Lunch på Vindö och Sushi till middag!?

Återigen en natt som jag halvsuttit och sovit på grund av utspänd mage. Jag kan inte annat än hålla med de som "sågar" Laktulos. Jag skulle ta det i stället för Movicol då jag skulle minska ner på intaget av vätska och Movicol kräver tydligen att man dricker mer.
I alla fall så var jag hård i magen i morse, första gången på flera månader.... Drog i mig en Movicolpåse på eftermiddagen och nu ikväll en Microlax. Inte det roligaste men jag är livrädd att bli förstoppad.
Har lagt 5 plommon i blöt tills i morgon bitti. Vet att det är ett husmorknep och att man sedan också ska dricka vattnet de ligger i.

Vi han precis vakna till här hemma på fm när Robin ringde och frågade om vi skulle ta en båttur ut till Vindö och Jenny och Henrik. Vi pratade om det på Bullandö här om dagen och att de kunde bjuda på lunch på Vindö.
Ja, varför inte? Vi hade inga direkta planer. Jörgen tänkte åka till HMC (Hjälpmedelscentralen) i långbro och laga Joels manuella rullstol men det kan lika bra göras i morgon.

Jag, Jörgen, min mamma och Joel följde med och trots att det blev mulet så har det varit riktigt varmt hela dagen. (Såg att det ska bli riktigt varmt i morgon onsdag... typiskt när man ska vara på sjukhuset större delen av dagen.)

Jörgen och jag har ingen direkt sjövana. Här kommer en liten bildserie från när vi skulle lägga till;
Jag kanske ska till lägga att de skulle försöka lägga till med aktern inåt för att jag lättare ska komma i och ur då det är himla tungt för grabbarna att lyfta mig...

Jörgen försöker få tag på en boj... som han missar=)=) men som tur finns det en boj till som dyker upp på andra sidan, varvid han snabbt och "smidigt" kravlar över åt andra sidan....

 För att Jörgen inte ska kana i så flyger Maria fram som en "panter" och sätter sig på Jörgens ben.... Här börjar det bli lite fnittrigt och Jenny och Henrik står med stora leenden på bryggan och vittnar allt... Mamma har Joel och jag sitter där jag sitter och är NOLL hjälp. Till slut får Jörgen fast tampen i bojen. YES!.... eller????

 Han skulle hålla emot i bojen medan Robin vände om båten för att lägga in aktern.... Då ropar Jörgen.-"Ska det vara så här???" Varvid han får upp HELA bojen med kedja och allt. Jag tror vi samtliga vek oss av skratt. Bojen såg ut att vara från 1800 talet och kedjan som den suttit fast med tidigare hängde som en stump=)=) Tyvärr hann jag inte få en bild på hela innan han kastade i den igen... men som vi skrattade och som det gjorde ont i min mage...

Jörgen som kämpat så.

Det slutade med att de la ankar och vi åkte in med fören mot bryggan. Jag hasade och åkte rutschkana ner för xxx (ja, vad kan det heta? golvet där framme där Jörgen står) Sedan tog Henrik och Robin emot och fick av mig på bryggan.
Då Jenny och Henriks stuga ligger högt upp för en brant skogsstig så hade de tagit ner all lunch och vi picknickade på bryggan. Supergod pastasallad med mycket kyckling, ägg och avocado.
Jag hade tagit med hemgjorda bullar till efterrätt, så det var vårat lilla bidrag i det hela. Maria och Robin stod för båtturen!! Verkligen så jättemysigt. En dag med goda vänner och inga krav.

 Amilia och Joel;

 Joel och Andre;

Tiden tickade på och klockan han bli 17.30 innan vi åkte hemåt. Oups. Hela dagen gick men Isac hade varit med kompisar och badat och sedan 5 timmar på fotbollsplan och var kolsvart om händer, fötter och ansikte. (konstgräsplan)
Adam hade slappardag. I morgon börjar hans fysläger igen efter nästan 4 veckors egen träning.

Då klockan var så mycket när vi kom hem och jag och Jörgen planerat in filmkväll så bjöd vi in Maria och Robin på Sushi och sedan gemensam filmkväll.
Jag som inbillat mig hela livet att jag inte äter Sushi har nu ätit Sushi två dagar i rad. Vi köpte lite hopplock och ställde fram så fick man ta vad man ville. Favorit efter lite provsmakande är dock "Philadelphia" i alla fall men hack i häl kommer "Dragonroll" som någon bloggläsare rekommenderat. Riktigt gott och riktigt mycket drag och smak i.

Nu ska jag försöka lägga mig i sängen och sova men annars blir det soffan igen. På torsdag kommer de med lite mer hjälpmedel. Dels en liten lift till badkaret så jag kan få bada. (Badstol till duschen har jag redan samt förhöjd toastol med handtag) Och sedan en ryggplatta så jag kan höja huvudänden i sängen vilket gör att jag slipper soffan... Eventuellt något gåhjälpmedel också. SUCK. Benen och musklerna förtvinar SÅ fort!


I morgon sjukhuset med provtagning, möte med diakonissan samt förhoppningsvis skelettmedicin.

Ingen tömning av magen

ASIH ringde i morse och meddelade att jag fått ultraljud tid klockan 13 för att kolla upp buken. Nu när jag äntligen resonerat klart med mig själv att jag verkligen vill tömma magen så går det inte. På något sett känns det som att resultatet var bra att det inte går att tömma något men vätskan ligger i fickor och det som är hårt och gör ont i magen är den förstorade levern som tar upp mestadels av magen.
Att det inte är så mycket vätska betyder att det inte är så infekterat men å andra sidan skulle det varit skönt OM det varit någon liter vätska man kunna tömma så magen minskade lite i storlek.
Vi ska stämma av på onsdag igen när jag varit på Södersjukhuset.

Om det fortsätter vara så här spänt så tycker ASIH att vi gör en ny datortomomgrafi. Inte för att kolla och  jämföra hur mycket levern har växt utan mer leta reda på vad smärtan och olustkänslan kommer ifrån. De sa också att det var mycket gaser i magen.
Mer Laktulos och även laxoberaldroppar varje kväll.

Har sovit halvsittandes i soffan i natt också... Vi får se hur det blir ikväll.

Efter sjukhusbesöket idag så åkte vi till Gustavsbergs Hamn och jag beställde en Sushi för första gången!! Jag tog Philadelphiaost 9 bitars. Fick dock bara i mig 4 bitar men det var jättegott måste jag erkänna. Philadelphiaost, lax, kräfta, avocado och gurka och sedan doppa i soya och LITE Wasabi. Jörgen offrade sig på två bitar och sedan fick jag tre bitar med mig hem.

Nu är det soffläge resten av dagen. Jag börjar få lite panik att jag snart inte kan gå för egen maskin. Visst, jag ser glad ut på alla bilder och jag trivs med tillvaron trots att livet är som det är. Jag försöker njuta av allt och särskilt när jag är med min familj och mina vänner.
Att jag sedan knappt kan gå, behöver hjälp på toaletten och minsta lilla nivåskillnad så måste jag ha en hjälpande hand för att inte ramla. Ett trappsteg på 1 dm utan handtag GÅR INTE. SÅ löjligt känns det men musklerna sviker. Men som sagt på bilderna sitter jag ner och då känner jag mig precis som vanligt.

Och ni som undrar om jag läser alla kommentarer så kan jag väl säga att jag egentligen gör det men när det är pajkastning mellan läsare så ögnar jag bara igenom. Sedan är det väl ibland lite läskigt att en del som läser inte förstår att det är PÅ RIKTIGT. Det känns som några tror att det är en dokusåpa och något som går över. Så är inte fallet och jag vet att slutet närmar sig men jag försöker dra ut på det så länge som möjligt.

Det är ingen synd att vara lycklig.


Oron för att lida är värre än själva lidandet.


Ett liv utan orsak är ett liv utan verkan.


PARADISET är att kunna säga; Jag har begått en hel del misstag men jag har inte varit feg. Jag har levt mitt liv och gjort det jag borde göra.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                

Man får göra det bästa av dagen... VARJE dag!

Lördagen var ingen hit direkt. Mådde lite kymigt hela dagen och när jag skulle försöka gå och lägga mig var det bara att inse att det går inte att ligga ner. Magen var så överspänd och när jag la mig ner tröck det på alla organ.

Det fick bli en halvsittandes ställning i soffan, extra morfin och en lugnande tablett vid tvåtiden. Vaknade sedan klockan 6 av strålande solsken. 

Stapplade upp och tömde blåsan vilket nuförtiden är en riktig befrielse. Tyvärr tycker jag att jag kissar så mycket mindre än i vanliga fall!?

Hade svårt att försöka sova igen utan hasade runt och småplockade lite, tog ett glas blåbärssoppa och en smörgås. Klockan 8 gick jag och la mig igen och vaknade inte förrens efter 10 och hela huset sov fortfarande.

Två SMS hade ramlat in och det var från Åsa och JP och från Maria och Robin. Båda paren bjöd med oss på sjön. Det slutade med att vi åkte med Maria och Robin där jag lättare kan ta mig i båten (eller rättare sagt Robin lyfter HELA min vikt i och ur båten och jag hjälper inte till en endaste gnutta då jag inte känner när fötterna kommer till rätta och hamnar på fotsulorna.) Jörgen och Isac åkte på Robins vattenskoter och Åsa och JP tog egen båt. Vi möttes upp på Bullandö och Jenny, Henrik och Amilia anslöt bilvägen.

 Djuröbron i bakgrunden. Jag ut med näsan i solen för fotografens skull.

Jörgen och Isac hade jättekul och gasade och hoppade i vågorna.

 Jörgen och Isac,

 Jag och Åsa. Åt en god räksallad och var lagom stor.

 Efter maten ville alla ha Bullandöglasssen. Jag avstod, vågade inte töja ut magen mer än så.

Hela gänget med Bullandöglass....

Ikväll när vi kom hem har jag faktiskt ringt hemsukvården och bett att tar upp min mage på morgonmötet. Eventuellt om tid finns kan jag få komma in redan i morgon och tömma magen på vätska. Det ska kännas bra efter såger det som vet...

Det tar emot

Jörgen och Isac har spelat golftävling idag på Ingarö GK. "Två generationer" heter tävlingen och de kom femma vilket var jättebra då det var totalt 55 lag. Superkul för Isac som spelar sin första säsong och Jörgen var verkligen imponerad av honom. Likaså övriga spelare i "bollen". Jag hoppas verkligen golf är en sport som Isac kommer fastna för då Jörgen och Isac kan spela tillsammans.

 
Jag, Joel, mamma och pappa åkte upp och mötte dem när de kom in och vi åt en sen lunch tillsammans. Efter maten var min plan att åka och handla med mamma men insåg att det fanns inga krafter till det så mamma körde hem mig till soffan så jag fick vila medan hon handlade.

När Jörgen sedan kom hem (de var ju kvar på prisutdelning) med Isac och Joel så gick vi "stora" varvet, 800 meter. Det var en sådan pärs. Magen spänner rätt ut och nu är det verkligen höggravid läge i nionde månaden, ländryggen får ingen support och skriker av smärta. Skulle inte våga gå ut själv då balansen också är vinglig. Jag morsar på grannarna men vill inte stanna och prata för då börjar det värka i benen och jag är rädd att jag ska vingla omkull.
Funderade på att ta kryckorna men tror inte armarna å andra sidan skulle orka 800 meter...
SUCK... tänker tillbaka... det är inte så många veckor sedan jag promenerade 3-4 km. Finns det någon återvändo nu? Kan det bli lite bättre igen? Eller ska det bara bli sämre?

I mitt brev till Pernilla i minneslunden så skrev jag att vi syns på andra sidan och jag vet att hon väntar på mig, men jag tänkte att hon skulle få vänta ett tag. Jag är inte riktigt där men vet att hon har det bra. ALLT ÄR BRA. ALLT ÄR LUGNT OCH STILLA.
Begravningen igår gick bra har jag fått rapport om vilket också känns bra.

Min dag igår gjorde vi till en mysdag för att skingra tankarna lite. Först var jag i och för sig hos läkaren på ASIH, Nacka sjukhus. Han kände på magen och snart kommer jag bli tvungen att tömma buken på vätska men jag ska ta upp det på SÖS när jag kommer dit på onsdag.
På onsdag ska jag ta prover på förmiddagen för att se om jag kan få min skelettmedicin samma dag. Även leverprover kommer att tas.
Jag ska byta ut min Movicol till laktulos och dricka max 1,5 liter vatten per dag. Detta är direktiven tills vidare.
Denna vecka har endast blodstatus tagits och den hade blivit något bättre vad gäller trombocyterna. Förra veckan 59 och nu 69. (Lägsta gränsen ligger på 165 så det är en bit upp till normalnivå)
Jag fortsätter med medicinerna som tidigare.
--------------
Vidare min mysdag igår. EFTER läkaren åkte jag och Maria till Nacka forum där jag fick manikyr och pedikyr. Jag får ju sendrag så fort jag ska försöka ta bort nagellack eller klippa naglarna så detta var perfekt att unna sig.

När jag var klar anslöt även Gitt, Jenny, Marias man Robin och Jörgen, Joel och Adam för att luncha på Melanders i Forum. (Isac har varit i Ljusdal tisdag-fredag med farmor och farfar)

På kvällen låg jag i soffan och kollade "The Holiday" som jag lånat av grannen. Riktigt perfekt tjejfilm för mig på kvällen medan Jörgen åkte och hämtade Isac på Centralen.

Alla barnens album är nu beställda via internet men de kommer först om någon vecka. Problemet med Isacs album var att själva "fotoboksversionen" låg i en äldre version. Norska supporten jobbade med detta nästan en hel dag utan att kunna lösa det, men sedan löste jag det själv på en timme dagen efter=). Ja, vad säger man? Supporten borde väl ha koll på vilken version som är den senaste. Supporten installerade 2.1.8 och sedan hittar jag version 2.1.9 på deras hemsida och laddade ner den själv och då fungerade det!!!

Även födelsedagskorten är färdigskrivna till den dag de fyller 20 samt att jag lagt i lite fotografier i kuverten.

I morgon ska det vara fint väder och vi får väl se vad min kropp känner för att visa sig från för sida...
Det tar liksom emot i kroppen allt jag ska ta mig för...

Skogsö Kapell

I morgon är det begravning för Pernilla i Saltsjöbaden och Skogsö Kapell. 

Jag valde att åka dit ikväll med Jörgen och Joel i stället och ta ett eget avslut. Nu känns det som jag redan gjort mitt avslut under två månader så det här var bara skönt i själ och hjärta att sätta lite blommor i minneslunden och rofyllt att gå runt på kyrkogården. Väldigt vackert vid vattnet.

 Själva kapellet är jättelitet så det kommer nog bli väldigt fullt i morgon. Jag gick in och satt mig en stund i det tysta. Det fanns ett hjärta av stenar som låg i sand längst fram. Det var verkligen Pernilla! Jag kände lugn och att ALLT ÄR BRA och ALLT ÄR LUNGT OCH STILLA.

Helt slut efter den kuperade terrängen på kyrkogården. Inte handikappsvänligt direkt. Jörgen körde runt Joel i rullstolen och uppför den branta backen fick han komma och hjälpa mig.
Att inte ha känsel i fötterna och bara hyfsad känsel från knäna och ner gör det SÅ svårt att gå när det inte är slätt och asfalterat. Här står jag faktiskt och stretchar vaderna.

Tänker på dig Pernilla i morgon och alla nära och kära. Tills vi möts igen, Vila i frid.

Elisabeth

Datakrash

Idag skulle jag kunna gå igenom hela svordomsvokabuläret!!!!!!!!!!!!!!
Jag har jobbat SÅ många timmar med barnens fotoböcker och den sista som jag skulle göra till Isac har riktigt jävlats och bilder har inte velat infinna sig där jag vill, och en del har försvunnit och när jag kopierat en drös från externa hårddisken så har det kommit med helt andra bilder än de jag valt!??
Men så äntligen igår klockan 01.21 för att vara exakt var jag helt klar förrutom en tröstedikt som jag ville ha med på sista sidan.
Jag kände att ögonen började gå i kors så jag sparade och stängde ner. Det enda jag behövde göra i morse var att skriva dit dikten och sedan trycka på beställning för att skicka iväg.
Vad händer?? FATAL ERROR!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Det går inte över huvudtaget att få upp en enda av mina fotoböcker. De andra är redan skickade och beställda så det är ingen fara men Isacs!? F-------------------------N!!! Så mycket jobb och kärlek som jag lagt ner på varje bild och varenda text genom hela boken.

Jag chattade med support i Norge i 3 timmar innan jag var tvungen att avsluta för att åka iväg med Maria till Nacka Forum en sväng men under den tiden så laddade de ner nytt och det senaste programmet. (Hade tänkt fått någon dropin manikyr då jag inte kan klippa naglarna utan att få sendrag i fingrarna. Men allt var fullbokat och jag ville bara ha en liten enkel manikyr på mina egna äkta naglar.) När jag kom hem så startade jag om datorn och för att sedan försöka plocka upp fotoboken igen. Men när jag äntligen hittade filen och ville öppna den så... Krashelibang igen!

I morgon ska jag kontakta suppporten i Norge igen, de öppnar 8 så får vi se. Men sedan har jag arbetsterapeuten som kommer för att kolla på sängen då jag har sådana buksmärtor nu att jag behöver något handtag för att ta mig upp ur sängen. (Vet inte om det är levern som är så stor eller om det är vätskan i buken som gör ont. Det vätskedrivande verkar hjälpt fötterna i alla fall men definitivt inte magen.)
På förmiddagen ska även ASIHs läkare komma hit.

Vet inte om jag hinner följa med Adam och Jörgen på lunchmöte efter. De ska träffa nya agenter i morgon igen för Adam. Adam har inte skrivit på för någon ännu och har väl inte känt någon brådska. Det är mer att träffas och lyssna på vad de har att säga och komma med, sedan är det väl Adam som måste känna att personkemin stämmer. I morgon är det agenter från någon byrå i USA. Spännande och kul men konstigt att de "jagar" min lilla bebis=)

Sushi och hagelstorm

Jag äter INTE Sushi!!!
Jag har smakat men Sushi är INTE min grej och jag har ALDRIG beställt en Sushitallrik i hela mitt liv.
Men...
För två år sedan fick vi egengjord Sushi som förrätt hemma hos familjen Lundgren och nja... undra om det inte var lite ok i alla fall. Sedan har vi fått det några gånger till och nu är det som jag skulle kunna få en riktig craving efter deras Sushi.

Jag har fortfarande inte beställt det ute på restaurang men efter igår så kanske jag ska prova men jag är tveksam om det kan bli som Tina och Tomas.
De hade gjort vegetariska med mycket avocado, gurka och morot i och jag vet inte om jag passerade 6 stycken..... MUMS vad gott det var. (börjar dregla när jag tänker på det=))

Till varmrätt blev det grillade fisk knyten alla "Ernst" som var jättegott det också, serverat med färskpotatis.

Kvällen bjöd på sol och en riktigt härlig svensk sommarkväll.

 Joel och Tove. Tove lekte med Joel hela kvällen så han var helnöjd!

Idag TISDAG ringde läkaren från ASIH för att stämma av läget. Och vad ska man säga om läget? Tänker jag inte på att jag är sjuk så känner jag mig inte sjuk om jag sitter ner bekvämt. Det är först när jag ska försöka förflytta mig. Då är det mycket stappligt och svårt med balansen. Vill gärna ha ett handtag eller vägg att hålla mig i hela tiden.
Vätskan i benen har minskat avsevärt men magen spänner fortfarande och jag har två punkter i magen runt revbenen som gör JÄTTEONT om jag ska göra lägesförändringar. Som att ta sig upp ur sängen.. tror tyvärr jag måste be om handtag vid sängen också. Jag kan inte väcka Jörgen varje gång jag ska upp på toaletten på natten.
Vi bestämde att läkaren kommer på torsdag fm om inget inträffar innan och ikväll kommer kvällspersonalen förbi och tar blodstatus.

På dagen idag har jag, mamma och Joel varit med Maria och Robin på sjön. Första 2 timmarna var soliga och helt underbara sedan kom det värsta ovädret jag varit med om på sommaren tror jag. Det ösregnade, haglade, blixtrade och dundrade i två timmar!! Som tur var så hade vi både lunch och fika med oss och deras båt är hyfsat stor så vi satt "inte i sjön" direkt...=) eller?? det kanske var i sjön vi satt förresten=)!?

20minuter senare...................

Nu ikväll kom solen igen och vi har grillat köpt lax och en nyfiskad abborre med Maria och Robin hemma hos oss. Morfar har också kommit hem från dalarna och anslöt till middagen.
Jag hann precis svälja sista tuggan innan ASIH kom för provtagning.