Men varannan dag har vi i alla fall försökt göra något och åkt i väg och handlat eller ätit lunch.
Här spelar jag, Jörgen och Joel Kuckelikuspelet som Joel fick i present.
Eftersom mormor, morfar och farmor inte hunnit med att fira Adam som fyllde i måndags så blev det lite brunch idag med dem, familjen och hockeykillarna. Ett stort paket gourmetbacon och äggröra på 24 ägg, prinskorv och två limpor.... lite prinskorv blev kvar=)=)=)
Jag känner mig så värdelös här hemma och kan knappt hjälpa till med någonting. Jo, jag tog rullen till köket och gjorde äggröran tidigare. Har satt på en tvätt någongång men grejjar inte ta han om den. Just nu sitter jag på rullen i arbetsrummet och bloggar vilket inte är bra då benen blir helt stasade. Vänster ben har vätska upp på halva låret och ja kan inte böja vänster ben. Detta trots stödstrumpor och vätskedrivande tabletter.
Jörgen börjar ledsna på mitt klagande och grinande men jag vet inte vad jag ska göra åt saken. Och sedan att jag sitter och ber om vatten, mediciner, en smörgås, plocka upp något från golvet etc. Sitta med ett leende och bara acceptera? Jag försöker verkligen hålla modet uppe och jag försöker pallra mig iväg själv och hämta det jag behöver för att inte besvära för mycket, men jag orkar ju knappt. Att ta sig på toa och tillbaka är ett stort företag.
Jag försöker intala mig att det är all sorg som kommer ut i ilska. Och som sagt så är det j-ligt tufft att ta hand om två funktionshindrade här hemma. Båda behöver hjälp med det mesta...
Ikväll har han fått hjälpa mig med duschen och jag tror det var ett verkligt uppvaknande hur pass mycket hjälp jag behöver. Jag kan lyfta mina elefantfötter max en decimeter ovanför golvet. Tårna fastnar i trosor och byxor och jag har ingen känsel. Det är som att klä på ett spädbarn men man får öka på 70 kilo. (Allt läsa i skvallertidningarna om att stackars Carolina Gynning har 10 kilo kvar till sin ursprungsvikt känns som ett hån).
Jag har väl aldrig känt mig så ful och värdelös som nu. Måste hitta något nytt bra mål. Vi har fått biljetter till Circus Scott den 12 augusti hela familjen och jag aldrig någonsin varit på en "riktig" circus så jag hoppas jag ska grejja det. Tills dess har jag säkert hamnat i rullstol... då får Joel ta elrullen (6 år gammal) så att hans gamla mamma kan få hjälp av pappa..)
Den 13 augusti är det sedan dags för nästa läkarbesök. Levern verkar ju hålla sig still och göra det möjligt en vecka till men kroppen....
Svårt att acceptera. Ikväll är det Stesolid igen som gäller igen, jag äter också extra kortison över helgen för att klara skavet mot revbenen bättre.
Fick dock en panikattack i duschen ikväll och dödsångest vilket jag inte haft sedan i början av sommaren. Försöker tänka tillbaka på fjärilen som ska lämna kokongen, det låter så vackert.
PS. Till mina fina vänner som ringer ofta. Min telefon är mestadels på ljudlöst och jag svarar när jag orkar och ser. Det är flertalet samtal från onkolgen och hemsjukvådern varje dag vilka jag måste ta sedan sållas resten gärna bort. Särskilt när jag har min familjetid. Så inget illa ment. Men spralliga och sociala Elisabeth orkar inte lika mycket utan deligerar det mesta till mannen. DS.
109 kommentarer:
Söndags kramar! Ylwa
Ni kämpar på så bra med allt Elisabeth! Blev glad att du stod vid spisen i dag och gjorde äggröra (på 24 ägg?) och att du var på benen då vi kom förbi. Men förstår att du kämpar och det var en pärs. Ful och värdelös är väl långt ifrån hur vi alla ser dig Elisabeth, långt långt ifrån! Men förstår att när man som du haft Värmdös mest vältränade och snyggaste kropp så förstår jag att det känns förjäkligt att kroppen inte vill och bryts ner så:(
Ska försöka somna om nu själv, 03:00...
KRAM
Åh, du skriver så rakt på så man kan inte undgå att bli berörd! Jag har blivit beroende av din blogg och försöker även förmedla ditt budskap till de som inte läser bloggen. Jag har i många år haft en dålig relation till mina föräldrar pga att jag upplevt mig missförstådd och förfördelad. Sedan jag börjat läsa din blogg så har jag fått en ny, förmildrande och försonande syn på det som hänt mellan oss. Det är tack vare dina kloka ord och din förmåga att sätta ord på det som är viktigt i livet som har åstadkommit denna förändrade syn hos mig. Stort tack för det!!!! Idag var jag och min man hos mina föräldrar på besök och för första gången på flera år hade vi jättetrevligt hela tiden. Detta beroende på att jag hade ändrat inställning till dem och inte märkte ord hela tiden.... Det var så skönt att äntligen kunna försonas med det som varit och kunna tänka lite mer generöst om sina föräldrar. Allt detta tack vare dig och din blogg! Du har verkligen gjort skillnad i mitt liv och i hur jag kommer att reagera på händelser i framtiden! Jag är verkligen tacksam för detta!!!!!
Menade inte att vara anonym... Veronica heter jsg
Hej Elisabeth! Har följt dig länge men inte skrivit något (skäms) I vår familj har vi varit drabbad av olika canser sorter tyvärr med sådan utgång som man inte önskar någon. Men det är väldigt få som kan och vill berätta som du gör när du går igenom denna sjukdom. Önskar så att jag kunnat göra nåt för dig Elisabeth!! Det är så jobbigt att se en person tyna bort. Om jag skulle drabbas så önskar jag verkligen att jag var som du! Man får ha dödsånges och skitjobbiga dagar,det följer med,men du är så engagerad i familj och vänner <3 Bamsekramar till dig nu när jag äntligen kommer mig för att skriva. Önskar jag var en av dom som får träffa dig och ge dig en kram i verkligeten <3
Styrkekramar! Du är bäst<3
Finner inga bra ord. Önskar som alla andra att det var annorlunda för dig och din familj!!!
Tänker på dig varje dag, följer dig här i bloggen sen långt tillbaka.
Många tankar och kärlek till dig. Hoppas du orkar dig till hockeyn idag ♥
Kramar Johanna
Underbara du. Du orkar mera än många och du ÄR sjuk så det måste få vara tungt även om du alltid varit en som hinner och kan allt, är man sjuk så är man. Tror inte Jörgen känner annat än vanmakt, precis som du när du inte orkar, du har väl alltid orkat. Skönt att du orkat med familjeveckan och nu har du Cirkus att se fram emot, glädje omvandlas till ork men visst måste tårar få rinna, någonstans måste allt pysa ut.Många kramar. / Diana
Du är en hjälte!!! Din insida är så vacker att den lämnar ett sken bakom varje ord du skriver i din blogg! Du är värdefull bara för att du finns till, inte för vad du klarar själv eller presterar!! Njut av din familj nu, i den mån smärtan tillåter!
All världens kramar från Linda i Uddevalla!
Jag läser varje dag. Kommenterar ibland. Idag måste jag bara få dela med mig. Under min pappas sista veckor förra året fick HAN ibland utbrott och var "elak" mot mig, min dotter och sin fru. Klart jag blev ledsen men fick förklarat för mig av en underbar palliativ sköterska att NÄR det är som jobbigast i livet så är det de personer som står en närmast känslomässigt som får "ta skiten". Den som mår dåligt vet nämligen att just de personerna ALLTID stannar vid ens sida.. oavsett vad. Jörgen brottas säkert med egen trötthet, sorg och maktlöshet. Hans "ilska" tror jag du ska ta som en stor kärleksförklaring.
Styrkekram ♥
Suck vilken jobbig sits du/ni är i Elisabeth! Jörgen har det inte lätt han heller och vårdande kan tära på vilket förhållande som helst, hur mycket man än älskar varandra. Han behöver också avlastning för att orka - inget vårdlag jobbar dygnet runt dag in och dag ut. Jag tror faktiskt du kan ha rätt till att få assistans, även om det tar emot. Kolla upp med läkaren när du ska dit nästa gång. Annars är det släkt och vänner som får rycka in, så var det för oss. Cancer suger:(
Många många styrkekramar kommer här!!!
Den som gråter , gråter inte för att den är svag utan för att den har varit stark för länge .. ! Tillsammans är du och Jörgen oslagbara..! Styrekramar till din härliga familj , ni har gjort så mycket för så många genom att dela er vardag ! Jessica Erixon
Säg inte att du är värdelös, det är du inte!! Du är en kämpe, tänk på allt du gjort under tiden du varit sjuk, det är inte många som skulle våga leva som du gjort! Heja dej! Det måste vara en otrolig sorg för dina nära att se dej brytas ner och inte kunna göra något åt det. Stor kram till alla er. kämpa på fina du!
Åh, finaste Elisabeth! Vilken smärta, både fysisk och psykisk, ni går igenom! Finner inga ord. Jag hoppas bara så innerligt att du ska hitta tankarna som ger dig så mycket frid och ro som möjligt! Men för att goda tankar ska få plats måste man släppa ut lite av de onda - så självklart måste du få grina och gnälla!!
Varför bry sig om hur kokongen ser ut, när man vet att det som ligger inne i den är vackert.
/Johan
Skönhet mäts inte hur man är till det yttre utan hur man är som person. Du har ett gott hjärta och är en otroligt människa som inspirerar många. Många är avundsjuk på din styrka och förmåga att hålla humöret uppe. Du är en god människa och kan vara nöjd med vad du har presterat i ditt liv. Vi är många som följer dig och och önskar att vi kan göra dig frisk. Hoppas du får många fler glädjerika dagar tillsammans med din kära familj och att du inte ska behöva ha ångest eller ont. Stor kram och styrka till dig, Karin
Ligger ribban lite för högt? Det är lätt att känna sig värdelös när man ställer krav som är för höga.
Nya mål? Kan vara en bättre tillvaro för dig. Anpassad efter dina behov.
Kanske en rullstol som tar dig ut en stund varje dag? Skit samma om du inte kan gå! Ut kan du komma i alla fall! Det är välbehhövligt för alla. Andas, lukta på blommorna, se nåt annat!
En bekväm justerbar säng till dig i vardagsrummet, typ? Så du är med där det händer. Har vad du behöver inom räckhåll. Där bygger du upp din lilla "ledningscentral."
Kan hemvården komma och hjälpa dig med hygien och annat? Kan vara skönt att slippa be familjen...
Färdtjänst, kanske du redan har. Tar dig ut med din medhjälpare och rullstol till hockeymatch, kanske?
Själavård. Låter högkyrkligt men kom inte på något annat ord. Lika viktigt som hjälpmedel. Vem tar hand om din själ? Kommer hem och har samtal med dig? Så du kan ventilera din oro, dina frågor. En container som du kan tömma dig i när det behövs.
Det var ett välment försök att vara positivt konstruktiv. Hoppas du inte tar illa upp. Du har förmodligen tänkt på allt detta själv, företagsam som du är.
Varm kram från Annica
Finaste Elisabeth,
Man HAR rätt att klaga och grina. Det tycker jag när man mår dåligt och framförallt när man mår så dåligt som du gör just nu. Jag blir arg och ledsen på folk som inte förstår. Som säger: ”skärp till dig” eller något liknande.
När det gäller mig själv, så är det som en ventil som lättar på trycket inombords och efteråt brukar det kännas lite bättre, oftast i alla fall. Sen är det ju bra om folk runt omkring vet om hur man mår, om man lätt blir sur eller uppretad. Samtidigt kan jag också förstå att folk kan bli trötta på ”gnället”, men då ska de tänka på att de inte mår lika dåligt som Du/jag gör just då. Sen så tycker ju de allra flesta människorna inte själva om, att behöva vara beroende av andra. Det är jobbig och gör, som du skriver, att man känner sig värdelös.
Jag tycker att du är en så fantastisk, stark, kärleksfull, fin och omtänksam person. Lyckliga dina barn, din man och nära släkt och vänner:
Du är en fantastisk inspirationskälla för alla dessa människor och inte att förglömma oss bloggläsare. Du är så snäll som både vill och orkar delge oss alla dina tankar och vardagssituationer. Det måste vara både jobbigt och svårt många gånger. Men jag förstår också att trycket lättar en del på din egen börda, genom att du kan skriva av dig här på bloggen.
Sen så är det ju ett sätt att berätta för dina barn, framförallt i framtiden, när de troligen kan ta in din sjukdom på ett klarare sätt än nu. Då kan de ju gå in på din blogg och läsa allt vad du har skrivit. Inte att förglömma de fina minnesböckerna som du har gjort till dem. Det måste vara oerhört jobbigt för barnen just nu.
Detta blev ett längre inlägg än tänkt från början.
Hoppas att du orkat läsa detta och att du verkligen förstår att jag menar:
”Mår man så dåligt som du gör just nu, så HAR man rätt att klaga och grina, det kan vara läkande och lätta på bördan som man bär inombords”.
Skickar många varma kramar till Dig
och jag hoppas att du får många minnesvärda dagar framöver, att du orkar gå på cirkus och framför allt att du får vara med när Joel ska börja i skolan.
/ också en mormor
Men snälla vänner, grannar, kollegor, barnens kompisars föräldrar etc var är ni? Det är inte läge att förvänta sig att bli underhållen via telefonsamtal och dyl. Ryck in, ta ert vänskaps ansvar. Så här ska inte Elisabeth behöva ha det. Finns tusen små saker ni kan göra för att underlätta. Klipp deras gräs, rensa en rabatt, baka ett bröd, köp en matkasse, ställ en gryta med middag på deras trappa, ta hem en säck tvätt, renbädda deras sängar, dammsuga, töm deras diskmaskin. Det är det vardagliga, det lilla enkla som gör störst nytta. Gå inte och vänta på en förfrågan för den kommer inte. Ryck upp er alla! Välmenande ord från en vän i Skåne.
"En vän i Skåne" satte precis pricken över i´et!
Hennes/hans kommentar var exakt!
Till dig, Elisabeth:
♥♥♥Kärlek♥♥♥Kram♥♥♥ /Gerd
Begär hemhjälp av kommunen snarast!
Du behöver även medicin för din
panik- och dödsångest. Många
varma styrkekramar!
Hej.
Tobbe från skara som följt dig sen Sofias änglar, skrivit några gånger förut. Kollar din blogg varje dag. All styrka till dig å dina nära. Livet e så orättvist, förlora en jobbar kompis för snart precis 3 år sen i denna hemska sjukdom... Sänder styrka å stor kram. Tobbe
ja, vad säger man, det du skriver är så utlämnande o ärligt, jag känner med dig, när det gäller nyhetsblaskor är de ju bara ute efter att sälja lösnummer, oseriöst absolut...det du minst behöver är ju frustration ifrån någon annan men det blir för mycket att se dig må så dåligt
kram, tina
Min omedelbara respons till din maktlöshetskänsla är: Ta kontakt med kommunen och be dom samla ihop sitt palliativteam (om det finns) personal från hemtjänsten som kan komma på dina villkor och stötta med hygien, dusch och det som behövs, det är kanonbra om dom kan starta med din hjälp när du kan berätta själv om dina behov och du får bestämma. Tyvärr orkar man som anhörig inte alltid... man har ju sina egna demoner att hanskas med oxå, även om man vill och älskar så mycket. Ni vill klara så mycket själva, o det respekterar jag er djupt för, men det är aldrig fel att få den hjälp som behövs <3 Jag och min mamma skötte min pappa till vägens slut, fär min mamma jobbar själv inom hemtjänst/nattpatrull på hemorten, o kände att hon inte ville att arbetskamraterna skulle komma, självklart ställde jag upp, men det var tufft att bli "personal", det tog nästan 2 år innan jag bearbetade min sorg och kunde lägga bort min professionella del. all styrka till dig o din familj, Tusen Kramar, Katarina från Värmland
Blir verkligen ledsen när jag läser hur jobbigt du har det :(
Kan oxå förstå din mans situation - han har det nog inte lätt heller att ta hand om, som du säger, två funktionshindrade.
En tanke väcktes när jag läste detta:
Personlig assistent. Det måste väl du vara berättigad till??
...och Joel - har han någon personlig assistent?
Förstår om det kanske känns främmande att en främmande människa ska komma till ens hem och vara ens högra hand; men din man blir ju iaf avlastad och så kan ni båda och era barn bättre ta hand om tiden ni har tillsammans.
Kan ju kännas bättre att slippa känna sig till last för sin familj?
Det här är kanske saker ni redan tänkt på o tagit ställning till men jag ville bara dela med mig av mina tankar o funderingar.
Kram /Anna
Du är fantastisk Elisabeth...usch vad ni ska behöva gå igenom, måste vara otroligt jobbigt för Jörgen också. Kan du inte få lite assistent hjälp? Många många styrkekramar till er Ulle .
Så tufft ni har det!! Du har din kamp och den är så svår och tung! Tror Jörgen har det urtufft han oxå och barnen med men på ett annat sätt!! Som anhörig märker jag att min livskamrat ofta tolkar min oro som ilska!! Jag känner vanmakt och hanterar det väl inte alltid på det bästa sättet ?? Be om hjälp- det har ni rätt att få! Skippa måsten och krav- vet att det inte är lätt men ......du är så duktig Elisabeth men du är ju "bara" en människa!! Kram mariab
❤❤❤
❤❤❤
Kärlek & Ljus till dig och din familj Elisabeth, jag känner igen den ilskan och har nu dåligt samvete nu efter min kära mans bortgång det är så frustrerande att se sin livskamrat saka dö framför ögonen på en och man kan inte göra ett skit . Beundrar din styrka och skickar en stor Skåne kram Delicia
Hej Elisabeth,
Jag har läst din blogg länge och har kommenterat någon gång. Jag våndas och lider verkligen med er, den svåra tid ni har nu och framåt.
Jag känner så väl igen dina ord, allihop, känslorna som går upp och ner, frustrationen och ilskan som pyr ut från din man etc..
Jag tog hand om min dotter Madeleine ända in i sista andetaget och hela det året hon var sjuk i cancer (hon dog 15/9 2008). Allt gick så fort från diagnos till döden och jag kan lova att vi båda var arga på varandra många gånger av ren frustration, rädsla och ilska över orättvisan kring denna nedbrytande sjukdom. 19 ung år fick hon dödsdomen, icke botbar cancer.Hon dog 20 år ung.
En gång blev jag så arg på henne för hon låg i soffan, mådde illa, hade jätteont förståss och orkade inte äta, magen svullen av all morfin o cortison som stopar upp tarmarna. Jag blev så fruktansvärt frustrerad, såg henne bli sämre och sämre så jag sade ilsket till henne med höjd röst. "Ät, du måste äta, annars dör du ju om du inte ens får näring i dig!"
Madde skrek tillbaka med tårarna sprutande; "Jag försöker ju, men klarar det inte."...
Då gick jag ut på en promenad, och skrek ut min ledsenhet och sorg i skogen intill där vi bor.
Jag lever med det idag att jag blev "arg" på henne när hon hade behövt en stark mamma, men jag har förlåtit mig själv för det.
Vi är bara människor och när vi ser de käraste vi har tyna bort i denna vidriga sjukdom så var förlåtande, döm inte för ingen kan förstå hur det känns för de närstående, det är en press som inte går att beskriva med ord.
Jag är helt övertygad om att din man gör allt för dig och mer därtill och jag förstår att du köper hans ilska också. Men självklart har du rätt att reagera du också. Han älskar dig, annars skulle han inte bli så frustrerad och ibland ilsken.
Låt oss hoppas att alla som kommeterar här INTE dömer deras känsloyttringar och handlingar, för Elisabeth ger av det allra svåraste en människa kan gå igenom, en vetskap om att kroppen kommer att dö och att själen flyger vidare, och SAMTIDIGT förmedlar hon det till oss alla med stor styrka och kraft.
Jag minns att min Madde bloggade i många timmar som resulterade i några få rader.(jagefrisk.blogg.se)
Det Elisabeth skriver tar nog också många timmar så det är inte nedhafsat i ett svep kan jag tro.
Jag är själv sjuk i bröstcancer så jag har dessvärre en lång erfarenhet av cancer i detta nu. Fick HER2 pos BC september 2009 och har gått i behandling sedan dess med en "paus" på 5 mån. då vi trodde att jag var färdig, men fick återfall nov 2011, så nu är även min cancer obotbar.
Jag får leva ett tag till tack vare Herceptin och cellgifter, vet inte hur länge, men jag har samma väg att vandra som Elisabeth om inget under sker.
Hopps du får komma till circus som du gärna vill. Ta hjälp av hemvårdspersonal så mkt som möjligt. Min dotter fick hjälp med dusch av hemvården för det kändes bättre för oss båda och viktigt för hennes integritet.
Jag vill sända all min kärlek och varma tankar till dig Elisabeth. Du finns i mina tankar varje dag, har "tittat" till dig varje kväll via mobilen innan sovdax. Gråter ofta för jag känner igen allt du skriver preccis som i min dotters kamp och du är helt enastående!
Jag har även förstått att en mamma alltid är en mamma oavsett om hon är frisk eller dödligt sjuk, mammagenen går inte ur... ;-)
Hoppet har vi alltid, även om hoppet handlar om att få vara med en vecka till eller uppleva något man aldrig varit med om, så tänker jag själv.
Så gör det DU vill så länge det är möjligt och det där med puppan och fjärilen...det är en oerhört vacker tanke.
Hoppas din dag får en ljusglimt någonstans.
Många kramar från Anne
Det gör mig ont att läsa hur snabbt du blivit orörligare. Att se sig själv tappa funktioner måste vara fruktansvärt plågsamt och ångetladdat. Tror inte man kan föreställa sig det. Du har all rätt att vara ledsen...för det är så himla orättvist att behöva lämna livet när man bara kommit halvvägs. Jag vill i alla fall tacka dig från djupet av mitt hjärta. Du har hjälpt mig att leva i nuet och uppskatta det jag har runt mig. För detta är jag dig evigt tacksam.<3
Det finns en låt som Carola spelat in....Den har hjälpt mig att känna mig buren och tröstad när jag behövt.
Tror den heter nåt med "Du omsluter mig, på alla sidor. Och du håller mig i din famn,,,"
All kärlek till dej o din familj /Åsa
Vad fint och bra skrivit.
Säger som många andra: du ska på studs ansöka om assistent !
Det har du rätt till!
Och jag undrar.... har du tömt vätska ur kroppen på sjukhuset ngt ?
Kanske kan lindra lite i alla fall ?
Härligt i alla fall att du fåt ha en familjevecka! Och den där cirkusen låter som en bra milstolpe!
(Fast jag är lite kluven själv till cirkus: akrobater är fantastiskt. clowner kan vara kul, men jag har svårt för att man ska hålla djur i bur för att de ska göra en massa konster.)
Jörgen förstår nog-även om han fräser_ han ä rnog lika mkt orolig som "trygg" med dig i att han kan visa frustration: hade kanske varit värre om han låtsats som om det regnar ?
Du har en fin familj!
Nu blir jag lite "orolig": så när grabben (14 år)kommer hem med en massa simmar vänner så får jag kallt räkna med att kylskåpet länsas i framtiden ? "Just nu" är det bara en limpa som kan försvinna 4 tim efter att den tinat från frysen.... och DET muttrar jag över !!?!
Se till att vara rädd om dig o det ÄR OK att du fårvara ledsen/arg över att du inte kan göra ngt med en kropp som strejkar: men se till att låta andra göra jobbet! Med tanke på den simultant kapacitet du haft så lär vänner o släkt ändå inte hinna med allt du skulle ha hunnit med ;) Men de kan göra sitt bästa !
Kram Madde-Umeå
Instämmer, vänta inte på samtalet om hjälp för det kommer inte. Agera på eget initiativ. Egen erfarenhet då min pappa avled i cancer.
Kramar till Elisabeth m familj.// Jennie, i Småland.
Du är värdefull och vacker eftersom du finns till.
Så sant! Det är det lilla som är det stora. En gryta med mat på trappen, ingen som stör utan bara underlättar.
Hej!
Du är så stark man blir så berörd av alla dina ord å allt vad du kämpar!!
Jag jobbar själv inom hemtjänsten å vet att du har rätt till hjälp och vård av dem,vi jobbar då och då med palliativa patienter när vi behövs för dem som vill klara sig hemma och vill vara hemma hos sina nära å kära!!! Så sök så att ni kan få njuta av varandra på ett annat sätt denna dyrbara tid ni har kvar du kan få hjälp med dusch,på/av klädning,Jörgen kan få avlastning genom att någon kommer å sitter å finns för dig ett par timmar i veckan så han kan få komma iväg på egen tid eller att handla m.m Ta emot hjälpen och be vännerna om hjälp även om det tar emot!!
Hoppas du kommer iväg på cirkusen å ta hand om varandra alla styrke kramar till dig å din familj!!
Kära, rara, jag lider med er! Många bra förslag av bloggläsarna ovanför, jag håller med!
Jag vet att när en grupp ändrar sitt "vane"mönster som alla känner till och därför är trygga med - blir det turbulens (låter så teoretiskt men du förstår vad jag menar). Och det gäller även när orsaken inte är sjukdom. Det tar tid för alla att hitta sin nya roll i gruppen.
Såklart det blir humörsvängningar och krockar.
Jag tror att både du, Jörgen och pojkarna skulle ha lite lättare att andas om ni kan få avlastning utifrån.
Både med det praktiska och med ert inre!
Du är en underbar människa inifrån och ut, Elisabeth!
Du måste få släppa ut all ilska och ledsnad över din situation, på ett eller annat sätt.
Samma sak gäller förstås även din familj som säkert känner sig ledsna och frustrerade över sin maktlöshet.
Ni är ju alla vilse i en situation som ingen av er ville ha.
Jag tror att ju mer man älskar varandra, desto argare kan man bli!
Snälla, kom ihåg att ge varandra en smekning på kinden ibland också.
Skickar all kärlek jag är mäktig till dig och din familj.
Kramar, kramar, kramar,
Aina
Jag håller med alla som tycker att
du ska söka hjälp av hemtjänsten.
Dessutom kan man handla mat genom
internet, Mathem.
Jag finner inga ord. In i det sista så har jag nog det svårt att acceptera att du är så sjuk, likaså min fina granne. Men ni håller ändå modet uppe, som jag beundrar er för det. Och SOM jag skulle vilja lätta eran börda. Jag kan inte föreställa mig vad ni går igenom och hur det smärtar både dig och Jörgen och era barn. Jag skickar stora styrke kramar till JÖRGEN, all energi till DIG och allt till hela FAMILJEN!!!!!!!!! Stor kram från Marie.E
Man vet med hjärnan att den där dagen kommer, men hjärtat kan inte förstå det. Känslor och förstånd går inte hand i hand. Känslorna kommer så långt efter. Med känslorna vill man inte och kan inte fatta att den där dagen kommer. Vad hjärnan förstår kan inte hjärtat fatta. Det är därför det blir sådan frustration, när man inte kan göra något åt situationen. Lena i Horndal.
Håller med! Styrke kram till dig Anne!!! Marie.E
Elisabeth ! Styrkekramsr till dej o hela fsmiljen. Tänker på er.
Gull från Skåne.
Hej Elisabeth!
Jag kan ju inte mer än skriva,men vilket outhärdigt helsike,ni har det!Så ledsamt för alla i fam,"lilla du" (får skriv så,ja
är äldre:).Minns i Sofias Änglar,
där nån frågar Jörgen,vad o hur han
hanterar sorgen?J ryckte på axlarna
,ung sa att han tränger undan den,
vågar inte tänka,på hur det är.Ungefär så minns jag det iaf.Kanske så nu?Du vet varför han och du,gifte er.Kärlek.Att se den man älskar är sjuk-svårt.Jag vet
oxå.Att du har panik-dödsångest,är
ju hemskt lidande,det vet alla som
lider av detta.Och försök ta emot
hjälp,ni får bättre.mer tid tillsamman,fast det "är inte din grej"brukar du skriva?!Det finns de
som skrivit om detta i din blogg,högre upp s.as.Jag hoppas så attdu kan ta dig iväg på cirkus,och ut i luften m ev rullstol-sparar på dina krafter t.ex.Jag känner så för dig,å fam
mångalugnandekramar,
kicki Vö (m make)
Det är så lätt att veta och råda när man själv inte är i situationen, men så svårt att sitta där helt - HELT fast i ett läge man inte kan göra något åt! Det är lätt för oss som skriver kommentarer att säga: sök hjälp från hemtjänsten! Men jag undrar hur många människor man orkar släppa in i sitt liv, till sin familj och till sitt hem när man har det som jobbigast? När svårigheter hopar sig vill nog de flesta sköta så mycket man kan själv inom familjen och med de närmsta - så länge man bara orkar.
Ni inom familjen vet bäst själva vad ni behöver hjälp med och när!
Självklart är det inte fel med hemtjänsthjälp, men ni vet själva om/när den hjälpen behövs.
Glöm inte att ta många djupa andetag ofta och andas lungt!
All kraft och ork vill jag skicka till er!
/Elisabeth W
Elisabeth! Gör din omvärld lite mindre,kryp tillbaka och leta inre styrka. Be ASIH om en justerbar säng att placera i tex. vardagsrummet. Avskärma med vikskärmar, häng något tyg du tycker om över skärmen. Ta in din nya fina fotölj dit. Samla alla dina favoritsaker i din vrå och försök hitta lugnet därinne. Det är upp till en veckas väntetid på sängen så ring i morrn. kram
Imponeras av att ni försöker ha ett vanligt familjeliv och övernattande tonåringar med allt som hör till men förstår också att det ger energi.
Instämmer i de övriga som tycker att du bör få mer hjälpinsatser men det är svårt att veta var gränsen går för familjens hjälp och var några andra ska ta vid.
Jag har inte klarat att ta kontakt med vänner och be om hjälp. Tar däremot tacksamt emot när någon erbjudit sig. Det är en svår konst att ta emot hjälp när man inte kan återgälda den.
Allt gott önskar jag dig och din familj. Är med er i tankarna.
Till Elisabeth W, Man ska nog inte
ifrågasätta läsarnas omtänksamma
och goda råd! Är man i ett skede
som Elisabeth är nu, så behöver
man all tänkbar hjälp.
Vet inte vad jag ska skriva.. Känner med dig, Elisabeth.
Skickar dig en stor, varm kram. <3
Vad oerhört tufft ni har det nu, hela familjen! Känner med er, men kan inte helt förstå hur det känns för er... Hoppas att ni i allt det svåra, hittar förhållningssätt som passar er och är till hjälp för er...
Styrkekramar till er och hoppas att ni har kunnat njuta små stunder av dagen idag.
Gråter inte så lätt, men nu gjorde jag det efter detta gripande inlägg....så rörande och sorgligt. Kram på dig Anne!
Vill bara sända en riktigt varm innerlig kram till dig, Elisabeth!! Du ÄR enastående, tycker jag!
Mvh Milla
Jag har varit i samma sits som Jörgen med att vårda anhörig som är svårt sjuk; känner igen det där med att tolkas som om man tröttnar och att man är arg över småsaker många gånger och att den sjuke känner sig som om den är till besvär.
Men kan säga till hans och då delvis även mitt eget försvar att så är det inte, man vill bara det bästa för sin allra käraste men hur man än gör så blir det ju inte bra då sjukdomen finns kvar ändå och frustrationen är total på det, ja på sjukdomen alltså och INTE personen eller allt annat runt omkring.
Det är hemskt att se någon brytas ner, bli sämre o sämre och inte kunna erbjuda något mer än kärlek och tjänster. Tjänster som den sjuke kanske klarade själv för bara ett litet tag sedan men som nu är oöverstigliga, det värker i hela ens kroppen av skräck och rädsla, som en stor svart boll i magen, och att då samtidigt hålla ihop vardag, familjen med barnen och framförallt sig själv i de situationerna är inte lätt. För man vet att en dag blir jag själv, jag får klara mig utan min stöttesten. Och under tiden vill man bära den andres sorg och ångest med, så att åtminstone den som är sjuk slipper det med.
Be om att få extra hjälp i hemmet,så att ni får ägna er tid åt varandra som personer..det är något jag ångrar idag att vi nte gjorde. Att jag inte tog emot mer hjälp utan skulle vara så stark, ensam. Jag är glad att ni har så många runt omkring er som håller ihop runt om, de blir som ett litet balsam för både dig och familjen. Jag önskar att du får gå på cirkusen, att ni får många dagar tillsammans än!
Kram
Så sanna ord. Har själv en tuff situation då jag har fel på min njure och nyligen har fått en fraktur i foten. Med tre barn är allt i vardagen för oss väldigt tufft att hinna och orka med. Så ni som är vänner till människor som har drabbats av svåra livssituationer, det lilla hjälper mest. Lite mat, lite städhjälp, ta med barnen på något skoj mm allt de får dagarna att gå så mycket lättare och då finns kanske orken att prata mer I tellefon också för Elisabeth ;-)
Finaste finaste Elisabeth. Du är värdefull, här och nu.
Kram SaraH
De där damerna hanterar ju klubborna fint!Och domaren går inte av för hackor minsann::))Underbar familj du har Elisabeth!Massor av styrke-kramar sänder jag till dig.Annette
Styrkekramar till dig Elisabeth <3
Kram Marianne
Det börjar bli tufft nu! När du talar om din dödsångest känner jag bara att jag önskar jag kunde göra nåt för dig, ångest inför döden är något jag själv kan känna ibland, fast jag tillsvidare är frisk.
Hoppas din styrka räcker till för att hålla paniken borta!
h. Inga-Britt
Vilken kämpe du är!!! Jag blir så berörd av att läsa allt du skriver & är så grymt imponerad av vilken människa du är! Att både kunna vara stark o försöka se saker positivt, men också tillåta sig att släppa in det jobbiga, visar bara att du är mänsklig! Att det är jobbigt både att vara den som är sjuk men också den/de som finns bredvid, vet jag av egen erfarenhet då jag har en pappa som är väldigt sjuk (neurologisk sjukdom). Ibland känns det bara som att allt blir fel, den sjuka känner sig som en "belastning" o de bredvid känner stor vanmakt.. Ingen enkel situation. Men du o din familj verkar vara ett härligt gäng o att situationer uppkommer i såna här svåra stunder visar ju egentligen bara hur mycket man bryr sig om varandra... Jag hoppas så på att du kan få må så bra som möjligt nu o uppleva många fina dagar med din familj!! Stor kram från Jenny
Hugs....
Kramar o kärlek till Dej o din familj <3<3<3
Ewa
Åh min kära vän!! Jag tänker på DIG!! Du är vacker och fin på alla sätt och det är bara Din kropp som inte pallar p g a sjukdom!! Be om hjälp!! Du måste tillåta Dig det! Många varma kramar Katrin K
Panikångest och dödsångest är fruktansvärt.
Jag lider själv av det,är dock nu cancerfri sen fyra år... hoppas hoppas det får fortsätta så.
Men jag vill tacka dig för din ärliga och nakna skildring av detta skede av ditt liv.
Jag hoppas så mycket på ett mirakel och att du ska få stanna men tiden verkar rinna iväg..
Så jävla orättvist!
Vet inte vad jag ska säga, men jag hoppas så innerligt att döden är den häliga befrielse som det påstås, att ljuset kommer och att de anhöriga kommer för att guida oss över till andra sidan.
Min mormor har berättat om hur vid bortgången av två nära anhöriga så dök de som redan gått vidare upp runt dödsbädden och liksom visade att det är ok.
Stora kramar!!!
Det gör mig så ont att läsa om din kamp mot detta onda, fuck cancer!
Jag hade en dröm i natt där jag hade cancer och var tvungen att ta farväl av min mamma, pappa och underbara lille son. Vaknade totalt hysterisk och storgråtande. Insåg då att min mardröm är din verklighet :( Kan inte ens föreställa mig hur det är!
Styrkekramar till dig! Vi är många som inspireras av din fantastiska styrka mitt i allt elände.
Tänker att jag nu för första gången måste skriva en kommentar. Har följt din blogg som många andra sedan "Sofias Änglar" och blir så vansinnig, frustrerad och ledsen över den hemska sjukdomen som har drabbat dig. Den borde inte få finnas! Kan inte ens förstå eller sätta mig in i din situation mer än att läsa din blogg och känna med dig/er och bli så ledsen för er skull. Tycker att du verkar vara en fantastisk människa som ändå tycks hålla humöret uppe även fast det är svårt och orkar lägga ut det du känner och hur du har det på din blogg. Man blir orolig när du inte skrivit på några dagar, men har ändå en förståelse och tycker att du ska ägna all din tid till din familj. Att din man känns frustrerad och irriterad är säkert som du säger en bit av sorgen, och vem ska man inte lägga all sin frustration på om inte på de man älskar... Han mår ju alldeles säkert så dåligt och får han ur sig lite på dig så bär han nog på så mycket mer.
Du verkar ha underbara vänner och familj runt omkring dig. Ta hand om dig och låt även dina vänner och övrig familj ta hand om dig, även fast det är jobbigt att inte klara så mycket så njut av att de bryr sig om dig, det är du helt klart värd. Jag följer din blogg och ser nu helt klart världen med helt andra ögon, att man ska ta tillvara på det man har så mycket man kan...
Varma hälsningar och kramar Anna
Hej! Jag kikar din blogg varje dag och blir mkt rörd av dina inlägg. Jag skulle vilja ge dig några tips som att du och din familj kanske har nytta av. Jag jobbar som USK i hemtjänsten för personer under 65år som har drabbats av liknande sjukdom som du. Jag vet att det kan vara svårt och acceptera att det kan behövas mer stöttning än ASIH teamet, tänkte tex som med morgonhjälp, dusch, städa,handla osv. Detta kan vara en stöttning i din/era vardag så att du och din familj kan gå ha denhär värdefulla tiden tillsammans utöver alla sysslor som finns. Det jag menar att det kan vara tufft som anhörig att hjälpa till vid tex dusch eller morgonhjälp och för dig som behöver hjälpen kan det vara tufft att behöva fråga om hjälp. Att man har ett beslut hos hemtjänsten innebär inte att man låser upp sig att alltid behöva ha hjälpen utan man kan säga att idag eller imon behöver jag inte er hjälp, men då kan iaf alternativet finnas om det skulle behövas. Tänk på att er tid som familj är viktig och att ni behöver tiden till att vara en familj med. Detta var bara en liten tanken (som säkert 100pers redan tagit med dig) men av erfarenhet i yrket så vet jag att er tid är väldigt betydelsefull. (hoppas inte att du blir ledsen eller arg på mig för den iden, iså fall ber jag om ursäkt. Styrke kramar till er.
Vilken enorm styrka du har inom dig. Jag håller med om att du är en hjälte. Jag är så lessen för att du måste lida så. Sänder mina varmaste kramar till dig.
På varje bild på dig jag ser är du så vacker! Tänk på det!
Kram
shit så jobbigt Du/ ni har det nu, ingen lätt situation för någon i familjen, Du kan ju se och förstå det, men tufft ändå...Du har nog också länge gjort mer än Du egentligen orkat på ren skär vilja.....Du är otrolig som trots en icke välfungerande kropp, panikångest ändå kan tänka framåt mot något som är positivt..cirkusen t.e.x...hoppas Du har många fina dagar framför Dig också...då Du inte har lika jobbigt.....Kram C
Jag beundrar ditt sätt att skriva, ditt sätt att känna och ditt sätt att Inte ge upp <3
Fina, bästa Elisabeth! Känner med dig o dina nära. Trots situationen du befinner dig i så fortsätter du förmedla i din blogg. Du borde bli författare i ditt nästa liv! Vet inte vad jag ska skriva, vill ju inte ta farväl o vi känner ju inte varandra.... Bra att du sätter upp nya mål, nya dagar som du vill uppleva. Jag önskar dig en fin vecka o ett varmt tack för all styrka, mod o kärlek som du förmedlar. OS-guld flera ggr om. Styrkekramar Lotta
Fantastiska dig och att du orkar att uppdatera. Tänker på dig! Kram
Ta emot mer hjälp snälla ni. För Jörgens skull och också för din mamma. Min mamma tog inte emot hjälp utan var ensam vårdare i stort sett, och nu efter fem år undrar jag om hon någonsin återhämtar sig.
Redan sorgen och ångesten i sig är nog... Ta hjälp med det praktiska...du behöver inte laga mat och tvätta, spar dina krafter snälla...
Har följt dig sen Sofias änglar. Du e så stark o härlig människa;). Kämpar varje dag! Kram
DU är såå imponerande modig och tuff Elisabeth - som vågar utelämna dig och din familj till så många, mitt i allt av det svåraste som kan hända en mäniska & en familj.
Att orka stödja alla rent psykiskt runt dig nu är inte din uppgift. Tillåt dig att bara vara! Du är så godhjärtad - vill så mycket mer!
Frågan är hur de runt dig orkar stödja dig rent fysiskt och psykiskt mitt i "sitt eget elände"? Men det är inte ditt ansvar - du har rätt till ALL hjälp du kan få, på det sätt NI vill.
Du är en otroligt underbar människa.
Jag beundrar dig.
Kram Therese
Styrke kramar till dig Anne
Styrke kramar till dig o dina nära
Reagerade när du, i ett tidigare inlägg, skrev "att jag bjuder på detta kortet" (från ikea), och min reaktion var: Va fin hon är!!! och det är du!!! och så modig...
Kram på dig!!
Sötaste vän!
Du har gett mej en välbehövlig spark i rätt riktning!
I din ära ska jag inte slösa en enda dag till på groll och trassel! Så lätt att fastna och glömma att varje dag är en gåva!
Vi lär inte få nåt bragdguld för hur länge vi lever så jag satsar , som du, på tillfredställelsen att ha gjort det bästa av tiden som blev min!
En kram så stor att armarna inte räcker till!
<3 <3 <3
Gör ett schema eller be en vän göra det, där du plockar in din familj och dina vänner att sköta matlagning, tvätt och städning, då blir alla avlastade och du och din man kan släppa det. Förstår att du har många vänner och är helt overtygad om att varenda en ställer upp. vem skulle inte ställa upp för sin vän?? och det behöver inte bli mer än en eller två tillfällen per person och vecka. Förklara att det är praktisk hjälp ni behöver inte något kompisbesök där du förväntas vara på gott humör och föra samtal m.m tror du förstår vad jag menar. Fundera på vad du skulle göra om det var någon av dina vänner som var i din situation, då blir det kanske lättare att be dina/era vänner om hjälp. Inte så lätt som vän heller att veta vad man kan göra för att underlätta.
Önskar ingen någonsin skulle behöva gå igenom det som ni går igenom.
Vet inte om mina tankar är till någon hjälp alls men skickar styrkekramar till dig och hela din familj. Såg dig på tv, och följer din blogg men känner dig inte mer än så men det räcker för att förstå att du är en fantastisk person.
kramar i massor
anneli
Hej Elisabeth!
Hoppas du fått sova,utan ångest,alltför mycket värk.Och att
nu på vardagen.löser detta med det
praktiska,inte ett "nerköp" Det
måste ni nog,håller m om det andra
som redan skrivit om detta!Du/ni
måste få er tid,tvätt o sånt,släpp det!Du är så fin,och en omtänksam
mamma:)och Klok,du förstår ju detta
själv,men en annan sak att göra...
tänker på dig/er,
mångaomtänksammakramarTill Dig,
Kicki Vö (m make)
❤❤❤
Hej Elisabeth ! Läst din blogg länge men aldrig kommenterat. Ville bara skicka en stooor stöttande kram. Vet att den ej hjälper men kanske ger lite värme. Har själv haft en mamma som gått igenom cancer och pappa som varit svårt sjuk under lång tid och kan förstå hur ni har det en smula. Hoppas du orkar gå med på Cirkus scott ! Kramar från Annie en 2 barnsmamma i Farsta
Vill bara skänka en Bamse kram / Janna
❤❤❤
En stor kram till dig, fantastiska kvinna! //Pernilla
Fy f*n vilken tuff situation du/ni har just nu. Tänker på er varje dag.
1000 kramar, margit
Hejsan ;) Har följd din blogg sedan Sofias Änglar o är djupt rörd av hur stark o fin du är o naturligvis din familj åxå som faktiskt åxå är minst lika suveräna ❤Tänker på er varje dag o önskar att ett under ska ske så all erat kämpande skulle få ett lyckligt slut ... Lever efter motot "Finns det liv finns det hopp" & undrens tid är inte förbi ❤Stor varm kram till er alla o kämpa på ❤Kram catta N-G
Blev så tagen av ditt inlägg och har spenderat tid på din fantastiska Maddes blogg - vilken otroligt stark, inspirerande tjej!
Hoppas du får lång, njutbar tid här i jordelivet innan du får träffa Madde igen!
Hur är det? Stora Styrkekramar! Tänker på er hela tiden. <3
När vi får besök av änglar, hör vi inte suset från deras vingar, men vi känner deras närvaro tack vare den kärlek de skapar i våra hjärtan ♥ ♥ ♥
Hej Elisabeth!
Önskar bara att det är "under
kontroll,önskar dig mycket mer TID,
lugn i själen,du är så FIN.
Tänker på dig,samt att du slipper
paniken!(den finns "bara"i huvudet-
jag vet.Allt gott,och du får Sova
Gott inatt,
mångavarmakramaromdig,
Kicki Vö (m make)
❤❤❤
Kram på dig och din familj, du är bäst.
Du är grym!
Fy fasen vad grym du är. Du är en sådan förebild att det går inte att beskriva hur bra du är.
Du är livets kämpe Elisabeth!!
Du vill ALLA dina närmsta runt omkring dig så väl, <3 (hur gör ni andra riktiga hjärtan!!??? Vill oxå kunna!!!)
Jag önskar dig och alla runt dig en god sömn! Mina tankar är hos er ofta! Alla ni gör så gott de ORKAR och förmår. åh vad jag önskar att livet bara flöt på.... Elisabeth - du är fantastisk som ORKAR dela med dig så intimt av ditt liv och dina känslor! jag önskar hela familjen en god sömn denna natt.
//Elisabeth W
Elisabeth,
Så många har redan skrivit om värdefulla (förhoppningsvis) "tips" som kan hjälpa dig och din familj i vardagen.
Jag önskar också att ni kan få den hjälp ni såväl behöver. Och jag önskar er fler fina dagar med massor av kärlek och värme mitt i det eländiga. Önskar så att allt var annorlunda.
Varmaste kramen,
Hanna G-berg
Hej
det är inte alls underligt att du blir ledsen och får ångest, snarare helt naturligt.
Men kom ihåg att det finns "lyckopiller", kanske ska du prata med din läkare om det.
För de kan nog hjälpa dig lite iaf, du har fullt upp med allt annat, ångesten kan lika gärna få tryckas undan med mediciner tycker jag!!
Kramar från Anneli
Du har gjort skillnad i mitt liv. Varm kram
Tänker på dig och önskar som alla andra här att det fanns något man kunde göra för att du ska slippa ha det så här jobbigt. Du är verkligen en kämpe en förebild. Men även du måste få vara svag. Om ni kan få mer hjälp, ta emot.
Kramar från Maria
Tänker på dig Elisabeth, och tackar för att du delar med oss, läsare, dina tankar och dina dagar.
Beundrar dig högt för din styrka att leva ut alla dagar och leva i nuet.
Stort kram till hela din familj, inklusive dina föräldrar.
Ewa H
Elisabeth, du är en fantastisk tjej. Har aldrig kommenterat men vill bara ge dig en stor kram. Följer bloggen sen Du var med i Sofias Änglar. Ta hand om dig och ha inte dåligt samvete för saker och ting. Det är din fulla rätt att få hjälp, du är ju faktiskt sjuk. Kramar till hela familjen
Stor stor kram du fantastiskt fina grymma kvinna! Önskar allt för dig och familjen. Kramar katrin b i götet
❤❤❤
Det är så gott att läsa att barnen fortsätter med alla sina aktiviteter, drar hem kompisar mitt i natten, "kräver" mat till alla trots det som sker i er familj och det underbaraste av allt ni tycks ta det med en klack spark..............
Oj vilken svullen mage :( hoppas du kan få hjälp mot det.
Jag beundrar dig för vilken livsgnista du har, ni verkar göra mycket roligt tillsamman och jag är imponerad av att du orkar med det. Jag vet själv hur påfrestande det kan vara, då jag för snart 1.5 år sedan förlorade min bonusson i leukemi, det är inte helt lätt att vara bredvid. Ni gör det fantastiskt, du, din man och era barn <3
Jag behöver inte säga det, för jag läser att ni redan gör det, men ändå: Ta hand om tiden ni har tillsammans <3
Många kramar till dig, din man och era barn
Styrkekram. Finner inga andra ord... kramar & håller om
Skicka en kommentar