Färdtjänst godkänt

Äntligen har vi fått godkänt på vår ansökan om Färdtjänst för Joel, så från och med i morgon åker han färdtjänst till och från förskolan.
Tidigare var det ju kommunen som stod för skolkjuts och betalade taxin men det här känns som en bra lösning. Det kostar oss visserligen 420,- i månaden men nu kan vi ju använda färdtjänst till andra "äventyr" också.

Idag har Joel varit på sin första riktiga ridlektion. Enligt Majsan var han jätteduktig och vågade sitta på hästen hela halvtimmen.

Igår var vi på utflykt med specialförskolan till Aspuddsparken och även där fick han prova på att rida. Jag tror det var en bra uppvärmning för dagens ridlektion.


Två tjejer som betyder mycket för Joel är sjukgymnast Ann och resurs Majsan.

Joel hittade en rutchkana som han älskar.

Kompisen Wille red också;

Mina blodprover var ok, förutom trombocyter som var 137. (Normalspannet börjar från 165--)

Livet kan inte vänta

I söndagens Svenska Dagbladet var det en extra tidning med fokus på Cancer.
”Ingen vill ha cancer – vissa får det i alla fall”

En profil det skrevs om är min samtalsterapeut som jag träffar med jämna mellanrum. Jag känner att jag vill sammanfatta lite av det hon skrev om att få diagnosen cancer.
Det är nu det är dags att stanna upp och reflektera. Hur vill jag ha det? Vad är egentligen viktigt? Diagnosen gör att vi mognar, får en djupare syn på livet. Ingenting känns som vanligt.
Vi har inte samma energi som tidigare och därför måste vi välja det roliga först.
Goda relationer är en livsviktig hälsofaktor.
Helt plötsligt kanske det vi hade planerat att göra om några år måste ske nu.

På fredag åker jag och min mamma till Kreta en ”Må bra” vecka. Det har vi pratat om så många gånger förr och nu ska det äntligen bli av.
LIVET KAN INTE VÄNTA!

Det har varit hockeymatcher hela helgen.
Igårkväll blev det lite spontan knytis middag med Claudia och Calle och Hillevi. Jättetrevligt när det inte behöver vara så planerat.

Idag var Jenny och Amilia här på förmiddagen och vi bytte lite "kassar" med varandra. Jenny fick lite träningskläder från mig, Andre fick en drös kläder efter Adam och Joel fick kläder och en NallePuh bok av Amilia.
Tänk vad bra det är när kretsloppet går runt.

Till hockeymatchen i dag så kom Elliot, Jenny och Camilla och tittade också. Elliot prövade Joels "krokodil" (rullator) och han var jätteduktig med den. Det är så bra när man träffar barn med samma funktionshinder. Man byter erfarenheter och kan tipsa varandra om olika hjälpmedel etc.

I morgon bitti är det provtagning och sjukgymnasten innan jobbet.

Kommunbesök

Idag har jag varit på kommunen igen. Denna gång var jag tvungen att lämna in en bygganmälan då bygglovet går ut 12 september. Då är det två år sedan den första handläggaren fixade bygglov på en utbyggnad för HWC, hall och förråd. Då kommunen sedan dragit ut på detta ärende så håller bygglovet på att gå ut.
Jag lämnade i alla fall in en bygganmälan idag som man är tvungen att göra trots att vi fortfarande inte fått skriftligt på beslutet ännu att vi verkligen får en handikappsanpassning. Och eftersom allt dragit ut på tiden så finns det inga snickare att få tag på heller. Någon som vet någon bra snickare som kan ta på sig hela utbyggnaden och få ett ”skal” och ramp klart innan jul i alla fall?

Samtidigt på kommunen så träffade jag kvinnan som har hand om färdtjänstansökningar och det är i alla fall på gång. Tills vidare betalar kommunen skolskjuts med Taxi för Joel till Ballongen.

När jag kom hem hade jultomten varit här med tre kassar kläder. Jultomten i detta fall är Åsa. Åsa håller på att flytta och rensar sina garderober hemma.
Adam fick massa märkeströjor som han blev jätteglad för och Isac blev eld och lågor för en innebandyhjälm. Det var mycket mer än så i kassarna, och barnen hade lilla julafton på köksgolvet! Tack Åsa för alla fina saker.
Den nya Yogamattan lämnas till min mamma då jag redan har en. Det går väl bra Åsa?
Det passar perfekt nu när jag och mamma ska till Kreta på hälsoresa och det står att man ska ta med sig en yogamatta.

I morgon är upp i tid och skicka iväg Joel och alla hjälpmedel i taxin tillsammans med resurs Majsan. 8.30 ska jag själv vara hos sjukgymnasten innan jag åker till jobbet.
Klockan 10 ska försäkringskassan ringa angående utredning av Joels vårdbidrag (jag har kollat att det är ok att jag lånar ett konferensrum på jobbet en timme.)
På eftermiddagen är det dags för samtalsgruppen på bröstcancerföreningen igen. Skitjobbigt men ändå bra bearbetning.

Barnen i fokus

I Lördags var vi på FEIs miljödag på Skansen. (FEI=Företagsekonomiska Institutet där jag gick min Ekonomichefsutbildning för ett antal år sedan men jag är fortfarande medlem i föreningen.)
Dessa bilar känner vi väl alla igen? Det är nästan så att jag tror att det finns foto på mig för 30 år sedan när jag sitter i samma bil.

Det var frågesport, uppträdande av Junibackens ensamble (mycket uppskattat av Joel), lunch på Solliden och fritt inträde till Skansen akvariet.
Joel var modigast av oss alla och vågade klappa ormen;

Efter besöket på Skansen åkte vi direkt till Eskilstuna där det var RBU helg. (RBU=Rörelsehindrade Barn och Ungdomar)
Som tur sov Joel en stund i bilen så att han orkade med kvällens roliga aktivitet som var Äventyrsbadet i Eskilstuna. Joel verkligen älskar att bada och hoppa i vågorna från vågmaskinen. Rutchkanan var också lagom stor. Här såg man även att Isac hade jättekul. RBU hade abonnerat badet så det var bara för RBU barn och deras familjer och assistenter.

Vi träffade flera familjer som vi kände igen från tidigare aktiviteter och ”träningsläger” (Move and Walk)
Vi bodde samtliga på Bolinder Hotell Clarion i Eskilstuna och hade gångavstånd till badhuset. Rummen var fantastiska om man ska se till framkomligheten för funktionshindrade. Stora, bra planerade och handikappsanpassade. Sköna sängar också!

På söndagen var det Eskilstuna Zoo på programmet. Vi gick och strosade lite och kollade på djuren fast Joel och Isac tyckte lekplatsen var roligast.

Till lunch ingick det Tacobuffe som var väldigt bra ordnat och alla barn fick glass efter maten. Efter lunch var vi i deras lilla nöjespark och spelade på chokladhjul och barnen fick åka några grejjer. Det var mest för barn som var yngre än Isac men Isac var snäll och åkte med lillebror.

Lägligt nog hade Adam sedan hockeymatch i Västerås klockan 17 så vi åkte direkt dit från Eskilstuna vilket tog drygt en halvtimme. (Adam var ju aldrig med till Skansen eller Eskilstuna så det var ju trevligt att se honom lite också under helgen. Även om det var från läktaren.)
Då de nu spelar 3 x 20 minuter så är matchena väldigt långa för småbröder. Joel och Isac hade fått nog efter två perioder och mutor fick sättas in inför en tredje period.
Matchen slutade 0-4, dvs Värmdö vann. Adam stod för ett av målen. En riktig ”macka”! 
Idag måndag har jag jobbat hela dagen………trött, och väldigt stel i ryggen. Känns som att jag skulle kunna åka på nackspärr och ryggskott när som helst.
Vi får se om jag kommer iväg i morgon bitti och träna lite med Maria.

Måste lägga in dagens leende här på bloggen. (Trots att det är under tragiska förhållanden så är barnen ett skinande ljus i tillvaron.)
En annan cancerdrabbad mamma är hemma med sin förkylda dotter, och mamman har precis fått strålning och mår lite risigt.
När farmor ringde och frågade hur det var sa den lilla flickan " Inte bra, mamma har skräkits mycket, jag har feber och pappa är också dålig" "Är pappa också dålig?" frågade farmor oroligt " Ja, han är dålig på att sjunga!" Kul med barn ; )

Cancermonstret

I senaste numret av Femina så skriver Henrik om sitt liv med Anna som drabbades av aggressiv bröstcancer och dog i våras.
Han berättar om hur det är att resa ”parallellt” med en kvinna som kämpar för att överleva för sin man och sin dotter.
Det är en jättebra skildring om deras sista tid tillsammans och han vill förmedla ett budskap till andra som lever i liknande situationer. Artikeln gick rakt in i hjärtat på mig. Det är så mycket man inte talar om, för det är jobbigt att tala om döden. Egentligen lika självklart att prata om döden som om födelsen men det läskiga är väl att vi inte vet vad som kommer efter detta jordeliv?

En omvälvande insikt för Henrik var att inse att det var cancermonstret som fick utbrott ibland med ett humör som kan åka berg och dalbana. Han insåg att det var lönlöst att bli arg tillbaka, det Anna behövde var extra mycket kärlek.
Man lever mellan hopp och förtvivlan, att leva eller dö, men liv eller död ligger bortom allas kontroll så de satsade på att leva i nuet, precis som jag känner att jag försöker göra.
Jag förstår att det kan vara svårt för de som lever runt omkring mig att förstå hur jag mår och hur jag tänker. På utsidan ser jag pigg och frisk ut och på insidan härjar cancermonstret.

Vidare säger Henrik; Jag önskar att någon hade talat om för mig vad som väntade så att jag kunnat göra mera rätt tidigare. Många män ser inte lavinen som kommer och alltför många står förstenade vid sidan av hela resan.
Så länge man är på tillfälligt besök i cancerland kan livet se rätt normalt ut. Bara för att man ska dö så är man inte dödssjuk jämt.
Men inuti den som drabbats pågår ett världskrig både fysiskt och psykiskt från dag ett. Det är det man måste förstå när man är den som står jämte.

Han menar också på att bloggen varit ett bra verktyg för att informera omvärlden om läget hela tiden för det är inte alltid man orkar prata med alla när man har det tufft.

Mycket av det Henrik säger i artikeln förstår jag precis och det är första gången någon har satt ord på den närståendes tankar och situation.
Har ni möjlighet så köp Femina nummer 9 och läs hela artikeln.

God natt alla bloggläsare från
Elisabeth och Cancermonstret

Ögonläkaren

Idag har Joel varit ledig från förskolan och vi har varit hos ögonläkaren på St Eriks. Isac har också varit hemma från skolan, tredje dagen, och fick följa med. Han har varit hostig och snorig men ingen feber. I morgon blir det nog skola igen.

Fick ett utbrott när vi skulle parkera vid St Eriks. Utanför entren finns 2 handikapp platser och 3 "10 minuters" platser. Alla fulla självklart.
Men istället för att börja irra runt efter en plats så inväntade jag första bästa som skulle åka. När det äntligen var en som skulle åka ställde jag mig på kanten med blinkers på för att släppa ut bilen så att jag skulle kunna köra in. Tror ni inte att det kommer en j-la gubbe på utsidan av mig och kör in och tar platsen!! Snacka om att jag blev snopen, OCH arg... jag hängde på tutan och fick honom sedan att flytta på sig. Hallå, så gör man väl inte!?!

Efter ögonläkaren blev det till att åka till Synsam och beställa nya glasögon samt nya bågar till Joel. Några tusenlappar fattigare är man nu. Han har haft sina nuvarande glasögon ett år och när han är så liten får man räkna med att bågarna håller bara ett år. Glasen var tvungna att vara lite starkare också då synen blivit marginellt sämre.

I morgon ska jag åka med Joel till Ballongen då Majsan är sjuk.