
Joel om att gå på restaurang: "Vilken fest!"
Här är bild på två gamla tanter enligt Joel:
Efter lunchen åkte Jörgen och Joel hem medans jag åkte till Östermalms IP för att hämta ut Jörgen nummerlapp in för lördagens Maraton. (Jörgens 42 års present och bröllopsgåva)
Håll utkik efter en turkosa hätta och hejja fram nummer 6351 nu på lördag på Stockholms gator.
Och ni som tycker att en start i Maraton i Bröllopsgåva bådar för skilsmässa så håller vi ihop än så länge i alla fall…. Funderar på vad Jörgen ska få för bröllopsgåva denna kommande bröllopsdag den 4 juli?
Var sedan på behandlingsmöte på Ballongen med Joel. Mål över sommaren är att kunna cykla mer självständigt.
På tisdagen var jag med Isac och hans klass till Gröna Lund. Vädret var perfekt. Soligt men inte alltför varmt.
Isac med sina kompisar.
Tim x 2, Kevin och Isac själv.
Klockan blev närmare 21 innan vi kom hem. En riktig heldag!
Möte med snickare, kurator och arbetsterapeut på onsdag morgon. Meningen var att även representanter från kommunen skulle vara med men de kan tydligen inte göra hembesök på dagtid utan bara på torsdagkvällar? Och då jobbar inte snickarna… (Att åka från kommunhuset till oss tar 5 minuter)
Istället för att handläggaren på kommunen skulle behöva masa sig hit själv så fick Jörgen en handskriven lapp när han var där och pratade med dem på kommunhuset.
Handläggaren gav oss tre alternativ till snickare och skrev ner att wc på 3 kvadrat och förråd på 10 kvadrat skulle beräknas anbud på.
Stackars snickare som kom hit ända från Botkyrka. (Hon har bara angivit snickare från hennes tidigare hemkommun. Varför inte använda oss av någon lokal snickare?)
Snickaren bara skakade på huvudet. Han hade förväntat sig en ritning och inte en liten handskriven lapp!
Jag fattar inte hur denna handläggare kan få vara kvar på kommunen. Hon är inte det minsta engagerad eller intresserad av att hjälpa Joel få en så bra bostadsanpassning som möjligt. Hon försöker bara fixa en billig kortsiktig lösning. (En rörelsehindrad kille växer, och hjälpmedlen växer i samma takt)
De 3 kvadraten för toalett och handfat ska placeras i carporten, men vi får ingen större hall. Hur har man tänkt att han ska kunna ta sig till en toalett i carporten? Ska han gå ut? Hon vill heller inte bevilja en dusch. Är man CP skadad så behöver man inte sköta sin hygien eller? Han MÅSTE få en dusch så att han kan träna sig i att bli så självständig som möjligt.
Denna kvinnliga handläggare hänvisar till att vi stridit för att få ha vårat befintliga badkar kvar och menar att det är där han får fixa sin hygien. Det är 40 cm brett mellan vägg och badkar. Inte direkt handikappsvänligt…….. Hennes lösning? Ansök hos hjälpmedelcentralen om en lift på skena i taket från hallen och in till badkaret. Hon menar på allvar att Joel ska kläs av naken i hallen där alla går in och ut för att lyftas upp i en kran och ”flyga” in i badrummet för att sänkas ner i badkaret!!!!!!!!! Joel är inte dum i huvudet! Hur förnedrande skulle inte detta vara?
Hoppas innerligt denna historia snart får ett lyckligt slut, att tidningar lokalt och i övriga Sverige tar upp detta och att denna kvinnliga handläggare placeras om till en tjänst där hon bättre hör hemma. Hon ska definitivt inte jobba med människor.
Det är så synd att tidigare handläggare Solveig Broqvist har gått i pension. Hon var trevlig och hjälpsam och såg till helheten för att Joel skulle få en fungerande vardag.
Ni som har hängt med på bloggen vet att det här med bostadsanpassning verkligen har varit en ”långbänk” och har nu tagit 2,5 år!
Fortsättning följer………
På kvällen tog jag mig runt de 5 kilometerna som Vårruset bestod av. 36 minuter av jogging och rask promenad. Min kollega Malin var mitt dragplåster. Tack Malin!
Picknick i gräset efteråt. (Bild tagen med min trasiga mobil, därav lite suddigt.)
Idag har större delen av familjen spenderat sin dag på Södersjukhuset. Jörgen har varit med Joel som fått Botoxinjektioner idag i båda benen samt vänster arm. De skrev in sig klockan 7 i morse och rullade in på operation för nedsövning klockan 8. Strax för 11 var han klar och det passade jättebra så att både Joel och Jörgen kunde följa med mig till onkologläkaren på samma sjukhus.
Det var bara ett avstämnings besök innan sommaren. Jag ska ta leverprover varje månad som vanligt och kommer att få göra ny bukröntgen och skelettscint i augusti. Till dess får jag vila.
Efter läkaren mötte vi upp Gitt för en lunch på Ringvägen.
Joel om att gå på restaurang: "Vilken fest!"
Här är bild på två gamla tanter enligt Joel:
Efter lunchen åkte Jörgen och Joel hem medans jag åkte till Östermalms IP för att hämta ut Jörgen nummerlapp in för lördagens Maraton. (Jörgens 42 års present och bröllopsgåva)
Håll utkik efter en turkosa hätta och hejja fram nummer 6351 nu på lördag på Stockholms gator.
Och ni som tycker att en start i Maraton i Bröllopsgåva bådar för skilsmässa så håller vi ihop än så länge i alla fall…. Funderar på vad Jörgen ska få för bröllopsgåva denna kommande bröllopsdag den 4 juli?
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
