Joel cyklar

Idag har Åsa och JP varit här och vi har fikat med lite våfflor. Jörgen och JP var ute och golfade innan och jag och Åsa var ute med Joel och cyklade runt området.
Nu när jag äntligen lärt mig att lägga upp filmer så tar jag alla tillfällen jag kan att dokumentera Joels motoriska förmåga.
Här på sin blåa cykel;

Jag har filmat med min nya lilla mobiltelefon Xperia mini.
(det var verkligen på tiden att få en ny, min gamla har jag fått hållt ihop med tejp den senaste tiden, samt att den saknade svarsknapp...)
När man kopplar in den nya Xperian i datorn så får man ett helt fantastiskt "Media Go" program. Teknikens under!

40 års festen på Globen Relax och Spa var jättetrevlig i lugn och avslappnande miljö med utsikt över Globen. Festens 40åring gick runt och mös i badshorts hela kvällen och alla bubblade och badade bastu (med några få undantag..)

I morgon ska jag in till SÖS och träffa min kontaktsjuksköterska för att planera närmsta tiden vad gäller cellgifter och strålning.
För att passa på att göra något trevligare i stan så ska jag träffa Lotta och Åsa innan och promenera och luncha innan.

Måste även lägga in den här lilla filmsnutten på Joel när han fick pröva en kompis Elrullstol i somras. Observera att han kör med bushanden!

Det är sådana här tillfällen som lyser upp min vardag.
Ikväll har jag och Joel badat tillsammans och för ett ögonblick kände jag en sådan enorm lycka och tacksamhet för att jag finns. Joel tittar på mina ärr som jag har efter min förra Port a cart och undrar; -"Mamma, har du fortfarande ont i ryggen?"
Som ni förstår så är det svårt att hålla tillbaka tårarna.

Livet går vidare ett tag till

Trots det tråkiga beskedet i torsdags så rullar vardagen på som vanligt. Det har varit utvecklingssamtal för både Isac och Adam som båda är mycket duktiga i skolan. Grabbarna tränar hockey och bandy. Joel leker domare. Tvätten ska fortfarande tvättas och blommorna behöver vatten ibland... som sagt, livet går vidare.

Det är ingen ide att jag gräver ner mig och tycker synd om mig själv utan jag biter ihop, reser mig och försöker göra det bästa utav situationen.
Igår kväll gick jag och Jörgen på teater och ikväll ska vi på 40års fest.

Jag var och tränade Bodybalance på gymmet i morse och höften höll sig i schack hela klassen och känns riktigt bra just idag.
Jag fick gå in som gäst till Maria då de stängt av mitt insturktörskort på World Class. När jag blev sjuk så jobbade jag som instruktör på World Class Värmdö och har när jag känt mig bättre försökt kommit igång att träna igen. Jag har hela tiden gått in på mitt instruktörskort men nu har de stängt av det tyvärr och med mina oregelbunda besök så känns det inte som jag har lust att köpa ett nytt eget medelmskap.
Jag får väl gå in som gäst någon gång ibland med någon av mina tidigare kollegor och sedan har jag skaffat kort på Gustavsbergsbadet istället och ska försöka simma som är lite skonsammare.

Här kommer en liten filmsnutt från i somras när Joel hade en period att gömma sig i returkassarna. (observera att jag var närvarande hela tiden då det inte är direkt barnsäkert att låta de stoppa huvudet i en plastkasse...)
Kolla hur han kämpar med sina stela ben för att sätta sig upp och när han äntligen sitter upp så ja...

Inte bra

Det var inga bra besked jag fick hos läkaren idag tyvärr. Trots att jag nästan kunde ana att tumören som börjat röra på sig i augusti hade ökat så hoppades jag ända in i sista sekund att den kanske hade stannat av.
Tyvärr hade den tumör som före sommaren var 14mm och i augusti 21mm ökat till 34mm. Ytterligare någon tumör hade ökat samt att en ny hade tillkommit på 12mm.

Mitt onda i höften har också fått sitt svar och det finns metastaser i höftleden och vänstra delen av bäckenet.
Jag ska få komma in och stråla höften så hoppas jag att smärtan klingar av lite i alla fall.
Som ni säkert förstår blir det alltså dags för cellgifter igen med start på måndag.
Det känns så fruktansvärt orättvist här i livet. Kunde jag inte få slippa ett tag till. F-N, J-LA, SK-T!!!!!!!!!!!

Min kontaktsjuksköterska ska ringa mig i morgon så då får vi diskutera mera.
Nu ska jag lägga mig i ett bad. Det har varit en jobbig dag. Efter sjukhuset har jag varit på bröstcancerföreningen Amazonas med min samtalsgrupp. Jag vägde för och emot om jag skulle gå dit men kände att det kunde vara bra att få vara med personer i samma sits. Alla förstår precis vad jag går igenom, trots att de inte är mina närstående. Det känns som jag gråtit sedan klockan 10 i morse till 22 nu på kvällen. Ögonen är svullna och huvudet spränger. Försökte kolla på tv en stund för att tänka på något annat men då var det Rosa Bandet galan. Så lägligt.......

Lämnade Joel på dagis till samlingen och har sedan jobbat hela dagen. Kom hem strax efter 18 och då stod middagen på bordet. (Skönt att jobba och slippa sköta eftermiddagsrulljansen och matlagningen)

Jag och Joel fick ett paket med posten idag från min amerikanska syster Annie. Det var en T-shirt med en dinosaurie som har ortoser på sig!!
Joel blev jätteglad och ska ha den på sig till dagis i morgon har han sagt.

Jag har också fått ett brev från vår hemförsäkring om att jag får tillbaka hela beloppet för den inställda USA resan. Pust, vad skönt att veta. Visserligen är det bara pengar men det gäller att vårda de slantar man har när man är deltidssjukskriven.
Det brev som betyder allra mest idag är däremot brevet från Habiliteringsförskolan Ballongen. Joel är antagen även till vårterminen! YES!!!!!!!! Vilken lycka för Joel. Vilken lycka för Majsan (resursen). Vilken lycka för oss föräldrar.
Ballongen betyder så mycket för Joel. Dels för att han älskar att åka dit och dels för att han där får det allra bästa för honom vad gäller träning, motivation, hjälp med hjälpmedel och en underbar personal.
(man söker en termin i taget till Ballongen)

I morgon har jag träff med kurator och sedan tänkte jag ta mig till badhuset och simma. För hoppningsvis 1000 meter om inte höften börjar spöka.
Sedan har jag massa saker att ta tag i här hemma och telefonsamtal. Jag ska ringa Lekterapin på Astrid Lindgrens och vi ska planera in ett besök i samband med inskrivningen nästa torsdag. Sjukresor och Färdtjänst ska göras bokningar och avbokningar (höstlov nästa vecka).
Idag ringde förresten verksamhetschefen på Handkirurgen SÖS. Anledningen var min skrivelse till Patientnämden som jag skickade in förra veckan. Nu känns det som att vi har rett ut allt gentemot Södersjukhuset men det finns mycket att ta tag i vad gäller Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Just nu är jag bara glad att de fixar en snabb och bra lösning för Joel men självklart ska jag försöka driva ärendet vidare så att inte fler barn blir "drabbade" eller "tappade mellan stolarna" som Joel blivit under ett halvår.

Dalarna

En härlig dag här uppe i dagarna. Vi har inte gjort något särskilt. Jag, mamma och Joel har matat hästen Johan med morötter och sedan tog vi en promenad upp i skogen och kollade på vattenpölarna som frusit till is. Jättekul att krascha sönder dem.


Jörgen och Adam har varit med Isac och hans lag i hockeyhallen hela dagen.
Här bor Värmdös 00or under helgen. Hockeyborg i Furudal;


Vid 17 tog jag en liten promenad själv i all stillhet.
Mamma fixar middagen så ska jag fixa hallonpaj till efterrätt. (Igår gjorde jag blåbärspaj... mmmmmm)


Så lungt och stilla.

TUR...

… att Jörgen bytte till vinterdäck igår.

Han bytte i första hand för att vi hört att det varit -15grader på nätterna i Dalarna och att det kunde vara snö.
Snön kom närmare än vi trodde. Det här kortet är taget klockan 10 idag medans jag väntade på mormor i bilen. Jag vågade inte köra hela vägen fram till deras hus för det var inte spårat alls in i deras bostadsområde.

Jörgen och Joel åkte Färdtjänst redan klockan 8 in till Move and Walk och då var det fortfarande ganska lugnt i trafiken trots mycket blötsnö.
Innan Jörgen åkte skjutsade han Adam till skolan som fick göra del två av matteprovet direkt i morse. Skönt att få det avklarat.
Men sedan var tanken att Adam skulle komma hem efter provet för att packa ihop sina grejjer för helgen men det gick inga bussar så han fick vänta kvar i skolan så hämtade vi honom på vägen.
Det var rena rama kaoset ute på Ingarö. Träd låg över vägen så inte plogbilen kom fram på de mindre vägarna. Nere i Brunn stod bilar lämnade på gångvägar och i gathörn. Jag antar att man insåg att det inte fungerade att köra med sommardäck… En bil blev bogserad av en traktor och det var långa köer mot Gustavsberg.
Innan Ingarö kyrka låg en Volvo i diket på motsatt sida. I Lemshaga backen på stora vägen stod en liten lastbil på tvären och sladdade och stoppade upp trafiken.

Då Move and Walk slutade 11 så skulle vi möta upp Joel och Jörgen där i Solna. När vi lämnade Gustavsberg vid 10 så tänkte jag att det skulle vara omöjligt att hålla tiden men väl ute på motorvägen så blev väglaget bättre och vid Nacka så avtog snöandet och väl i stan så var det snöfritt!!
Vi kom dit i tid och jag hann upp och hälsa på de andra barnen och föräldrarna innan de slutade vilket var kul. (Planen var ju att vi skulle varit med hela familjen, om inte Adam skulle skriva prov innan)
Med ett lunchstopp på MC donalds i Enköping stack vi sedan raka vägen till stugan i Östanvik och kom fram vid 15.30.
Klarblå himmel, ingen snö och minus 4 grader. Friskt och härligt.

Måste även lägga in en bild på våra vinterjackor som hänger i bastun. Jörgen kommenterade att jag köpt mig en svart fodrad Didriksson jacka. Dels för att jag redan har en Didriksson ofodrad…. Men den är faktiskt vit, så det är inte alls en likadan.. ha.
Men att sedan få kommentaren att ”- du som har så många jackor”….

De 3 jackorna som hänger till vänster är mina, resten är Jörgens.
(I vår familj är det inte jag som fyller garderoberna utan jag har en klädtokig man. Inget fel i det men det känns inte som han har rätt att klaga. Eller?)
Droppen blev nog att jag även köpte en ny vinterjacka till Adam igår, som jag tror Jörgen blev ganska sugen på. (Kan inte låta bli att le när jag tänker på Jörgens min när han såg att Adam hade ny jacka)

Svar kommer nästa torsdag

Min läkare ringde idag vid 11 och vi pratade lite om min höft. Den känns nästan som vanligt igen och det är ju tack vare all kortison. Vilket dundermedel!
Hon har tyvärr ingen tid till mig förrens nästa torsdag och svar från röntgen kommer hon inte heller åt förrens efter helgen så det är bara att vänta.
Jag lever på som vanligt en vecka till.

I morgon ska vi på återträff på Move and Walk på förmiddagen och sedan efter det åker vi direkt till dalarna. Vi får med oss hela familjen vilket är ovanligt. Adam är inte den lättaste att få med sig nu för tiden då han inte vill missa någon match eller träning. Men nu är nästa match först på söndag och den hinner han hem till.
Adam behöver verkligen en paus, han har tränat så mycket och haft mycket i skolan på sista tiden. På hemkunskapsuppgiften har han säkert lagt ner 10 timmars jobb totalt och igår efter matchen skulle han plugga matte inför dagens prov. Han orkade en halvtimme, sedan var klockan 23 och han var tvungen att gå och lägga sig.
Nu visade det sig att matteprovet tydligen är uppdelat i två delar!? Andra delen ska göras i morgon eftermiddag. Kunde man inte meddelat detta tidigare?
Ska försöka få tag på matteläraren ikväll och se om han kan få komma direkt i morgon bitti och skriva provet innan vi åker. Vore ju skönt att få det avklarat.
Ikväll har han isträning till 22.30!!!
Förstår ni att han behöver en ledig helg?

Här kommer lite bilder från förskolan Ängsblomman igen. Denna gång bilder på Isac;




Observera att det endast är Isac som har lysgul väst av barnen... Ni som känner Isac sedan han var liten vet att han var som en iller, snabb och busig och väldigt motorisk. Han var mer högt än lågt och hade till och med på sig lysgul väst på gården på dagis för att man lätt skulle se vart han höll hus. Britta som skolade in Isac på dagis när han var 1,5 år skojjade om att hon gick ner 5 kilo under inskolningstiden med Isac;

Ledsen?