För ung för hemtjänst. Finns det ungtjänst?

Idag är det fars dag (Jörgen har fått rosor) och sedan har jag och Maria haft fika här hemma för våra karlar. Maria hade bakat lussekatter! (tillsätt bara vatten..)
De var faktiskt jättegoda. Bra jobbat Maria, vad blir det här näst?
Jag och Joel hade en reservplan utifall att, så vi bakade lite pepparkakor också;

Det var även Årets Mamagala idag. Ni som följt mig vet att jag var nominerad som en av fem finalister förra året men att Expressen sedan tog in en reserv för mig då jag befann mig i USA vid första fotograferingstillfället (och de antog att jag lämnade WO!?!?). (Ni kan läsa mer under mina blogginlägg från 2009 under september när nomineringen var och november när själva galan var.)
Även om jag blev övertrampad av Expressen vid första tillfället så fick jag biljetter av Mamatidningen till galan och Mamatidningen gjorde även ett reportage om mig i januarinumret i år. Så det känns som jag fick lite plåster på såren i alla fall.
I år har jag inte engagerat mig alls men läste på Lindas blogg (Linda-småbarnsmamma med cancer) att hon blev årets mamahjälte. Jag följer hennes blogg och jag tror hon följer min. Jag har aldrig träffat Linda men känner för henne och tycker hon är värd årets mama. Grattis Linda!
När jag går tillbaka och läser mina inlägg för precis ett år sedan så är det så mycket som hänt. Förra hösten var början på mitt lite friskare liv efter en nästan ett års tuff cellgiftsbehandling. Mitt hår hade kommit tillbaka och jag hade kommit igång med träning och sedan från årsskiftet började jag jobba så smått. Min hälsokurva har gått uppåt ända sedan förra hösten för att sedan ta en djupdykning den 28 oktober i år då jag fick reda på att tumörerna började röra på sig igen.
Idag har jag tagit mina sista Xelodatabletter för dos 1 som varat under 14 dagar. Nu kommer en vecka med intensiv strålning mot vänsterhöften, måndag till fredag.

På fredag är det även dags för provtagning igen för att se om jag kan starta cellgiftsdos 2 om en vecka.
På fredag är det Elisabeth som har namnsdag...
På fredag fyller jag 37 år......... ska man fira detta som om det vore min sista födelsedag? Orkar jag över huvudtaget fira!? Hmm.. tror jag låter dörrarna stå öppna och kaffebryggaren på men det lär inte bli några klackar i taket precis. Det kanske ni förstår av mina senaste veckor. Men det är alltid trevligt med goda vänners sällskap.

Just nu sitter jag och bloggar i sängen. Joel snusar brevid mig. Joel får sova med mig i dubbelsängen, dels för att jag vaknar så fort han gnyr och dels för att han måste vändas med ställningen på natten. När han vaknar och har ont och vi måste vända position helt så ropar jag på Jörgen men ibland är det bara någon kudde som måste rättas till. (Jörgen sover i Joels säng i rummet innanför vårat sovrum, en vuxensäng kanske ska tilläggas, ha ha)
Det blir ingen direkt sammanhängande sömn. Förrutom Joels vändningar så har jag så ont i ryggen och nacken när jag ligger i sängen. Senaste veckan har varit riktigt plågsam. Är det på grund av all stress jag lever i just nu? Är det på grund av att jag inte tränar som jag gjorde tidigare? Är det på grund av nya monster?

Jag behöver mer energi, jag har inga marginaler längre, jag går på tomgång.
KAOS- Det är inte bara ett ord. Det är mitt Liv!!!

Åsas matkasse

Det blev inte av att vi åkte till familjen Larsson utan familjen Larsson kom till oss istället och tog över vårt kök. Klockan 17 stod Åsas matkasse på trappen! Åsa intog köket och aktiverade Joel samtidigt. Jörgen åkte iväg för att hämta Isac och jag la mig i ett hett bad och läste tidningen. Skönt! Vid 19 stod middagen serverad och JP anslöt till gänget och sedan även Adam. Efter maten blev det soffan och Cirkus Möller. Tack Åsa för en skön fredag i min egen soffa. (nästa gång när Joel är lite bättre i benen kommer jag och provligger din soffa)
Äntligen har vi fått upp Joel i hans ståhjälpmedel;

Åsa och Joel fixar i köket;

Idag lördag har mormor varit här och tagit Joel. Jag och Jörgen var med Isac på Zinken där han har haft bandycup. De förlorade semifinalen med 6-7, men Isac var på bra humör ändå. Efter bandyn kollade vi på Adam som hade hockeymatch och här tog vi även med oss Joel som älskar hockey. Det är självklart lite bökigt att få med sig Joel nu men han älskar hockey och behövde verkligen komma ut.

Isac gjorde flera fina assister och ett antal mål under dagen;

Ikväll är mormor och morfar här och lagar mat. Det blir Entrecote, Pommes och Beasås.

Livet är kort

Igår och idag har jag varit inne hos Joel och Jörgen större delen av dagen. Han har fått sin nya rullstol så att han kan sitta med benen isär, och den har vi prövat när vi åkt ner till lekterapin en stund.



Han får dock inte sitta för mycket utan måste sträcka ut i höfterna och gärna ligga på mage och sträcka ut. Här fick Joel ligga och vila på mage en stund.

Nu ikväll har han fått komma hem.(De fick åka stor färdtjänstbuss, som vi för övrigt måste göra en ny ansökan om då Joel endast är berättigad till färdtjänt med taxi. Från och med nu och 3 månader framöver så behöver han färdtjänst med specialfordon.) Jörgen och en sköterksa har duschat Joel idag och bytt kläder så an luktar så gott. Men hur ska vi klara av detta hemma? I sex veckor? Lite kiss i byxan blir helt plötsligt en jättegrej. Av med skenorna, av med alla kläder, på med torra byxor och sedan på med skenorna igen. Och att gå och kissa honom måste man vara två. 6 veckor med skenor dygnet runt……. Och efter det, alltid nattetid och även någon timme per dag.

När jag trodde att jag var på botten har jag fått ytterligare tråkigt besked. Idag när vi hade vår samtalsgrupp ”Att leva med cancer” (som jag har gått på varannan vecka på bröstcancerföreningen) så saknade vi Mari. Mari, precis som jag, full fart, har jobbat under hela cellgiftsbehandlingen, tar hand om hem och barn och servar alla i hennes närhet. När vi träffades för två veckor sedan så hade hennes hår börjat komma tillbaka och jag tyckte att hon hade försökt lugna ner sig och gått ner till att enbart jobba 25% för att orka ta hand om sig själv. Hon såg fram emot rehabveckan i Orbaden som vi ska åka på hela gruppen i vecka 47.
Som sagt så dök hon inte upp på mötet idag men vi tänkte att hon fått något förhinder och inget mer med det. Nu i kväll så har vår kursledare mailat att hon ringt hem till Mari och fått prata med hennes man som gav det hemska beskedet att hon fått en hjärnblödning i måndags och avled i går eftermiddag. Hon var något år äldre än jag med en son och dotter i ungefär samma ålder som Isac och Adam.
Jag är så ledsen återigen.
Stackars barn som förlorat sin mamma och stackars man som förlorat sin fru.
Livet är inte rättvist och det kan definitivt vara kortare än man tror.

Tack alla för era snälla kommentarer. Jag blir rörd till tårar och jag vet att mina vänner bryr sig. Kommentaren från Hanna (ingen jag känner tror jag) har ändå satt ord på ropet på hjälp. Där grät jag en extra skvätt. En del har ringt men jag har inte orkat ta alla samtal och inte heller orkat svara på meddelanden. Jag hoppas ni förstår. Jag är helt körd i botten för tillfället och även fast fokus borde vara på mig och Joel just nu så är det jättemycket som ska fixas administrativt. Joels kurator är en stor hjälp men för att vi ska få avlastning och personlig assisten så måste ansökningar fyllas i, intyg fixas fram från alla håll och kanter, kommunen vill ha ett möte med oss för att kolla behovet. När f-n ska man klämma in ett möte med kommunen? På den lediga timmen som jag hoppas kunna få inom snar framtid för att kunna lägga mig på soffan?
I morgon bjuder familjen Larsson på middag och då tror jag att jag ska provligga deras soffa efter maten!

Orkar inte

Idag som ni vet har jag haft fullt schema hela dagen. Jag var trött innan och är ännu tröttare nu. Cellgifterna gör säkert sitt därtill.
Joel var aningens piggare idag men går fortfarande på morfin. Igår kväll var de tvungna att sätta en kateter på Joel då han inte kunde kissa på grund av bedövningen från midjan och ner. Med facit i hand hade man önskat att de hade satt dit den under narkosen för nu höll de på och böka med honom uppe på salen i går kväll. Det gjorde tydligen jätteont och de lyckades först på tredje försöket och efter att ha bytt till en mindre slang. Klart det gör ont att få en slang in i kissröret.
Under dagen har han träffat sjukgymnast som också såg till att han fick byta lite positioner i sängen för att inte få liggsår;

På eftermiddagen gav de Joel lite medicin som han skulle dricka. Detta gjorde honom ännu dåsigare och han somnade när jag var där.
Och eftersom det kom sådant snöoväder så bestämde vi att jag skulle åka hemmåt och kolla om vi fick till förskolebesöket i alla fall. Då vi har träff med kuratorn i morgon angående personlig assistans så var det bra att få till mötet på förskolan innan.
Tyvärr fick jag ett jätte tråkigt besked när jag var där och det är att Joels resurs har sagt upp sig, hon har fått ont i ryggen. Jag började gråta redan inne på mötet. Dels för att hon betyder så mycket för Joel och dels för att det känns väldigt olägligt precis nu. Det känns inte som att jag orkar mer motgångar. Jag hinner aldrig andas och det kommer aldrig den där dagen då jag bara kan få vila. Det är alltid någonting hela tiden. Jag orkar inte mer!

Stackars lilla Joel

Jag visste att Joel skulle opereras klockan 8 i morse och att operationen skulle ta cirka 1,5 timme. Från 11 har jag bara gått och väntat på att Jörgen ska ringa eller höra av sig men när jag försökte ringa hamnade jag bara i röstbrevlådan. Jag försökte också ringa till avdelningen men fick bara meddelandet att han låg på uppvaket.
När klockan började närma sig 14 och jag inte fått tag på Jörgen så åkte jag och Isac in till Astrid Lindgrens. De låg fortfarande på uppvaket då Joel hade hemska smärtor. Jag hörde honom skrika redan innan jag öppnade dörren in till uppvaket....
Jörgen satt och försökte lugna honom och torka tårarna. När jag kom så kopplade de in en morfinpump och inom några minuter så lugnade han ner sig och somnade om igen.
Han ville hålla handen hela tiden och så fort man släppte det minsta även när han sov så vaknade han till. Jag satt med Joel en timme så att Jörgen fick gå iväg med Isac och äta lite. Efter det fick Joel rullas upp på salen där han fick en piggelin.

Vi satt på Musse Piggs klubbhus på TVn och han tittade lite om vart annat och slumrade till om vart annat.
Jörgen sovar kvar och de hade fått ett eget mysigt rum. Jörgen var och lånade filmer på biblioteket så att han skulle ha lite att titta på det närmsta dygnet.
Jag åker in dit i morgon eftermiddag igen.
Innan dess så har jag sjukgymnastik klockan 9, kurator klockan 10, kontaktsjuksköterkan klockan 12 och radioterapin klockan 12.30. De två första besöken på vårdcentralen och sedan på Södersjukhuset. Efter det kör jag över till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Hade egentligen möte klockan 16 på förskolan men det känns som jag får skjuta på det... man kan inte hinna hur mycket som helst på en dag!?

Inga biverkningar ännu

Jag har nu ätit Xeloda i en vecka och mår fortfarande som vanligt. Möjligtvis lite tätare toalettbesök och undrar om de inte är vätskedrivande. Minst två gånger är jag uppe varje natt.
Något som jag noterat i min ”behandlingsbok” är att jag är mer öm i nacken än vanligt och det känns inte som min vanliga nacksmärta när jag kan känna att en nackspärr är på gång. Det är mer kotorna som ömmar och speciellt till vänster om den stora nackkotan. Hmm, något jag ska behöva gå och vara orolig för? Ska förbi min kontaktsjuksköterska på tisdag och får ta upp det då med henne.

Det var ett tag sedan jag skrev och det beror på att det har varit så mycket att göra och så mycket fokus på Joel för tillfället att jag inte haft energi kvar till att skriva något på bloggen. Men nu blir det en sammanfattning om vad som hänt den senaste veckan.
I torsdags hade vi en heldag på Astrid Lindgrens och jag önskar att jag hade fotat Joel när han låg på britsen i bara kalsonger. Hans spinkiga kropp som läkarna mätte, fotograferade och klämde och kände på. Han var SÅ duktig. Han låg där med benen som ett A i stora stålskenor och de satt gröna små klisterlappar på hela hans kropp. Och han gnällde ingenting! Så foglig. Mammas lilla älskling. Totalt stod det 7 vuxna omkring honom och diskuterade samtidigt som alla hade sin funktion för att göra den bästa möjliga lösningen för Joel. Vi träffade läkare, narkosläkare, en sjuksyster som tog allt det praktiska angående inskrivningen och sedan avslutade vi dagen på lekterapin för att göra det hela till en positiv upplevelse.

På fredagskvällen bjöd familjen Nilsson/Sjödal på middag. Det är SÅ uppskattat att få lämna hemmet och komma till dukat bord. Det blev trerätters och det var knappt jag orkade köra bilen hem. Allt jättegott.

På lördagen kom Martina med dottern Fanny förbi. De bor numera i Ronneby men var uppe över helgen. Fanny och Adam är uppvuxna tillsammans och gick första 3 åren i skolan i samma klass. Jättekul att de kunde tajma den timmen som vi var hemma på lördagen… Kvällen bjöd nämligen på fest på Värmdö då Claudia och Jessika firade sina 40 år på Jorden. (Jag undrar om jag kommer få uppleva min egen 40 års dag? Det känns som ett ganska tufft mål. Jag har klarat 2 år. Ska jag klara 3 år till?) Nä, nu slår vi bort de där tankarna igen. Man måste se livet från den ljusa sidan och njuta av att jag faktiskt mår helt ok idag.

Idag har vi varit ute i solen på Värmdövallen där Isac har spelat fotboll. Där träffade jag min barndomsvän Ulrika som jag inte egentligen pratat med på över 10 år. För dryga 2 år sedan, innan jag blev sjuk så träffades vi som hastigast i kassan på coop men i övrigt så har våra vägar inte mötts de senaste åren. Det var SÅ kul att ses igen och vi hade killar som båda spelade fotboll på vallen så vi hann prata en hel del och ta en liten promenad runt planen. Jättekramen till dig Ulrika!!! Det gjorde mig så glad att se dig idag. Vi har gjort så mycket tillsammans och de första tre åren i skolan var vi oskiljbara. You made my day!

I kväll har Joel och Jörgen åkt färdtjänst in till Astrid Lindgrens för att göra sig redo för Joels operation i morgon bitti. De ska göra en ”muskelförlängning” i musklerna kring ljumskarna.
Jag och Isac ska åka dit i morgon eftermiddag och hälsa på. Innan ska jag till vårdcentralen och ta prover, och om jag känner mig i form så tänkte jag även försöka komma iväg och simma mina 1000 meter igen.
Nattikramen till er alla bloggläsare. Nu ska krypa ner bredvid en snusande Isac som intagit Jörgens säng när han är på sjukhuset.

Nya cellgifter

Då har jag kommit igång med nya cellgifter. Min kontaktsjuksköterska gick igenom behandlingsplanen för de närmsta veckorna. Jag börjar nu på en gång med att äta 8 tabletter Xeloda dagligen i 14 dagar och sedan ska jag ha ett uppehåll på 7 dagar. Under mina ”vilodagar” ska jag strålas 5 gånger mot höften.
Om en vecka ska jag ta blodprover för att se att min kropp orkar med cytostatikan och sedan ska jag ta nya prover inför varje behandlingsperiod, dvs var tredje vecka.
Det verkar som den jobbigaste biverkningen av cytostatikan är att man kan få domningar, stickningar och svåra blåsor på händer och fötter. Andra biverkningar är diaré och illamående men jag kommer inte tappa håret i alla fall vilket kan var skönt att få ha kvar under vintermånaderna.
Jag fick en ny dosett som rymmer lite mer än den som jag har haft tidigare;

Min läkare har nu sjukskrivit mig igen till och med sista februari, men det står att jag kan jobba efter egen förmåga och ork. Nu tror jag visserligen inte att jag kommer att orka jobba den närmsta tiden då även Joel ska in på sin stora operation om en vecka och sedan är det 6 jobbiga läkningsveckor. Jag tror inte ens att jag kan få in arbetet i min kalender. Mellan alla läkarbesök och allt som är med Joel så måste jag försöka ta hand om mig själv med promenader, träning, vila och frisk luft, och min ”egentid” måste jag få till på dagtid. På kvällar och helger är det fullt upp med aktiviteter och läxor för barnen, och att skjutsa och fixa mat till alla mina grabbar.

Då det är höstlov så blir schemat lite annorlunda, så idag hade jag Isac och en kompis till honom med mig till badet. Jag simmade 1200 meter medans de lekte och åkte rutschkanor. Efteråt blev det lunch på McDonalds. Sedan klämde jag in en fika hos Susanne som precis opererat bort minisken och gick hemma och haltade, innan jag hämtade Joel klockan 14.
Min plan var sedan att gå på bio med Joel i Gustavsberg då det stod att det var Mumintrollet i dag klockan 15… men det visade sig att programmet inte stämde utan det var ”mitt liv som hund” istället. Som plåster på såren så bjöd de på popcorn. Joel skrattade gott åt hundarna som rapade och pruttade så det gick bra ändå. (Jag fick säga att Muminfilmen gått sönder.)

På torsdag klockan 15 är det i alla fall Toy Story 3 så då tänkte jag skicka iväg mormor med Joel. Själv ska jag på en efterlängtad ansiktsbehandling på eftermiddagen. Kanske att jag kommer att somna i behandlingsstolen då torsdagen i övrigt är fullspäckad av olika besök på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Från 9.30 till 13 har vi fyra olika besök!!