Arg och frustrerad.

Jag kan inte sätta ord på hur arg och besviken jag är på sjukvården idag.
Joel var planerad att få Botox i vänster arm och båda benen idag. Armen sköter handkirurgen på Södersjukhuset och benen sköter Astrid Lindgrens barnsjukhus. (Botox för att hans spända muskler ska slappna av lite) Operationstid planeras till Södersjukhuset och meningen är att läkaren från Astrid Lindgrens får masa sig iväg till SÖS för att injicera benen samtidigt under samma narkos.
Vi hade ett sju helvete att få till detta i våras och vi föräldrar samt Joels sjukgymnast fick rodda runt och se till att det blev samkoordinerat. Vi lyckades den gången.

Då, i juni sa läkarna att vi kör på samma sett om 3 månader igen vilket vi har förlitat oss på. Vår sjukgymnast har försökt att ringa runt och kolla att det verkligen är samkoordinerat men Astrid Lindgrens läkare har varit onåbar.
Och som sagt så dök han inte upp idag på SÖS…
Då kanske ni tänker att men vadå, det är bara att ta benen en annan gång? Nix, så lätt är det inte. Man kan bara få botox tidigast efter 3 månader oavsett hur stor eller liten dos man får vid varje tillfälle. Det betyder alltså att Joel kan få nästa botox i benen tidigast i januari!
Och tyvärr är det benen som är jätte akuta för tillfället. För en månad sedan var han jätte duktig och började gå med rullator och när vi var i Eskilstuna 3-4 september gick han i korridorerna på hotellet. Nu senaste 2 veckorna har benen försämrats drastiskt och han klarar inte ett enda steg med rullatorn utan att benen trasslar ihop sig och fötterna korsar.

Vi hade SÅ stora förväntningar på ”operationen” idag och så dyker inte läkaren från Astrid Lindgrens upp? Enligt handkirurgen hade läkaren inte tyckt det var någon ide!? Utan vi skulle få en tid till honom i höst och vi skulle kolla på någon annan lösning. Ehh??? Meddelar man inte föräldrarna innan då?
Hade vi vetat att det bara skulle bli i vänster handen idag så hade vi avbokat. För det första så är vänsterhanden fortfarande riktigt bra och det finns inget direkt behov av botox och för det andra så skulle vi inte låta Joel bli sövd om det inte riktigt var nödvändigt. Nu är det ju redan gjort idag men med facit i hand och efter diskussion med Joels sjukgymnast så borde Jörgen sagt NEJ TACK och tagit med sig Joel därifrån.

Istället så har Joel haft en mardrömsdag;
De emblade hans hand vid 7 men handkirurgen dök inte upp förrens klockan 9. Klåparen till narkosläkare misslyckades två gånger att sätta nålen i handen och Joel fick sövas ner med mask från början. Att söva ner med mask gör att han ligger och får spasmer i insomnandet vilket man inte vill se som förälder. Sedan efter operationen så är det meningen att Joel ska sova och få vakna i lugn och ro på uppvaket men idag så vaknade han och gallskrek på operationsbordet utan att Jörgen fanns där.
Nä, fy fan, det finns inte tillräckligt med svordomar som kan beskriva hur arga och besvikna jag och Jörgen är idag.
Det är katastrof hur detta har skötts och jag tänker kontakta både handkirurgen på sös samt Astrid Lindgrens i morgon!

Summa summarum så betyder det att han inte kommer kunna öva på sitt gående på minst tre månader!! Det innebär att målen vi satt upp för hans träning inte går att jobba med. Det känns så trist nu när han äntligen har börjat gå efter sommaren. Han vill ju försöka gå precis som alla barnen på dagis. Nu blir det till att kravla och krypa igen. Återigen, livet är orättvist.