Regnet det öser ner....

Har inte hunnit skriva på några dagar. Som jag tidigare sagt så är det fullt upp att vara sjukskriven. Sedan blir det självklart mycket mer också med Joel och allt kring honom.
Lite sammanfattning.

Torsdagen: Läkarbesök på fm på SÖS. Nytt sjukskrivningsintyg som gäller tom 30 september. Försöka sänka morfindosen per dag med 5 mg. Remiss skickas till Mösseberg (Rehabcenter för cancersjuka). Intyg utfärdas att jag behöver mitt badkar och att kommunen inte får ta bort det i och med bostadsanpassning för Joel. Ny röntgen i slutet av september. Ev öka på hormonbehandling från början av augusti medans jag vilar från cellgifter. (1 tablett om dagen)
Direkt efter SÖS åkte jag till Joels kurator på Nacka Sjukhus. Där hjälpte K mig att skriva en Överklagan på beslutet från kommunen angående bostadsanpassningen. Mycket fall och lagar har lästs igenom. Överklagan skickades sedan till RBUs jurist för en sista koll. Allt blir nu inskickat på måndag.
Snabbt hem efter kuratorn för att hämta Joel och Jörgen, dags för besök på banken.
Efter det var det faktiskt inte slut på dagen.... besiktning 17.30. Bilen gick igenom utan anmärkning.

Fredag:
Mamma och jag åkte till Nacka Forum och flanerade, shoppade lite samt fikade.

Idag Lördag:
Stått i spöregn i Haninge och kollat på Isac när han spelade Kamratcupen i fotboll. Han la 2 straffar och båda var välplacerade och gick i nät taket.
Har frusit hela dagen trots gummistövlar, mössa och vantar. Ett varmt bad nu på kvällen gjorde susen och lite lördagsgodis på det.. mmm Kinapuffar. (Jag vet, jag vet, ska inte äta godis, men livet är för kort)

Har fått lite bilder av Glenn och Petra med familj som var med på Waterworld på Cypern. Lägger in lite bilder därifrån. Kan behövas en dag som denna.

God Natt alla läsare!

Skolavslutning

Som oftast nu för tiden så går skolavslutningen i regnets tecken. Ingen skillnad i år. Vaknade klockan 7 av att det smattrade mot sovrumsfönstret, vad glad man blir...
Jag åkte med Adam som slutade i Ekedalskolan för gott nu när han gick ut 6an. Näsat år är det högstadiet och Kvarnberget som gäller.
Här tackas lärarna Mats och Tomas av:

På kyrkbacken. (Adam långskånken i mitten)

Hela klassen:

Jörgen och Joel följde med Isac på hans första riktiga avslutning. Nu är han ingen ettagluttare längre!

Gemensam lunch med mormor, morfar och farfar blev det sedan på golfklubben.

Nu är det bara hoppa i myskläderna igen och gosa ner sig i soffan. Och regnet smattrar fortfarande mot fönstren.......

Underbara Majsan.

Majsan är Joels resurs och är med på Ballongen på måndagar och tisdagar och övriga dagar är hon på Joels vanliga dagis.
Hon är lojal, trogen, underbar, villig att lära sig nya saker, bangar inte för något, alltid glad och Joel gillar henne i massor! (trots att hon är Djurgårdare..)

Idag var det avslutning på Ballongen på em, så på morgonen var det taxiÅsa som kom och hämtade Joel och Majsan som vanligt.
Joel passade på att överlämna en present till TaxiÅsa:

På avslutning följde jag, Jörgen, Isac, Morfar och Farfar med. Barnen hade lite sång och dansuppvisning. Så söta där de stod vid barren och körde "ruska sången" och Joel försökte sig på små hopp.
Här tillsammans med Majsan:

Majsans sommarpresent var två biljetter till "The music of ABBA" i Dalhalla i sommar, och jag och Jörgen tänkte också följa med.

Joels bästa kompis på Ballongen är Wille 3,5 år. (kortväxt)


Dags för Adam och Isacs skolavslutningar i mogrgon.

Illa, jag mår illa....

Har nog aldrig mått så dåligt efter en behandling.
Det var planerat operation och röntgen innan behandling. Det var meningen att de skulle operera in en medicininfart (piccline) för mina tre sista behandlingar, men nu har läkaren räknat igenom den totala dosen och då kommit fram till att jag bara ska ha två till.
En infart hade varit snällare mot mina få blodkärl som jag har kvar men nu slapp jag operation och även att gå till en vårdcentral en gång i veckan för att spola rent den, samt att jag kan bada i sommar!

Jag var klar vid 14 tiden när söta, snälla, rara Åsa kom och hämtade mig. Var tvungen att gå på toa innan vi skulle Åka. FIck rusa in då jag fick hulkningar.
Försökte dricka vatten då det är bra att få i sig mycket vätska så att man kissar ut överflödigt gift, men varje gång jag försöker dricka så vänder det sig i magen.
Vatten är det enda jag kan tänka mig dricka och just nu smakar vatten SÅ ILLA.

Att vomera (spy) är inte min grej och har endast gjort det en gång tidigare i hela mitt liv för ca 10 år sedan då jag blev matförgiftad av en kycklingsmörgås. Bland det värsta jag varit med om, fanns ingen hejd och jag var tvungen att sjukskriva mig dagen efter för jag var så svag och hade träningsvärk i hela kroppen.
Som tur var hade jag Jörgen som tog had om mig, han fick bära mig till badkaret minns jag och tvätta av mig där jag satt och skakade, sedan fick han sanera sovrummet och bädda rent. Vilket minne. Det är kärlek det........

Tillbaka till gårdagen och mitt illamående. Inget vomerande bara hulkningar. Tog med plastpåse till bilen, har ju inte lust att det ska hända i Åsas Lexus.
Var tvungen att få stoppa något i munnen, stannade på Mc och köpte en liten pommes, ingen dricka... och en glass med kolasås. Funkade bra.

På kvällen stekte Jöggemannan två pankisar till mig som jag sakta tröck i mig. Fortfarande svårt med vätska som framkallade hulkningar hela tiden. (gäller fortfarande idag)
Jörgen tog med barnen till sporthallen så att jag skulle få vara ifred.. efter 2 minuter rullar det in en bil på uppfarten. Det var mina snälla föräldrar som undrade hur jag mådde och om jag behövde hjälp. Men nej tack, låt mig bara vara ifred. De hade med sig jordgubbar, bigaråer och en tidning. Jag tackade men sedan fick de åka, vill inte loosa min värdefulla ensamma timme. De förstod precis.

Slumrade till en stund innan det var fullt hus igen. Isac och kompisarna på gatan ville komma in och leka med Joel. Adam och Jörgen också hemma. Tims mamma Maria satt och fikade med Jörgen, jag log i täckväst i soffan och var halvt delaktig i konversationen, orkade inte hålla ögonen öppna.
Sedan kom svärföräldrarna (de hade ringt tidigare men jag orkade inte svara då det var under min ensamma timme). De ville också kolla läget... mitt soffläge.
De tog hand om Joel och badade honom och gjorde honom redo för natten medans Jörgen åkte och jobbade en timme, sedan åkte de igen så det var helt ok.
När jag skulle borsta tänderna på kvällen kom det... hade ätit lite jordgubbar tidigare. Och det smakade bra precis när man hade de i munnen men direkt efter smakade det pyton. Så efter att vara tvungen att svälja ner mediciner med vatten och sedan gå och luta sig över handfatet för tandborstning så fanns det ingen återvändo.. fy faan rent ut sagt.. Det brann i hela halsen. Nog skrivet om äckligheter...

Jörgen kom hem och nattade Joel och såg till så att alla andra barn också var i säng innan han åkte ner och jobbade en timme till. Jag gick och la mig, SÅ TRÖTT.

Nu är det tisdag och jag har varit ensam på förmiddagen.
De ringde från Försäkringskassan och störde när jag låg på soffan och gottade mig i massa tidningar jag fått av Åsa.
Trodde det var försäkringskassan som ville jag på mig att börja jobba men det var angående bilstöd vi sökt på Joel. Det är andra gången vi söker, första gången fick vi avslag.
Joel har så många hjälpmedel att vi skulle behöva köpa en större bil, i alla fall en bil med större bagageutrymme. Det är större vagn, stor matstol, ståskal och ställning till ståskal, rullator, gåstol inne, gåstol ute och till hösten även rullstol.
Försäkringskassans läkare är inte säker på att funktionshindret är bestående..??? Som om en CP skada kan växa bort!!!??
Förhoppningsvis kontaktar det den riktiga läkaren på SÖS nu istället och får ett utlåtande.

Nu ska jag göra mig i ordning för att åka iväg på sommaravslutning på Joels förskola Ballongen.
Jörgen har köpt avslutningspresenter till samtliga fröknar, inklusive TaxiÅsa (Åsa om kör färdtjänsten till och från Ballongen varje måndag och tisdag)
TaxiÅsa fick sin i morse när hon hämtade Joel och Majsan, hon blev jätteglad.
(Hoppas vi får ha henne kvar i höst)

En Pimperan (illamåendetablett) och off we go!

Sveriges Nationaldag och årets fest.

För andra året i rad bjöd Åsa och JP in till en oförglömlig kväll på Säby Säteri.
Det bjöds på champagne och snittar, utsökt trerätters meny med viner för varje rätt, choklad tryfflar till kaffet och Pyttipanna och stekt ägg till nattvickning.
Fri bar rådde hela kvällen. Här snålas det inte.

Minglet innan.
Ann, Pernilla, Mia, Annika, Susanne, Åsa och Alicia.
Åsa helt outstanding som vanligt. Sken som en sol i ny klänning och håret som en bruduppsättning.


Så underbara människor som delar med sig och är mån om alla.
Värden JP som lät hälsa att om de bad om betalt i baren så; Just show them the finger! (på skoj alltså)


Förrätt, mmmm...


Förra året så bjöd de in en av de nya stjärnskotten från Talang, en trollkarl. En otoligt charmig kille med glimten i ögat och rapp i munnen.
SJÄLVKLART var han inbjuden i år igen som underhållare under middagen.
han gick runt och körde lite olika trick vid borden.
Här är han vid Jörgens bord och blåser Helene totalt.

Hon håller krampaktigt i de två kaniner hon fick i handen..... men när hon öppnar handen igen har de självklart förökat sig...

Här kommer han till vårt bord och trollar bort bollar, och istället fram en potatis. Åsa Falke och Håkan föröker lista ut hur.

Han frågar sedan om någon har en sedel och jag "offrar" en hundring. Han ber mig signera för att jag ska vara säker på att den är min. Jag får gissa vilken hand den är i och självklart är den borta.... Lite sim salabim så trollar han fram en kiwin under en mugg och ja mycket riktigt... Han delar kiwin på mitten och "gräver" ur min hundralapp!!!
Man sitrrar så ögonen blöder för att komma på hur:

Magikern avviker från festen och dansen börjar. Så himla kul när dansgolvet är fyllt hela kvällen. DJn spelade bra och blandad musik.

Min mans rumpa... inte mina händer:):) Men man får väl dela med sig för stunden.

Det verkar vara fler som gillar min man:) Håkan Bråkan:

Klockan tre stängde bar och musik och det var nog ganska bra det. Helt slut i rygg och fötter och vid närmare eftertanke så var man nog lite trött också.
Vi var hemma strax efter halv fyra efter att ha kört hem herr och fru Falke.

Det var en fin sommarnatt men något kall.
Tog en bild på vackra himlen när vi kom hem:

Tack För en oförglömlig kväll Åsa och JP.
Kände mig lite orolig när inbjudan kom tidigt i våras. Kommer jag kunna gå på festen? hur kommer jag att må i Juni? Lever jag då?
När Jörgen och jag dansade sista lugna låtarna så var det en underbar känsla av lycka. " All night long"
Jag har en underbar man och tre fantastiska söner.
Svaret på tidigare frågor är: ABSOLUT jag lever livet så länge livet lever!!
Hoppas på en underbar sommar och även många fler efter denna.

Femkamp med jobbet.

Det var meningen att det skulle vara Brännboll på Djurgården med picknick i gräset men vädergudarna hade andra planer....
Det blev femkamp på Ballbreakers istället i Stadshagen. Det kändes som att det låg i "nowhere", ett industriområde, tre våningar ner. Men ack vad man kan ha förutfattade meningar. Stället var riktigt stort och välbesökt. Förutom Bowling och restaurang fanns många andra aktiviteter.

Mitt lag bestod av Patrik, Irene och Michael, till vänster i bild.(vi blev loosers)
Till höger i bild är Kia, Jonas och Anders som även vann hela femkampen.

Det var förutom Bowling en timme 4 andra aktiviteter. Biljard, Golf, Fågelskytte, Fotboll.
Här Irene med geväret laddat:

Jörgen, kolla min golfsving. Vad tror du? Blivande singelhandikappare?
(Jörgen suckar säkert när han ser det här. Han har 4 själv.)

Det var jättetrevligt att träffa kollegorna, en hel del nya ansikten har tillkommit sedan jag blev sjukskriven i september.
Några som inte kunde komma ville att jag skulle komma till jobbet och luncha nästa vecka men tyvärr hinner jag inte med det... Sjukskriven, med fullt veckoprogram.

Måndag: Nya prover, operera in en ny infart, röntgas och förhoppningsvis få behandling.
Tisdag: Mår antagligen illa. Avslutning på Joels dagis i Skarpnäck.
Onsdag: Isac skolavslutning i Brunn, Adam skolavslutning i Ekedal. Årliga avslutningslunchen med barnen och mina föräldrar samt Jörgens pappa. (Jörgens mamma jobbar)
Torsdag: Läkarbesök på SÖS på morgonen, tid hos kuratorn i Nacka för att skriva klart Överklagan angående bostadsanpassningen, Bankbesök och gå igenom huslån och försäkringar. Dagen avslutas med besiktning 17.30 av bilen..
Fredag: Andas

Fick idag veta av mamma att en kompis uppe i Dalarna också fått bröstcancer i båda brösten och ska operera bort dem i sommar. Hon går också på cellgifter nu innan operationen. Jävla skitsjukdom, det känns som att så många drabbas, som någon j-la influensa.

Igår fick vi beskedet att "pigga" grannen på svärföräldrarnas land gått bort (68 år) helt oförutspått. Han hade varit ute och spelat golf, kört bil hem och sedan bara rasar ihop.
Då tänker jag; Vilket bra sätt att dö på, han har varit pigg ända in i slutet, helt utan krämpor, varit ute med kompisarna och spelat golf som han gillar, inte behövt lida. Bra för honom men kanske inte för omgivningen som är helt oförberedda. De har varken hunnit förbereda sig för detta och inte kunnat bearbeta vad som komma skall.

Jag blir så arg varje gång jag får sådana här besked, ledsen också förstås, men samtidigt får jag ett inre lugn för mig själv. Det stillar min oro, jag är inte ensam, det är inte bara jag som är drabbad. Och dö, det ska vi ju alla en gång.

Jorden är rund,
och den plats som kan synas som slutet
kan också vara början.
(Ivy Baker Priest)

En del av tillfrisknandet är hoppet om att bli frisk!
(Indiskt ordspråk)

Antiklimax

Misstänkte väl det... proverna för dåliga, ingen behandling idag.
Uppskjuten tills på måndag. Antiklimax!
Misstanken fanns då jag varit extremt trött de senaste dagarna. Alla tycker jag ser så pigg o fräsch ut att de inte tänker på att jag egentligen är sjuk. Detta gäller nog främt här hemma i familjen. Ingen som tänker på hur mycket tid och kraft det tar att diska, tvätta, plocka undan och hålla ordning. Det administrativa med träningar, matcher, läger, sjukhusbesök, betalningar och insamlingar nu i slutet av terminen, allt detta som inte direkt märks men tar enormt mycket tid.

Jörgen hade tagit ledigt från jobbet idag för att vara med mig på sjukhuset så istället för en förmiddag på SÖS så blev det Ikea.
Oj vad man kan göra av med pengar fast man bara skulle ha två hyllor.
Ja precis, vet vad ni tänker... värmeljus och servetter som alltid och varmkorv och dricka för 10 spänn vid utgången:)

Igår kväll hade vi Joels kompisar Steven och Elliot här med sina mammor och mammis.
Jättetrevlig kväll som vanligt. Vi har bara känt varandra sedan augusti men det känns som en evighet.
Här är Steven, Joel och Elliot. Alla tre har en CP skada, och alla tre är riktiga charmtroll!


Måste lägga in en bild på Joel när han visar upp sin nya t-shirt. Riktigt gullig på honom. Kanske inte lika gulligt på en äldre grabb eller vuxen!?!
"Jag är en AIK huligan"


Det komiska i det hela (till Pappas förtvivlan)är att han säger " Heja Djurgården" hela tiden då hans resurs Majsan är Djurgårdare samt alla på Ballongen (dagiset i Skarpnäck).