Som en fulltecknad arbetsdag igår.

Började morgonen med ett träningspass på gymmet. Försöker få till varje tisdag, onsdag och fredagmorgon. Kanske låter tufft men det är bara tisdagar som är riktigt jobbiga. På onsdagar kör jag BodyBalance och på fredagar är det yoga och meditation på yogacentret.

Efter träning lämnade jag in Joels glasögon för glasbyte. SÅ stora repor.

Klockan 11 träffade jag Ulrica. (Från boken Livet kan inte vänta)
Det var ett trevligt, avslappnat men också väldigt känsolladdat möte. Våra situationer är väldigt lika. Vi har samma sjukdom och båda har barn i ungefär samma ålder. Hon har levt med den spridda cancern i 3 år och har nog landat i tankarna lite mer än vad jag gjort.

Tankarna for genom huvudet i bilen på väg tillbaka mot Värmdön.
Klockan 13.15 var det dags för klippning. (Faktiskt andra gången jag klipper mig nu sedan håret har vuxit tillbaka. Klippte det riktigt kort igen:):):) Trivs med det.

14.45 kom Joel hem med taxin och han fick stå i sitt ståskal och tillsammans bakade vi en sockerkaka till Maria som kom 15.45.
Även diska är bra sysselsättning när man står i ståskalet:

Maria skriver i Hört och Hänt, en tidning som ges ut a v RBU (Rörelsehindrade Barn och ungdomar) Hon ska göra ett reportagae om förskolegången, specialförskola vs. vanlig förskola.
På hennes uppmaning har det också tagits många bilder på Joel de senaste dagarna...

Finmotoriken tränas i Handgruppen:

Ny gåstol provas ut:

Gamla innegåstolen "Pony" används även ute då utegåstolen "Bronco" är betydligt större och klumpigare:

Ont i handlederna

Ju kallare det blir ute, ju mer ont får jag.
Har i natt även sovit med mina handledsvärmare men tycker jag varit lika stel för det. Måste ringa läkaren i morgon.

I går lördag var i alla fall en härlig höstdag som bjöd på massor med sol. Jag och Adam åkte till Farsta där han spelade cup. Mellan matcherna gick jag och två andra hockeymammor på promenad.


Sista matchen var avklarad kl 21 så det blev en sen kväll.

Idag söndag är det dags för fortsättning.

Aloevera och Strandnypon

Har idag varit och yogat på morgonen. Efter det besökte jag hälsokostbutiken. Tänkte jag skulle boosta upp mitt immunförsvar nu när jag inte går på några cellgifter.
Är lite skeptisk vad gäller naturläkemedel men aloevera känns "rent" och jag hoppas den bara gör nytta för min kropp. Jag ska i alla fall ge det en chans nu fram till jul så får vi se och utvärdera då.
Köpte även strandnypon i kapslar som lär vara bra för lederna och även lite antiinflammatoriskt. Voltaren som sägs vara ett rävgift för kroppen tänker jag sluta med nu. Har ätit det i 2 månader och jag tycker inte att det hjälper.
Senast när jag var hos läkaren skrev hon ut Glykosamin för lederna som jag äter morgon och kväll men efter mycket egen forskning så har jag läst mig till att strandnypon ska vara bättre. Just nu kör jag på båda.

Efter hälsokostbutiken tog Maria och jag en långpromenad i solskenet och avslutade med en lunch.
Nu ikväll har jag varit inne på Zinken med Adam som haft hockeyträning där. Jag tog en promenad till Ringen fram och åter (6 km). På H&M krockade jag nästa med "Idol Ola". Hmm han var faktiskt riktigt snygg:)
Jörgen och Isac har åkt på hockeyläger så nu ikväll ska jag och Adam ha mys.
Det blev Mc Donalds på vägen hem från stan och nu blir det fruktsallad och glass i soffan till Idol.

Då jag inte skrivit på länge så måste jag också berätta att jag var i stan i onsdags. Dels på möte hos ett Assistansföretag och diskuterade Joel och efter det var det tjejträff på Le Rouge.
Lotta, Jenny, Gitt, Jag och Åsa.

Tack snälla ni för handledsvärmarna jag fick i fårull. De värmer! (Både handleder och hjärta)

Överambitiös

Efter att ha varit på Behandlingsmöte för Joel på hans specialförskola på eftermiddagen hade jag flera planer inför kvällen.
Jag hade lovat Joel att han skulle få stå i sitt ståskal och vara med mig och göra pannkakssmet och vispa grädde. Adam hjälpte mig få Joel i ståskalet men det tar sin tid att få till det och spänna fast honom. Och det tar längre tid att laga middagen när man har hjälp från en 3 åring. Det är viktigt att han ska få vara med för det är träning för honom samtidigt.
Isac hade en kompis hemma så det var 6 personer att steka pannkakor till.

Jag hade även tidigare på dagen tagit fram en hel Vivokasse med frysta vinbär som jag tänkte koka saft på. Var över till grannen och lånade en saftmaja och tänkte att den kunde få stå och puttra under kvällen. Eh, saftmajakastrullen från 70-talet fungerade ju inte med vår nya induktionshäll.. Det visste jag ju egentligen. Skit.
Som räddaren i nöden kom mamma förbi och hälsade på, så jag skickade med henne både kastrull coh bär.

Vid läggdags kom jag på att jag lovat Joel bada. Det blev inget bad igår så det var ett måste idag. Vi hade jättemysigt och han lagade massa låtsasmat till mig som vanligt.
Min plan på att hinna rensa igenom lådorna i hallen nu vid säsongskifte får vänta tills i morgon.
Jörgen har i alla fall tagit hand om alla utemöbler idag samt tvättat båda bilarna både in och utvändigt.
Förresten har INGEN i hushållet har haft träning idag!

Tänkte precis sluta blogga men nu ser jag att jag fått bilder av Åsa från vår dag på Djurö igår. Vi hjälpte Åsas kompis Pernilla att flytta utemöbler till hennes lilla sjöbod och passade på att avnjuta en lunch på hennes mysiga altan. Bättre utsikt går inte att få.

Vanliga mamman och handikappmamman

I senaste numret av "Hört och Hänt" (tidning från RBU Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) skriver Maria Ennefors en artikel som gick rakt in i hjärtat.
Precis så här är det tänkte jag!

Vill gärna delge delar av det hon skrivit.
Vanliga mamman: Det är jobbigt med hämtning och lämning på dagis och fritids och barnen vill inte klä på sig. Suckar över att barnen är förkylda och att man måste vara hemma från jobbet och förlora en del av lönen.
Handikappmamman: Allt tar lång tid. Det är en naturlag hos oss. Det gäller både smått och stort i tillvaron. Väntan på färdtjänst, på beslut från myndigheter, att barnet ska förflytta sig, att han ska äta i sin takt, väntrum i vård och omsorg.
Förutom vanliga läkarbesök så är det Neurolog, ortoped, ögonläkare, ortoptist, sjukgymnaster, arbetsterapeuter. Många VAB dagar blir det...
CP-skada verkar heller inte skydda mot vanliga förkylningar, magsjuka och annat. Synd!
Maria skriver vidare.
- Jag vill verkligen inte nonchalera andra människors svårigheter och trötthet. Att ha barn är jobbigt. Även barn utan funktionshinder. Men det finns en väldigt stor skillnad och den är osynlig för alla utom oss som lever med det. Omgivningen har inte förmåga att sätta sig in i och förstå vår verklighet. Det är nog inte av ovilja utan mer att det faktiskt inte går att förstå om man inte lever i det.
Jag begär inte att andra ska förstå hur vi har det hemma hos oss. Varken det som är jobbigt eller det som är fantastiskt. Till exempel när mitt barn lyckas med något som verkat omöjligt. Eller glädjen, när en hel dag flyter på utan några större missöden. Det är en bra dag för mig. Och dom dagarna lever jag på. Hoppas att andra människor förmår sig njuta av sina lyckade dagar - hur de nu än ser ut.

Marias son har en gravre skada än Joel, men jag känner igen mig i mycket. Kan även spegla min kamp om mitt eget liv i detta. Som att INGEN kan förstå om man inte lever med det.

Läget under kontroll

Röntgen visade på att tumörerna håller sig i schack och det var ingen större förändring. Detta innebär att jag klarar mig utan cellgifter tills nästa kontroll om tre månader. Under tiden fortsätter jag med min hormonbehandling, både injektioner och tabletter.
Tog även blodprov i fredags för att få reda på mina levervärden. Jag får svar i morgon.

Helgen har varit bra. Värmdös 95or gjorde bra ifrån sig med en oavgjord match och resten vinster.
Fick närbild på sonen då han satt i utvisningsbåset.

Tyvärr satt han där lite väl mycket... the mean machine.


Joel var hemma med Farmor och farfar men Isac var med oss och fick lite kvalitetstid.
Pizzarestaurang på fredagkvällen, Äventyrsbad på lördagen med gyllenebågen efter (Mc Donalds) och på kvällen kinarestaurang.

Vi bodde på Eurostop i Örebro i familjerum. Det var en dubbelsäng och sedan fällde man ut extrasängarna från väggen. För att inte Isac skulle kunna ramla ner, spände vi fast honom med spännremmen:) Och det fungerade faktiskt jättebra båda nätterna.

I morgon är det en ny vecka och mån, tis, ons och torsdag är redan fullbokade. Och nästa helg åker Jörgen och Isac på träningsläger och Adam har hockeycup hela helgen.

Tick tack....

.... nu kan jag snart inte skjuta dessa tankar framför mig längre. I morgon förmiddag är det dags för besked och få reda på hur min närmsta framtid ser ut.
Vid lunchtid ska vi sedan åka till Örebro på hockeyturnering. Adam spelar. Jag, Jörgen och Isac ska titta på, bo på mysigt hotell och bada äventyrsbad.
Joel är hemma hos farmor och farfar.

Idag bjöd Maria Ö mig på lunch på Siggesta. Innan promenerade vi deras vandringsled på 3.5km. En härlig dag med en härlig kompis. Tack för att du finns Maria!