Ishockey med hela familjen

Ikväll har hela familjen varit på Globen och sett på "Battle of Legends" där gamla landslagsspelare från Sverige och Ryssland mötte varandra. Ryssland vann men det spelade ingen roll. Det var en trevlig familjeaktivitet och kul att se "gamlingarna". Den enda som var mer aktiv än de andra var Peter Forsberg=)

Innan matchen åt jag, Jörgen, Isac och Joel på restaurang i Globengallerian. Adam hade träning innan och utgick från Söderstadion istället för Hovet då de inte kommer åt sina omklädningsrum på Hovet nu under VM. Adam kom sedan direkt till matchen.

Vi hade fotograf Eva från DN med oss i hasorna (inte illa menat Eva=)) en stund då hon fotograferade oss de sista bilderna inför ett större repotage till DN Söndag. Fotograf Eva samt reportern Moa Herngren har följt mig en del under våren och nu när jag blivit sämre så har jag velat ha ett snabbt slut på repotaget så antagligen kommer det publiceras ganska snart.

När vi ändå tar upp media i detta inlägg så har jag även fått ett mail från Kanal 5 som låter meddela att det kommer att sändas ett Sofias Änglar den 28 maj som är någon slags summering av säsongen som varit.

Jag ANTAR att jag lever då dessa två aktiviteter publiceras. Men som sagt, ingen vet hur morgondagen ser ut.

Hemsjukvården var här på eftermiddagen idag och då låg jag bara och kramade kudden i soffan. Var trött, hade "hjärnspöken" och grinade. Vi kom överens om att jag skulle försöka fortsätta trappa ut kortisonet. (får se om det fungerar eller om jag får problem med andningen igen.) Jag ska också få hem något lugnande att ha hemma utifall att jag får eskalerande ångestattacker.
Just nu svävar jag upp och ner ganska friskt. Det är som jag är två personer. Det yttre ser starkt och friskt ut och jag känner mig HELT frisk för att i nästa sekund "vakna upp ur drömmen" och inse att tiden börjar ta slut.
Hur snabbt kan det gå? Alla mina värden i kroppen förutom levervärdena är bra. Tänk om man bara kunde byta ut levern!? (vet att ni är fler som tänker så nu men det fungerar inte när man har spridd cancer)
Jag skulle vilja gräva ut den och kasta den så långt bort jag någonsin skulle förmå!!!!!!!! SKITLEVER!

Jorden är rund, 
och den plats som kan synas som slutet
kan också vara början.
Ivy Baker Priest
Förresten har jag fått en bok idag av min vän Mattias som heter Ljusfolket. Har börjat läsa en del och det känns tänkvärt och lite spännande. Det är en "handbok till Liven  på andra sidan". Mmmm, man kan ju undra vad som finns där ute i Universum. Och tar Universum slut? Det är väl för evigt? Och i så fall måste det ju finnas någon fortsättning?
Nu börjar mina "hjärnspöken" igen..........
Dags att gå och lägga sig.

Nattikramen till er alla läsare. Ni är ett stort stöd för mig och ni ger mig mycket kärlek och värme som jag suger åt mig som en svamp. I utbyte lovar ni att ta vara på livet och leva det på bästa sätt!

Vita Arkivet

SÅ TRÖTT....

Dels av cellgiftet igår och sedan psykiskt av alla knäckande besked hela tiden.  Att leva i vardagen och samtidigt "planera" för döden är helt makabert.

Jag har idag stängt ihop mitt Vita arkiv. Det är ifyllt så mycket jag kan för att hjälpa mina efterlevande med mina önskemål men en del måste de få lägga egen prägel på.

Idag ska vi till banken för att lägga om lånen. Tänkte att vår personliga bankman kan hjälpa till om det är mer praktiska saker som behöver göras på samma gång.

Min svägerska läste detta på en gravsten för några år sedan och skickade till mig.
Jag ska ha något liknande och det känns bra att jag kan förmedla detta i VIta Arkivet. Alla borde fylla i Vita Arkivet då man aldrig vet vilken dag som är den sista här på jorden.
Nu är mitt ifyllt och bevarat. Känns bra att lägga det åt sidan för att tryggt kunna leva RESTEN AV MITT LIV.

Sätt dig vid min grav en stund
Här är så tyst och ensamt
Tala till mig vänligt stilla
Som till en som inte kan svara
Mig förunnades det ofattbara
att som människa få leva några år på jorden
Gläd dig du, som än ser solen
av Heidenstam

Skolad eller spolad?

Nu är det tillbaka till verkligheten. Om en timme kommer färdtjänst och då är det dags för Södersjukhuset igen.
Provtagning, träffa diakonissan, cellgifter (som vi håller tummar börjar fungera), skelettmedicinen och sedan ett besök hos min kontaktsjuksköterska.

Jag har inte orkat fundera på cancern i helgen utan skjutit det framför mig och bara haft familjetid. Myskväll i lördags, hemma och skrotade igår söndag på förmiddagen för att på eftermiddagen åka till Jenny och Henrik på spontangrill. Bådas familjer var kompletta! Det är inte ofta då även de har Andre som spelar hockey. Denna eftermiddag var alla samlade och det blev så himla mysigt.

Efter hamburgare blev det bubbelbad för de som ville;

En riktigt härlig eftermiddag hos familjen Nordstrand. Återigen känner jag sådan tacksamhet för alla fina vänner som vi har runt omkring oss.

Väl hemma så har jag gått igenom posten som kommit under veckan och jag säger tack till er som skickat en tanke och gåva under veckan. Måste dock nämna "Cilla" som valt att vara "anonym" (för hon förstår att jag känner tacksamhetsskuld....=)=)) Jag känner inte henne men det känns som hon verkligen har genomskådat min familj redan för några månader sedan och vet vad som behövs och krävs i en hockeyfamilj med full fart... TACK!

Även Isac har fått några eftersläntande födelsedagskort!

Ytterligare som kommit i veckan är att Joel ÄNTLIGEN har erbjuditss plats på Skanskvarnskolan inne vid Gullmarsplan. Som vi har väntat på detta besked. Skolan ligger i Stockholms Kommun och vi bor i Värmdö Kommun och då är det massa byråkrati och skatteväxlingar som måste göras.
"Enligt skollagen ska kommunen utgå från vårdnadshavarens önskemål om en viss skola." och det lyckades till slut.
När inte hemkommunen kan erbjuda en liknande skola så måste man ju söka sig utanför gränsen men det är inte alltid så lätt och Joel har ingen utvecklingsstörning utan det är motoriken som är det trassliga. Han behöver vanlig skolgång men hjälp med allt det praktiska runt omkring och samtliga förflyttningar.
Hur det blir med resurs vet vi ännu inte och inte heller hur det blir med fritidsdelen efter skoltid men allt ska förhoppningsvis falla på plats innan sommarlovet.

Som förälder till ett handikappat barn är man nog lite extra rädd att barnet ska hamna utanför och inte ha samma möjligheter som de andra "vanliga" barnen.
Skolan är inte bara undervisning och kunskap. Den är också gemenskap och social utveckling. Genom att Joel nu får gå i en skola där miljön och undervisningen är tillgänglig för honom kan skolan visa att alla barn är lika mycket värda och att alla kan vara med.
Vår förhoppning är att han ska ha möjlighet att delta på exempelvis idrottsdagar och friluftsdagar, och att planeringen på Skanskvarn runt aktiviteter ska fungera bättre då de är vana med rörelsehindrade barn och har en hel habiliteringsavdelning som backar upp.

Ett orosmoln till i skolan är att han ska bli kränkt eller mobbad. Förhoppningsvis när han kommer till en skola med många rörelsehindrade integrerade i den vanliga verksamheten är att alla är lite mera "öppna" och ingen mobbning sker.
Vi vill ju att Joel ska bli SKOLAD, inte SPOLAD!
---------------------------------------------------------------------------------
Hemkommen från sjukhuset.
Proverna inge bra. Leverproverna var några samma men en hel del sämre. Fick mina cellgifter men värdena låg verkligen på gränsen. Skelettmedicin fick jag inte alls utan det blir om två veckor förhoppningsvis när proverna stämmer.
Känner mig tom.............................

Antibes

Fredag morgon lämnade vi huset i Quinson som varit vår bostad i sex nätter. Så mysigt ställe denna lilla pittoreska bersby och nära upp till Europas Grand Canyon och fina bergs sjöar. Kan starkt rekommenderas.

(Lisa Kähler som jag fick Provencestipendiet igenom i höstas hjälpte oss att hitta detta hus att hyra. Underbar kvinna som stödjer BRO och kampen mot bröstcancer. http://www.heartofprovence.com/)

Vi körde de små bergsvägarna ner mot stora motorvägen A8 och passerade skylten in till slottet Miraval som kan vara ett av alternativen till Brad Pitt och Angelinas bröllop. Trodde vi skulle få se något men det var ett riktigt osynligt ställe från vägen. Typiskt.

12.30 var vi i Antibes och checkade in på Petit Reserve Bed and Breakfast. Ett mycket enkelt övernattningsställe som drivs av två svenska kvinnor. Rent, fräscht, billigt, perfekt läge vid stranden och trevlig personal. Mamma och jag hade rum nummer 2, handfat och dusch på rummet men toalett i korridoren.

När vi kom satt ägarna på terassen och njöt av siestan. Vi slog oss ner och de tipsade oss om en lunchrestaurang på stranden bredvid som vi gick bort till och visade sig vara värsta lyckoträffen.

Lunchen på Beach Club Royal var kanske i dyraste laget men värt varenda krona och vi satt där i två timmar. Skugga och lite havsbris.

Åsa var den enda som hoppade i badet men kunde bekräfta att det var skönt och badbart. Vi andra höll oss mer i skuggan. Nice och Monaco i bakgrunden.

Hela fredagen bjöd på klarblå himmel och strax under 30 grader. 

På kvällen var det ljumma vindar och vi åt en avslutningsmiddag i gamla delen av Antibes. Det var en lagom strandpromenad på 15 minuter dit.

På lördag morgon vaknade jag redan vid 6.... tittade i taket och funderade på om jag skulle försöka somna om till klockans larm 7.30 eller om jag skulle gå ut i min ensamhet och njuta av soluppgången...

Det blev det sistnämda.

Jag smög ut och sa till mamma att jag kommer hem och väcker henne lite senare. Jag tog med en handduk att sitta på och mobilen så jag kunde fånga några mer bilder. Jag hittade en lite stenplatå utanför lunchrestaurangen som vi åt på dagen  innan. Där satt jag och söp in värmen från den stigande solen och lyssnade på vågorna som slog emot stenar och klippor. 

Lite mjuka rörelser med yoga och stretch kryddade morgonen. UNDERBART!

På väg tillbaka till hotellet mötte jag alla städpatruller som städade upp och gjorde fint för turisterna den begynnande lördagmorgonen.

Strax före 7.30 på väg tillbaka till hotellet för att väcka mamma;

Här har vi precis avslutat frukosten på hotellet och ska bege oss till flygplatsen. Det var inga glada miner att lämna detta underbara väder och denna härliga ort...

.... och så var man hemma på arlanda igen då............

TÄNK att jag red igenom hela veckan!!!

Blev orolig på måndagen då jag mådde riktigt risigt men sedan så vände det och jag har känt mig starkare för varje dag. Jag är fortfarande väldigt stapplig i benen och saknar känsel i fötterna men jag känner att jag orkar mer och är mycket piggare. Jag är SÅ GLAD för den här veckan och att jag verkligen vågade åka iväg. Familjen och barnen finns kvar här hemma och jag åkte faktiskt direkt från Arlanda till Adams hockeyträning där Jörgen och Joel var i Solna..... Jag var bara TVUNGEN att åka direkt och sno åt mig lite pussar=)=)=)

Efter ett matstopp hemma hos Åsa och JP så var det en komplett familj under samma tak igår på lördagkvällen! Alla 5 personer räknade Joel in till hockeyn.

Rapport nummer 3 från Provence!

Här kommer en rapport från Provence igen. Sug i er det härliga landskapet. Visst är det fantastiskt?;

Dagarna har rullat på här i Provence och jag har känt mig lite starkare för varje dag sedan dippen i måndags. Jag tror att nedtrappningen på kortisonet kan ha gjort sitt. I morgon går jag ner på 6 tabletter per dag.

Igår var vi på marknad på förmiddagen och på eftermiddagen låg jag på en säng i skuggan i trädgården. Så skönt! Inga måsten och inga åtaganden.
Åsa på marknaden tycker att denna huvudbonad skulle kunna vara något för Jörgen....

Idag tog mamma och jag en promenad på förmiddagen medan Åsa och hennes mamma åkte på marknad igen.

Efter en lunch hemma på terassen så åkte vi till Bauduen, en by vid den vackra sjön Sainte Croix som jag förälskade mig i sist vi var här. TÄNK att jag fick uppleva denna fridfulla plats en gång till!?
Jag och Åsa med våra mammor.

 Jag och Åsa badade....... uppfriskande.... kanske 17 grader?? Men på land var det 28!!;

På väg hem stannade vi i lilla byn Saint Laurent du Verdon där vi blivit rekommenderade en pizzeria som skulle vara riktigt bra. (När vi passerade tidigare i veckan var det stängt men NU var det öppet. Vi har inte lyckats förstå alla öppet och stängt tider i detta land...=))
Här på hörnan i "middle of nowhere" fick vi oss i alla fall varsin pizza som var supergod och service ärligt härlig. En mycket liten pittoresk by.

I morgon förmiddag åker vi ner mot Franska Rivieran och Antibes för att spendera det sista dygnet på ett Bed and Breakfast som ska ha varit Evert Taubes favoritställe.

Även om inte veckan är helt slut så TACK MAMMA för de här dagarna i Quinson. Det finns bara en som du!

En mamma är någon som kan ta plats i alla andras ställe, men vars plats ingen annan kan ta.

De flesta andra fina saker i livet kommer flera åt gången, dussinvis eller i hundratal.

massor av rosor, stjärnor, solnedgångar, regnbågar, fastrar och kusiner, 

men det finns bara en enda mor i hela världen.

Tack mamma för att du ger mig trygghet, värme och kärlek på ett sätt som ingen annan kan.

Jag älskar dig.

Som jorden älskar sina blommor.

Och fåglarna älskar solen.

Som vågorna älskar vinden.

Älskade mamma, Tukan förlag

Lev medan du lever!

Kartläsare hamnar på min lott som gammal orienterare och Åsa är chaufför;

Igår måndag var ingen höjdardag. Vi började med att åka iväg till en vacker sjö där vi tänkte ha picknick. Efter en timme började jag må så dåligt och vi var tvungna att åka hem igen. Jag mådde kymigt och hade ont i magmunnen. Ringde hem till SAH och fick råd att ta mer omeprasol och minska ner en hel del på kortisonet så från idag är det enbart 8 tabletter. Vi prövar med det några dagar och hoppas att det fungerar.
Tycker direkt att jag orkat mer idag i alla fall än i går.

Igår blev det skuggan i trädgården;

Åsa och hennes mamma Inga utanför huset som vi hyr;

Floden vid Quinson där vi bor;

 Vinfält vart vi än passerar;

Idag tisdag har vi haft en heldagsutflykt till Aix-en-Provence, en större stad med mycket puls och en blandning av gammalt och nytt. Vi strosade genom marknaden i de gamla kvarteren ner till affärsgatorna och lunchade på en uteservering. (kändes tryggt att vara i storstad och nära sjukhus med tanke på hur gårdagen var.) Denna dag har jag i alla fall ätit dubbla frukostar, pasta till lunch, glass på Donken, och gröt till middag.

Nu ikväll har jag och Åsa varit ute och gått 45 minuter. (Sträckan var kanske inget att skryta om... kanske 1,5 km. Men jag har dock gått och rört på mig. Måste få igång magen.)

Ta ut livet! Lev medan du lever! Livet är så kort att man måste skynda sig att suga ut så mycket som möjligt, snart nog är alltsammans över och då är det för sent!!!
Hmmm... tänk vad många som säger så.
Som om livet vore en förmögenhet man bränner eller en bank man tömmer. När allt är uttaget och förbrukat är det tid att tacka för sig och kila vidare.
Jag tror det är precis tvärtom. Att levandets stora konst inte handlar om att ta ut och sätta in. Man tömmer inte livet, MAN FYLLER DET!
JAG är i insättningarnas tid!