Första budet i morse var att jag skulle få min cellgiftsbehandling fast med en lägre dos så jag laddade ismössan och satt och frös tills sköterskan kom in och sa att proverna som jag tog i morse precis innan var ännnu lägre än torsdagens. Av med mössan och antiklimax.
Jag hade ju förberett mig på att det inte skulle bli någon behandling men när de sedan kommer in med alla mediciner, kortison och cellgifter samt ismössan så väcktes ju hopp! Men icke.
Värdet som måste vara 1.0 har nu från i tisdags sjunkigt från 0.7 till 0.5 igår och i morse 0.4. Detta innebär också att jag är mer infektionskänslig så flyg är inte det bästa.
Jag såg dock fram emot att kunna ta tåget ner i morgon bitti och åka första klass där det är lugn och ro och oftast inte lika mycket folk. Jag älskar att åka tåg. Det känns som en lugn oas och att ingen kan komma åt mig. Jag sätter mobilen på ljudlöst, lyssnar på yogamusik eller meditation, läser tidningar, sitter och skriver brev till barnen eller bloggar- Jag åker hellre tåg direkt från centralen och kommer hela vägen fram utan byte och att det tar lite mer än 5 timmar, än att ta mig till arlanda, flyga och sedan ta mig från flygplatsen och in till stan.
Nåja, oavsett vad jag sitter och svamlar om nu så kommer det inte bli så för jag har sådan huvudvärk och är SÅ trött. Jag stannar hemma med barnen och gör ingenting. hade önskat det kunde regna i morgon men det ska tydligen bli fint väder.
Känns bra att Jörgen åkte och fick lite andrum. Han har blött näsblod i veckan och igår kväll började han klaga över halsont så i natt fick han sova i arbetsrummet. Idag lät han dock hyfsat pigg på dagen men riktigt orolig för mig då jag inte fick någon behandling.
(Jörgen har fixat intyg för Närståendepenning och tagit ut en dag hittills då jag var riktigt dålig. Han kommer att var hemma mycket mer nu från och med måndag, det har vi pratat om. Nu börjar det verkligen bli allvar och vi måste ta vara på den sista tiden.)
För mig är det att jag måste försöka stänga av min mobil mer som ringer stup i ett. Mycket är ju läkarbesök, hemsjukvård och provtagningar men även mycket kring barnen och kompisar som undrar hur jag mår. (försöker hänvisa alla till bloggen om den är uppdaterad, även mina närmsta vänner ibland. det fungerar inte att prata en timme i stöten per kompis på en dag)
Jörgen tar mycket men med 3 barn varav en med speciella behov så räcker man inte ens till som två föräldrar.
Svar på röntgen var blandad kompott. Skelettet verkar stå still och några lymfkörtlar har minskat men det vesäntliga är ju levern..... och den har ökat! F-SIKEN!
Jag har även fått vätska på två ställen i buken som ligger kring levern vilket inte är någon bra prognos.
En ledsen och tråkig dag.
fredag 8 juni 2012
Fortsatt dåliga prover.
Tog nya blodstatusprover nu på eftermiddagen men de hade blivit SÄMRE än i tisdags så sannolikheten att få behandling i morgon är nog lika med noll.
Jag hade 0.7 i tisdags och de måste vara över 1.0 för att jag ska få behandling av cellgiftet Halaven. Idag hade de sjunkigt till 0.5.
Vi trodde nog alla att det skulle vara 1.0 eller närmare i alla fall. INTE att de skulle ha blivit sämre!?
Det blir att åka in till SÖS till 8 för nya prover och sedan har jag tid på behandlingen klockan 8.30 men det kan jag stryka. Har dock en läkartid klockan 10 som jag förhoppningsvis kan få svar på min senaste CT som jag gjorde i måndags. Mamma får följa med på detta samtal då jag vet att det kommer bli ett tufft och jobbigt samtal.
Jag har försökt boka färdtjänst in till SÖS i morgonbitti men växeln verkar ligga nere. Försäkte mig på talsvarstjänsten men som vanligt finns inte min adress Calle Flygares väg.... Nu finns den inte alls och annars brukar chaufförerna ha problem med att det stavas med K i alla GPS och taxikartor men i trafikverket och i Färdtjänstens system satvas det med C. Och vår vägskylt här ute stavar också med C....
Försökte beställa taxin till granngatan men kom på mig själv att SÅ ska det ju inte fungera. Inte ska jag behöva uppge en grannes adress för att få hit en taxi på morgonen??? Får försöka ringa efter en färdtjänst direkt när jag vaknar. Hem åker jag med mamma.
Min och Jörgens plan har hela tiden varit att OM jag mår bra flyga ner till Åsa och Jan-Peter i Köpenhamn i helgen för att inviga nya lägenheten. Nu vet jag inte riktigt hur det blir. Egentligen så är jag nästan 100% säker att det inte kommer bli några cellgifter och i så fall skulle jag ha kunnat åka till Köpenhamn med mannen under helgen och satsa på nya tag nästa vecka istället. Jag får se hur läkarna har tänkt sig när jag kommer i morgon.
Jag kan i alla fall inte flyga i morgon bitti som bokat men vi har kommit fram till att Jörgen ska åka ner i morgon bitti och OM jag känner mig ok så tar jag ett snabbtåg ner antingen på fredag eftermiddag eller tidigt på lördag morgon.
Hade velat haft lite vuxentid med mannen precis som jag hade Mamma-Adam tid förra helgen. (förra helgen var verkligen SÅ mysig. Bara ha Adam att tänka på och skämma bort lite extra.)
"Livet är inte enbart tillfälligt, det är framför allt ett tillfälle för kärlek.
Just nu har vi varandra, än finns det tid för omtanke och närvaro."
"Gud, för dig är allting klart,
allt det dolda underbart.
Mörkret är ej mörkt för dig,
och i dunklet ser du mig."
Jag hade 0.7 i tisdags och de måste vara över 1.0 för att jag ska få behandling av cellgiftet Halaven. Idag hade de sjunkigt till 0.5.
Vi trodde nog alla att det skulle vara 1.0 eller närmare i alla fall. INTE att de skulle ha blivit sämre!?
Det blir att åka in till SÖS till 8 för nya prover och sedan har jag tid på behandlingen klockan 8.30 men det kan jag stryka. Har dock en läkartid klockan 10 som jag förhoppningsvis kan få svar på min senaste CT som jag gjorde i måndags. Mamma får följa med på detta samtal då jag vet att det kommer bli ett tufft och jobbigt samtal.
Jag har försökt boka färdtjänst in till SÖS i morgonbitti men växeln verkar ligga nere. Försäkte mig på talsvarstjänsten men som vanligt finns inte min adress Calle Flygares väg.... Nu finns den inte alls och annars brukar chaufförerna ha problem med att det stavas med K i alla GPS och taxikartor men i trafikverket och i Färdtjänstens system satvas det med C. Och vår vägskylt här ute stavar också med C....
Försökte beställa taxin till granngatan men kom på mig själv att SÅ ska det ju inte fungera. Inte ska jag behöva uppge en grannes adress för att få hit en taxi på morgonen??? Får försöka ringa efter en färdtjänst direkt när jag vaknar. Hem åker jag med mamma.
Jag kan i alla fall inte flyga i morgon bitti som bokat men vi har kommit fram till att Jörgen ska åka ner i morgon bitti och OM jag känner mig ok så tar jag ett snabbtåg ner antingen på fredag eftermiddag eller tidigt på lördag morgon.
Hade velat haft lite vuxentid med mannen precis som jag hade Mamma-Adam tid förra helgen. (förra helgen var verkligen SÅ mysig. Bara ha Adam att tänka på och skämma bort lite extra.)
"Livet är inte enbart tillfälligt, det är framför allt ett tillfälle för kärlek.
Just nu har vi varandra, än finns det tid för omtanke och närvaro."
"Gud, för dig är allting klart,
allt det dolda underbart.
Mörkret är ej mörkt för dig,
och i dunklet ser du mig."
torsdag 7 juni 2012
Uppdaterar när tid och ork finns
Igår när jag var på Isacs fotbollsmatch så la jag in en kommentar på mitt senaste inlägg via min mobil. Tänkte att det skulle lugna er. Några har sett det i alla fall.
Där skrev jag att jag mår OK. Inte bra men OK.
(Och jag förstår er oro. Jag har själv följt cancersjuka tidigare; Sabina, Ulrica Anna, Linda och Jenny)
I måndags gick röntgen bra och min mamma och jag åt lunch på Jimmys Marina efteråt. Måste liksom alltid ha något roligare i samband med alla tråkiga sjukhusbesök. Och som jag skrev på måndag morgon så var febern borta. Typisk tumörfeber fick jag höra på sjukhuset dagen efter.
I tisdags var det då dags för provtagning och celllgiftsbehandling.... MEN, proverna var inge bra. Varken min blodstatus för att kunna få behandling eller mina leverprover. Leverproverna har fortsatt att bli sämre.
Det var mycket tårar i tisdags och huvudvärk. Jag bet ihop mellan 17-19 då vi verkligen lovat att gå på Joels avslutning på förskolan. Alla 6 åringar som slutar bjöd på uppvisning, tipspromenad och midddag. Inga syskon utan bara föräldrar och Joel var så spänd inför detta och fnissig innan vi skulle dit. HUR kan man säga nej då?
Det var verkligen värt varenda sekund där. Han var så stolt när han kunde de flesta tipsfrågor och sedan musikshowen.... Ni som känner Joel kan ju fatta att han var i sitt esse!?!
Shan Banan låten och Loreen låten som han kan vartenda ord i. De hade också gjort koreografi där de vid vissa tillfällen gjorde en ring runt Joel och dansade kring honom medan han stuffade så gott han kunde i mitten. Han sjöng desto mer för full hals och överröstade alla andra 19 barnen.=)=)=)
Det var KVALITETSTID med JOEL på hög nivå.
Och just KVALITETSTID och FAMILJETID är det som kommer högst på listan nu. Så om jag inte uppdaterar bloggen precis varje dag så behöver det inte betyda att jag är dålig utan det kan vara att jag har fullt schema ändå eller har mys med familjen.
Mina dagar är väldigt uppbokade och har jag några timmar själv så tycker jag om att vara själv en stund och skriva till mina barn, gå runt och pyssla, ligga och läsa eller zappa lite på tvn.
Livet känns piss när man ser att levervärdena blir sämre och sämre men ändå så pågår livet för fullt runt omkring mig.
Nästa vecka är det skolavslutningar och det ska fixas presenter till alla fröknar och Isac är nu lovad att få åka och köpa sig en PC som han så länge sparat till.
Dagens projekt är också att lägga in min älskade Honda CRV på blocket. Den är uttagen 2003 och när vi köpte den hade den gått 1500 mil och nu är vi uppe på 18000 mil. Alltid servad och alla gånger utan anmärkning i besiktningen. Nybesiktad i måndags igen utan anmärkning.
Hade hellre sålt Chryslern men den är handikappsanpassad. Jag älskar min Honda!
Där skrev jag att jag mår OK. Inte bra men OK.
(Och jag förstår er oro. Jag har själv följt cancersjuka tidigare; Sabina, Ulrica Anna, Linda och Jenny)
I måndags gick röntgen bra och min mamma och jag åt lunch på Jimmys Marina efteråt. Måste liksom alltid ha något roligare i samband med alla tråkiga sjukhusbesök. Och som jag skrev på måndag morgon så var febern borta. Typisk tumörfeber fick jag höra på sjukhuset dagen efter.
I tisdags var det då dags för provtagning och celllgiftsbehandling.... MEN, proverna var inge bra. Varken min blodstatus för att kunna få behandling eller mina leverprover. Leverproverna har fortsatt att bli sämre.
Det var mycket tårar i tisdags och huvudvärk. Jag bet ihop mellan 17-19 då vi verkligen lovat att gå på Joels avslutning på förskolan. Alla 6 åringar som slutar bjöd på uppvisning, tipspromenad och midddag. Inga syskon utan bara föräldrar och Joel var så spänd inför detta och fnissig innan vi skulle dit. HUR kan man säga nej då?
Det var verkligen värt varenda sekund där. Han var så stolt när han kunde de flesta tipsfrågor och sedan musikshowen.... Ni som känner Joel kan ju fatta att han var i sitt esse!?!
Shan Banan låten och Loreen låten som han kan vartenda ord i. De hade också gjort koreografi där de vid vissa tillfällen gjorde en ring runt Joel och dansade kring honom medan han stuffade så gott han kunde i mitten. Han sjöng desto mer för full hals och överröstade alla andra 19 barnen.=)=)=)
Det var KVALITETSTID med JOEL på hög nivå.
Och just KVALITETSTID och FAMILJETID är det som kommer högst på listan nu. Så om jag inte uppdaterar bloggen precis varje dag så behöver det inte betyda att jag är dålig utan det kan vara att jag har fullt schema ändå eller har mys med familjen.
Mina dagar är väldigt uppbokade och har jag några timmar själv så tycker jag om att vara själv en stund och skriva till mina barn, gå runt och pyssla, ligga och läsa eller zappa lite på tvn.
Livet känns piss när man ser att levervärdena blir sämre och sämre men ändå så pågår livet för fullt runt omkring mig.
Nästa vecka är det skolavslutningar och det ska fixas presenter till alla fröknar och Isac är nu lovad att få åka och köpa sig en PC som han så länge sparat till.
Dagens projekt är också att lägga in min älskade Honda CRV på blocket. Den är uttagen 2003 och när vi köpte den hade den gått 1500 mil och nu är vi uppe på 18000 mil. Alltid servad och alla gånger utan anmärkning i besiktningen. Nybesiktad i måndags igen utan anmärkning.
Hade hellre sålt Chryslern men den är handikappsanpassad. Jag älskar min Honda!
måndag 4 juni 2012
40 graders feber
Igår söndag tog vi det lungt. Jag och Annika va ute och gick i deras naturereservat vid Oxsjön i 1,5 timme. (2,5 km spår) Solen sken och det var riktigt varmt stundttals medan det ibland blåste till riktiga nordanvindar.
Grabbarna vaknade lagom till när vi kom hem och sedan åkte de till Lisaberg på eftermiddagen. Känns så konstigt när de drar iväg själva med bilen. Två av sysslingarna blir ju 19 i år och båda har körkort.
Jag och Annika fastnade vid köksbordet och åt matrester samt pratade om livet.
Vid 17 åkte vi också in till Liseberg. Vi tittade på folk, tog lotter och smaskade i oss en varsin nygräddad våffla. Stötte ihop med grabbarna en sväng när de satt och åt pizzabuffe. Riktigt tajmat att jag kom då när det var dags att betala... hmmm=)=) Buffe för tonårsgrabbarna är i alla fall valuta för pengarna.....
Jag och Annika var bara på Liseberg en kortis, sedan köpte vi med oss Pizza hem innan vi landade i soffan till Die hard. DÅ började jag frysa så där riktigt in i märgen och på kort tid kom febern och jag fick den där influensaliknande känslan. 2 alvedon hjälpte inte. Efter någon timme tog jag 2 till efter att jag ringt hemsjukvården och konfererat. Då hade jag 39,4 och var livrädd att de skulle säga att jag skulle åka in.
Stesolid, Lyrica, Oxynorm och Alvedon gjorde att jag red ut natten och när vi sedan gick upp strax efter 5 så var febern borta men jag känner mig rätt trött och sliten. Jag har inget ont i halsen eller förkylningssymtom så jag undrar vad i kroppen som inte stod/står rätt till?
Nu är vi alldeles strax framme på Stockholm central, klockan 8.50. Adam ska direkt till skolan och jag till Sabbattsberg för CT röntgen av buk och Thorax. Mmmm vad jag ser fram emot att sätta nål i armen och dricka 1 liter kontrastvätska.... NOT!!
Jag och Annika fastnade vid köksbordet och åt matrester samt pratade om livet.
Adam och Jeppe
Sysslingarna Simon, Adam, Oskar och Jesper lirar NHL.
Vid 17 åkte vi också in till Liseberg. Vi tittade på folk, tog lotter och smaskade i oss en varsin nygräddad våffla. Stötte ihop med grabbarna en sväng när de satt och åt pizzabuffe. Riktigt tajmat att jag kom då när det var dags att betala... hmmm=)=) Buffe för tonårsgrabbarna är i alla fall valuta för pengarna.....
Jag och Annika var bara på Liseberg en kortis, sedan köpte vi med oss Pizza hem innan vi landade i soffan till Die hard. DÅ började jag frysa så där riktigt in i märgen och på kort tid kom febern och jag fick den där influensaliknande känslan. 2 alvedon hjälpte inte. Efter någon timme tog jag 2 till efter att jag ringt hemsjukvården och konfererat. Då hade jag 39,4 och var livrädd att de skulle säga att jag skulle åka in.
Stesolid, Lyrica, Oxynorm och Alvedon gjorde att jag red ut natten och när vi sedan gick upp strax efter 5 så var febern borta men jag känner mig rätt trött och sliten. Jag har inget ont i halsen eller förkylningssymtom så jag undrar vad i kroppen som inte stod/står rätt till?
Nu är vi alldeles strax framme på Stockholm central, klockan 8.50. Adam ska direkt till skolan och jag till Sabbattsberg för CT röntgen av buk och Thorax. Mmmm vad jag ser fram emot att sätta nål i armen och dricka 1 liter kontrastvätska.... NOT!!
lördag 2 juni 2012
Stöd Barncancerfonden
Programmet "Kvällen är din" stödjer Barncancerfonden ikväll. (pg 902090-0) Tårarna kommer som vanligt så fort någon bara säger cancer. Här sitter jag och Annika bänkade i soffan mätta efter en tacomiddag och rabarberpajen står i ugnen. Vi är båda drabbade av sjukdomen. Jag direkt och Annika som mamma och anhörig så visst känns det.
Dagen har varit intensiv men jag tror Adam är riktigt nöjd efter en heldag med total fokus på honom. Vi har hittat kläder till avslutningsbalen inklusive skor OCH vi fick tag på en dropin tid för klippning 17.30 innan stängning.
Jag är så nöjd att allt detta blev av och få göra detta för Adam som sällan begär så mycket mer än hockeysaker.
I morgon ska han på Liseberg med sina sysslingar. Vi får se om jag och kusin Annika åker dit en sväng också. Det beror på väder och hur jag mår.
Ja du Adam, nu får du hoppas att det är Tomten som är snäll nästa gång=)
Dagen har varit intensiv men jag tror Adam är riktigt nöjd efter en heldag med total fokus på honom. Vi har hittat kläder till avslutningsbalen inklusive skor OCH vi fick tag på en dropin tid för klippning 17.30 innan stängning.
Jag är så nöjd att allt detta blev av och få göra detta för Adam som sällan begär så mycket mer än hockeysaker.
I morgon ska han på Liseberg med sina sysslingar. Vi får se om jag och kusin Annika åker dit en sväng också. Det beror på väder och hur jag mår.
På väg till Göteborg
Sitter på X2000 till Göteborg med äldste sonen Adam.
Detta har varit planerat sedan en tid tillbaka men eftersom jag inte vet hur jag mår från dag till dag så har jag inte vågat nämna det på bloggen utan bara hållit tummarna att det skulle gå vägen idag.
Igår kväll var jag riktigt seg och fick ilningar i knäna. Jag tog mig ett varmt bad, smörjde in med iprensalva och sedan vetekudden i sängen. Allt väl fortfarande.
Vi åkte färdtjänst in i morse till centralen. Min egen bodyguard Adam bar väskorna och nu sitter vi alltså på tåget och har en halvtimme kvar innan vi är framme.
Jag vet inte när jag och Adam gjorde något sådant här på tu man hand. SÅ mysigt!
Vi ska hälsa på mina kusiner Annika och Jörgen och deras familjer. Adams ena syssling kämpar också med cellgifter och behandlingar mot Leukemi men mår för tillfället ganska bra.
När vi kommer fram ska vi äta lunch på stan och sedan lite shopping till Adams kommande bal och skolavslutning. I morgon ska grabbarna på Liseberg. Det är lite kul att alla sysslingar är i ungefär samma ålder.
Hur jag gör i morgon bestämmer jag när jag vaknar. En dag i taget.
NU, mamma och son tid!
Bjuder på en bild på Maja och Joel från mors dag;
Detta har varit planerat sedan en tid tillbaka men eftersom jag inte vet hur jag mår från dag till dag så har jag inte vågat nämna det på bloggen utan bara hållit tummarna att det skulle gå vägen idag.
Igår kväll var jag riktigt seg och fick ilningar i knäna. Jag tog mig ett varmt bad, smörjde in med iprensalva och sedan vetekudden i sängen. Allt väl fortfarande.
Vi åkte färdtjänst in i morse till centralen. Min egen bodyguard Adam bar väskorna och nu sitter vi alltså på tåget och har en halvtimme kvar innan vi är framme.
Jag vet inte när jag och Adam gjorde något sådant här på tu man hand. SÅ mysigt!
Vi ska hälsa på mina kusiner Annika och Jörgen och deras familjer. Adams ena syssling kämpar också med cellgifter och behandlingar mot Leukemi men mår för tillfället ganska bra.
När vi kommer fram ska vi äta lunch på stan och sedan lite shopping till Adams kommande bal och skolavslutning. I morgon ska grabbarna på Liseberg. Det är lite kul att alla sysslingar är i ungefär samma ålder.
Hur jag gör i morgon bestämmer jag när jag vaknar. En dag i taget.
NU, mamma och son tid!
Bjuder på en bild på Maja och Joel från mors dag;
fredag 1 juni 2012
Repris Sofias Änglar
Skulle försöka ta en promenad till idrottsplatsen för att se på Isacs fotbollsmatch nu klockan 19 men det känns övermäktigt. Var på väg att klä på mig när Jörgen skulle gå ner men kände bara att jag orkar inte.
Huset blev helt plötsligt tomt och det är SÅ skönt att ligga på soffan själv.
Brasan brinner och mysfaktorn är skön här inne när det regnar ute.
Jag slumrade till en stund men vaknade av vinjetten till Sofias Änglar och blir överraskad när jag ser att det är reprisen från i måndags. Dvs sammandraget om alla familjer, "hur gick det sen?".
Även om jag sett det förut på nätet och i måndags på TV så storgråter jag här i soffan igen. Mycket är faktiskt glädjetårar. Det är så underbart att se bilder på barnen men det väcker också mycket känslor från den svåra tid som var med Joel hans första år i livet som sedan avlöstes med mitt besked om återfall av cancern september 2008.
I dag ringde Malin från Edsbyn! Hon är drabbad av samma sjukdom som mig och vi har känt varandra i 2 år. Hennes lever verkar hålla sig i schack men å andra sidan har hon metastaser på hjärnan.
I onsdags fick jag mail från hennes man vilket gjorde mig jätteorolig då han skrev att hon var mycket sämre och då hade jag och Malin mailat varandra några dagar innan och hon sa att hon hade svårt att skriva och med stavningen. Idag ringde hennes mamma upp mig och sedan fick jag och Malin prata med varandra. Jag tycker hon lät jättepigg men som sagt sjukdomen vi har är SÅ LÖMSK.
Det vet jag ju själv. Ena dagen tror man att nu är stunden kommen för att i nästa resa sig igen och komma igen ett tag till. Kändes jättebra att få prata men vi vet nog båda två att det var sista gången.
Bådas närmsta mål är att klara skolavslutningen.
Känns jobbigt när fler blir sämre runt omkring mig. Jag tänder fortfarande Pernillas ljus varje dag. Det är hennes ljus tills det inte går att tända mer.
Den som verkligen är delaktig i livet slutar aldrig att gå.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
