Har knappt tid att tänka på mig själv för tillfället då det är mycket just nu kring Joel.
Han har fått tid på hjälpmedelscentralen att prova ut en rullstol. Mått som behövs togs i måndags när vi var på Ballongen. I samband med kommande besök ska vi lämna tillbaka en gåstol och hans potta och prova ut en sittställning till toaletten i stället så får vi se om han har lust att sluta med blöja...
Igår var jag och Jörgen på informationsmöte och diskussion angående Baclofenpump. Det var ett jättebra möte och vi kom fram till att vi skjuter det på framtiden men att vi ses i höst igen och diskuterar vidare. Det finns också möjlighet att få komma dit på ett dagsbesök och få en testdos för att se hur han reagerar på ämnet. Tills dess så blir det en Botoxomgång till i februari månad. Både i benen och i vänster armen. Armen ska vi diskutera på måndag då vi ska till Handkirurgen på SÖS.
Idag har vi varit på Vårdcentralen med Joel och Isac och de har fått sin dos nummer två av Svininfluensan.
Har även fått kallelse till ögonkontroll igen. Känns som vi nyss var där... men det kanske stämmer då vi är där 4 gånger om året hos Ortoptisten och kollar skelning och 2 gånger om året hos ögonläkaren. Snacka om att man hittar på alla olika sjukinstanser.
Och just det. Nya fotortoserna bör vara klara när som helst också att åka och provas ut.
Tur att JAG får vara "frisk" en månad till, tills det är dags för nästa provtagning.
Att vara sjuk själv och ha ett barn med funktionshinder, det är ett heltidsjobb i sig.
Bild tagen av Alicia Swedenborg från MAMA fotograferingen:
8 kommentarer:
Oj vad mycket det va nu. Hoppas på en lugnare period sen då.
Vilken otroligt fin bild på dig och Joel =)
Glad för din skull att provsvaren var bra.....jättefin bild på "Mor o barn" och som sagt tur att du är "frisk"....hur hinner du med allt ???????
Hallå där!
Har läst ikapp några dagar och det verkar som att ni har fullt upp. Hoppas dedt lugnar ner sig såsmåningom så ni har tid att återhämta er. Vet inte om du läst mitt mail men jag vill bara säga att jag följer din blogg och tycker det är jätteintressant och det slutar med att jag gråter och skrattar om vartannat. Har som jag skriver i mailet en son med CP-skada och vi håller oxå på med dessa svåra frågor såsom botox, toaträning (som INTE går bra......) osv osv.....
Men vi CP-föräldrar har en förmåpga att bara kämpa på så här kommer en styrkekram från mig. Ha en bra dag
//Frida
ja vissa perioder finns det oändligt mycket läkarbesök att springa på. Att sen vara sjuk själv uppe på det måste som sagt vara ett heltidsjobb. Ni är starka som orkar allt! (vad har man för val, eller hur?)
Jag hoppas att vi snart får till vår lunch! Kanske blir till hösten ;-).
Väldigt fin bild på dig och Joel, en stor fördel med att ställa upp på reportage!
//Linda P.
Vad skönt att proverna såg ok ut!
Min minsta ska oxå få dos nummer 2 av svinvaccinet idag och äldsta får sin imorrn. Skönt att ha det avklarat sen.
Oj vilken fin bild på dej och Joel, vad han växer. Tänk vilken ytte pytte han var när jag träffade honom första gången. Kram Petra Drevstam
Gud vad kul att du hittat till min blogg Petra.
Du betyder mycket för oss och vi är tacksamma för all hjälp vi fick på Huddinge i samband med Joels kritiska tillstånd hans första levnadsdagar. Och visst har han växt. Tror han låg strax under 1200gram när vi låg på NIVA.
Kram från mig och hela vår familj!
Glädjs med dig att det inte var några stjärnor!
Kramar Tina L
Skicka en kommentar