Snart, snart, snart

Snart hoppas jag vårt badrum blir klart! Turerna kring vår fuktskada i Badrum och WC har hållt på sedan i september men nu SNART borde det vara klart.
Så här ser det ut nu efter att vår kakelkille har varit här;

Det känns som man kan se ljuset i tunneln vad gäller fuktskadan i alla fall. 

I morgon kommer rörmokare och snickare hit från försäkringsbolaget igen och återställer badkar, handfat och toalett.

Ytskiktet ingick inte i försäkringen så därför valde vi att anlita egen kakelsättare och nu när han är klar måste jag in med hantverkarna som försäkringsbolaget skickar igen. Håll tummarna att inget galet händer nu när det nästan är klart...

Idag har jag varit på vårdcentralen i två omgångar för att ta prover. När jag var där på morgonen så fanns bara en remiss inlagd.... så typiskt! De hade enbart lagt in för blodstatus. Jag skulle även ta prover inför skelettbehandlingen samt ta leverprover. Så efter att åkt och fixat spegel på glasmästeriet, handlat, varit på apoteket, kört ett yogapass (den avkopplingen behövde jag verkligen) så åkte jag tillbaka till vårdcentralen innan jag åkte hem och lunchade med Åsa. 

Åsa och jag har inte setts på över en månad så vad passade bättre än att bjuda henne på grötlunch!?

Vi grötade och tog en promenad med Svean. Skönt.

I morgon ska jag och mamma på informationsmöte på Skanskvarnskolan som är ett av alternativen för Joel till hösten. Efter det hoppas jag vi hinner en lunch innan jag ska vara på sjukhuset klockan 12.30.

Här läser Joel i sin  "lätt att läsa" bok. Små bokstäver är knappast något problem;

På sjukhuset är det Cellgiftsbehandling och skelettbehandling. Vet att proverna var ok för behandling och mitt HB är 109!! Yes, förra veckan 103 så blodpudding, blutsaft och leverpastej kanske fungerar trots allt!?

Leverproverna får jag svar på i morgon. Lite rädd för att stjärnor kan ha dykt upp. Riktigt öm över levern. 

Jag tror på tecken. Jag tror på ödet.

Jag tror på att alla människor varje dag kan fatta rätt beslut i allt de gör.

Paulo Coelho

Hockeymatch och sjukhus

Har haft en slappardag hemma hela dagen idag. Vi har tagit bort julpyntet och kört en tvätt, men det är typ allt.
Nu på kvällen har Jörgen varit på Hovet med Joel och Isac och kollat på AIK-MODO.
Jag var med Adam när hans Djurgården mötte Södertälje. Adam hann vara med första perioden och sedan ett byte i andra innan han blev fälld bakifrån och landade oskyddat på sin onda högra höft.
Det blev Nacka Närsjukhus och röntgen...
Skelettet är helt men efter att läkaren klämt och känt samt gjort rörelsetest på Adam så skrev han remiss till husläkaren att utredning ska göras och att en Magnetröntgen bör beställas.
Jag får ta tag i detta på måndag. Jag ska ju ändå ner till vårdcentralen själv för provtagning.
Tills vidare så får han ta smärtstillande och försöka vila höften.  Han har haft problem med högra höften sedan i oktober och varje gång han smäller till den eller ramlar på den så har han ont.

För att det inte ska bli ett tråkigt inlägg med bara massa text så lägger jag till lite bilder som jag fått på Adam från cupen i Modo i mellandagarna (nummer 7);

Adam har precis gjort mål;

Gruppkram;

Adam skyddar målvakt och minsta spelaren i laget;

Adam tar emot medaljen av Foppa och Näslund;

 Adam, Andreas och Lukas. Alla tre kommer gå i Djurgårdens hockeyklass till hösten.

Nä, det där var mycket Adam Adam Adam. Dags att lägga fötterna i högläge en stund och massera upp dem. (Jag har sockerdricka fötter och större delarna av fötterna ingen känsel alls. Detta en biverkan av cellgifterna...)

Fredag den 13e

Färdtjänst bokad till 7.30.... Efter en kvart när taxin inte kommit så ringer Jörgen och då får han till svar att "vi har ingen ledig taxi förrens om 30 minuter"....?????
HUR kan det var möjligt? Det är bokat som en schemaresa, dvs en återkommande resa varje torsdag och fredag så det borde inte vara någon överraskning liksom.
Jörgen ringde således resegarantin som man gör när taxin är mer än 20 minuter försenad men de hade ingen taxi heller att skicka så det var bara att vänta.
8.20 kom taxin och 8.30 ska Joel vara i Skarpnäck. Suck.

När det var dags för hemfärd så blev det en samkörning. Tydligen händer det ofta vilket jag inte vetat om. Det var först i dag när Joels resurs påpekade att vi bör lägga in alla hemresor från Skarpnäck med KOMBIbil.
Joel har ofta två eller tre hjälpmedel med sig till förskolan. Idag var det tre stycken och som tur var hämtades Joel och resursen inklusive hjälpmedel först och sedan när de skulle hämta nästa som skulle åka med i samkörningen så fick de boka om sin resa. Vet inte vad för hjälpmedel den andra personen hade men de fick i alla fall inte plats i samma bil.

Jag ringde Schemaresor och fixade detta med Kombibil.

På kvällen skulle jag boka en färdtjänst för mig och Joel att åka till mina föräldrar och då sa de att Joels kundnummer inte längre existerade???? Då försökte jag med att boka på hans personnummer och även då sa de att det inte fanns??? HALLÅ, vad är det som händer??
Okej att det är fredag den 13e och jag har varit på väg att halka flertalet gånger idag, självscanningen inte fungerade för mig på Coop och pengen fastnade i kundvagnen och gick inte att få ut.
Men att Joel helt plötsligt inte finns med i färdtjänstregistret? Han åkte ju till förskolan tur och retur idag tidigare på dagen?
Jag fick ringa kundtjänst och de fick upp Joel direkt och kunde boka resan utan problem. De kunde inte heller förstå problemet. Efter bokningen så ringde jag åter färdtjänstbeställningen för att kolla att kortet fungerade men enligt dem existerade fortfarande inte Joel eller hans kundnummer!?
OK, taxiresan till mina föräldrar var fixad men jag kände att jag var tvungen att gå till botten med problemet så att det fungerar nästa gång utan att man ska behöva ringa kundtjänst.
Jag tror jag engagerade 4 personer som under en halvtimme sökte på Joel. Som jag misstänkte så var det en liten parameter som ändrats. Någon hade satt i en bock i en ruta som inte skulle vara där. Dubbelsuck!

I övrigt så har jag haft hantverkare här som vanligt och även SAH hemsjukvården. Jag har också varit hos en ny sjukgymnast och skrivit in mig. Jag ska få gå en 12 veckors kurs i Medicinsk yoga på högkostnadskortet vilket känns lite spännande.

Nä, nu har jag somnat flera gånget i soffan. Tror det är dags att flytta över till sängen.
God natt.

Ismössa och fina blommor

I tisdags fick jag min 13e Paxenekur. Ismössorna tog slut och jag fick lägga en ispåse på huvudet på slutet. Även kylkuddarna jag brukar ha i händerna tog slut så jag fick isbitar i påse istället. Jag vet inte om det hjälper att jag kyler ner ögonbrynen men jag tänker i alla fall testa det några veckor så får vi se om de få fjunen sitter kvar....

På onsdagmorgon vaknade jag alldeles stissig och kallsvettig. Riktigt påverkad av kortisonet. Det kröp i hela kroppen och jag insåg snart att jag kommer inte kunna ligga kvar i sängen för att somna om. (den var ju lite kallfuktig vilket inte lockade direkt)

Jag bestämde mig för att åka och träna BodyBalance.
Maria hade SMSat och frågat om jag skulle med. Då varken hon eller jag hade planer för dagen så åkte vi till Nacka och tog en promenad.... på typ 1,5 timme!! Det var riktigt härligt att fylla lungorna med frisk luft.

Efter promenaden blev det lunch i Nacka Forum och jag passade på att lägga om våran hemtelefoni och bredband i Tele2butiken. Något vi pratat om länge men aldrig kommer till skott.

Det blev en lång dag och jag var helt slut när Maria skjutsade hem mig vid 15 tiden. Soffan riktigt skrek efter mig och all energi var slut för hushållsgöromål på kvällen. (Det känns som jag placerade min energi i rätt korg.. om ni förstår vad jag menar?)
Fantastisk dag med underbart väder.

Idag har vädret däremot varit jätteruggigt och det enda jag uträttat utanför hemmet är ett besök på Nacka Sjukhus hos Joels kurator angående skolvalet för Joel till hösten.
När jag kom ut i ösregnet hade jag fått en parkeringsbot. Fasiken vad sura pengar. Tiden på min biljett hade gått ut 18 minuter innan.

Dagen lystes upp av ett blombud på eftermiddagen. Det var från min arbetsgivare Intrum Justitia AB. Det är helt otroligt att de fortfarande bryr sig så pass mycket om mig. Jag har inte kunnat jobbat på ett år nu vilket känns skittråkigt för jag gillar verkligen mitt jobb och är i grund och botten en riktig arbetsmyra.

Blir riktigt deprimerad när jag tänker på det. 38 år och sjukskriven! Jag borde vara i mina bästa år nu med hur mycket energi som helst att satsa. Tänk vilken tvärvändning mitt liv har tagit. Först diagnosen på Joel i maj 2007 och sedan mitt canceråterfall september 2008.

----------------------------------------------------------------

I morgon börjar BALLONGEN igen. Tänk att det är sista terminen!? Till hösten börjar han skolan stora killen. Vi kommer definitivt sakna Ballongen där Joel är 2 dagar i veckan. Varje vecka får vi ett utdrag med fotografier vad de har gjort på dagarna. Fantastiskt kul att ha.
På Ballongen är de 5 stycken i Joels grupp så då är detta möjligt. Kanske lite svårt att göra på den "vanliga" förskolan? Men det skulle säkert uppskattas.

Torsdagkvällen kommer att spenderas i soffan!!!!!!!!!

Familjefotografering

Igår söndag var det dags för vår första "riktiga" familjefotografering. Det var genom projektet Essence Vitae som vi fick kontakt med fotografen Karolina Ehrenpil.
Målet med projektet ESSENCE VITAE är att dokumentera en enskild familjs glädje och kärlek trots svår sjukdom och/eller grav funktionsnedsättning hos någon familjemedlem.
Jag fick tips av en bloggläsare om detta och ansökte på deras hemsida.
Det verkar för bra för att vara sant att man blir fotograferad gratis och att man även får behålla alla bilder, men så är det. Om ni vet någon annan i samma situation som min familj så tipsa om detta. Det känns som en fantastisk gåva.
Så snart jag får bilderna ska jag dela med mig av dem här på bloggen.


Vi bestämde träff vid Björkviks Brygga för att ta lite foton utomhus och sedan åkte vi hem till oss för inomhusbilder.
Min mamma var med och fotade oss bli fotade... om ni förstår vad jag menar?

Idag har jag tagit prover som visade på att det är ok att få behandling i morgon men mitt HB ligger fortfarande på 103. Min gräns är 100. Det verkar inte hjälpa med leverpastejmackor och Blutsaft.... Har köpt hem blodpudding idag.


Joel har även röntgat sina höfter idag. Såg det i kalendern först sent i går kväll när vi skulle lägga oss.
Det är jobbigt när det blir en surprise.. -Shit, i morgon ska Joel till KS klockan 13.20. Hur gör vi?
Svaret blev att jag åkte med Joel och att jag bokade en taxi från förskolan 12.30. Joel fick ta elrullstolen så att jag inte behövde lyfta något i onödan.
Röntgen tog 10 minuter och sedan åkte vi hem igen. Mycket resa för så lite... men detta måste göras innan det är dags för Botox den 26 januari i benen.

Lite upp och ner dagar

Sänkan fortsatte att gå ner och i torsdags förmiddag var den bara 12.
MEN, på eftermiddagen samma dag fick jag feber! Ingen hög feber, runt 38, men tillräckligt för att man kryper ner under filten och huttrar.
HOSTAN kom också tillbaka! J-la sk-t! Ingen slemhosta med gröna monster dock utan bara torrhosta, men det är SÅ jobbigt för magmusklerna att hosta så.
Jag kör vidare med Astmamedicinerna ett tag då det känns tungt i bröstet.
Jag hoppas verkligen inte att de gröna slemmonstren har bytts ut mot cancermonster i lungorna!?!??

Igår tog Maria med mig ut i friska luften en sväng. Vi gick förbi deras nyköpta tomt där det jobbades febrilt med att röja träd.
Själv drog jag mitt strå till stacken....

.............NOT!....... inte en endaste pyttegren hjälpte jag till med... sorry Maria..
Robin var sugen på Captain Morgan....

...så jag och Jörgen bjöd på det och middag på kvällen. Fiskgratäng till huvudrätt med champinjoner och färska handskalade räkor. (Ja Robin, den var gjord från scratch. Man kan faktiskt göra det även om du inte upplevt det förr.... Egengjord potatismos och sås...)
Det blev kanongod om jag får säga det själv och formen var snustom efter. Förutom Robin, Maria och Nora så hade vi också bjudit över Åsa, Peter och Markus.

För första gången i livet gjorde jag även en variant av Glace au four. Vaniljglass med marängtäcke och sedan fruktsallad till.
Det var en jättetrevlig kväll som avnjöts i mysbyxor och Pippitröja.

Nu ska jag, Joel och mamma åka och kolla på Isac igen som spelar sista dagen på Turexcupen. (Övriga supportgruppen är redan där.)
I torsdags blev han matchens lirare igen;

Jag är så glad att det går bra för alla våra söner trots denna livssituation som de har. Grabbar, ni gör ett fantastiskt jobb! Dels inom sport och skola, men även här hemma.
När det verkligen behövs så hjälper ni alltid till. Antingen pysslar om mig eller tar hand om och hjälper er lillebror. PUSS ÄLSKLINGAR!

Äntligen behandling

Proverna igår såg bra ut förutom att crp fortfarande var högt, 42.

Förra tisdagen var den 26 men då var jag också dunderförkyld. I torsdags när SAH var här och tog prover så hade 51 och igår morse var den alltså 42.

Igår var första dagen som jag kände mig OK efter min fruktansvärda hosta och det berättade jag för sjuksköterskan som tvekade om behandlingen. Hon sa att värdena var ok och att de i vanliga fall med denna behandling skulle kunna godkänna ett crp på 42 men då läkarna sa nej förra veckan när det var 26 så var de tvungna att få ok från läkarna.

De gav mig en chans att ta ett nytt crp idag innan behandling och om det hade gått ner sedan igår så skulle jag få behandling och jag var helsäker att den skulle vara lägre idag vilket den också var. Den var 28.

Detta tyder på att infektionen är på väg bort. 

Jag ska ta ett nytt crp på torsdag igen för att se att den sjunkit ytterligare. Om inte, ska jag få antibiotika. Men det KÄNNS som jag red ut denna infektion men egna resurser utan antibiotika. Jag tror aldrig jag hostat så mycket i hela mitt liv. 

Jag fick min behandling till slut och jag gjorde ett försök idag att även kyla ner mina ögonbryn.... då kanske jag inte behöver tappa dem helt??

Ögonfransarna är nu borta och ögonbrynen är väldigt tunna. På huvudet har jag i alla fall hyfsat med hår så att jag slipper använda peruk.

Så här ser min vardag ut en dag i veckan.... glammigt värre va??

Ikväll är det soffan och äppelpaj med Joel och Isac. Vi ska se Agneta Sjödins Nyårskarameller.
Adam tränar och Jörgen är på hockey med några kompisar.