Sandviken

Isac har spelat Knatten Cup I Göranssons Arena I Sandviken. Vilken fin arena och kul för killarna att spela isbandy inomhus!
Camilla och Patrice var med och tittade;

Isac blev matchens lirare i första matchen. Han gjorde även bra ifrån sig de andra matcherna. Här har Patrice fångat Isac på bild 2 gånger när han gör mål. (han gjorde ett gäng till men det är inte så lätt att hänga med på läktaren)
På översta bilden har han vit tröja och vit hjälm, på den under har han röd tröja och vit hjälm.


I det stora har han haft en rolig helg trots att han blev påhoppad av en i laget under helgen och blev kallad för ”fuckface”!?!?!?? Och att han hade en CP pappa!?!?. Ehhh, hur kan barn vara så elaka? Jag har ringt föräldrarna och pratat igenom detta så jag hoppas på en bättring.
Hur kan man vara elak mot denna snälla, söta unge?

Isac är inte den som muckar tillbaka utan har gått undan och bara svalt de fula orden. Det var i bilen hem han vågade berätta vad som hänt. JAG GÅR I TAKET när jag får reda på sådant här. Och det känns hemskt att han inte vågat säga till tränarna tidigare. Tänk vad barn kan vara elaka idag. Och att säga ordet CP till Isac är ganska känsligt med tanke på att han har en lillebror som är CPskadad. Grrrrr!
Nog om detta.

I övrigt har jag haft en underbar helg. Den bästa på väldigt länge. 3 handikappsmammor i 48 timmar UTAN barn! Vi har ätit gott, svullat godis, tröstshoppat i lördags och strosat i Högbos naturområde på söndagen. (Självklart har vi farit fram och tillbaka till bandyhallen däremellan och tittat på Isacs alla matcher). Det har blivit mycket prat och TV har varit avstängd. Mesta pratet har varit om hjälpmedel, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kommunen, försäkringskassan och all byråkrati. Det läskiga i alla samtalsämnen är att Patrice som bor i Gävleborgs län inte ens får en tiondel av all hjälp vi kan få här i stockholm. Elliot och Joel erbjuds 4 veckor intensivträning varje år på Move and Walk som Stockholms Landsting betalar, Patrice får betala själv. Cyklar och gåvagnar som vi får låna genom hjälpmedelscentralen får hon KÖPA!?!?!? Skandal Gävleborg! Detta borde uppmärksammas i pressen!!
Här lite härliga krambilder på 3 starka, kämpande och envisa handikappsmammor;

Strosande i Högbo. Vi hade bröd med och matade änderna. Rofyllt;






Fick även en bild från mamma som var och red med Joel i lördags förmiddag;

Nu ska jag till Joels kurator på Nacka Habiliteringen. En underbar kurator. Tänk om de i Gävleborg bara kunde få ta en liten del av all den hjälp vi får från Nackas Habilitering. Det skulle bli tusen gånger bättre för alla funktionshindrade i Gävleborgs län. Åh, så upprörd.
NU har jag skrivit klart för idag.

Nu åker jag till Sandviken

Isac har bandycup i Sandviken och denna gång är det jag som följer med. Jag tar även med mig kompisen Camilla så vi ska ha en trevlig tjejhelg däruppe samtidigt som jag självklart kommer att kolla på alla Isacs matcher.
Isac kommer att bo med laget och jag och Camilla (Elliots mamma) ska bo hos Patrice (Stevens mamma). Jag, Camilla och Patrice har lärt känna varandra genom våra söner som alla har en Cpskada.
Första gången vi träffades var i augusti 2008, dvs precis innan jag blev sjuk. Då gick våra tre grabbar i samma grupp på Move and Walk.
Den här helgen är första gången vi träffas utan barnen. Joel är hos mormor, Steven är på kortis och Elliot är med mammis Jenny.
Jag har packat ner alla mina mediciner och lite extra kortison, morfin och pencillin om det skulle behövas. (Det finns ju sjukhus där också OM ngt inträffar)
Jag har även tagit med mig 1 av mina 4 kuddar...

Lite blandat

Blåsorna på fötterna är fortfarande kvar så jag klampar på i Jörgens 43or några dagar till. Så fort det lägger sig lite så ska jag köpa mig ett par egna nya men lite större än vad jag normalt har.
Nacken och ryggen känns så mycket bättre. Nu har jag bara ont, istället för att ha omänskligt ont. Och jag kan lägga ner huvudet på kudden på kvällarna utan att ha ångest för en lång kommande natt. Strålningen har definitivt givit resultat. Klumpen i halsen är också borta. Skönt!

Jag har för första gången verkligen tagit tag i frånvarosystemet som finns på högstadiet. Det heter Skola24 där man kan följa upp sitt barns frånvaro. Vi har väl inte känt att vi har behövt oroa oss men efter att kollat in på skola24 så finns det något frågetecken här och där och då undrar man ju.
Nu har jag fått förklarat för mig att frågetecken står om lärarna inte rapporterat något för lektionen.
Det här fick jag från Adams matematiklärare vilket kändes skönt att höra;
Du behöver inte vara orolig, Adam är nog den sista på skolan som skulle missköta sig :)

I Söndags var vi på släktmiddag i Upplands Väsby.
Här värdinnan Synnöve tillsammans med min mamma.

På slutet tröttnade Joel på allt prat och han fick låna både Kinas telefon och sedan morfars Iphone och spela på.



Idag på eftermiddagen har min tidigare kollega Helene från Trio varit här och hälsat på. Nu jobbar hon på Svenska Gymnastikförbundet och de har tagit fram ett kit med Bamsegympa som kommer att finnas på alla Fritidsresors resorter. Joel fick ett kit med musik, bilder, ärtpåsar, pilatesboll för barn samt en tshirt och tidning. Han blev eld och lågor och har försökt göra rörelserna så gott han kan. www.bamsegympa.nu


VILKEN BRA IDE! Det här borde finnas på alla skolor och förskolor och kan definitivt även användas på specialförskolor som Ballongen för barn med funktionshinder. Man gör så gott man kan och musiken är medryckande med ny text till schlagerdängor.
Helene och Joel gympade hela eftermiddagen och innan hon skulle gå blev det självklart en hockeymatch också där Joel var domare…

Senare på kvällen kom Åsa och hade med sig fika. Men INNAN fika ville Joel köra gympapasset med henne också…. Man måste ju förtjäna den där semlan innan förstår du väl Åsa….

Åsa hade också med sig en kassa kläder till grabbarna, och längst ner i påsen låg ett par nya gympaskor.... och de passar perfekt just nu till mig. Lite stora men inte lika stora som Jörgens. Kanonas makaronas. Tack Åsa!

Orientering och gamla minnen

Jag fick ett mail med gamla minnen. Ann Chatrin som jag fick blommor av häromdagen efter att vi träffats på mataffären skickade ett mail fyllt av gamla minnen.
När jag var yngre och ända upp i tonåren så sprang jag Orientering, men efter mitt år i USA så tror jag att jag blev för bekväm för det och började med aerobics. I och med denna fritids ändring så tappade jag också kontakten med alla orienterarvänner och mailet fick mig att verkligen tänka tillbaka om hur mycket jag faktiskt upplevt och fått se när jag sprang Orientering.
Här kommer några rader ur mailet från Ann-Chatrin;
Dammade av några gamla album i veckan. Tänk vad mycket roligt vi gjort tillsammans.
Två O-ringen, Östersund och Arboga.
Jukkola i Finland med fest i Vallentuna efteråt.
10-mila
Resan till Tjeckoslovakien i minibuss.
När jag åkte över till dig i USA och du guidade runt mig i New York.
Disco i stan, när vi var alldeles för unga egentligen.

Oringen och Jukkola;





Tjeckoslovakien. (innan murarna revs i Tyskland och innan det blev två länder av Tjeckoslovakien) Kan det varit 1988??
BLir lite full iskratt när jag ser att Pöh står med på bilden i mitten. Pöh som han kallas är Adams mentor och lärare i skolan. Vem kunde ana det för över 20 år sedan?


Empire State Building New York 1991

Tuff vecka med strålning

Först lite uppdatering om dagsläget.
Veckan som varit har varit skitjobbig rent ut sagt och jag har farit runt bland alla instanser och in och ut på sjukhuset var eviga dag. Skönt att strålningen är över för denna gång.
I fredags tänkte jag att nu är det här sista dagen och det skulle bli en bra dag. Planen var att åka in och ståla sig direkt klockan 7.30 när de öppnar, gå på apoteket och hämta ut alla nya cellgifter iför nästa vecka och även Zoladex sprutan som de kom fram till att jag ska fortsätta ta. (Skulle ha tagit sprutan den 10 januari om det skulle stämma med 12 veckors intervallet men eftersom jag skulle sluta med den i höstas och nu säger de att jag ska fortsätta så har det blivit ett glapp. De ringde från onkologen på torsdagen och sa att jag skulle hämta ut spruta och åka bums till vårdcentralen och ta den på fredagen då det var planeringsdag på fredagen på onkologen och ingen där som kunde ge mig sprutan.)
Efter apoteket var planen den at åka till vårdcentralen i gustavsberg och klockan 10 äntligen få gå på Kundaliniyogasn som jag missat i 3 månader nu. Och efter den lunch med en kompis.

Verkligheten skilde sig från planen;
Vid 7 åker jag hemifrån men får vända efter några kilometer då Jörgen ringer och säger att jag har Joels rullstol i bilen.... F-N! Och Joel måste ju ha den då färdtjänsten kommer och hämtar han 7.30. Nåja, på väg igen.
Kommer in till Radioterapin och behöver bara vänta en kvart innan det blir min tur. Klockan 8 är jag på apoteket på SÖS och hämtar ut allt... UTOM sprutan, då det receptet var makulerat i höstas då det sas att jag skulle sluta med den... suck. Onkologen stängd. F-N nummer två! Jag irrade runt på sös och fick till slut hjälp av personalen på 22an där man får sina cellgiftsbehandlingar dagtid. De fick tag på jourläkare och 1,5 timme senare var recept utskrivet och jag kunde hämta sprutan. Att det ska ta sådan tid...
F-N nummer tre! Nu missade jag ju den efterlängtade Kundaliniyogan igen. (Nästa fredag kanske!?)

MEN, något som vägde upp det hela var att jag träffade min kollega Helene från ett tidigare jobb och lunchade klockan 11. (efter att jag tagit sprutan på vårdcentralen)
Vi lunchade i nästan 3 timmar!!!!!!!! Jättetrevlig och mysigt. Det blev både lunch och fika med lyxchoklad och grädde på Delselius i Gustavsbergs Hamn. Mums!

På kvällen träffade jag sedan mina goa tjejer från aerobictiden på Grisslinge och åt middag. Trevligt när vi gör det med jämna mellanrum, ganska enkelt och oplanerat. Vi skickar ut ett mail någon vecka innan och de som kan kommer. Det blev en helkväll. Trodde jag skulle vara hemma absolut senast 22, men klockan hann bli 24... SÅ viktigt med mina vänner. De är en av medicinerna som håller mig vid liv! Jag skrattade så mycket så jag fick träningsvärk i magen tror jag, ha ha. Maria, Hillevi, Monica, Milene och Therese. Tack för en underbar kväll!

Lördag och Söndag har det varit hockey och bandy för hela slanten.
Här två fina bilder på Isac nummer 22:


Jag har haft en liten klump i halsen efter strålningen men det känns som att det blivit mycket bättre nu när jag har ätit kortisontabletter och hoppas att det vänder och inte blir värre igen. Nacken känns redan bättre.
I morgon är det måndag och jag ska köra Adam till hockeyn klockan 8 och då passar jag på att simma igen. (Går fortfarande i Jörgens skor så barfotaträning är att föredra.)

Utprovning av Elrullstol

Eh, några nya skor hann jag definitivt inte köpa idag. Dagen har varit fullspäckad och det blev lite övertid… var inte hemma förrens klockan 18. Under dagen som gick så har juristen från Assistansia ringt angående möte med försäkringskassan, jag har fått tag på klipptid till mig, min kontaktsjuksköterska har ringt och meddelat provsvar och massa annat.
Proverna var ok för att fortsätta med Xeloda i nästa vecka igen, dock måste jag trappa ner på dosen lite till 1800mg morgon och kväll på grund av mina ömma fötter. (tidigare tog jag 2000mg morgon och kväll)
Jag ska också äta kortison i några dagar för att förhoppningsvis få ner svullnaden som jag har fått av strålningen i ryggen och halsen. I halsen känns det som det är en äppelbit som fastnat. Det gör inte ont men det är obehagligt ibland att svälja. Jag ska även hämta ut hormonspruta igen och gå ner på vårdcentralen och ta den direkt i morgon. Det var jag själv som ifrågasatte varför jag skulle sluta både med hormontabletterna och sprutan. Tabletterna har varit istället för cellgifter så det förstår jag att jag ska sluta med men då min cancer är hormonkänslig (vad man vet, har ej kollat om det bytt riktning) så undrade jag om jag inte borde fortsätta med sprutan då det inte är så bra om mina hormoner börjar leva runt i kroppen igen. Det känns som jag är lite av min egen läkare. Det gäller att hålla reda på allt och ifrågasätta!
Här är en liten film från hjälpmedelscentralen när Joel prövar ut sin första Elrullstol i livet. Är han nöjd eller är han nöjd!?!?!?

Arbetsdag 8-17

Sitter upp och väntar på att skelettmedicinen ska verka så att jag kan få äta lite frukost innan jag beger mig iväg på dagens uppdrag.
Först så ska jag skjutsa Adam till skolan, och det gör jag i samma veva som jag åker till vårdcentralen och tar nya prover.

Sedan hoppas jag att jag hinner vara hemma en timme så jag kan administrera färdtjänsten för Joel senare idag, samt boka om lite andra tider för att få familjens aktiviteter att gå ihop.

Klockan 12.30 ska jag vara i Skarpnäck på Behandlingsmöte för Joel. (Skulle behöva stanna till på Stadium i Sickla och köpa ett par större gympakor som jag kan gå i med mina ömma fötter. Lite trött på att snubbla runt i Jörgens.. Får se om jag hinner…)

Direkt från mötet i Skarpnäck ska vi till Hjälpmedelcentralen i Långbro där vi ska vara klockan 14. Joel och personal från Ballongen ska jag boka färdtjänst till då jag inte får in mer saker i bilen. Idag ska vi pröva ut elrullstol till Joel. Samtidigt så ska vi passa på att lämna tillbaka en rullstol samt hans utomhusgåstol som är ett riktigt schabrak. (eh, hur stavar man schabrak, shabrak??)
Ska bli skönt att få tömma lite från förråd och från våran hörna i vardagsrummet;

Vet inte när vi är klara på Hjälpmedelcentralen men förhoppningsvis senast klockan 16 för sedan har jag ju ett besök kvar för dagen……
…….. nämligen Radioterapin på Södersjukhuset för strålningsdos 4.
Jag har haft så ont efter strålnlingarna i ryggen och en klump i halsen så igår fick jag även träffa en läkare som skrev ut lite mer snabbverkande morfintabletter. Gillar ju inte att gå på morfin och vill absolut inte börja med Oxykontin igen utan ska försöka klara smärtan med enbart Oxynorm som är de snabbverkande morfintabletterna. Dessutom så kan jag ju inte ta dem på dagtid när jag är ute och kör bil så då får jag klara mig på lite Alvedon Forte.

Men igår efter strålningen och läkarbesöket så hade jag så ont när jag satt i bilen hem så jag tänkte antingen får det bli soffan och värktabletter eller så får det bli en promenad. Vad tror ni jag gjorde, ni som känner mig????
Självklart blev det en promenad i solen. Ingen snabb direkt men jag var ute och lullade i 45 minuter och vips var krampen jag hade runt ryggkotorna borta!!!!!!!!! INGA VÄRKTABLETTER alls i går kväll!!!
(Har dock haft ont nu på morgonkvisten igen. Får se om det blir bättre när jag börjar röra på mig lite.)

Nä, nu måste jag påbörja min arbetsdag!