Rapport nummer 3 från Provence!

Här kommer en rapport från Provence igen. Sug i er det härliga landskapet. Visst är det fantastiskt?;

Dagarna har rullat på här i Provence och jag har känt mig lite starkare för varje dag sedan dippen i måndags. Jag tror att nedtrappningen på kortisonet kan ha gjort sitt. I morgon går jag ner på 6 tabletter per dag.

Igår var vi på marknad på förmiddagen och på eftermiddagen låg jag på en säng i skuggan i trädgården. Så skönt! Inga måsten och inga åtaganden.
Åsa på marknaden tycker att denna huvudbonad skulle kunna vara något för Jörgen....

Idag tog mamma och jag en promenad på förmiddagen medan Åsa och hennes mamma åkte på marknad igen.

Efter en lunch hemma på terassen så åkte vi till Bauduen, en by vid den vackra sjön Sainte Croix som jag förälskade mig i sist vi var här. TÄNK att jag fick uppleva denna fridfulla plats en gång till!?
Jag och Åsa med våra mammor.

 Jag och Åsa badade....... uppfriskande.... kanske 17 grader?? Men på land var det 28!!;

På väg hem stannade vi i lilla byn Saint Laurent du Verdon där vi blivit rekommenderade en pizzeria som skulle vara riktigt bra. (När vi passerade tidigare i veckan var det stängt men NU var det öppet. Vi har inte lyckats förstå alla öppet och stängt tider i detta land...=))
Här på hörnan i "middle of nowhere" fick vi oss i alla fall varsin pizza som var supergod och service ärligt härlig. En mycket liten pittoresk by.

I morgon förmiddag åker vi ner mot Franska Rivieran och Antibes för att spendera det sista dygnet på ett Bed and Breakfast som ska ha varit Evert Taubes favoritställe.

Även om inte veckan är helt slut så TACK MAMMA för de här dagarna i Quinson. Det finns bara en som du!

En mamma är någon som kan ta plats i alla andras ställe, men vars plats ingen annan kan ta.

De flesta andra fina saker i livet kommer flera åt gången, dussinvis eller i hundratal.

massor av rosor, stjärnor, solnedgångar, regnbågar, fastrar och kusiner, 

men det finns bara en enda mor i hela världen.

Tack mamma för att du ger mig trygghet, värme och kärlek på ett sätt som ingen annan kan.

Jag älskar dig.

Som jorden älskar sina blommor.

Och fåglarna älskar solen.

Som vågorna älskar vinden.

Älskade mamma, Tukan förlag

Lev medan du lever!

Kartläsare hamnar på min lott som gammal orienterare och Åsa är chaufför;

Igår måndag var ingen höjdardag. Vi började med att åka iväg till en vacker sjö där vi tänkte ha picknick. Efter en timme började jag må så dåligt och vi var tvungna att åka hem igen. Jag mådde kymigt och hade ont i magmunnen. Ringde hem till SAH och fick råd att ta mer omeprasol och minska ner en hel del på kortisonet så från idag är det enbart 8 tabletter. Vi prövar med det några dagar och hoppas att det fungerar.
Tycker direkt att jag orkat mer idag i alla fall än i går.

Igår blev det skuggan i trädgården;

Åsa och hennes mamma Inga utanför huset som vi hyr;

Floden vid Quinson där vi bor;

 Vinfält vart vi än passerar;

Idag tisdag har vi haft en heldagsutflykt till Aix-en-Provence, en större stad med mycket puls och en blandning av gammalt och nytt. Vi strosade genom marknaden i de gamla kvarteren ner till affärsgatorna och lunchade på en uteservering. (kändes tryggt att vara i storstad och nära sjukhus med tanke på hur gårdagen var.) Denna dag har jag i alla fall ätit dubbla frukostar, pasta till lunch, glass på Donken, och gröt till middag.

Nu ikväll har jag och Åsa varit ute och gått 45 minuter. (Sträckan var kanske inget att skryta om... kanske 1,5 km. Men jag har dock gått och rört på mig. Måste få igång magen.)

Ta ut livet! Lev medan du lever! Livet är så kort att man måste skynda sig att suga ut så mycket som möjligt, snart nog är alltsammans över och då är det för sent!!!
Hmmm... tänk vad många som säger så.
Som om livet vore en förmögenhet man bränner eller en bank man tömmer. När allt är uttaget och förbrukat är det tid att tacka för sig och kila vidare.
Jag tror det är precis tvärtom. Att levandets stora konst inte handlar om att ta ut och sätta in. Man tömmer inte livet, MAN FYLLER DET!
JAG är i insättningarnas tid!

Uppdatering från Frankrike

Resan ner gick bra. Sov halva och pratade om livet med mamma resten av resan. Kändes som vi fick lite egen tid och pratade även om begravning och musik. 

FÖRST I DET ÖGONBLICKET ALLVARET SÄTTER IN. ÄR DET SOM DU KOMMER HEM.

Stannade i Antibes vid havet och åt lunch i solen. Härligt.... om jag inte vore så trött, stel och utan ork.

Jag tror helt klart att det är all kortison som tagit musten ur mig. Musklerna känns som de förtvinat de senaste veckorna och att inte ha full kapacitet på båda lungorna är supertungt.

SAH rekommenderade Ananas som husmorskur mot svampen jag får i munnen av kortisonet. man får väl försöka så gott man kan. Ananas och vispgrädde till efterrätt efter en torskrygg och potatis.

Bilfärden gick vidare nordväst till byn Quinson där vi hyr ett hus med 3 badrum och 9 bäddar så vi har gott om plats.

Utslagen efter resan. Som tur är har jag tre stycken pigor som passar upp på mig;

 Utsikt från trädgården på mig innan söndagens utflykt. Laddad med 12 timmars sömn;

 Ute på sjön Lac de Ste-croix med två kakaduor i fören;

 Bekymmerslöst........ jag körde båten som jag aldrig gjort något annat. Jättekul och mysigt;

Efter båtturen åkte vi upp till bergsbyn Moustiers- Ste- Marie. Jag laddar med ägg och kaviar;

Ett starkt yttre i alla fall.. men skenet bedrar. Jag kämpar på men behöver sätta mig ner med jämna mellanrum för att hämta andan och vila ryggen.
Min älskade mamma rår om mig.

Saker som har en historia blir kärare. Att lära känna nya spännande människor förlorar på inget sätt sin tjusning, men samtidigt blir man alltmer tacksam över den vänskap som är gammal och van. Som ett par favorittofflor. (Jag lutar åt Gud av Tomas Sjödin)

Satsar på att komma iväg

Sitter i soffan med hela familjen och kollar på hockeyn.
Har packat i pausen och ska ta mig ett bad nu. Svetttas fram och tillbaka på grund av den höga kortisondosen.
Hemsjukvården var precis här med extra medicin samt gav mig en spruta inför flygresan.

Jag och mamma har under eftermiddagen ringt flygbolaget och även kollat upp att det finns flyg hem tidigare i veckan om det är så. Så i morgon satsar vi på att komma iväg alla fyra som planerat och känner jag att jag vill hem i förtid på grund av smärta eller panikångest efter barnen så löser vi det på plats.

En kollega från jobbet var här med en present. En jättefin Boomerangblus som passade perfekt! Tack kollegorna på Intrum Justitia för att ni stöttar mig och tänker på mig!

I övrigt är det myskläder och någon varmare tröja som är nerpackad. 14-19 grader och sol, moln och regn är vad Provence bjuder på.

Cellgifter i morgon fredag

Jag ska precis gå och lägga mig. Jag läser igenom era kommentarer och hämtar styrka. Tack alla som bryr sig och skickar era kramar och tankar. Jag omfamnar dem allihopa.

Dygnet har varit jobbigt. 

Något jag inte nämnde var att jag direkt efter mitt eget besked och på eftermiddagen åkte till Pernilla för att titta till henne en sista gång innan min kommande Provence resa. (Bestämmer mig dock först i morgon om jag åker eller ej. Måste känna efter hur jag mår och att allt stämmer i kroppen.)

Pernilla har fått mer minnesluckor och en hel del ryckningar i kroppen och vi pratade om döden och begravning. Det kändes som ett fint besök om än mycket jobbigt. Jag är väl egentligen inte rätt person som någon livscoach för Pernilla nu men det kändes som min plikt som medmänniska och god vän. I taxin på väg hem var det många tårar och känslor som sprudlade men det kändes bra att ha varit hos Pernilla en sista gång tror jag för mig, orkar inget mer, för att nu fokusera på min familj.

(Ett sms i taxin till Gitt;

Gitt har redan tagit tag i min blogg och en engagerad bloggläsare har kollat upp ett tryckeri för att kunna finansiera det med medlen från Minnesfonden. De vill att jag ska få vara med och utforma lite hur jag vill ha det och börjar så smått med år 2009 då bloggen startades.)

Kvällen igår var kaos i den här familjen med mycket tårar, varför och känslouttryck som for i luften. 

I morse kom kuratorn från SAH. Först pratade jag med henne och sedan Adam. Adam var hemma hela dagen och vi var och handlade och åt lunch tillsammans.

Kuratorn ska sedan träffa Jörgen och Isac i nästa vecka. 

På eftermiddagen när Joels resurs kom hem med honom från Ballongen så la jag genast över en del arbetsuppgifter på henne vad gäller bokningar av taxi till hans träningar framöver. (På måndag börjar Joels årliga intensivperiod av träning på Move and Walk som pågår i 4 veckor.)

Samtidigt kom Joels kurator som jag bett styra upp allt som har med utvärderingar och behandlingsplaner för resten av terminen. De kunniga personerna får ha det utan oss föräldrar. 

Joels kurator jobbar även vidare på att få ett beslut angående skolan för Joel till hösten.

I morgon bitti går färdtjänsten åter till Södersjukhuset och det är dags för cellgifter. Jag ska få i morgon och måndagen direkt när jag kommer hem. Vi hoppas fortfarande på under med denna sista cellgiftsbehandling.

Ryggen känns bra efter all strålning i alla fall. (man får leta lite efter ljusglimtarna)

Nattikramen till er alla som stöttar vår familj och en extra kram till Pernilla och hennes familj i kväll.

(Fick en ängeldikt av en läsare som jag vill dela med mig av;)

Min sista vår passerar...

Idag fick jag höra det jag inte ville höra. Det finns ingen mer plan. Vi hoppas fortfarande på att cellgfterna ska hålla levern i schack ett tag men med mina andningsproblem verkar inte vara ett tecken på att de fungerar.

Hela jag mår bra och mina värden är bra förutom den förbannade levern. Som bara växer och tydligen växt explosionsartat sedan december. Utan en fungerande lever dör jag.

Helt plötsligt får jag panik. Jag vet att det här kunde komma när som helst i närmsta framtiden. Men jag har känt mig så "pigg". Eller "pigg" kanske är fel uttryck. Men "pigg" för att vara så sjuk.

Jag har fått tillåtelse av läkaren att åka till Provence på lördag med min mamma men det blir sista utomlandsresan. Jag har vacklat mycket idag för självklart vill jag inte missa tid med mina barn. Men jag är enda barnet och min mamma behöver mig och jag behöver mamma. Vi pratade om det och jag har sagt att jag "ger" mamma min tid nästa vecka men sedan kommer allt fokus bli på barnen. Och ni ska veta att mitt fokus ALLTID är barnen även om de inte har varit med på allt jag gör. Kanarieöarna och Fjällen var däremot resor med hela familjen och första helgen i juni hoppas jag kunna åka till Göteborg med min äldste son Adam.
Isac och Joel har fått varit med till Disneyland förra våren och året innan dess var jag och Isac till London.

Mycket resor har det blivit sista året och de jag åkt på själv inklusive rehab är för att orka mitt tuffa liv här hemma i verkligheten. Jag önskar jag hade haft ett helt normallångt liv att sprida ut resor och saker man vill göra innan man dör men mitt liv blev inte så.

Jag känner mig stolt att ha skapat 3 fantastiska barn och jag gör allt jag kan för att de ska klara sig så bra i livet som möjligt.

Mer kortison och läkarbesök i morgon.

Deklarartionerna klara. PUH. Även om det inte är mycket så är det alltid så skönt att bli av med den.

Jag kan andas är nästa nyhet. Inte riktigt helt ok men ändå så att jag kan ta djupa andetag med endast lite smärta. Igår ringde en onkologläkare upp mig angående andningsproblemen och jag ökade på dosen till 16 tabletter dagligen. Jag gillar inte äta massa kortison men måste man så måste man.
Jag vet att svamp i munnen brukar kunna komma som ett brev på posten, mina knän brukar börja spöka, jag får vallningar och ofrivilliga svettningar, positivt är att man ser solbränd ut...

I morgon har jag läkarbesök och får då veta lite mer vad som är planerat för min närmsta framtid. (provtagning innan) Min förhoppning är i alla fall att jag ska få godkänt att åka till Provence på lördag med Åsa och våra mammor i en vecka. Vi har hittat ett billigt boende uppe i en bergsby och flygbiljetterna fyndade vi redan i november.
Det jag är orolig för är att min lever verkar öka i omfång och denna oro leder då självklart till att "- undra om mina cellgifter fungerar?" och "-vad händer om de inte fungerar?",  "-Vad är nästa plan?"
För min vän Anna var Halaven (som jag har nu) hennes sista hopp, och det fungerade ju tyvärr inte. Precis som Anna har jag också haft min stora viktnedgång.
(Jag vet att man inte ska jämföra, men det är klart att det är ofrånkomligt.)

Förhoppingsvis får jag mina cellgifter på fredag som planerat och får sedan åka iväg till Provence. Sedan kan ju läkarna passa på att konferera medan jag är borta vad de har för plan för mig när jag kommer hem!

Efter läkarbesöket i morgon har jag möte med min diakonissa på SÖS. Kan vara skönt att få prata av sig en stund. Det är en ganska stor urladdning av nervositet som just nu byggs upp och ska ut i morgon förmiddag på läkarbesöket så att gå till sjukhuskyrkan efter brukar vara lugnande.
Sedan är det egentligen möte med LEVA gruppen och jag kommer åka dit såvida inte Pernilla vill att jag kommer till henne. Då åker jag till Pernilla. Känner att tiden är kort och OM jag ska åka bort en vecka så vill jag gärna träffa henne en gång till innan jag åker. Vita Arkivet står på agendan.

Nu blir det ett bad innan sängen väntar. 2 Stesolid får hjälpa mig räkna fåren...