måndag 18 juni 2012

Hyfsad dag

Jörgen stack till jobbet vid 7 och Adam åkte iväg till Hovet strax efter. Adam har fysläger denna vecka heldagar innan han får ledigt i 4 veckor från hockeyn. 
Jag och Isac sov ut och vaknade halv tio först. SÅ skönt att få sovmorgon och inget som pockade på direkt på morgonen. 
Jörgen tog ledigt från lunch så vi åkte till Sickla med Isac och åt lunch, sedan var det nacka Sjukhus. 
Isac fick träffa kuratorn på hemsjukvården vilket tydligen var ett bra samtal. Tidigare har han träffat någon i skolan som han inte känt sig bekväm med.
Under tiden var Jörgen och träffade Joels kurator på Habiliteringen för att fylla i lite blanketter och skicka in en ansökan om extra assistanstimmar så att Joels resurs har möjlighet att börja sin arbetsdag hemma hos oss och åka med honom i taxin.

Då Joel kommer att börja 6 års verksamhet till hösten så hör det till förskolan och då har man ingen rätt till skolskjuts.... Från ettan har han rätt till skolskjuts....!?!?
Så under ett år så ska han åka färdtjänst och jag vill INTE att han ska åka själv. Särskilt inte som det är nu när det är olika människor varje gång som kommer och många har språksvårigheter och kan knappt köra efter GPS. Ska Joel guida vägen då eller? (Från februari förlorade Värmdö Taxi (som var bra) sin färdtjänst och nu är det Taxi kurir och Taxi 020 som tar all färdtjänst på värmdölandet)

Vi försöker också kolla med kommunen om de kan göra något undantag så han kan åka skolskjuts. Det är fler barn från Värmdö som går på samma skola och då skulle han kunna samåka med någon i en färdtjänstbuss då Joel endast behöver manuell rullstol eller rullator med sig. Det borde ju bli billigare i slutändan?

Efter Nacka sjukhus var det åter besök på banken. Vi skulle egentligen lägga om ett lån nästa vecka men det kostade bara 200kr att förtidsbinda och det tyckte jag det var värt. Senast något hände med räntan var 1 juni och då gick den ner. Nu när Grekland och Europa skakar så kände jag att jag inte vågade vänta en vecka till. Vi fick ett jättebra deal på 5 år och det känns jättebra att jag vet att Jörgen vet den kostnaden de närmsta åren.

Väl hemma och en stund i soffan kom Maria och släpade ut mig ca 3,5 km vilket tog ca 1 timme. 
Vi hade två stretchpauser på vägen för mina vader.

Jörgen och Isac har varit ute och spelat 9 hål golf. (Första gången de spelat på riktigt tillsammans och Jörgen sa att Isac var jätteduktig och att han var riktigt imponerad. KUL!)
Nu har de åkt på bio också så Isac har fått massa uppmärksamhet idag vilket känns bra.

Joel har jag ringt då han är i Dalarna men han hade inte tid att prata med mig då han spelade match...........

Ingen feber och inga särskilda krämpor idag. Känns som det varit en hyfsad dag!=)
Men soffan äger jag hela kvällen.

33 kommentarer:

Anonym sa...

Vilken härlig dag ni haft!! Njut nu och koppla av!
Få lov att säga att dina barn har otroligt engagerade föräldrar som bryr sig-lycka!! Sånt gör en ( alltså mig...) så varm inombords...

Anonym sa...

Roligt att höra positiva saker! Du är mig en kämpe!

Helena A, Halland sa...

Goaste du!! Så härligt att du haft en hyfsad dag!!
Känner igen din beskrivning av färdtjänst! Vi har det precis lika i södra Halland. Jobbar själv inom LSS och det känns inte alls tryggt. Då kan jag bara tänka mig känslan som en mamma har!
Hoppas morgondagen kan bli lik dagen så du får njuta av det fina vädret som visst ska va på väg!!
Kramar till dig och familjen!!/Helena

Anonym sa...

6 år och till Dalarna UTAN mamma, pappa eller brorsorna.. vilken TUFF kille!!! Modigt Joel!!!
Jag hoppas av hela mitt hjärta att allt löser sig till det BÄSTA ang assistent/-er och skolskjutsen för Joel!
Och hoppas du får sova gott och vakna lite "pigg" som du varit idag!
Snart ska min lilla son döpas och då ska både han o hans storebror få såna där fina hjärtan från Lilla Liza Design som du via ditt inlägg tipsade om. (TACK!)

Kram och sov så gott

Anonym sa...

Ja verkligen, dina söner kommer att bli självständiga och klara sig fint i livet. Särskilt beundrar jag Joel, så liten och ändå klarar att vara borta hemifrån, dessutom har han kul!
Fantastisk liten kille!
Hoppas morgondagen också blir bra!
h. Inga-Britt

Anonym sa...

Blir sååååå glad för din och familjen skull när du får må lite bättre. Kramar Monica i Vegby

Anonym sa...

Härliga Elisabeth! Jag har följt din blogg från de att du och din familj var med i Sofias änglar.. Att en människa kan påverka andra människor så mycket som du kan, är otroligt! Du verkar var a en så stark person, men endå vet du vad som komma skall <3 Jag tror inte att jag är ensam om att tycka att de är fördjävligt rent ut sagt! :( Att man skall behöva vara med om något som framförallt du, men även dina barn och man går igenom är så hemskt.. Men samtidigt så värkar du vara en så underbar människa! Tack vare dig har jag börjat sett saker från helt andra håll! :) Jag har börjat tänka på vad jag gör med mitt liv och hur jag vill ha det.. Jag lägger energi på det jag tycker är viktigt och går inte och ältar gamla saker, helt enkelt så lever jag i nuet, precis som du! :) Är så skönt att läsa att du har bra dagar, men sen kommer de dagar då du mår sämre och det känns i hela hjärtat.. Din text berör! <3 TA HAND OM DIG UNDERBARA DU! :) Och hoppas du får många såna här bra dagar nu i sommar!

Madeleine sa...

Skönt att du haft en hyffsat bra dag,det glädjer mig.Varma kramar till dig och din familj.

Anonym sa...

❤❤❤

Anonym sa...

Hej Elisabeth. Vad det glädjer mej att du haft en bra dag och med allt ni gjort.Så du är värd att ligga i soffan ikväll. Tycker oxå att Joel är en tuff kille och att Isac fått en bra dag mer er.Hoppas nu du får vara lite bättre många dagar än.Ha de gott hela familjen. Kramiz från Gull i Skåne.

Sandra sa...

Härligt att dagen har vart bra. Du e så stark!! Stor kram

Anonym sa...

Skönt Bettan att dagen varit hyfsad:-))
Stora kramen
Camilla

Anonym sa...

Så skönt att läsa att du haft en hyfsat bra dag...hoppas den följs av många likadana:)Du är så fantastisk som kämpar på och ordnar allt för din fina familj. Jag förstår att det känns skönt att få vissa saker "på plats" och att det känns tryggt för dig. Att du och Jörgen får lite vuxentid tillsammans mitt i allt detta är ju viktigt och skönt att läsa att ni lyckas med ibland. Tycker också väldgit mycket om tanken att ta tid till varje barn för sig och att just det barnet får känna sig viktigt och unikt. Hoppas du får många fler fina stunder med dina nära och kära. Kramar och kärlek i massor till er. / Maria

Elisabeth W sa...

Många fler BRA dagar ska du ha!!

Det är rent förskräckligt att färdtjänsten runt om i landet FÅR fungera så knagligt och stelbent som den gör. Det borde vara de "bästa" & mest service inriktade förarna som kör färdtjänst. De som behöver färdtjänst är verkligen de som behöver få service!! Vi som kan gå stå och prata för oss själva kan gå några 100 meter extra och prata för oss. Alla som inte KAN det är beviljad en hjälp som man många ggr undrat hur den fungerar!! Det går aldrig riktigt att lita på en färdtjänstbeställning, det är trist att det ska vara så. Alla borde ha rätten att känna sig helt trygg att komma i tid och till rätt ställe! men så är det inte i Uppsala i alla fall Tyvärr!!
/Elisabeth

EmiliaJ75 sa...

Sitter i vår husvagn på Öland där vi semestrar några dagar. Är med våra barn och ger dem full fokus utan att vi har några måsten. Läser din blogg och blir så varm inombords, precis som jag alltid blir av dina ord.

Tack för att jag återigen fick ta del av det du delar med dig. Stor kram från mig och min familj.

PJ sa...

Underbart att höra att krafterna så sakteliga börjar återvända. Hoppas du få njuta ordentligt av sommaren med dina älskade!

Mina styrketankar går till dig. Alltid, oavsett. ;-)

Kram Pernilla J

Anonym sa...

Hej Elisabeth!
Skönt med en bra dag,för er,soffan e skön,just nu på kvällen m film
Sov Gott(m vkudden)fin fam, du har
mångasovagottkramar
kicki i Vö (m make)

Anonym sa...

Bettan, följer din blogg varje dag. Tänk att våra små killar blir 6 år snart. Kram från Annsan

Anonym sa...

<3 till dig

Anonym sa...

Gott att höra att dagen varit bra, hoppas det blir fler såna. Sen hoppas jag verkligen att folk respekterar ditt och familjens privatliv även om dom flesta säkert menar väl. Kramar Britt-Mari

Anonym sa...

<3<3<3<3<3 Här får ni ett varsitt hjärta av mig. Ni är en underbar familj. Läser din blogg varje dag. Många tankar går till er. Varma kramar Åsa från Dalarna

Sofia sa...

Gud så sjukt att det ska vara sådana svårigheter med färdtjänst! De måste ju förstå att en 6åring inte ska åka själv! Trist att det ska vara så krångligt! Vilken underbar dag du haft! Vad fint att Isac fick en sådan underbar dag med sina föräldrar. Massor av styrkekramar

Anonym sa...

Hej Elisabeth!
Jag har följt din blogg länge. Du verkar vara en helt fantastisk tjej och mamma till dina barn!
Jag har kommit på mig själv med att känna att jag tycker väldigt mycket om dig! Det är lite märkligt att man kan tycka så mycket om någon som man aldrig har träffat!
Jag hoppas att du får många bra dagar framöver! Glad midsommar!

Kram, Eva (som gillar dig skarpt)

Anonym sa...

Va gott att höra stt du har bra dagar Eilsbeth!Du är en kämpe som mitt i din kamp fixar så dina barn och make ska ha så bra förutsättningar som möjligt i famtiden. Du är en hjältinna och en inspirationskälla♥ Kramar/Lotta, Varberg

Anonym sa...

Det värmer så gott i hjärtat när man läser om de bra dagarna du har. Att det finns lite ljus mellan mörker och smärta. Fast jag tror helt ärligt, Elisabeth, att det finns många i din situation som inte hade orkat se ljusglimtarna så som du gör. Du är unik, Elisabeth. En fantastisk, unik och så älskvärd person. //tvåbarnsmamman

Anonym sa...

hej
skönt att höra att du hade en bra dag med dela av familjen igår ,,finns det något vi trogna blogg läsare vi kan hjälpa dig och familjen med ,,vill ju ge dig nya friska delar men det går ju inte och att du skall leva länge till men inte med smärta så du lider ,,,
kram catta

novanoelsmamma sa...

Åh vad skönt att höra att du haft en ganska bra dag.. =) Hoppas du får en fantastisk midsommar och att du kan njuta fullt ut!
Kramar!

Anonym sa...

Underbara du! Tack! Jag älskar att läsa din dagbok/blogg, men var gång jag inte kunnat läsa är jag orolig att ngt hänt. Skönt att du orkade så mycket, hoppas du inte får sviter av överansträngning sen. Här uppe har vi ingen vidare värme men jag hoppas att du har bättre ute-temp än +14 som jag har. Skönt att du och Jörgen kan hinna med lite på dagen och att resorna ordnar sig för Joel. Taxi kan man inte lita på alls numera vad man läst och hört så jag håller en tumme. Kramizz. /Diana

Anonym sa...

Kära Elisabeth! Jag har läst din blogg alltsedan Sofias änglar. Jag vill bara säga att du gör mig alldeles varm inombords! Dina ord hjälper mig igenom de svåra stunder som vi kämpar med. Även vi är drabbade av cancer. Tack för att du delar med dig av din styrka, mod och människokärlek. Många varma tankar går till dig och din familj!

Lena i Ekeby sa...

Hej min vän.Fast vi aldrig har träffats så finns du i mitt hjärta varje dag.Och de har du varit sen du var med i Sofias änglar.Du och ni är underbara människor som klarar av allt som behövs för att klara av livet.Bara kämpa på.Och ge inte upp.En stor kram till dig.Och en till din familj. Kram Lena Johansson Ekeby Skåne.

Anna sa...

Vilken fantastisk människa du är. Jag är såå imponerad av dig. En stor kram till dig och din fina familj från Anna.

M sa...

Önskar dig och din familj en härlig midsommar,tänk om du visste va gör som skriver om ditt liv "stora bekymmer" blir noll hos många av oss andra, du har lärt oss uppskatta livet Tack Elisabeth <3

Anonym sa...

Hej Elisabeth!
Jag är en av de många som sett dig och din familj i "Sofias änglar" och som kände att jag måste följa din blogg (naturligtvis från start-går ju inte att börja mitt i)och jag måste bara skriva och säga att jag tycker du är en mycket stark person med mycket kärlek omkring dig. Tycker det är tråkigt att läsa att du måste försvara dig mot "allt du fått".Tycker att det är fantastiskt att du trots din svåra sjukdom hunnit med så mycket och har så många människor omkring dig som ger dig så mycket hjälp. Jag hoppas få följa dig lääänge till.Kram Anita