Klockan 08.12 vaknade jag och gnuggade ögonen. Var klockan 12 minuter efter 6 eller 8?? Skit, det var det sistnämda.
Alla sover! Panik!
Jörgen börjar jobba 7, Isac börjar skolan 8.20 och Adams buss går 8.42!
Jag och Joel har mindre bråttom men bör vara på dagis till 9 så att han kan sitta i sitt stretchskal på sångsamlingen klockan 9.
Slet bokstavligen upp Isac och tröck ner lite extra frukt i hans skolväska. Jörgen och Isac for ut genom dörren på några minuter. Adam lämnade ett slagfält efter sig och sprang till bussen. Joel åt lite tomtegröt till frukost innan vi gick till dagis. Jag kan som ni vet inte äta direkt på grund av medicin som måste värka.
Var med lite på samlingen och sjöng. Skyndade mig sedan hem för lite frukost innan jag skulle till kuratorn klockan 10 i Nacka.
Idag var det Joels kurator som stod på schemat och vi diskuterade igenom bostadsanpassningen, fria blöjor som man kan få som funktionshindrad över 3 år, inbjudan till Move and Walk i juni, habiliteringsbad till våren och även bilanpassning.
Hann precis tanka på vägen till vattengympan klockan 13 på Gustavsbergsbadet.
Blev ingen jaccusi efter idag då jag skulle hämta Adam i skolan 14 så att han skulle hinna hem och äta en tidig middag innan han och Jörgen åkte till Spånga på hockey.
Isac hade träning också men fick skjuts av Matte. (Isac bakade pepparkakor samtidigt som jag stod och lagade mat...)
Jag och Joel tog det lite lungnare och kollade på "Musses klubbhus". (Han fick den på DVD av kuratorn) Väldigt pedagogiskt och han tycker den är så kul.
Lämnade Joel till mina föräldrar vid halv sex så att jag kunde åka och se lite på Isacs träning. Efter träningen körde jag hem Isac till mina föräldrar också för att sedan få ha lite egentid.
Jag, Åsa och Susanne tog en fika på Dellan innan vi såg filmen Bröllopsfotografen. Riktigt bra för att vara svensk film och jag får ett leende på läpparna när jag tänker på de som bor vid pappersbruken i Värmland. Hur kan de bo i den där "fisbubblan"?
I morgon är det julpyssel och Lucia på skola och dagis.
torsdag 10 december 2009
onsdag 9 december 2009
Utprovning av Hjälpmedel
Vilket väder. Grått hela tiden. Man vet knappt vilken tid det är på dygnet då det är konstant mörkt. Måste tänka efter vad jag gjorde igår…
Jo, just det. Jag och Joel var med arbetsterapeut Lena på Hjälpmedelscentralen hela eftermiddagen. Vi provade ut en terrängvagn till Joel. Vill att han ska kunna följa med oss vart vi än går och hans andra vagn är väldigt tung och klumpig. Denna var betydligt smidigare men ändå väldigt stor. Fast det förstås; det kanske måste vara en stor vagn till en stor kille!
Joel tyckte om vagnen:
Lättrullad och bra förvaring men nackdelen är att den inte är riktigt bra ergonomisk för Joel. Han blir krökt i ryggen och bör inte sitta för långa stunder. Vi har inte bestämt om vi ska beställa den eller inte. Vi måste tänka igenom samtliga hjälpmedel, vad behöver han mest? Vi bor ju inte i något palats direkt och någon bostadsanpassning verkar det heller inte bli den närmsta tiden.
Här är hans nya Atlas, ett gånghjälpmedel. Väldigt trångt i nuvarande hall och han kommer inte in och ut med den själv. Vi har ju inte ens fått någon ramp!:
Vi provade också rullstol för första gången. Fortsatt diskussion om det och mer utprovning blir det efter jul. Den var i alla fall liten och smidig och Joel tyckte det var jättekul att köra runt, runt, runt. (Då han bara använder högern så svänger den hela tiden)
Idag kom senaste numret av Hört och Hänt som vi är med i. Det är ett reportage om förskola och specialförskola och hur vi tycker det fungerar.
Charmtroll som vanligt.
Ikväll är det hockey och bandyträning så middag blir redan halv fyra. Dags att sätta igång. Nästa sittning blir vid 20 och då blir det tomtegröt.
Jo, just det. Jag och Joel var med arbetsterapeut Lena på Hjälpmedelscentralen hela eftermiddagen. Vi provade ut en terrängvagn till Joel. Vill att han ska kunna följa med oss vart vi än går och hans andra vagn är väldigt tung och klumpig. Denna var betydligt smidigare men ändå väldigt stor. Fast det förstås; det kanske måste vara en stor vagn till en stor kille!
Joel tyckte om vagnen:
Lättrullad och bra förvaring men nackdelen är att den inte är riktigt bra ergonomisk för Joel. Han blir krökt i ryggen och bör inte sitta för långa stunder. Vi har inte bestämt om vi ska beställa den eller inte. Vi måste tänka igenom samtliga hjälpmedel, vad behöver han mest? Vi bor ju inte i något palats direkt och någon bostadsanpassning verkar det heller inte bli den närmsta tiden.
Här är hans nya Atlas, ett gånghjälpmedel. Väldigt trångt i nuvarande hall och han kommer inte in och ut med den själv. Vi har ju inte ens fått någon ramp!:
Vi provade också rullstol för första gången. Fortsatt diskussion om det och mer utprovning blir det efter jul. Den var i alla fall liten och smidig och Joel tyckte det var jättekul att köra runt, runt, runt. (Då han bara använder högern så svänger den hela tiden)
Idag kom senaste numret av Hört och Hänt som vi är med i. Det är ett reportage om förskola och specialförskola och hur vi tycker det fungerar.
Charmtroll som vanligt.
Ikväll är det hockey och bandyträning så middag blir redan halv fyra. Dags att sätta igång. Nästa sittning blir vid 20 och då blir det tomtegröt.
söndag 6 december 2009
Huset har rasat
Så här såg pepparkakshuset ut i morse när vi vaknade…
Vi får se om det blir ett nytt hus eller om vi struntar i det. Fick ett tips idag att man skulle ställa in pepparkakshuset i ugnen över natten för där är det ingen luftfuktighet.
På förmiddagen var jag, mamma (mormor), Isac och Joel på bio på Heron City. Det var förhandsvisning av Prinsessan och Grodan och det bjöds på festis och popcorn.
Ångrar så att jag inte hade någon kamera med mig för då skulle jag ta en bild på Joel när han satt i mormors knä med en popcornlåda nästan lika stor som han själv. Och mormor fick absolut INTE smaka!
Eftermiddagen har spenderats i regn och snålblåst på Spånga IP. Isac hade bandymatch klockan 14 och 15.30. Förlust i båda matcherna men Isac gjorde en stark insats med 6 mål och 2 assist.
Avslutningsvis av söndagen så var vi och såg på Adam som hade hemmamatch mot Almtuna. Även här blev det förlust med 1-2.
I morgon ska jag ut och gå med köks Fia som uppvärmning innan min sjukgymnastik. (om jag tar en snabb promenad innan så slipper jag sitta på motionscykeln och värma upp)
Joel ska till Ballongen på dagen och direkt när han kommer hem därifrån ska vi till tandläkaren. Det blir första gången som Joel går dit. Spännande och se hur han reagerar…
Vi får se om det blir ett nytt hus eller om vi struntar i det. Fick ett tips idag att man skulle ställa in pepparkakshuset i ugnen över natten för där är det ingen luftfuktighet.
På förmiddagen var jag, mamma (mormor), Isac och Joel på bio på Heron City. Det var förhandsvisning av Prinsessan och Grodan och det bjöds på festis och popcorn.
Ångrar så att jag inte hade någon kamera med mig för då skulle jag ta en bild på Joel när han satt i mormors knä med en popcornlåda nästan lika stor som han själv. Och mormor fick absolut INTE smaka!
Eftermiddagen har spenderats i regn och snålblåst på Spånga IP. Isac hade bandymatch klockan 14 och 15.30. Förlust i båda matcherna men Isac gjorde en stark insats med 6 mål och 2 assist.
Avslutningsvis av söndagen så var vi och såg på Adam som hade hemmamatch mot Almtuna. Även här blev det förlust med 1-2.
I morgon ska jag ut och gå med köks Fia som uppvärmning innan min sjukgymnastik. (om jag tar en snabb promenad innan så slipper jag sitta på motionscykeln och värma upp)
Joel ska till Ballongen på dagen och direkt när han kommer hem därifrån ska vi till tandläkaren. Det blir första gången som Joel går dit. Spännande och se hur han reagerar…
lördag 5 december 2009
Datortomografi
Vaknade 07.55. Joel snusade brevid mig fortfarande, och Jörgen på andra sidan. (fast mer snarkande än snusande..)
Läg och funderade på om jag skulle gå upp eller ligga kvar, gå upp, ligga kvar. Efter några minuter bestämde jag mig för att smyga ut från sovrummet, ta min skelettmedicin, packa träningskläder och bre några smörgåsar som jag sedan åt i bilen på väg till gymmet.
Tränade en BodyPump och kände mig nöjd att jag klev ur sängen i tid.
På lördagar bjuds det på frukost på gymmet efter så jag avnjöt en mer rejäl frukost efter passet.
Åkte in till Södersjukhuset där jag mötte Jenny som var med mig på röntgen idag. Vi hade bestämt att träffas lite innan och ta en promenad längs vattnet.
På väg ner träffade vi Blossom. Så länge sedan vi sågs. Tror det var 5-6 år sedan som vi sprang på varandra som hastigast. Hon är en sådan karismatisk människa och det är helt otroligt hur man kan se lika ung och fräsch ut som när vi lärde känna varandra på en aerobicutbildning för 19 år sedan. (Det var även på samma utbildning som jag träffade Jenny för första gången.)
Hon noterade att jag klippt håret under mössan så jag uppdaterade henne med den korta versionen av min sjukdomshistoria.
När vi stod där och pratade så kunde jag se bilden framför mig hur vi såg ut för 19 år sedan i våra aerobicdräkter.. oj oj oj, och du Blossom, dina långrandiga hellånga tights i regnbågens färger kanske blir modernt igen. Till och med Jenny kom ihåg dem som riktigt coola och annorlunda! (vilket leende jag får på läpparna)
Efter promenaden var det dags för allvar igen. En liter kontrastvätska ska drickas under en timme. Nu smakar det ingenting direkt längre, förut var det Ouzo smak. Blä!
De satt nål i armvecket och det gick på första försöket. Bingo.
Sedan var det dags att hoppa upp på britsen. Det var ett nytt "rör" och det kändes som man la sig bakofram mot vad jag har varit van vid tidigare. Noterade att det var en Philips. Snacka om oviktigt vetande men när man ligger där och åker in och ut ett antal gånger, med och utan kontrast i armvecket, och datorröst som säger "andas in och håll andan" och sedan "andas igen" då har man inte så mycket att välja på.
Och varje gång är det lika obehagligt när kontrastvätskan går igenom kroppen och man blir alldeles varm för att sedan kännas som man kissar på sig.
Nåja, nu är det gjort. Svar om två veckor.
Efteråt fikade vi och åkte till Boo trädgård på lite julmarknad. Nu är jag hemma igen och ska precis hoppa i ett skumbad.
Joel sover hos mormor och morfar, och vad vi övriga familjen ska göra vet vi inte ännu.
Sammanfattningsvis en ganska harmonisk dag.
Nu är klockan 23 och jag gör ett tillägg på detta inlägg. Middag blev på Vita Hästen med Glenn och Petra och deras barn. Bestämdes halv sju och klockan sju sammanstrålade vi på restaurangen.
Enkelt, improviserat och jättetrevligt!
Läg och funderade på om jag skulle gå upp eller ligga kvar, gå upp, ligga kvar. Efter några minuter bestämde jag mig för att smyga ut från sovrummet, ta min skelettmedicin, packa träningskläder och bre några smörgåsar som jag sedan åt i bilen på väg till gymmet.
Tränade en BodyPump och kände mig nöjd att jag klev ur sängen i tid.
På lördagar bjuds det på frukost på gymmet efter så jag avnjöt en mer rejäl frukost efter passet.
Åkte in till Södersjukhuset där jag mötte Jenny som var med mig på röntgen idag. Vi hade bestämt att träffas lite innan och ta en promenad längs vattnet.
På väg ner träffade vi Blossom. Så länge sedan vi sågs. Tror det var 5-6 år sedan som vi sprang på varandra som hastigast. Hon är en sådan karismatisk människa och det är helt otroligt hur man kan se lika ung och fräsch ut som när vi lärde känna varandra på en aerobicutbildning för 19 år sedan. (Det var även på samma utbildning som jag träffade Jenny för första gången.)
Hon noterade att jag klippt håret under mössan så jag uppdaterade henne med den korta versionen av min sjukdomshistoria.
När vi stod där och pratade så kunde jag se bilden framför mig hur vi såg ut för 19 år sedan i våra aerobicdräkter.. oj oj oj, och du Blossom, dina långrandiga hellånga tights i regnbågens färger kanske blir modernt igen. Till och med Jenny kom ihåg dem som riktigt coola och annorlunda! (vilket leende jag får på läpparna)
Efter promenaden var det dags för allvar igen. En liter kontrastvätska ska drickas under en timme. Nu smakar det ingenting direkt längre, förut var det Ouzo smak. Blä!
De satt nål i armvecket och det gick på första försöket. Bingo.
Sedan var det dags att hoppa upp på britsen. Det var ett nytt "rör" och det kändes som man la sig bakofram mot vad jag har varit van vid tidigare. Noterade att det var en Philips. Snacka om oviktigt vetande men när man ligger där och åker in och ut ett antal gånger, med och utan kontrast i armvecket, och datorröst som säger "andas in och håll andan" och sedan "andas igen" då har man inte så mycket att välja på.
Och varje gång är det lika obehagligt när kontrastvätskan går igenom kroppen och man blir alldeles varm för att sedan kännas som man kissar på sig.
Nåja, nu är det gjort. Svar om två veckor.
Efteråt fikade vi och åkte till Boo trädgård på lite julmarknad. Nu är jag hemma igen och ska precis hoppa i ett skumbad.
Joel sover hos mormor och morfar, och vad vi övriga familjen ska göra vet vi inte ännu.
Sammanfattningsvis en ganska harmonisk dag.
Nu är klockan 23 och jag gör ett tillägg på detta inlägg. Middag blev på Vita Hästen med Glenn och Petra och deras barn. Bestämdes halv sju och klockan sju sammanstrålade vi på restaurangen.
Enkelt, improviserat och jättetrevligt!
fredag 4 december 2009
Fredag
Joel har varit på dagis 8.30-11.30 idag och på den tiden hann jag med ett yoga pass och lite tvätt innan det var dags att hämta.
Sedan var det dags för St Görans sjukhus och Olmed för Joels del. Fotortoserna har fixats till provisoriskt tills det är dags för ny avgjutning i början av januari. Fötterna växer så det knakar. Senast vi gjorde fotortoser var i augusti!
Även sittskalet och töjortoserna skulle ställas in så besöket blev långdraget.
På vägen hem somnade Joel i bilen, och jag själv får kämpa för att hålla mig vaken. Ganska läskigt på eftermiddagarna när jag får min trötthetssvacka. Känner hur jag får anstränga mig för att inte somna, sitter och rycker till.
Undra om jag ska ändra morfindosen?
Jag, Joel och Isac har ikväll varit hos Tomas, Tina, Tim och Tove som bjöd på middag. Och som alltid när man kommer dit så smakar allt utsökt.
Jörgen jobbar kväll och Adam är vid hockeyrinken.
Nu är vi hemma och slötittar lite på Idol. Alla tre riktigt bra men jag tror ändå att Erik kommer att ta hem alltihopa.
I morgon är det dags för bukröntgen. Första gången jag blivit kallad till en lördag. Jenny ska följa med som stöd.
Sedan var det dags för St Görans sjukhus och Olmed för Joels del. Fotortoserna har fixats till provisoriskt tills det är dags för ny avgjutning i början av januari. Fötterna växer så det knakar. Senast vi gjorde fotortoser var i augusti!
Även sittskalet och töjortoserna skulle ställas in så besöket blev långdraget.
På vägen hem somnade Joel i bilen, och jag själv får kämpa för att hålla mig vaken. Ganska läskigt på eftermiddagarna när jag får min trötthetssvacka. Känner hur jag får anstränga mig för att inte somna, sitter och rycker till.
Undra om jag ska ändra morfindosen?
Jag, Joel och Isac har ikväll varit hos Tomas, Tina, Tim och Tove som bjöd på middag. Och som alltid när man kommer dit så smakar allt utsökt.
Jörgen jobbar kväll och Adam är vid hockeyrinken.
Nu är vi hemma och slötittar lite på Idol. Alla tre riktigt bra men jag tror ändå att Erik kommer att ta hem alltihopa.
I morgon är det dags för bukröntgen. Första gången jag blivit kallad till en lördag. Jenny ska följa med som stöd.
torsdag 3 december 2009
Zen meditation
Joel var hemma med mig på morgonen. Majsan kom hit strax före 10 och då åkte vi till Idrottsplatsen i Gustavsberg. Joel ville titta på Isac som åkte skridskor med klassen. De hade underbart väder och grillade hamburgare och drack varm choklad.
10.40 var det "plask och lek" för Joel på badhuset. Han älskar det verkligen.
Vi lunchade lite efter och sedan tog Joel och Majsan bussen tillbaka till dagis då jag skulle vara kvar och ha vattengympa klockan 13.
Min sjukgymnast har tjatat på mig en längre tid nu och idag var första gången jag provade. Inte riktigt min grej men det var faktiskt ganska ok. Ledaren hette Olle och var riktigt cool och hade schysst musik. Inte alls vad jag hade förväntat mig.
jag kommer att komma tillbaka nästa torsdag.
När jag kom hem hade jag fått brev från kusinen med en liten present i efterskott. Det var handvärmare vilket passar mig perfekt.
Här även en bild på pepparkakshus och handvärmare brevid:
Måste även lägga in en bild på Joels favoritsysselsättning för tillfället. Att möblera om i tomteverksatden..
Nu i kväll har Adam varit och tränat hockey. Tränare idag var Mattias Nordström, före detta NHL spelare. Riktigt kul för killarna.
Jag hämtade Adam på vägen hem efter min Zen meditation workshop.
Workshopen hölls på Niyama yogacenter av en Zen mästare. Det var mycket speciellt och han började att prata lite om buddism och deras lära, sedan fick vi sätta oss mot väggen och sitta helt stilla och titta in i väggen. Man får inte blunda för då kan man somna och man får absolut inte röra sig även om det exepelvis kliar på näsan. Det är en konst kan jag berätta att sitta still och titta in i en vägg i 15 minuter. Vi satt 15 minuter, stod 5 minuter och satt ytterligare 15 minuter.
Tror inte detta är min grej men nu har jag i alla fall provat på det. I morgon ska jag dit på yoga istället. Längtar verkligen för jag har inte hunnit med något pass den här veckan på grund av alla sjukhusbesök.
Till och med min onsdag morgon som brukar vara helig för att gå på Bodybalance med Mattias på Worlclass har jag fått hoppa över. Det är en så bra klass och vi är några "stammisar" tjejer/kvinnor/damer som alltid är där. Det är en härlig skara.
"Det finns en anledning till allt som sker under solen"
"Kärleken ska byggas och inte upptäckas färdig"
10.40 var det "plask och lek" för Joel på badhuset. Han älskar det verkligen.
Vi lunchade lite efter och sedan tog Joel och Majsan bussen tillbaka till dagis då jag skulle vara kvar och ha vattengympa klockan 13.
Min sjukgymnast har tjatat på mig en längre tid nu och idag var första gången jag provade. Inte riktigt min grej men det var faktiskt ganska ok. Ledaren hette Olle och var riktigt cool och hade schysst musik. Inte alls vad jag hade förväntat mig.
jag kommer att komma tillbaka nästa torsdag.
När jag kom hem hade jag fått brev från kusinen med en liten present i efterskott. Det var handvärmare vilket passar mig perfekt.
Här även en bild på pepparkakshus och handvärmare brevid:
Måste även lägga in en bild på Joels favoritsysselsättning för tillfället. Att möblera om i tomteverksatden..
Nu i kväll har Adam varit och tränat hockey. Tränare idag var Mattias Nordström, före detta NHL spelare. Riktigt kul för killarna.
Jag hämtade Adam på vägen hem efter min Zen meditation workshop.
Workshopen hölls på Niyama yogacenter av en Zen mästare. Det var mycket speciellt och han började att prata lite om buddism och deras lära, sedan fick vi sätta oss mot väggen och sitta helt stilla och titta in i väggen. Man får inte blunda för då kan man somna och man får absolut inte röra sig även om det exepelvis kliar på näsan. Det är en konst kan jag berätta att sitta still och titta in i en vägg i 15 minuter. Vi satt 15 minuter, stod 5 minuter och satt ytterligare 15 minuter.
Tror inte detta är min grej men nu har jag i alla fall provat på det. I morgon ska jag dit på yoga istället. Längtar verkligen för jag har inte hunnit med något pass den här veckan på grund av alla sjukhusbesök.
Till och med min onsdag morgon som brukar vara helig för att gå på Bodybalance med Mattias på Worlclass har jag fått hoppa över. Det är en så bra klass och vi är några "stammisar" tjejer/kvinnor/damer som alltid är där. Det är en härlig skara.
"Det finns en anledning till allt som sker under solen"
"Kärleken ska byggas och inte upptäckas färdig"
onsdag 2 december 2009
Spastisitetskliniken
I går eftermiddag var vi på bedömning av sjukgymnast på Astrid Lindgrens. Detta var ett förberedande möte inför dagens läkarbesök på Spastisitetsmottagningen. Shit, vilket långt ord. Innan jag berättar vidare om dagens besök så måste jag också nämna att besöket hos Urologen gick bra. Testiklarna på plats och Joel fick en godkänd stämpel i rumpan. Utskriven därifrån nu. En färre instans. Tack!
Dagens besök.
Farfar följde med då Jörgen jobbade men egentligen skulle Jörgen verkligen ha varit med idag. Vi fick träffa en hel stab med människor. Tror vi var 11 stycken totalt på rummet, överläkare, neurokirurg, ortoped, ortopedtekninker, 2 sjukgymnaster och lite administrativ personal.
De kände och vände och böjde på Joel och han var så tålmodig och duktig. De talades om operation i ryggen där man kapar nerver, mjukdelsoperation i musklerna för insida lår som är som spändast och även installation av Baclofenpump i magen. Baclofen gör sedan att han ska bli mindre spastisk.
Det sista alternativet verkar vara det som de förespråkar för just Joel. Jag kände mig lite tveksam och vi ska boka nytt informationsmöte där även Jörgen är med.
Farfar sa -aldrig livet!
Pumpen som ska opereras in i magen är lite större än en hockeypuck!!! Hur ska den få plats på sidan om hans lilla mage?
Det är mycket att fundera på.
Nu ska vi göra pepparkakshus. Vi har köpt en Annas byggsats och nonstop.
Däremot var jag på PUB igår och såg deras utställning av innovativa pepparkakshus:
Dagens besök.
Farfar följde med då Jörgen jobbade men egentligen skulle Jörgen verkligen ha varit med idag. Vi fick träffa en hel stab med människor. Tror vi var 11 stycken totalt på rummet, överläkare, neurokirurg, ortoped, ortopedtekninker, 2 sjukgymnaster och lite administrativ personal.
De kände och vände och böjde på Joel och han var så tålmodig och duktig. De talades om operation i ryggen där man kapar nerver, mjukdelsoperation i musklerna för insida lår som är som spändast och även installation av Baclofenpump i magen. Baclofen gör sedan att han ska bli mindre spastisk.
Det sista alternativet verkar vara det som de förespråkar för just Joel. Jag kände mig lite tveksam och vi ska boka nytt informationsmöte där även Jörgen är med.
Farfar sa -aldrig livet!
Pumpen som ska opereras in i magen är lite större än en hockeypuck!!! Hur ska den få plats på sidan om hans lilla mage?
Det är mycket att fundera på.
Nu ska vi göra pepparkakshus. Vi har köpt en Annas byggsats och nonstop.
Däremot var jag på PUB igår och såg deras utställning av innovativa pepparkakshus:
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
