Bra dag om man ser livet från den ljusa sidan...

Läkaren har inte ringt så jag vet inte vad trombocyterna är men om hon INTE ringde så skulle jag ta min lilla mirakeltablett vilket jag gjort idag. Jag har ej heller haft så ont i knän och ben. Ont har jag men inte så att jag skriker och måste ha morfin.

Jörgen och Isac har spelat golftävling hela dagen och Jörgen fixade så att jag kunde få låna en golfbil första 6 hålen så idag har jag verkligen varit ute och fått frisk luft. (Nu ligger jag i soffan igen...)

När Isac och Jörgen fortsatte tävlingen så körde jag tillbaka till golfrestaurangen och mötte upp Joel, mamma och svärfar och så åt vi en god lunch på uteserveringen i det underbara vädret.

Nu väntar jag bara på att grabbarna ska komma hem så jag får höra hur det har gått.

Jag älskar dig som en flod, fri och alltid i rörelse.

Döden är livsviktig

Igår tisdag var jag nere på vårdcentralen och tog mina veckoprover. Jag kan ta dem hemma i porten om jag vill men för att skona porten och kärlen så kan de ta i fingret om jag åker till vårdcentralen. Enda kruxet är att jag måste vara där strax efter 9 så att proverna kan gå med leveransen klockan 9.30 för att inte koagulera. Igår var det dock sommarvikarie men jag förklarade läget och hon sa att ”det var inga problem”… - Jo, jag vet vad som gäller då jag har gjort det här i några år säger jag. Tyvärr fick jag inget gehör och efter att försökt säga detta 10 gånger så ger man liksom upp. Jag är ju bara en vanlig patient och hon är ju utbildad. Medan jag satt där i provstolen såg jag övriga prover hämtas och åka iväg…

I morse hade jag telefontid med min onkolog som skulle meddela om jag skulle ta min cellgiftstablett i morse men tyvärr hade hon inte fått några provsvar då mina prover var KOAGULERADE!!!! I och med detta fick jag hoppa tabletten idag och ASIH har varit här och tagit prover så att jag vet för i morgon om jag ska ta cellgifterna eller inte. Mina kalcium värden var inte riktigt ok heller så de ska kollas upp tills i morgon också.

Mycket soffa och TV tittande blir det men trots svullna fötter och ben har jag tagit mig ut en liten sväng varje dag trots att det inte har varit någon längre sträcka. Ikväll blev det 400 meter runt området. Har även börjat med vätskedrivande tabletter från idag som förhoppningsvis ska göra ben och fötter bättre samt kanske minska min svullna mage.

Nu kan det kännas som det kommer lite flum men jag har läst mycket om meningen med livet och vad som händer ”på andra sidan”.

Idag har jag ägnat mig åt att sammanfatta boken ”Döden är livsviktig” av Elisabeth Kübler

Jag läser om barn som förlorat sin mamma. När mamman blir medvetslös mot slutet och att man kan förklara det som att mamman ligger i en kokong och att hon fortfarande är levande och att hon kan höra allt barnen och de runt omkring säger. Hon kan till och med lyssna på musik men hon kan inte längre tala eller svara. Kokongen ser ut som den vore död. Mamma kan inte krama dig längre. ”Din mamma kommer till ett trevligt ställe där det inte finns någon mer smärta, inget mer lidande”. Det som kommer att hända mamma är detsamma som händer med en fjäril. Kokongen är det som du ser i spegeln. Det är bara en tillfällig boning för ditt verkliga jag. När kokongen blir skadad och inte går att reparera dör man. Den odödliga delen släpps fri ur sitt fysiska skal. Det man kremerar och begraver intalar jag mig att det inte är jag utan det är bara kokongen. Men den kropp jag har nu är inte längre skapad av fysisk energi utan av mental energi. När tiden är inne öppnar sig kokongen och fjärilen kommer ut. Döden ska vara något av en behaglig återförening och inte en skrämmande eller fasansfull upplevelse. Det är viktigt att barnen får vara med i den här processen och de kan lära sig något mycket vackert. Att för barnen vara med på begravningen är också mycket viktigt, annars kan de ha mycket rädsla och många ouppklarade problem kanske under många år efteråt. Detta är ett tillfälle att få växa och förbereda sig för livet.

Om det finns någon i ert liv som betytt extra mycket för er hoppas jag att ni säger alla de här sakerna INNAN ni får höra att han eller hon har dött. Det bör inte finnas några ouppklarade problem.

Döden är inte något skrämmande. Det är vad vi gör av vårt liv som är problemet.

Jag vill älska dig utan att klamra mig fast, bedöma dig utan att döma, förena mig med dig utan att tränga mig på, inbjuda dig utan att ställ krav, lämna dig utan skuldkänslor, kritisera dig utan att klandra dig, och hjälpa dig utan att förödmjuka dig. Om jag kan få samma saker av dig, då kan vi verkligen berika varandra.

Andlig energi är den enda energiform i detta universum som människan inte kan manipulera.

Vårt liv är bokstavligen ingenting annat än en skola där vi prövas, där vi hamnar i centrifugen. Och det är vårt eget val och ingen annans om vi ska komma ut ur centrifugen krossade eller polerade.

När du älskar, ge allt du har. Och när du nått gränsen, ge ännu mer, och glöm hur ont det gör. Och när du står inför döden är det bara den kärlek du givit och tagit emot som räknas, och allt det andra; bedrifterna, kampen, striderna kommer att vara försvunna ur ditt minne. Och om du har älskat väl då har det varit värt det.

Gör mig alltid redo att komma till dig, med rena händer och klar blick. Så att när livet slocknar som en slocknande solnedgång, min ande kan komma till dig utan att skämmas.

08.07.12 Fånge i mitt eget liv

Idag när vi kom hem rök allt hår.
Innan vi åkte till Norrköping rakade jag av håret på 5 mm men det har rasat i stora tussar i helgen så nu var det lika bra att raka av allt. Idag körde vi 1 mm!!!
Känner mig riktigt chockad hur fort det kan gå. Den där lilla cellgiftstabletten som jag äter på lågdos (1 tablett om dagen istället för 2-4) har jag ätit i 7 dagar och på den korta tiden har allt hår rasat av!? Inte för att jag bryr mig men det gick fortare än jag anat.

Det har varit jobbigt i helgen att torka håret med handduken när man duschat och örngottet har varit så hårigt på mornarna. Asäckligt som Joel säger.

Förra inlägget kanske blev lite hackat och malet och jag glömde en del detaljer. (Satt väl och nickade till några gånger under skrivelsen...)
Min läkare ringde i torsdags kväll och berättade att trombocyterna gått ner ytterligare från 73 till 60. (ska vara minst 165) Därav näsblodet.
I och med detta ska jag också vila med den lilla extra tabletten fredag-söndag och ta den på måndag och tisdag igen. För hoppningsvis har kroppen jobbat upp sig lite så att trombocyterna gått upp och kropppen grejjar 2 dagar av små cellgifter igen. Jag ska ta tabletten måndag och tisdag och sedan ta prover på tisdagen igen.
Xelodan fortsätter jag äta lågdos tre gånger om dagen.

Jobbiga dagar i Norrköping

Torsdagen gick jättebra att köra ner till Norrköping. Vi åkte förbi Campus och hälsade på Isac och hans kompis.  Vi såg på en fotbollsträning, var iväg och tog en sen lunch innan vi checkade in på hotellet.

Då mina ben var svullna så lade jag dem i högläge mot väggen. Helt plötsligt kändes det som jag fick en värsting snorlobba i halsen men det visade sig vara jättemycket halvkoagullerat färskt blod.

Jag som aldrig blöder näsblod blev därav ganska chockad. 

jag sköljde ur munnen och ringde sedan hemsjukvården. Mitt i samtalet kom dt mer blod i munnen och började spruta ur näsan så jag målade väggar och lakan röda hör på hotellrummet. De rekommenderade att jag skulle ta mig till en jouröppen vårdcentral för att vara på en säkra sidan var det kom ifrån. 

Jagh gjorde som de sa och strax före 21 fick jag komma in och kolla läget vilket kändes skönt så att jag kunde sova lugnt på natten.

 Under natten var det inte näsblodet som var problemet utan mina ben och leder började krångla. F-N. Varför just när man är bortrest. Från 03.30 var det hallabaloo på rummet och Jörgen fick serva mig med antal morfintabletter och sedan öven stesolid. (Jag som skulle avstå dessa på grund av blödningsrisken... men  vad gör man inte. Smärtan är olidlig!)

Jörgen ringde och kollade med Kolmården som INTE hade lånerullstolar!? ! Jag skulle inte klara mig utan rullstol igår. Kunde inte stödja på vänster benet. Samt att jag satt och slumrade lite då och då av allt morfin jag petat i mig extra.
Jörgen ringde runt och fick napp på Otto Bock som lånade ut en en rullstol till oss över dagen helt gratis!! Vi  kunde sedan lämna rullstolen på hotellet och de hämtar upp den på måndag. (Tack till någon Stefan Berglund på Otto Bock.)
(Ringde förresten ner mamma till Norrköping kl 05.30 på morgonen när jag vaknade med mina ledsmärtor. Ville inte att Joels dag på kolmården skulle bli förstörd. Och mamma kom självklart ner och tillbringade sista dygnet med oss!)

 Linbanan tyckte Joel var jättekul!

 På väg tillbaka till  bilen efter 6 timmar på Kolmården. Det blev middag på restaurang innan vi drog oss tillbaka till hotellet.

 Närbild....

Nu är det lördag och vi ska åka och se avslutningen och sedan är det dags för hemfärd.
Ska bli SÅ skönt att komma hem. Detta har verkligen tagit på krafterna.

Bröllopsdag och födelsedag

Måndag kväll var vi hos Åsa och JP och grillade. Vi hade som sagt med oss rester från söndagens samkväm och det blev åter en mysig sommarkväll. JPs föräldrar Anita och Roald var också med. 

Joel tog med sig gitarren och stod för underhålningen....

Lite kärleksblickar som uppvärmning inför bröllopsdagen...

På tisdagen var det sjukhusdag som började med provtagning. Tyvärr verkade inte alla prover ha blivit tagna men 3 av leverproverna stod faktiskt still och någon till och med lite bättre. (Även om det var riktigt dåligt värde så var det i alla fall LITE bättre. Man får ju greppa efter halmstråna...)

Tyvärr hade mina Trombocyter rasat i botten i stället så nu måste jag ta nya prover i morgon bitti torsdag för att se om jag kan fortsätta med min lilla cellgiftstablett som jag tagit på morgonen. Det måste ju vara den som hjälpt och gjort så att några levervärden stannat av och då vill jag ju absolut inte vara utan den. F-N att det alltid ska jävlas på något sett.  Nåja, nu hålller jag tummarna att trombocyterna gått upp i morgon och att jag kan få fortsätta med min lilla tablett samt svagdosen av Xelodan.

Ingen tömning av vätskan i buken. Dels hade jag bajsat i måndags så magen var lite mjukare när jag kom till läkaren. Och hör och häpna så bajsade jag även igår tisdag! Två dagar på raden!!

Dock ser jag fortfarande SÅ svullen ut. Lätt kan jag tas för att vara i åttonde månaden.

Efter sjukhuset tvingade jag Jörgen köra mig till Sickla så jag kunde få min pasta UNO. Det var det enda jag ville ha till lunch och det fick jag=)) Tack älskling.

Åsa ringde sedan och frågade om jag och Jörgen ville följa med lite på sjön och avsluta med middag på Strömma Kanalbar..... Ehhh, kan man svara något annat än JA! 

Sedan vet jag inte om min entre där var så stilig. I båten gick ganska bra men att komma ur.... JP och Jörgen försökte hjälpa mig men som vanligt flög jag på alla fyra med mina fumliga ben och fick krypa av båten. 

Ett leende till de som var i närheten och - Jag har redan värmt upp med två öl=)!

(och ni som känner mig vet att jag inte dricker alkohol... kan slå till med en liten folköl någon gång per år för att jag vill åt B vitaminen tror jag)

Svean satt tryckt mot mig hela vägen på havet. Åsa försökte få över henne till sig men hon tvärvägrade. Undra om hundar känner på sig att man är sjuk. Det var ungefär som hon vaktade mig hela kvällen.

Min snygge man;

Far och son;

Jag och min älskade Åsa. (Bortrest 10 dagar nu... skynda dig hem!!;)

Bilder från idag ONSDAG. Jörgens födelsedag (man får inte säga högt säger Joel vad han fyller....) men det är även vår BRÖLLOPSDAG och vi firar 5 år och gifte oss när Jörgen fyllde 40!!. Mmmm, bloggläsare, hur går det med matematiken?
Ni som inte är uppdaterade så har vi varit tillsammans 19 år, förlovade 1995, barn 1996, 2001 och 2006. SEDAN blev det giftemål 2007....
Jag har väl förändrats från en vältränad brud till 90 årig kä--ing men min man ser likadan ut förutom att han tappat håret efter alla år med mig;

 Jag, Jörgen och Joel var hos Gitt idag som bjöd på lunch och så badade de i poolen. Jag satt med mina sexiga stödstrumpor. Nästan som Stig Helmer. (Jenny kom också och lunchade)

Joel blev lite svartsjuk att jag och Jörgen satt och höll handen och ville självklart vara med:

I morgon torsdag ska jag först till vårdcentralen för prover sedan rullar bilen ner mot Norrköping. Jörgen har fixat läkarintyg för mig till Kolmården så att jag kan få rullstol om jag behöver eller annat färdmedel. Joel har sin egen elrulle med sig sedan får väl Jörgen rulla mig om det skulle behövas. Så länge det finns bänkar på vägen så brukar det kunna gå bra. Då lullar jag på ett tag och sedan vilar vi.
Kolmården blir på fredag enligt planen. I morgon blir det kolla Norrköping och lite vad Isac sysslar med. Kanske att han och hans kompis vill sova med oss på hotellet en natt. Tydligen är det något gäng som pratar halva nätterna så de kanske vill sova en natt!?

I morgon sjukhuset

Somnade inte förrens 4 i natt... kortisonet...
Och sedan en mage som var tokfull och fortfarande är... katrinplommon, linfrö och omnicol. You name it all.
Ska ta en bok och gå och sätta mig i lugn och ro. (vilken info att skriva på bloggen=))

Idag klev jag upp vid 12 tiden och har legat till större delen i soffan. Grannen Annika drog ut mig två timmar så jag fick lite luft. Summa summarum gick vi lite mer än 2 km i alla fall.
Joel har kommit hem från Dalarna i dag på eftermiddagen.

Jag har också pratat lite med kontaktsjuksköterskan om i morgon och frågor som jag ska ta upp med läkaren. Är orolig att jag har för mycket vätska i buken då den är alldeles stenhård.
Ville veta hur det går till om man ska tömma buken och hur lång tid det tar och om det gör ont.
På onsdag har vi ju bröllopsdag samt att Jörgen fyller 45 och på torsdag planerar vi att åka ner till Isac på hans sportscamp. Jag har fixat å vi har bokat om till familjerum om det är så att Isac vill komma och bo med oss på hotell de två sista nätterna. Planen är också att vi tar med oss Joel och går på Kolmården en dag och om Isac vill med så tar vi bort han från campen en dag.

Isac velade ju lite i slutet innan han åkte och visste inte om han ville åka iväg eller vara hemma med oss i familjen. Nu hoppas jag att vi kan ge honom de här alternativen men det beror som sagt på helt vad som händer på sjukhuset i morgon.

Ikväll har vi varit hos Åsa och JP och grillat. De fixade kött och vi tog med oss rester från gårdagen=)

För er som undrar så kommer inte min blogg rulla vidare den dagen jag far till himmelen (jag tar inte med mig PCn...) men jag har min kära Gitt som kommer att ge er ett avslut i alla fall.

Tack o god natt.

En helg passerat med mycket skoj trots elände

Igår var det Isac dag och vi var på bio i Sickla. hade tänkt hinna med en lunch innan men det blev tight om tid och en Sandymacka på en parkbänk fick duga.

Idag söndag har Isac åkt till Stadium Sportscamp på morgonen. VI får se om han vill vara där hela veckan. Vi har lovat att hämta hem honom om han blir det minsta tveksam på att vilja vara kvar där. Vår plan är att åka dit i slutet av veckan men jag har ju ingen aning om hur jag mår. Nästa läkarbesök är på tisdag.
Adam fick hjälpa till i trädgården efter att Jörgen hade klippt häcken. Efter lite suckar så  lyckades vi få ut honom. Pust och stön och solen sken...

Jag och grannen Annika åkte ut till Björkvik en sväng. Jag kände att jag ville skriva lite födelsedagskort till barnen och det måste jag få göra egentligen i lugn och ro men jag insåg att jag vågar inte åka ut dit själv till klipporna då jag ganska säkert inte skulle kunna ta mig upp därifrån själv... Annika läste tidningen och jag fick i alla fall ett kort skrivet till Isac.

Lite svar på funderingar om mitt tillstånd;
Jag har inte blivit gul i ögonvitor ännu. Kroppen ser solbränd ut men det är mer från kortisonet.
Jag kissar mycket mörkare vilket inte känns bra, ska försöka dricka mer vatten så att det renas bättre. Tyvärr är jag himla dålig på nummer två och det känns inte bra att gå med gifter i kroppen så många dygn som det är mellan tömningarna. Detta trots omnicol och laxoberaldroppar.. samt katrinplommon.
Mina ben blir svagare för varje dag. Igår kväll VILLE jag bada så jag kröp ner i badkaret och njöt ett bra tag, men upp kommer jag inte. Jörgen förstod inte VARFÖR ska du i badet när du inte kommer upp? (Men jag ville ju!?) Jörgen fick lyfta upp mig och det känns förjävligt att jag inte ens en gång kan ställa upp med en enda liten procents muskelkraft för att ta mig ur badet.

(Senare på kvällen när Jörgen sov och bara Adam var vaken skulle jag ut med soporna men skulle ta med gammal aska som stod utanför dörren.... hukade mig på knä för att få med askan men kom inte upp utan blev sittandes på handikappsrampen ropandes på Adam... och gallret är ganska hårt.. Inte på något sätt grejjar jag mig upp själv. Jag blir SÅ frustrerad. Hjärnan vill men kroppen totalprotesterar! Tur att Adam kom och bar upp mig som en gaffeltruck bakifrån!)

Till alla bloggläsare; Håll tummarna om MER TID för det är vad jag önskar mig mest av allt.
Och ni som frågat efter minnesfonden så ligger den till höger i bloggen och som sagt så är pengar bara materiellt och jag vill hellre ha mitt friska liv tillbaka men självklart är bidrag till fonden hjälp för mina barn och man och främst att de ska få sina bloggböcker vilket jag hoppas vi redan rott i hamn med de bidrag som inkommit. Men som sagt, har ingen aning vad det kostar att trycka upp bloggen. Den kommer att bli i 3 delar och jag har fått se layout från firman i Sundsvall som jobbar med den och de har mitt fulla förtroende. Känns tråkigt att jag själv inte kommer att få ser resultatet.

Tillbaka till roligare saker; Ikväll har mina närmsta haft "Livets fest" för mig. Jenny samordnade allt och jag och Jörgen behövde inte göra någonting, mer än att sätta oss till dukat bord.
Jag och svägerskan Annika;

 Gitt och Jag;

 Jenny och jag;

 Min man Jörgen;

 Åsa och Jag;

Tack alla vänner för ikväll! Nu ligger jag och Jörgen dästa i varsin soffhörna. Proppmätta! Och då kan ni tänka min mage som för några år sedan var magrutor och nu ser magen ut som nionde månaden med en lever som är förstorad flera gånger om samt att det skulle behövas en tarmsköljning!=)=)

Öva dig på att dela med dig av ditt väsens hela rikedom, av det bästa hos dig själv, din entusiasm, din vitalitet, din förtröstan, din öppenhet och framför allt din närvaro. Skänk allt detta åt dig själv, åt din familj och åt omvärlden.
Jon Kabat-Zinn