Kortison

Var hos ortopedläkaren idag och fick en bedömning av mina handleder. På slätröntgen kan man se en liten förändring vid tumroten men han kan inte säkert säga att det är därför jag har ont.
Då inte anti inflammatorisk medicin har hjälpt så prövade han nu med att ge mig en kortisonspruta i vänster handled. Nu skulle jag vilja skriva massa svordomar för jä-lar vad det gjorde ont och sedan har jag haft en molande värk hela dagen. För hoppningsvis blir det bättre om några dagar. Om kortison fungerar så ska jag få en spruta i höger också. Om det inte fungerar så blir det operation, men det är ingen garanti att det fungerar på mig heller då jag inte hör till "typexemplen".

Tog en promenad i kylan längs vattnet bort till Hornstull och tillbaka. Efter det var jag och klippte mig. Madde min frisör tunnade ur mitt svintohår rejält. Det har blivit så tjockt och lockigt efter att jag fick tillbaka det.

12 lunchade jag och Åsa på Tornhuset. När vi satt där fick Åsa SMS från en kompis som också tidigare haft cancer och nu misstänker återfall. Det såg tydligen inget vidare ut men man ska inte måla fan på väggen förrens man får ett klart besked. Och inte ens då! Jag har inte målat någon fan på min vägg i alla fall!!
Självklart blev vi jätteledsna båda två där vi satt men vi håller tummarna.

Var även inne på Pinnochio och scannade storlek 104 hyllan. Ibland kan man göra så bra fynd där och det är perfekt att lämna in kläder och leksaker. Det är bra att det blir ett kretslopp.

Ikväll har vi sedan varit på hockey. Det blev förlust, men Joel var nöjd att få titta på domarna...

Bloggläsning

Jag läser inte så mycket om alla andra cancersjuka människor då det blir för jobbigt. Men jag följer dock Ulrica från boken ”Livet kan inte vänta” då hon har samma cancerform som mig och Annas blogg. Anna är jämngammal med mig, skorpion och har en dotter på 2 år. Så här presenterar hon sig på sin sida:
Ibland blir inte livet som man tänkt sig. För mig och min familj tog livet en mardrömsvändning när jag strax efter födseln av vår dotter drabbades av en riktigt aggressiv cancer. Men just när livet känns som hårdast och mest orättvist kan man få uppleva de absolut lyckligaste stunderna. Den här bloggen handlar om livet här och nu. Morgondagen är ett oskrivet blad för alla.
Idag kom första inlägget sedan julafton från henne och det var mycket tung läsning. Hon har blivit värre och tappat känsel i händer och fötter samt blivit förlamad i ena ansiktshalvan. Jag blir så ledsen när jag läser det men ändå är det ett pågående sörjearbete för mig som jag tror jag behöver. Det är på något sätt en tröst att man inte är ensam. Det är inte bara jag som är drabbad. Just nu har Anna det värre än mig på KS i en sjukhussal. (Jag tänker på dig Anna.)
Läs mer på www.annajansson73.blogspot.com
Jag tittar även in på Vimmelmammans blogg lite då och då.

I dag har jag jobbat och lämnat och hämtat på dagis. Joel hade varit i toppform hela dagen men var gnällig när jag hämtade honom. Nu på kvällen när han skulle sova tog vi temperaturen på honom. 39,4 C!
Vi får väl se vad det blir av det men jag har avblåst träning i morgon bitti och lunchmöte med Linda (mamma till en funktionshindrad kille som skulle kunna tänka sig gå vidare i Joels ortos skor).
På eftermiddagen ska jag och Jörgen till Astrid Lindgrens sjukhus på informationsmöte igen om Baclofenpump för Joel. Det är meningen att man ska komma utan barn men vi får se hur vi löser det. Alla mor- och farföräldrar är upptagna.

Åsa är nu hemma från Florida igen och kom förbi med Poptarts och ett par löparskor. Kan ni gissa vem av Jörgen och mig som ska ha vad?
(ledtråd; skorna är strlk 43)


"Det är lite som kan glädja mig. Det är stort"
(ur en liten bok jag fått av Hille som handlar om tacksamhet)

Världens bästa Majsan!

Idag var första "riktiga" dagen på dagis för Joel efter jullovet. Han var visserligen där lite grann i förra veckan men utan resurs.
Idag var Majsan åter och Joel fick lämna över sin julklapp i efterskott.
Heja Djurgården säger Joel. Medan alla grabbar i vår familj är AIKare. Jörgen brukar skämta om att vi måste byta resurs... men det skulle aldrig komma på fråga.
För Joel är hans resurs "Världens bästa Majsan!"

Jag har jobbat 2,5 timme på förmiddagen, sedan var jag och Jörgen på habiliteringsförskolan Ballongen för behandlingsmöte och åtgärdsprogram vad gäller hjälpmedel. Efter det skjutsade Jörgen tillbaka mig till jobbet där jag fortsatte med några rapporter i 2,5 timme till.
Hemma strax efter 18 till en framdukad middag och tvättmaskin som redan var igång.
(Riktigt skönt att jobba de sista timmarna, annars hade det varit jag som fick tvätta och laga mat...)

Vi har nu ikväll hjälpts åt att ta bort det sista julpysslet och lastat upp det på vinden igen. I morgon kommer den efterlängtade städerskan igen efter 3 veckor. Jag har damsugit en gång emellan men då fick Jörgen ta vid efter hälften då det känns som mina handleder ska gå av. Vissa vinklar fungerar verkligen inte alls.

Snart läggdags men jag tror jag ska ta mig en varm kopp choklad och lägga några pusselbitar till:

Tillbaka på jobbet

Då var man "Back in Business" igen då. (handledsvärmare på)

Har nu jobbat torsdag och fredag och det har kännts helt ok. Var dock supertrött på fredag eftermiddag när jag skulle hem och öm i bäckenet. Tror jag satt och spände mig för mycket.
Annars har det gått bra och jag har snabbt kommit tillbaka till arbetsuppgifterna. Jag hoppas att mina kollegor ser det som hjälp nu när jag kommit in vid årsbokslutet, så att de inte ser det mer skälp än hjälp... Nej, det tror jag inte. I fredags när jag gick hem hade jag stämt av de flesta balanskonton för moderbolaget och värderat alla bankkonton.
Kollegorna har varit jätte hjälpsamma och välkomnat mig tillbaka. Det känns riktigt bra och jag hoppas att jag kan hålla mig i form.
Handlederna har i och för sig fått sota lite. För varje pärm som ska dras ut och lyftas och flyttas på så skär det som knivar. Ser fram med förhoppning mot besöket hos ortopeden på torsdag.

Två nätter denna vecka har Isac haft en kompis som sovit över och i natt hade Adam två kompisar som sov över. Det är bra att tv och gästrummet ligger i en vinkel ut från huset så att vi slipper höra dem, men kl 03.15 var jag ändå inne och sa till dem att det var dags att sova.

I kväll har vi varit hos Hille och ätit middag och så laddade vi hem Baksmällan via SFs nya sida. Har aldrig hört talas om det tidigare men det var hur smidigt som helst och koppla datorn till tvn och så kostade det mellan 19-39 kronor beroende på film. Det blev Lasange och massa smågodis och så hade jag gjort en hallonpaj till efterrätt så nu är vi mätta och belåtna.
Isac stannade kvar och sover över hos Jakob (Hilles son) i natt. Joel sover hos Mormor och Morfar. Så det är bara stora drummeln hemma.

I morgon har Jörgen hockey bockey match på morgonen. Direkt efter ska vi till kusin Emil som fyller år på förmiddagsfika, inklämt innan Jörgen ska stå i cafeterian på hockeyn mellan 12-15. Sedan åker vi direkt därifrån till Adams hockeymatch borta mot AIK klockan 16.
Hm, tror jag ska boka in en middag hos mamma och pappa efter det. Kan vara skönt att sätta sig till dukat bord efter en sådan dag.
(observera att jag kommer INTE stå i cafeterian. Då ska jag ta en promenad och ta det lungt en stund!)

Nu har det gått några dagar sedan jag skrev senast. Vet inte riktigt vad vi gjort dessa dagar. Allt liksom flyter ihop. Skrev av mig i förra inlägget i söndags ”Ett brev till mina barn” och det sög ur musten ur mig för en stund.
Men idag har jag ryckt upp mig, varit och tränat Pump på lunchen och sedan ute i det härligt kalla vädret och gått med Maria. En timmers powerwalk så det blev nog en cirka 6 kilometer.
Behöver röra på mig för att må bra, och vill också inte att vikten skenar iväg alldeles. Alla hormontabletter och sprutor gör att jag får dras med massa oönskade extrakilon och jag tänker definitivt inte ändra mina matvanor på grund av detta. Om jag inte har så lång tid kvar på jorden så tänker jag äta precis som vanligt. Jag äter bra mat men ni som känner mig vet att jag är en godisgris också. Jag inbillar mig om jag ger kroppen bra mat så ”märker” den inte när det ramlar ner lite lösviktsgodis eller choklad. Och när andra tar ett glas vin på fredagen så lägger jag hellre de kalorierna på något sött.

Har igår varit och inhandlat ett par nya svarta jeans som jag kan ha till jobbet då jag inte kommer i något av mina gamla par. Försökte med ett par som varit jättestora och som jag tappade om jag inte hade skärp….nu kan jag precis knäppa dem och de sitter så illa att jag inte skulle kunna ha dem på mig över huvud taget.

I morgon är det alltså dags att gå tillbaka till jobbet efter att varit heltids sjukskriven sedan 1 september 2008. Jag är egentligen heltidssjukskriven till och med sista mars men jag känner att om det är någon gång jag skulle kunna börja jobba lite så är det nu. (ska pröva på 25%) Det som hindrar mig mest för tillfället är lederna och då särskilt handlederna. Ska till ortopeden nästa torsdag och får se om de har någon bra behandling att ta till.

Appropå ortopeden så kommer här ett inlägg om Joels besök hos ortopedteknikern (OLMED) igår. Detta är dokumenterat för er som inte har någon inblick i det sedan tidigare och även för er som har funktionshindrade barn och följer min blogg. Alla CP-mammor och pappor därute vet vilket flängande det är till OLMED vid St Görans Sjukhus flera gånger om året, ja, ibland flera gånger i månaden. Det vi får hjälp med via dem är fot-ortoser, ståskal och stretchortoser. Nu igår fick vi även elektriska värmesulor till Joel. Kanon då funktionshindrade ofta har svårt att hålla värmen själva.

Dessa ortoser ska nu bytas ut mot större. Fick dem i augusti och nya skor därtill:

Ortopedingenjören känner igenom foten och lederna. Joel är jätte tålmodig där han sitter snällt i Jörgens knä. Hon trycker, känner och stretchar för att hitta ytterlägena.
Vilken söt liten fossing:


Sedan är det dags för avgjutning.

Dessa blir nu klara om cirka 3 veckor och då är det återbesök och utprovning igen samt 500 kronor fattigare på ytterligare nya skor. (Han hinner aldrig slita ut dem och det är ju inga skor man kan skänka till grannen direkt…)

Vill också flika in en bild på Joel där han sitter fint på månen. Han har blivit mycket stadigare och nu även under julen lärt sig att ta sig ner från den själv. Ni med funktionshindrade barn kan säkert känna igen er i glädjen för de små framstegen. Det är som när mina stora killar lärde sig cykla ungefär. Wow, en jättegrej och man berättar för alla nära och kära. Samma sak är det med att han kan ta sig ner själv från en pall på 20 cm.

Nä, nu ska jag ta och packa ihop datorn och göra den klar för färd till jobbet i morgon förmiddag.

Till mina älskade barn,

Jag hoppas leva många år till och kunna stötta er på livets krokiga väg.
Om jag kunde skulle jag skydda er från allt ont, vara er mamma, er livvakt, er goda fe, er bästa vän, den som alltid lyssnar, den som alltid finns där.
Men livet är orättvist. Jag kommer inte alltid att kunna finnas vid er sida och mina dagar är räknade.
Ni kommer hem med skrubbsår och blåmärken. Ni har önskningar som inte alltid går i uppfyllelse, besvikelser och brustna hjärtan. Jag kan inte skydda er från allt det hårda i livet.
Åren rusar iväg och ni håller på att bli så stora. Ni kommer att vara ute och ränna på nätterna, det kommer vara kompisar och fester. Vi smäller redan i dörrar och blir arga på varandra. Ni tycker att vi vuxna inte förstår.
Ni kommer att åka iväg på resor och äventyr, och jag kommer inte att få svar på mina oroliga frågor, och flera av dem kommer jag aldrig ens att kunna ställa.
Det kommer att hända många roliga saker i livet men även tråkiga.

Adam, Isac och Joel, jag kommer alltid att vara er mamma. Jag kommer alltid att älska er. Vem ni än är, hur ni än blir, vad ni än gör. För jag har hållit er varma hand vid övergångsställena, jag har blåst på era skrubbsår och plockat era fästingar och stickor. Ni har alla tre fått somna i min famn när ni var små. Jag har bevarat era hemligheter, till och med dem ni inte vet att jag känner till.
Det enda jag vill är att ni är och förblir lyckliga. Lova mig att ni aktar er för eld och djupa vatten. Att ni tar hand om varandra vad som än sker. Att ni tar hand om pappa den dag jag inte finns mer.
Jag älskar er mest i hela världen!

Pussar och kramar från Mamma.

Nu startar år 2010.

Senaste dygnet har vi umgåtts med Jenny och Henrik, inklusive barn. De kom till oss på eftermiddagen igår och då gick vi ner till Sporthallen och spelade innebandy hela familjerna. Joel var självklart domare och blåste i sin visselpipa. För det mesta blev det offside, men jag tror vi hade någon crosschecking också. Han var så himla nöjd där hela tiden trots att ingen lyssnade på hans domslut.
Vid 18 tiden var det dags att gå hem och börja med maten.

Det blev en lax och räksmörgås till förrätt:

En härlig avokadosallad med pinjenötter till oxfilen och potatisgratängen:

Till efterrätt körde vi en hedlig marängsviss: (Hur stavar man?)

Vid 23 kom även grannarna över och vi väntade in tolvslaget tillsammans.
Äntligen tolvslaget! Så som barnen har väntat. Tror även att männen tyckte det var lika kul med smällare.
Här Andre och Adam:

Henrik pekar mot himlen. Jag tror det var en av Rislamporna som steg mot skyn.


Idag, första dagen på 2010 åt vi en stor frukost tillsammans. (Jenny och company sov över.) Sedan fick vi med oss våra män ut på promenad i det fina vädret. Klart, minus 6 grader och mycket snö!


På eftermiddagen kom Mattias och Jessika hit med Hampus som ska bo hos oss tills på måndag. Vi åt våfflor och fikade allesammans innan vi begav oss till pulkabacken. Efter ömma rumpor och ryggar åkte Jenny och Co hem till Huddinge och nu är det lugnt här hemma igen.

Jag och Jörgen har haft lite tjugonda knut idag… Vi har strippat granen och slängt ut den på altanen. Inget mer barr tack!


Nu är det nytt år och julen är över. Alla lampor och lyktor i fönstren vill jag dock ha kvar ett tag till för det tycker jag är riktigt mysigt.

Dags att sponsra öns pizzabagare…