Till barnens minnesamling av mig

Fika med Åsa klockan 10 innan hennes jobb och sedan tog jag en liten promenad i hamnen själv och laddade på mina batterier...

Idag har jag varit inne och fått cellgifter. Nästa vecka är behandlingsfri och det skulle passat perfekt med strålning då i MITT schema men Radioterapin ringde och meddelade att de lagt in mig veckan efter i SITT schema.
Veckan efter är jag på Masesgården på rehab. Det är en 5 dagars rehab som jag får genom Cancer och Allergifonden. Jag sökte stipendium därifrån i somras och nu känns det läge att utnyttja. Det räckte inte till en hel vecka men 5 dagar mjukyoga och mindfulness med Malin Berghagen i natursköna Leksand ska bli härligt och spännande. (känns bra att jag själv sponsrat Cancer och Allergifonden VARJE JUL sedan jag blev sjuk i första svängen... och att jag nu SÄKERT vet att pengarna går till kvinnor i samma sits som mig.=))
I och med detta har jag alltså inte tid för strålning. Jag avbokar INTE min rehab!
På fredagen när jag kommer hem ska jag ha cellgifter som planerat i alla fall och sedan får strålningen bli veckan efter det hoppas jag.
Start den 23e april hoppas jag..... så det passar MITT schema.

Behandling gick bra och mamma var med igen. (Hon FICK ju inte följa med förra veckan även om hon velat min söta mor. Nej, när det är läkarbesök involverat samtidigt vill jag alltid ha Jörgen med mig och då får mamma stå tillbaka.) Jag känner att jag ibland skulle kunna åka in själv men jag vet att det betyder ofantligt mycket för min mamma att få vara med. Ibland kanske det betyder till och med mer för henne en för mig om ni förstår vad jag menar. Jag är ju hennes barn. Hennes enda barn. Hennes enda dotter.
Jag blir så ledsen när jag tänker på det. TUR att jag lämnar efter mig tre underbara barnbarn. Livets efterrätt!

Foto; Jessika Jarl

Här ovan är en bild som Jessika Jarl tagit. Hon var här ikväll och överlämnade 3 stycken album, ett varsitt till barnen med massa bilder på mig och även många bilder på mig tillsammas med respektive son. Albumet avslutades med en bild på mig och Jörgen tillsammans. SÅ fina.
Jag tackar verkligen Jessika som ideellt och med sitt goda hjärta har fixat allt detta. Hon har fått Bookbinders Design att sponsra album och Crimson.se att sponsra alla bilder.

Som ni märker skriver jag oftast mina inlägg på nätterna. Det är enda gången det är helt tyst här hemma!! Och mina tankar ramlar ner på rätt ställe i mitt annars virrvarriga huvud. FULLT ÖS MEDVETSLÖS... och så vill man ju inte ha det.

I morgon (eller idag) ska vi på Yasuragi Hasseludden med Åsa och Jan Peter och ha en lugn eftermiddag och kväll. Man måste FÅNGA DAGEN och ta tillvara på alla tillfällen som ges för en bättre tillvaro och verkligen NJUTA AV LIVET!

CARPE DIEM

Trött så ögonen blöder

Lämnade hemmet strax före nio.
Provtagning, kundaliniyoga, hem för lite lunch för att sedan åka med Joel till hjälpmedelcentralen för justeringar av hans elrullstol.
Direkt från hjälpmedelcentralen till Södersjukhuset. Där var det återbesök hos arbetsterapeuten för filmning. Joel gjorde en större operation tidigt i höstas i vänster hand för att få ut tummen lite mer.

De filmade olika moment innan operationen och nu skulle han göra samma saker igen. Det gick riktigt bra första halvtimmen men sedan började han tröttna och jag tror det blev för mycket för honom. Sista halvtimmen var det mutor som gällde. Vi var klara strax efter fyra så det var sent.
I färdtjänsten på väg hem somnade både jag och Joel. Vi var hemma 16.45 så det blev som en hel arbetsdag. Och Joel var riktigt trött. Han är på förskolan 7.30 på mornarna.

På kvällen somnade jag tillsammans med Joel strax före 20 i soffan. Vaknade av att det plingade på dörren vid 21 tiden och då fick vi oplanerat fikafrämmande. Jättetrevligt men jag var (är) SÅ trött.

I morgon tisdag är det dags för cellgifter igen om proverna jag tog idag är bra.

God natt!

SM GULD!!!

Som sagt så är Joel alltid trogen AIK förutom när det är storebror Adam. Adam spelar i Djurgården.

I helgen var det semifinal mot Södertälje på lördagen som blev vinst till DIF. Idag blev det således final mot Frölunda som vi redan innan visste skulle kunna bli en rysare. Frölunda är riktigt bra och mycket fysiska och är nog snäppet större storleksmässigt också. Särskilt med en målvakt på 199cm!

Första perioden slutade 1-0 till DIF. Mållöst i andra perioden och i tredje ökade DIF på ledningen till 2-0 som snart reducerades av Frölunda till 2-1....... NU VAR DET SPÄNNANDE.....
Frölunda tog ut sin målis och sista minuten och då sattes spiken i kistan av Adams kompis Lukas "Löken" Lövkvist. Assist Adam Ollas Mattsson!!
Adam var även assist på första målet i matchen.

 Denna helg var det Djurgårdströjan som var på..... (AIK tröja under=)=)=)

Sammanlagt så gjorde Adam en riktigt bra hockeyhelg. Och jag är SÅ stolt! Det känns som han har uppfyllt sina mål det senaste året med TV Pucken, U16 landslaget och nu även ett SM GULD!

I natt sover han på Arlanda för att i morgon bitti flyga med Landslagstruppen upp till Haparanda!!
Hejja Adam! Mamma tänker på dig!!

Joel är trogen och hejjar på AIK...

Alla grabbar i familjen är inbitna AIKare och tröja med autografer sitter på väggen i Adams rum.
Och Adam spelar för................... ja, just det..... Djurgården=)

Det gick inget vidare för AIK ikväll men i morgon ska vi hejja på DIF (Adams lag) när de möter Södertälje i SM Semifinalen i Gävle.
Att AIK förlorade ikväll spelar ingen roll för Joel. Idag på Ballongen hade han tagit fram bild på Dick Tärnström på datalektionen och ett AIK märke. Överst står det "Jag älskar Dick Tärnström".
Oj, vad vi skrattade när han kom hem och visade upp sitt alster stolt. Hoppas Dick känner att han har en trogen supporter no matter what.

 Jag är AIK huligan.

Idag har det varit soffläge på eftermiddagen och en del tänkvärda ord passerade mitt huvud när jag läste Paulo Coelho och utdrag ur Aleph och Zahiren.
Läs och begrunda. Det går liksom inte att snabbt läsa igenom utan verkligen tänka på vad man läser. Så tänkvärt!
Ljusets krigare skjuter inte upp besluten. 
När han har börjat, går han hela vägen.


Vi är inte det som folk ville vi skulle vara. 
Vi är den vi bestämmer oss för att vara.


Rädslan dröjer sig kvar ända tills det ofrånkomliga börjar, därefter blir den meningslös.
Allt som då återstår är hoppet, om att vi har fattat rätt beslut.


Jag tror på tecken. Jag tror på ödet.
Jag tror på att alla människor varje dag kan fatta rätt beslut i allt de gör.

Cancer, utvecklingssamtal och vanlig vardag

Supertrött och hår som rasar.... det kanske är så det "ska vara" när man är cancerpatient?
Men jag vill INTE att det ska vara så!!! Jag trotsar så mycket jag kan!

Biverkningar som kan förekomma är vanligast omfattande trötthet... (no kidding!?), värmevallningar, illamående, nervproblem, rinnande näsa, håravfall, buksmärtor, muntorrhet, nedsatt aptit, ökad tårproduktion etc etc etc.... En riktigt lång lista till....

Man måste ju försöka hålla smilet uppe så länge det går. Omgivningen tycker man ser lite "pigg" ut när kortisonen börjar gå ur kroppen och kinderna är rödmosiga men så har jag också lite färg på kinderna från Spanien. Jag är riktigt nöjd med min hårfärg som Pernilla fixade till i alla fall. (Även om jag inte vet om det kanske är så att det är färgen som gör att håret rasar denna gång)

 Nyklippt;

Igår kväll när jag badade så somnade jag till ett antal gånger och jag lyckades dränka två tidningar totalt så de blev oläsliga. Det är tur jag är så lång att jag inte kan drunkna om jag somnar till... Efter badet somnade jag i soffan när jag skulle plocka undan på vardagsrumsbordet.
Adam kom och väckte mig 23.45 och frågade om han skulle bära över Joel till sin säng. (Gulle dig Adam!) Joel satt fortfarande i soffhörnan med sin benställning och handskena och sov.
Jörgen var på hockeymatchen AIK- Skellefteå som var en evighetsmatch och kom hem efter midnatt.

Nu börjar det kanske vända. Åsa kom förbi och vi gick en lagom promenad för att sedan avsluta med lite grötlunch.
Klockan 13 var det utvecklingssamtal för Adam som är duktig i skolan  trots hans stora frånvaro. Han klarar sig bra och har visserligen några fler G än när han gick i åttan. Han är inte hundra procent fokuserad när han vet att han redan har kommit in på Djurgårdens Elithockeygymnasium till hösten men vi vill självklart att han ska göra sitt bästa efter de förutsättningar han har.
Det har blivit väldigt mycket frånvaro i och med hockeyn. Dels med Djurgården men också i och med hans deltagande i TVpucken i höstas och nu även i landslagstruppen.

I helgen spelar Djurgården semifinal mot Södertälje i Gävle. Efter den matchen får vi se om det är final eller match om tredje pris.
På måndag morgon flyger han upp till Haparanda med landslagstruppen för att spela landskamper mot Finland i tre dagar och är åter på torsdag kväll.

Klockan 16 hade vi utvecklingssamtal för Joel på hans "vanliga" förskola. Summa summarum så kändes det jättebra att få stöd därifrån också att han SJÄLVKLART ska gå i en vanlig klass och inte i en RH-klass med lägre tempo. Hoppas nu att han kan få komma in på Skanskvarnskolan och gå i en "vanlig" klass men ändå ha full tillgång till habiliteringsavdelningen.

Jag har nu plockat upp en av tidningarna som torkat till sig sedan igår och det är BROFÄSTET. (Bröstcancerföreningarnas riksorganisation)
Jag läser om att Yoga inte är någon urgammal myt som fallit i glömska utan är nutidens mest värdefulla arv enligt många yogamästare.
I praktiken innebär yoga att balansera och harmonisera kroppen, minnet och det emotionella. Detta håller jag med om till fullo och jag är verkligen så nöjd varje gång som jag kommer iväg på mina yogapass.

Det finns också en sida om stipendium för unga kvinnor och max fyllda 45 år. Självklart printar jag ut en ansökan och fyller i bums! En helg i dalarna i september för unga kvinnor med spridd bröstcancer och som är mer i min ålder. Håll tummarna att jag får detta stipendium! Och håll tummarna för att jag lever då och mår så pass bra så att jag kan åka iväg!!!
Om det finns fler där ute i med metastaserad bröstcancer och är under 45 år så här är en länk till Ung och bröstcancer

Ett himla fint kort som jag fått av en bloggläsare.

Joels assistentbolag

Joels assistenbolag Humana (tidigare Assistansia) har lagt upp ett minirepotage om Joel när han var på sin sista simskolelektion för terminen.
Han har gått på simskola tillsammans med "vanliga" gående barn och det har fungerat mycket bra.

Under åren har Humanas jurister hjälpt många familjer att ansöka om assistans och idag är ungefär hälften av våra kunder barn och ungdomar. Häng med Emil Ekström, jurist på Humana, och möt en av dem, Joel 6 år från Stockholm, en vanlig dag på simskolan.

Utifrån simhallen på Gustavsbergsbadet hörs ett lugnt kluckande när de sista badgästerna lämnar plats för simskolan. Inne i omklädningsrummet ligger Joel, 6 år, på rygg på en gul flytkropp i skumplast. Medan han får hjälp av sin assistent Malin att dra på sig badshortsen frågar jag om det är roligt med simskola.   

- Eller hur? Man måste ju gå hundra gånger, svarar Joel och låter mig förstå att dumma frågor inte kommer att få enkla svar.

Jag försöker byta spår och frågar hur det fungerar med assistenterna.

- Inte bra, säger Joel. Sen smilar han och kittlar Malin som nog förstår att han är rätt nöjd egentligen. Malin fick jobbet som en av Joels assistenter i september 2011. Hon tycker att det är kul att man får hänga med på alla Joels aktiviteter. Tillsammans har de hunnit med Disney on Ice i Globen, Smurfkryssning, discobowling och till och med fått träffa Ville Viking.

- Det är verkligen ett omväxlande och roligt jobb med alla aktiviteter, säger Malin.

På vägen ut till bassängen tränar Joel på att gå med hjälp av Malin som stödjer och håller honom under armarna. Först är det upprop, sedan återsamling vid bassängkanten. Det är avslutning och eftersom det är sista dagen så ska det klädsimmas. De flesta av barnen verkar överens om att det kan bli svårare att simma med kläder på. Simskolelärarna tar det inledande kaoset med lugn. Någon ropar ivrigt att han vill ”hoppa granat” och någon är kissnödig. Efter några minuter har hela klassen kommit i ordning. De inledande övningarna går som smort. Vid ryggsimmet splittras gruppen upp något. Det är inte lätt att veta vart man är på väg när man ligger på rygg. Joel och Malin samarbetar vant och hittar rätt utan problem.

Malin ger stöd och styr. Joel glider målmedvetet fram och tillbaks. Det blir till och med tid över att vinka till pappa Jörgen eller "farsan Baloo" som Joel kallar honom, som sitter och fikar utanför. Om han ska hålla på och simma runt flera varv så ska farsan åtminstone kolla på!

Tolv barn blåser bubblor allt vad de kan när de korsar bassängen och när de väl hittat flytet så fortsätter de bubbla så länge de orkar. Den sista övningen är att fiska upp en ring från botten och när det är fixat med hjälp av Malin så får Joel diplom för genomförd simskola.

Efter simskolan blir det en snabb fika med farsan Baloo som gratulerar till diplomet.

Efter att ha fått i sig lite fika berättar Joel att förutom simning så gillar han att spela hockey på sitt tv-spel.

- Jag är duktigast i familjen på det.

Bakgrund & fakta

- Familjen anlitade Humana för hjälp med ansökan och i juli 2011 beviljades Joel personlig assistans.

- Det finns ingen nedre åldersgräns för att få personlig assistans. Ett barn med funktionsnedsättning ska kunna leva så likt barn i samma ålder utan funktionsnedsättning som möjligt. Det är därför möjligt att söka personlig assistans även för små barn men det är bara de hjälpbehov som går utöver vad som är normalt för barn i samma ålder som ska tillgodoses med assistans.

- Som förälder till ett barn med personlig assistans har du rätt att bestämma vem som ska arbeta som assistent. Du kan även välja att själv arbeta som personlig assistent åt ditt barn.

- Ungefär hälften av Humanas 1800 kunder är barn.

Länk till Humana och detta repotaget; Personlig assistans på Humana

Behandlingsdag och Sofias Änglar

Idag har jag fått min behandling samt skelettbehandling. Jörgen var med då vi även fick träffa läkaren.
Vi gick igenom hela magnetröntgensvaren igen och som sagt så var ju hjärnan ren från sk*t, och bäckenet hade blivit något bättre (alltså det är lite mindre än knökfullt av metastaser nu../) När vi kom till ryggen så var det som jag misstänkte... lättare att säga vilka kotor som INTE är drabbade...
bla, bla, bla och från kota TH4-TH10, TH12 osv...
Kanske enklare att säga att kota TH11 är FRISK!

Vårt gemensamma beslut blir att stråla större delen av hela ryggraden och läkaren skulle skicka remiss redan idag.

Nu ikväll har jag suttit och grinat till Sofias Änglar. En liten Elsa som tyvärr inte överlevde den här J-LA SKITSJUKDOMEN!!
Att kolla på "vad hände sedan?" kändes som ett måste.
Ett bidrag från mig går ikväll till Barncancerfonden kod 7528 till Lilla Elsa.
Så snörvligt. Jag vet att jag blir ledsen av att titta på Sofias Änglar och särskilt när det handlar om Cancer, men ändå tittar jag. *djupa andetag* kanske är det en slags bearbetning och så är det skönt att gråta.